Post-Polio-Syndrom und Beweisbarkeit - ASPr-SVG

Die Medizin neigt in wachsendem Masse zur ana-
tomisch strukturellen oder paraklinisch funktio-
nellen sowie befundorientierten Beweisforderung
für pathologisch symptomatische Störungen. Da-
bei vernachlässigt sie allzu häufig die Nachweis-
grenzen ihrer Untersuchungsmethoden, wobei die
meisten Polio-bedingten neurologischen Schäden
sich dem objektivierenden Nachweis weitestge-
hend entziehen. Ausserdem sind infolge Kennt-
nismangel zur vorliegenden Polio-Spätfolge-
Erkrankung Untersuchungsansätze gelegentlich
auch inadäquat und zeitigen so ein physiologi-
sches Ergebnis. Aus der Feststellung «ohne Be-
fund» beziehungsweise «unauffällig» wird dann
schnell «nicht krank» oder «psychisch bedingt».
Die therapeutischen Konsequenzen sind für den
Patienten nicht selten mehr oder weniger kata-
strophal. Eine neurologische Erkrankung wird
ent gegen der WHO-Klassifizierung (ICD 10, G 14
Post-Polio-Syndrom) psychiatrisiert. Die Folge
sind extreme Fehlbehandlungen. Ganz besonders
davon betroffen sind die so genannten Ausschluss-
diagnosen. Dazu gehört unter anderen auch das
Post-Polio-Syndrom, eine vielgestaltige Polio-
Spätfolge von einfacher bis zur komplexen Aus-
prägung. Erschwerend kommt das verbreitete
Missverständnis bezüglich der Definition von
«Ausschlussdiagnose» hinzu, welches die aus-
schliessliche Anerkennung der Diagnose unter der
Voraussetzung fordert, dass zunächst andere Ur-
sachen für die jeweiligen Krankheitserscheinun-
gen im Sinne eines
ENTWEDER-ODER ausge-
schlossen sind und eine Parallelität nicht
akzeptiert wird.
Richtig jedoch ist:
Eine Ausschlussdiagnose, wie beispielsweise das
Post-Polio-Syndrom, ist nicht ausschliessbar, weil sie
als solche in der Regel ursächlich weder bewiesen
noch ausgeschlossen werden kann. Ihr Status dient
lediglich dem Zweck, andere behandlungspflichtige
mögliche Krankheiten einer Behandlung zuzuführen,
das heisst, deren Behandlung nicht zu versäumen.
Sie ist in jedem Falle sowohl einzeln als auch paral-
lel zu führen, um auch hier therapeutische Konse-
quenzen nicht ausser Acht zu lassen. Ihre Symptome
sind zwar nicht als beweisende, sondern bei entspre-
chender Charakteristik ohne Voraussetzungsauflage,
als hinweisende zu betrachten.
Das Post-Polio-Syndrom kann eine Vielzahl von
Symptomen einzeln oder auch kombiniert aufwei-
sen, deren pathogenetische Grundlage virologisch,
pathologisch-anatomisch, immunologisch und
mole kularbiologisch belegt ist. Mit allen funktio-
nellen Abhängigkeiten dürfte die Zahl der Symp-
tome bei über einhundert liegen. Diese Grössen-
ordnung gründet sich in der final-pathogenetischen
Manifestation der Polio-Infektion im Zentral-
Nerven- System, das heisst in Gehirn, Rückenmark
und Spinalganglien, wobei das Gehirn immer und
das Rückenmark meistens betroffen sind. (BODIAN
in BRUNO) Diese Manifestation ist mit einem re-
gellosen Neuronenverlust verbunden, wovon bis
zu 50% in einem Funktionsbereich im Rahmen
der Neuroplastizität strukturell wie funktionell
kompensiert werden können. Verglichen mit dem
Rückenmark ist das Gehirn mit einer sehr viel
grösseren Kompensationsfähigkeit ausgestattet.
Andererseits ist die anatomische Lokalisation von
Polio-bedingten Schäden, seien sie nun klinisch
relevant oder auch nur subklinisch, aufgrund der
hohen strukturellen und funktionellen Gesamt-
vernetzung des Zentralnervensystems überwie-
gend nicht möglich.
Funktionssignale bewegen sich neben dem wech-
selseitigen Austausch zwischen gesunden Berei-
chen auch von gesunden zu schadhaften Arealen
und umgekehrt mit der möglichen Folge von krank-
heitswertig verarbeiteten Übermittlungen. Also
arbeiten auch fehlgesteuerte gesunde Einheiten
nicht in jedem Fall in gewohnter Weise. Das trifft
nun nicht nur auf die Interaktionen innerhalb des
Zentralnervensystems zu, sondern auch auf die
davon abhängigen Organe des gesamten Organis-
mus.
