L`ASSOCIATION SCIENTIFIQUE POUR LA MODIFICATION DU

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L’ASSOCIATION SCIENTIFIQUE POUR LA MODIFICATION
DU COMPORTEMENT
ET
LA FONDATION DU PAVILLON SAINTE-MARIE
3 ième colloque sur les
TROUBLES MENTAUX/TROUBLES GRAVES DU
COMPORTEMENT ET DÉFICIENCE
INTELLECTUELLE:
BILAN ET PROSPECTIVES EN CE DÉBUT DU
TROISIÈME MILLÉNAIRE.
6 - 7 Avril 2000
Le Château de l'Aéroport- Mirabel
Mirabel, Québec
En collaboration avec:
Les membres du groupe d'intérêt sur le double diagnostic de l'Association
scientifique pour la modification du comportement
Le comité déficience intellectuelle de la Régie Régionale de la Santé et des
Services sociaux des Laurentides
Le programme régional d'expertise multidisciplinaire en troubles graves du
comportement
3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience
intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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Comité organisateur
M.Yvon L’Abbé
Pavillon Sainte-Marie
coordonnateur des activités scientifiques, A.S.M.C.
Mme Diane Noël
Hôpital Rivière-des-Prairies
Coordonnatrice du groupe d’intérêt de l’A.S.M.C sur le double diagnostic
« déficience intellectuelle et trouble de santé mentale »
M.Gaëtan Tremblay
Centre de réadaptation Les Filandières
Trésorier, A.S.M.C.
M. René Chapleau
Fondation du Pavillon Sainte-Marie
Mme Hélène Desrosiers
Services de réadaptation L'Intégrale
Dr Claude Goyette
Pavillon Sainte-Marie
Dr Robert Labine
Pavillon Sainte-Marie
Mme Marlyne Laperrière
Centre de réadaptation du Florès
M. André Lapointe
Programme régional d'expertise multidisciplinaire
Mme Anny Mousty
Centre hospitalier/Centre de réadaptation Antoine-Labelle
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3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience
intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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Table des matières
Remerciements ......................................................................................................5
Horaire 6
Mots de bienvenue..................................................................................................11
Lancement du «Programme de prévention des comportements
agressifs et perturbateurs chez les personnesdéficientes intellectuelles»
et du «Programme oméga» .........................................................................12
Lancement du vidéo «Les troubles de santé mentale chez les personnes
présentant une déficience intellectuelle» .....................................................13
Panel: Troubles mentaux/troubles graves du comportement:
où en somme- nous? Où allons-nous en ce début
de millénaire?...............................................................................................14
J.01-Évaluation de la dangerosité chez les personnes déficientes intellectuelles
«judiciarisées» ............................................................................................16
J.02-Espoir et actions .............................................................................................20
J.03-Les principaux indices de trouble de santé mentale chez
les personnes présentant une déficience intellectuelle ...............................22
J.04-L'apport de la neuropsychologie à la compréhension
des aspects comportementaux en déficience intellectuelle.........................24
J.05-Traiter un trouble de l’humeur.........................................................................26
J.06-Un continuum de services communautaires pour les personnes
Déficientes intellectuelles «judiciarisées» ..................................................28
J.07-Aspects médicaux des troubles du comportement en déficience
Intellectuelle .................................................................................................33
J.08-Un défi multidimensionnel: l’évaluation et l’intervention
auprès d’adultes ayant une déficience intellectuelle et
des symptômes de dépression ....................................................................35
J.09-L’unité de double diagnostique en région:une présentation de cas ...............36
J.10-Les interventionscontraignantes: comment peut-on les prévenir? .................38
Les ateliers brefs: coup d'oeil sur différents outils..................................................42
B.1a Programme de gestion de la colère selon Benson ........................................43
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intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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B.1b L'adaptation socioémotionnelle du jeune enfant
présentant une déficience intellectuelle ou un retard
global de développement: ses composantes et un outil
de priorisation des besoins ..............................................................................44
B.2 Les outils de dépistage et d'évaluation pour fin de diagnostic ...........................45
B.3a La stimulation basale pour une clientèle manifestant
de la stéréotypie, de l'autostimulation et de l'automutilation .............................46
B.3b L'automutilation: une problématique à voir en entier.......................................47
B.4a Programme de prévention des abus sexuels
en milieu psychiatrique ......................................................................................48
B.4b L'amélioration de la qualité de vie sexuelle des
personnes présentant une déficience intellectuelle...........................................49
B.5 Traitement interdisciplinaire d'une personne déficiente
intellectuelle atteinte de phénylcétonurie..................................................................50
Allocution d’ouverture du vendredi 7 avril 2000 ........................................................51
Modèle régional d’organisation de services au Massachusetts:
le Sovner center ........................................................................................................53
V.11-Traitement de la psychose chez les personnes
déficientes intellectuelles..........................................................................................61
V.12-Motivations et psychopathologies chez des
personnes présentant un retard mental....................................................................65
V.13-La musicothérapie auprès de personnes ayant
une déficience intellectuelle .....................................................................................67
V.14-Évaluation et traitement de la démence ...........................................................68
V.15-L'intervention en situation de crise ...................................................................73
V.16-Le consentement libre et éclairé chez
les personnes déficientes intellectuelles ..................................................................75
V.17-Déficience intellectuelle: accueil et traitement
au sein du système judiciaire ........................................................................91
V.18-Double problématique: déficience intellectuelle
et santé mentale: enjeux systémiques ...........................................................93
V.19-L'organisation de soutien à long terme ou
maintenir l'amélioration des conduites adéquates.........................................94
V.20-Troubles du comportement et intégration sensorielle ......................................95
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intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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V.21-Le programme régional d'expertise multidisciplinaire
en troubles graves du comportement ............................................................98
V.22-Contrer la violence en partenariat multiréseaux.............................................100
V.23-L’histoire d’Annie............................................................................................102
Bibliographie ...........................................................................................................103
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intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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Remerciements
Les membres du comité organisateur tiennent à remercier:
Le Château de l'Aéroport-Mirabel:
Carole Langlois et les membres du personnel de l’hôtel
Les différents exposants:
Rolly Cameroun
Janssen-Ortho
Anne Des Noyers Hurley
Revue « Mental Health Aspects of
Developmental Disabilities »
Raymond Dufresne
Éditions Science et Culture
Robert Fletcher
N.A.A.D. Organization
Mariah Management
Richard Martin
C.E.C.O.M. - Hôpital Rivière-desPrairies
Rodrigue Otis
Éditions Behaviora
France Pomerleau
F.Q.C.R.P.D.I.
Marie-Josée Robitaille
A.S.S.T.S.A.S.
Patricia Bell et
Marco Laroche
Smith-Kline Beecham-Pharma
Les bénévoles:
Marie-Claire Choquette
Sylvie Masson
Étudiante
Centre Du Florès
Les interprètes:
Magaly Sala-Skupp et son équipe
L'équipe technique:
LMB System Service
Les collaborateurs:
Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec
Patrimoine Canadien
Régie Régionale de la Santé et des Services sociaux des Laurentides
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intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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Horaire
PROGRAMME DU JEUDI
LE 6 AVRIL 2000
7h40-Inscription
8h45-Mots de bienvenue
9h00-Allocution d’ouverture, Michel Léger, Régie régionale de la santé et des
services sociaux des Laurentides
9h15-Lancement du «Programme de prévention des comportements agressifs
et perturbateurs chez les personnes déficientes intellectuelles» et du
«Programme oméga», Marie-Josée Robitaille, Association pour la santé et
la sécurité au travail, secteur des affaires sociales
9h50-Lancement du vidéo «Les troubles de santé mentale chez les personnes
présentant une déficience intel-lectuelle», Diane Noël, Hôpital Rivièredes-Prairies et Richard Martin, CECOM
10h40-Panel: Troubles mentaux/troubles graves du comportement: où
somme-nous? Où allons-nous en ce début de millénaire?
Panellistes: M. Claude Campeau
Mme Christine Caron
Dr Jacques Goineau
Mme Carmen Lahaie
Dr Gilbert Matte
M. Germain Plamondon
Animateur : M. Yvon L’Abbé
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en
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intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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PROGRAMME DU JEUDI
LE 6 AVRIL 2000 (suite)
12h00-Assemblée générale annuelle de l'ASMC
13h30
J.01-Évaluation de la dangerosité chez les personnes déficientes
intellectuelles «judiciarisées», Dr Edwin J. Mikkelsen, département de
psychiatrie, Université Harvard (en anglais, traduction simultanée)
J.02-Espoir et actions, Johanne Lefebvre, Carmen Lahaie, Dera Shea,
Audrey Schirmer, Comité «Zone Grise»
J.03-Les principaux indices de trouble de santé mentale chez les
personnes présentant une déficience intellectuelle, Gaëtan Tremblay et
Benoît Simard, C.R. Les Filandières
J.04-L'apport de la neuropsychologie à la compréhension des aspects
comportementaux en déficience intellectuelle, Michelle McKerral et
François Crépeau, C.R. Lucie-Bruneau
J.05-Traiter un trouble de l’humeur (trouble dysthémique, maniacodépression, etc.), Dr Jean Méhu et Diane Noël, Hôpital Rivière-desPrairies.
15h50 J.06-Un continuum de services communautaires pour les
personnes déficientes intellectuelles «judiciarisées»
Dr Edwin
J. Mikkelsen, Université Harvard (en anglais, traduction simultanée)
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3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience
intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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PROGRAMME DU JEUDI
LE 6 AVRIL 2000 (suite)
J.07-Aspects médicaux des troubles du comportement en déficience
intellectuelle, Dr Jacques Goineau, Hôpital Louis-H. Lafontaine
J.08-Un défi multidimensionnel: l’évaluation et l’intervention auprès
d’adultes ayant une déficience intellectuelle et des symptômes de
dépression, Dr André Masse, Hôpital Rivière-des-Prairies, Hélène
Desrosiers et Carla Vandoni, S.R. L’Intégrale
J.09-L’unité de double diagnostique en région: une présentation de
cas,
Dr Jean-René Cossette,
Pierre Perreault et Luc Corbeil, C.H. de Shawinigan
J.10-Les interventions contraignantes: comment peut-on les
prévenir? Lucien Labbé, C.R. du Florès
Les ateliers brefs:
coup d'oeil sur différents outils
Jeudi,13h30
B.1 Les habiletés sociales
Jeudi,14h00
B.2 Les outils de dépistage et d'évaluation
Jeudi,15h00
B.3 Automutilation et polyhandicap
Jeudi,15h30
Jeudi,16h00
B.4 Sexualité et santé mentale
B.5 Traitement interdisciplinaire d'une personne
déficiente intellectuelle atteinte de PKU
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3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience
intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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PROGRAMME DU VENDREDI
LE 7 AVRIL 2000
8h45-Allocution d’ouverture, Lucie Leduc et Rachel Ruest, Ministère de la Santé
et des Services sociaux
9h15-Modèle régional d’organisation de services au Massachusetts: le Sovner
Center , Dr Anne Des Noyers Hurley, département de psychiatrie,
New-England Medical Center (en anglais, traduction simultanée)
10h50
V.11-Traitement de la psychose chez les personnes déficientes
intellectuelles, Dr Anne Des Noyers Hurley, New-England Medical Center
V.12-Motivations et psychopathologies chez des personnes
présentant un retard mental, Luc Lecavalier, département de
psychologie, U.Q.A.M.
V.13-La musicothérapie auprès de personnes ayant
une
déficience intellectuelle, Sonia Pon, département de musicothérapie
U.Q.A.M.
V.14-Évaluation et traitement de la démence, Diane Morin et Dr Robert
Labine, Pavillon Sainte-Marie
V.15-L'intervention en situation de crise, Raymond Charlebois, Centre
résidentiel Joliette-Lanaudière
13h30
V.16-Le consentement libre et éclairé chez les personnes déficientes
intellectuelles, Dr. Anne Des Noyers Hurley, New-England Medical
Center (en anglais, traduction simultanée)
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3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience
intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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PROGRAMME DU VENDREDI
LE 7 AVRIL 2000 (suite)
V.17-Déficience intellectuelle: accueil et traitement au sein du
système judiciaire, Yolande Thibodeau, AQIS (durée 2 heures)
V.18-Double problématique: déficience intellectuelle et santé mentale:
enjeux systémiques, Jean Dansereau et Dr Pierre Gareau, C.H. PierreJanet
V.19-L'organisation de soutien à long terme ou maintenir
l'amélioration des conduites adéquates, Daniel Morin, Sonia René,
Sylvain Picard, Cheryl Kulagowsky, Programme régional d'expertise
multidisciplinaire en troubles graves du comportement
V.20-Troubles du comportement et intégration sensorielle. Hélène
Lemyre et Sylvie Houle, C.H.C.R. Antoine-Labelle
15h15
V.21-Le programme régional d'expertise multidiscipli-naire
troubles graves du comportement, André Lapointe
en
V.22-Contrer la violence en partenariat multiréseaux, Jean-Marc
Lachance, Regroupement CNDE/Dixville
V.23-L’histoire d’Annie, Katherine Moxness
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intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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BIENVENUE
Yvon L’Abbé,
Pavillon Sainte-Marie et ASMC
Gaëtan Tremblay,
C.R. Les Filandières et ASMC
Bienvenue au colloque portant sur « Les troubles mentaux/troubles graves du
comportement: bilan et perspectives en ce début de troisième millénaire ».
L'Association scientifique pour la modification du comportement est heureuse de
s'associer à la Fondation du Pavillon Sainte-Marie pour présenter son premier colloque
du troisième millénaire. Elle remercie beaucoup ses collaborateurs, les membres du
comité déficience intellectuelle de la Régie régionale de la santé et des services
sociaux, les membres du groupe d'intérêt sur le double diagnostic de l'A.S.M.C. et le
Consortium de services pour les personnes ayant des troubles graves du
comportement.
Depuis 1993, l'A.S.M.C. a déjà présenté deux colloques nationaux sur cette
thématique et a tenu en 1997 un congrès international avec le N.A.D.D. (An
association for persons with developmental disabilities and mental health needs).
Le présent colloque veut servir de carrefour afin de réunir ensemble l'expertise
québécoise en cette matière. Les échanges issus de ce colloque, permettront nous le
souhaitons aux différents participants de prendre le pouls de la situation. Les
présentations permettront de tracer un portrait de nos réalisations. Nous espérons
également susciter des réflexions permettant d'améliorer les interventions et les
services offerts aux personnes présentant des besoins complexes.
Lors de ce colloque, le lancement de différentes productions audio-visuelles
québécoises sur les troubles mentaux, de programmes de formation et de volumes sur
cette thématique témoigne de la volonté d'informer et de former encore plus
adéquatement les intervenants.
La présence à ce colloque de conférenciers internationalement reconnus
comme les Dr. Anne Des Noyers Hurley Ph.D. (Directrice de la clinique de
consultation, de la recherche et de la formation au centre Sovner et enseignante au
département de psychiatrie du New England Medical Center) et du Dr. Edwin, J.
Mikkelsen M.D. (médecin-psychiatre enseignant au département de psychiatrie de
l'Université Harvard; et auteur du livre: Criminal offenders with mental retardation; Risk
assessment and the continuum of community-based treatment programs);
témoignent de l'évolution de la recherche et de la pratique dans le domaine des «
troubles mentaux/troubles graves du comportement chez les personnes déficientes
intellectuelles ».
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3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience
intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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Lancement du « Programme de prévention des comportements
agressifs et perturbateurs chez les personnes déficientes
intellectuelles »
et du « Programme oméga »
Marie Josée Robitaille
ASSTSAS
La formation OMÉGA est d’abord un cours pour la sécurité au travail mais elle
s’appuie sur un système de valeurs tout à fait compatible avec la mission des
établissements de santé et de services sociaux : le respect, le professionnalisme, la
responsabilisation et, bien entendu, la sécurité du personnel et aussi celle de l’usager.
Elle s’adresse à tout employé de la santé et des services sociaux appelé à
travailler en institution auprès d’une clientèle à haut potentiel d’agression (soins
psychiatriques, ressources d’encadrement intensif pour trouble de comportement,
centres sécuritaires pour jeunes, centre pour toxicomanes…).
Elle développe chez l’intervenant les compétences à:
•
•
•
•
•
Identifier les éléments à risque présents dans son milieu de travail;
Choisir et prendre les dispositions de protection appropriées;
Sélectionner et appliquer le mode d’intervention verbale le plus approprié à
l’agressivité exprimée;
Communiquer efficacement avec ses collègues pour la résolution de la
crise;
Appliquer des techniques simples d’esquive et d’immobilisation.
L’établissement peut y avoir accès directement par l’ASSTSAS ou un
établissement serveur ou encore, se doter de ses propres formateurs, grâce à la
formation de formateurs dispensée par l’ASSTSAS.
En plus du format initial pour milieu institutionnel, l’ASSTSAS offrira dès
l’automne 2000 OMÉGA dans la communauté pour le travailleur isolé ou en service à
domicile.
Enfin, les établissements qui désirent se doter de techniques de maîtrise
physique plus spécialisées peuvent avoir accès à OMÉGA + : une évaluation de
besoins, une sélection de techniques appropriées et un entraînement sur mesure
dispensé par un spécialiste des arts martiaux.
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3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience
intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
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Lancement du vidéo1 « Les troubles de santé mentale chez les
personne présentant une déficience intellectuelle »
Diane Noël
Richard Martin
Hôpital Rivière-des-Prairies
Depuis l'automne 1998, plusieurs établissements de la région de Montréal, tant
au réseau de la santé mentale que du réseau de la réadaptation en déficience
intellectuelle, collaborent à la réalisation d'un vidéo sur les problèmes de santé
mentale chez la clientèle déficiente intellectuelle. En effet, les troubles de santé
mentale affectent avec autant d'incidence les personnes ayant une déficience
intellectuelle que les autres. Plusieurs recherches rapportent même qu'elles seraient
plus touchées par des troubles affectifs que l'ensemble de la population. Souvent non
dépistées, les maladies psychiatriques ont un impact important sur la vie de ceux
qu'elles touchent. La personne déficiente intellectuelle atteinte d'un trouble de santé
mentale, en plus d'être souffrante, pourra, dans certains cas, manifester des
comportements dangereux envers elle et son entourage. Si elle n'est pas traitée, les
problèmes de comportement s'aggraveront, la détresse de la personne et la souffrance
de ses proches seront plus intenses et les conséquences risquent d'être plus lourdes
à supporter si l'on pense aux risques de rejet du milieu, à l'hospitalisation ou à la
chronicité de la maladie.
Le
vidéo
que
nous avons
réalisé
comporte
deux
parties:
1.«Reconnaître un trouble de santé mentale» et 2. «Traiter un trouble de l'humeur».
La première partie sera intégralement présentée lors du lancement du vidéo. Elle vise
à sensibiliser un large public aux problèmes de la santé mentale chez les personnes
présentant une déficience intellectuelle. Elle a pour objectifs de mieux faire
comprendre la problématique du double diagnostic, de faire connaître les causes
possibles et de proposer une démarche de dépistage et d'évaluation. Ainsi, la
présentation de cas cliniques servira à illustrer les différentes étapes qu'il est souvent
nécessaire de traverser nous menant du dépistage à la consultation psychiatrique et à
la mise en place d'un modèle adapté d'intervention biopsychosocial.
La deuxième partie du vidéo se concentre davantage sur une des grandes
catégories de trouble mental, soit les troubles de l'humeur ainsi que sur le traitement
et la prévention de cette pathologie. Elle fera l'objet d'un atelier présenté en aprèsmidi.
_______________
1 Il est possible de se procurer ce vidéo en communiquant avec le CECOM de l'Hôpital Rivière-desPrairies ou en utilisant le bon de commande inclus dans la pochette.
Téléphone : (514) 328-3503. Télécopieur: (514) 323-4163.
Courriel : [email protected]
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intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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Troubles mentaux/troubles graves du comportement: où en sommesnous? Où allons-nous en ce début de troisième millénaire?
Christine Caron
Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec
Carmen Lahaie
Comité «Zone grise»
Dr Jacques Goineau
Hôpital Louis-Hypolyte Lafontaine
Dr Gilbert Matte
Université de Sherbrooke
Germain Plamondon
Centre hospitalier-centre de réadaptation Antoine-Labelle
Claude Campeau
Centre de réadaptation L’Intégrale
Yvon L’Abbé
Pavillon Sainte-Marie
Lors de cet atelier, les panelistes vont débattre des questions suivantes:
Les techniques de dépistage, d’évaluation et d’intervention, chez les personnes
présentant une déficience intellectuelle et des troubles mentaux/des troubles
graves du comportement, ont-t-elles progressées depuis les cinq dernières
années?
Dans le milieu que vous côtoyez, est-ce évident que la déficience intellectuelle
n’est pas la seule explication aux troubles graves du comportement manifestés par
la clientèle?
Quoi faire pour mieux arrimer les équipes de santé mentale régionales et les
services offerts par tels centres de réadaptation pour les personnes présentant une
déficience intellectuelle?
La concertation des différents partenaires entre eux (première ligne, deuxième ligne
et troisième ligne) et entre les réseaux (scolaires, justice, santé et services sociaux)
est-elle une condition essentielle permettant l’obtention d’une expertise de pointe?
Si oui, quels moyens prendre pour s’assurer d’un maillage serré entre les
partenaires?
