Eczéma autour du monde - Eczema Society Of Canada

Eczéma autour du monde
Message de la directrice
L e s défis sont les mêmes pour les personnes atteintes d'eczéma, peu
importe qu'elles habitent au Canada, au Royaume-Uni, aux États-Unis, au
Brésil ou au Japon. Bien que chaque pays possède son propre système de
soins de la santé et que les traitements et les médicaments contre
l'eczéma n'y sont pas tous les mêmes, l'expérience vécue par les
personnes qui en souffrent est similaire. Nuits sans sommeil. Douleur.
Frustration. Démangeaisons.
Au cours de la dernière année, j'ai eu le plaisir et l'honneur de représenter
le Canada à la réunion internationale sur l'initiative HOME (Harmonizing
Outcome Measures for atopic Eczema), ainsi qu'à la conférence de la
International Dermatology Patient Association, où j'ai pu rencontrer d'autres
représentants d'organismes de lutte contre l'eczéma de partout au monde.
Malgré ce qui nous distingue, nous sommes tous d'avis que nos mandats visent le soutien des
personnes atteintes d'eczéma et la défense de leurs droits et intérêts en vue de l'amélioration des
soins et des traitements. La SCE a accompli beaucoup de travail à l'échelle nationale, et nous
sommes heureux que l'eczéma fasse désormais l'objet d'une attention mondiale.
Joignez-vous à nous. Tendez la main et faites entendre votre voix avec nous. Des personnes
continuent de souffrir. Nous avons besoin de plus de recherche, de nouveaux traitements et de
meilleurs soins ici, au Canada, et ailleurs dans le monde. Inscrivez-vous aujourd'hui à
www.eczemahelp.ca.
Cordialement,
Amanda Cresswell-Melville
Directrice générale, Société canadienne de l'eczéma
La Société canadienne de l'eczéma représente le
Canada à la réunion mondiale de l'initiative
Harmonizing Outcome Measures for Eczema
Mise à jour sur la recherche
La Société canadienne de l'eczéma (SCE) appuie les Canadiens atteints d'eczéma et milite pour
eux, et sa portée s'étend désormais au-delà des frontières canadiennes. La directrice générale de
la SCE, Amanda Cresswell-Melville, a récemment représenté le Canada lors de la réunion sur
l'initiative HOME (Harmonizing Outcome Measures for atopic Eczema), tenue en mai dernier à
Malmö,
en Suède.
L'initiative HOME
est
née d'une collaboration internationale visant
l'établissement consensuel de paramètres de base servant à mesurer les résultats obtenus dans
tous les essais cliniques sur l'eczéma. Ces paramètres amélioreront la capacité des chercheurs à
comprendre les données de recherche sur l'eczéma dans un contexte global. Des patients et des
organismes de représentation de patients de partout au monde étaient présents et ont participé aux
discussions sur les symptômes et la qualité de vie des patients eczémateux. Le point de vue des
patients était représenté pour sept pays, dont le Canada, les États-Unis, le Brésil, les Pays-Bas, la
France, le Royaume-Uni et la Norvège. La SCE, qui voue ses efforts à la recherche sur l'eczéma,
était fière de faire entendre la voix des Canadiens aux prises avec l'eczéma.
Pour
en
savoir
plus
sur
la SCE
et
sur
la
recherche,
http://www.eczemahelp.ca/fr/research/index.html
Demandez à un médecin
Eczéma et ménopause
consultez
les
sites
:
Q : Je suis parvenue à bien maîtriser mon eczéma pendant la plus grande partie de ma vie,
mais maintenant que je suis en périménopause, les poussées sont pires que jamais. Est-ce
la ménopause qui est en cause?
R:
La ménopause peut avoir des répercussions à l'intérieur de la peau, mais aussi à l'extérieur
de celle-ci. Les changements hormonaux (diminution de l'œstrogène) entourant cette période
entraînent de nombreux changements cutanés, par exemple une augmentation de la sécheresse et
une diminution de la capacité de la peau à retenir l'humidité. Il est bien connu qu'une peau sèche
peut aggraver l'eczéma et déclencher une poussée.
À l'approche de la ménopause, si vous souffrez d'eczéma, assurez-vous d'optimiser votre routine
de soins de la peau (p. ex., en utilisant des savons doux, en évitant les produits irritants et rudes,
et en hydratant la peau). Il s'agit en fait d'un sujet à lui seul. Pour obtenir des conseils, n'hésitez
pas à consulter nos ressources sur notre site Web.
N'oubliez pas qu'il existe de nombreux facteurs déclencheurs de poussées. Consultez votre
médecin pour obtenir le bon diagnostic et un plan de traitement approprié. De plus, étant donné que
la gravité des symptômes peut varier pendant la périménopause, il convient de discuter de la prise
en charge de tous ces changements avec votre médecin.
Zones pâles après une poussée d'eczéma
Q : Mon fils de 12 ans est atteint d'eczéma que nous arrivons bien à maîtriser. Sa peau est
foncée et il a des zones de peau beaucoup plus pâles sur les bras et les jambes que sur le
reste de son corps. Il semble que cela se soit aggravé durant l'été en raison du temps passé
au soleil. Est-ce causé par les corticostéroïdes que nous utilisons? Est-ce que ça partira un
jour? Y a-t-il quoi que ce soit que nous puissions faire pour que ça disparaisse plus
rapidement?
