Rapport intermédiare de la conception de la qualité de vie, 1ère étape

Institut für Erziehungswissenschaft
Sonderpädagogik
Conception de la qualité de vie
Pour des individus dans des rapports particuliers
de dépendance
resp.
avec des besoins spécifiques en matière
d’éducation, d’encouragement, de soutien, ainsi
que d’assistance et d’accompagnement
Version du 7. Février 2011
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Module 1 – Qu’est-ce qu’on entend par qualité de vie?
1.
La qualité de vie, clé pour une vie en réussite
Association au service des institutions et des employeurs de la branche, CURAVIVA
défend les intérêts des homes et des institutions sociales dans le domaine des ‹personnes
âgées›, des ‹adultes avec handicap› et des ‹enfants et adolescents avec des besoins spécifiques›. Les personnes concernées qui résident dans ces institutions, se trouvent dans
des rapports particuliers de dépendance, causés par des atteintes et des barrières comportementales et environnementales. Cette dépendance peut concerner d’autres personnes ou d’autres institutions, voire d’autres structures de soutien, dont l’ensemble peut
être rassemblé en systèmes d’offre en pédagogie spécialisée. Ces systèmes apportent des
prestations appropriées aux individus avec des besoins spécifiques en matière
d’éducation, d’encouragement, de soutien, d’assistance et d‘accompagnement.
Le travail, ainsi que les relations avec des personnes dans des rapports particuliers de
dépendance resp. avec des besoins spécifiques en matière de soutien, d’encouragement
et d’éducation sont guidés par des notions de valeur précises, suivant des objectifs différents. Ces idées variées et éminemment discutées dans ce contexte, sont difficiles à cerner: inclusion ou entière participation à l’ensemble social, le plein pouvoir des individus, la santé fonctionnelle, l’égalité des chances et la normalisation ne sont que quelques-unes des conceptions en question. Les difficultés concernant ces conceptions
s’étendent sur deux problématiques. Premièrement, il existe des problèmes relatifs à la
fondation normative. Aussi quelques-unes des idées mentionnées impliquent des fondations normatives exigeantes qui ne connaissent pas une large reconnaissance, ni au sein
de la communauté, ni parmi les disciplines philosophiques ou pédagogiques. C’est ainsi
que la discussion, par exemple autour de l’égalité des chances, mène à un discours complet sur la justice sociale, ou encore celle autour de l’inclusion, ramène forcément à des
mouvements d’exclusion correspondants. De plus, les idées conductrices comme
« l’égalité des chances » ne sont pas appropriées au cercle d’individus en situations de
vie particulières, car une présence pure de l’égalité des chances n’est pas suffisante là
où il s’agit de légitimer des ressources et des mesures supplémentaires ou particulières
pour ces personnes. La focalisation sur un seul de ces objectifs ou sur uniquement quelques-uns d’entre eux est trop limitée pour répondre aux multiples aspects d’une vie en
réussite et engendre ainsi la deuxième problématique. C’est pourquoi « la qualité de
vie » est présentée ici comme concept-clé multidimensionnel.
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Le ci-mentionné concept de qualité de vie évite les deux problématiques illustrées, en
réunissant beaucoup d’objectifs actuellement discutés, il les équilibre et va finalement
au-delà du contenu des idées directrices individuelles. C’est pourquoi le concept qualité
de vie se prête comme fondement d’un modèle étendu– sans rencontrer les problèmes
de justification ou de légitimation mentionnés ci-dessus.
La qualité de vie des individus dans des rapports particuliers de dépendance s’appuie –
comme chez tous les êtres humains – sur deux piliers fondamentaux: les facteurs objectifs, voire sociaux et environnementaux d’une part, et les facteurs individuels ou subjectifs d’autre part. Les facteurs objectifs renvoient à l’humain comme individu constamment et nécessairement social, qui dépend de l’affection active, de la reconnaissance et
de la solidarité d’autres individus. Les conditions et les caractéristiques personnelles et
réelles existant en chaque être humain sont considérées comme facteurs subjectifs. Sont
inclus – en plus de la couleur de la peau, le sexe, les convictions politiques et religieuses, la biographie, la fortune, le talent et la santé – aussi l’évaluation de sa propre vie
selon les valeurs et les objectifs menant à la perception personnelle d’une vie réussie. Le
bien-être individuel est directement lié à la communauté, basé sur des perspectives à
établir par la société, comme la sécurité, les possibilités de participation ainsi que les
structures, processus et conditions qui s’y réfèrent.
