Journée Mondiale du Bégaiement - Association Parole Bégaiement

DOSSIER de
PRESSE
APB 2015
ème
18
Journée
Mondiale
du Bégaiement
Association Parole-Bégaiement
Relations presse et médias APB
Marie-Pierre POULAT : 06 63 05 14 94
Laurent LAGARDE : 06 62 13 83 34
[email protected]
www.begaiement.org
22 octobre 2015
Journée Mondiale
du Bégaiement
Chaque 22 octobre est, depuis 18 ans, une occasion donnée aux
personnes qui bégaient de se faire entendre et à toute personne qui se sent
concernée de mieux connaître ce trouble de la parole et de la communication.
Plus de 70 millions de personnes bégaient dans le monde, dont 850 000
en France, Belgique et Suisse. Ce trouble peut avoir des répercussions
importantes sur la vie sociale et professionnelle et il est important de donner
de l'information aux parents, éducateurs et personnes concernées et de faire
savoir que des solutions existent.
L’APB, Association Parole-Bégaiement, se fait chaque année le relais de
la Journée Mondiale du Bégaiement (JMB) :
- en organisant, via ses délégués, des manifestations dans les
principales villes de France, de Suisse et de Belgique.
- en intervenant dans les médias pour témoigner et informer sur les
dernières avancées thérapeutiques.
Le thème de cette année est « Education, Coopération, Communication, faites
passer le mot ! »
Et le soutien des Médias est indispensable pour faire passer ce message !
Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot !
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Le mot de la présidente
Sylvie-Elisabeth Brignone
Faites passer !
Education, coopération, communication : Faites passer le mot.
Nous avons choisi de traduire ainsi le thème de l’International Stuttering Awareness Day
(« Education, cooperation, communication: Spread the word ») de cette 18ème journée mondiale du
bégaiement. En effet, nous avons besoin plus que jamais d'informer les éducateurs qui sont au
contact des jeunes enfants, les médecins qui les suivent, les parents qui les entourent et les
thérapeutes qui les accompagnent pour sortir du bégaiement .
Nous pensons bien sûr également aux adolescents et aux adultes pour lesquels il est toujours
possible d'agir.
Education et coopération visent aussi la société, les médias, les professionnels de la communication
sans lesquels ce message ne pourrait être transmis !
C'est un challenge de bien communiquer quand on bégaie et nous le relevons pour la 18ème année
consécutive, aidés par notre parrain Yoann Freget que nous remercions chaleureusement !
Yoann Fréget,
parrain de l’APB
Musicothérapeute, chanteur et vainqueur de The Voice 2, Yoann Fréget incarne les valeurs de l’APB :
ouverture, humilité et solidarité.
« C'est avec honneur que je prête ma voix pour porter la cause et les espoirs des
personnes bègues en France… Nous sommes tous tellement plus que nos handicaps et
pouvons faire de nos combats des forces… Je ferai tout ce qui est de mon possible pour le
prouver ! Musicalement vôtre. Yoann. »
Extrait de sa chanson « Les mots qu’on ne peut pas dire » :
« Les mots qu’on ne peut pas dire, ces mots qu’on ne peut pas dire
Ne veulent tout simplement pas sortir
Les mots qu’on ne peut pas dire, ces mots que je voudrais fuir
Je ne peux les laisser me définir… »
Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot !
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Présentation de l’APB
+
L’association Parole Bégaiement
Créée
en
1992,
l’APB
est
une
association internationale de plus de 800
membres qui rassemble personnes qui
bégaient et thérapeutes : riche du vécu
et de la compétence des uns et des
autres, elle s’attache à développer et
soutenir
des
projets
matériels,
intellectuels ou scientifiques ayant pour
objet l’aide aux personnes bègues et la
recherche sur le bégaiement.
Soucieuse de sa parité, - personnes
concernées
par
le
bégaiement
et
professionnels -, elle a à cœur d’informer
sur le bégaiement, la nature et les
implications du trouble, les thérapies, de
mener des actions d’information auprès
des parents de jeunes enfants, des
professions de la santé et de l’éducation,
de porter assistance aux personnes
bègues
et
à
leur
entourage,
de
sensibiliser les pouvoirs publics, etc.
Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot !
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’APB
: une
dynamique
internationale
L’APB
: une
association
en mouvement
’APB : une dynamique internationale
en France,
Suisse et Belgique, l’Association
Parole-Bégaiement mène des
PBPrésente
: une
dynamique
internationale
actions concrètes et quotidiennes pour accompagner les personnes qui bégaient et
leurs familles.
L’APB est présente dans toutes les régions de France mais aussi en Suisse
et en Belgique grâce à son réseau de délégués. Des liens de partenariat
existent aussi avec de nombreux pays d’Afrique.
Les délégués interviennent dans les écoles, sur les salons, organisent des
permanences et des réunions publiques d’information.
Chaque délégation est constituée d’un binôme « personne qui
bégaie/thérapeute », ce qui constitue la spécificité et la richesse de l’APB.
Vous trouverez sur ce lien la liste et les coordonnées de nos délégués
régionaux.
L’organisation de colloques internationaux sur le bégaiement
L’APB organise régulièrement des colloques internationaux rassemblant
personne qui bégaient, thérapeutes et chercheurs, la complémentarité des
regards s’avérant toujours très enrichissante
Le dernier, organisé en avril 2014 à Paris, a été suivi par plus de 500
participants.
Le prochain aura lieu à Paris, le 2 avril 2016 sur le thème « Bégaiement et
selfie : se voir comme un autre » Une place importante sera réservée aux
traitements actuels et aux dernières recherches sur le bégaiement au niveau
international, avec la participation de spécialistes étrangers.
Pour tout renseignement : [email protected]
La rédaction de supports et la participation à des campagnes
d’information en partenariat avec l’Education Nationale et le Ministère de
la Santé
L’APB conçoit et diffuse des dépliants d’information et de sensibilisation pour
les employeurs, les enseignants, les professionnels de la petite enfance…
Elle a également participé à la récente campagne sur le harcèlement à l’école
avec une vidéo consacrée à un enfant qui bégaie, à retrouver sur ce lien.
Sensibilisation annuelle du grand public à l’occasion de la Journée
Mondiale du Bégaiement
Débats, rencontres, projections, interventions dans les médias nationaux et
régionaux, la Journée Mondiale du Bégaiement est un rendez-vous essentiel
pour informer le grand public sur le bégaiement.
Vous trouverez sur notre site la liste de toutes les manifestations prévues pour
la 18ème journée mondiale du bégaiement (la mise à jour sera effectuée en
septembre 2015).
Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot !
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association
en mouvement
Groupes d’entraide
Self-Help
PB : une association en mouvement
L’Définition du Self-help : Espace de solidarité et de parole entre personnes bègues.
C'est à l'initiative des personnes bègues elles-mêmes que ces groupes se constituent. Chaque
groupe fonctionne de manière autonome. La rencontre avec d'autres personnes qui bégaient permet
de se sentir moins seul d’où un effet thérapeutique. Tous les participants en tirent bénéfice.
Depuis de nombreuses années, l'APB encourage le développement des groupes de Self–help.
Elle leur apporte un soutien sans faille, qui a permis l’aboutissement des projets ci-dessous :

