SSH – La naissance. Questions éthiques en néonatalogie

SSH – La naissance. Questions éthiques en néonatalogie
Le 09/12/13
Capogna Aurélien L2
Santé, Société, Humanité
Umberto Simeoni : [email protected]
Relecteur 4
10 pages
La naissance. Questions éthiques en néonatalogie
A. Pourquoi parler de périnatalité ?
On va parler en grande partie de la réanimation.
On parle de périnatalité car c’est ce qui affecte le nouveau-né (NN), l’enfant, la femme enceinte et, comme
l’autre extrême de la vie c'est-à-dire la personne âgée, c'est un révélateur et amplificateur de dilemmes éthiques,
d’idées ayant cours dans le milieu professionnel et la société : jusqu’où aller dans la réanimation et jusqu’où ne
pas aller ?
La Naissance = plus gros risque de subir une réanimation dans sa vie ; on y est le plus en danger (800 000
naissance par an dont 2% de réanimation, c’est quantitativement important).
L’éthique intervient quand on ne sait pas quoi faire, il y a des arguments pour/contre, la loi donne un cadre
certes mais cela ne suffit pas. L’éthique apporte des outils de réflexion et de prise de décision.
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Plan
A. Pourquoi parler de périnatalité ?
B. Face aux dilemmes éthiques
C. La réanimation néonatale : émergence d'un questionnement éthique
D. Recommandation en 2001 de la fédération nationale des pédiatres néonatalogistes concernant les
dilemmes éthique en fin de vie en néonatologie
E. Evolution de la réflexion éthique
F. Spécificités de la situation néonatale
G. Etudes épidémiologiques portant sur le développement à long terme des « grands prématurés »
H. Ethique et médecine périnatale : Position en 2012 de la Société française de néonatalogie, de la
société française de médecine périnatale, du collège national des gynéco-obstétriciens

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B. Face aux dilemmes éthiques
Il n’y a pas de réponse univoque mais il y a quand même des choix à faire donc il faut prendre en compte
l’ensemble des données ; la décision se prend avec le patient et son entourage. C’est l’argumentation qui
compte plus que la voie choisie puisqu'il n’existe pas de « solution toute faite ».
Principes de Beauchamps et Childress (principes d'autonomie, de bienfaisance, de non malfaisance et de
justice) : peuvent orienter l’argumentation dans la réflexion éthique : on fait un choix en fonction de valeurs.
Il existe 2 grandes orientations : idéaliste ≠ réaliste, Platon ≠ Aristote : essaie-t-on de sauver tout le monde
coûte que coûte ? Ex : obstination déraisonnable chez un nouveau-né en danger de mort avec peu de chance de
survie et possibilité de séquelles graves ! notion de prise de risque : faut-il prendre la décision d’un arrêt de
vie ? Il faut prendre en compte les aspects subjectifs liés aux émotions certes, mais il faut peut-être aussi des
critères objectifs : pourquoi s’obstiner, dépenser sans compter alors que pendant ce temps là ces ressources
pourraient être consacrées à autre chose (sauver 2, 3, 4 vies ; cela valant d’autant plus dans les pays avec peu de
ressources).
D’une éthique d’idée à une éthique de réalisme, de Platon à Aristote → la réflexivité : il s’agit de réfléchir à la
réflexion, à ses idées.
Attention aux tentations communautaristes, utilitaristes (= réalisme absolu) : ce sont des solutions de facilité si
l’on peut dire. Concernant le communautarisme :
•Faut-il penser comme le reste ? Faut-il adopter les consensus, les dogmes ?
•Nietzsche : « Veux-tu avoir la vie facile ? Reste toujours près du troupeau, et oublie-toi en lui.».
•Cependant certains moutons noirs peuvent susciter des divergences, cela aboutissant quelques fois à la
création d’autres communautés : les idées changent souvent par transgression.
Le respect des Droits Universels de l’Homme ne doit pas être oublié malgré la difficulté du quotidien de
médecin, on doit respecter la souffrance du patient mais aussi son autonomie... La loi importe peu face à la
souffrance d’autrui notamment lorsqu’il s’agit d’euthanasie.
Ethique, droit, morale : ce sont des notions récentes, l’éthique est une discipline qui évolue.
C. Réanimation néonatale : l'émergence d’un questionnement éthique
C'est une discipline jeune qui remonte aux années 60. Aujourd'hui on peut faire chez le nouveau-né tout ce
qu'on fait chez l'adulte, il y a donc eu beaucoup de progrès mais aussi beaucoup de questionnement.