Le concept-clé de la qualité de vie intègre de cette façon des conditions objectives et des
suppositions, ainsi que des échelles d’évaluation subjectives, et montre entre quels pôles
se joue l’estimation d’une vie réussie et entre quelles dimensions il faut toujours élaborer de nouveaux processus de négociation et de concrétisation (voir illustration 1).
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Bien-être commun
Bien-être individuel
Bien-vivre
Vie heureuse
Normalité
Singularité
Solidarité
Illustration 1:
D
Autonomie
Des pôles fondamentaux pour l’évaluation de la conception de la qualité de vie
Ces processus de négociation et de concrétisation ont particulièrement lieu dans la
sphère tendue entre bien-être individuel et bien-être commun. Y sont inclues les discussions autour des différentes perceptions qui distinguent un bien-vivre ou une vie heureuse et les divers aspects des projets de vie orientés vers la solidarité et développés vers
l’autonomie. En principe, toutes ces discussions ont, comme base commune, des interprétations différentes dans la perception de ce que signifie la normalité resp. la singularité, ou ce que choisit la société comme repère dans ce qui est reconnu comme normal
ou hors-norme.
Face à l’arrière-plan de cette complexité, la présente étude remplit deux fonctions, l’une
s’appuyant sur l‘autre. Premièrement, elle est utile à l’établissement d’une attitude face
aux questions fondamentales dans le contexte concernant les personnes dans des rapports particuliers de dépendance resp. sur les personnes qui dépendent donc de mesures
spéciales – adaptées individuellement et assurées socialement.
Deuxièmement, il s’agit d‘établir également une base générale, sur laquelle il est possible de prendre des décisions sociales concrètes avec compétence. Pour ce faire, il faut
par la suite d’abord rendre visibles certaines notions de valeurs propres et implicites
ainsi que certains préjugés (module 1). Une discussion constructive est possible une fois
que ce processus est accompli. L’objectif de cette discussion consiste – dans le cadre du
pouvoir décisionnel acquis individuellement ou institutionnellement – à élaborer des
mesures de soutien et d‘aides, adéquats et souhaitables pour le groupe visé qui en dépend (module 2). Ainsi, non seulement la professionnalisation spécialisée est rendue
possible, mais ce processus sert également de base aux organismes en étude, se trouvant
par définition constamment dans des processus de développement et d’orientation (module 3).
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La qualité de vie devient ainsi concept-clé pour des processus de management de qualité
dans les institutions et sert à synchroniser continuellement les principes théoriques avec
la pratique réelle, afin de façonner, de la meilleure manière, toutes les mesures de soutien et d’assistance. Les propres stratégies d’intervention et les réglages institutionnels
peuvent continuellement être testés au moyen de la conception de la qualité de vie et
celle-ci offre le point de repère pour la critique et l’autocritique qui repose sur un fondement normatif étendu.
Par la suite, pour l’élaboration de ce concept, la base normative de la qualité de vie est
abordée, en premier lieu, de façon générale. Ensuite, cette base est, selon des accords
relevant de la politique et reconnus internationalement, concrétisée et limitée à son
contenu. Ceci inclus également une digression vers les droits de l’homme. La signification du concept pour les différents groupes visés, sera finalement précisée.
2.
La base normative de la qualité de vie
L’évaluation de sa propre vie et l’estimation de la qualité de sa vie est déterminée, d’une
part par le vécu émotionnel et, d’autre part par l’image développée au cours de la vie, de
ce que nous entendons par une vie réussie. Pour beaucoup de gens, il s’agit des valeurs
et des normes d’origines spirituelles ou religieuses auxquelles ils se réfèrent. Celles-ci
leur servent tout au long de la vie de critères en réponse à la question: leur vie peut-elle
être considérée comme épanouie. Dans le cadre de la globalisation de la société moderne, avec la diffusion des valeurs et des normes des dernières décennies d’une part, et
le mouvement de sécularisation dans les pays fortement industrialisés d’autre part, on
peut constater ici des changements significatifs.