La formation offerte dans les C.E.G.E.P. (éducateurs) et dans les différentes
facultés universitaires (psychologie, enfance inadaptée, médecine, psychiatrie,...)
prépare-t-elle bien les futurs diplômés à intervenir sur le terrain? Si non, quelles
actions devons-nous entreprendre pour bonifier cette formation?
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Les personnes vieillissantes présentant une déficience intellectuelle qui présentent
également des troubles graves du comportement et pour qui leur intégration
communautaire est compromise, doivent-elles être orientées vers les C.H.S.L.D.?
Si non, quelles ressources résidentielles les C.R.P.D.I. doivent-ils leur offrir?
Si vous étiez ministre de la santé et des services sociaux et que vous ayez le loisir
d’investir 5 millions récurrents dans une région et ce auprès des personnes
présentant une déficience intellectuelle présentant des troubles mentaux/troubles
graves du comportement comment et où investiriez-vous cet argent?
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Évaluation de la dangerosité chez les personnes déficientes
intellectuelles «judiciarisées»
Edwin Mikkelsen1
Département de psychiatrie,
Université Harvard
Les erreurs fréquentes dans l’évaluation du danger de récidive sont: la surévaluation régulière du danger, la sous-évaluation régulière du danger et l’évaluation
inadéquate des risques de danger.
Les facteurs conduisant à une sur-évaluation du danger
(produisant une évaluation faussement positive)
Le paradigme de « l’inévitable détérioration »
Ce paradigme se caractérise par le fait de croire que la plupart des
comportements qui sont physiquement ou sexuellement de nature agressive vont
graduellement s’aggraver avec le temps (i.e. un homme qui s’exhibe devant les
femmes en viendra inévitablement à les agresser physiquement et à les violer avec
sadisme). Lorsque ce concept est utilisé pour décrire une personne, il découle
habituellement d’expériences avec « un ou quelques » individus qui ont suivi un tel
continuum d’aggravation avec le temps. Il est ensuite généralisé de manière excessive
à tous les individus présentant un comportement déviant, même si celui-ci ne se
situe qu’au stade léger du continuum.
Le paradigme « contrôle et responsabilité »
Plus l’évaluateur se sent personnellement responsable des actions de la
personne évaluée, plus il tentera de contrôler le comportement de l’individu en
recommandant des mesures de placement restrictives sans égard au profil clinique
présenté. Les individus qui se sentent eux-mêmes relativement isolés et responsables
des comportements agressifs d’une autre personne opteront habituellement pour une
approche conservatrice et exagérément restrictive qui réduira les dangers de récidive
au maximum.
______________
1 Traduit par André Lapointe. Reproduit avec l’aimable autorisation de l’auteur.
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3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience
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Le paradigme du « chat arrosé »
Ce concept fait référence au passé personnel ou à une expérience particulière
qui s’est soldé par un résultat contraire à ce qui avait été prévu. Les effets de cette
expérience sur les prochaines évaluations de danger de récidive peuvent alors
compromettre leur objectivité. La confiance d’un clinicien dans les prédictions de son
évaluation peut être teintée pendant des années par une seule expérience avec un
individu dont il a été en partie responsable, une fois dans sa vie, et qui a continué dans
la même déviance en commettant un crime grave. De la même façon, le cas d’un
individu qui a fait la une des journaux alors qu’il était sous la responsabilité d’un
établissement peut provoquer un effet profond de crainte chez les professionnels de
cet établissement, et ce pendant de nombreuses années et même s’ils n’ont pas eu à
s’impliquer personnellement dans ce dossier.
Les facteurs conduisant à une sous-évaluation du danger
(produisant une évaluation faussement négative)
Le paradigme du « désir de protéger l’individu »
Ce type de paradigme se caractérise par le désir du clinicien de protéger
l’individu en évitant de poser un diagnostic complet ou en minimisant ses antécédents.
Les efforts faits pour « nettoyer » le dossier des antécédents d’activité criminelle ou
pour retenir de l’information qui serait utile aux fournisseurs de services ne font
qu’augmenter le risque que les programmes de protection ne soient pas adéquats et
que par conséquent, l’individu répète ses comportements criminels et soit puni par la
société. Cette inclination revêt aussi pour certains évaluateurs une tendance à trouver
inaptes à subir un procès tous les individus qui ont une déficience intellectuelle, même
si l’individu n’a pas de difficulté à répondre aux trois critères de compétence en droit
commun. Ces trois critères sont : la capacité d’échanger avec son avocat, une
connaissance de base du déroulement des procédures de la cour, et une
compréhension des conséquences possibles s’il est trouvé coupable.
Le paradigme de la « confiance aveugle en la psychothérapie »
Il s’agit de la croyance que la psychothérapie en clinique externe, qu’un
programme spécialisé pour les agresseurs, ou que tout autres formes de traitement
psychiatrique va conduire, dans tous les cas, à une cessation du comportement à
l’avenir. Cette croyance est habituellement basée sur des suppositions non vérifiées
quant à l’efficacité des ressources de traitement locales.
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3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience
intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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Le paradigme de « la minimisation de l’effet des facteurs déstabilisants »
Le danger que présente le comportement d’un individu peut être sous-estimé
lorsque l’évaluateur omet de soupeser adéquatement l’impact des facteurs
déstabilisants, tels qu’une maladie mentale non traitée ou l’abus de drogues.
Le paradigme de « l’auréole institutionnelle »
Ce problème d’évaluation vient d’une généralisation excessive du
comportement adéquat d’un agresseur pendant qu’il se trouve dans un environnement
structuré et contrôlé qui limite efficacement ses possibilités de récidive. Dans ces
situations, l’absence de comportement inadéquat peut être le fruit d’un changement
positif authentique, ou peut simplement être le résultat de la suppression temporaire
du comportement en raison des moyens de contrôle de l’environnement. Cette
dernière situation peut mener à une évaluation faussement négative.
Les facteurs conduisant à l’évaluation inadéquate
des risques de danger
(produisant une sur-évaluation ou
une sous-évaluation du danger)
Manque d’expérience de l’évaluateur
Il s’agit ici du manque de familiarité de l’évaluateur avec les contrevenants
criminels et l’évaluation du danger. Il est malheureusement fréquent de voir qu’on
demande à des professionnels qui possèdent peu d’expérience dans l’évaluation du
degré de dangerosité des contrevenants criminels ayant une déficience intellectuelle
de donner des opinions qui auront des conséquences à plusieurs égards. Ce manque
d’expérience peut contribuer à soit sous-estimer ou surestimer le danger de récidive,
dépendant des caractéristiques personnelles du professionnel en question.
L’importance du « contexte »
Il existe une tendance, dans les cas d’expertise médico-légale, à ne porter son
attention que sur l’incident en soi en excluant des facteurs contextuels d’une grande
importance (comme un examen des patterns passés d’agression qui sont typiques
chez l’individu). En ne portant pas suffisamment attention à ces détails, il est possible
de faire une sur-évaluation ou sous-évaluation du danger, dépendant de la situation.
L’évaluation du danger ne se limite pas à un « Oui » ou un « Non ». Les
évaluateurs sentent souvent une pression pour répondre à la question : « Cette
personne récidivera-t-elle? Oui ou non? ». L’attente d’un « Oui ou Non » mène à une
chance sur deux d’avoir raison.
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intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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L’évaluation probabiliste du danger de récidive
Envisager les résultats de l’évaluation comme des probabilités plutôt que de
choisir entre « Oui » et « Non » constitue une meilleure approche de l’évaluation du
danger de récidive.
Comme les prévisions météorologiques, l’évaluation du danger probable de
récidive se base sur les patterns comportementaux antérieurs en interaction avec les
facteurs présents dans le contexte environnemental. Pour prédire le comportement
probable, il faut évaluer comment le comportement passé de l’individu et les facteurs
présents dans l’environnement futur pourront interagir selon ce qui est prévisible.
Par exemple, un individu connu pour agresser lorsqu’il est sous l’effet de l’alcool
présente plus de danger de récidive lorsqu’il a accès aux boissons alcoolisées. Donc,
il agressera probablement s’il est sous l’effet de l’alcool, et il présente moins de
danger de récidive s’il n’a pas accès à l’alcool.
Les évaluations basées sur le niveau de probabilité se prêtent bien à
l’élaboration de « Plans de support individualisés » et de « Plans de gestion de cas ».
Les quatre principaux facteurs dans l’évaluation du danger de récidive sont:
•
l’échelle d’évaluation du danger (la gravité du problème, sa fréquence et sa
latence);
•
les facteurs déstabilisants (l’abus de substances, la maladie mentale non
traitée);
•
les facteurs environnementaux (qui, quoi, pourquoi, où, quand, comment);
•
les échelles d’agression (sexuelle et physique).
L’ensemble de ces points sera discuté plus à fond lors de l’atelier.
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intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
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Le comité zone grise: L'espoir en action
Joanne Lefebvre1
Audrey Schirmer
Debra Shea-Bussière
Carmen Lahaie
Les familles montréalaises ont remué ciel et terre pour faire admettre au
système de santé que des approches plus efficaces doivent être mises en place dans
le diagnostic et le traitement des personnes ayant un double diagnostic. L'insuffisance
des services à Montréal est apparue évidente lorsqu'on a suggéré à chacune d'entre
nous de faire admettre notre enfant en institution et de l'y abandonner - comme,
apparemment, rien ne peut être fait en ce qui concerne leur comportement, à part de
le contenir par un traitement symptomatique, à l'aide de contentions physiques ou
chimiques et de chambres d'isolement. Regrouper d'autres parents nous a semblé
essentiel, car nous étions épuisés et atterrés par l'attitude désespérante des
professionnels envers nos enfants.
Notre première réunion de parents a été très émouvante pour chacun de nous.
À partir de là, le Comité Zone grise a été formé de parents, de plusieurs associations
et de professionnels dévoués, déterminés à promouvoir un changement. L'étape
suivante, la recherche d'autres modèles
En 1995, la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Montréalcentre a tenu des audiences publiques, dans le contexte de sa révision des priorités, et
notre comité y a présenté un mémoire. La Régie de la santé a répondu à notre appel.
Deux millions de dollars ont été réaffectés afin de créer des services innovateurs pour
les personnes handicapées présentant des problèmes graves de comportement dans
la région de Montréal. Conscients de ce que le financement seul ne pourrait garantir
un changement significatif, les parents ont insisté pour faire partie du groupe de travail
mis en place pour planifier ces nouveaux services. Le financement aurait pu être
alloué à des approches désuètes, comme on l'a vu avec la proposition initiale d'ouvrir
une unité de 24 lits pour des personnes ayant un comportement difficile. Sur la base
de nos recherches, nous avons maintenu qu'un encadrement continu, axé sur les
causes de comportement difficile, était primordiale. Une étude a été commandée pour
examiner les causes du problème à Montréal et pour proposer des solutions pour les
personnes handicapées ayant un comportement difficile. Ce rapport, un travail conjoint
de l'Association scientifique pour la modification du comportement et du Centre de
consultation psychologique et éducationnelle (1996), a confirmé toutes les positions
du Comité Zone grise. Les positions exprimées par notre comité ne pouvaient plus être
balayées du revers de la main.
_____________
1 Comité Zone Grise, 116, Sussex, Dollard-des-Ormeaux, Québec, H9G 1B5.
Tél. : (514) 620-1885. Télécopieur : (514) 620-2685.
Courriel: [email protected]
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intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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Site internet: http://www3.sympatico.ca/richardlefebvre/richardlefebvre/index.html
Certains postulats devaient être contestés: une acceptation aveugle des
techniques d'aversion comme traitement, d'attitudes voulant que les problèmes de
comportement font partie intégrante de tout handicap, négligeant la possibilité de
problèmes de santé sous-jacents, et en particulier, l'idée que les services eux-mêmes
pouvaient être dysfonctionnels. Le résultat final de toutes ces délibérations a été la
création d'une équipe régionale de consultants se spécialisant dans l'évaluation des
comportements difficiles. Une évaluation continue et des ajustements sont
nécessaires dans cette première phase afin de garantir la force clinique et le
développement de cette équipe. La formation est un processus qui dure toute la vie, et
à ce stade initial, il est important de bénéficier de l'expérience des autres qui ont des
succès prouvés à leur crédit. Nous sommes très reconnaissants à la Régie régionale
de la santé et des services sociaux de Montréal d'avoir démontré son leadership et son
courage dans l'innovation.
Cependant, trop de personnes restent encore vulnérables et opprimées, comme
l'ont démontré récemment plusieurs événements tragiques (Katz, 1996). Le besoin de
changement a été clairement reconnu. Nous, en tant que porte-parole des parents,
resterons présents et actifs afin d'assurer que nos enfants, et ceux qui viendront après
nous, n'auront pas à faire l'expérience de ce que nous avons vécu.
Références
Association scientifique pour la modification du comportement et Centre de
consultation psychologique et éducationnelle (1996). Rapport sur les
troubles graves du comportement chez les personnes handicapées, présenté à la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Montréal-centre.
Katz. H. (1996). Public curator sues hospital over 1994 fire that cost man his legs:
disabled patient was tied to his bed. The Montreal Gazette. May 8.
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intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
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Les principaux indices de trouble de santé mentale
chez les personnes présentant une déficience intellectuelle
Gaëtan Tremblay
Benoît Simard
Centre de réadaptation Les Filandières
Cet atelier vise à sensibiliser les participants aux principaux troubles de santé
mentale que l'on peut observer chez des personnes présentant une déficience
intellectuelle. Comme le mentionnent plusieurs auteurs, le taux de prévalence des
troubles de santé mentale chez ces personnes est relativement élevé comparé à celui
rencontré habituellement dans la population en général.
Ajoutons que l’identification d’une psychopathologie chez une personne
présentant une déficience intellectuelle (DSM-IV, 1994; AAMR, 1994) peut s’avérer
complexe. Dans un tel contexte, le parent ou l’intervenant qui désire référer une
personne vers des services professionnels spécialisés doit se préparer. Il est alors
important de bien cerner les difficultés d’ordre psychologique que semble présenter la
personne déficiente intellectuelle. Une connaissance minimale des définitions de
quelques psychopathologies peut alors permettre de prendre en considération
certaines caractéristiques qui autrement pourraient être laissées de côté lors de la
préparation d’une entrevue avec un spécialiste.
Une première partie de la présentation vise à décrire brièvement la définition de
la déficience intellectuelle et celle des troubles de santé mentale (Lalonde, Aubut et
Grunberg, 1999) afin de préciser la notion de double diagnostic « déficience
intellectuelle et trouble de santé mentale ». Un survol de ce sujet est également
abordé.
Dans un deuxième temps, les définitions de quelques troubles de santé
mentale sont exposées, soit : les troubles de l’attention, les troubles de la
personnalité, la schizophrénie, les tendances suicidaires, les troubles
psychosomatiques, les troubles de l’humeur, les troubles de l’alimentation, les
troubles du sommeil, la dépression et les troubles sexuels. Pour chacune de ces
catégories diagnostiques, un bref survol des critères du DSM-IV est présenté. Se
référant aux travaux de Reiss (1994) et de Nugent (1994), les principaux critères
pouvant être retenus comme des indices de la présence d’un trouble de santé mentale
chez une personne présentant une déficience intellectuelle sont abordés.
Tenant compte des difficultés reliées à l'identification d'un trouble de santé
mentale chez une personne présentant une déficience intellectuelle, quelques autres
caractéristiques peuvent également être des indices de la présence d’une
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psychopathologie. Ce dernier point sera discuté plus en détail lors de la conclusion de
l’atelier.
Références
American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and statistical manual of mental
disorders (DSMI-IV). Washington, DC: Auteur.
Lalonde, Aubut, Grunberg (Éd.) (1999). Psychiatrie clinique, une approche
biopsychosociale. Boucherville, Québec: Les éditions Gaëtan Morin.
Luckasson, R. (1994). Retard mental. Définition, classification et système de soutien.
(9ième édition). St-Hyacinthe, Québec: Edisem, Association américaine sur le
retard mental.
Nugent, J.A. (1994). A handbook on dual diagnosis: Supporting people with a
developmental disabilities and a mental health problem. Mississauga, Ontario:
Nugent training and consulting services.
Reiss, S. (1994). Handbook of challenging behavior: Mental health aspects of mental
retardation. Worthington, Ohio: IDS Publishing.
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L'apport de la neuropsychologie à la compréhension des aspects
comportementaux en déficience intellectuelle
Michelle McKerral
François Crépeau
Programme d'intégration dans la communauté
Centre de réadaptation Lucie-Bruneau
Le contenu de cette présentation est tiré principalement de notre expérience en
tant qu'intervenants dans un programme pour individus ayant subi un traumatisme
cranio-cérébral (TCC) qui présentent un trouble grave du comportement (TGC). Notre
travail dans le cadre de ce programme nous a démontré la nécessité de prendre en
considération le fonctionnement cognitif du client afin d’intervenir plus efficacement au
niveau de ses comportements problématiques. À cet égard, l'évaluation neuropsychologique s'avère un outil indispensable avec cette clientèle. Le but de cette
présentation est de discuter du potentiel de l'évaluation neuropsychologique en
déficience intellectuelle.
À l'origine, l'évaluation neuropsychologique contribuait à établir l'existence de
lésions après une atteinte cérébrale (localisation, sévérité, etc.). Avec l'avenue des
techniques d'imagerie cérébrale (tomographie axiale, résonance magnétique
nucléaire, imagerie du métabolisme cérébral, etc.), l'évaluation neuropsychologique
est de plus en plus utilisée pour établir un profil complet et spécifique (quantitatif et
qualitatif) des fonctions cognitives.
Typiquement, un examen neuropsychologique comprend des épreuves
mesurant les fonctions attentionnelles (sélective, partagée et soutenue, vitesse de
traitement), les fonctions verbales (langage expressif et réceptif, oral et écrit, calcul,
raisonnement, abstraction), les fonctions visuo-spatiales et visuo-constructives, les
mécanismes auto-régulatoires (initiative, planification, utilisation du feedback, contrôle
de l'impulsivité), ainsi que les fonctions mnésiques (encodage, consolidation,
récupération; verbale, visuelle; mémoire de travail et prospective).
Chez la clientèle TCC, il est évident que l'utilisation du QI seul n'est d'aucune
utilité pour guider les interventions. Le QI situe le fonctionnement global de la
personne par rapport à une norme. Chez les personnes ayant subi un TCC, il est
fréquent d'obtenir un QI autour de la moyenne en présence d'atteintes importantes au
niveau de l'attention, de la mémoire et des mécanismes auto-régulatoires. À cet
égard, l'évaluation neuropsychologique permet une compréhension plus complète de
la problématique car elle touche l'ensemble des fonctions cérébrales.
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Une compréhension insuffisante du fonctionnement neuropsychologique d'une
personne ayant subi un TCC peut, dans certains cas, amener des interventions qui au
lieu de diminuer les comportements problématiques vont plutôt les amplifier. Par
exemple, après une atteinte frontale, un problème d'initiative est souvent présent et
perçu par l'entourage comme un trouble de comportement (manque de collaboration,
attitude passive-agressive). Bien souvent, le simple fait d'informer les proches sur la
nature des problèmes suffit à améliorer rapidement la qualité des interactions entre le
client et son milieu. Il est aussi possible d'enseigner aux proches des stratégies pour
compenser le manque d'initiative (exemple: augmenter l'encadrement, utiliser des
indices pour déclencher la mise en action).
En déficience intellectuelle, le diagnostic semble déterminé sur la base du QI
principalement (DSM-IV), sans égard spécifique aux éléments frontaux, mnésiques,
etc. Il existe des similarités entre les clientèles déficiente intellectuelle et TCC au
niveau de certains aspects attentionnels et comportementaux. Ainsi, est soulevée ici
l'importance d'une démarche plus qualitative au niveau de l'évaluation du
fonctionnement cérébral pouvant avoir des applications intéressantes en déficience
intellectuelle. Des interventions plus adaptées et efficaces peuvent donc être
possibles en présence d'une meilleure connaissance du fonctionnement cognitif. Une
période de discussion permettra de débattre sur la pertinence de l'évaluation
neuropsychologique en déficience intellectuelle.
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Traiter un trouble de l'humeur
Jean Méhu
Diane Noël
Hôpital Rivière-des-Prairies
Au cours de cet atelier nous désirons offrir un rappel des différentes notions
relatives à l'évaluation mais surtout au traitement des troubles de l'humeur chez les
personnes présentant une déficience intellectuelle. L'atelier suivra le plan suivant:
1. Introduction
2. Aspects concrets et humains:
- visionnement du document vidéo
- période de questions
3. Notions théoriques:
- évaluation d'un trouble de l'humeur
- traitement dans ses volets biopsychosociaux
- période de questions
Les personnes déficientes intellectuelles peuvent souffrir de l'ensemble des
troubles de l'humeur que l'on connaît et cela dans des proportions égales sinon
supérieures à la population en général. Cependant la présentation clinique de la
maladie va être influencée par les caractéristiques de la personne et par son niveau de
fonctionnement.