La création :
o
d’un site internet dédié « Horizons Self-help » :
http://www.selfhelp-begaiement.fr/

o
de la Charte définissant les relations APB / Self-help
o
d’une charte interne pour tous les Self-help
Des réunions réunissant tous les Self-help de France et Suisse qui ont lieu annuellement depuis
2009

Le Self-help à l’honneur en reportages :
o
sur le Self-help Paris dans l’émission Allô Docteur (février 2010) sur France 5 :
http://www.youtube.com/watch?v=q1vb5mCJFqE
o
(octobre 2011) http://www.selfhelpbegaiement.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=90:self-help-paris-youtube
Pour plus de renseignements, n’hésitez pas à surfer sur « Horizons Self-help » ou : [email protected] 1
ent
1
Alain Paute, responsable du Self-help Paris témoigne dans le DVD « Le Discours d’un roi », voir le bonus du film intitulé « La
parole retrouvée »
Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot !
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uvement
L’APB : une dynamique internationale
B : une association
en mo L’APB est membre de
l’European League of Stuttering Associations
(ELSA) et de l’International Stuttering
Association (ISA), qui regroupent les
associations de personnes bègues
respectivement au niveau européen et
mondial.
L’APB entretien des liens privilégiés avec
l’International Fluency Association (IFA), et a
co-organisé le 7e congrès international consacré aux troubles de la fluence à Tours en 2012.
La Journée Mondiale du Bégaiement est ainsi une volonté commune de :

