Un article de la revue ETP/TPE sur les besoins des

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Quelles compétences peuvent être mobilisées par des patientes
atteintes de cancer du sein durant leur parcours de soin ?
Une enquête par entretiens auprès de patientes et de
professionnels d’un centre de lutte contre le cancer.
Which skills should be used or achieved by patient suffering from breast cancer while they are cured. An
investigation by interviews of patients and professionals in a cancer pole.
Emmanuelle Arfé1, Marie Bombail2, Henri Roché2, Rémi Gagnayre1
1 Laboratoire de Pédagogie de la santé, EA 34-12, Université Paris 13, Bobiny, France.
2 Institut Claudius Regaud, Centre de lutte contre le cancer, Toulouse, France
Résumé - Introduction : En France, le parcours de soins en cancérologie est défini par le plan cancer 2007 –
2010 qui précise les étapes et les dispositifs. Des études internationales montrent un rapprochement possible
entre l’éducation thérapeutique du patient et la cancérologie. Si les recommandations de la Haute Autorité de
Santé en 2007 et la loi française HPST du 21 juillet 2009 permettent un langage commun, elles ne précisent pas
le parcours possible d'éducation du patient. Objectif : Préciser, dans un parcours de soin de sénologie, les
compétences pouvant être acquises par les patientes atteintes de cancer du sein pour réaliser leurs auto-soins
et s’adapter aux changements occasionnés par la maladie. Méthode : L’étude est réalisée au Centre de Lutte
Contre le Cancer de Toulouse. Des entretiens semi directifs sont établis auprès de patientes et de
professionnels. Les patientes sont suivies par un oncologue dans le cadre d’un cancer du sein non
métastatique. Les professionnels présentent une activité clinique auprès de patientes atteintes de cancer
mammaire. La grille d’entretien est identique pour les patientes et les professionnels. Les verbatim ont fait
l’objet d’une analyse catégorielle permettant l’identification d’éléments de compétences. Résultats : 12
entretiens auprès de patientes, 18 auprès de professionnels. 101 éléments constitutifs de compétences
répertoriés. Ils sont énoncés avec une fréquence variable. Les compétences qui recueillent le plus d’éléments
sont des compétences d’adaptation à la maladie. Discussion : Nous retrouvons dans l’ensemble des propos des
personnes interrogées les éléments de compétences que sont : l’utilisation d’un vocabulaire adapté, s’écouter,
appréhender le regard des autres, lutter contre la maladie. Globalement, les compétences s’orientent vers la
résolution de problèmes en lien avec la gestion de l’émotion, de l’adaptation à la maladie.. Les verbatim des
patientes confortent des approches de la pédagogie par les compétences et permettent de projeter un
parcours d’éducation en sénologie qui privilégie chez les patientes l’implantation de stratégies d’adaptation.
Mots clés : Education thérapeutique / cancer / compétences d’adaptation
Abstract – Which skills should be used or achieved by patient suffering from breast cancer while they are
cured. An investigation by interviews of patients and professionals in a cancer pole. Introduction: In
oncology, path of care is defined in France by the 2007-2010 cancer plan which specifies the steps and devices.
International Studies can show similitude between the therapeutic patient education and cancerology. If the
high authority of health recommendations in 2007, and the French law “HPST” from the 21st of July 2009, allow
a common language, they do not propose (or provide, precise) a possible patient education path. Objective:
To clarify, on a senology path of care , the necessary skills to be achieved by the breast cancer patients to cure
themselves on their own and adapt themselves to the changes caused by the disease. Method: The study has
been drived at the “Centre de Lutte contre le Cancer” in Toulouse. Directive semi interviews are set for both
patients and professionals. Patients are adults, have a non-metastatic breast cancer, and are followed by an
oncologist who cure breast cancer patients. The questions scheduled are the same for patients and
professionals. The verbatim has been chosen (or selected) in order to point out a skills identification . Results:
12 interviews with patients, and 18 with professionals have been done. 101 different skills have been listed.