L’adieu aux représentations universelles de la morale
Nous vivons dans une société aux valeurs pluralistes croissantes dans laquelle, en place
d’un ordre de valeur homogène et universel, s’est installée une multitude de notions de
valeurs légitimes, en vigueur simultanément. Ces idées-valeurs sont dépendantes de la
culture spécifique et de l’environnement personnel. Chercher à définir ce qui est „ bon“
pour tout le monde se heurte dans notre société pluraliste à des problèmes de justification insurmontables ou est suspecté de se retrouver sous tutelle. Même les pédagogues
et l’élite intellectuelle se voient de moins en moins capables de définir „le bon“, ou de
montrer clairement, ce que devrait être le bonheur à atteindre pour tout le monde. Un
tel essai semble contredire l’idéal de la liberté – qui marque justement notre société – et
devrait accepter le reproche d’être idéologique. Un développement parallèle dans ce
sens se retrouve dans l’éthique actuelle au sein de laquelle apparaît la complexité dans
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l’orientation des actions modernes et morales: même ici, aucune alternative claire, offrant une orientation précise dans ses principes, ne paraît plus pouvoir convaincre. La
doctrine de Kant requière, par exemple, la nécessité de porter un jugement sur les principes d’action personnels de telle façon, qu’on puisse prétendre, que la loi personnelle
vaut en même temps pour l’universalité. Aussi des actions sont jugées correctes, quand
l’impératif catégorique selon Kant est respecté: „ Agis seulement d'après la maxime
grâce à laquelle tu peux vouloir en même temps qu'elle devienne une loi universelle“.
Le principe de base est représenté alors par la bonne volonté, contrairement à la deuxième doctrine éthique célèbre, l’utilitarisme, qui évalue l’action uniquement en fonction des conséquences et non en fonction de l’intention ou de la bonne volonté. Dès lors,
l’action qui apporte la plus grande utilité pour le plus grand nombre est considérée
comme moralement correcte.
Aucun de ces types d’éthique n’apporte actuellement une solution satisfaisante à
l’évaluation et à l’instruction des actions humaines. Nos mobiles peuvent se montrer
très complexes (par ex. concernant les liens et les relations personnelles) et les principes
d’éthique ne peuvent pas répondre à cette situation. En outre, ceux-ci ne se réalisent pas
de façon cohérente dans la complexité quotidienne, où ont lieu des attentes et des souhaits contradictoires de la part des autres (n’entrent pas ici dans la discussion des situations de dilemme difficiles et insaisissables).
Mais, face à la sécularisation et à la diffusion des valeurs ci-dessus caractérisées, les
éthiques classiques, comme les dix commandements religieux ou la renaissance d’une
éthique de la vertu aristotélicienne, ne réussissent plus à convaincre. Cette dernière
oriente l’action morale à la recherche du bien intrinsèque resp. à la nature véritable de
l’homme et à la pratique d’une attitude vertueuse. Elle laisse cependant la question ouverte: comment les devoirs et les responsabilités envers autrui devraient-ils être accomplis de manière concluante, alors même qu’on peut atteindre une conception universelle
de vertu, acceptable dans une société libérale à valeurs pluralistes.
Certaines éthiques modernes reconnaissent, dans les positions esquissées, des aspects
importants d’une théorie de morale rationnelle et essaient d’intégrer ceux-ci dans des
concepts globaux – ce qui se relève être une tentative très difficile et inachevée. Il
existe, en parallèle, un mouvement vers une explication scientifique des principes
d’éthique à l’aide de la théorie d’évolution, qui expose purement la fonction d’un certain principe moral ou d’une norme pour la cohésion sociale. Ils ne peuvent plus formuler des affirmations objectives et non négociables et doivent se priver des justifications
morales et des directives d’action.
Les développements au sein de la théorie morale reflètent apparemment les développements complexes de la société et peinent à offrir une orientation morale universelle.
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L'orientation aux droits de l'homme comme base commune
La mission, d’établir et d’adopter des valeurs et des normes générales et non négociables (et ceci peut signifier uniquement : séculières) pour la vie individuelle et la vie sociale, est assumée de plus en plus par les organisations et les associations nationales et
internationales. Il s’agit ici des Nations Unies (ONU), d’Amnesty International, de
l’UNESCO ou depuis 1949, du Conseil de l’Europe également, au sein duquel sont représentés tous les Etats d‘Europe – à l’exception du Vatican, de la Biélorussie, du Kosovo. Ces organisations et associations élaborent l’ensemble des critères pouvant servir
de fondement du bien-vivre. Parmi ces orientations, on compte, par exemple, la Convention européenne des droits de l'homme ou la Charte sociale du Conseil de l’Europe.