Pour les personnes ayant une déficience intellectuelle légère ou modérée on
peut utiliser les mêmes critères diagnostiques que ceux utilisés pour identifier les
troubles de l'humeur de l'ensemble de la population. Mais, il ne faut pas oublier que
même les personnes ayant une légère déficience peuvent avoir de la difficulté à nous
verbaliser leurs émotions, leur angoisse et leur déprime. À l'instar du commun des
mortels, elles peuvent être incapables de verbaliser leurs souffrances et leur
dépression s'exprimera alors par leurs comportements. Le désespoir pourra devenir
colère et la perte d'intérêt et de plaisir s'exprimera par de l'opposition et du refus des
activités. Si on ne décode pas le message, l'état dépressif pourra passer inaperçu ou
être interprété comme un simple problème de comportement. Pour les personnes
ayant une déficience intellectuelle sévère ou profonde, il est encore plus évident que
l'identification d'un trouble de l'humeur se fait grâce aux observations et aux données
recueillies par le personnel qui s'occupe d'elles. L'utilisation des équivalents
comportementaux peut grandement nous aider à faire l'évaluation de la présence d'un
trouble de l'humeur.
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Il existe plusieurs formes de troubles de l'humeur lesquelles se distinguent par
la variation des symptômes, la gravité, la fréquence et la durée de leurs apparitions.
Le trouble dépressif majeur, le trouble dysthymique et le trouble bipolaire sont les
formes les plus connues de la maladie. Grâce à la vidéo, nous pourrons suivre trois
histoires de cas illustrant ces pathologies. Nous entendrons des clients témoigner
des difficultés que leur occasionne leur maladie et des moyens qu'ils ont trouvés pour
composer avec leur état. Nous verrons les points de vue des intervenants qui doivent
quotidiennement soutenir ces personnes et travailler à mettre en place des conditions
de vie qui vont favoriser le mieux-être et prévenir les rechutes. Finalement, des
professionnels de la santé présenteront à partir du modèle biopsychosocial les
différents éléments dont on doit tenir compte pour offrir un plan de traitement
réellement efficace et de qualité.
La partie théorique de cet atelier vise à donner un résumé des principales
notions concernant la démarche d'évaluation et de traitement d'un trouble de l'humeur.
Il nous apparaît important d'offrir aux intervenants et aux proches de la personne
déficiente intellectuelle des outils leur permettant d'identifier cette pathologie et de
connaître les services et les soins appropriés à fournir selon la gravité ou le stade
d'évolution de la maladie. En étant informés de la complémentarité des services à
offrir à une personne souffrant d'un trouble de l'humeur, les intervenants seront plus à
même de jouer, le plus adéquatement possible, le rôle qu'ils ont à tenir.
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Un continuum de services communautaires
pour les personnes déficientes
intellectuelles « judiciarisées »
Edwin Mikkelsen1
Département de psychiatrie,
Université Harvard
Première option de service : services de gestion de cas
Description du service
Un gestionnaire de cas du réseau public, un agent de probation ou une agence
privée fournit un soutien minimal à l’individu. Ce service implique des rencontres
périodiques avec la personne présentant une déficience intellectuelle afin de s’assurer
qu’elle est engagée de manière productive dans la communauté, qu’elle a un
environnement de vie stable, qu’elle s’abstient de consommer de l’alcool et qu’elle
prend ses médicaments tels que prescrits. Le gestionnaire de cas demeure vigilent
pour déceler tout indice de rechute dans des patrons comportementaux à haut risque
et il réfère la personne pour des services plus intensifs au premier signe de rechute.
Elle peut aussi recevoir des séances de thérapie individuelle ou de groupe dans la
communauté.
Description de la population
La personne pouvant recevoir les services d’un gestionnaire de cas ne présente
presque pas de risque pour la communauté. Le danger de commettre une infraction
est extrêmement faible ou les comportements sont de très faible sévérité.
Des
exemples de personnes qui pourraient
recevoir ce niveau de supervision seraient celles dont les crimes n’ont pas causé
d’important risque physique pour autrui, dont les crimes étaient tous reliés à une
intoxication à l’alcool, qui sont impliqués de manière active dans le mouvement des
alcooliques anonymes, qui participent régulièrement aux réunions des AA, qui sont
sobres depuis au moins plusieurs mois et qui n’ont aucun historique de rechute.
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1 Traduit par André Lapointe. Reproduit avec l’aimable autorisation de l’auteur.
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Illustration
John a une histoire d’agressivité verbale et physique impulsive de faible sévérité
et a été diagnostiqué comme ayant un trouble explosif intermittent. Il réagit
extrêmement bien à la « carramazépine ». Ce médicament lui permet de fonctionner
de manière indépendante. Il est autonome par rapport à la prise de médicament. John
rencontre un thérapeute à toutes les semaines et participe à un groupe de gestion de
la colère. Il voit régulièrement son psychiatre, lequel vérifie le respect du protocole de
médicaments via un test de taux sanguin.
Deuxième option de service :
soutien en milieu de vie et soutien à l’emploi
Description du service
La personne reçoit, pendant le jour, le soutien d’un gestionnaire de cas ou d’un
fournisseur de services paraprofessionnels, lequel passe de quelques heures à vingt
ou trente heures par semaine avec elle. Le but de ce service est d’assister la personne
au niveau de certains besoins tels la gestion financière, la recherche d’emploi, la
formation en emploi, le magasinage, les activités récréatives ou tout autre besoin. Le
soutien en milieu de vie et le soutien à l’emploi sont habituellement fournis par des
agences qui comptent des professionnels parmi leurs ressources humaines. Ces
professionnels impliquent la personne dans l'élaboration de son plan de soutien
individualisé et ils supervisent les paraprofessionnels qui dispensent les services.
Description de la population
La personne qui reçoit ce type de service ne présente presque pas de risque
pour la communauté ou une expérience passée indique qu'un soutien ou une
supervision minimale à modérée est suffisante pour empêcher la manifestation du
comportement. Contrairement à celles qui fonctionnent de manière autonome et qui
reçoit les services d'un gestionnaire de cas, ces personnes ont des besoins quotidiens
en milieu de vie ou en matière d'emploi et ces besoins requièrent le soutien de
personnel formé.
Illustration
Bill présente une histoire de symptômes psychotiques incluant des
hallucinations qui lui ordonnent de s'exhiber à de jeunes enfants. Il n'a jamais commis
d'offense envers un enfant. Il réagit très bien à la médication antipsychotique. Il y a eu
cessation complète de ses hallucinations et de tous les comportements associés.
Toutefois, lorsqu'il est laissé sans supervision, il oublie de prendre ses médicaments
et il s'ensuit un retour des symptômes psychotiques lesquels entraînent davantage de
refus de se conformer et une détérioration clinique. Il ne s'oppose pas à la prise de
médicament et il réalise que ceux-ci ont des effets bénéfiques. Afin de vérifier la prise
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de médicaments et en même temps, l'état de santé mentale dans le but de détecter
rapidement toute détérioration, la visite d'un spécialiste de soutien en milieu de vie à
tous les deux jours est suffisante.
Troisième option de service :
famille d’accueil ou appartement partagé
Description du service
Dans le modèle de la famille d’accueil, la personne est jumelée et habite avec
une famille qui est habiletée à soutenir des personnes ayant des incapacités et une
histoire de contrevenant. La personne habite avec la famille d’accueil appelée « famille
mentor », participe à la routine de la famille et aux activités de jour à l’extérieur, tel un
emploi ou toute autre activité structurée. Dans l’option de l’appartement partagé, la
personne habite en appartement avec un « colocataire mentor » lequel reçoit une
allocation per diem pour fournir un soutien et une supervision à la personne. Ce
modèle de cohabitation diffère de celui de la famille d’accueil en ce que la personne
vit de manière plus indépendante en appartement qu’en famille d’accueil. Les deux
modèles offrent une structure et un niveau de soutien semblables. Dans les deux
modèles, la personne reçoit beaucoup de soutien de la part du mentor. Toutefois, si
elle fait preuve de contrôle de soi, elle aura droit à des périodes de temps non
supervisé à la maison et dans la communauté.
Description de la population
L’historique de la personne suggère que si elle habite dans un environnement
structuré et offrant du soutien, elle n’adoptera pas de comportements dangereux et
mésadaptés. Ceci est un indicateur que la personne n’est pas à risque de récidiver
pendant les périodes non supervisées.
Illustration
Bert a été accusé d’avoir commis une agression sexuelle sur un jeune garçon.
À cette époque, il était psychotique et habitait dans un milieu hautement chaotique et
parfois abusif. Il n’avait pas suffisament d’habiletés adaptatives pour habiter seul et a
été retiré de son milieu de vie pour habiter dans une famille d’accueil spécialisée.
Dans ce nouveau contexte, il prenait ses médicaments antipsychotiques régulièrement
et ses symptômes psychotiques avaient complètement cessé. Depuis, il est devenu un
membre à part entière de la famille avec laquelle il habite. Même s’il n’y a pas de
jeunes enfants dans la famille, il est en présence de jeunes enfants lors des
rencontres de famille. Il ne démontre aucun intérêt pour ces derniers et ne semble pas
attiré par eux. Il en est de même lorsqu’il est en présence d’enfants dans la
communauté.
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Quatrième option de service :
famille d’accueil avec surveillance intensive ou cohabitation
Description du service
Ce service est semblable au service décrit à l’option 3 à l’exception près que la
personne nécessite une supervision pendant toute la journée. Toutefois, elle ne
nécessite pas de supervision la nuit.
Description de la population
Les personnes ciblées pour ce service sont celles qui ont des comportements
indiquant qu’elles profiteraient de tout moment non supervisé pour récidiver mais
qu’elles obéiraient à un ordre verbal ou qu’elles peuvent faire preuve de contrôle de soi
si elles sont accompagnées par du personnel. Elles ne s’évaderont pas la nuit pour
récidiver.
Illustration
James a commis de nombreuses offenses sexuelles de type « op-portuniste »
envers des enfants. Il habite dans une famille d’accueil depuis de nombreuses années
sans avoir manifesté de problèmes. La famille est en mesure d’assurer une
supervision continuelle pendant les heures d’éveil et ce, conjointement avec l’aide du
personnel de soutien. Il dort bien et ne s’est jamais levé la nuit. Il n’a jamais quitté sa
chambre ou la maison durant la nuit. James ne démontre pas de signes d’intérêt
sexuel continu pour de jeunes enfants. Par exemple, lorsqu’il est au restaurant et qu’il
voit un jeune garçon se diriger vers les toilettes, il veut immédiatement le suivre.
Toutefois, lorsqu’on lui dit qu’il ne peut pas y aller avant que le garçon soit sorti, il ne
démontre aucune résistance. Lorsqu’il est dans un centre d’achat, James semble
s’intéresser aux jeunes enfants mais réagit bien aux consignes de rediriger son
attention lorsqu’il semble vouloir s’approcher des enfants. Dans ce sens, on peut dire
de James qu’il est opportuniste plutôt que prédateur.
Cinquième option de service :
appartement supervisé ou foyer de groupe
Description du service
Ce service se carcatérise par une supervision 24 heures sur 24, 7 jours par
semaine dans un appartement supervisé ou un foyer de groupe. La supervision
continue est assurée par un personnel qui se partage les quarts de travail. Les
personnes ne sortent pas sans supervision (au moins un superviseur pour chacune).
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Description de la population
La personne manifeste régulièrement des comportements agressifs et fait
preuve d’une faible capacité de contrôle de soi. Lorsqu’une contention physique est
nécessaire, elle est de courte durée et ne cause habituellement pas de blessures
physiques au personnel.
Illustration
Plusieurs fois par semaine, Ralph manifeste des comportements inappropriés
de nature agressive et sexuelle envers le personnel autant dans son milieu de vie
qu’au centre de jour. Il a déjà manifesté ces comportements dans la communauté et a
tenté de s’exhiber à une femme qui passait devant sa résidence. Il réagit souvent bien
aux ordres verbaux mais il lui arrive souvent (environ une fois par semaine) de perdre
le contrôle au point qu’il doit être retenu physiquement pendant de nombreuses
minutes afin de lui permettre de retrouver son calme.
Sixième option de service :
centre de détention
Description du service
Il s’agit d’un environnement où les déplacements de la personne sont sous
surveillance; les pièces sont verrouillées. Ce service représente le milieu le plus
sécuritaire sur le continuum. Un hôpital psychiatrique ou une prison sont des exemples
de ce type d’environnement. Il existe aussi des modèles de programmes dans la
communauté qui se rapprochent de ce niveau de sécurité.
Description de la population
Le profil comportemental de ces personness se caractérise par de hauts
niveaux de comportements agressifs, de nature physique ou sexuelle. La personne est
pratiquement incapable de faire preuve de contrôle de soi. Une contention physique
peut être requise pour de longues périodes de temps et il en résulte souvent des
blessures pour le personnel.
Illustration
Jeff a souvent commis des agressions sexuelles sévères incluant le viol et des
agressions physiques suffisamment violentes pour causer des séquelles à long terme.
Il attaque les membres du personnel plusieurs fois par semaine et a tenté d’agresser
sexuellement le personnel de sexe féminin. Son comportement requiert souvent des
contentions physiques prolongées. Il n’a pas réagi aux interventions
pharmacologiques. Généralement, il résiste à la prise de médicament et ne se
conforme pas à la médication.
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3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience
intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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Aspects médicaux des troubles du comportement en déficience
intellectuelle
Dr Jacques Goineau
Hôpital Louis-Hypolyte Lafontaine
Il existe, depuis le début des années 1980, un intérêt accru pour les troubles de
santé mentale des personnes porteuses de déficience intellectuelle. Le DSM-IV
rapporte, à cet effet, que les troubles mentaux sont trois à quatre fois plus fréquents
dans cette population par rapport à la population générale. Malheureusement, les
critères du DSM-IV ont été élaborés auprès de la population d'intelligence normale et
reposent principalement sur la communication verbale des difficultés éprouvées. Cela
rend leur utilisation souvent laborieuse chez la clientèle porteuse de déficience
intellectuelle. Les données statistiques incitent donc à explorer la possibilité d'un
trouble psychiatrique lorsqu'une personne présente un tableau comportemental
réfractaire aux interventions courantes. En contrepartie, une part d'incertitudes au plan
diagnostique ouvre la voie à un phénomène de psychiatrisation de situations qui
pourraient relever, entre autres,de problèmes physiques.
Cet état de fait est bien illustré par les travaux récents de Ryan et Sunada
(1997). Dans une étude portant sur 1135 personnes déficientes intellectuelles référées
pour évaluation psychiatrique à cause de troubles graves du comportement, il s’est
avéré que 70% de celles-ci avaient au moins un problème physique non diagnostiqué
qui expliquait les difficultés ou y contribuait significativement. Les conditions
retrouvées le plus fréquemment dans cette population déclarée stable au plan médical
préalablement à l'évaluation furent, les épilepsies (non diagnostiquées ou sous
traitées) dans 45,8% des cas, l'hypothyroïdie dans 12,7% des cas, le syndrome de
Gilles de la Tourette dans 11,5% des cas, le reflux gastro-oesophagien dans 9,7% des
cas etc. Les états de comorbidité se sont avérés fréquents, possiblement en
proportion double par rapport à la population d'intelligence normale qui consulte en
psychiatrie. Les auteurs concluaient également que, chez les personnes déficientes
intellectuelles, les problèmes médicaux courants ont souvent une présentation
atypique et demeurent non diagnostiqués, que les problèmes médicaux rares sont
plus fréquents et sont rarement recherchés et que de façon directe ou indirecte, ils
peuvent agir en conférant une résistance au traitement.
Ces données incitent à rester très vigilant quant à la présence de problèmes
physiques, d'autant plus que le DSM-IV, dans la majorité de ses catégories
diagnostiques, demande de s'assurer que les symptômes présentés par la personne
ne sont pas dus aux effets physiologiques directs d'une substance ou à une affection
médicale générale. Des développements récents peuvent faciliter cette recherche.
Dans sa démarche d'approfondir le dépistage des affections physiques qui
ajoutent aux difficultés des personnes, Ryan et collaborateurs (1999) proposent un
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lexique de manifestations comportementales, habituellement diagnostiquées comme
des stéréotypies ou des maniérismes, qui peuvent être des indicateurs d'un problème
de santé physique (ou mentale). Le sujet qui, par exemple, introduit fréquemment le
poing ou la main dans la bouche ou la gorge pourrait être aux prises avec un problème
de reflux gastro-oesophagien, d'éruption dentaire, d'asthme, de mérycisme ou de
nausées. La connaissance de ces différentes manifestations devient donc très utile
pour orienter l'investigation et le traitement de la personne.
Références
Ryan R., Sunada K. (1997) Medical Evaluation of Persons with Mental Retardation
Referred for Psychiatric Assessment. General Hospital Psychiatry; 19, 274-280.
American Psychiatric Association (1994) Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders, ed.4. American Psychiatric Association; Washington.
Ryan R. (1999) Mental Healthcare of Persons with Developmental Disabilities. Denver,
Colorado. Octobre (communication personnelle).
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3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience
intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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Un défi multidimensionnel: l'évaluation et l'intervention auprès
d'adultes ayant une déficience intellectuelle et des symptômes de
dépression.
Hélène Desrosiers
Services de réadaptation l'Intégrale
André Masse
Hôpital Rivière-des-Prairies,
Département de psychiatrie de l'Université de Montréal
Carla Vandoni
Services de réadaptation l'Intégrale.
Nous observons actuellement une augmentation des demandes de services
pour jeunes adultes (25-35 ans) ayant une déficience intellectuelle présentant des
symptômes de dépression. Pour ces personnes, l'évaluation de ce trouble de santé
mentale est liée à l'évaluation clinique. Les cliniciens doivent évaluer la nature du
problème, identifier les traitements appropriés et surveiller les effets des traitements.
L'évaluation clinique complète d'un trouble de santé mentale chez les personnes ayant
un retard mental doit se baser sur de multiples sources d'information, dans une
approche multidimensionnelle.
Le diagnostic de dépression est la plupart du temps accompagné de
traitements par médication, ce qui entraîne plusieurs interrogations chez les
intervenants et les parents. Le diagnostic est-il sur-utilisé? Comment l'intervenant peutil aider à établir le diagnostic? Quels sont les effets secondaires de la médication?
L'intervention est-elle toujours nécessaire une fois que la médication prend son effet?
Est-ce que le traitement pharmacologique suffit ou est-ce nécessaire de développer
d'autres stratégies d'intervention à l'aide de moyens tels que l'approche systémique, la
modification du comportement, les programmes d'entraînement etc...?
Conjointement, psychiatre et psychologues aborderont leur démarche
professionnelle respective tout en couvrant ces questions. À partir de deux situations
cliniques, le but de cet atelier est de susciter une réflexion sur l'art de poser des
questions pertinentes et sur l'importance d'être à l'écoute des observations
minutieuses de l'entourage du client tout au long du processus d'évaluation et
d'intervention.
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intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
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L’unité de double diagnostic en région:
une présentation de cas
Jean-René Cossette
Pierre Perreault
Luc Corbeil
Nil Poulin
Centre hospitalier de Shawinigan
L'intervention auprès des personnes qui présentent à la fois une déficience
intellectuelle et un trouble de santé mentale présente un défi de taille. Ces personnes
doivent habituellement puiser dans deux
champs d'expertise, souvent trop
mutuellement exclusifs, pour trouver les solutions appropriées à leurs caractéristiques
complexes et aux problématiques qui en découlent.
Depuis déjà quelques années, le Centre de services en déficience intellectuelle
Mauricie et Centre du Québec (CSDI MBF) et le Centre hospitalier du Centre-de-laMauricie ont établi une concertation très étroite pour potentialiser leurs interventions
auprès de ces personnes. Cette complémentarité de services vise à assurer
l'intervention auprès des personnes qui présentent une double problématique.
L'appellation double problématique dans le présent contexte, réfère à la présence chez
une personne déficiente intellectuelle de troubles sévères d'ordre comportemental ou
psychopathologique.
Une analyse des besoins de ces personnes (1995) a donné lieu à la signature
d'un protocole d'entente entre ces deux établissements (1997), puis à la création d'un
programme spécialisé d'évaluation et d'intervention pour les personnes présentant une
double problématique (1998). Ce programme comprend trois volets soit: l'équipe
interne (5 places d'hospitalisation), l'équipe multidisciplinaire conjointe et la création
d'un réseau résidentiel spécifique.
Ultimement, toute cette démarche vise spécifiquement à mettre en commun
l'expertise psychiatrique et de réadaptation requise par ces personnes.
À l'aide de vignettes cliniques, l'atelier mettra l'accent sur les aspects cliniques,
soit les interventions de type médicales, psychiatriques et comportementales. Nous
ferons un survol de :
•
•
•
L'historique, les modalités de création des services conjoints.
La composition des équipes (interne, multidisciplinaire), leur fonctionnement et
les inter-relations entre elles.
La clientèle cible.
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•
Les mécanismes d'accès.
Un bilan sommaire de 2 ans de pratique soulignera les forces, les écueils et les défis
rencontrés tout en accordant une attention particulière au travail de concertation avec
les divers acteurs concernés par une situation problématique (famille, famille
d'accueil, intervenants, services spécialisés des deux établissements, etc...).
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Les interventions contraignantes:
comment peut-on les prévenir?
Lucien Labbé
Centre du Florès
Ce colloque est une occasion exceptionnelle pour réfléchir à un sujet délicat qui
soulève des questions importantes selon des angles différents mais interreliés
souvent, qu'il soit déontologique, légal, éthique, législatif, philosophique ou
simplement humaniste. Notre propos dans ce cadre, visera surtout la présentation des
principaux paramètres d'une approche d'intervention (Fraser et Labbé, 1993)
particulièrement orientée vers la recherche d'alternatives aux diverses formes de
pratiques contraignantes. Auparavant, quelques considérations relatives à la situation
des personnes qui ont des limitations au plan surtout intellectuel, seront apportées en
tenant compte des contextes passés et actuels d'intervention et de distribution des
services.