Sollten Symptome auf eine unphysiologische Ar-
beitsweise von Organen hinweisen, könnte das an
einer direkten krankhaften Veränderung im Organ
«Niemandem würde
es einfallen, eine
Diagnose wie die der
Schizophrenie aus
dem Blutbild und
einem Röntgenbild
zu stellen, aber für
eine Diagnose
Post-Polio-Syndrom
werden immer wie-
der paraklinische
Beweise gefordert.»
Dr. med. Peter Brauer
Post-Polio-Syndrom und Beweisbarkeit
Schweizerische Interessengemeinschaft
für das Post-Polio-Syndrom SIPS
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selbst, in korrespondierenden Organen oder einer
zentralen Fehlsteuerung liegen. Im letzteren Fall
bliebe die paraklinische Organuntersuchung ohne
auffälligen Befund. Dieser Zustand wird beim
Post-Polio-Syndrom sehr häufig registriert. Und
doch ist der Patient krank, inkurabel chronisch
krank!
In etwa 92% der Fälle verläuft die Infektion mit
dem Polio-Virus inapparent, das heisst, ohne jeg-
liche Krankheitszeichen, jedoch mit subklinischen
und hinsichtlich der Spätfolgen krankheitswer-
tigen Infektionsschäden – für den davon betrof-
fenen «Patienten» völlig unbewusst. Die inappa-
rente Infektion entspricht demnach von ihrer
Charakteristik her einer akuten Erkrankung. (NI-
COLLE in GÄDEKE)
Aus Abhandlungen über die inapparente Infektion
ist die für sie äusserst eingeschränkte naturwis-
senschaftliche Beweismöglichkeit bekannt. (GÄDE-
KE) Das Post-Polio-Syndrom erschliesst sich in
erster Linie aus der Anamnese in der Entwicklung
und dem Charakter der aktuell vorliegenden
Beschwerden, gestützt durch klinische wie para-
klinische Zufallsbefunde. Sie müssen keineswegs
für die zurückliegende Infektion typisch, jedoch
eine späte Folge derselben sein. Nach ROSÉE be-
reiten die Symptomzuordnung und die Differenzi-
aldiagnostik dabei die grössten Probleme. Das be-
trifft das Post-Polio-Syndrom als Spätfolge aller
Verlaufsformen einer Polio-Encephalo-Myelitis-Infek-
tion.
Im Stile einer Kochbuchmedizin mehr oder weni-
ger willkürlich aufgestellte schematisierende Dia-
gnosekriterien in Form einer Checkliste sind da
wenig hilfreich, weil sie der symptomatisch und
lokal kausal möglichen Vielfalt des Post-Polio-Syn-
droms nicht gerecht werden. Ja, sie sind mit ihrem
Charakter eines Beweisanspruches geradezu fehl
am Platze. Zudem werden die inapparenten wie
abortiven und aparalytischen Polio-Infektionsver-
läufe dabei ohnehin nicht berücksichtigt. Der Be-
weisanspruch wird sogar verbreitet aufrechterhal-
ten, obwohl seine Unsinnigkeit pathophysiologisch
belegt ist.
Fazit: Bei schon nur einem hinweisenden Symptom
ist die Verdachtsdiagnose Post-Polio-Syndrom im Sinne
einer Post-Viral-Erkrankung unabhängig von parallel
möglichen Erkrankungen gleicher Symptomatik gege-
ben und als solche zu führen. Eine zu häufige Stel-
lung dieser Diagnose ist wegen der diffizilen spezi-
fisch therapeutischen Konsequenzen bei derartigen
Post-Viral-Erkrankungen im Gegensatz zu einer Fehl-
diagnose mit desaströsen Fehlbehandlungen nicht zu
befürchten. Eher wird diese Spätfolge zu selten diag-
nostiziert und damit Fehlbehandlungen Vorschub ge-
leistet.
Dr. med. Peter Brauer
Weiterführende Literatur
•
Brauer, P.:
Checkliste Post-Polio-Syndrom?
In: Brauer, P.:
Aspekte des Post-Polio-Syndroms.
Polio Selbsthilfe e.V. 2. Auflage 2011, S. 105–
109.
•
Brauer, P.:
Inapparente Polio-Encephalo-Myelitis und
Post-Polio-Syndrom.
Polio Europa aktuell 16. Jahrgang 2015, Nr. 64,
S. 3–4.
•
Bruno, R.L.:
The Polio Paradox.
Warner Books New York/Boston 2003.
•
Gädeke, R.:
Die inapparente Virusinfektion und ihre Bedeu-
tung für die Klinik.
Springer-Verlag Berlin/Göttingen/Heidelberg
1957.