Tout ce savoir basé sur le droit international public est signé par les Etats membres resp.
ratifié, et les changements nécessaires sont ancrés, dans la constitution nationale ainsi
que dans la législation, par des commissions politiques. On trouve un tel exemple de
modification dans l’interprétation des droits de l‘homme en Suisse, lors de l’adoption
explicite de l’égalité pour les handicapés dans la Constitution fédérale suisse ou dans la
nouvelle loi sur la protection des adultes, qui sera en vigueur en Suisse à partir de 2013.
Les conventions internationales des droits de l’homme constituent une base importante
pour les réglementations d’actions sociales et morales, même si celles-ci sont formulées
de façon très abstraite et qu’elles nécessitent donc des interprétations (voir chapitre 3).
Les conventions des droits de l’homme servent, par la suite, à systématiser la perspective ayant comme but le bien-vivre pour les personnes dans des rapports particuliers de
dépendance ou dans des situations de vie particulières, ainsi que pour les personnes qui
y sont impliquées. Cette perspective permet d’établir une base normative et objectivée
des actions, lesquelles ne sont ni liées à des valeurs ou des idées concrètes, ni déléguées
aux personnes concernées en tant que concept purement personnel. Elle s’appuie plutôt
sur la base normative des droits de l’homme et offre la possibilité de sa réalisation au
sein des différentes cultures et structures sociales, sans devoir supposer „le standard
d’or“ d’une vie réussie ou d’une certaine éthique, afin que les hommes aient la possibilité de mener une vie agréable selon leurs propres idées resp. que cette possibilité soit
maintenue. Les différentes dimensions de la qualité de vie jouent ici un rôle essentiel.
Elles représentent les conditions fondamentales pour permettre et pour réaliser les projets de vie variés des différentes personnes; et cela concerne par essence les personnes
âgées et handicapées. Suite à ceci, le flou normatif ne constitue pas un défaut, mais plutôt un avantage de la conception. Au premier plan, se trouvent des valeurs et des normes
fondamentales. Celles-ci peuvent être souhaitées de façon judicieuse par tout le monde,
indépendamment de l’image d’une vie réussie et indépendamment des données personnelles et sociales, car elles représentent les conditions pour réaliser les multiples projets
de vie. La qualité de vie ne dépend donc pas uniquement d’un bien-être subjectif, mais
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peut se développer selon les caractéristiques et les conditions culturelles et permettre
une vie en réussite des individus. Afin de garantir un bien-vivre, sont importants – indépendamment de la culture en question – une reconnaissance réciproque et le respect des
souhaits et des besoins de l’autre ainsi qu’en principe un même statut moral.
Grâce à la capacité humaine de percevoir les émotions et les souhaits d’autrui, et la capacité de compassion, une légère forme de morale se construit et, peut ou doit en effet
être concrétisée de différentes façons. La reconnaissance intersubjective (voir déclaration générale des droits de l‘homme § 1) est une condition centrale de la relation positive à soi et de la socialisation réussie – en base minimale – celles-ci étant indispensables au développement de l’identité humaine et à la réussite d’une vie, ainsi que pour
des humains dans des rapports particuliers de dépendance.
3.
La déclaration générale des droits de l‘homme
On trouve les prémices pour le développement des droits humains universels, dont sont
tirés ici les fondements, lors des conférences internationales de la paix à La Haye et au
sein de la Société des Nations. Celles-ci échouèrent du premier coup, mais furent reprises, en 1942, au cours de la Deuxième Guerre mondiale et conduisirent finalement, en
1945, à la fondation des Nations Unies. Dans la Charte des Nations Unies, les principes
comme la liberté, la justice et la paix dans le monde étaient considérés comme des
conditions indispensables à instaurer, pour que la réalisation des droits fondamentaux
comme la dignité, la valeur de la personne, le progrès social et les meilleures conditions
de vie deviennent possibles. Ces conditions contractuelles sont rédigées de manière générale afin que les convictions culturelles et politiques très hétérogènes soient subordonnées. Celles-ci peuvent alors servir de base pour la déclaration universelle des droits
de l’homme, approuvée en 1948 par l’Assemblée générale des Nations Unies et qui fait
partie, grâce à une reconnaissance universelle, du droit international coutumier. Elle
représente la base pour la protection des droits humains et est reconnue automatiquement par les Etats adhérents à l’ONU.