La clientèle
Pour mieux comprendre les raisons qui ont justifié et qui servent encore de
motifs à l’utilisation d'interventions contraignantes, il faut d’abord savoir à qui
s’adressent de telles procédures. Les personnes qui ont une déficience intellectuelle
ou d'autres déficiences présentent souvent des caractéristiques comportementales qui
les distinguent de la moyenne des gens, qu’il s’agisse de l’absence ou d’un retard
important du langage, de comportements sociaux inappropriés, d’habiletés cognitives
limitées et de la présence de troubles moteurs plus ou moins importants. Ces
caractéristiques ajoutées souvent à d’autres facteurs tels la présence de troubles
mentaux ou de troubles graves du comportement auxquels il est souvent difficile
d'attribuer une signification, peuvent accentuer encore davantage cette image de
différence, rendre les rapports interpersonnels, l’intégration et la participation sociales
plus difficiles et susciter diverses réactions dont certaines particulièrement fâcheuses
et préjudiciables à leur endroit.
Les formes de contention dans l’histoire des services
Avant les années 60, l’utilisation de méthodes contraignantes dans les
institutions accueillant les personnes dites vulnérables était monnaie courante. On
songe ici aux corrections physiques, à l’isolement, à la privation de nourriture, à
l’administration de chocs électriques et de médicaments sans diagnostic ou avec des
diagnostics erronés, à la chirurgie radicale, au maintien en milieu institutionnel pour
des raisons financières, à l’utilisation de contentions mécaniques, à la privation de
biens personnels et de toute intimité, aux abus sexuels, etc. (Boutet in Boisvert, 1990;
Meyer et Park in Scotti & Meyer, 1999). C’était l’époque des crêches et des gros
hôpitaux psychiatriques.
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L’avènement de la déclaration des droits des personnes déficientes
intellectuelles, de la loi sur la santé et les services sociaux et de la normalisation au
début des années 70, plus quelques autres événements importants dont la venue vers
la deuxième moitié des années 80, d’un courant de pensée et de pratique appelée «
l’approche positive » (Donnellan et Cutler, 1991; Evans et Meyer, 1985; Fraser et
Labbé, 1993; Fredericks, 1988; Griffiths & al., 1989; Horner & al., 1990; Lovett, 1987;
Lucyshyn, Olson et Horner in Scotti & Meyer, 1999; McGee & al., 1987; Meyer et
Evans, 1989; Taylor, 1990; Taylor & al., 1987), ont produit un effet déterminant sur ces
pratiques contraignantes et déshumanisantes. Le passage à des valeurs sociales plus
humaines s'est opéré graduellement, favorisant l'apparition d'alternatives intéressantes
au niveau des conditions de vie de ces personnes. Ainsi, l'isolement et les contentions
mécaniques ou chimiques sont-ils demeurés des modalités d'intervention encore
utilisées, qui le sont par ailleurs, à une échelle moindre et de manière supposément
mieux encadrée. Puis, il y a aussi ces types de contentions moins évidentes qui
méritent aussi une attention particulière de notre part. Nous pensons entre autre, au
manque de choix, à des attitudes infantilisantes, à un style de vie pauvre, à l'isolement
social, à des décisions imposées, à des programmes pas toujours significatifs, à des
punitions associées à la nourriture, à l'utilisation des biens personnels, à des activités
peu ou pas adaptées, etc. L'utilisation de la peur fait aussi partie des modes de
contrôle des personnes. Dans les contextes institutionnels encore existants, le risque
d'emploi de ces pratiques est encore plus grand.
Une approche proactive et préventive de l'intervention
Le modèle présenté ici met surtout l’accent sur une vision préventive de
l’intervention. Intervenir tôt auprès de la personne et de son entourage devient alors
une condition à l’action préventive. Intervenir également dans la perspective d’inclure
dans la lecture de la situation de la personne, la dimension de sa « qualité de vie »
(Schalock, 1996; Fraser et Labbé, 1993, 1999), est aussi primordial à une action
préventive. Se doter enfin de moyens efficaces pour analyser et comprendre, dans une
perspective multifactorielle, la signification des comportements considérés
problématiques, est absolument essentielle à une intervention préventive. Par ailleurs,
l'application de ce modèle exige de reconnaître aux personnes même les plus
démunies, le droit à la dignité et au respect tout autant que le droit au soutien
nécessaire pour pouvoir accéder dans la communauté à une vie satisfaisante et
décente comme citoyen. Ainsi, la double perspective (Fraser et Labbé, 1993)
préconisée, supporte-t-elle un processus clinique qui intègre les dimensions de
réciprocité et d'appartenance sociale, de développement, d'interdépendance et
d’autodétermination, et de style de vie personnalisé dans son contexte
environnemental naturel, en comprenant bien par ailleurs, les enjeux des limitations
liées à sa déficience et à ses caractérisques comportementales propres sur chacune
de ces dimensions. Enfin, elle vise à offrir en fonction de ce modèle, les outils qui
soutiennent la recherche des alternatives les mieux adaptées à son inclusion et à sa
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participation sociales dans un esprit de partenariat avec elle, ses proches et la
communauté.
Références
Boutet, M. (1990). De l'évolution des droits et des services, in Boisvert, D. Le plan de
services individualisé (participation et animation). Ottawa : Éditions Agence
d'Arc.
Donnellan, A.M., & Cutler, B.C. (1991). A dialogue on power relationships and
aversive control. In L.H. Meyer, C.A. Peck & L. Brown (Eds), Critical issues in the
life of people with severe disabilities. Baltimore : Paul H. Brookes Publishing Co.
Evans, I.M. & Meyer, L.H. (1985). An éducative approach to behavior problems : A
practical decision model for interventions with severely handicapped learners.
Baltimore : Paul H. Brookes.
Fraser, D. & Labbé, L. (1993). L'approche positive de la personne… Une conception
globale de l'intervention. Laval : Éditions Agence d'Arc et Éditions de la
collectivité.
Fraser, D. & Labbé. L. (1999). Michel's story : We Needed Only to Listen to Him in
Scotti, Joseph R. & Meyer, Luanna, H. (1999). Behavioral Intervention :
Principles, Models, and Practices. Baltimore : Paul H. Brookes.
Fredericks, B. (1988). Notes de la conférence sur « L'aptitude de la personne multihandicapée à vivre dans la communauté ». Montréal : IQDM.
Griffiths, D., Quinsey, V.L. & Hingsburger, D. (1989). Changing inappropriate sexual
behaviror : A community-based approach for persons with developmental
disabilities. Baltimore : Paul H. Brookes.
Horner , R.H., Dunlap, G., Koegel, R.L., Carr, E.G., Sailor, W., Anderson, J., Albin,
R.W. & O'Neill, R.E. (1990). Toward a Technology of "Nonaversive" Behavioral
Support. JASH: 5 (3), 125-132.
Lovett, H. (1985). Cognitive Counselling & Persons with Special Needs (adapting
behavioral approaches to the social context). New York : Praeger.
Lucyshyn, J.M., Olson, D.L., Horner, R.H. in Scotti, J.R. and Meyer, L.H. (1999).
Behavioral Intervention : Principles, Models and Practices. Baltimore : Paul H.
Brookes.
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McGee, J.J., Menolascino, F.J, Hobbs, D.C. & Menousek, P.E. (1987). Gentle
Teaching (A nonaversive approach to helping persons with mental retardation).
New York : Human Sciences Press Inc.
Meyer, L.H. & Evans, I.M. (1989). Non Aversive Intervention for Behavior Problems (A
manual for home and community). Baltimore : Paul H. Brookes.
Meyer, L.H. and Park, H.S. (1999). Contemporary, Most Promising Practices for
People with Disabilities, in Scotti, J.R. & Meyer, L.H. (1999). Behavioral
Intervention : Principles, Models, and Practices. Baltimore : Paul H. Brookes.
Schalock, R.L.(1996). Reconsidering the Conceptualization and Measurement of
Quality of Life, in Quality of Life : Volume 1 Conceptualization and Measurement.
Washington D.C. : Edited by Robert L. Schalock.
Taylor, S.J. & Bogdan, R. (1990). Quality of Life and the individual's Perspective, in :
AAMR, Quality of Life. Washington, D.C. : Edited by Robert L. Schalock.
Taylor, S.J., Racino, J.A., Knoll, J.A., Lutfiyya, Z. (1987). The nonrestrictive
Environment : on Community Integration for People with the Most Severe
Disabilities. Syracuse : Human Policy Press.
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Les ateliers brefs:
Coup d'oeil sur différents outils
Diane Noël
Hôpital Rivière-des-Prairies
Dans le cadre du colloque, nous désirons vous offrir l'opportunité de vous
informer, auprès de professionnels de diverses disciplines, sur des sujets tels que:
- les habiletés sociales;
- les outils d'évaluation;
- l'automutilation;
- la sexualité et
- un trouble métabolique.
Durant la période de l'atelier vous pourrez rencontrer un ou des professionnels
qui vous expliqueront sommairement soit le contenu du programme expérimenté, le
projet de recherche en cours ou la démarche de traitement effectué. Vous pourrez
consulter l'outil dont il est question et discuter avec le ou les présentateurs du thème
de l'atelier. Dans certains cas, il vous sera également possible d'obtenir des
références ou de l'information sur la façon de vous procurer le matériel qui vous
intéresse.
Bienvenue à tous.
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Les ateliers brefs:
Programme de gestion de la colère selon Benson (1992)
Carla Vandoni
Services de réadaptation l'Intégrale
Le programme de gestion de la colère a été élaboré par Benson (1992) pour
aider les personnes présentant un retard mental à développer ou améliorer leurs
habiletés face à des situations qui peuvent susciter de la frustration ou du
mécontentement. L'objectif est d'enseigner aux participants qu'il est normal d'être en
colère à l'occasion, mais qu'il est important de savoir quoi faire dans ces situations.
Les thèmes suivants sont abordés au cours de rencontres hebdomadaires en groupe
ou en individuel: identification des émotions en fonction des événements, techniques
de relaxation, auto-instruction et résolution de problèmes.
Ce programme s'adresse particulièrement aux personnes présentant un retard
mental moyen ou léger, mais peut également être adapté à d'autres clientèles.
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Les ateliers brefs:
L'adaptation socioémotionnelle du jeune enfant présentant une
déficience intellectuelle ou un retard global de développement:
ses composantes et un outil de priorisation des besoins
Christine Rivest
Centre de services en déficience intellectuelle
Mauricie/Centre-du-Québec
Carmen Dionne
Département de psycho-éducation,
Université du Québec à Trois-Rivières
Comme tout enfant celui qui présente une déficience intellectuelle ou un retard
global de développement est avant tout un être de relation qui se développe et apprend
dans ses interactions avec l'autre. L'autre c'est d'abord ses proches, soit ses parents,
ses frères et soeurs, ses grands-parents, etc., mais c'est aussi les personnes du
milieu de garde, du voisinage, etc. Le développement socioémotionnel concerne ces
relations de l'enfant avec le monde qui l'entoure, mais également avec lui-même.
Cet atelier porte sur un projet de recherche en cours sur l'adaptation
socioémotionnelle des jeunes enfants (0-5 ans) présentant une déficience
intellectuelle ou un retard global de développement. Ce projet s'inscrit dans une
perspective promotionnelle et préventive et s'intéresse aux interventions ayant pour
cible l'amélioration du développement socioémotionnel de ces enfants. De fait, le
développement socioémotionnel jouerait un rôle déterminant dans leur développement
général et contribuerait à la prévention des problèmes psychosociaux chez ces
derniers. L'équipe collaborant à ce projet est composée de professeurs de l'université
du Québec à Trois-Rivières (Carl Lacharité, Carmen Dionne et Jean-Pierre Gagnier) et
de membres du milieu d'intervention (Christine Rivest, Hélène Boisclair et René
Proulx).
Ce projet de recherche s'appuie sur une conception du développement
socioémotionnel du jeune enfant présentant une déficience intellectuelle s'articulant
autour de huit composantes: attachement, communication, habiletés sociales,
régulation émotionnelle, résolution de problème, autonomie fonctionnelle, sentiment
de compétence et conditions de soutien de la famille. Nous présenterons dans le
cadre de cet atelier une synthèse de chacune de ces composantes. Nous traiterons
également d'un instrument (Tri-de-cartes) élaboré par l'équipe servant à la priorisation
de cibles d'intervention rattachées à ces huit composantes. Cet instrument s'adresse
aux parents et aux intervenants.
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Les ateliers brefs:
Les outils de dépistage et d'évaluation
pour fin de diagnostic
Guy Sabourin
Centre de réadaptation Butters-Savoy et Horizon
Le présent atelier vise à sensibiliser les participants au progrès en évaluation
des troubles de santé mentale à l’aide de questionnaires standardisés ou cliniques
s’adressant à des personnes présentant une déficience intellectuelle. Quatre grands
types d’outils seront présentés, soit:
•
les outils de dépistage;
•
les outils d’évaluation à large spectre;
•
les outils de diagnostics spécifiques à des catégories diagnostiques;
•
les outils complémentaires d’évaluation tels que des outils sur l’autisme
l’évaluation de signes de nature épileptique.
ou
sur
Ces différents outils seront présentés en référant à un protocole de prise de
décision facilitant l’identification de ceux qui s’avèrent les plus pertinents pour le
clinicien, dans sa recherche d’informations. Pour chacune des catégories d’outils, le
présentateur rendra disponible aux participants les divers instruments ainsi que
l’information concernant les endroits où se les procurer. Cet atelier se veut aussi un
lieu d’échanges sur les possibilités de développement de nouveaux outils.
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Les ateliers brefs:
La stimulation basale pour une clientèle manifestant de la stéréotypie,
de l'autostimulation et de l'automutilation
Marielle Gagnon
Services de réadaptation L'Intégrale
L'autostimulation, les stéréotypies et l'automutilation sont des conduites
motrices envahissantes qui sont fréquemment liées au handicap profond. Elles
relèvent d'un besoin sensoriel inassouvi et procurent à la personne des inputs autoadministrés, donc auto-contrôlés visant à combler ce vide sensoriel.
Un environnement appauvri, d'où est absente la relation interpersonnelle amène
l'individu à se réfugier dans des tentatives de régulariser, d'organiser son cerveau: il ne
peut faire appel qu'à un répertoire très restreint, excessivement limité de
comportements possibles. Ses réactions sont aberrantes, ses réponses sont mal
adaptées.
Des auteurs mondialement reconnus ont étudié ces phénomènes, avancé des
explications et proposé des pistes d'intervention. La contribution de Piaget, qui à son
tour éclaira d'autres chercheurs tels Jean Ayres et plus récemment Jeannetta Burpee,
ergothérapeute, de même que A. Fröhlich sont cohérents, novateurs, et offrent une
complémentarité aux approches behaviorales ou pharmacologiques.
L'application est facile mais repose sur des fondements complexes qu'il est
essentiel de maîtriser, il s'agit de:
-l'intégration sensorielle (J. Ayres)
-la stimulation basale (A. Fröhlich).
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Les ateliers brefs:
L'automutilation: une problématique à voir en entier
Francine Desrosiers
Pavillon Ste-Marie et Hôpital Rivière-des-Prairies
Les comportements d'automutilation sont déroutants et troublants. Plusieurs
types d'intervention doivent arriver à en réduire les impacts. Ces interventions doivent
s'appuyer sur quelques modèles pour en comprendre les raisons: behavioriste,
biologique, sensoriel ou psychodynamique. Plusieurs démarches doivent être menées
de front: s'informer de l'état de santé, assurer la protection physique, revoir
l'environnement, fournir des stimulations sensorielles variées, rééduquer les systèmes
sensoriels et le système cognitif, vérifier les précurseurs, apprendre à communiquer et
, enfin, valoriser les bons comportements.
Que fait-on dans le concret? Quels sont les moyens techniques nécessaires
pour appuyer une démarche quelconque? Créativité, stimulation et compassion sont
des mots clés pour réussir.
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Les ateliers brefs:
Programme de prévention des abus sexuels en milieu psychiatrique
Marie-Claire Choquette
Marie-Josée Prévost
Hôpital Louis-H. Lafontaine
Présentation d'un programme de prévention, élaboré et expérimenté en 19961997, à l'Hôpital Louis-H. Lafontaine. Ce programme visait à prévenir et à endiguer
des comportements abusifs entre patients présentant une déficience et diverses
problématiques psychiatriques. Différents concepts, proposés par la littérature sur le
sujet, ont été travaillés avec eux, à l'intérieur de sessions de six rencontres d'une heure
chacune. Les besoins sexuels, la masturbation, le consentement, l'homosexualité de
remplacement, les partenaires sexuels et le couple ont fait, entre autres, l'objet de
différentes formes d'animation.
D'après les observations du personnel, le nombre des abus connus a chuté
considérablement, victimes et abuseurs ayant tiré profit de ces quelques rencontres.
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Les ateliers brefs:
L'amélioration de la qualité de vie sexuelle des personnes présentant
une déficience intellectuelle
Geneviève Bouchard
Marie-Josée Prévost
Hôpital Louis-H. Lafontaine
Nous sommes appelés dans notre travail à accompagner les personnes ayant
une déficience intellectuelle dans plusieurs sphères de la vie. Il est donc important
d'être prêt à leur offrir notre soutien dans un domaine aussi complexe que la sexualité.
Ce bref exposé illustre la mise en place d'un programme d'éducation sexuelle réalisé
auprès d'une clientèle atteinte d'une double problématique au plan de la santé
mentale et de la déficience intellectuelle, vivant en milieu institutionnel psychiatrique.
Le programme vise principalement l'acquisition d'une manière adéquate de
s'exprimer sur sa sexualité et la prise de conscience de ses besoins affectifs et de ses
besoins à caractère sexuel.
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3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience
intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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Les ateliers brefs:
Traitement interdisciplinaire d'une personne déficiente intellectuelle
atteinte de phénylcétonurie
Marie-Josée Prévost
Sylvie Carrière
Hôpital Louis-H. Lafontaine
Cette présentation décrit le processus clinique suivi par une équipe
interdisciplinaire en ce qui a trait à l'évaluation et au traitement d'une femme
présentant une déficience intellectuelle secondaire à une phénylcétonurie.
L'introduction d'un régime faible en phénylalanine permet de contrôler le taux de
phénylalanine sanguin, de réduire considérablement la fréquence des comportements
agressifs et de procéder à un retrait complet de la médication psychotrope. Le rôle
complémentaire des stratégies de réadaptation est abordé.
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3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience
intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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Allocution d’ouverture, journée du 7 avril 2000
Les défis à l’égard des personnes présentant une déficience
intellectuelle dans les prochaines
années: une politique en cours d’élaboration
Partie 1
Rachel Ruest
Ministère de la santé et des services sociaux
Les services aux personnes présentant une déficience intellectuelle se sont
modifiés largement au cours des vingt dernières années dont la transformation des
ressources internes des établissements en ressources externes. Les orientations
ministérielles de 1988 ont marqué une étape décisive en faveur de l’intégration sociale
des personnes dans leur milieu de vie.
Dix ans après la parution de ces orientations ministérielles, il importe de faire le
point, de connaître le chemin parcouru, les difficultés et les lacunes rencontrées ainsi
que d’identifier et convenir des défis qui nous attendent pour les prochaines années.
Le positionnement est d’autant plus important que notre réseau a connu différentes
transformations qui sont venues modifier l’organisation des services de chacun des
secteurs.
Dans la perspective d’apporter les correctifs qui s’imposent pour assurer aux
personnes et aux familles les services requis, le ministère a entrepris en collaboration
avec les principaux partenaires d’élaborer une politique clientèle devant fournir les
balises à la définition et l’organisation des services dans chacune des régions du
Québec. Les dimensions de disponibilité, d’accessibilité et de complémentarité sont
au centre des travaux.
La présentation portera principalement sur la démarche réalisée, les principaux
constats et lacunes identifiés, les objectifs et les pistes d’action envisagées ainsi que
sur les suites prévues à cette politique.
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3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience
intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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Allocution d’ouverture, journée du 7 avril 2000
Les défis à l’égard des personnes présentant une déficience
intellectuelle dans les prochaines
années: une politique en cours d’élaboration
Partie 2
Lucie Leduc
Ministère de la santé et des services sociaux
Nous ferons le point sur les travaux portant sur les services de santé mentale en
cours actuellement au Québec et piloté par le Ministère de la santé et des services
sociaux. Ceci nous permettra de préciser l’angle avec lequel le secteur de la santé
mentale aborde les services offerts aux personnes présentant une déficience
intellectuelle ceci, dans une optique de collaboration intraministérielle avec la direction
responsable de la déficience intellectuelle.
En décembre 1998, le Ministère de la santé et des services sociaux rendait
publique un plan d’action pour la transformation des services de santé mentale. Ce
plan prévoyait la mise en place d’un groupe d’experts chargé de supporter les travaux
visant l’implantation de services de santé mentale de qualité, dans la communauté. Le
groupe d’appui, tel qu’on le désigne, complète actuellement une tournée de bilan avec
les régions du Québec. Les résultats de ces rencontres serviront à dégager des enjeux
à débattre lors d’un sommet sur la santé mentale. Les travaux du groupe permettront
aussi de promouvoir les expériences réussies et de questionner nos façons de faire,
entre autre pour les personnes aux prises avec la double problématique « déficience
intellectuelle et problème de santé mentale », car cette question est abordée dans
plusieurs régions visitées.
