Accessibilité aux soins de KR pour les patients atteints de
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ACCESIBILITE AUX SOINS DE KINESITHERAPIE RESPIRATOIRE POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE EN REGION RHÔNE-ALPES. - Travail réalisé dans le cadre de l’obtention du Diplôme Universitaire de Kinésithérapie Respiratoire et Cardio-Vasculaire.- Année Universitaire 2015/2016.- José Miguel LAGOS GOMEZ. -Sous la direction du Docteur Bernard- La sclérose latérale Amyotrophique (SLA). Maladie neurodégénérative. Atteinte progressive et simultanée des motoneurones: - Centraux: hypertonie spastique et vivacité des réflexes ostéo-tendineux. - Périphériques: amyotrophie et fasciculations. Formes initiales: - Spinales. - Bulbaires. - Respiratoire. Physiopathologie respiratoire Atrophie muscles respiratoires: - Incapacité de générer pression et débit d’air pendant inspiration et expiration: dégradation fonction ventilatoire. Dysfonctionnement des muscles du pharynx (+ atrophie muscles respiratoires): - Toux insuffisante ou inefficace. Troubles déglutition: - Risque fausses routes. - Dénutrition et déshydratation: diminution masse musculaire (augmentation fatigue respiratoire). Risques de pneumopathies : - Immobilité. - Diminution du volume respiratoire mobilisé. - Incapacité expectorer. - Fausses routes. Recommandations HAS pour le traitement des signes respiratoires. DEP < 270 l/min: Drainage bronchique (DB)+ insufflation mécanique. DEP < 160 l/min: DB + Système insufflation/exsufflation. PCO2 > 45 mm Hg. CV< 50% théorique. Ventilation mécanique: Hypoventilation alvéolaire + (1 des critères) SpO2< 90 % (+ 5% enreg. nocturne). Absence Sde sommeil obstructif + SpO2< 89%. PImax et SNIP < 60% valeur prédite. Trachéotomie. Oxygénothérapie. Questionnement. L’offre des soins de kinésithérapie respiratoire est-elle suffisante chez les patients SLA? L’offre des soins est-elle perçue comme correcte par les patients? Quelle importance les patients accordent-ils à l’état respiratoire et aux soins respiratoires? La continuité des soins de kinésithérapie respiratoire est-elle suffisante? L’accessibilité et la continuité des soins dépendent-elles du milieu de résidence? L’offre de soins dépend-elle d’une spécialisation (respiratoire ou de la maladie)? Le questionnaire. La population. 199 Dossiers des patients 9 3 Patients non appareillés Jamais vus par le kinésithérapeute du Centre SLA Pas de reponse à l'appel 29 25 109 Refuse de repondre au questionnaire 25 Hospitalisés Réponse au questionnaire Figure 1. Inclusion des patients dans l’enquête. - Ration 1,6 homme par 1 femme. - Age compris entre 51 et 80 ans. 29 patients: - 62% atteinte initiale spinale et 38% atteinte initiale bulbaire. - Maladie depuis 1 à 5 ans. - 27,5% milieu urbain, 27,5% semi urbain, 45% rural. Résultats et discussion. L’offre des soins de kinésithérapie respiratoire est-elle suffisante? 28 27 26 20 14 0 Entretien des articulations Etirements musculaires Massages antialgiques Travail KR: KR: Ventilation actif/maintien Encombrement KR avec MK Figure 2. Contenu des séances de kinésithérapie. 31% seul Soins respiratoires de façon autonome 4% IDE 10% Soins respiratoires avec IDE 17% KR 48% aucun Pas de soins respiratoires: VNI 7% Pas de soins respiratoires: je ne me sent pas concerné Figure 3. Accompagnement aux soins respiratoires . 22 VNI Relaxateur de pression Insufflateur/Exsufflateur 12 Système d'aspiration de mucosités 9 8 Figure 4. Appareillage respiratoire à domicile. Autres Aspiration sphère ORL ou trachéotomie Aide à la toux ou désencombrement sous Insufflateur/exsufflateur Entretien ou désencombrement sous relaxateur de pression 0 1 4 9 Drainage manuel 10 Respiration profonde 10 Figure 5. Techniques respiratoires utilisés par le Kinésithérapeute. L’offre de soins est-elle perçue comme correcte par les patients? Tableau 1. Recommanderiez-vous votre MK à quelqu’un d’autre ? Pourquoi ? Réponse Nombre de patients Oui 26 Non 2 Pourquoi ? - Il est compétent. (16 fois) - Il est sympathique. (4 fois) - Il est sérieux. (2 fois) - Il est régulier. (2 fois) - Il est gentil. (2 fois) - Il sait être à l’écoute. (2 fois) - Il me connaît très bien. - Il est un bon professionnel. - Je ressens un bénéfice après les séances. - Il est doux. - Il est disponible. - Il s’adapte à mon état. - Il connait bien la pathologie. - Il est très actif. - Il est attentionné. - Il est correct. - Je suis content avec lui. - Il est agréable. - Il est impliqué. - Je suis satisfait de ses services. - Il est bien. - Il pourrait travailler plus la respiration. - Il n’y a pas d’autres MK disponibles (Pas de choix) - Il ne fait pas bien son travail. - Il n’a pas de remplaçant pendant ses absences. Neurologue, vous et votre MK 1 Neurologue 1 MK 5 Figure 7. Professionnel ayant déterminé le nombre des séances lorsque le patient qui trouve que celles-ci sont insuffisantes. Non Oui 7 22 Neurologue, vous et votre MK 1 MK et vous Figure 6. Le nombre de séances vous semble-t-il adapte á votre besoin? 