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They have been used with a variable frequency. Skills which have been the most expressed point out
adaptation to the disease. Discussion: According to most of the people interviewed, the competencies
developped during their path of care are: the use of an adapted and technical vocabulary, the care of
themselves, how to live better in the society, the fight against cancer. Globally, the skills expected should help
in solving problems linked to the management of emotion and adaptation to the disease. The verbatim of
patients confirms that the pedagogy approaches should promote their own personal skills and be the start of a
senology education training program, helping to adapt themselves better to their new way of life and fight
against cancer.
Key words : Therapeutic education / cancer / adaptation competencies / skills
Abréviations: HAS: Haute Autorité de Santé / OMS: Organisation Mondiale de la Santé / INPES: Institut
National de Prévention et d’Education pour la Santé / ICR : Institut Claudius Regaud / CLCC : Centre de Lutte
Contre le Cancer.
1. Introduction
Les Plans Cancer 2007 – 2010 puis 2009 – 2013 présentent l’institution sanitaire, non plus seulement
comme un lieu qui soigne, mais aussi comme un lieu qui prend soin. Ces plans mettent l’accent sur le dispositif
d’annonce, les réunions de concertation pluridisciplinaires, le programme personnalisé de soins, les soins de
support, les soins palliatifs et l’accompagnement social. Ils tendent à améliorer le parcours de soins, avec
notamment des moments clés tels que l’annonce du diagnostic, le retour au domicile, la rechute, la fin du
traitement. Les différents axes mentionnés s’articulent grâce à des thèmes transversaux, qui visent à analyser
et prendre en compte les facteurs individuels et environnementaux pour personnaliser la prise en charge
avant, pendant et après la maladie. Ces Plans Cancer ont été une source d’inspiration pour l’organisation
territoriale des soins, portée aujourd’hui par la loi HPST n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de
l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, notamment par l’organisation de l’accès aux soins,
avec la création d’un premier et d’un second recours. Cette loi précise que l’éducation thérapeutique du
patient fait partie intégrante du parcours de soin, ce qui n’est pas sans rappeler celui du malade atteint de
cancer, qui notifie notamment l’intérêt d’une collaboration étroite entre établissements et professionnels « de
ville ». La loi HPST présente l’éducation thérapeutique comme une priorité nationale. Selon l’OMS [1], le cancer
répond aux critères de maladie chronique car il implique « un problème de santé qui nécessite une prise en
charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies avec la présence d’une cause organique,
une ancienneté de plusieurs mois et un retentissement de la maladie sur la vie quotidienne ». Lorsque l’on
parle de maladie chronique, un traitement au long court est le plus souvent associé. Ce schéma existe
notamment dans le traitement du cancer du sein. Aujourd’hui, plusieurs médicaments anticancéreux majeurs,
principalement de la classe pharmacologique des anti-métabolites et des poisons du fuseau, sont
commercialisés par voie orale. Le développement de la chimiothérapie anticancéreuse per os est facilité par un
certain nombre de dispositions réglementaires notamment la levée de la réserve hospitalière pour certains
traitements. Cette galénique rend le traitement plus pratique, mais implique comme la forme intraveineuse,
une surveillance, une vigilance et une rigueur dans l’utilisation. Lorsque le diagnostic de cancer du sein est
posé, suit dans la majorité des cas, un plan de traitement qui induit des modifications dans l’organisation de la
vie des patientes. Face aux nécessités personnelles ou professionnelles et dès lors que la maladie surgit, les
patientes cherchent à donner un sens, et pour elles « apprendre est devenu un challenge au quotidien» [2].
L’éducation thérapeutique pose le principe que les compétences nécessaires pour gérer la maladie, le
traitement et vivre le mieux possible avec une maladie chronique peuvent être acquises par les patientes, grâce
à des temps d’apprentissage formels proposés en premier lieu par les soignants de façon concomitante aux
soins. Ces compétences ne s’acquièrent pas comme les connaissances, elles présentent une construction
complexe car « elles concernent l’intelligibilité de soi et de sa maladie, l’auto-observation, l’auto-soin, le

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raisonnement et la décision, ainsi que les relations à l’entourage et l’utilisation correcte du système de santé,
que complètent d’autres compétences d’adaptation à la maladie » [3]. La notion de compétences des patientes
répond à « un savoir-agir complexe qui prend appui sur la mobilisation et la combinaison efficaces d’une
variété de ressources internes et externes à l’intérieur d’une famille de situations » [4]. Une fois passée la
surprise du diagnostic, les patientes s’interrogent sur leur avenir, et certaines incertitudes liées aux
traitements, aux examens, à leur vie professionnelle… sont source d’angoisse. Il est clair que les patientes
cherchent de l’information, se questionnent à propos de leur santé, de leur maladie, de leur traitement et de
leurs valeurs de vie. Elles apprennent par des cheminements divers, par l’appropriation d’un savoir qu’elles
construisent, dans un environnement socioculturel particulier [5], on peut alors s’interroger sur les
compétences acquises en lien avec leur parcours de soin.