International Stuttering Association (ISA)

International Fluency Association (IFA)

European League of Stuttering Associations (ELSA)

APB
Du 1er au 22 octobre, personnes bègues et thérapeutes proposeront des communications pour le grand
public qui est invité à réagir. On trouvera à la fois la conférence mondiale 2015 et les précédentes
(en anglais) à l’adresse suivante : http://www.stutteringhomepage.com
Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot !
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L’APB
présente
pour internationale
la formation de
L’APB
: une
dynamique
professionnels
L’APB
: u L’APB : du
unebégaiement
dynamique internat
L’APB : une dynamique in
Il existe un Diplôme Universitaire des Troubles de
la Fluence à Paris VI dont tous les professeurs sont des
membres actifs de l’APB et présentent des approches
plurielles et actuelles du bégaiement.
Cet enseignement approfondi est proposé aux
orthophonistes, médecins phoniatres et médecins inscrits au
DIU de Phoniatrie et sur entretien peut être ouvert aux
autres professionnels de santé. IL concerne les différents
troubles de la fluence de la parole (bégaiements, bredouillements…), articulant perspectives
théoriques, approches cliniques et pratiques thérapeutiques. Son objectif est de répondre à la
demande des professionnels souvent démunis face à la prise en charge de ces pathologies
particulièrement complexes.
http://begaiement-orthophonie.fr/du.html
Thèmes de mémoires ayant été traités cette année :
- Jeux pour enfants bègues d’âge scolaire
- Enfants qui ont un parent qui bégaie
- Groupes thérapeutiques
- Humour et bégaiement
- Difficultés rencontrées avec le programme Lidcombe
- Impact des médias
- Bégaiement entre frères et sœurs
- Enfants avec Troubles Envahissants du Développement
- Les Chunks (sens du message saisi par groupes de mots)
- Fiches pour travailler l'estime de soi
- Etude des croyances sur le bégaiement à Mayotte
- A propos des Stages intensifs
- Transfert des techniques de fluence avec un groupe d'ados
- Le locus de contrôle
- Blog pour jeunes orthophonistes/logopédistes
- Questionnaire sur la gestuelle et mimiques adultes qui bégaient
- Dépliant pour les enseignants
- Faisabilité de faire un centre du bégaiement en France
- Relation thérapeutique
- etc
Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot !
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A propos du bégaiement
Quelques chiffres

Qu’est-ce que le bégaiement ?
Plus de 650 000 personnes

bègues en France.

Le bégaiement est décrit comme

cause.
le plus souvent en relation avec
constitution biologique et une
Le bégaiement touche 3 à 4 fois
une augmentation de tension :
structure cérébrale atypique sont
plus les sujets masculins.
répétitions
indispensables à la survenue
de
syllabes,
prolongations
voire
de
Il existe aussi bien chez l'enfant
sons,
mouvements
que chez l'adulte.
involontaires. Il peut également
Trouble affectant la parole, le
bégaie parvient à le masquer par
bégaiement est plus encore un
différentes stratégies.


Ce symptôme peut s’intégrer
dans un tableau clinique plus
large
comprenant
d’autres symptômes tels que le
bredouillement,
un
déficit
attentionnel, des problèmes de
coordination motrice, etc.
dans
la
Aussi
se
les situations d'échange avec
autrui, plus rarement en lisant ou
en jouant un rôle, presque jamais
en chantant.
l’origine
d’une
scientifique
bégaiements, invoquant l’idée
sur laquelle viennent se greffer
d’autres facteurs.
qui
manifeste-t-il généralement dans
A
recherche
d’une fragilité constitutionnelle
neuro-développemental
communication.
La
base neurologique pour tous les
Le bégaiement est un trouble
intervient
une
actuelle se concentre sur une
trouble dans la communication.

Néanmoins,
d’un bégaiement.
passer inaperçu ; la personne qui

A chaque type de bégaiement sa
une suite d'accidents d’élocution,
blocages,

Quelles causes ?