Cette base créée en 1948, fut complétée et élargie en 1951, par la Convention relative au
statut des réfugiés et par la Convention pour la prévention et la répression du crime de
génocide. Le pacte international relatif aux droits civils et politiques (PIDCP) a été
adopté en 1966, ainsi que le pacte international relatif aux droits économiques, sociaux
et culturels. En 1969, la Convention internationale sur l'élimination de toutes formes de
discriminations raciales est entrée en vigueur et, en 1979 était adoptée la Convention sur
l’élimination de toutes les formes de discrimination par les Nations Unies. Etaient également adoptées, par l’Assemblée générale des Nations Unies, dans l‘année 1987, la
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Convention contre la torture et, en1989, finalement, la Convention relative aux droits de
l'enfant. La Convention internationale sur la protection des droits de tous les travailleurs
migrants et des membres de leur famille était entrée en vigueur en 2003.
La plus récente convention est entrée en vigueur le 3 mai 2008. Il s’agit de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, qui avait été approuvée deux ans
auparavant par l’Assemblée générale des Nations Unies à New York (13 mai 2006).
Elle a concrétisé, d’une part, aussi pour des individus avec un besoin de soutien,
d’encouragement et d’éducation, les droits et les libertés fixées dans la déclaration universelle, d’autre part elle a obligé les Etats membres à prendre des mesures appropriées
pour assurer ces droits. Les personnes confrontées à des conditions de vie difficiles,
causées par des atteintes et des disfonctionnements dans leur santé et leur développement et donc dépendant de soutien, d’assistance et d’encouragement, sont placées ainsi
au centre.
Au niveau social, la déclaration générale des droits de l’homme constitue un pas essentiel vers une réglementation de la cohabitation globalisée dans le sens d’une société
mondiale. L’obligation de la déclaration générale des droits de l’homme au-delà des
frontières nationales vers un ordre mondial général et globalisé, ainsi que sa valeur internationale ne sont toujours pas données comme universelles. Cela se manifeste premièrement dans la déclaration générale des droits de l’homme qui nomme uniquement
des directives généralement approuvables pour une vie digne, lesquelles sont souvent
abstraites et nécessitent une interprétation et qui doivent être concrétisées par les pays
membres à l’aide des lois et des ordonnances. Deuxièmement, certaines conventions
complétant la déclaration générale des droits de l’homme ont été signées ou ratifiées
uniquement par quelques Etats. Par exemple, la Convention internationale sur la protection des droits de tous les travailleurs migrants et des membres de leur famille n’a été
signée ou ratifiée par aucun pays industriel ou pays d’immigration, jusqu’à présent. Par
contre, la Convention relative aux droits des personnes handicapées a obtenu plus
d’écho. Actuellement cette convention a été ratifiée par déjà 93 Etats qui, selon
l’intention du Parlement européen, devrait être signée par tous les Etats européens. C’est
ainsi qu’elle obtient une grande valeur politique: L’EU devient, pour la première fois,
partie contractuelle d’une convention des droits de l’homme de l’ONU.
Parmi les fondamentaux juridiques actuels et obligatoires constituant, en tant que facteurs objectifs, les conditions capitales pour la conception de la qualité de vie, la Suisse
a jusqu’à présent signé la Convention relative aux droits de l'enfant. La convention relative aux droits des personnes handicapées et la Charte sociale, deux bases qui soutiennent significativement la conception de la vie, ne sont pas encore signées, resp. ratifiées
par la Suisse. Afin de stabiliser et de sécuriser les conditions permettant à chaque indi-
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vidu de mener une vie agréable et en réussite, une ratification accélérée serait la bienvenue. Elle est à réaliser par un travail politique renforcé et tout en général par un travail
public concentré sur la thématique.
4.