2. Problématique
2.1 En cancérologie, une organisation et une délivrance des soins, planifiées.
Le cancer du sein est une pathologie qui sévit dans tous les pays du monde et qui mobilise de nombreux
spécialistes dans différents domaines. Dans plusieurs pays, une dynamique s’est instaurée autour de cette
pathologie pour rendre l’environnement qui entoure cette maladie, le plus favorable possible, pour les
patientes. La Grande Bretagne, les Pays Bas, le Canada et la France, notamment ont défini un plan Cancer [6].
En Grande Bretagne, par exemple, le rapport Calman Hine en 1995 [7] a fixé des règles qui président à
l’organisation et à la délivrance des soins en cancérologie avec notamment la continuité entre les différentes
étapes du parcours de soins (dépistage-diagnostic-traitement-suivi), la meilleure information du patient et la
mise en place d’une dynamique de travail multidisciplinaire, centrée autour des patientes. En France, le Plan
Cancer 2009 – 2013 évoque la même organisation en précisant de « renforcer la qualité des prises en charge
pour tous les malades atteints de cancer et notamment de rendre accessible aux patients une information de
référence sur les cancers afin d’en faire des acteurs du système de soins». Ce dernier concept n’est pas sans
rappeler la notion d’acteurs de E.Friedgerg et M.Crozier [8] pour lesquels « l'acteur n'existe pas en dehors du
système qui définit la liberté qui est la sienne et la rationalité qu'il peut utiliser dans son action. Mais le
système n'existe que par l'acteur qui seul peut le porter et lui donner la vie, et qui seul peut le changer ». Les
patientes atteintes de cancer du sein sont des actrices au cœur d’un système de soins. Ce dernier leur est plus
ou moins familier, et s’impose comme lieu ou cause de changements. Les femmes touchées par le cancer du
sein, acquièrent le statut de patientes au regard de leur maladie. Placées en condition d’actrices, elles
communiquent sur leur maladie et acquièrent des connaissances. Notre constat empirique montre qu’elles
développent des habiletés et adoptent des stratégies d’adaptation pour apprendre et acquérir des
compétences en transférant leurs connaissances, leurs capacités, leurs habiletés dans des situations qui leurs
sont propres. Le but serait d’aider les patientes à acquérir ou maintenir les compétences dont elles ont besoin
pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. L’éducation thérapeutique du patient est un
processus continu d’apprentissage et de soutien psychosocial qui peut permettre aux patientes de mobiliser
ces compétences.