- France
• 1963 : premier enfant traité par ventilation artificielle en France (il s’agissait d’un tétanos néonatal)
• Premiers questionnements et renoncements thérapeutiques (doit-on employer ces progrès techniques,
comment, quelles limites ?)
• Réflexion collective organisée : 1985 en France
•Enquête de pratique de 1991-1999
◦ Environ 50% de décès consentis sur décision médicale : (notamment patients sous ventilation
artificielle, CEC, épuration rénale artificielle en réanimation). Faut-il maintenir la nutrition
artificielle quand à elle seule, elle assure la survie du patient ?
◦ L’ADV est pratiqué dans plus de 50% des unités de réanimation néonatale : A cette époque là, il
arrivait dans des circonstances exceptionnelles que le décès soit déclenché artificiellement par
injection de substance anesthésiante si connaissant le pronostic (lourd handicap neurologique,
lourdes conséquences…) et après arrêt des thérapeutiques, le NN ne décédait pas tout seul.
◦Lié à l’avis des parents : l’ADV est décidé en concertation entre l’équipe médicale et les parents
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La situation périnatale accentue ce qu’on peut voir en réanimation adulte sur le plan subjectif notamment ;
cependant les conséquences sont encore plus grandes. En réanimation adulte, l’âge est avancé (hors AVP), les
conséquences sont plus fortes en réanimation néonatale. Mais il y a beaucoup de similitudes. Il s’agit des 2
extrêmes de la vie. La question se pose plus ouvertement dans ces 2 cas, même si tous ont les mêmes droits à la
vie et à l’accès aux soins.
D. Recommandation en 2001 de la fédération nationale des pédiatres néonatalogistes concernant les
dilemmes éthique en fin de vie en néonatologie :
Il ne s’agit pas de recettes (de poids de naissance minimum….) mais plutôt de réflexions sur les outils, les
arguments, les tenants et les aboutissants ; il s’agit de guider la réflexion par des principes forts en laissant
chaque équipe médicale responsable de prendre une décision :
–Droit fondamental, individuel de l’enfant à l’accès aux soins : la règle du poids minimal de
naissance, pour tenter telle ou telle thérapeutique, n’est pas juste, on ne peut pas fixer de limites
arbitraires liées à une notion de facteurs de prise de risques.
–Notion de meilleurs intérêt pour l’enfant : (⚠ religion – sacralisation de la vie, anti-IMG) si on peut
assurer la survie mais avec une probabilité extrêmement élevée de séquelles hautement invalidantes on
peut prendre la décision de mettre fin à l’espoir de survie (arrêt de thérapeutique). Attention aux
discriminations : par exemple on peut écouter les personnes âgées qui elles peuvent s’exprimer, pas les
NN. On est dans le domaine de la subjectivité, dans l’émotion. On a tendance à confondre cette notion
avec ce que veulent les parents. Il faut se poser la question : travaille-t-on réellement dans l’intérêt de
l’enfant ? Il faut en être conscient et faire la part objectif/subjectif.
–Information des parents et rôle de ceux-ci dans la prise de décisions : aller à la rencontre des parents,
dialoguer, écouter leur opinion mais on ne doit pas le suivre aveuglément.
–Dans le doute administrer une « réanimation d’attente », ne pas s’abstenir : dans l’urgence ne pas
hésiter, il vaut mieux intervenir, administrer cette réanimation d’attente puis discuter en équipe. Le
choix du décès n’est alors pas un abandon mais un choix thérapeutique différent, d’accompagnement
vers le décès, en collaboration entre les parents et l’équipe médicale. On parle de changement de projet.
–Arrêt et ou abstention de thérapeutiques en cas de complications avérées ; on peut switcher vers des
soins d’accompagnement vers le décès : ce texte accorde un soutient aux médecins en cas de poursuite
judiciaire, (évite les pratiques « clandestines »)
–Notion d'arrêt de vie : 2 cas de plainte et qui ont débouché sur des non-lieux judiciaires. Il y a une
compréhension de la société mais un certain trouble judiciaire demeure : l’euthanasie est un acte illégal
qui met concrètement fin à la vie en accord et à la demande du patient. Concernant l’ADV il n’y a pas
de consentement donc il ne peut s’agir d’euthanasie.
La réflexion philosophique notamment par les opposants à l’euthanasie consiste à penser : n’y a-t-il pas
un meilleur moyen d’aider ?