•
Halstead, L.S. and J. Silver:
Nonparalytic Polio and Postpolio Syndrome.
American Journal of Physical Medicine & Reha-
bilitation 2000, Vol.79, Issue 1, P. 13–18.
•
Rosée, R. de la:
Plädoyer für eine andere Sichtweise der Entste-
hungsgenese von «CFS»/«CFIDS». Indizien für
eine Tardivpandemie
•
Internet: Immunselbsthilfe
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A l’heure actuelle, on exige toujours plus souvent
que les diagnostics s’appuient sur des preuves tan-
gibles anatomiques, structurelles, fonctionnelles,
ou sur des examens complémentaires. Ce faisant,
on passe outre le fait que les méthodes employées
ont une limite: en effet, il n’est pas rare que des
troubles neurologiques occasionnés par la polio
ne puissent pas être détectés par une méthode
objective. En outre, du fait du manque de connais-
sances au sujet des suites tardives de la polio-
myélite, on exige parfois des tests complémen-
taires inadéquats, avec au final des résultats
normaux. Ainsi, on passe rapidement de «résul-
tats négatifs» ou «normaux» à «en bonne santé»
ou «d’origine psychique», ce qui, pour les patients,
a des conséquences thérapeutiques souvent désas-
treuses. Une affection neurologique se convertit
alors en maladie psychiatrique, et cela à l’encontre
de la classification de l’OMS (CIM 10, G 14: syn-
drome post-poliomyélite), source de gravissimes
erreurs de traitement. Or, les maladies qui ont le
plus tendances à être «psychiatrisées» sont les fa-
meux «diagnostics d’exclusion», dont fait partie,
entre autres, le syndrome post-polio, terme qui
englobe une constellation de suites tardives de la
poliomyélite, de la plus bénigne à la plus com-
plexe. En outre, la définition de «diagnostic d’ex-
clusion» est souvent mal comprise: on pense qu’il
est nécessaire d’exclure au préalable, telle une
liste à biffer, toutes les autres causes pouvant ex-
pliquer les symptômes du patient, alors qu’il est
tout à fait possible que deux affections coexistent
en parallèle.
Ce qu’il faut comprendre:
«Exclure un diagnostic d’exclusion» tel que le syn-
drome post-polio est un non-sens: par essence, les
diagnostics d’exclusion n’ont pas de cause prouvée,
donc pas de cause à exclure. Le statut de diagnostic
d’exclusion sert uniquement à assurer que d’autres
maladies pouvant être traitées soient prises en consi-
dération et soignées. Les traitements spécifiques à
chaque affection seront menés en parallèle, cela afin
de ne pas perdre de vue les conséquences de chacun
d’entre eux. En effet, les symptômes ne démontrent
pas l’existence d’une maladie, mais constituent des
indices de celle-ci en présence de certaines caractéris-
tiques de base, qu’il faut aborder sans idées pré-
conçues.
Le syndrome post-polio peut se présenter sous de
multiples formes: il peut apparaître une plainte
isolée ou un groupe de symptômes survenant si-
multanément. La pathogénèse de cette affection a
été démontrée du point de vue virologique, anato-
mo-pathologique, immunologique et moléculaire.
Le nombre de symptômes décrits, ainsi que leurs
conséquences fonctionnelles, serait supérieur à la
centaine. Cet ordre de grandeur se justifie par le
fait que l’infection par poliovirus touche le sys-
tème nerveux central, c’est-à-dire le cerveau, la
moelle épinière et les ganglions rachidiens. Le
cerveau est systématiquement touché, et la moelle
épinière dans la plupart des cas. (BODIAN in BRU-
NO) Cela implique une perte aléatoire de neu-
rones, qui peut être compensée jusqu’à 50% du
point de vue structurel et fonctionnel pour une
zone cérébrale déterminée. En comparaison avec
la moelle épinière, le cerveau possède une plasti-
cité bien supérieure. La plupart du temps, il est
impossible de déterminer la localisation précise
des lésions – symptomatiques ou subcliniques –
occasionnées par la polio, en raison de la densité
des réseaux structurels et fonctionnels au sein du
système nerveux central.
Dans le système nerveux, il peut se produire un
échange de signaux entre deux aires saines, mais
aussi entre une aire saine et une aire touchée par
la polio, avec pour conséquence une déformation
de l’information transmise. Les aires saines, par
ailleurs, cessent de fonctionner parfaitement si
elles reçoivent des signaux erronés. Et cela ne vaut
pas uniquement pour les interactions à l’intérieur
Le syndrome post-polio
est-il démontrable?
Il ne viendrait à
l’esprit de personne
de diagnostiquer
une schizophrénie
sur la base d’une
analyse de sang ou
d’une radiographie.
