L`accompagnement infirmier du patient atteint de

Filière Soins infirmiers
L’accompagnement infirmier du patient atteint de
sclérose en plaques
Travail de Bachelor
AL-KHUDRI Tanya
N° 10644664
NUNEZ DE ALMEIDA Stéphanie
N°10644797
Directrice : LUDWIG Catherine, PhD, professeure HES, Haute Ecole de Santé
Genève
Membre du jury externe : BASTARD Sandrine, infirmière, Hôpital de jour HUG
Genève, 11 août 2014

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Remerciements
Nous souhaitons adresser nos remerciements aux personnes qui nous ont apporté
leur aide et qui ont contribué à l'élaboration de ce mémoire ainsi qu’à la réussite de
quatres années académiques de Bachelor.
Nous tenons à remercier sincèrement Madame Catherine LUDWIG, qui, en tant que
directrice de mémoire, s'est toujours montrée à l'écoute et très disponible tout au
long de la réalisation de ce travail ainsi que pour l'inspiration, l'aide et le temps
qu'elle nous a consacré. Nous adressons également nos remerciements à Madame
Sandrine BASTARD, infirmière au service de Neurologie de l’Hôpital Universitaire de
Genève, pour sa participation en tant que jury.
Nous exprimons notre gratitude à tous les consultants et internautes rencontrés lors
des recherches effectuées qui ont accepté de répondre à nos questions avec
gentillesse.
Nous sommes reconnaissantes envers Mlle Fabienne FROIDEVAUX et Mlle
Florence NAY qui ont eu la gentillesse de lire et de corriger ce présent travail et nous
adressons nos plus sincères remerciements à tous nos proches et amis, qui nous ont
toujours soutenues et encouragées au cours de la réalisation de ce mémoire.
Nous n'oublions pas nos familles pour leur contribution, leur soutien et leur patience
sans faille.
Enfin, je dédie ce travail à ma très chère mère Lurdes qui a toujours été là pour moi
et qui m'a donné un magnifique modèle de labeur et de persévérance.
Merci à tous et à toutes.

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Déclaration
« Ce travail de bachelor a été réalisé dans le cadre d’une formation en soins
infirmiers à la Haute école de santé - Genève en vue de l’obtention du titre de
Bachelor of Science HES-SO en Soins infirmiers ». L’utilisation des conclusions et
recommandations formulées dans le travail de bachelor, sans préjuger de leur
valeur, n’engage ni la responsabilité des auteurs, ni celle du directeur du travail de
bachelor, du juré et de la HEdS.
Nous attestons avoir réalisé seuls/seules le présent travail sans avoir plagié ou utilisé
des sources autres que celles citées dans la bibliographie ».
Fait à Genève, le 11 août 2014
Tanya Al-Khudri & Stéphanie Nunez De Almeida

