Rapport intermédiare de la conception de la qualité de vie, 1ère étape

Institut für Erziehungswissenschaft
Sonderpädagogik
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Conception de la qualité de vie
Pour des individus dans des rapports particuliers
de dépendance
resp.
avec des besoins spécifiques en matière
d’éducation, d’encouragement, de soutien, ainsi
que d’assistance et d’accompagnement
Version du 7. Février 2011

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Module 1 – Qu’est-ce qu’on entend par qualité de vie?
1. La qualité de vie, clé pour une vie en réussite
Association au service des institutions et des employeurs de la branche, CURAVIVA
défend les intérêts des homes et des institutions sociales dans le domaine des ‹personnes
âgées›, des ‹adultes avec handicap› et des ‹enfants et adolescents avec des besoins spé-
cifiques›. Les personnes concernées qui résident dans ces institutions, se trouvent dans
des rapports particuliers de dépendance, causés par des atteintes et des barrières com-
portementales et environnementales. Cette dépendance peut concerner d’autres person-
nes ou d’autres institutions, voire d’autres structures de soutien, dont l’ensemble peut
être rassemblé en systèmes d’offre en pédagogie spécialisée. Ces systèmes apportent des
prestations appropriées aux individus avec des besoins spécifiques en matière
d’éducation, d’encouragement, de soutien, d’assistance et d‘accompagnement.
Le travail, ainsi que les relations avec des personnes dans des rapports particuliers de
dépendance resp. avec des besoins spécifiques en matière de soutien, d’encouragement
et d’éducation sont guidés par des notions de valeur précises, suivant des objectifs diffé-
rents. Ces idées variées et éminemment discutées dans ce contexte, sont difficiles à cer-
ner: inclusion ou entière participation à l’ensemble social, le plein pouvoir des indivi-
dus, la santé fonctionnelle, l’égalité des chances et la normalisation ne sont que quel-
ques-unes des conceptions en question. Les difficultés concernant ces conceptions
s’étendent sur deux problématiques. Premièrement, il existe des problèmes relatifs à la
fondation normative. Aussi quelques-unes des idées mentionnées impliquent des fonda-
tions normatives exigeantes qui ne connaissent pas une large reconnaissance, ni au sein
de la communauté, ni parmi les disciplines philosophiques ou pédagogiques. C’est ainsi
que la discussion, par exemple autour de l’égalité des chances, mène à un discours com-
plet sur la justice sociale, ou encore celle autour de l’inclusion, ramène forcément à des
mouvements d’exclusion correspondants. De plus, les idées conductrices comme
« l’égalité des chances » ne sont pas appropriées au cercle d’individus en situations de
vie particulières, car une présence pure de l’égalité des chances n’est pas suffisante là
où il s’agit de légitimer des ressources et des mesures supplémentaires ou particulières
pour ces personnes. La focalisation sur un seul de ces objectifs ou sur uniquement quel-
ques-uns d’entre eux est trop limitée pour répondre aux multiples aspects d’une vie en
réussite et engendre ainsi la deuxième problématique. C’est pourquoi « la qualité de
vie » est présentée ici comme concept-clé multidimensionnel.

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Le ci-mentionné concept de qualité de vie évite les deux problématiques illustrées, en
réunissant beaucoup d’objectifs actuellement discutés, il les équilibre et va finalement
au-delà du contenu des idées directrices individuelles. C’est pourquoi le concept qualité
de vie se prête comme fondement d’un modèle étendu– sans rencontrer les problèmes
de justification ou de légitimation mentionnés ci-dessus.
La qualité de vie des individus dans des rapports particuliers de dépendance s’appuie –
comme chez tous les êtres humains – sur deux piliers fondamentaux: les facteurs objec-
tifs, voire sociaux et environnementaux d’une part, et les facteurs individuels ou subjec-
tifs d’autre part. Les facteurs objectifs renvoient à l’humain comme individu constam-
ment et nécessairement social, qui dépend de l’affection active, de la reconnaissance et
de la solidarité d’autres individus. Les conditions et les caractéristiques personnelles et
réelles existant en chaque être humain sont considérées comme facteurs subjectifs. Sont
inclus – en plus de la couleur de la peau, le sexe, les convictions politiques et religieu-
ses, la biographie, la fortune, le talent et la santé – aussi l’évaluation de sa propre vie
selon les valeurs et les objectifs menant à la perception personnelle d’une vie réussie. Le
bien-être individuel est directement lié à la communauté, basé sur des perspectives à
établir par la société, comme la sécurité, les possibilités de participation ainsi que les
structures, processus et conditions qui s’y réfèrent.
Le concept-clé de la qualité de vie intègre de cette façon des conditions objectives et des
suppositions, ainsi que des échelles d’évaluation subjectives, et montre entre quels pôles
se joue l’estimation d’une vie réussie et entre quelles dimensions il faut toujours élabo-
rer de nouveaux processus de négociation et de concrétisation (voir illustration 1).

