La lettre des Choeurs - Des Choeurs Pour Grandir

forces pour faire
connaître la maladie au
grand public, mais éga-
lement à tisser des
liens entre les familles
touchées par la mala-
die.
Des Chœurs Pour Gran-
dir, grâce à la générosi-
té de tous, va continuer
à faire des manifesta-
tions dans le but de
prévoir de nouveaux
rassemblements et
d’informer le grand
public sur le Syndrome
de Silver Russell.
Karine Renéaume
Présidente
Cette fois-ci deux
grands dossiers vont
vous être présentés
succinctement: celui du
résultat de la décision
prise par la HAS pour le
remboursement de
l’hormone de croissan-
ce et celui de la conven-
tion 2012 sur le Syn-
drome de Silver Russell
qui a eu lieu du 18 au
20 mai 2012.
Des Chœurs Pour Gran-
dir tient à remercier
l’association GRANDIR
pour l’action qu’elle a
menée auprès des pou-
voirs publics au sujet
du remboursement de
l’hormone de croissan-
ce, ainsi que l’AFIF SSR
PAG. Heureusement, le
déremboursement n’a
pas eu lieu, mais res-
tons vigilants.
Des Chœurs Pour Gran-
dir a récolté des fonds
afin que la convention
2012 sur le Syndrome
de Silver Russel ait lieu.
Ce fut une belle mani-
festation afin de ras-
sembler médecins, en-
fants, familles. La
convention 2012 a été
co-organisée par
l’ASBL Alice et l’AFIF
SSR PAG.
Merci de nous soutenir,
en adhérant à Des
Chœurs Pour Grandir,
cela nous donne des
L’édito
Hormones de croissance
Des Chœurs Pour Gran-
dir a participé à la ma-
nifestation contre le
déremboursement de
l’hormone de croissan-
ce, le 06 décembre
2011, à Paris, à l’appel
de l’association GRAN-
DIR. Nous remercions
tous ceux qui ont bien
voulu signer les péti-
tions. Toutes les asso-
ciations réunies ont
donc pu ainsi présenter
plus de 10 000 signatu-
res que la présidente
de Grandir a déposé au
Ministère de la Santé.
Voici un extrait publié
dans le bulletin n°58
p10 de Grandir du mois
de mai 2012 : Avis pu-
blié sur le site de la
HAS le 31 janvier 2012
« L’hormone de crois-
sance chez les enfants
non déficitaires, éva-
luation du service ren-
du à la collectivité » et
« Informations médica-
les- HAS - Actualités &
Pratiques N° 37-Mars
2012 Hormones de
croissance : Maintien
du remboursement
pour les enfants non
déficitaires mais la vi-
gilance reste de mise ».
Pour les enfants atteints du syndrome de Silver Russell
JUIN 2012
N°2
La lettre des Choeurs
Sommaire :
 L’édito
 Hormone de croissance
 Convention 2012
 Manifestations 2011/2012
Ça s’est passé…
10 février 2012 : AG Don du sang
à Moncoutant
21 février 2012 : AG Crédit Agri-
cole à Moncoutant -présentation
des CPG
24 février 2012 : Assemblée Gé-
nérale Extraordinaire des CPG
18 mars 2012 : Concert à Comme-
quiers
24 mars 2012 : Concert à St Ger-
main Les Corbeils
22 avril et 05 mai 2012 :
Lotos au Château d’Olonne
FLASH : Hormone de croissance : maintien du remboursement !
Ne baissons pas la garde...

Page 2 La lettre des Choeurs

La lettre des Choeurs Page 3
La convention sur le
Syndrome de Silver
Russell a eu lieu du
18 au 20 mai 2012.
Ces moments sont
très particuliers, ils
permettent aux fa-
milles touchées par
la maladie de faire
connaissance, de se
revoir, de tisser des
liens forts puisque le
Syndrome de Silver
Russell reste une ma-
ladie très rare. Aussi,
cette convention est
un lieu ou les familles
rencontrent les spé-
cialistes du syndro-
me. Les familles peu-
vent également
échanger leurs idées
et leurs points de vue
sur la maladie. Les
enfants sont heureux
de se rencontrer ou
de se revoir. Vous
pourrez découvrir, ci
-dessous, le program-
me qui a été présenté
par les associations
co-organisatrices de
la convention : l’ASBL
ALICE et l’AFIF SSR
PAG. Grâce à la géné-
rosité de Disney, les
familles ont visité le
parc gratuitement.
Merci à tous ceux qui
ont participé à l’éla-
boration de cette
convention 2012.
Convention SSR 2012
Programme de la convention 2012

Convention 2012 — Suite...
Mail : [email protected]
Site : http://www.des-chœurs-pour-grandir.com
Adhésion membre de soutien : 20 euros (voix consultative)
Adhésion membre actif : 10 euros (voix délibérative & s’engage
à organiser au moins 3 manifestations dans l’année)
Le syndrome de Silver Russell est une maladie génétique
rare de la croissance. Pour être considéré comme maladie
rare, il faut qu’il n’y ait pas plus de 2000 cas dans une popu-
lation. Le syndrome de Silver Russell ne compte pas plus
d’une centaine de cas en France. Ce syndrome se manifeste
par un retard de croissance pré et post natal sévère (RCIU)
s’associant à une absence d’appétit, de troubles digestifs et
d’une asymétrie corporelle, …
Nous soutenir, c’est aussi soutenir des associations et sou-
tenir les familles françaises, pour les informer sur la prise
en charge thérapeutique que nécessite la maladie pour
leurs enfants.
Notre association se veut dynamique. Nous continuons acti-
vement notre combat. Vous pouvez consulter notre site
internet : http://www.des-chœurs-pour-grandir.com qui
vous détaille l’ensemble des manifestations qui ont été et
qui vont être organisées.
Un CD « Tu grandiras » a été réalisé et est en
vente pour 10 euros depuis le mois de décem-
bre 2011 (vous pouvez écouter un extrait sur
notre site). Nous vendons également des nou-
veaux stylos à 2 euros pièce.
La lettre des Choeurs FIN
Page 4
Ça va se passer, … toute notre
actualité en direct sur notre site :
http://www.des-chœurs-pour-grandir.com
13 juin 2012 : Concert à Nantes Les
Chœurs Nantais de l’Erdre
Juillet 2012 : AG CPG
14 & 15 juillet 2012 : L’art en Ballade à
Pescalis— Moncoutant
22 & 23 septembre 2012 : Salon de Mon-
coutant
14 octobre 2012 : Concert Les chorali-
nes—Korholen à Guérande
02 & 3 novembre 2012 : Vendée Globe
2013 : Rando thème (date & lieu à préci-
ser)
2012/2013 : concert de chorales (dates &
lieux à préciser)
2012/2013 : Spectacle folklorique (dates &
lieux à préciser)
Nous soutenir, c’est adhérer à notre asso-
ciation, et/ou faire un don, mais c’est
également venir à nos spectacles et nous
mettre en contact avec des troupes, des
chorales, des collèges, des clubs, ... Merci
à tous !
Des Chœurs Pour Grandir
Karine Renéaume,
Présidente
14 rue Jules Ferry
79320 Moncoutant