2.2. Un rapprochement possible entre la cancérologie et l’éducation thérapeutique
Des études [9] [10] [11] [12] montrent un rapprochement possible entre l’éducation et la cancérologie
notamment, dans la prévention (agir sur les facteurs de risque de la récidive, d’une complication), les adjuvants
de la thérapeutique (observance de la chimiothérapie orale, hormonothérapie, stomie, chambre implantable),
la gestion des effets secondaires des traitements spécifiques, la gestion des risques inhérents aux traitements
chirurgicaux, médicaux et de radiothérapie anticancéreux. Un des premiers programmes (educational group)
pour les personnes atteintes de cancer fut un programme intitulé « I can cope » en Australie [13]. Les résultats
de ce type de programme ont montré un impact significatif chez les patientes sur leur niveau d’anxiété et les
connaissances sur leur maladie. Par la suite, ces programmes ont aussi montré une amélioration chez les

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patientes de leur relation avec leurs proches. En Europe, l’évaluation du programme éducatif intitulé
« Learning to live with cancer » montre une amélioration chez les patientes de la compréhension du matériel,
une meilleure connaissance des traitements et de leur maladie ainsi qu’une facilité à se confier, à parler avec
les professionnels de santé et à adopter une stratégie d’ajustement, de « coping » [14]. Il convient de préciser
que les patientes ont non seulement développé leurs connaissances sur la maladie et les traitements mais aussi
sur les processus d’adaptation suite au diagnostic de cancer [15] avec notamment une amélioration de leurs
connaissances et de la compréhension de leur cancer ainsi qu’une meilleure habileté à communiquer sur leur
maladie avec les autres personnes et avec le personnel médical [16]. Une autre étude a montré que l’éducation
modifiait les effets du cancer sur l’employabilité des patients [17]. Aux Etats Unis, un travail de recherche a
permis de mettre en évidence qu’un programme d’éducation permettait de limiter l’impact de la douleur chez
les patientes atteintes de cancer [18]. De plus, un nombre important de praticiens reconnaissent les difficultés
pour les patientes d’adhérer au traitement antinéoplasique oral, un programme intitulé « Compliance Strategic
initiative » a été créé pour améliorer l’adhérence aux traitements oraux [19]. En conclusion, de nombreuses
études montrent un impact plutôt positif de l’éducation pour les patients atteints de cancer.
Toutes ces expériences montrent l’utilité d’une information sur la maladie, les traitements, les
examens et leurs conséquences sur la santé, la vie individuelle et sociale, mais elles vont plus loin en proposant
une démarche d’intégration de l’information par une construction de compétences nécessaires pour vivre au
quotidien avec une maladie chronique. Une démarche d’éducation thérapeutique du patient appréhende le
changement avec des objectifs d’équilibre de santé au regard d’une maladie chronique. Une pathologie de
longue durée comme le cancer du sein, exige que les patientes puissent négocier leurs propres priorités, leurs
préférences, pour devenir des actrices effectives du processus de décisions et de soins. Les mesures
préconisées par le plan Cancer 2009 – 2013 facilitent la prise en compte des spécificités liés à l’âge, aux
difficultés sociales, aux comportements et aux expositions professionnelles ou environnementales à risque ; les
personnes et notamment les femmes sont prises en compte dans leurs besoins spécifiques dans leurs
dimensions bioclinique, psychosociale et pédagogique. Le parcours de soins, qui répond au diagnostic de
cancer du sein, comporte des moments forts qui doivent être particulièrement accompagnés: l’annonce du
cancer ou celle des rechutes, le retour au domicile entre les phases hospitalières de traitement, la fin du
traitement. Ces moments forts se vivent actuellement au cours d’un parcours de soin qui n’intègre pas de
parcours d’éducation. Aujourd’hui, en France, si les recommandations de bonnes pratiques publiées par la HAS
en juin 2007 [20] permettent un langage commun et sont connues par la plupart des professionnels de
l’éducation thérapeutique, elles ne précisent pas le type de parcours d’éducation des patientes possible.
2.3 Particularités épidémiologiques du cancer du sein.
En cancérologie, un parcours de soin se décline pour tous les cancers quelle que soit la localisation
primitive. Cependant, certaines localisations sont la cible de traitements anticancéreux de plus en plus
efficaces, et ont bénéficié de découvertes chirurgicales, radiothérapeutiques et pharmacologiques permettant
d’augmenter considérablement l’espérance de vie des patients. C’est le cas du cancer du sein. Il est à l'origine
de 20 % des décès féminins par cancer et présente des taux de survie à 1, 3 et 5 ans respectivement de 97 %,
90 % et 85%, selon une étude des registres du réseau Francim portant sur la période 1989-1997 [21] tous
stades confondus. Le cancer du sein se développe à partir des canaux et des lobules de la glande mammaire.