Droits fondamentaux pour des individus dans des rapports
particuliers de dépendance
Les droits et les libertés de la déclaration générale, attribués à tous les êtres humains,
partent de l’hypothèse que le bien-être individuel ainsi que le bien-être commun doivent
s’orienter à l’aide de ces droits. Ce sont finalement ces droits fondamentaux à approuver
qui garantissent à chaque être humain les conditions nécessaires à la réalisation d’une
vie remplie, heureuse et agréable et qui devraient marquer chaque société. La reconnaissance universelle de la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine et de
leurs droits égaux et inaliénables, énoncés dans le préambule de la déclaration des droits
de l’homme constituent le fondement de la liberté, de la justice et de la paix dans le
monde. En tant qu’idéal commun des Etats membres, cette déclaration sert de plateforme morale-éthique, pouvant garantir la vraie reconnaissance et le respect des mesures
nécessaires par la population des Etats membres. Les droits fondamentaux, mentionnés
ci-dessous sont, dans ce contexte principalement mais pas exclusivement, centraux:
•
Le droit à la vie, à la liberté et à la sécurité de sa personne sans aucune forme de
discrimination (§ 2 et 3),
•
Le droit au respect de la vie privée, et à la protection contre les immixtions arbitraires et qui inclut la protection de la famille (§ 12),
•
Le droit à la propriété et à la protection contre la privation arbitraire de sa propriété (§ 17),
•
Le droit à la sécurité sociale et au droit d’obtenir la satisfaction des droits économiques, sociaux et culturels (§ 22),
•
Le droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé, son bien-être et ceux de
sa famille, notamment pour l'alimentation, l'habillement, le logement, les soins
médicaux ainsi que pour les services sociaux nécessaires et le droit à la sécurité en
cas de chômage, de maladie, d'invalidité, de veuvage (§ 25),
•
le droit à l'éducation, qui doit viser au plein épanouissement de la personnalité
humaine (§ 26),
•
le droit de prendre part librement à la vie culturelle de la communauté (§ 27).
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Basés sur ces droits de l’homme et compte tenu de la Convention relative aux droits des
personnes handicapées, laquelle souligne l’autonomie et la participation ainsi que des
aspects de conscience, resp. la diminution des préjugés envers des personnes handicapées (voir § 8, 9, 19, 24 et 27), les champs de conditions permettant le bien-vivre et une
vie heureuse peuvent être fixés. Une telle vie se dessine, à côté d’une approche objective et évaluable pour installer et sécuriser la dignité humaine, notamment par la réalisation resp. par l’évaluation de sa propre vie:
Le droit à la vie:
La classification de sa propre vie se passe principalement dans le champ de tension entre les différents pôles: les émotions comme par exemple la joie, le bonheur, le contentement mais aussi le malheur, le chagrin et le deuil sont en partie
inévitables dans notre vie et constituent la base pour évaluer la vie personnelle. La
santé représente un facteur supplémentaire important. Elle est caractérisée par le
bien-être et par une performance concrétisable. Au contraire, une santé atteinte
s’exprime par des douleurs, par un malaise physique et psychique et par des restrictions fonctionnelles. Des influences extérieures, comme la torture ou des
conditions inhumaines causées par le manque de nourriture, par la pauvreté ou
d’autres privations, déterminent la qualité de vie d’un être humain.
Un grand rôle dans la qualité de vie personnelle est aujourd’hui attribué à la liberté personnelle de prendre des décisions selon ses propres souhaits et idées, indépendamment des autres personnes et sans tutelle.
Le droit à la participation:
La qualité de vie individuelle est dépendante de la libre participation à la vie sociale, culturelle et économique de la communauté. Ainsi prendre part à la société
grâce à un travail adapté et à l’accès au système de santé, de formation et au système juridique, ainsi qu’à tous les domaines de la vie en communauté est important pour l’évaluation. Cette participation peut être atteinte pour cause de restrictions financières, voire de restrictions liées au vieillissement ou aux maladies.
Un rôle principal dans la qualité de vie est attribué au consentement, à la reconnaissance, à la fiabilité et à l’empathie mutuels. La certitude de ne pas s’exposer
aux moqueries des autres individus resp. à la discrimination, à l’exclusion, à
l’arbitraire et au rabaissement contribuent également à cette qualité.
Le droit à l’éducation:
La certitude d’un accès aux offres appropriées en matière d’éducation, pouvant
être choisies individuellement selon le penchant et la capacité de chacun repré-
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sente une très large base d’évaluation de la qualité de vie. A l’opposé, se trouvent
la restriction d‘accès aux formations resp. l’exclusion et le refus par des organes
extérieurs.
Un rôle particulier dans sa propre qualité de vie est accordé aujourd’hui pour tout
le monde, à l’accès à l’éducation, indépendamment de son statut, son sexe et son
handicap.