Ces facteurs peuvent concerner
l’enfant
(retard
de
tempérament...)
environnement
familiaux,
parole,
ou
son
(événements
réactions
de
son
entourage à sa difficulté.)
véritable
souffrance, le bégaiement peut
provoquer le rire, la gêne, ou le
rejet ; ce handicap social est
encore mal compris.
Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot !
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+
Mon enfant bégaie…
Quelles solutions ?
Quand commence-t-on à bégayer ?
Le bégaiement s’installe le plus souvent entre 2 et 5 ans.
Il peut apparaître jusqu’à 7- 8 ans, plus rarement à l’adolescence.
Si rien n’est entrepris, sur quatre jeunes enfants commençant à bégayer, un restera bègue à l’âge
adulte et il n’y a aucun moyen de prévoir lequel, d’où l’importance d’une intervention précoce, dès 2
ans si nécessaire.
L’expérience clinique met en évidence en effet qu’une intervention orthophonique dès l’apparition du
bégaiement pour des enfants qui débutent un bégaiement est d’une grande efficacité.
Il s’agira essentiellement de permettre aux parents de réagir de façon adaptée au bégaiement de leur
enfant et d’ajuster leur niveau d’exigence à ses capacités du moment.
Si l’enfant continue à bégayer dans les 12 mois suivant le démarrage du trouble, une prise en charge
régulière devient nécessaire. Celle-ci implique un travail direct avec l’enfant et ses parents et non
seulement des conseils de prévention. Deux principaux types de traitements sont scientifiquement
reconnus aujourd’hui : le programme Lidcombe et des programmes plus traditionnels comme ceux
basés sur le modèle des demandes et capacités. Ces traitements doivent être entrepris avant l’âge de
5 ans à cause de la grande plasticité cérébrale à cet âge.
Même si le facteur génétique est maintenant reconnu, on peut espérer que la généralisation de ces
traitements entraînera une diminution notable voire la disparition de la souffrance des personnes
bègues.
Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot !
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Et pour l’adulte ?
Chez l’adulte, l’expérience du bégaiement peut avoir des conséquences psychologiques : perte de
confiance, culpabilité, anxiété, isolement…. Les thérapies ont évolué pour s’adapter à la complexité
du trouble et traiter ses différentes dimensions :
-
aspects physiques : travail sur les accidents de parole par des exercices de ralentissement du
débit, de fluence, de respiration, de voix
-
aspects fonctionnels et relationnels : travail sur les dysfonctionnements comportementaux et
cognitifs sous-jacents au trouble.
-
aspects émotionnels : gestion du stress, estime de soi, affirmation de soi.
Les approches thérapeutiques pratiquées pour la prise en charge du bégaiement sont :
-
Les thérapies orthophoniques ou phoniatriques,
-
Les thérapies comportementales et cognitives (TCC),
-
Les traitements psychologiques (psychothérapie, scénothérapie, psychanalyse),
-
Les traitements médicamenteux pour diminuer les effets secondaires au bégaiement,
Les thérapies peuvent être soit individuelles, soit en groupe. Elles se déroulent classiquement à
raison d’une séance hebdomadaire de 30 minutes, ou parfois sous forme de stages intensifs de
plusieurs jours.
Le choix d’une thérapie dépendra des objectifs poursuivis :
-
-
prise de parole en groupe,
Pour en savoir plus, se reporter au document réalisé par le Comité Scientifique
passage d’examens,
de l’APB :
entretiens d’embauche,
http://www.begaiement.org/IMG/pdf/Dossier_therapies_mai_2012_.pdf
affirmation de soi,
-
meilleure adaptation psychologique,
-
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-
stabilité émotionnelle…
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+ Les publications de l’APB
L’Association Parole-Bégaiement édite des brochures d’information mais est aussi
partenaire ou à l’origine de la publication d’ouvrages sur le bégaiement.
Nouveauté 2015
Tatapadsan (Conte)
Une rencontre entre un vieil homme qui n’a pas perdu l’enfant qu’il était et un
enfant qui ne disait pas qui il était
Auteur : Arnaud Amar
Editions APB – 2015 – 22 pages
Le bégaiement
Le bégaiement reste un sujet peu évoqué. Qu'est ce que ce trouble de la parole
qui ne se manifeste que dans les situations de communication ? Comment faire
avec ce handicap si lourd de conséquences pour celui qui le vit, et qui provoque
souvent rire, gêne et même rejet ? Comment empêcher qu'il ne s'installe, en
particulier chez le jeune enfant ? Face à ces différentes questions, cet ouvrage, qui
a vu le jour grâce à un partenariat entre l’APB et les éditions Milan, se propose de
faire le point sur les connaissances actuelles : origines, prévention et traitements.
Auteure : Élisabeth Vincent - Editions Milan – 2013 – 84 pages
Bégayer, question de parole, question de vie
Pour la première fois en France, un ouvrage rassemble les témoignages inédits et
bouleversants de personnes qui bégaient.
Editions L’Harmattan – 2009 – 203 pages - 19 €
Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot !
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+ Les publications de l’APB (suite)
L’Association Parole-Bégaiement édite des brochures d’information mais est aussi
partenaire ou à l’origine de la publication d’ouvrages sur le bégaiement.
Le bégaiement du jeune enfant
Devant le succès de l’édition précédente (2005) réalisée grâce à une subvention
de la Direction Générale de la Santé, l’APB a publié son troisième fascicule sur ce
thème. Rédigé par des thérapeutes et membres de l’association, ce document fait
le point sur la prévention du bégaiement en France, après 20 ans d’action et
d’information.
Il a été conçu pour les professionnels de la petite enfance, notamment pour les
orthophonistes.
Actes des Colloques
L’ouvrage “Le bégaiement et l’intime – Actes du 6ème colloque international
de l’APB” existe aussi en format numérique pour liseuse. Ce livre rassemble
l’ensemble des communications présentées lors du colloque du 4 avril 2014 à Paris.
Sur Kobo : https://store.kobobooks.com/fr-FR/ebook/le-begaiement-et-l-intime
A la Fnac : http://www4.fnac.com/livre-numerique/a8783920/Association-ParoleBegaiement-Le-begaiement-et-l-intime#FORMAT=ePub
Sur Kindle : http://www.amazon.fr/b%C3%A9gaiement-lintime-internationallAssociation-B%C3%A9gaiement-ebook/dp/B00ZSTPCRY
La Lettre Parole-Bégaiement
C’est le magazine de l’APB. Rédigé et composé par des personnes qui bégaient et
des thérapeutes, c’est une source d’inspiration et d’information pour tous ceux qui
s’intéressent au bégaiement. Il est envoyé gratuitement à tous les membres.
Vous trouverez également ici une liste
des publications et vidéos sélectionnées par l’APB :
http://www.begaiement.org/IMG/pdf/References_Livres_Begaiement_APB.pdf
http://www.begaiement.org/IMG/pdf/References_audio-visuelles_APB.pdf
Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot !
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F O R U M S ET B L O G O S P H E R E
+ Forums
et blogosphères
L'A.P.B. recommande aussi la consultation des blogs et forums suivants2, également
L'A.P.B. recommande la consultation des blogs et forums suivants, également
propices à l'information sur le bégaiement, à l'expression et au dialogue, et toujours
-
dans le but d’aider les personnes qui bégayent à sortir du silence, rompre leur
solitude, apporter leur témoignage, etc.
Au
+

