La synthèse de l`étude sociologique - CRRC-ETP

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Synthèse Etude Sociologique 2012_GroupedeTravail_CPOM-Patients et AssociationsdePatients_CRRC-ETP, octobre 2014
Université des Sciences et Technologies de Lille
Faculté des Sciences Economiques et Sociales
Master 2 Pratiques et Politiques Locales de Santé
Promotion 2011-2012
Etude sociologique sur la légitimité de l’expertise profane en éducation
thérapeutique du patient (ETP)
Synthèse
Centre Régional de Ressources et des Compétences en ETP (CERFEP)
Caisse d’Assurances, Retraite et Santé au Travail Nord Picardie (CARSAT)
Référents stage Référent universitaire
Mélanie SEILLIER Marc BEAUREPAIRE
Viviane SZYMCZAK
Ciornea Oana Loredana
24 septembre 2012

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Synthèse Etude Sociologique 2012_GroupedeTravail_CPOM-Patients et AssociationsdePatients_CRRC-ETP, octobre 2014
Contenu
Contexte ...............................................................................................................................................................1
Méthodologie .................................................................................................................................................. 2
Analyse-constats et problématiques .....................................................................................................................2
Le Patient expert : prérequis et compétences ......................................................................................... 3
Aménagements, difficultés, enjeux et pistes de réflexion ............................................................................... 1
Conclusion ...........................................................................................................................................................4
Contexte
L’éducation thérapeutique connait un véritable essor par les nombreuses publications et par la
mise en place de nombreux dispositifs de formations professionnelles. Cependant, sa déclinaison au
niveau de la France n’est qu’au début et les enjeux qui l’entourent doivent être étudiés avec finesse
avant tout projet d’envergure.
Au niveau de la région Nord-Pas-de-Calais un Centre régional des Ressources et Compétences
en ETP1 a été nommé en vue de renforcer ainsi le champ de l’éducation thérapeutique du patient.
Une des missions du Centre Régional est de venir en appui aux patients experts et associations de
patients. Pour ce fait, une étude portant sur la légitimité et les enjeux de la reconnaissance de
l’expertise profane a été envisagée.
Dans le contexte social et législatif actuel on parle de l’empowerment du malade pour désigner
le pouvoir dont il est crédité (pour négocier, choisir son traitement etc.) mais cela ne fait que
témoigner d’une évolution historique sur le pouvoir et le droit des patients parce qu’elle n’implique
cependant que le patient soit jugé apte par les médecins à faire ce choix.
Cependant, professionnaliser un patient ou un bénévole d’une association implique entre autres
une reconstruction identitaire. Le patient/ bénévole sera donc amené à négocier sa place dans les
équipes de pilotage des programmes d’ETP, mais aussi son rôle vis-à-vis des professionnels de santé
en tant que formateur auprès de ses pairs.
1 Le Centre de Ressources et de Formation à l’Education du Patient, service de la CARSAT Nord-Picardie depuis 15 ans,
a été reconnu par l’ARS en janvier 2012 comme Centre Régional des Ressources et Compètences en ETP

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Méthodologie
Pour mieux comprendre les besoins en matière de formation et les enjeux éventuels nous avons
mené une enquête par entretien semi-directif en deux temps :
 en direction des associations de patients existantes sur la région ;
 en direction des professionnels de santé (médecins, infirmières etc qui ont mis/ mettent en
place des programmes d’ETP mais aussi des représentants des institutions de santé, des
maisons de santé etc.)
Compte tenu également de leurs disponibilités, des refus et des non-réponses, 57 associations
ont été contactées en vue d’un entretien semi-directif. Les entretiens ont été menés avec 23
représentants des associations de patients chroniques de la région. Quatre représentants sur 23
étaient des parents et des proches de malades chroniques, 18 étaient eux même souffrants de la
maladie en question et un seul était salarié de l’association sans être ni proche, ni malade lui-même.
Parmi les 23, trois entretiens ont été réalisés en collectif avec 2, 8 et 9 patients chroniques.
En ce qui concerne les experts et les professionnels de santé, sur 13 contacts pris, 10 entretiens
individuels ont été réalisés avec au moins un représentant des catégories définies.
Suite aux entretiens réalisés nous avons procédé par la suite à leur transcription et analyse.
Analyse-constats et problématiques
Nous pouvons donc à partir des entretiens réalisés formuler plusieurs constats.
 l’éducation thérapeutique du patient reste un domaine qui devrait leur appartenir ;
 presque la moitié des représentants (11/23 associations) trouvent que les
professionnels de santé ont une place centrale dans la conception et dans
l’accompagnement à la conception des programmes d’ETP ;
 malgré le fait que c’est un champ incertain et flou pour une grande majorité d’entre
elles, les associations de patients trouvent que c’est un domaine lié à des
connaissances et savoirs profanes. Les représentants des patients définissent ainsi
l’ETP en termes d’informations, de connaissances sur la maladie, de gestion au
quotidien, de bien-être et de mieux vivre ;
 l’éducation thérapeutique considère le patient comme étant l’acteur principal ;