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Résumé :
Le présent travail porte sur les déterminants de l’accompagnement infirmier à l’égard
d’une personne atteinte de sclérose en plaques (SEP). La SEP est une maladie
neurodégénérative, incurable et évolutive qui a des conséquences sur les sphères
physiques, psychiques, sociales et spirituelles du patient, et par conséquent, elle
requiert une prise en soin globale de la part de l’infirmière. Le traitement
médicamenteux n’est pas suffisant pour ralentir l’évolution de cette affection, d’autres
services de soins sont également nécessaires pour offrir du bien-être au patient. Les
poussées de la SEP sont imprévisibles et l’évolution de cette pathologie est
incertaine tout comme l’avenir du patient. De plus le patient subit plusieurs pertes
liées à sa maladie et peut donc présenter une détresse psychologique liée à ces
pertes.
La notion « accompagnement » est, à l’heure actuelle, devenue une compétence qui
comprend plusieurs qualités importantes que l’infirmière met en œuvre au moment
du diagnostic de la SEP et tout au long du chemin de vie du patient.
L’accompagnement englobe diverses composantes telles que l’empathie, l’écoute, la
compassion et le respect qui permettent entre autre d’offrir une bonne qualité
d’accompagnement au patient.
Ce travail met en lumière les dix facteurs caratifs de la théorie « Human Caring »
proposée par Watson (1998). Ceux-ci sont mis en lien avec plusieurs situations
concrètes relatives à la SEP. Ce travail met en lumière les éléments qui contribuent à
une bonne prise en soins et favorisent un accompagnement vis-à-vis du patient
atteint de SEP. Tous les facteurs caratifs pris en considération ne peuvent pas être
considérés dans cette prise en charge, car certains d’entre eux constituent un idéal,
mais demeurent difficiles à appliquer dans la réalité de la pratique professionnelle
autour de la SEP. A l’issue de cette réflexion, il est recommandé aux soignants des
unités de neurologie de réfléchir quant à la mise en place d’un outil permettant
d’évaluer tous les besoins des patients atteints de SEP afin de pouvoir y répondre.
La création d’une anamnèse complète ou d’un questionnaire sur les attentes des
personnes vivant avec cette maladie serait-il envisageable pour le futur ?
Mots-clés :
Français : sclérose en plaques, accompagnement, soins infirmiers, facteurs caratifs
Anglais : multiple sclerosis, support, nursing care, carative factors

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Table des matières
1. Introduction ............................................................................................................ 7!
1.1 Généralités ....................................................................................................... 7!
1.2 Présentation du sujet ....................................................................................... 8!
1.3 Sclérose en plaques ....................................................................................... 10!
1.3.1 Données épidémiologiques ........................................................................ 11!
1.3.2 Caractéristiques de la SEP ........................................................................ 13!
1.3.3 Dépistage de la SEP .................................................................................. 17!
1.3.4 Les formes de la SEP ................................................................................ 18!
1.3.5 Les causes de la SEP ................................................................................ 21!
1.3.6 Les traitements de la SEP .......................................................................... 22!
1.3.7 Les effets collatéraux au diagnostic de la SEP .......................................... 24!
1.3.8 Les pertes en lien avec la SEP .................................................................. 26!
1.3.9 La prise en charge infirmière ...................................................................... 30!
2. L’accompagnement infirmier .............................................................................. 31!
2.1 Eléments clés de l’accompagnement infirmier ........................................... 35!
2.1.1 L’intimité dans l’accompagnement ............................................................. 35!
2.1.2 La confiance dans l’accompagnement ....................................................... 36!
2.1.3 L’écoute dans l’accompagnement .............................................................. 37!
2.1.4 L’empathie dans l’accompagnement .......................................................... 38!
2.1.5 Le respect dans l’accompagnement .......................................................... 40!
2.1.6 Accompagnement et spiritualité ................................................................ 41!
2.2 Les orientations de l’accompagnement ....................................................... 42!
2.2.1 Un accompagnement personnalisé ............................................................ 46!
2.2.2 Un accompagnement orienté vers la croissance de la personne .............. 48!
2.2.3 L’accompagnement orienté vers la lutte contre les préjugés et la
discrimination ...................................................................................................... 49!
2.2.4 Un accompagnement centré sur la relation personne-intervenant en tant
qu’expérience mutuelle de croissance dans son chemin de vie. ........................ 51!
2.2.5 Un accompagnement offert aux membres de la famille ............................. 51!
3. L’accompagnement dans la perspective du « Human Caring » de Jean
Watson ...................................................................................................................... 52!
3.1 Définition du « Human Caring » .................................................................... 53!
3.2 Les facteurs « caratifs » dans l’accompagnement ..................................... 54!
3.2.1 Le système de valeurs humaniste-altruiste ................................................ 55!
3.2.2 Soutien du système de croyance et de l’espoir .......................................... 58!
3.2.3 Sensibilité envers soi et les autres ............................................................. 60!
3.2.4 Relation d’aide et de confiance .................................................................. 62!
3.2.5 Expression de sentiments positifs et négatifs ............................................ 65!