Il existe un conflit aujourd’hui entre pro-euthanasie et pro-palliatif. Le traitement de la douleur est
efficace aujourd’hui disent ces derniers. Les savoirs techniques et philosophiques font qu’aujourd’hui
on ne devrait pas avoir à demander à mourir.
–Ethique de responsabilité médicale : la prise de décision n’est pas que médicale mais la responsabilité
oui.
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Par la suite :
▪La loi Kouchner : oblige à informer et respecter le droit des patients (autonomie).
▪La loi Léonetti : vise à limiter l’acharnement thérapeutique, elle donne une assise légale aux
médecins (loi du coté soin palliatif : elle permet l’arrêt de l’obstination et permet de switcher
vers un traitement palliatif).
Obligations et procédures :
- Discussion collégiale, pas de décisions seul
- Information et assentiment des parents, pas de paternalisme médical
- Décision : la responsabilité reste médicale, le médecin est responsable
- Soins et mesure d’accompagnement en cas d’interruption des thérapeutiques pro-palliatif
- Transparence " inscription dans le dossier médical de la réflexion, de ce qui a aboutit à la décision (ne fait que
ce que tu es capable d’écrire que tu as fait)
E. Evolution de la réflexion éthique
Avis du CCNE :
–Avis 63 sur la fin de vie, arrêt de vie, euthanasie 27/01/2000 : légaliser n’est pas envisageable mais on
peut comprendre une exception d’euthanasie au titre d’un engagement solidaire
–Avis 65, réflexion éthique autour de la réanimation néonatale 14/09/2000 : nécessité de limiter à chaque
fois que possible la réanimation d’attente, il faut une attitude discriminante au départ.
–Réflexion sur la fin de vie et rapport de la commission Sicard : position partagée, ils demandent des
« états généraux » sur l’assistance aux suicides, la sédation terminale, l’euthanasie.
Loi du 4/03/2002 : loi Kouchner relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, elle replace
le patient au centre des débats ; le médecin doit être capable de prouver que le patient a été informé.
L’information est essentielle au patient pour pouvoir prendre des décisions. Son autonomie quant à la prise de
décision en dépend. Cette autonomie est parfois délicate (ex : aux USA il demeure un vide juridique, on
respecte le plus souvent le choix des parents)
L’autonomie n’a de sens que si la personne à les outils pour l’exercer.
Loi du 22/04/2005 loi Léonetti relative aux droits de malades et à la fin de vie :
o Eviter l’Obstination déraisonnable
o Proscription de l’euthanasie
o Soins palliatifs (pro-palliatif)
o Procédures
F. Spécificités de la situation néonatale
–Accentuation des dilemmes de vie/fin de vie
–Le traitement accordé aux enfants NN est plus restrictif que celui accordé à d’autres âges de la vie (sauf
les personnes âgées)
–Les résultats à moyen et long terme de la prise en charge intensive des enfants NN sont cependant
meilleurs que ceux observés dans des situations comparables chez les patients adultes
–Le coût médico-économique, calculé pour chaque année de vie gagnée, ajustée par sa qualité, est
également favorable
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On voit bien qu’il y a des préjugés qui établissent que le NN est une personne différente.
Voici des études qui montrent que le NN peut être traité différemment :
Histogramme - euthanasie active :
L’euthanasie active : est-ce acceptable chez NN dans certaines situations (en gris) ; avez-vous déjà été impliqué
dans cette situation (+clair) ; la loi devrait-elle être changée pour autoriser cette pratique ? (en blanc)
En France et aux Pays-Bas (oui majoritaire) : la perception du risque du handicap y est différente.
Concernant les Pays-Bas ça pourrait être lié au traumatisme du protocole de Groningen (2005). Ce protocole
conduit à l’euthanasie déclarée à la justice de NN déclarés sans aucune chance de survie, avec un mauvais
pronostic ou d’un pronostic sans espoir (vie avec souffrances insupportables). Ainsi en était-il du NN atteint de
spina bifida pourtant corrigeable par chirurgie (pratique jugée inhumaine).
En France, il s’agit de réponses spontanées (pas de préparation par structures définies telles que le protocole
Groningen), il y a peu de volonté de changer la loi. On aurait simplement peur du handicap.
Il faut essayer de trouver des valeurs universelles et ne pas tomber dans un communautarisme franco-français.
Paul Valery : « on reconnait le degré de civilisation d’une société à la façon dont elle traite les plus
vulnérables »
Enquête canada histogramme 2 - neonates are treated differently
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