Cette tumeur maligne est diagnostiquée principalement chez les femmes, le cancer du sein survient 200 fois
moins souvent chez l'homme [22], ce pourquoi le féminin sera employé pour la suite de l’étude. Entre 1980 et
2000, le nombre de nouveaux cas de cancer du sein a presque doublé, mais la mortalité a très peu augmenté
grâce au diagnostic plus précoce et à l'amélioration des soins. C’est un cancer qui touche une population jeune,
plus de 50 % des cancers sont observés après 65 ans, moins de 10 % avant 35 ans [23]. Cinq types de
traitements existent, seuls ou associés : chirurgie (mastectomie ou tumorectomie), radiothérapie
(Curiethérapie et radiothérapie externe), chimiothérapie, hormonothérapie et traitements ciblés. La durée du

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traitement est variable et peut dépasser l’année. Le parcours de soins du cancer du sein est long et fastidieux, il
est l’œuvre de professionnels de santé spécialisés et de patientes qualifiées de « héros ordinaires » lors de la
campagne audiovisuelle de l’Institut National du Cancer intitulée « Pour un nouveau regard sur les cancers » en
2010. Héros ordinaires malgré elles, car elles ont présenté un cancer avec ce que cela comporte de
représentations, d’émotions, d’angoisses, et de mal être. Chacune a su construire des ressources lui
permettant de faire face et de vivre avec cette maladie, car la vie ne s’arrête pas avec un diagnostic de cancer.
Ces femmes ont ressenti la nécessité de faire connaître leur besoins, de comprendre, d’analyser, de faire face,
de gérer leur vie, de faire, de s’adapter et d’utiliser les ressources du système qui les entoure [24]. A partir de
ce constat, le but de notre étude qualitative à caractère exploratoire s’attache à examiner à partir du point de
vue des patientes et des professionnels de santé les apprentissages formels susceptibles d’être réalisés durant
le parcours de soin par les patientes atteintes de cancer du sein au regard des « compétences à acquérir par le
patient au terme d’un programme d’éducation thérapeutique, quels que soient la maladie, la condition ou le
lieu d’exercice » [3]
3. Population et méthode
L’étude a été présentée par le responsable des affaires médicales, du Centre de Lutte Contre le Cancer de
Toulouse (Institut Claudius Regaud) à l’ensemble des professionnels travaillant avec des patientes atteintes de
cancer du sein au cours d’un comité de sénologie. Le recueil d’information a été établi à partir d’entretiens
semi directifs sur 2 populations différentes : les patientes et les professionnels. Les patientes et les
professionnels ont donné leur accord verbal pour leur participation à l’étude au moment de la proposition
d’entretien. Cette étude ne répond pas à une procédure particulière en termes de confidentialité, elle respecte
la charte éthique en vigueur à l’Institut Claudius Regaud.
3.1 Population de l’étude
Les patientes
Le recrutement des patientes a été réalisé dans le Centre de Lutte contre le Cancer de Toulouse
(Institut Claudius Regaud) à partir de la file active de 3 sénologues tirés au sort parmi les 5 travaillant à l’ICR.
Les patientes sont âgées de plus de 18 ans, suivies par un oncologue dans le cadre d’un cancer du sein non
métastatique ayant nécessité un traitement par radiothérapie et/ou par chirurgie, et/ou par chimiothérapie,
et/ou hormonothérapie et/ou thérapie ciblée. Les patientes sont en suivi post traitement, ce qui signifie que le
traitement curatif répondant au diagnostic initial est terminé. Ne sont pas concernées par l’étude, les patientes
en cours de traitements actifs, les femmes atteintes de cancer autre que le cancer du sein ainsi que les
patientes présentant des handicaps ou difficultés dans le domaine de l’expression orale, cognitif,
comportemental, psychologique ou contre-indication médicale.
Afin de répondre à un critère d’efficience, au regard du temps consacré à l’étude et de la répartition
géographique des patientes, les entretiens sont établis lors de consultations regroupant un nombre important
de patientes « en suivi ». Les patientes étant déjà très sollicitées pour le suivi de leur maladie, un rendez-vous
et un transport supplémentaire induit par l’étude, n’étaient pas envisageables. La proposition d’entretiens est
faite dans la salle d’attente, avant ou après la consultation médicale, considérant la disponibilité des patientes,
leur état émotionnel et leur intérêt. Le nombre d’entretiens auprès des patientes a été ordonné selon la
technique de saturation [25]. Les entretiens ont été enregistrés sur un dictaphone numérique après l’accord
des personnes interrogées.
Les professionnels