« Autour du patient, c`est la cacophonie »
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« Autour du patient, c’est la cacophonie » Tenir compte de cette complexité pour accompagner le patient et son entourage dans la prise de décision Beat Sottas Sarah Brügger Laura Perler Adrienne Jaquier Delphine Brülhart Projet approuvé par le FNRS Point de départ Désir de finir la vie à la maison, encadré par la famille et des amis Engagement de la famille, des amis et des bénévoles pour le rendre possible Besoin d’un soutien adéquat face à des situations critiques Thème de la recherche La situation des proches aidants s’occupant d’une personne en fin de vie à domicile Quelles situations sont perçues comme étant critiques par les proches? Comment se font les décisions? Y a-t-il des «bonnes stratégies»? Recherche dans les 2 régions linguistiques des cantons Fribourg et Valais 2 Point de départ «Aborder la question des proches aidants n’est pas simple a priori; une telle problématique exige de se centrer Et les autres acteurs? à la fois sur l’aidant, la personne aidée, L’aidant La personne aidée les professionnels qui entourent l’aidant et l’aidé, ainsi que sur le système socio-sanitaire…» La situation est souvent beaucoup plus complexe… Aide ménage Amie (Certif.Croix Rouge) Prêtre Soins 24h Migrante de l’Hongrie Fille Bénévoles Assistante sociale Commune Autres proches aidants Association privé d’appui Patient Client situation fin de vie Proches non-aidants Service repas Spitex Care Manager Assurance maladie Hospice soins palliatifs Spitex privé Assistante sociale de l’hôpital Hôpital régional Equipe mobile soins palliatifs Physiothérapie à domicile Médecin de famille Hôpital cantonal 4 Diapositive 4 fw23 La situation est souvent beaucoup plus complexe formative works 2; 22.10.2013 « Autour du patient, c’est la cacophonie » Aide ménage Amie (Certif.Croix Rouge) Prêtre Soins 24h Migrante de l’Hongrie Fille Bénévoles Assistante sociale 1) Entre les différents professionnels de santé Commune Autres proches etaidants Association privé les autres intervenants en dehors du système socio-sanitaire d’appui Patient Client situation fin de vie Proches non-aidants 2) Entre professionnels de santé et bénévoles ou Care Manager entreAssurance professionnels et proches maladie 3) Entre les différents membres de famille Hospice soins palliatifs Physiothérapie et entre les proches et le patient Assistante sociale de l^hôpital Hôpital régional à domicile Service repas Spitex Equipe mobile soins palliatifs Private Spitex Médecin de famille Hôpital cantonal 4) Et … et … et … 5 « Autour du patient, c’est la cacophonie » Aide ménage Amie (Certif.Croix Rouge) Prêtre Soins 24h Migrante de l’Hongrie Fille Bénévoles Assistante sociale 1) Entre les différents professionnels de santé Commune Autres proches etaidants les autres intervenants en dehors du système socio-sanitaire Association privé d’appui Patient Client situation fin de vie Man ist als pflegende Angehörige 2) Entre professionnels de santé et bénévoles überfordert, mit den ganzen Telefonaten, ou entre professionnels et proches dann kommt wieder jemand von der Service Spitex repas Proches non-aidants 3) ins Haus, dann wieder jemand von der Pro Spitex Senectute. Das kooperiert einfach viel zu Care Manager EntreAssurance les différents membres de famille Equipe mobile maladie palliatifs zu et entre les proches et le patient wenig zusammen. Die sprechensoinsviel wenig miteinander. Private Spitex Hospice soins palliatifs 4) Et … et … et … Assistante sociale de l^hôpital Hôpital régional Physiothérapie à domicile Médecin de famille Hôpital cantonal 6 « Autour du patient, c’est la cacophonie » Aide ménage Amie (Certif.Croix Rouge) Fille Prêtre Franchement, c’était terrible. Et je sais pas, j’avais Bénévoles Soins 24h l’impression qu’on nous disait pas assez les Migrante choses. (…) Je me sentais pas très soutenue . de l’Hongrie 1) Entre les différents professionnels de santéAssistante sociale Commune Autres proches etaidants les autres intervenants en dehors du système socio-sanitaire Association privé d’appui Patient Client situation fin de vie 2) Entre professionnels de santé et bénévoles ou entre professionnels et proches Proches non-aidants Care Manager 3) EntreAssurance les différents membres de famille maladie et entre les proches et le patient Hospice soins palliatifs 4) Et … et … et … Assistante sociale de l^hôpital Hôpital régional Physiothérapie à domicile Service repas Spitex Equipe mobile soins palliatifs Private Spitex Médecin de famille Hôpital cantonal 7 « Autour du patient, c’est la cacophonie » Ich hatte ein bisschen das Gefühl, durch das dass wir Mädchen sind, Bénévoles war die Erwartung auch von allen Soins 24h Fille Migrante viel grösser. Weil es einfach de l’Hongrie geheissen hat: „Ja, die können ja, Assistante sociale Entre les différents professionnels de santé Commune Autres proches die Mädchen“ und „die können ja etaidants les autres intervenants en dehors du système socio-sanitaire noch hier und können ja noch da.