4 Neurologue et vous 2 Vous 2 Medecin traitant 1 Neurologue MK 11 1 Figure 8. Professionnel ayant déterminé le nombre des séances lorsque le patient trouve le nombre de séances adapté. Quelle importance les patients accordent-ils à l’état respiratoire et aux soins respiratoires? 8 8 7 3 1 10 9 1 8 7 6 1 5 0 0 0 4 3 2 1 Niveau d'importance (échelle 1-10) Figure 9. Importance accordée au drainage bronchique/entretien respiratoire pour maintenir l’état de santé. ( de 1- peu important- à 10 –très important-) 11 8 6 2 Tout à fait Plutôt Plutôt pas Pas du tout Figure 10. Bénéfice ressenti des séances de kinésithérapie respiratoire. La continuité des soins de kinésithérapie respiratoire est-elle suffisante? 11 10 7 14 11 3 Oui Non Je ne sais pas Figure 11. MK en mesure d’adapter le nombre des séances à votre état de santé respiratoire. Oui Non Je ne sais pas Figure 14. MK peut assurer soins weekends et jours fériés? 11 9 8 Remplaçant garantie les soins respiratoires Oui Non Je fais les soins respiratoires Je ne sais pas Figure 12. Prise en charge par MK en cas d’urgence. 15 4 10 3 3 Oui Oui Non Je ne fais pas les soins respiratoires 16 Je ne sais pas Non: Impossibilité de trouver un MK 4 1 Non: c'est un choix de ma part Figure 15. Remplacement pendant l’absence du MK. Figure 13. MK peut assurer PEC respiratoire 365/365j? L’accessibilité et la continuité des soins dépendent-elles du milieu de résidence? 100% 80% 60% Pas de soins KR 40% Soins KR 20% 0% Urbain Semi-urbain Rural Figure 16. Accès aux soins respiratoire en fonction du milieu d’habitation. 100% 90% 80% Pas de remplacant: introuvable 70% 60% Pas de remplacant:choix 50% 40% 30% Remplacant 20% 10% 0% Urbain Semi-urbain Rural Figure 17. Continuité des soins en fonction du milieu d’habitation. L’offre de soins dépend-elle d’une spécialisation en KR ? 100% 80% Pas de séances de KR 60% Séances de KR 100% 40% 20% Je ne sais pas Non 80% 0% spécialisé (S) non spécialisé (NS) Oui 60% Figure 18. Offre des soins respiratoires en fonction de la spécialisation en KR. 40% 20% 0% 100% Drainage bronchique avec aide instrumental 80% 60% 40% Exercises respiratoires/Drainage bronchique 20% 0% spécialisé (S) non spécialisé (NS) Figure 19. Techniques respiratoires en fonction de la spécialisation en KR. S NS Selon état respi S NS urgence S NS 365/365j S NS Week-end Figure 20. Spécialisation en KR et capacité de réponse aux soins en situations particulières. L’offre de soins dépend-elle de la connaissance antérieure de la maladie ? 100% 80% 60% Pas de seances de KR 40% Seances de KR 20% 0% SLA Non SLA Figure 21. Pourcentage de prise en charge en KR en fonction de la connaissance de la maladie (SLA). 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Je ne sais pas Non Oui SLA Non SLA Selon état respi SLA Non SLA urgence SLA Non SLA 365/365j SLA Non SLA Week-end 100% 80% Drainage bronchique avec aide instrumentale 60% 40% Exercises respiratoires/ Drainage bronchique 20% 0% SLA Non SLA Figure 22. Techniques respiratoires employées en fonction de la connaissance de la maladie. Figure 23. Capacité de réponse des MK à certaines situations en fonction de la connaissance de la maladie (SLA) Conclusions et perspectives. - Les soins respiratoires font partie du rôle du MK. - Les bénéfices de la KR chez les SLA est démontré et recommandé par la HAS. - Patient réalisant des soins de façon autonome: Education thérapeutique: - MK de proximité: - Dépistage des signes d’aggravation respiratoire. Connaître les traitements disponibles et effets indésirables. Orientation / accès aux ressources disponibles. Maitrise des gestes techniques et utilisation des aides instrumentales. Apprentissage contrôle de la fatigue, stress au quotidien. - Formation soins respiratoires et désencombrement instrumental. - Réseau ville-hôpital: échanges autour de la SLA. - Prescriptions plus précises? MERCI.