R : La cause la plus probable des changements cutanés suivant un traitement de l'eczéma est
courante et est appelée « hypopigmentation post-inflammatoire ». L'inflammation causée par
l'eczéma peut temporairement entraîner des zones de peau plus pâles (hypopigmentées) que le
reste du corps. Une fois l'eczéma maîtrisé, la plupart de ces zones redeviennent comme avant,
avec le temps. Ces changements sont plus courants chez les peaux foncées, toutefois ils peuvent
toucher n'importe quel type de peau. Ces zones peuvent aussi être mises plus en évidence, en
particulier l'été, en raison de l'exposition au soleil qui peut faire foncer la peau normale autour (et
faire paraître davantage les zones plus pâles). Il est préférable de se protéger du soleil (avec un
chapeau, des vêtements, un bon écran solaire, etc.) pour empêcher la mise en évidence de ces
zones. Demandez à votre médecin quelles sont les meilleures façons de vous protéger du soleil.
Les corticostéroïdes topiques peuvent aussi entraîner l'éclaircissement de la peau
(hypopigmentation), mais cette complication survient le plus souvent à la suite d'un mauvais usage
de puissants corticostéroïdes. Il est préférable de demander à votre médecin comment traiter
adéquatement votre eczéma. Ce dernier pourra également faire une évaluation minutieuse de votre
cas, établir le bon diagnostic et vous recommander le plan de traitement qui convient.
La Dre Rachel Asiniwasis est une dermatologue de Regina, en Saskatchewan.
Nul besoin de tolérer l'eczéma des mains
Nos hivers canadiens causent la sécheresse des mains chez de nombreuses personnes, mais
certaines ont les mains rouges, enflammées et extrêmement prurigineuses à longueur d'année!
Malheureusement, c'est la réalité des Canadiens atteints d'eczéma chronique des mains, une
affection caractérisée par la sécheresse et des plaques de peau qui démange, se fendille et
s'écaille.
L'eczéma (ou dermatite) des mains est souvent lié au type d'emploi et peut être aggravé par des
facteurs comme le lavage fréquent des mains et l'exposition à des produits chimiques.
Dans le cas de Shannon Robertson, l'affection est apparue sans cause évidente. Shannon, une
maman de 4 enfants et enseignante à l'université vivant à Edmonton, a d'abord remarqué des
boursoufflures rouges et prurigineuses qui apparaissaient entre ses doigts, mais elle a cru qu'elles
étaient temporaires et s'estomperaient d'elles-mêmes. En quelques mois, ces petites bosses se
sont propagées aux mains et aux bras, et les symptômes sont devenus insupportables.
« Les démangeaisons étaient exaspérantes. Je me sentais devenir folle, indique Shannon. Je me
réveillais 5-6 fois la nuit en raison de l'inconfort et des démangeaisons extrêmes. À leur pire, mes
paumes étaient couvertes de lésions, et la peau était étirée au point de craqueler. Des tâches
simples comme me laver les cheveux ou préparer les repas étaient devenues très pénibles. Puis je
me suis dit : ça suffit! »
Shannon a atteint sa limite et s'est rendue à l'urgence ou elle a été dirigée vers un dermatologue,
qui lui a proprement diagnostiqué un eczéma des mains. Trois mois après avoir commencé son
nouveau plan de traitement, elle n'avait pratiquement plus de symptômes, et n'a pas eu de poussée
importante depuis son diagnostic, il y a deux ans.
« L'eczéma chronique des mains, s'il n'est pas diagnostiqué ni traité, peut persister et, dans de
graves cas, il peut avoir des répercussions importantes sur la qualité de vie des patients, affirme le
Dr Charles Lynde, dermatologue. En vérité, de nombreux Canadiens vivent avec cette affection,
mais en raison d'un manque de sensibilisation et d'éducation, ils n'obtiennent pas le soutien dont ils
ont besoin. Une anamnèse détaillée et un examen physique complet effectués par un dermatologue
sont des premières étapes essentielles avant de pouvoir poser le bon diagnostic. »
Si vos mains ou le bout de vos doigts sont secs, rouges, démangent, craquent ou saignent, vous
pourriez être atteint d'eczéma des mains et devriez consulter votre médecin. Pour obtenir plus de
renseignements, consultez le site de la Société canadienne de l'eczéma qui renferme du matériel
éducatif approuvé par des dermatologues, comme le Guide sur l'eczéma des mains. Pour en savoir
plus, ou télécharger le guide, consultez le site : www.eczemahelp.ca
Un point de vue personnalisé
sur la prise en charge de l'eczéma
Racontez votre histoire
par : Crystal Lee
J'ai souffert d'eczéma toute ma vie. Du plus loin que je me souvienne, je portais des bas sur les
mains pour minimiser les dommages que je m'infligeais en me grattant la nuit. Je me rappelle aussi
que je me demandais pourquoi j'avais une poussée après avoir joué dehors sous le soleil. Le
besoin irrépressible de me gratter, suivi d'un bref soulagement, puis du regret d'avoir succombé
sachant bien que le cycle « démangeaisons-grattage » ne ferait qu'empirer la situation, sont des
sentiments que je connais trop bien.