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3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience
intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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Modèle régional d’organisation de services au Massachusetts: le
Sovner Center
Joan Beasley, M.E.., L.C.S.W.1
Jeri Kroll, M.Div.
Robert Sovner, M.D.
(Allocution présentée par Anne Des Noyers Hurley)
La demande de services communautaires en santé mentale pour les personnes
présentant des incapacités liées au développement est de plus en plus grande. En
effet, il est de plus en plus reconnu que les personnes présentant des incapacités
liées au développement présentent un plus haut taux de troubles de santé mentale
(American psychiatric association task force, 1991). De plus, suite à la fermeture des
institutions, une population de personnes souvent mal diagnostiquées et présentant
des troubles de comportement, doivent chercher des services en santé mentale dans
des communautés qui n'ont souvent pas les ressources pour les fournir (Jacobson et
Ackerman, 1988; Marcos et al, 1986; Reiss et Trenn, 1984).
Dans plusieurs cas, le premier contact avec des services en santé mentale est
une visite à l'urgence d'un hôpital, suite à une situation de crise. Le résultat de ce
genre de démarche est souvent insatisfaisant au niveau de la médication et de
l'hospitalisation. Le personnel qui doit offrir des services 24 heures par jour à des
clients en perte de contrôle devient souvent de plus en plus démoralisé.
Dans cet article, nous présentons un aperçu d'un service d'intervention de crise
dans la communauté. L'information est basée sur notre expérience avec le programme
S.T.A.R.T., soit un programme d'évaluation, de répit et de traitement selon une
approche thérapeutique systémique. S.T.A.R.T. est un service de prévention et
d'intervention de crise subventionné par le département de retard mental du
Massachusetts, dans la périphérie nord de Boston. Il a été créé en 1989 pour offrir des
évaluations et du répit d'urgence aux personnes présentant des incapacités liées au
développement ainsi que des troubles de comportement ou émotionnels aigus. Dans
la région, il y a 3,202 individus de tout âge qui présentent des incapacités liées au
développement, dont 680 considérés par le département de retard mental comme
ayant un double diagnostic.
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1 Tiré de la revue «The Habilitative Mental Healthcare Newsletter, 11,9». Traduit par Carla Vandoni.
Reproduit avec l’aimable autorisation de l’auteur et l’éditeur.
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3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience
intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
Mirabel, avril 2000
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Erreurs habituellement commises lors de la planification
Lorsque les intervenants commencent à planifier des services d'intervention de
crise dans la communauté, l'une ou plusieurs des erreurs suivantes apparaissent
souvent dans les stratégies de mise en application. Le fait de comprendre pourquoi
ces stratégies auront un impact négatif sur les services offerts est une façon utile de
souligner le besoin d'une perspective thérapeutique adéquate sur laquelle baser ce
type de programmes.
1. Planifier uniquenement un service d'intervention comportementale
Les interventions comportementales peuvent diminuer rapidement la fréquence
et la sévérité des comportements d'automutilation et d'agression les plus graves. Il est
donc tentant de planifier un programme d'intervention basé sur des principes opérants
du comportement. Toutefois, dans ce type de programme, les cliniciens en santé
mentale n'ont souvent qu'un rôle de consultant et sont rarement impliqués durant
l'évaluation initiale.
La possibilité d'un diagnostic psychiatrique doit être considérée au moment de
l'évaluation initiale. En effet, les comportements problématiques représentent la
variable résultante commune reflétant une panoplie de causes (selon Lowry et Sovner,
1991, plusieurs troubles psychiatriques sont exprimés à travers des comportements
problématiques). L'évaluation initiale requiert donc une équipe de crise qui possède
des connaissances aussi bien en santé mentale qu'au niveau des concepts
comportementaux. L'équipe doit également être prête à prendre en considération et à
effectuer le suivi non seulement des interventions comportementales, mais aussi des
interventions psychothérapeutiques et psychopharmacologiques.
Selon notre expérience, le fait de ne pas utiliser de manière élargie les grands
principes en santé mentale lors de la création de services de crise produit souvent des
programmes de traitement qui visent simplement à contenir la crise plutôt qu'à traiter
le problème sous-jacent.
2. Créer une unité résidentielle de crise avant d'établir une équipe visant l'intervention
communautaire
Un programme résidentiel de crise et de répit, même avec tout le personnel
nécessaire et des locaux rénovés, ne peut offrir un traitement efficace à moins que les
responsables n'aient déjà engagé et formé une équipe clinique pouvant poser des
diagnostics et recommander des stratégies de traitement. Lorsqu'un programme
résidentiel n'est pas disponible, l'équipe clinique peut négocier temporairement une
prise en charge dans des ressources communautaires, lors des situations de crise, en
offrant le soutien et les services cliniques nécessaires aux intervenants, qui sans cela
seraient réticents à s’impliquer auprès de clients en perte de contrôle.
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Mirabel, avril 2000
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De plus, un service de répit offert à des clients difficiles à gérer et où il n'y aurait
pas de traitements fondés sur des critères précis deviendrait, dans les faits, une
ressource de longue durée.
3. Se spécialiser en services à l'interne et en clinique externe
Le fait d'évaluer la majorité des clients dans une clinique en santé mentale
externe traditionnelle au lieu d'effectuer l'évaluation dans les milieux où ils vivent des
difficultés, introduit des artefacts dans le processus d'évaluation puisque la personne
avec des incapacités liées au développement agit souvent différemment dans des
situations nouvelles. De plus, le personnel clinique ne peut pas évaluer les interactions
entre les intervenants et les clients, interactions qui peuvent faire partie du problème
en générant ou maintenant des comportements problématiques.
Il n'est pas surprenant de noter que les clients fonctionnent souvent mieux dans
les programmes de répit ou d'internat, pour ensuite se détériorer rapidement dès leur
retour à domicile. Il est donc important que l'évaluation et le traitement soient, lorsque
possible, effectués dans le milieu psychosocial du client.
4. S'approprier le comportement du client
L'équipe de crise peut être tentée de trop s’investir, en intervenant lors de
chaque situation d'urgence. Ceci crée une situation où les intervenants sont totalement
dépendants de l'équipe pour implanter un programme de traitement et pour contrôler
le client. Ainsi, les intervenants dans la communauté n'apprennent pas les habiletés
nécessaires pour faire face à des difficultés de comportement lors d'une prochaine
situation de crise. Ainsi, il arrive fréquemment qu’un client agressif est retiré de son
milieu résidentiel et placé dans un programme de répit. Ce placement est effectué
avant même de travailler avec les intervenants du milieu résidentiel pour les aider à
intervenir auprès de la personne. Il en résulte que le niveau de tolérance des
intervenants face aux agressions de tout client peut diminuer et, lorsque ce
comportement se produit, ils feront immédiatement appel à l'équipe de crise même si
le problème aurait pu être résolu par une intervention simple.
5. Subventionner le programme en facturant chaque acte posé
Il y a souvent des pressions pour que les services d'intervention de crise soient
subventionnés par les remboursements offerts par les assurances, puisque la plupart
des personnes avec des incapacités liées au développement bénéficient d'une forme
d'assurance santé, habituellement Medicaid ou Medicare. Ceci pourrait sembler une
solution au problème de subvention, mais il tend à avoir des conséquences néfastes
sur les services rendus.
Le type d'évaluations nécessaires pour des personnes ayant des incapacités
liées au développement en situation de crise demande beaucoup de travail et implique
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plusieurs rencontres, souvent sans que le client soit présent (voir la discussion qui
suit). Donc, le type d'intervention requis n'est pas nécessairement conforme au
rendez-vous classique (pouvant être facturé en fonction de l'acte posé) en salle
d'urgence et, en conséquence, Medicare et Medicaid pourraient ne pas rembourser
adéquatement la ressource pour ses services. Ceci pourrait forcer la ressource à offrir
des services dans un centre d'urgence, concept dont nous avons déjà discuté
l'inefficacité. Nous recommandons fortement que les services d'intervention de crise
soient subventionnés par des contrats de services avec les agences de services
sociaux et de soins de santé pertinentes.
Un modèle d'offre de services
La discussion qui suit décrit ce que nous croyons être les éléments nécessaires
d'un service d'intervention de crise dans la communauté pour personnes ayant des
incapacités liées au développement. Tous ces éléments sont en place dans le
programme S.T.A.R.T. et la discussion qui suit reflète nos expériences. D'un point de
vue stratégique, tous ces éléments peuvent être chapeautés par une seule instance
administrative, avec quelques agences contractuelles affiliées.
Le rôle de l'équipe de crise dans le cadre des services rendus
Dans cette discussion, il est implicite qu'une équipe de crise dans la
communauté, sur appel 24 heures par jour, est déjà établie et coordonne tous les
aspects des soins en santé mentale nécessaires aux individus en crise. L'embauche
et la formation des spécialistes en intervention de crise devrait être la première étape
lorsqu'il est question d'offrir des services de crise aux clients de la communauté.
L'équipe offre plusieurs services, mais pas nécessairement tous les services, et
s'assure également de la qualité des services offerts.
Le personnel de l'équipe clinique du programme S.T.A.R.T. inclut un directeur
des services psychiatriques (un psychiatre) engagé à temps partiel (quatre heures par
semaine), trois cliniciens possédant une maîtrise et six cliniciens détenant un
baccalauréat, engagés à temps plein. Chacun des cliniciens détenant un baccalauréat
assure le suivi d'environ 75 clients (tous n'étant pas en crise au même moment). De
plus, des consultants avec un doctorat en psychologie et des travailleurs sociaux sont
disponibles pour offrir des consultations dans des domaines tels la psychologie
comportementale, la neuropsychologie et l’implication familiale.
Philosophie thérapeutique
Nous promouvons une philosophie de traitement explicite basée sur la réponse
pragmatique aux besoins exprimés par chaque client. Il ne faudrait pas présumer que
la cause de tous les problèmes est d'origine comportementale. Le personnel devrait
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travailler en tenant compte du fait que le comportement est le résultat final d'une
multiplicité de causes. Il n'y a pas un diagnostic ou un traitement spécifique qui sera
efficace avec tous les clients.
Éléments du système de services rendus
1. Services d'évaluation clinique
Tous les clients référés pour des services d'intervention de crise requièrent une
évaluation clinique globale pour établir un profil diagnostique valide qui peut être utilisé
pour planifier et faire le suivi du traitement. Selon notre expérience, plusieurs clients
référés pour des services ont soit reçu un diagnostic erroné (par exemple, ils ont reçu
un diagnostic de psychose atypique après avoir émis des comportements bizarres) ou
bien la cause psychiatrique sous-jacente à la problématique n'a pas été considérée
(dans le cas, par exemple, où le comportement agressif d'un client est un symptôme
de manie). Ainsi, une évaluation adéquate est un élément critique des services rendus
et permettra d'éviter le recours à une surmédication et à des plans d'intervention
comportementaux qui ne font que contenir le client plutôt que de traiter activement la
source de ses problèmes.
La présence d'incapacités liées au développement complique toutefois
grandement le processus diagnostique et des évaluations adéquates peuvent être
ardues (Sovner, 1986). Il est difficile de poser un diagnostic de santé mentale dans
une pratique de bureau, avec des honoraires en fonction de l'acte posé. En effet, le
processus diagnostique requiert beaucoup de travail, une collecte importante
d’informations et plusieurs rencontres multidisciplinaires pour évaluer les données et
obtenir un consensus sur la présence de signes et de symptômes pertinents au
diagnostic.
Face à ces problèmes méthodologiques (mise en pratique à travers le
programme S.T.A.R.T.), nous recommandons que l'équipe de crise soit formée à
compléter une cueillette d'information concernant l'histoire de la personne et à
travailler avec les intervenants dans la communauté pour obtenir les données
comportementales nécessaires au processus diagnostic. L'équipe, par exemple, peut
grandement faciliter le processus diagnostic en demandant aux intervenants de la
résidence d'observer le cycle de sommeil du client en utilisant un graphique de
dispersion (Sovner et Lowry, 1990).
Nous recommandons fortement qu'un psychiatre ou qu’un psychiatre consultant
ayant de bonnes connaissances sur le diagnostic et le traitement de troubles
psychiatriques chez des personnes avec des incapacités liées au développement soit
engagé dans l'équipe pour former les autres membres et offrir des consultations au
besoin. De plus, un psychologue consultant, formé pour administrer des tests
projectifs avec des personnes ayant des incapacités liées au développement, devrait
être disponible au besoin.
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intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
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L'équipe de crise peut ensuite servir comme catalyseur du processus diagnostic
en assurant la coordination de la collecte de données et en établissant des liens avec
d'autres cliniciens impliqués auprès du client (par exemple, un psychiatre en clinique
externe, le personnel psychiatrique à l'interne). L'équipe peut aussi coordonner le
traitement à l'externe.
2. Des services en santé mentale dans la communauté
Plusieurs crises peuvent être vite résolues lorsque l'on s'assure que les clients
puissent avoir accès rapidement aux services de santé mentale externes. Par
exemple, l'effet secondaire d'un médicament peut précipiter une crise au niveau du
comportement qui peut être facilement gérée si le client est vu rapidement par un
psychiatre en clinique externe qui prendra la responsabilité du changement ponctuel
de médication.
L'équipe de crise devrait développer des liens avec les cliniques
communautaire de santé mentale ainsi qu'avec des cliniciens en pratique privé qui ont
de bonnes connaissances des troubles de santé mentale chez les personnes avec des
incapacités liées au développement. Ils deviennent partie intégrante du réseau clinique
qui aide à assurer que les clients reçoivent des services de qualité.
3. Services de répit en santé mentale
Le répit à court terme dans un centre a plusieurs utilités. Tout d'abord, il peut
être utile pour prévenir des crises causées par des situations stressantes. Dans
certains cas, la situation est trop complexe pour être gérée dans la communauté et
des services de répit permettent alors à l'équipe de contenir la crise en retirant
l'individu de la source de stress.
Deuxièmement, le programme de répit peut être utilisé pour stabiliser un client
avec un trouble de santé mentale dont la situation est trop grave pour qu'il puisse
rester à la maison. Par exemple, plusieurs semaines peuvent être nécessaires à un
individu dépressif avant qu'un antidépresseur devienne efficace. Le client pourrait avoir
besoin d'être hospitalisé seulement parce qu'il est réveillé la nuit et qu’il empêche sa
famille ou ses colocataires de dormir. Dans ces cas, les services de répit seraient
considérés comme une intervention efficace en terme d'efficience et de coûts.
Troisièmement, le répit peut être utilisé pour des clients en transition d'une
institution à la communauté. Ainsi, l'aptitude d'un client à être réintégré dans la
communauté peut être évaluée d'une manière contrôlée. Cette situation est souvent
en lien avec la réticence des familles et intervenants dans la communauté à reprendre
un client après un incident d'agressivité ou d'automutilation majeur.
Selon nos expériences avec le programme S.T.A.R.T., nous recommandons
que le programme de répit soit offert dans un environnement le plus familial possible,
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tout en tenant compte des contraintes budgétaires. Le programme de répit S.T.A.R.T.
est situé sur un ranch, dans une maison avec quatre chambres à coucher. Le ratio
personnel/client varie selon les besoins des clients et se situe entre 2:4 et 4:4, avec le
plus souvent 3:4.
Il est essentiel que tous les clients admis au programme de répit aient une
place disponible. Les séjours de répit devraient être absolument limités à 30 jours pour
assurer une place aux clients qui en ont besoin. Avec une admission maximale de 30
jours, le programme de répit S.T.A.R.T. a pu admettre 231 clients en une année.
4. Services en santé mentale à l'interne
Dans certains cas, spécialement dans le cas ou le comportement du client
reflète un problème de santé mentale grave tel une phase de manie aiguë, le
traitement à l'interne est nécessaire. Le but devrait être d'offrir un environnement sûr
dans lequel un traitement médical spécifique peut être implanté (Sovner et Hurley).
Dans ces cas, l'équipe de crise facilite l'admission, s'assure de la transmission
d'information entre les intervenants de la communauté et le personnel à l'interne, et
coordonne la planification du congé. Dans sa première année d'opération, l'équipe de
crise de S.T.A.R.T. a facilité 23 admissions psychiatriques à l'interne à court terme
(moins de 30 jours).
5. Information et formation
Un des rôles principal des spécialistes du service est d'informer les intervenants
et les cliniciens de la communauté des besoins en santé mentale des personnes
ayant des incapacités liées au développement. Le fait d'informer le personnel, tout en
les aidant à offrir les services cliniques, permet d'assurer que l'acquisition de cette
expertise pourra être utilisée pour d'autres clients en situation de crise.
Il est important pour le service de financer des ateliers et des formations sur
divers aspects des soins en santé mentale des personnes ayant des incapacités liées
au développement, incluant des sujets tels le diagnostic psychiatrique, des plans
d'intervention comportementaux favorisant une approche positive et la thérapie
pharmacologique avec psychotropes.
Commentaires
Des services psychiatriques d'urgence et de répit efficaces facilitent
grandement la désinstitutionnalisation, permettent de prévenir les réadmissions et
limitent le nombre d'admissions. En soulignant l'importance de l'utilisation de
ressources communautaires déjà existantes et la formation des intervenants, les
traitements psychiatriques à l'interne, très onéreux, sont réduits et la capacité de la
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communauté et des intervenants à aider les personnes avec un double diagnostic en
est augmentée.
Références
American Psychiatric Associatin Task Force (1991). Report of the task force on
psychiatric services to adult mentally retarded and developmentally disabled
persons. Washington, DC: American Psychiatric Association.
Jacobson, J.W., Ackerman, L.J. (1988). An apparisal of services for persons with
mental retardation and psychiatric impairment. Mental retardation, 26, 377-380.
Lowry, M., Sovner, T. (1991). The functional significance of problem behavior: A key to
effective treatment. Habilitative mental healthcare newsletter, 19, 59-63.
Marcos, L.R., Gil, R.S., Vasqez, K.M. (1986). Who will treat psychiatrically disturbed
developmentally disabled patients? A health care nightmare. Hospital community
psychiatry, 3, 171-174.
Reiss, S., Trenn, E. (1984). Consumer demand for outpatient mental health services
for people with mental retardation. Mental retardation, 22, 112-116.
Sovner, R. (1986). Limiting factors in the use of DSM-III criteria with mentally
ill/mentally retarded persons. Psychopharmacological bulletin. 22, 1055-1059.
Sovner, R., Hurley, A.H. (1991). Seven questions to ask when considering an acute
psychiatric inpatient admission for a developmentally disabled adult. Habilitative
mental healthcare newsletter. 10, 27-30
Sovner, R., Lowry, M.A. (1990). A behavioral methodology for diagnosins affective
disorders in individuals with mental retardation. Habilitative mental healthcare
newsletter. 9, 57-61
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Traitement de la psychose chez les personnes déficientes
intellectuelles
Anne Des Noyers Hurley1
Département de psychiatrie,
New-England Medical Center
Introduction
Dû à leurs incapacités au plan du développement, les personnes qui ont une
déficience intellectuelle (D.I.) présentent souvent, à l'âge adulte, les caractéristiques
d'enfants plus jeunes. Chez les jeunes enfants, certains comportements sont
considérés normaux tels que se parler à haute voix, avoir un ami imaginaire, ou
s'inventer des histoires ou des jeux, alors que chez l'adulte, ils ne le sont pas. Par
contre, dans le contexte de la déficience intellectuelle, de tels comportements
signifient habituellement un retard du développement et on ne devrait pas s'en
inquiéter outre mesure. À l'aide de conseils, ce genre de comportements pourrait être
restreint à des environnements qui ne suscitent aucune gêne sociale ou qui ne
diminuent en rien le développement de relations sociales adéquates. D'autre part, la
plupart des familles, des professionnels et des employés de soutien sont mal préparés
pour faire face à ce genre de manifestations et requièrent une formation pour
comprendre ces comportements. Autrement, ces circonstances entraînent des
références inutiles en psychiatrie et un traitement par médication antipsychotique
inapproprié est prescrit à cause d'une méprise sur les comportements que l'on
confond aux symptômes psychotiques. Dans ce document, nous présenterons les
principales caractéristiques d'un mauvais diagnostic de cette clientèle, ainsi que des
exemples d'une maladie psychotique chez les personnes qui ont des incapacités du
développement.
Les effets du retard de développement sur les
symptômes psychotiques
Trois types majeurs de caractéristiques pseudo-psychotiques sont retenus : le
monologue, la fantaisie et l'ami imaginaire. Ces caracté-ristiques comportementales
s'observent généralement chez de jeunes enfants; ils sont alors considérés très
normaux. Le monologue survient lorsque la personne parle à haute voix. Elle peut
s'adresser à une personne en particulier (qui n'est pas présente) ou exprimer tout haut
ses pensées. Nous observons souvent la personne engagée dans une conversation et
peut-être même dans une discussion passionnée.
On devrait considérer ce
monologue comme étant une démonstration normale d'un comportement verbal.