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 le rôle des associations c’est d’informer le patient, de l’accompagner et de l’aider à
trouver ses propres solutions, adaptées à son cas et à ses moyens, en vue de mieux
gérer la maladie ;
 une approche mixte sous forme de partenariat des acteurs (patient, professionnel)
dans la conception a été aussi retenue. D’autres acteurs ont été aussi mentionnés : les
anciens patients, différentes instances régionales de santé ;
La question de l’intégration des patients ou des représentants des patients pose elle-aussi de
nombreux enjeux. « Aujourd’hui pour moi c’est du politiquement correct, c'est-à-dire qu’on les fait
participer pour qu’ils servent de caution, mais on réfléchit pas vraiment au sens qu’ils peuvent
apporter et inversement, moi qui a fait l’effort de les intégrer dans mes groupes de travail, ils se
cantonnent aussi dans cette position-là, c'est-à-dire qu’ils participent mais finalement ils ne sont pas
force de proposition, donc il y a… à savoir aussi que si c’est une situation qui est due au fait qu’on
leur laisse pas la place… du fait qu’aujourd’hui ils n’ont peut-être pas les compétences pour
prendre cette place-là, pour moi il y a un peu les deux » (entretien 115, p. 1)
En milieu hospitalier, l’intégration des patients et de leurs représentants reste un projet ambitieux
qui impose la délimitation des cadres, des prérequis et des critères dans le choix des patients qui
participent dans la conception des programmes. « J’invite les équipes à intégrer directement des
patients dans le programme ou tout au moins pour leur demander ce qu’ils en pensent et en tant que
patients ce qu’ils auraient aimé avoir, soit de les intégrer dans des actions d’accompagnement ou
des ateliers de… comment dire ?!, sur comment vivre avec cette maladie… ce genre de choses… Ils
trouvent là en l’occurrence par rapport à l’équipe que j’ai vue, ils trouvent que c’est une excellente
idée, ils sont tout à fait partants et je leur ai dit « bon, intégrez déjà… » Et le chef de service s’est
toute suite focalisé sur un patient qu’il estime être bien… être la personne ressource pour l’aider
dans l’élaboration de son programme… c’est peut-être là un peu une difficulté… parce qu’il fait le
tri d’emblée, vous voyez et j’ai envie de dire, parce que ça se rattache un peu au sujet, je pense,
c’est-à-dire «comment est-ce qu’on reconnait un patient expert ?! » (entretien, 118, p. 2).
En ce qui concerne les représentants de patients, les associations de patients plus globalement :
« elles servent plus de caution que d’autre chose…” (entretien 115, p. 7)
Le Patient expert : prérequis et compétences

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Les prérequis en matière d’habiletés, de compétences et de savoirs dans le co-partenariat profane-
professionnel dans la mise en place de programmes d’ETP, de point de vue des professionnels de
santé :
Avoir vécu la maladie ;
-Avoir suivi une formation ;
-Savoir ce que c’est l’accompagnement,
l’ETP ;
-Savoir ce que c’est un projet, un programme
d’ETP ;
-Connaitre l’équipe qu’il va intégrer, connaitre
le contexte ;
-Etre force de proposition ;
-Faire partie d’une association ;
-Avoir pris du recul par rapport à la maladie ;
- Faire partie d’une association ;
-Avoir pris du recul par rapport à la maladie ;
-« Etre novice », pouvoir apporter un regard
neuf ;
-Avoir une expérience associative ;
-Savoir formuler leur vécu, leur difficultés,
leurs stratégies déployées dans la gestion du
quotidien ;
-Savoir ne pas se centrer sur leur propre cas ;
-Pouvoir prendre du recul et rester
pragmatique ;
Ne pas être dans le jugement de valeur,
travailler sur ses représentations vis-à-vis du
corps médical ;
-Etre diplomate ;
- Avoir des compétences organisationnelles,
relationnelles, pédagogiques et biomédicales
(référence à l’arrêté du 2 août 2010) ;
-Savoir comment échanger et travailler avec
ses pairs ;
-Connaitre ses limites dans la délivrance des
messages, et sa place par rapport aux
consignes d’ordre médical ;
-Savoir travailler en co-partenariat ;
-Avoir des compétences dans la rédaction d’un
cahier de charges ;
-Savoir se positionner dans un ensemble ;
-Etre volontaire pour travailler en partenariat
avec les professionnels ou les institutions de
santé;
Suite à cette analyse des récits nous constatons que certaines des attentes des professionnels de
santé vis-à-vis des représentants des patients correspondent aux prérequis encadrés aussi par l’arrêté
de 2 août 2010, relatif aux compétences nécessaires pour dispenser de l’ETP :
- Acquérir et développer une posture éducative, notamment pour négocier des objectifs
éducatifs partagés avec le patient ;
- Utiliser les outils pédagogiques adaptés et gérer l'information et les documents nécessaires au
suivi de la maladie :