La vie avec cette maladie chronique est un cheminement, et j'ai appris à l'accepter et à bien la
maîtriser. Je ne sais pas si le besoin urgent de me gratter disparaîtra un jour, mais j'ai réalisé qu'il
y avait deux étapes à la prise en charge de ma maladie : 1) prévenir les poussées et 2) les prendre
en charge quand elles surviennent. Pour cet article, je me concentrerai sur le premier aspect.
Pour prévenir les poussées, la stratégie la plus utile que j'ai trouvée est de déterminer ce qui les
déclenche. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais j'ai quelques trucs efficaces à
partager. Les démangeaisons nocturnes ont cessé après que j'aie recouvert mon matelas d'une
housse anti-acariens. Les poussées qui suivaient mes expositions au soleil étaient dues à une
réaction à l'écran solaire que j'utilisais, ce que j'ai réalisé avec grand soulagement, car j'adore le
soleil! J'ai aussi tendance à avoir une poussée quand je suis stressée, et apprendre à gérer mon
stress m'a beaucoup aidé. Quand j'ai une poussée, je me pose une tonne de questions : Suis-je
stressée? Ai-je essayé un nouveau produit? Ai-je mangé quelque chose qui pourrait être en cause?
Ai-je été en contact avec un animal dont je suis allergique? Habituellement, j'ai une révélation du
genre « avant ces deux poussées j'ai joué avec le chien de mon amie! ». Puis, à l'avenir je peux
décider de flatter le chien et me laver les mains tout de suite après ou alors de rester loin de lui.
Cette approche observationnelle a fait diminuer la fréquence de mes poussées, améliorant
drastiquement ma qualité de vie. Chaque personne doit personnaliser sa stratégie de prise en
charge, et personne n'est mieux placé que vous pour tenter de déterminer ce qui déclenche vos
poussées ou celles de votre enfant. En approchant l'eczéma de la sorte, on en apprend davantage
sur nous-mêmes et notre milieu de vie, et la prise en charge de notre maladie est plus positive.
Crystal Lee est une bénévole de soutien de la Société canadienne de l'eczéma; elle offre du soutien et de l'information à
d'autres personnes aux prises avec la maladie.
Pour la premiére fois, une étude démontre que
l'eczèma est une maladie autoimmune
Mise à jour sur la recherche
Rédigé par Charlotte LoBuono
L a dermatite atopique, ou eczéma, touche 10 pour cent des adultes aux États-Unis et
environ 25 pour cent des enfants dans le monde.
Il s'agit d'un trouble inflammatoire caractérisé par des lésions cutanées prurigineuses et
squameuses. Ces lésions entraînent des failles dans la barrière extérieure de la peau, ce
qui expose les patients aux infections.
La dermatite atopique s'accompagne toujours d'une activation du système immunitaire.
Poursuivez votre lecture (en anglais)
Publié le 5 janvier 2015
Healthline
www.healthline.com
Des organismes de lutte contre l'eczéma s'unissent
International Dermatology Patient Organization Conference
Les patients qui présentent des troubles cutanés ont besoin de soutien, et l'International
Dermatology Patient Organization Conference (IDPOC), tenue à Vancouver en juin dernier, a
permis à des organismes d'aide aux patients atteints d'affections cutanées de partager une mission
: améliorer la vie des patients. L'IDPOC a reçu plus de 100 délégués de partout au monde. La
conférence s'est déroulée parallèlement au Congrès mondial de dermatologie, qui a rassemblé des
dermatologues de nombreux pays.
Les organismes de lutte contre l'eczéma de l'Australie, du Canada et des États-Unis étaient
représentés, et ces trois organismes partageaient une mission semblable. « Bien que le système
de soins de santé et les traitements de l'eczéma diffèrent
dans chacun de ces pays, la souffrance éprouvée par les
personnes touchées est la même, peu importe où elles se
trouvent sur la planète. Nous avons tous un objectif
commun,
soit
eczémateuses
d'améliorer
la
vie
des
personnes
» affirme Amanda Cresswell-Melville,
directrice générale de l'organisme canadien, nommément
la Société canadienne de l'eczéma.
Photo : (de gauche à droite) Cheryl Talent, Eczema Association of
Australia; Amanda Cresswell-Melville, Société canadienne de l'eczéma; Julie Block, National Eczema Association (É.U.).
Relations
Trouvez un bénévole de soutien à
www.eczemahelp.ca/fr
Espoir
« Pour du soutien et des
ressources, aucun autre
organisme ne bat la Société
canadienne de l'eczéma. »
Aide
Vous aimeriez devenir bénévole de soutien?
Communiquez avec nous à 1-855-Eczema-1 ou
par courriel à [email protected]
Maryam Sanati, rédactrice en
chef, magazine Châtelaine