Initialement, dans l'apprentissage du langage, une personne s'exprime d'abord à haute
voix. Les bébés gazouillent et tous les jeunes enfants parlent continuellement tout
haut. Au fur et à mesure qu'ils grandissent, ce comportement ne devient qu'une
des facettes de leur
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1 Traduit parRita Fiore et Hélène Desrosiers. Reproduit avec l’aimable autorisation de l’auteur.
langage dit « langage particulier ». Il est bien connu que les enfants qui présentent
des troubles d'attention et d'hyperactivité parlent fréquemment à haute voix lorsqu'ils
ne le devraient pas, soit à cause de leur désinhibition ou parce qu'ils ont à se démener
pour garder leur attention à la tâche. Par ailleurs, nous parlons tous à voix haute
occasionnellement, marmottant contre un certain problème ou situation. Donc,
l'observation d'un tel comportement chez les personnes qui ont une déficience
intellectuelle et un trouble de santé mentale ne devrait pas nous surprendre. Nous
savons aussi que la fréquence du monologue augmente lorsque les gens sont
confrontés à la résolution de problèmes importants ou souffrent d'une situation
émotionnelle. Conséquemment, nous prenons davantage conscience que la personne
ayant une déficience intellectuelle et un trouble de santé mentale se parle à ellemême lorsque bouleversée et, à ces moments-là, ce comportement peut devenir
contrariant pour les autres. À titre d'exemple, la plainte la plus souvent formulée est à
l'effet que la personne s'introduit dans la chambre des autres et engage une
discussion tumultueuse avec une personne invisible. Encore une fois, il s'agit d'une
situation conforme au habiletés développementales attendues.
Une deuxième situation implique une démonstration de comportements
fantaisistes. La fantaisie est normale chez l'enfant, voire même indispensable dans
son développement. Elle permet la pratique et l'exploration des sentiments et des
désirs, et procure un temps de réflexion profondément satisfaisant. Qui d'entre nous
ne s'adonne pas à la rêverie ? Lorsqu'on voit de jeunes enfants s'engager dans la
fantaisie, on trouve la situation amusante et réconfortante, ou on se rappelle notre
propre enfance ou nos enfants. Donc, on peut s'attendre à ce que tout cela soit aussi
vrai chez les adultes qui ont un retard de développement. De nombreux adultes ayant
une déficience intellectuelle et un trouble de santé mentale apprennent à garder ce
côté fantaisiste secret. Par contre, on remarque souvent une imagination très ouverte
sur les personnages de la télévision. C'est une forme tout-à-fait évidente d'un
accomplissement de désir, soit qu'il s'agisse de s'abandonner à la fantaisie en ce qui
a trait à une reprise du « Incredible Hulk » ou d'une implication exagérée dans les
feuilletons à l'eau de rose. Cette fantaisie peut s'étendre à certains moments endehors de la télévision et, dans une certaine mesure, à la vie réelle.
L'ami imaginaire constitue la troisième condition. À grande échelle, on sait qu'à
un moment donné, la majorité des enfants ont un ami imaginaire, que celui-ci est
typiquement du même sexe et que son rôle est d'apporter encouragement, compagnie
et réconfort. Le fait d'avoir un ami imaginaire est plus habituel chez les jeunes
enfants, jusqu'à l'âge de 6 ou 7 ans. On sait également qu'il y a des adultes très
normaux qui gardent un ami imaginaire ou en recréent un à l'occasion. Toutefois, les
enfants apprennent qu'il est socialement inapproprié d'avoir un tel ami passé l'âge de
8 ou 9 ans, et qu'ils ne doivent pas en parler. Lorsqu'il est question d'une personne
adulte ayant une une déficience intellectuelle et un trouble de santé mentale, on trouve
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bizarre le fait qu'elle ait un ami imaginaire et on voit ce dernier comme un signe
possible de psychose. Il ne l'est pas en soi ; l'ami imaginaire devient très normal si la
personne comprend que cet ami n'est en effet qu'imaginaire.
D'un autre côté, il est essentiel de reconnaître une pensée réellement
psychotique chez une personne qui a une déficience intellectuelle et un trouble de
santé mentale. On ne voudrait surtout pas faire passer des symptômes psychotiques
clairs pour de simples manifestations de la déficience intellectuelle. On a rapporté
l'histoire récente d'un jeune homme de 29 ans ayant une déficience intellectuelle qui
était affecté d'érotomanie ou d'un délire singulier d'être aimé par une autre personne.
Comme d'autres le font, il a joué le rôle tout comme s'il était vrai et ce délire est
survenu durant une incidence majeure de dépression non traitée. Dans son cas,
l'objet de son amour était une personne imaginaire, une combinaison basée sur
l'histoire de Batman. L'érotomanie est souvent dirigée vers des personnes célèbres ou
reconnues comme des personnes de statut social important, mais c'est la première
fois que le sujet aimé était également un ami imaginaire. Il lui apportait romantisme et
compagnie, ce qu'il n'avait pas dans l'isolement de sa vie d'adulte.
Les vrais symptômes psychotiques peuvent surgir au cours de troubles
psychotiques : schizophrénie, trouble de schizophrénie affective, maladies
psychotiques passagères et troubles de délire singulier. Toutefois, ces symptômes
n'apparaissent pas nécessairement et uniquement durant une maladie psychotique.
On les observe de façon routinière lors de troubles bipolaires, maladies dépressives et
problèmes de stress post-traumatique.
Une documentation récente rapporte
également que les hallucinations et le délire se manifestent plus fréquemment parmi
les enfants qui ont de multiples maladies mentales ou une carence affective extrême
ou un traumatisme. Encore une fois, il faudrait donc s'attendre à ce que les personnes
qui ont des retards de développement connaissent des symptômes psychotiques dans
diverses situations. Il est important d'observer, au fil du temps, la manifestation
possible de symptômes psychotiques et de bien comprendre, d'après le contexte, la
relation qu'ont ces symptômes avec d'autres comportements. Ils doivent aussi être
associés à d'autres symptômes qui suggèrent la détresse et la perte d'aptitudes
fonctionnelles avant de considérer que la personne présente des troubles
psychiatriques.
Conclusion
Les cliniciens doivent demeurer vigilants par rapport à la manifestation d'un
comportement qui pourrait être un symptôme psychotique, tout en justifiant avec soin
un retard de développement dans la présentation. Nous pensons généralement que
les caractéristiques pseudo-psychotiques sont facilement identifiables et ne diminuent
pas le fonctionnement de la personne. Si un symptôme apparaît pour la première fois
au moment d'un changement majeur de comportement, cela peut signifier une
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détresse, mais la probabilité que ce soit un vrai symptôme psychotique est plus
grande.
Références
Hurley, A.D. (1996). The misdiagnosis of hallucinations and delusions in persons
with mental retardation: A neurodevelopmental perspective. Seminars in Clinical
Neuropsychiatry, 1, 122-133.
Hurley, A.D. & Moore, D. (1999). A review of erotomania in developmental
disabilities and new case report. Mental Health Aspects of Developmental
Disabilities, 2, 12-21.
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Motivations et psychopathologies chez des personnes présentant un
retard mental avec ou sans syndrome génétique spécifique
Luc Lecavalier
Étudiant au département de psychologie,
Université du Québec à Montréal
Cette présentation sera essentiellement divisée en trois parties. Dans un
premier temps, il sera question de la théorie de la sensibilité proposée par Steven
Reiss et Susan Havercamp (1996,1997,1998). Ensuite, il sera question de l'échelle
Reiss de dépistage de comportements inadaptés. Finalement, des liens entre «
motivation aberrante » et psychopathologies seront explorés.
Reiss et Havercamp (1996-1997,1998) ont récemment proposé une nouvelle
théorie de la motivation humaine: la théorie de la sensibilité Sensitivity Theory. Cette
théorie stipule qu'il y a des différences individuelles dans le type et la quantité de
renforçateurs fondamentaux que les gens recherchent. Les auteurs ont défini la
sensibilité au renforcement comme « des différences individuelles dans l'efficacité
renforçante d'un motivateur fondamental ». Ils ont développé deux instruments pour
mesurer la sensibilité aux différents motivateurs fondamentaux chez des personnes
avec ou sans retard mental. Un de ces deux instruments a récemment été traduit,
adapté et validé auprès d'une population québécoise présentant un retard mental: le
profil Reiss des buts fondamentaux et des sensibilités motivationnelles pour
personnes présentant une déficience intellectuelle (Tassé, Larose, Sabourin, Hill,
Labbé, Corbeil, & Perreault 1999). Le développement de cet instrument de même que
les fondements théoriques sous-jacents à sa conception seront présentés avec plus
de détails.
L'échelle Reiss de dépistage de comportements inadaptés est une traduction
du Reiss Screen for Maladaptive Behavior (Reiss, 1988). Cet instrument est composé
de 36 items regroupés en huit sous-échelles et vise un dépistage des problèmes de
santé mentale chez des personnes présentant un retard mental. La méthodologie de
traduction et de validation sous-jacente au développement de cette version québécoise
sera présentée. Les forces et les faiblesses de l'instrument seront discutées.
La troisième partie de cette présentation sera consacrée à explorer certains
résultats préliminaires d'un projet de recherche en cours qui examine les liens entre
motivation fondamentale, psychopathologie et présence ou absence de syndromes
génétiques spécifiques (notamment, le syndrome Down et le syndrome autistique).
Les utilités cliniques potentielles de l'échelle Reiss de dépistage de comportements
inadaptés et du profil Reiss des buts fondamentaux et des sensibilités motivationnelles
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seront discutées. Au cours de cette présentation, les construits de motivation et de
psychopathologie seront discutés à la lumière de la littérature et des problématiques
contemporaines (notamment, l'intégration sociale et la prise de pouvoir des personnes
présentant un retard mental dans leur processus de choix de vie).
Références
Reiss, S.(1988). The Reiss Screen for Maladaptive Behavior test manual.
Worthington. OH : IDS Publishing Corporation.
Reiss,S. et Havercamp, S.M. (1998). Toward a comprehensive assessment of
fundamental motivation : Factor structure of the Reiss Profiles. Psychological
Assessment, 10,97-106.
Reiss, S. et Havercamp, S.M. (1997). Sensitivity theory and mental retardation : Why
functional analysis is not enough. American Journal of Mental Retardation, 101,
553-566.
Reiss, S, et Havercamp, S.M. (1996). The sensitivity theory of motivation : Implications
for Psychopathology. Behaviour Research and Therapy, 34, 621-632.
Tassé, M.J., Larose, J., Sabourin, G., Hill, A., Labbé, L.,Corbeil, L. et Perreault, P.
(sous-presse). Profil Reiss des buts fondamentaux et des sensibilités
motivationnelles pour personnes présentant une déficience intellectuelle. Montréal,
Qué. : Département de psychologie, UQAM.
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La musicothérapie auprès de personnes ayant
une déficience intellectuelle
Sonia Pon
étudiante en musicothérapie,
Université du Québec à Montréal
Cette conférence présentera tout d'abord la musicothérapie en général : qu'estce que la musicothérapie? Comment pouvons nous définir cette discipline? Quelles
sont les fausses idées qui circulent au sujet de la musicothérapie?
Dans un second temps nous verrons un bref aperçu de la formation du
musicothérapeute : le programme universitaire, les différentes qualifications requises
par l'association canadienne de musicothérapie et les différentes associations nordaméricaines de cette discipline.
Puis, finalement nous verrons comment ce travail est appliqué auprès de la
clientèle en déficience intellectuelle. À quels endroits pratiquent-on la musicothérapie
avec cette clientèle? Quels sont les buts visés? Comment y parvient-on? Quels sont
les résultats?
La musicothérapie est une profession qui est encore jeune et mal connue. Elle
n'est pas réglementée par un ordre comme par exemple l'ordre des dentistes ou des
médecins. C'est pourquoi il est difficile de prévenir le charlatanisme. Pour l'instant
nous pouvons seulement y arriver par l'information. Le but de cette conférence est
donc de vous informer, de démystifier et de promouvoir cette belle profession.
Cette conférence s'inscrit dans le cadre des activités pédagogiques des
étudiants de musicothérapie de l'UQAM.
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Évaluation et traitements de la démence
Diane Morin
Robert Labine
Pavillon Sainte-Marie
Diagnostic
Désordre fort probablement sous-estimé et même sous évalué chez la
personne présentant un retard mental, la démence demeure un problème complexe et
de plus en plus important à considérer, en raison d'une vulnérabilité accrue mais aussi
en fonction de l'âge de ces individus. En effet, en raison de traitements préventifs et
curatifs plus appropriés, nous remarquons que la population avec un retard mental se
retrouve régulièrement à des âges plus avancés, d'où la nécessité de considérer le
diagnostic de la démence lors de l'évaluation dans un contexte de changement, que
ce soit sur le plan cognitif, affectif ou comportemental. La démence implique des
déficits multiples incluant une atteinte de la mémoire et au moins une des
présentations suivantes, dont l'aphasie, l'apraxie ou un désordre des fonctions
d'exécution. L'ordre d'apparition et l'importance relative des désordres cognitifs et leurs
manifestations associées varient selon le type spécifique de démence. Le trouble de
mémoire est généralement un symptôme qui se présente au début. D'autres
symptômes sont également importants. Mentionnons la difficulté d'apprendre de
nouvelles tâches, des difficultés avec des tâches spaciales, un jugement et une autocritique pauvres. Pour faire un diagnostic de démence, les déficits cognitifs doivent
être suffisamment sévères pour amener une atteinte du fonctionnement occupationnel
ou social, et représenter une diminution du niveau antérieur de fonctionnement. La
nature et le degré de l'atteinte sont aussi à considérer en fonction du milieu social
particulier de l'individu.
Nous devons aussi prendre en considération les facteurs associés, dont la
désinhibition sur le plan du comportement, l'hygiène négligée et un certain
dysfonctionnement sur le plan social. Certains peuvent présenter de l'anxiété, des
réactions « catastrophiques », une humeur dépressive et même une symptomatologie
de nature psychotique avec délire et hallucinations. Il n'est pas rare de retrouver de
l'agitation. Le délirium est une condition fréquemment rencontrée chez les gens
atteints de démence parce que la maladie cérébrale sous-jacente augmente la
susceptibilité à la médication ou à une condition médicale associées. La démence est
parfois accompagnée de désordres moteurs.
Prévalence
La prévalence augmente de façon importante avec l'âge. Pour la population en
général: 5,8% des gens de plus de 65 ans, 20% des gens de plus de 75 ans et 25,5%
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des individus ayant plus de 85 ans. Plusieurs études indiquent une prévalence plus
élevée chez les personnes trisomiques (Des Noyers Hurley & Sovner, 1986). Certains
chercheurs indiquent une prévalence entre 30 et 40% chez les personnes trisomiques
âgées entre 50 et 59 ans (Bourquin & Lambert, 1998).
Types de démences
La maladie d'Alzheimer est le type de démence le plus souvent diagnostiqué
(50 à 75% du total). La démence vasculaire est le second type plus souvent rencontré.
Le mode de présentation et l'évolution est fonction de l'étiologie. Les stades de la
démence sont définis en fonction de l'atteinte du fonctionnement. Il faut évaluer cet
aspect en regardant le fonctionnement antérieur de l'individu.
Une démence de type Alzheimer évolue de façon insidieuse et démontre une
progression graduelle. Il est important d'éliminer les autres causes de démence avant
de considérer la maladie d'Alzheimer. La démence vasculaire est le résultat de
plusieurs accidents vasculaires sur les fonctions cognitives. Elle se présente
typiquement de façon soudaine. Les déficits cognitifs sont en fonction de la région
cérébrale qui a été touchée. Il y a habituellement des symptômes neurologiques
associés. Elle débute n'importe quand en âge avancé, mais devient moins fréquent
après 75 ans. Pour 20 à 60% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, une
démence peut être associées surtout tardivement.
D'autres types de démence sont à considérer: démence causée par la maladie
des corps de Lewy, démence causée par la maladie de Pick et d'autres démences
frontales. Plusieurs autres conditions médicales peuvent être à l'origine de démence:
lésions cérébrales structurales, traumatismes crâniens, conditions endocriniennes et
infectieuses pour en nommer quelques unes.
Évaluation
Il n'y a pas de « test » médical permettant de poser le diagnostic de démence.
Ce sont les manifestations cliniques qui permettent d'émettre l'hypothèse diagnostique
d'une démence. Les personnes qui présentent un retard mental ont, par définition,
déjà des déficits cognitifs ce qui rend l'évaluation encore plus difficile particulièrement
pour les personnes présentant un retard mental sévère à profond. À cet effet, il existe
une échelle d'évaluation particulièrement utile pour évaluer de façon objective les
détériorations cognitives chez les adultes présentant au départ un déficit cognitif :
l'échelle « DSDS- DMENTIA SCALE FOR DOWN SYNDROME » (Gedye, 1995). Cette
échelle a été conçue spécifiquement pour évaluer les personnes présentant un faible
niveau de fonctionnement avec ou sans trisomie 21. De plus, cette échelle est utile
pour détecter la sévérité, la tristesse de progression et la guérison de la démence
réversible (pseudo-démence). Elle permet de faire un diagnostic différentiel permettant
ainsi de dépister d'autres causes que la démence pour expliquer la détérioration du
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fonctionnement de la personne (problèmes visuels ou auditifs, hypothyroïdisme, effets
de la médication douleur, apnée du sommeil). En effet, plusieurs diagnostics peuvent
avoir des manifestations similaires à une démence. Par exemple, un trouble dépressif
majeur chez une personne avec un retard mental peut se manifester par une
diminution de l'autonomie, une perte de mémoire, une perte d'intérêt, une diminution
de la communication, des signes de détresse émotionnelle, etc. L'établissement d'un
diagnostic le plus précis possible, permettra d'orienter nos interventions. Il faut
comprendre que la personne peut présenter plus d'un diagnostic (comorbidité). Ainsi,
une personne peut présenter une démence et aussi avoir un trouble dépressif majeur.
Il faudra tenir compte de tous les diagnostics lors de nos interventions.
L'auteure du DSDS suggère d'utiliser cette échelle pour les personnes qu'on
suspecte de présenter un déclin du fonctionnement mais aussi à titre préventif pour les
personnes de 65 ans et plus ainsi que chez les personnes trisomiques âgées de 45 et
plus compte tenu de leur plus grande vulnérabilité à développer une démence. Cette
échelle peut être passée une à deux fois par année afin de voir la progression ou la
régression des signes de démence.
D'autres instruments peuvent être utilisés conjointement afin de vérifier la
détérioration des capacités de la personnes dont les échelles d'évaluation des
comportements adaptatifs et les tests d'intelligence.
Traitements
Le traitement de la maladie d'Alzheimer et des autres démences est
multidisciplinaire et guidé par le stade de la maladie. Il est également dirigé en
fonction des symptômes spécifiques que la personne présente. Le management
psychiatrique demeure la pierre angulaire du traitement en considérant les aspects
sociaux-familiaux et pharmacologiques.
En raison des multiples problèmes que la personne peut présenter ou
développer il est important de déterminer l'endroit où s'effectue le traitement, en
respectant les besoins de la personne mais aussi de son entourage. Avant de débuter
toute intervention thérapeutique, il est primordial d'établir et de maintenir une bonne
alliance tant avec la personne qu'avec la famille. Il est important d'évaluer et de
réévaluer régulièrement la condition médicale et psychiatrique de la personne, afin de
bien orienter le traitement. Il faut fournir à la famille toutes les implications concernant
la maladie et son évaluation.
Certaines approches thérapeutiques ont leur place dans le traitement de la
démence. Quoiqu'il y ait peu de données précises de recherche, il y a un concensus
quant à la place de la thérapie comportementale pour diminuer ou éliminer des
problèmes de comportement.
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La thérapie de support a également une place très importante de même que les
approches cognitives. Il faut garder à l'esprit qu'au début d'un processus démentiel, la
personne est encore passablement fonctionnelle mais plusieurs deuils sont à faire, par
conséquent la thérapie occupe donc une place plus importante qu'on pourrait le croire.
Bien entendu, le niveau de retard mental de la personne devra être pris en
considération. Réalisons par le fait même que la détérioration de la condition de la
personne aura par le fait même des conséquences psychologiques sur son entourage,
que ce soit la famille ou le personnel qui s'en occupe.
Les traitements somatiques tiennent évidemment une place importante.
Jusqu'à récemment, les symptômes conséquents à la démence pouvaient être traités
avec la médication, comme les troubles de comportement, la dépression, la psychose,
etc. Depuis quelques années la recherche a permis de mettre au point des traitements
pharmacologiques visant spécifiquement les pertes cognitives et fonctionnelles. Il
s'agit d'une nouvelle classe de médicaments: les inhibiteurs de la cholinestérase.
Ceux-ci ont un effet sur l'arrêt temporaire ou la modération de la progression de la
démence, surtout au début de la maladie. Des résultats positifs ont été notés avec le
Donépézil (aricept), mais des études sont encore nécessaires. D'autres médications
sont étudiées mais les résultats ne permettent pas encore d'être formels et plusieurs
ne sont pas encore sur le marché.
Pour les problèmes secondaires à la démence, dont l'agitation, la psychose et
la dépression, les médicaments pour ces conditions sont encore appropriés. Les
nouveaux neuroleptiques comme l'Olanzapine et la Rispéridone sont intéressants
compte tenu d'une moindre incidence d'effets secondaires. Les Benzodiazépines ont
leur place mais l'on doit demeurer prudents à cause de la confusion que cela peut
provoquer surtout chez les personnes âgées. Il est toujours très important de
considérer la possibilité d'une pseudo-démence. Il ne faut pas oublier de traiter tous
les diagnostics qui peuvent être présents simultanément, ce qui nous montre à
nouveau l'importance d'une bonne évaluation et de plusieurs réévaluations, dans le
contexte d'un suivi serré avec la personne, la famille ainsi que le personnel soignant,
lorsque cela s'applique.