Le droit à la sécurité:
Une autre base importante d’évaluation de la qualité de vie sont les conditionscadre de la société. Parmi celles-ci sont comptés, par exemple, le soutien financier, l’assistance, les bons soins et l’empathie dans les situations difficiles de la
vie. A l’opposé de la solidarité sécuritaire, assurée par des individus et une communauté, se place le soin de soi-même.
Un rôle particulier dans sa propre qualité de vie est accordé aujourd’hui aux actions solidaires, lesquelles offrent une protection et une sécurité pour chacun, indépendamment de son statut, son sexe et son handicap.
5.
La qualité de vie dans le cadre de l’assistance et
l’accompagnement professionnels
L’homme dépend en tant qu’être social – depuis toujours – de la compagnie d’autres
individus. Sa survie est uniquement possible à l’intérieur de la société. Dès l’instant de
sa naissance, il est dépendant des interactions sociales, et en tant qu’être „non terminé“,
il n’est pas suffisamment adapté à son environnement. Les dimensions culturelles et
sociales de l’existence humaine sont devenues notre deuxième nature, grâce à laquelle
nous existons. De cette définition fondamentale et anthropologique de l’homme, fait
également partie l’impossibilité de l’individu d’exister sans le soutien d’autrui, sans
l’éducation ou encore sans le processus de socialisation. Le développement humain doit
toujours être interprété comme s’insérant dans un contexte social étendu et non comme
un processus isolé. En effet, divers aspects peuvent être mis en évidence: on pourrait
voir l’éducation, soit comme pur processus de socialisation, voire comme processus
d’insertion dans les situations sociales existantes, soit comme processus de formation
dans le sens d’un perfectionnement émancipateur des individus ou de la société. Dans le
premier cas, l’éducation habilite à prendre part à la société en tant que membre productif et à participer aux activités sociales. Dans le deuxième cas, l’éducation se fait indépendamment des situations sociales et devrait promouvoir l’analyse critique dans des
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situations données et toujours variables. La solidarité ainsi que la participation à la vie
sociale sont, dans les deux cas, des conditions fondamentales pour un développement
individuel réussi. Il en va spécialement pour les personnes dans des rapports particuliers
de dépendance sachant qu’un handicap naît en principe d’abord de l’interaction entre la
personne avec des restrictions et les barrières causées par l’attitude et l’environnement.
La discrimination et le manque de solidarité sont justement toujours d’actualité. Elles
minent les efforts pour une participation égalitaire et pour le développement individuel
des personnes vivant de façon temporaire ou permanente dans des rapports particuliers
de dépendance.
Ces différentes visions du processus de développement social de l’homme sont bien
évidemment liées à des images précises de l’être humain, et aux représentations imagées
des sociétés resp. des communautés. Celles-ci ne sont pas immuables, mais elles doivent
être saisies comme issues de l’histoire et s’étant développées comme telles. D’un autre
point de vue, le rapport entre l’individu et la société joue également un rôle important
dans ce contexte, à savoir, en ce qui concerne la perception idéologique et culturelle de
la partie et du tout. S’agit-il en priorité, des idéaux collectifs et des appartenances aux
nations, aux familles ou aux milieux qui sont au premier plan, comme c’est le cas dans
beaucoup de sociétés hindoues ou (c’était) dans des états communistes resp. fascistes,
ou est-ce que ce sont les idéaux individuels et la singularité de l’individu qui sont déterminants, comme c’est le cas dans les sociétés libérales et performantes de l’ouest,
marquées par la philosophie occidentale. Le rapport entre individu et société est historiquement variable et nécessite toujours de nouvelles négociations. Il est certain, que les
deux pôles décrits, communauté et individualité, représentent des éléments inséparables
de l’existence humaine. Chaque être humain est aussi bien un être collectif
qu’individuel et donc un être exceptionnel. En tant que membre socialisé de la communauté, il représente la normalité sociale en forme de valeurs intériorisées et de représentations collectives et de la vie partagée. De même, l’individu moderne se trouve, en
permanence, inséré dans des domaines sociaux variés et obtient ainsi une identité individuellement unique et constituée par des différents rôles.
En outre, les capacités physiques et mentales jouent naturellement un rôle central dans
la singularité de l’individu, car elles peuvent engendrer des limitations dans le développement et mener à l’exclusion de la société.