Mais pour le syndrome
post-polio, on exige
toujours que le
diagnostic s’appuie
sur des examens
complémentaires.
Dr méd. Peter Brauer
Communauté suisse d’Intérêts
du Syndrome Post-Polio CISP
Secrétariat central ASPr-SVG | Polio.ch
Route du Grand-Pré 3, 1700 Fribourg
T 026 322 94 33 – F 026 323 27 00
[e-mail] – www.polio.ch
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du système nerveux central, mais également pour
la fonction d’autres organes et de l’organisme tout
entier. Si les symptômes font supposer un dysfonc-
tionnement organique, cela peut être dû à une lé-
sion de l’organe lui-même, à une dysfonction d’or-
ganes associés ou encore à une lésion centrale.
Dans ce dernier cas, les examens complémen-
taires révéleront une fonction organique normale,
ce qui est très souvent le cas chez les patients
post-polio. Et pourtant, ce sont des malades chro-
niques et incurables!
Dans environ 92% des cas, l’infection par polio-
virus est indolente, c’est-à-dire qu’elle ne pro-
voque pas de symptômes. Toutefois, l’infection
provoque des séquelles subcliniques et cliniques
à long terme dont le «patient» ne sera pas conscient
au moment de l’infection. L’apparition de suites
tardives rappellera donc davantage une affection
aiguë que chronique. (NICOLLE in GÄDEKE)
Les travaux effectués sur les infections indolentes
soulignent tous la quasi impossibilité de les justi-
fier sur le plan scientifique (GÄDEKE). De fait, le
diagnostic du syndrome post-polio est principale-
ment posé par le biais de l’anamnèse des plaintes
actuelles et les caractéristiques de l’apparition des
symptômes, ainsi que sur les découvertes for-
tuites lors de tests cliniques et paracliniques. Ces
dernières ne sont pas forcément caractéristiques
de l’infection aiguë; au contraire, elles en consti-
tuent une séquelle tardive. Selon ROSÉE, ce sont
l’attribution des symptômes et le diagnostic diffé-
rentiel qui posent le plus de problèmes dans le cas
du syndrome post-polio, qui regroupe toutes les
formes de suites tardives de la polioencépha-
lomyélite.
Les critères diagnostiques du syndrome post-polio,
établis sous forme d’une liste de symptômes
comme s’il s’agissait d’une recette de cuisine, ne
sont pas très utiles. En effet, ils ne prennent pas
en considération la diversité symptomatique et
causale de cette maladie et ne tiennent pas compte
des formes silencieuses et aparalytiques de l’infec-
tion à poliovirus. L’exigence de preuves tangibles,
bien qu’elle ne soit en aucun cas applicable au
syndrome post-polio et représente un non-sens du
point de vue physiopathologique, est considérée
comme une norme généralement applicable et de-
vant être respectée à tout prix.
En bref: même en présence d’un symptôme isolé et in-
dépendamment d’autres maladies à la symptomato-
logie similaire, il doit exister un soupçon de syn-
drome post-polio en tant que suite tardive d’une
infection virale qu’il est nécessaire de prendre en
charge en tant que tel. Il ne faut pas craindre un sur-
diagnostic de cette maladie en raison de sa difficile
solution thérapeutique; il serait bien plus néfaste de
poser un diagnostic erroné, avec des conséquences
désastreuses du point de vue du traitement. Les
suites tardives de la polio sont diagnostiquées trop ra-
rement et sont en conséquence traitées de manière
inadéquate.
Dr méd. Peter Brauer
Pour en savoir plus:
•
Brauer, P.:
Checkliste Post-Polio-Syndrom?
In: Brauer, P.:
Aspekte des Post-Polio-Syndroms.
Polio Selbsthilfe e. V. 2. Auflage 2011,
p. 105–109.
•
Brauer, P.:
Inapparente Polio-Encephalo-Myelitis und
Post-Polio-Syndrom.
Polio Europa aktuell 16. Jahrgang 2015, Nr. 64,
p. 3–4.
•
Bruno, R.L.:
The Polio Paradox.
Warner Books New York/Boston 2003.
•
Gädeke, R.:
Die inapparente Virusinfektion und ihre
Bedeutung für die Klinik.
Springer-Verlag Berlin/Göttingen/
Heidelberg 1957.
•
Halstead, L.S. and J. Silver:
Nonparalytic Polio and Postpolio Syndrome.
American Journal of Physical Medicine
& Rehabilitation 2000, Vol.79, Issue 1, p. 13–18.
•
Rosée, R. de la:
Plädoyer für eine andere Sichtweise der
Entstehungsgenese von «CFS»/«CFIDS».
Indizien für eine Tardivpandemie.
•
Internet: Immunselbsthilfe
Faire Face 2/2016