“ privé Association Aide ménage 1) Amie (Certif.Croix Rouge) d’appui Patient Client situation fin de vie 2) Entre professionnels de santé et bénévoles ou entre professionnels et proches Proches non-aidants Care 3) EntreAssurance lesManager différents membres de famille maladie et entre les proches et le patient Hospice soins palliatifs 4) Et … et … et … Assistante sociale de l^hôpital Hôpital régional Hôpital cantonal Prêtre Service repas Spitex Equipe mobile soins palliatifs Private Spitex J‘avais un rôleMédecin de soignante. J‘avais pas de famille de fille. J‘aurais fait appel à une personne à plein temps ou à des bénévoles, mais Maman ne voulait pas. Physiothérapie à domicile mon rôle 8 La situation est souvent beaucoup plus complexe… C’était le médecin de famille qui est venu. Et il a bien dit qu’il était venu exceptionnellement et que c’était la dernière fois qu’il venait à la maison. Die Spitexdamen kommen spätestens um viertel vor sechs und meine Frau war dann um halb sieben im Nachthemd. Also es hat nichts genützt, wir hätten später jemanden gebraucht. Raisons de cette diversité „Für eine kurze Zeit wird da versorgt. Und nachher steht man dann da. Man weiss nicht so recht. Da wird zu wenig gemacht, dass man da auch weiter Hilfe kriegt. Und ein Hausarzt heutzutage, in einer Praxis, der hat auch nicht stundenweise Zeit.“ Les offres du système formel ne couvrent pas tout Les proches aidants mobilisent les ressources mobilisables 9 La situation est souvent beaucoup plus complexe… C’était le médecin de famille qui est venu. Et il a bien dit qu’il était venu exceptionnellement et que c’était la dernière fois qu’il venait à la maison. « Autour du patient, c’est la cacophonie » Die Spitexdamen kommen Tenirspätestens compte de cette complexité pour um viertel vor sechs und meine Frau war accompagner dann um halb sieben im Nachthemd.le patient et son „Fürentourage eine kurze Zeit wird da versorgt. Also es hat nichts genützt, wirdans hättenla prise de décision Und nachher steht man dann da. Man später jemanden gebraucht. weiss nicht so recht. Da wird zu wenig gemacht, dass man da auch weiter Hilfe kriegt. Und ein Hausarzt heutzutage, in einer Praxis, der hat auch nicht stundenweise Zeit.“ Raisons de cette diversité Les offres du système formel ne couvrent pas tout Les proches aidants mobilisent les ressources mobilisables 10 Conclusion – et point de départ «Aborder la question des proches aidants n’est pas simple a priori; une telle problématique exige de se centrer à la fois sur l’aidant, la personne aidée, les proches (non-aidants) qui entourent l’aidant et l’aidé, les personnes engagées pour des services, les bénévoles qui offrent du temps et de la présence, les professionnels qui entourent l’aidant et l’aidé, ainsi que sur le système socio-sanitaire…» La proche aidant: co-patient, partenaire-co-producteur ou expert? « La personne soignée, c’est le patient et son entourage.» 1ère étape: de la relation thérapeutique simple Professionnels Patient à la relation thérapeutique incluant le proche aidant comme co-patient Professionnels Patient Proches aidants Co-patients Risque d’épuisement et de maladie chez les proches aidants le professionnels les protègent (co-patient) 12 La proche aidant: co-patient? « La personne soignée, c’est le patient et son entourage.» 1ère étape: de la relation thérapeutique simple Professionnels Patient à la relation thérapeutique incluant le proche aidant comme co-patient Professionnels Patient Proches aidants Co-patients Risque d’épuisement et de maladie chez les proches aidants les professionnels les protègent (co-patient) 13 La proche aidant: co-patient, partenaire-co-producteur ou expert? „J‘étais un peu le pilier central. Et si moi je paniquais ou abandonnais le bateau, il n‘y avait plus rien.“ „Je vivais avec le sytème. Je vivais avec mon mari. J‘ai vécu avec la maladie. Je peux vous dire, tout ce chemin que j‘ai fait, que maintentant m‘aide aussi à faire mon deuil.“ „Et je me suis occupée pendant 3 semaines 24 heures sur 24. Et ça venait dur, bien sûr. Toutes les 5 minutes j‘étais é côté de lui, il m‘appelait, il fallait pas partir, même pas aux toilettes. C‘était vraiment très dur.“ 2ème étape: vers une relation thérapeutique incluant le proche aidant comme partenaire et expert Professionnels Patient Proches aidants Partenaires - experts 14 La proche aidant: co-patient, partenaire-co-producteur ou expert? „Et je me suis occupée pendant 3 semaines „J‘étais un peu le pilier central. Et si 24 heures sur 24. Et ça venait dur, bien sûr. moi je paniquais ou abandonnais le Toutes les 5 minutes j‘étais é côté de lui, il Le rôle bateau, il n‘y des avaitproches plus rien.“est complémentaire à celui des m‘appelait, il fallait pas partir, m‘eme pas professionnels (relation partenaire réciproque). aux toilettes. C‘était vraiment très dur.“ Les proches connaissent profondément le patient et la situation de la prise en charge.2ème étape: „Je vivais avec le sytème. Je vivais avec mon une relation thérapeutique Les professionnels reconnaissent et vers valorisent mari. J‘ai vécu avec la maladie. Je peux vous incluant le proche aidant comme desfait, proches aidants. dire,les toutcompétences ce chemin que j‘ai que partenaire et expert maintentant m‘aide aussi à faire mon deuil. “ Conciliation des expertises pour une prise en charge plus complète Professionnels Patient Proches aidants Partenaires - experts 15 A retenir Face à une situation souvent complexe - avec une multitude des acteurs impliqués - et une cacophonie à plusieurs niveaux Le défi du professionnel est - de tenir compte de la diversité et complexité et de l’autodétermination des proches aidants; - d’accepter le choix du patient et des proches et de les accompagner dans la prise de décision; - de reconnaître et de valoriser les connaissances et les compétences des proches aidants (comme co-producteur de soin et expert du patient et de la situation de prise en charge). Dr. Beat Sottas sottas formative works Rue des Epouses 2 1700 Fribourg Tel. +41 79 285 91 77 [email protected] www.formative-works.ch 17