La singularité de l’individu doit être perçue comme une chance pour une société marquée par la diversité. Au lieu de discriminer et de stigmatiser certains groupes de personnes, qui représentent certains aspects de la vie, comme par exemple les personnes
âgées ou handicapées, la société devrait profiter de cette diversité dans les formes de
vie. Il faut tout particulièrement que les représentations singulières et modulables du
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bien-vivre et les besoins alternatifs dans l’âge soient acceptés et soutenus en tant que
chance pour l’apprentissage social et pour le développement humain continu de la société. Ici, soutenir ne signifie pas établir des domaines spécialisés qui excluent, mais de
créer des systèmes de soutien occasionnant la possibilité du bien-vivre et y inclure
l’autonomie, l’éducation et la participation selon les idées individuelles du bien-vivre.
Chaque individu doit pouvoir compter sur la solidarité de la société. Sans l’acception et
la compassion d’autrui, l’autonomie et l’autodétermination se transforment en isolement
et solitude. Eviter ceci et offrir ainsi à chaque individu, la possibilité de se réaliser et de
faire sa vie selon ses propres idées, restent un devoir des sociétés modernes, mais aussi
un devoir de chaque individu. Une liberté absolue n’est alors jamais possible loin de
toute responsabilité dans un contexte social. Chaque individu dépend de la société et a
besoin d’elle, et interagit forcément avec son entourage. De ce déterminant de l’individu
découle la nécessité d’une attitude solidaire, afin de prendre part à la société et de permettre à autrui la participation à la vie sociale. Dans la balance entre l’autonomie individuelle et la solidarité accordée aux autres humains, un bien-vivre se manifeste. Spécialement les personnes dans des rapports particuliers de dépendance, plus sensibles que
d’autres de perdre leur autonomie et de se retrouver isolées au sein de la société, demandent que cette thématique soit traitée avec plus de sensibilité.
Défis dans l’agir de l’assistance et l’accompagnement professionnels
De cette situation, des exigences particulières sont demandées aux professionnels qui
travaillent avec des personnes dans des rapports particuliers de dépendance. Ils portent
la responsabilité importante de trouver, d’un côté un équilibre entre l’autonomie individuelle et la participation à la vie sociale et, de l’autre côté, la sûreté et l’assistance, en
collaboration avec les personnes qu’ils soignent. A ce propos, la réflexion sur son propre rôle en tant que professionnel est centrale. Seule l’analyse des particularités engendrées par le rapport de dépendance et dont leur signification pour les droits de l’homme,
garantit des actes professionnels responsables et négociés. Il en revient finalement à la
responsabilité du professionnel, de fixer les conditions-cadre pour un bien-vivre grâce à
l’identification des besoins d’éducation, d’encouragement, de soutien et d’assistance
spécialisés et d’épuiser toutes les possibilités d‘intervention. Il faut que la vie menée en
dépendance puisse être vécue autant que possible de façon autonome et selon ses propres idées. En même temps, il faut faire attention que des soins affectueux ne manquent
pas et que la participation sociale soit accordée. La plus grande autonomie est rendue
possible, par exemple, grâce au soutien de l’aide à soi-même, sachant qu’on vise la plus
large indépendance réalisable malgré l’assistance nécessaire.
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Institut für Erziehungswissenschaft
Sonderpädagogik
Basée sur ce professionnalisme, la vie d’autrui peut devenir une vie heureuse, une vie
que chacun désire, mais qui, par contre, est ressentie et définie différemment par chaque
individu. Ainsi une personne peut qualifier sa vie de positive malgré quelques facteurs
manquant, lesquels seront pour d’autres nécessairement indispensables à leur bienvivre. Tout dépend de la perception individuelle du bien-vivre et de la signification
d’une vie heureuse. Une personne peut diriger sa vie vers un gain financier maximal et
tolérer certaines pertes de santé, pendant qu’une autre porte toutes ses priorités sur les
relations avec l’entourage social et accepte de gagner moins d’argent. Les empreintes
familiales et sociales ainsi que les préférences individuelles jouent ici un grand rôle.
C’est sur la base de ces idées, que la vie individuelle se classifie et est ressentie comme
heureuse, où le bonheur peut être compris comme une composante influençable. Cela
implique, pour des personnes dans des rapports particuliers de dépendance, de créer,
pour elles et avec elles, des conditions favorables pour un bien-vivre et une vie heureuse, mais dans lesquelles ils doivent puiser et qu’ils doivent mettre à profit individuellement.
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