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D
Normalité Singularité
Bien-être commun Bien-être individuel
Bien-vivre Vie heureuse
Solidarité Autonomie
Illustration 1: Des pôles fondamentaux pour l’évaluation de la conception de la qualité de vie
Ces processus de négociation et de concrétisation ont particulièrement lieu dans la
sphère tendue entre bien-être individuel et bien-être commun. Y sont inclues les discus-
sions autour des différentes perceptions qui distinguent un bien-vivre ou une vie heu-
reuse et les divers aspects des projets de vie orientés vers la solidarité et développés vers
l’autonomie. En principe, toutes ces discussions ont, comme base commune, des inter-
prétations différentes dans la perception de ce que signifie la normalité resp. la singula-
rité, ou ce que choisit la société comme repère dans ce qui est reconnu comme normal
ou hors-norme.
Face à l’arrière-plan de cette complexité, la présente étude remplit deux fonctions, l’une
s’appuyant sur l‘autre. Premièrement, elle est utile à l’établissement d’une attitude face
aux questions fondamentales dans le contexte concernant les personnes dans des rap-
ports particuliers de dépendance resp. sur les personnes qui dépendent donc de mesures
spéciales – adaptées individuellement et assurées socialement.
Deuxièmement, il s’agit d‘établir également une base générale, sur laquelle il est possi-
ble de prendre des décisions sociales concrètes avec compétence. Pour ce faire, il faut
par la suite d’abord rendre visibles certaines notions de valeurs propres et implicites
ainsi que certains préjugés (module 1). Une discussion constructive est possible une fois
que ce processus est accompli. L’objectif de cette discussion consiste – dans le cadre du
pouvoir décisionnel acquis individuellement ou institutionnellement – à élaborer des
mesures de soutien et d‘aides, adéquats et souhaitables pour le groupe visé qui en dé-
pend (module 2). Ainsi, non seulement la professionnalisation spécialisée est rendue
possible, mais ce processus sert également de base aux organismes en étude, se trouvant
par définition constamment dans des processus de développement et d’orientation (mo-
dule 3).

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La qualité de vie devient ainsi concept-clé pour des processus de management de qualité
dans les institutions et sert à synchroniser continuellement les principes théoriques avec
la pratique réelle, afin de façonner, de la meilleure manière, toutes les mesures de sou-
tien et d’assistance. Les propres stratégies d’intervention et les réglages institutionnels
peuvent continuellement être testés au moyen de la conception de la qualité de vie et
celle-ci offre le point de repère pour la critique et l’autocritique qui repose sur un fon-
dement normatif étendu.
Par la suite, pour l’élaboration de ce concept, la base normative de la qualité de vie est
abordée, en premier lieu, de façon générale. Ensuite, cette base est, selon des accords
relevant de la politique et reconnus internationalement, concrétisée et limitée à son
contenu. Ceci inclus également une digression vers les droits de l’homme. La significa-
tion du concept pour les différents groupes visés, sera finalement précisée.
2. La base normative de la qualité de vie
L’évaluation de sa propre vie et l’estimation de la qualité de sa vie est déterminée, d’une
part par le vécu émotionnel et, d’autre part par l’image développée au cours de la vie, de
ce que nous entendons par une vie réussie. Pour beaucoup de gens, il s’agit des valeurs
et des normes d’origines spirituelles ou religieuses auxquelles ils se réfèrent. Celles-ci
leur servent tout au long de la vie de critères en réponse à la question: leur vie peut-elle
être considérée comme épanouie. Dans le cadre de la globalisation de la société mo-
derne, avec la diffusion des valeurs et des normes des dernières décennies d’une part, et
le mouvement de sécularisation dans les pays fortement industrialisés d’autre part, on
peut constater ici des changements significatifs.
L’adieu aux représentations universelles de la morale
Nous vivons dans une société aux valeurs pluralistes croissantes dans laquelle, en place
d’un ordre de valeur homogène et universel, s’est installée une multitude de notions de
valeurs légitimes, en vigueur simultanément. Ces idées-valeurs sont dépendantes de la
culture spécifique et de l’environnement personnel. Chercher à définir ce qui est „ bon“
pour tout le monde se heurte dans notre société pluraliste à des problèmes de justifica-
tion insurmontables ou est suspecté de se retrouver sous tutelle. Même les pédagogues
et l’élite intellectuelle se voient de moins en moins capables de définir „le bon“, ou de
montrer clairement, ce que devrait être le bonheur à atteindre pour tout le monde. Un
tel essai semble contredire l’idéal de la liberté – qui marque justement notre société – et
devrait accepter le reproche d’être idéologique. Un développement parallèle dans ce
sens se retrouve dans l’éthique actuelle au sein de laquelle apparaît la complexité dans