La lettre des Choeurs - Des Choeurs Pour Grandir

N°2
JUIN 2012
La lettre des Choeurs
Pour les enfants atteints du syndrome de Silver Russell
FLASH : Hormone de croissance : maintien du remboursement !
Ne baissons pas la garde...
L’édito
Sommaire :

L’édito

Hormone de croissance

Convention 2012

Manifestations 2011/2012
Ça s’est passé…
10 février 2012 : AG Don du sang
à Moncoutant
21 février 2012 : AG Crédit Agricole à Moncoutant -présentation
des CPG
24 février 2012 : Assemblée Générale Extraordinaire des CPG
18 mars 2012 : Concert à Commequiers
Cette
fois-ci
deux
grands dossiers vont
vous être présentés
succinctement: celui du
résultat de la décision
prise par la HAS pour le
remboursement
de
l’hormone de croissance et celui de la convention 2012 sur le Syndrome de Silver Russell
qui a eu lieu du 18 au
20 mai 2012.
Des Chœurs Pour Grandir tient à remercier
l’association GRANDIR
pour l’action qu’elle a
menée auprès des pouvoirs publics au sujet
du remboursement de
l’hormone de croissance, ainsi que l’AFIF SSR
PAG. Heureusement, le
déremboursement n’a
pas eu lieu, mais restons vigilants.
Des Chœurs Pour Grandir a récolté des fonds
afin que la convention
2012 sur le Syndrome
de Silver Russel ait lieu.
Ce fut une belle manifestation afin de rassembler médecins, enfants,
familles.
La
convention 2012 a été
co-organisée
par
l’ASBL Alice et l’AFIF
SSR PAG.
Merci de nous soutenir,
en adhérant à Des
Chœurs Pour Grandir,
cela nous donne des
forces
pour
faire
connaître la maladie au
grand public, mais également à tisser des
liens entre les familles
touchées par la maladie.
Des Chœurs Pour Grandir, grâce à la générosité de tous, va continuer
à faire des manifestations dans le but de
prévoir de nouveaux
rassemblements
et
d’informer le grand
public sur le Syndrome
de Silver Russell.
Karine Renéaume
Présidente
24 mars 2012 : Concert à St Germain Les Corbeils
22 avril et 05 mai 2012 :
Lotos au Château d’Olonne
Hormones de croissance
Des Chœurs Pour Grandir a participé à la manifestation contre le
déremboursement de
l’hormone de croissance, le 06 décembre
2011, à Paris, à l’appel
de l’association GRANDIR. Nous remercions
tous ceux qui ont bien
voulu signer les pétitions. Toutes les associations réunies ont
donc pu ainsi présenter
plus de 10 000 signatures que la présidente
de Grandir a déposé au
Ministère de la Santé.
Voici un extrait publié
dans le bulletin n°58
p10 de Grandir du mois
de mai 2012 : Avis publié sur le site de la
HAS le 31 janvier 2012
« L’hormone de crois-
sance chez les enfants
non déficitaires, évaluation du service rendu à la collectivité » et
« Informations médicales- HAS - Actualités &
Pratiques N° 37-Mars
2012 Hormones de
croissance : Maintien
du
remboursement
pour les enfants non
déficitaires mais la vigilance reste de mise ».
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La lettre des Choeurs
La lettre des Choeurs
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Convention SSR 2012
La convention sur le
Syndrome de Silver
Russell a eu lieu du
18 au 20 mai 2012.
Ces moments sont
très particuliers, ils
permettent aux familles touchées par
la maladie de faire
connaissance, de se
revoir, de tisser des
liens forts puisque le
Syndrome de Silver
Russell reste une ma-
ladie très rare. Aussi,
cette convention est
un lieu ou les familles
rencontrent les spécialistes du syndrome. Les familles peuvent
également
échanger leurs idées
et leurs points de vue
sur la maladie. Les
enfants sont heureux
de se rencontrer ou
de se revoir. Vous
pourrez découvrir, ci
Programme de la convention 2012
-dessous, le programme qui a été présenté
par les associations
co-organisatrices de
la convention : l’ASBL
ALICE et l’AFIF SSR
PAG. Grâce à la générosité de Disney, les
familles ont visité le
parc
gratuitement.
Merci à tous ceux qui
ont participé à l’élaboration de cette
convention 2012.
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Des Chœurs Pour Grandir
Karine Renéaume,
Présidente
14 rue Jules Ferry
79320 Moncoutant
Mail : [email protected]
Site : http://www.des-chœurs-pour-grandir.com
Adhésion membre de soutien : 20 euros (voix consultative)
Adhésion membre actif : 10 euros (voix délibérative & s’engage
à organiser au moins 3 manifestations dans l’année)
Un CD « Tu grandiras » a été réalisé et est en
vente pour 10 euros depuis le mois de décembre 2011 (vous pouvez écouter un extrait sur
notre site). Nous vendons également des nouveaux stylos à 2 euros pièce.
Convention 2012 — Suite...
Le syndrome de Silver Russell est une maladie génétique
rare de la croissance. Pour être considéré comme maladie
rare, il faut qu’il n’y ait pas plus de 2000 cas dans une population. Le syndrome de Silver Russell ne compte pas plus
d’une centaine de cas en France. Ce syndrome se manifeste
par un retard de croissance pré et post natal sévère (RCIU)
s’associant à une absence d’appétit, de troubles digestifs et
d’une asymétrie corporelle, …
Nous soutenir, c’est aussi soutenir des associations et soutenir les familles françaises, pour les informer sur la prise
en charge thérapeutique que nécessite la maladie pour
leurs enfants.
Notre association se veut dynamique. Nous continuons activement notre combat. Vous pouvez consulter notre site
internet : http://www.des-chœurs-pour-grandir.com qui
vous détaille l’ensemble des manifestations qui ont été et
qui vont être organisées.
Ça va se passer, … toute notre
actualité en direct sur notre site :
http://www.des-chœurs-pour-grandir.com
13 juin 2012 : Concert à Nantes Les
Chœurs Nantais de l’Erdre
Juillet 2012 : AG CPG
14 & 15 juillet 2012 : L’art en Ballade à
Pescalis— Moncoutant
22 & 23 septembre 2012 : Salon de Moncoutant
14 octobre 2012 : Concert Les choralines—Korholen à Guérande
02 & 3 novembre 2012 : Vendée Globe
2013 : Rando thème (date & lieu à préciser)
2012/2013 : concert de chorales (dates &
lieux à préciser)
2012/2013 : Spectacle folklorique (dates &
lieux à préciser)
Nous soutenir, c’est adhérer à notre association, et/ou faire un don, mais c’est
également venir à nos spectacles et nous
mettre en contact avec des troupes, des
chorales, des collèges, des clubs, ... Merci
à tous !
La lettre des Choeurs
FIN