présentation 1 - Canceropole Nord
publicité
2ÈME SÉMINAIRE INTERCANCÉROPÔLES – INCA Lille – 18 juin 2013 Impact de la déficience intellectuelle sur la prise en charge d patients des i atteints i de d cancer Lille 18 juin 2013 Daniel Satgé IURC et ONCODEFI Bernard Azéma CREAI-ORS-LR et ONCODEFI Xavier Rébillard Clinique de la mutualité beau Soleil et ONCODEFI Anouk Poujol IME Château d'Ô Ô et ONCODEFI Elisabeth Chauvry Clinique de la mutualité beau Soleil S l i Giordano Sylvie Gi d APEI et ONCODEFI Groupe d G d'ét étude d des d parcours de d soins i des d patients ti t déficients défi i t intellectuels atteints de cancer 2 Impact de la déficience intellectuelle sur la prise en charge d patients des i atteints i de d cancer Lille 18 juin 2013 La déficience intellectuelle (QI <70, apparu avant 20 ans) est une difficulté supplémentaire importante à toutes les étapes de la prise en charge des cancers. - Prévention: mal suivie - Surveillance: à adapter au risque mal connu des cancers - Dépistage: peu de patients sont inclus, et difficultés techniques - Démarche diagnostique: compliquée - Traitements: difficiles - Suivi à long terme: complexe -L'affection responsable de la DI peut elle-même comporter des difficultés biologiques propres pour le traitement (anesthésie, (anesthésie radiothérapie, chimiothérapie) 3 Impact de la déficience intellectuelle sur la prise en charge des patients atteints de cancer Lille 18 juin 2013 Prévention P é ti Le risque de cancer chez les personnes déficientes intellectuelles ((PDI)) étant encore peu p connu,, l'observance de la p prévention est irrégulière L exposition au tabac et à l'alcool L'exposition l alcool sont réduits réduits, surtout pour les DI moyennes, sévères et profondes. Mais certains risques sont plus marqués - Surpoids - Portage d'hélicobacter pylori - Reflux gastro-oesophagien - Constipation - Alimentation plus ou moins équilibrée - Exercice physique insuffisant 4 Impact de la déficience intellectuelle sur la prise en charge d patients des i atteints i de d cancer Lille 18 juin 2013 Surveillance médicale oncologique Une bonne surveillance médicale doit se faire en connaissance - du risque néoplasique global: tumeurs digestives, digestives cérébrales, thyroïdiennes et testiculaires plus fréquentes. - du risque néoplasique particulier d'une d une atteinte, augmenté, diminué. Par exemple risque plus élevé (x 20) des tumeurs testiculaires et risque moins élevé (1/10) de tumeurs mammaires dans la trisomie 21 5 Impact de la déficience intellectuelle sur la prise en charge d patients des i atteints i de d cancer Lille 18 juin 2013 Dépistage des cancers - Sein: risque équivalent à la population générale (1/8 femmes) mais dépistage mal suivi et parfois difficile - Col utérin: risque nettement diminué, dépistage mal suivi à appliquer surtout au femmes qui ont des relations sexuelles génitales é it l - Colon: risque probablement doublé, dépistage difficile et peu appliqué 6 Impact de la déficience intellectuelle sur la prise en charge d patients des i atteints i de d cancer Lille 18 juin 2013 Parcours diagnostique - Signes d d'appel appel parfois minimisés - Symptômes difficiles à décrypter (le malaise peut se manifester par des modifications du comportement comme une attitude de renfermement ou une attitude agressive) - Douleur difficilement exprimée - Les prélèvements sanguins peuvent être problématiques si le patient ti t les l refuse f - Réalisation difficile des examens nécessitant un temps d'immobilité 7 -Il faut obtenir le consentement de la personne. Elle ne que si elle est en confiance: elle est l'accordera habituellement q accompagnée, connaît le médecin et on lui a expliqué la démarche Impact de la déficience intellectuelle sur la prise en charge d patients des i atteints i de d cancer Lille 18 juin 2013 T it Traitement t Il nécessite un long et patient travail d'explications d explications pour - obtenir l'adhésion aux démarches - calmer ses craintes du milieu médical: blouse, masque, q appareils étranges… Il nécessite de se familiariser (savoir être) avec les personnes déficientes défi i t intellectuelles. i t ll t ll DIU INTELLI'CURE Il est important de bien connaître le patient qui doit être accompagné, ou à défaut muni d'une fiche de liaison 8 Impact de la déficience intellectuelle sur la prise en charge des patients atteints de cancer Lille 18 juin 2013 Traitement Le traitement doit souvent être modifié et adapté aux PDI - Si immobilité nécessaire on ne peut pas faire toutes les séances de radiothérapie sous anesthésie générale… - Si chimiothérapie difficile à délivrer - Le traitement devra être celui qui se rapproche le plus des recommandations pour éviter, si possible, deux écueils • Vouloir absolument appliquer un protocole inapplicable • Baisser les bras 9 Impact de la déficience intellectuelle sur la prise en charge d patients des i atteints i de d cancer Lille 18 juin 2013 La prise en charge des patients peut être facilitée par -Une connaissance de la DI: savoir, savoir faire, savoir être avec une PDI - Des outils Pictogrammes de communication Echelles d d'évaluation évaluation de douleur (san salvadour etc etc…)) Livrets expliquant au patient le parcours de soins ((Angleterre, g , Norvège, g , en cours de construction en France)) 10 Impact de la déficience intellectuelle sur la prise en charge d patients des i atteints i de d cancer Lille 18 juin 2013 11 Impact de la déficience intellectuelle sur la prise en charge d patients des i atteints i de d cancer Lille 18 juin 2013 12 Impact de la déficience intellectuelle sur la prise en charge d patients des i atteints i de d cancer Lille 18 juin 2013 Conclusion Les cancers des L d personnes déficientes défi i t intellectuelles i t ll t ll sontt difficiles à prévenir, à dépister, à diagnostiquer et à traiter. Le projet Oncodéfi vise à rassembler toutes les données sur cancer et déficience intellectuelle pour aider aux différentes étapes (site qui va ouvir www.oncodefi.net)) Quatre équipes pilotes sur Montpellier vont prendre en charge des patients et restituer leur expérience Le Cancéropôle GSO et Oncodéfi organisent les 5, 6, 7 février 2014 le First international symposium on cancer in persons with intellectual disability 13 Impact de la déficience intellectuelle sur la prise en charge d patients des i atteints i de d cancer Lille 18 juin 2013 Merci pour votre attention 14 www.oncodefi.org