Au royaume des muets : http://auroyaumedesmuets.com/

Du bégaiement dans ma classe : dubegaiementdansmaclasse.wordpress.com/

Goodbye Bégaiement : www.goodbye-begaiement.fr

Journal d’un bègue : journaldunbegue.fr/

Le Cercle Très Privé des Personnes qui Bégaient
https://www.facebook.com/groups/1444972825724073/

Les mots de Nathan : www.lesmotsdenathan.fr/

Les vidéos de Bérenger : jebegaie.com

Parole de bègue: paroledebegue.free.fr

Un Olivier sur un iceberg : infosbegaiement.blogspot.com/
… Et vous donne aussi rendez-vous sur son site :
www.begaiement.org
Et sur Facebook !
http://www.facebook.com/AssociationParoleBegaiement
Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot !
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+
F O R U M S ET B L O G O S P H E R E
Nos rendez-vous
L'A.P.B. recommande aussi la consultation des blogs et forums suivants3, également
-
2015 - 2016
Juin 2015 - TOULOUSE
Journée Annuelle de l’APB
Janvier
2016
Réunion
des
22 octobre 2015
Journée Mondiale du Bégaiement
Nous relayerons les évènements partout en
FRANCE, SUISSE et BELGIQUE
2 avril 2016 - PARIS
Colloque International de l’APB
Délégu
és
Régiona
ux à
Paris
3 Avril 2016 - PARIS
Réunion des Délégués Régionaux
Réunion
des
Délégués
Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot !
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22 octobre 2015
www.begaiement.org
www.facebook.com/AssociationParoleBegaiement
Relations presse et médias APB :
Marie-Pierre POULAT : 06 63 05 14 94
Laurent LAGARDE :
06 62 13 83 34
[email protected]
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