L'Abbé et Morin (1999) suggèrent différentes stratégies d'intervention auprès
des personnes présentant un retard mental et un trouble de démence.
En conclusion, les personnes qui présentent un retard mental peuvent aussi
présenter des troubles de démence. Il importe de faire une bonne évaluation au départ
en tenant compte des diagnostics différentiels possibles et de réévaluer régulièrement
afin de suivre la progression de l'état de la personne. Il n'existe pas à l'heure actuelle
de « cure » pour traiter la démence. Toutefois, différents symptômes peuvent être
traités afin d'en diminuer les effets négatifs. Il faut utiliser la médication nécessaire en
évitant la polypharmacie et bien évaluer les effets et les conséquences des différents
traitements. Les traitements utilisés pour la population en général peuvent et se
doivent aussi d'être utilisés pour les personnes avec un retard mental. L'hypothèse
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diagnostique d'une démence nous permet de mieux comprendre les changements qui
surviennent chez la personne atteinte et ainsi ajuster nos demandes à leur égard et
leur offrir notre soutien. Le diagnostic peut nous aider à comprendre certains
problèmes psychologiques et comportements problématiques qui peuvent survenir tels
des comportements agressifs (L'Abbé et Morin, 1999).
Références
Bourquin, C. & Lambert, J.L. (1998). Trisomie 21 et vieillissement: Suggestions pour
l'évaluation et l'intervention. Lucerne, Suisse: SZH/SPC.
Gedye, A. (1995). Dementia Scale for Down Syndrome: The Manual. P.O. 39081,
Point Grey, Vancouver, Colombie-Brinannique, V6R 4P1.
Des Noyers Hurley, A., & Sovner, R. (1986). Dementia, mental retardation and Down's
syndrome. Psychiatric Aspects of Mental Retardation Reviews, 5, (8), 39-44.
L'Abbé, Y. & Morin, D. (1999). Comportements agressifs et retard mental.
Compréhension et intervention. Éditions Behaviora inc., Eastman, Québec.
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L’intervention en situation de crise
Raymond Charlebois
Centre résidentiel Joliette-Lanaudière
Depuis déjà plusieurs années, de nombreux programmes d’intervention en
situation de crise ont fait leur apparition. Dès 1976, des programme ont été mis sur
pied afin d’évaluer leur efficacité dans des institutions psychiatriques. Les premières
recherches portaient sur le nombre d’agressions et ont démontré une réduction
significative. Une étude menée au «St-Thomas Comitee on the Managment of
Disturbed Behaviour» a démontré que suite à une formation en gestion des situations
de crise, le nombre d’agressions envers le personnel formé a significativement
diminué comparé au personnel n’ayant pu bénéficier de la formation. Il y eu plusieurs
autres recherches qui ont confirmé la diminution significative du nombre d’agressions.
Il est difficile, malgré le grand nombre d’études, d’identifier précisément quels
aspects d’une formation sont responsables de la diminution des agressions : est-ce
que ce sont les habiletés verbales de support et de prévention, les techniques de
protection personnelle, l’application efficace d’une procédure de contention,
l’établissement de politiques et de procédures claires ou les principes de modification
du cadre administratif? Il faut aussi considérer que le personnel apprécie un
programme d’intervention bien planifié et qui répond à leurs préoccupations
quotidiennes. Un tel programme développe chez l’intervenant une plus grande
confiance et diminue aussi le nombre d’agressions potentielles.
Le programme « intervention en situation de crise » qui vous est présenté, porte
sur l’ensemble des dimensions énumérées plus haut. Ce modèle, élaboré par
Charlebois et L’Abbé (1997; 1998) s’inspire des modèles existants en mettant l’accent
sur la prévention. Il vise à bien décrire les étapes d’une crise et les réponses
appropriées des intervenants. De plus, les techniques proposées cherchent à protéger
la relation thérapeutique client/intervenant. Une agression mal vécue de part et d’autre
peut mettre fin à une dynamique positive que vivent les deux personnes concernées. Il
s’avère donc impératif que le passage à l’acte, s’il y lieu, laisse le moins de séquelles
possible. Les techniques de protection des personnes, qui sont enseignées mettent en
valeur le principe de protéger la personne qui est agressée autant que la personne qui
agresse. Il y a deux formations : la formation de base « principes et techniques
individuelles d’intervention » et « intervention en situation de crise 2 ».
« Principes et techniques individuelles d’intervention » (Charlebois et L’Abbé,
1997), comprend dans un premier temps : la nature de la crise, sa définition, la
fonction utilitaire d’une crise, les facteurs précipitant et les moyens généraux de
sécurité et dans un deuxième temps, le déroulement d’une crise et quelles sont les
interventions que doit privilégier l’intervenant. Nous voyons par la suite, l’importance de
bien documenter les circonstances entourant une crise. Une formation pratique sur les
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techniques de protection personnelle avec des techniques efficaces qui visent à
assurer un maximum de protection aux deux parties impliquées est utilisée. Aussi, les
participants auront à considérer des éléments pour créer un environnement sécuritaire.
La deuxième formation qui est offerte « intervention en situation de crise 2 »
comprend les principes et les techniques d’intervention en équipe (Charlebois et
L’Abbé, 1998). Lors de cette formation, les participants voient les notions de base sur
le travail en équipe, les techniques de contrôle et de transport d’une personne en crise
et le support que les administrateurs peuvent offrir aux intervenants afin de favoriser
une prise en charge efficace. Selon les valeurs des différents établissements, une
réflexion est faite sur les principes à considérer lors de l’utilisation de contentions sous
toutes ses formes.
Références
Charlebois, R., L’Abbé, Y. (1987). Intervention en situation de crise : principes et
techniques individuelles d’intervention. Pavillon Sainte-Marie, Lafontaine, Québec.
Charlebois, R., L’Abbé, Y. (1988). Intervention en situation de crise 2 : principes et
techniques d’intervention en équipe. Pavillon Sainte-Marie, Lafontaine, Québec.
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Le consentement libre et éclairé chez les personnes déficientes
intellectuelles1
Anne Des Noyers Hurley
Tufts-New England Medical Center
Joan L. O'Sullivan
University of Maryland School of Law
Le consentement éclairé est une démarche par laquelle le patient et
l'intervenant du réseau de la santé2 prennent ensemble une décision au sujet de soins
que le patient recevra. Le dispensateur des soins de santé doit s'assurer que le
patient comprend les traitements qu'il doit subir, les risques et les effets secondaires
qui y sont associés, ainsi que les alternatives raisonnables qui s'offrent à lui.
L'intervenant ne doit pas poser d'acte médical si le patient n'est pas apte à consentir et
s'il ne donne pas son consentement libre et volontaire.
La capacité à donner un consentement éclairé est un concept difficile à cerner.
En effet, cette capacité peut varier d'un individu à l'autre et selon les interventions
proposées. Par exemple, une personne peut être capable de consentir à un traitement
courant, comme un examen médical ou des tests d'analyse. Dans ces cas, l'examen
ou les tests n'entraînent pas de conséquences graves pour le patient et ils comportent
peu de risques. Ils font donc appel à une aptitude courante. Mais si on a diagnostiqué
chez le patient un cancer du sein ou de la prostate, la décision à prendre quant au
traitement devient plus complexe et les risques sont plus élevés. La gamme des
traitements est vaste, les données relatives à la mortalité et la morbidité sont fort
complexes, et la réaction au traitement varie d'une personne à l'autre, tout comme les
effets secondaires associés aux différents traitements. Le patient doit comprendre
quelles sont ses chances de survie s'il suit un traitement ou s'il refuse de s'y
soumettre. Dans ce cas, l'aptitude à donner un consentement fait appel à des
capacités cognitives beaucoup plus solides.
1
Tiré de :Dinerstein R.D.; Herr S.S.; O'Sullivan J.L. (1999). A guide to consent, American Association
on Mental retardation. Chapitre 3 Informed Consent for Health Care, pp. 39-55. Traduit par Yvon L'Abbé
D.S.P.R. Pavillon Sainte-Marie. Réviser par Gaston Jordan, traducteur. Reproduit avec l'aimable
autorisation du Dr. Anne Des Noyers Hurley et l'éditeur (A.A.M.R).
2 Dans ce chapitre, nous utilisons souvent le mot «patient» plutôt que «personne» afin de désigner la
personne présentant un retard mental, dans un contexte où elle reçoit des soins de santé. Nous utilisons
aussi l'expression «intervenant du réseau de la santé» qui inclut les médecins, les thérapeutes, les
infirmières de première ligne et les autres professionnels de la santé qui dispensent des soins.
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Le consentement éclairé chez les personnes
présentant un retard mental
Les professionnels de la santé doivent obtenir un consentement éclairé au
cours d'une entrevue avec le patient et, parfois, à l'aide de protocoles écrits de
consentement. Dans le cas de personnes qui présentent un retard mental, il peut être
nécessaire de modifier en profondeur les procédures normales d'obtention du
consentement, par exemple en utilisant des dispositifs de suppléance à la
communication verbale, qui doit par ailleurs être adaptée au niveau de compréhension
cognitif de la personne. Par exemple, il faut employer un vocabulaire simple et
concret. La structure des phrases doit être simple. Il faut transmettre l'information
lentement pour laisser au patient le temps de l'assimiler, et prévoir beaucoup de
temps pour permettre au patient de poser des questions. Tout au long de l'échange, le
praticien doit s'assurer que la personne comprend ce qu'on lui dit, en essayant
d'obtenir des réponses, des éclaircissements, ou une réaction de sa part. Il doit aussi
encourager le patient à poser des questions. Les documents écrits doivent être
rédigés pour un niveau de lecture élémentaire et être traduits verbalement afin de
s'assurer de la compréhension du patient.
Le consentement éclairé est un concept en évolution. Des principes comme la
« participation mutuelle », la confiance et la collaboration remettent en question le
rapport traditionnel entre le médecin et son patient (Lidz et al., 1984). Lidz et ses
collègues ont cerné les cinq caractéristiques fondamentales du consentement éclairé :
•
•
•
•
•
l'information technique communiquée au patient;
la capacité du patient à comprendre cette information;
la compréhension du patient et la démarche qui lui permet d'atteindre cette
compréhension;
le caractère libre et volontaire de la décision du patient et l'évaluation pour
déterminer s'il y a eu influence ou coercition; et
la décision elle-même et la façon dont elle a été prise.
Dans le cas de personnes atteintes de déficience mentale, il faut considérer tout
particulièrement chacun de ces cinq aspects du processus devant aboutir à un
consentement éclairé.
1. L'information communiquée au patient
L'intervenant doit communiquer au patient l'information pertinente sur son état
de santé, les traitements proposés et les solutions de rechange, les risques et les
bienfaits des procédures, et les risques qu'il court s'il décide de ne pas se soumettre
au traitement en question. Il doit fournir cette information dans des termes
compréhensibles pour le patient, même s'il n'est pas tenu d'offrir toute l'information
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technique. Ce point est extrêmement important en regard de personnes présentant un
retard mental. On présume parfois que les données techniques utilisées par le
personnel médical ne peuvent être traduites dans un langage simple et adapté à une
personne qui présente des troubles cognitifs, mais des connaissances techniques ne
sont pas nécessaires. Il suffit de fournir au patient une quantité suffisante de
renseignements pour lui permettre de prendre une décision.
Le consentement éclairé est généralement obtenu au moyen d'une entrevue
avec la personne.
L'intervenant explique au patient son état, les options
thérapeutiques, le traitement proposé et leurs risques et avantages. L'intervenant n'est
pas tenu de prendre des notes au cours de la conversation, bien qu'il soit
recommandé de le faire. Pendant les examens réguliers (examen physique annuel,
examen dentaire, mammographie, etc.,) un simple échange verbal avec le patient
suffit. Cependant, lorsque le rapport risques/avantages d'un traitement est plus élevé,
le patient doit en général signer un consentement écrit après avoir été informé
verbalement. Les documents visant l'obtention d'un consentement pour une procédure
chirurgicale ou une anesthésie contiennent beaucoup d'information. Ils stipulent par
exemple que l'intervenant a expliqué la situation au patient, que ce dernier a compris
et qu'il a donné son consentement. La signature apposée par le patient reflète le fait
qu'il a compris et qu'il consent à l'exécution des procédures.
En général, les documents qui fournissent de l'information en vue d'obtenir un
consentement sont très techniques et bourrés de termes spécialisés, donc difficiles à
comprendre. Ils contiennent un surcroît d'information afin de satisfaire aux exigences
d'ordre juridique et à la complexité de la médecine moderne. Ainsi, les document
portant sur une intervention chirurgicale mineure décrivent souvent toute une série de
complications possibles, y compris les plus rares. Il s'avère difficile de rédiger un
document qui soit à la fois simple et qui satisfasse à toutes les exigences juridiques.
Trop souvent les patients ne comprennent pas la portée du document et ils sont
étonnés lorsqu'une complication survient.
La plupart des personnes présentant un retard mental sont en mesure de
participer au processus de prise de décision en matière de soins de santé, pourvu
qu'on leur offre le temps et le soutien nécessaires. Les intervenants doivent leur
fournir une information très simple sur les procédures qui seront employées, par
exemple le degré de douleur et de souffrance qu'ils peuvent s'attendre à subir,
combien de temps il leur faudra pour se remettre, et le soutien dont ils pourront
bénéficier durant la période de convalescence. Il faut aussi dire au patient si des
personnes en qui il a confiance pourront l'assister, en l'accompagnant à l'hôpital ou au
cabinet du médecin, et en demeurant auprès d'eux pour s'assurer que tout se passe
bien.
2. La capacité d'une personne de comprendre l'information
qui lui est communiquée
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La personne qui dispense des soins doit juger de l'aptitude du patient à
comprendre l'information médicale qui lui est fournie en vue d'obtenir son
consentement. En général, l'intervenant se fonde sur l'entrevue pour déterminer si le
patient a compris. C'est en effet pendant l'entrevue qu'il pourra faire appel à ses
connaissances médicales pour évaluer les aptitudes intellectuelles et cognitives du
patient, obtenir de plus amples renseignements sur ses antécédents médicaux, créer
un climat de confiance avec le patient, et évaluer ses habiletés verbales.
Il y a peu d'articles scientifiques vers lesquels l'intervenant peut se tourner pour
l'aider à évaluer les capacités intellectuelles d'une personne à consentir à des
procédures spécifiques. La législation suppose au départ que toutes les personnes
adultes sont habiles à consentir, sauf preuve du contraire. Dans le chapitre 2, nous
examinons la question de savoir si une personne est présumée habile à consentir.
Dans le but de créer un outil d'évaluation, une équipe de la John Hopkins University
School of Medecine a mis au point un formulaire succinct d'évaluation de la capacité à
consentir (Janofsky, McCarthy, & Folstein, 1992). L'outil a été conçu spécifiquement
pour permettre d'évaluer l'aptitude à prendre des décisions au sujet de traitements et à
donner des directives au préalable. Les sujets de cette recherche devaient lire un court
exposé sur le consentement éclairé et la procuration qui subsiste en cas d'incapacité.
L'exposé a été rédigé en plusieurs versions adaptées à différents niveaux équivalents
du scolaire : 6e année, 8e année, 13e année. Des questions correspondant à un
niveau de lecture de 6e année étaient ensuite posées aux participants pour évaluer
leur compréhension. À titre d'exemple du type d'information fournie et du niveau de
langue utilisé, l'introduction à la version correspondant au niveau de la 6e année
stipulait: « Avant qu'un médecin puisse faire quelque chose à un patient, il doit lui dire
ce qu'il va faire ». Les résultats ainsi obtenus ont été comparés avec ceux d'une
évaluation individuelle effectuée en psychiatrie légale où le médecin travaillait avec un
résumé des antécédents du patient, effectuait un examen pour déterminer ses
capacités intellectuelles, et se livrait à une entrevue avec le patient.
Cet instrument constitue une aide pour l'intervenant qui nécessite des données
concrètes pour évaluer la capacité du patient à consentir à des soins. De même, les
tests de quotient intellectuel (QI) servent à évaluer l'habilité des personnes présentant
un retard mental. Par exemple, dans le cas d'une personne dont le QI est de 50 ou
moins, l'intervenant doutera de sa capacité à comprendre le langage technique et les
données portant sur des procédures médicales complexes. Dans le même ordre
d'idées, le protocole diagnostique A.A.M.R. (1992) nous permet de déterminer qu'une
personne peu autonome en ce qui concerne les soins personnels, ou qui requiert de
l'aide pour s'occuper de sa santé ou assurer sa sécurité, n'a probablement pas la
capacité cognitive nécessaire pour donner un consentement à des traitements
poussés.
En général, le seuil à respecter pour s'assurer que la personne comprend son
état, les traitements proposés et les risques et avantages s'y rattachant est très bas. Il
n'est pas nécessaire que le patient comprenne les aspects techniques des
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procédures; il suffit qu'il en ait une compréhension simple et élémentaire.
L'intervenant qui est disposé à offrir toute l'information demandée par le patient et qui
prend le temps de lui expliquer les procédures en langage clair pourra satisfaire aux
exigences dans ce domaine.
En présence d'un patient qui serait incapable de donner un consentement
éclairé, le prestataire de soins peut demander une évaluation, généralement effectuée
par un psychiatre. Le psychiatre rencontre le patient, examine ses antécédents et
évalue ses capacités mentales.
Chez une personne atteinte de retard mental, l'examen approfondi pour
déterminer si elle est habile à donner un consentement éclairé au sens de la loi
nécessite une évaluation par une équipe composée d'un médecin, d'un psychologue
et d'un travailleur social. L'équipe devrait évaluer la personne sous différents angles,
inclure dans son évaluation d'autres renseignements pertinents, et rencontrer la famille
et les intervenants qui la côtoient au quotidien. Les membres de l'équipe devraient
également s'entretenir avec le patient au sujet de sa situation et de son état. Parfois,
une évaluation formelle en psychologie ou en neuropsychologie peut s'avérer
nécessaire dans le but d'obtenir un complément d'information pour déterminer si le
patient est habile à consentir. À titre d'exemple, la législation du Massachusetts exige
qu'une équipe médicale prépare un rapport d'évaluation clinique du patient et le
dépose devant le tribunal (Ellard, 1996).
3. L'évaluation de la compréhension du patient
Une fois que l'information a été communiquée au patient et que l'intervenant est
sûr qu'il est en mesure de la comprendre, il doit tout de même s'assurer que le patient
est en mesure de comprendre l'information relative à son état de santé et aux
procédures qu'on lui propose d'entreprendre. Habituellement, on vérifie si le patient a
compris en conversant avec lui afin de s'assurer qu'il ait bien saisi la teneur des
documents. L'intervenant incite le patient à poser des questions afin d'éviter tout
malentendu et pour s'assurer de sa compréhension.
Le dispensateur de soins qui traite avec un patient présentant un retard mental
doit faire preuve d'une grande prudence pendant cette phase du processus devant
mener au consentement. Comme nous l'avons souligné plus tôt, l'intervenant doit
poser des questions et mener l'échange verbal en se servant de phrases simples et de
mots que le patient utilise lui-même. Il lui doit lui accorder suffisamment de temps
pour assimiler l'information et formuler des questions. Les difficultés d'expression
verbale du patient sont susceptibles de l'empêcher de poser certaines questions.
L'intervenant pourrait alors lui poser des questions auxquelles le patient devrait
répondre par « Oui » ou par « Non ». Cependant, il faudrait varier les questions et les
poser sous différentes formes pour éviter que le patient ne réponde par l'affirmative
plutôt que de ne pas répondre, par crainte de révéler qu'il n'a pas compris la question
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ou pour faire plaisir à une personne perçue comme un symbole d'autorité (Edgerton
1967).
4. Le caractère libre et volontaire du consentement
On présume en général que les adultes donnent librement leur consentement à
moins qu'il n'y ait des circonstances extraordinaires, comme l'incarcération ou
l'internement en institution. Dans certaines circonstances, le milieu familial peut
exercer des pressions susceptibles d'influer sur le caractère libre et volontaire d'une
décision.
Cependant, même dans des circonstances ordinaires, les patients peuvent
sentir qu'ils font l'objet de pressions. Des mères à qui un médecin avait demandé de
permettre que leurs enfants participent à un protocole de recherche ont par la suite
déclaré avoir senti qu'elles « n'avaient pas le choix » (Lidz et al. 1984). Même des
patients qui ont d'excellents rapports avec leur médecin peuvent se sentir mal à l'aise
s'ils ne suivent pas ses conseils, ou s'ils refusent un traitement. De même, il arrive
souvent que des patients ne se sentent à l'aise de demander l'avis d'un autre médecin.
Face à des personnes présentant un retard mental, il importe d'autant plus que
l'intervenant du réseau de la santé évalue attentivement le caractère libre et volontaire
du consentement. Les opinions du personnel de soutien et de la famille peuvent avoir
une influence excessive sur le patient. De plus, les personnes atteintes de retard
mental peuvent sentir qu'elles sont tenues à l'écart des décisions ou qu'elles sont
incapables de refuser un traitement proposé par un intervenant. Parfois même, elles
cherchent tout simplement à plaire.
Compte tenu de tous ces facteurs, le
dispensateur de soins doit faire en sorte de rencontrer le patient en privé et chercher à
faire participer tout le réseau de soutien de la personne, de façon à prendre
connaissance d'éventuelles opinions divergentes et de questions quant aux
traitements proposés.
Le consentement libre et volontaire constitue un enjeu majeur lorsque le patient
est hospitalisé ou interné en institution. Les personnes présentant un retard mental
vivant en institution peuvent se sentir influencées par le personnel en raison de leur
dépendance envers celui-ci. De même, les personnes qui vivent dans des foyers
communautaires, des appartements dotés de personnel, ou d'autres ressources
semblables, sont susceptibles de sentir l'influence des opinions exprimées par le
personnel.
Les intervenants du réseau de la santé peuvent surmonter ces difficultés en
créant un cadre dans lequel la personne présentant un retard mental serait amenée à
exercer elle-même le contrôle et à prendre ses propres décisions. Ils peuvent
notamment:
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•
fixer une autre rencontre pour parler avec la personne de son état de santé et lui
expliquer les différentes alternatives de traitement, les risques et les avantages;
•
tenir cette rencontre dans un bureau plutôt que dans une salle d'examen;
•
tenir cette rencontre en présence d'une personne indépendante qui offre son
soutien au patient, de l'ombudsman d'un centre hospitalier, d'une personne qui
défend les droits des patients ou d'un bénévole, et permettre à cette personne
de rencontrer le patient par la suite afin de passer en revue ce qui s'est dit au
cours de la rencontre, poser des questions et faciliter la compréhension et la
prise de décision.
5. La décision
Une fois que l'intervenant du réseau de la santé a communiqué l'information au
patient, évalué s'il est habile, vérifié qu'il a compris et déterminé le caractère libre et
volontaire de la démarche, le patient doit prendre une décision. Des études sur la
démarche décisionnelle ont démontré qu'une série de facteurs influencent les patients
au moment de prendre une décision, l'information n'étant pas généralement le facteur
décisif. Ainsi, le degré de confiance envers le dispensateur de soins, les sentiments
du patient quant aux circonstances de sa vie actuelle, un malaise perçu et plusieurs
autres facteurs deviennent en général prioritaires. Les décisions prises par les
personnes atteintes de retard mental sont fondées sur des considérations analogues.
Le consentement éclairé dans le cas
de personnes qui ne peuvent donner de consentement
Un intervenant peut en venir à la conclusion qu'une personne n'est pas en
mesure de donner un consentement éclairé parce qu'elle ne comprend pas
l'information fournie, elle ne peut communiquer ses désirs, ou encore elle est
incapable de donner un consentement libre et volontaire. Dans ce cas, l'intervenant
doit se tourner vers une autre personne pour obtenir le consentement éclairé. La loi
reconnaît à chacun le droit au respect de son intégrité physique, c'est-à-dire de
prendre les décisions concernant son corps et d'accepter ou de refuser un traitement
médical. Lorsqu'une personne est incapable de faire valoir ce droit en raison d'une
déficience mentale, la loi permet à une autre personne d'exercer ce droit à sa place et
de demander ce qu'aurait souhaité la personne inhabile (cf. chap.2 « Adult
guardianship and alternatives », pour connaître les principes qui régissent ces droits).
Plusieurs mécanismes juridiques ont été conçus pour permettre à une
personne de prendre une décision à la place d'un patient se trouvant dans l'incapacité
de le faire. Ces options comprennent les directives médicales données au préalable
par le patient, la délégation en matière de décision et la tutelle. Ces différentes
méthodes limitent à divers degrés l'autonomie de la personne présentant un retard
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mental. Comme dans tous les cas où l'on intervient auprès d'une personne présentant
une déficience intellectuelle, la personne qui est appelée à prendre une décision doit
déployer tous les efforts possibles pour choisir la solution de rechange qui restreigne
le moins la volonté du patient. Nous décrivons ici trois de ces méthodes, en
commençant par celle qui empiète le moins sur l'autonomie du patient.
Les directives médicales données au préalable
Les directives médicales données au préalable constituent l'expression écrite
ou orale des volontés d'une personne en ce qui a trait à des soins ou traitements
futurs. Ces directives sont également désignées comme un testament de vie, un
procuration pour soins de santé ou une procuration qui subsiste à l'incapacité. Dans
ses directives, une personne peut nommer un tiers qui prendra les décisions à sa
place, et préciser le type de soins qu'elle voudrait recevoir dans certaines
circonstances. Les lois visant ces directives sont différentes d'un État à l'autre. Il est
donc indispensable de connaître les exigences particulières en vigueur dans un
chaque État.
Une personne présentant une déficience intellectuelle ou un autre trouble du
développement peut être en mesure de souscrire des directives préalables, même si
un intervenant du réseau de la santé a conclu qu'elle est incapable de donner un
consentement éclairé. La décision relative au choix de la personne à qui le patient fait
confiance pour décider des soins n'est pas aussi complexe que celle par laquelle une
personne consent à une intervention chirurgicale majeure, par exemple. Avant d'avoir
recours à des mécanismes qui restreignent l'autonomie du patient, l’intevenant du
réseau de la santé devrait chercher à déterminer si le patient n'est pas en mesure de
donner des directives préalables.
La désignation d'un représentant
La personne qui souscrit les directives médicales ou « mandant » peut nommer
un tiers « le mandataire » pour qu'il prenne des décisions d'ordre médical à sa place.
Les directives doivent préciser la date d'entrée en vigueur de la procuration. Lorsque
la procuration prend effet, le mandataire est investi au premier chef de l'autorité pour
décider des soins que le patient doit recevoir. Le représentant doit prendre ses
décisions en se fondant sur ce que le patient aurait souhaité dans les mêmes
circonstances, dans la mesure ou il a été possible de connaître ses volontés.
Malheureusement, des recherches récentes démontrent que bien souvent les
mandataires ne prennent pas les décisions en se fondant sur les volontés du patient,
sinon sur ce qu'ils auraient souhaité eux-mêmes (Muncie, Magaziner, Hebel & Warren,
1997).
Les directives relatives aux soins et traitements
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Le mandant peut également signifier à l'avance le type de soins qu'il aimerait
recevoir dans des circonstances particulières. En général, la personne indique si,
dans des situations très critiques, elle souhaite qu'on prenne à son égard des mesures
extraordinaires de survie, comme le recours à un respirateur artificiel ou à
l'alimentation par sonde. Toutefois, les directives peuvent être rédigées de façon très
vaste et indiquer simplement que le mandataire est autorisé à prendre toutes les
décisions, en se fondant sur son pouvoir d'appréciation.
Les directives données verbalement
Dans certains États, la loi prévoit qu'une personne peut désigner un
représentant par voie verbale et lui donner des directives au sujet des traitements à
recevoir. La désignation verbale est la façon la plus simple pour une personne
présentant une déficience intellectuelle de nommer un tiers afin qu'il consente à un
traitement ou signifie son refus. La loi de l'État doit préciser les circonstances dans
lesquelles ces directives doivent être données. À titre d'exemple, au Maryland le
patient doit exprimer ses volontés en présence d'un dispensateur de soins et d'une
autre personne. Le médecin transcrit les directives dans le dossier médical du patient
et signe au bas de l'inscription (Md. Code Ann., Health-Gen 5-602(d), 1997).
Le consentement par délégation
Si la personne n'a pas donné de directives médicales au préalable et n'a pas
désigné un représentant, un tiers peut consentir par délégation à des soins ou
traitements. La personne qui agit par délégation est un substitut ou un mandataire qui
prend une décision à la place d'un patient inhabile, en se fondant sur ce que ce dernier
aurait souhaité dans des circonstances analogues. La plupart des États ont adopté
des lois qui permettent à des membres de la famille ou à des amis de consentir ou de
refuser un traitement à la place d'une personne qui n'est pas en mesure de
comprendre les enjeux complexes entourant une décision d'ordre médical. Même s'il
peut y avoir certaines différences dans les dispositions adoptées par les États,
lorsqu'une personne peut agir par délégation et que cette dernière accepte de le faire,
il n'est pas nécessaire de nommer un tuteur.
Dans la plupart des États, les lois délèguent ce pouvoir décisionnel à des
parents ou à des amis proches. Dans certains États, la loi dresse la liste des
personnes qui peuvent agir par délégation, par ordre de priorité; habituellement, il
s'agit d'abord du conjoint, puis des enfants adultes, et ensuite les parents.
Limites du consentement par délégation
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Les lois relatives à la délégation du pouvoir de décision autorisent les parents
ou toute autre personne proche du patient présentant une déficience intellectuelle à
consentir à ce qu'il reçoive des traitements courants, sans qu'il soit nécessaire de
saisir un tribunal. La personne déléguée est investie de ce pouvoir même si le patient
atteint de déficience intellectuelle est une personne adulte.
Cependant, des problèmes peuvent surgir lorsque le patient refuse de se
soumettre à certains soins réguliers, ou s'il formule une objection à les recevoir. Les
intervenants font régulièrement état du fait que de nombreuses personnes présentant
un retard mental refusent de se soumettre à un examen gynécologique ou de la
prostate. Les lois adoptées dans la plupart des États ne permettent pas à une
personne déléguée de consentir à un traitement à la place d'un patient si ce dernier s'y
oppose. Lorsque la personne refuse de se soumettre à un traitement considéré
indispensable, par opposition à un traitement de type préventif ou facultatif, la
personne investie du pouvoir de décision par délégation devra demander la tutelle pour
être en mesure de donner le consentement au traitement requis. Lorsque les lois de
l'État le prévoient, la personne déléguée peut s'adresser à un tribunal pour obtenir une
ordonnance de tutelle qui serait limitée au traitement visé. Ainsi, le patient conserve la
faculté de prendre toutes les autres décisions qui concernent sa santé.
Dans certains États, la loi peut interdire en tout état de cause à une personne
déléguée de consentir à certains soins, comme le traitement de la maladie mentale,
comprenant l’utilisation d’électrochocs, l'administration forcée de médicaments
antipsychotiques, la stérilisation et l'avortement. Dans ces cas, un tribunal ou une
personne spécialement désignée pourront prendre ce type de décisions. À titre
d'exemple, certains États ont prévu un protocole légal distinct en matière
d'administration forcée de médicaments à une personne internée en institution. Mais,
là encore, les lois sont différentes d'un État à l'autre et il importe de connaître les
normes là où l'on réside.
Les normes visant la délégation du pouvoir de décision
Dans la mesure du possible, une personne qui prend des décisions d'ordre
médical à la place d'un patient devrait respecter les volontés de ce dernier. Hormis les
cas où la personne déléguée ne connaît pas les volontés du patient, ou lorsqu'elles
sont peu précises, les décisions qu'elle prend doivent être orientées par les souhaits
exprimés par le patient. On appelle cette doctrine « le jugement par substitution ».
Les tribunaux l'ont appliqué dans la cause Superintendent of Belchertown State
School v. Saikewicz (1977), portant sur une personne atteinte de déficience
intellectuelle. Dans cette affaire, un homme présentant une déficience mentale
profonde était atteint de cancer terminal. Le tribunal a examiné les normes qui
devraient servir à déterminer si le patient serait soumis à un traitement comme la
chimiothérapie pour provoquer une rémission de la maladie, ou s'il fallait s'en
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abstenir. Ce tribunal du Massachusetts a statué que le patient aurait pris la décision
de se soumettre au traitement s'il avait été apte à décider par lui-même. Plusieurs
facteurs ont été pris en considération par le tribunal. Les facteurs qui favorisaient le
recours à la chimiothérapie incluaient le fait que la plupart des personnes choisissent
cette thérapie pour accroître leur chances de survivre. Le tribunal a déclaré ceci :
[TRADUCTION]« Les chances de rester en vie plus longtemps ont la
même importance pour ce patient que pour toute autre personne, la
valeur de la vie au sens de la loi étant sans rapport avec l'intelligence ou
le statut social ».
D'autre part, les facteurs qui militent contre le recours à la chimiothérapie sont
communs à tous les patients : l'âge, les effets secondaires probables, la probabilité
réduite de provoquer une rémission, et la certitude que le traitement engendrera de la
souffrance. Il y a aussi des facteurs spécifiques aux personnes présentant une
déficience intellectuelle : l'incapacité de coopérer au traitement, le besoin probable
d'avoir à recourir à la contrainte physique, et l'incapacité de mettre en balance les
avantages du traitement par rapport aux bouleversements suscités dans leur vie
quotidienne. Le tribunal a plus particulièrement refusé que la question de la qualité
de vie du patient soit un facteur à considérer lors de la prise de décision
(Superintendent of Belchertown State School v. Saikewicz, pages 431-432).
Plusieurs États ont incorporé dans leur législation la norme du jugement par
substitution établie dans la décision Saikewicz. Bien que des différences existent
quant aux détails dans les lois d'un État à l'autre, la personne qui se substitue à un
patient inhabile pour décider des traitements à suivre pourra tenir compte de plusieurs
facteurs communs :
•
le diagnostic et le pronostic du médecin;
•
la préférence exprimée par le patient quant au traitement proposé;
•
la religion et les croyances du patient;
•
l'attitude et le comportement du patient à l'égard du traitement médical;
•
l'attitude dont le patient a fait preuve à l'égard d'un traitement semblable auquel
une autre personne se serait soumise; et
•
les préoccupations exprimées par le patient quant aux effets que sa maladie et
le traitement pourraient avoir sur sa famille ou ses amis.
Une autre décision rendue récemment illustre l'importance que les tribunaux
accordent à la question du jugement par substitution. Une femme de 33 ans atteinte
du syndrome de Down a contracté une grave maladie des reins qui nécessitait des
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traitements de dialyse afin de prévenir la mort. Agissant à titre de tuteur, sa mère s'est
opposée à ce traitement, mais le personnel qui soignait la jeune femme a demandé
aux tribunaux de déterminer ce qu’auraient été les volontés de la patiente. Les
membres du personnel ont réussi à démontrer au juge que la patiente avait manifesté
son ardent désir de continuer à vivre et qu'elle souhaitait se soumettre aux traitements
de dialyse. La cour d'appel de l'État a renversé le jugement de première instance et a
statué que la décision concernant les traitements de dialyse aurait dû être prise en
tenant compte de ce qu'aurait souhaité la patiente et non en se fondant sur ce que la
mère aurait souhaité pour elle-même(In re R.H., 1993).
Parfois, une personne n'a pu faire connaître ses volontés, ou elle l'a fait de
manière imprécise. Cela peut être le cas d'une personne qui présentait un retard
mental profond. La personne qui se substitue à ce patient doit prendre une décision
en ayant à l'esprit l'intérêt supérieur du patient. Les critères relatifs à la notion «
d'intérêts supérieurs » permettent de mettre dans la balance les avantages du
traitement par rapport aux inconvénients qu'il présente. Les lois des États comportent
certes des différences, mais en règle générale une personne appelée à décider quels
sont les intérêts supérieurs d'un patient tiendra compte des facteurs suivants :
•
les effets du traitement sur les facultés physiques, affectives et mentales du
patient;
•
la douleur physique engendrée par le traitement ou par le fait de ne pas
effectuer le traitement ou de l'interrompre;
•
l'humiliation, la perte de dignité, et la dépendance de la personne résultant de
son état ou du traitement qui lui sera administré;
•
l'effet que le traitement produirait sur l'espérance de vie de la personne;
•
les possibilités de récupération de la personne avec ou sans le traitement; et
•
les risques, les avantages et les effets secondaires du traitement.
Les lois de certains États prévoient qu'au moment de décider s'il faut recourir à
des mesures extraordinaires pour maintenir un patient en vie, la personne qui exerce la
fonction de substitut ne doit pas juger de l'incapacité physique ou de la maladie
mentale antérieures du patient, pas plus que de son handicap socio-économique.
Dans ces États, les défenseurs des personnes handicapées ou démunies ont réussi à
faire en sorte que les lois dans ce domaine ne soient pas utilisées pour préjuger de la
qualité de vie d'une personne afin d'y mettre un terme avant l'heure.
La tutelle
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Lorsqu'une personne est inapte à consentir, ou qu'elle ne peut donner des
directives au préalable, ou qu'aucune autre personne ne peut consentir pour elle, il faut
saisir un tribunal en vue d'obtenir un consentement pour effectuer des
traitements.(Voir le Chapitre 2 pour en savoir plus long sur la tutelle). Le demandeur
présente au tribunal une requête pour obtenir la tutelle ou afin d'attirer son attention
sur le besoin de prendre des décisions d'ordre médical pour le patient visé. Le
requérant doit démontrer que la personne est inhabile à consentir (ou qu'elle en est
incapable) et présenter des preuves au sujet du traitement médical requis. La preuve
doit être centrée sur les facteurs décrits ci-dessus, à savoir le diagnostic, le pronostic
avec ou sans le traitement, et les avantages et inconvénients qu'il présente pour le
patient. Si personne dans l'entourage du patient ne peut agir comme tuteur, le tribunal
désigne un organisme public ou un procureur à cette fonction. Le tuteur se substitue à
la personne et doit agir dans son intérêt supérieur.
Dans certains États, on peut saisir un tribunal afin d'obtenir une tutelle restreinte
qui vise uniquement le traitement recommandé. Par exemple, si la personne
nécessite des soins dentaires de grande envergure, la tutelle restera en vigueur
jusqu'à ce que le traitement soit terminé. La tutelle limitée constitue le mode
d'intervention le moins contraignant pour l'autonomie de la personne présentant une
déficience intellectuelle. L'intrusion du tribunal dans la vie du patient y est en effet
moins marquée. Dans d'autres circonstances cependant, le besoin de constituer un
tuteur pour consentir à des traitements peut amener le tribunal à nommer une
personne qui aura les pleins pouvoirs de décision pendant toute la vie de la personne
qui fait l'objet de la tutelle. Les tribunaux considèrent que d'autres besoins médicaux
sont susceptibles de surgir dans le futur, et que ce serait faire preuve d'inefficacité que
d'entendre les requêtes au cas par cas. Les procureurs désignés pour défendre les
droits des personnes présentant un retard mental peuvent au contraire soutenir que
cela constitue une privation trop vaste des droits et tenter d'obtenir une ordonnance de
tutelle qui soit la plus limitée possible.
Un tuteur est généralement investi des pleins pouvoirs pour prendre des
décisions d'ordre médical à la place de la personne visée, mais il devra se présenter à
nouveau devant le tribunal si le traitement menace la vie du patient, si ce dernier
refuse un traitement destiné à le maintenir en vie, ou s'il est question de faire cesser
ce traitement. Cette exigence comporte des différences d'un État à l'autre.
Les traitements dispensés sans le consentement du patient
Dans les situations d'urgence où la vie du patient est en danger, la plupart des
États autorisent les professionnels de la santé à agir sans le consentement du patient
ou de la personne qui agit à titre de substitut. Une situation revêt un caractère urgent
lorsqu'il y a un risque élevé de décès ou de dommages immédiats et graves pour le
patient, où si le fait de retarder le traitement pour obtenir le consentement est de
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nature à porter gravement atteinte à la vie ou la santé du patient. Le traitement sans
consentement ne devrait être dispensé que dans les situations les plus urgentes.
Après le moment de crise, les intervenants doivent faire tout en leur moyen pour
obtenir un consentement éclairé.
Trop souvent, hélas, lorsque personne n'est là pour donner son consentement
ou pour présenter une requête en tutelle, le patient soit ne reçoit pas de traitement
jusqu'à ce que la situation devienne urgente, soit il est traité sans avoir donné son
consentement. Il faut donc se montrer vigilant pour éviter que ne surviennent ces
situations, car elles posent des risques tant pour le patient que pour les intervenants
du réseau de la santé.
Les traitements destinés à maintenir une personne en vie
Les vingt-cinq dernières années ont vu d'importants progrès en matière de
décisions prises par une personne à la place d'un patient. En 1976, les parents de
Karen Ann Quinlan ont obtenu l'autorisation de débrancher le respirateur qui
maintenait en vie leur fille plongée dans un état végétatif (In re Karen Quinlan). En
1993, un tribunal autorisait les parents de Nancy Cruzan, qui vivait également en état
végétatif, à retirer le tube d'alimentation qui la maintenait en vie (voir Cruzan v
Directeur, Missouri Department of Health ,1990).
Pour d'aucuns, ces décisions ne constituent nullement une forme de progrès.
Ils craignent en effet que la société ne permette éventuellement aux personnes
agissant à titre de substituts de mettre un terme à la vie de ceux auxquels la société
accorde moins de valeur, c'est-à-dire les pauvres, les personnes âgées, et les
personnes présentant des handicaps. Dans le débat au sujet du suicide assisté par
un médecin, les opposants font valoir que le fait de permettre l'utilisation de ces
méthodes dans le cas d'un groupe -les patients en phase terminale- conduira
inévitablement à approuver l'euthanasie pour des groupes défavorisés.
Cependant, en 1997 la Cour suprême a statué dans deux arrêts qu'il n'y avait
aucun fondement constitutionnel pour étayer le droit au suicide assisté et a souligné le
besoin de protéger les groupes vulnérables. Le juge en chef Rehnquist a déclaré que
l'État avait intérêt à protéger les gens démunis, les personnes âgées et celles
présentant des handicaps, de la négligence, de l'abus et des erreurs. Il a fait
remarquer que la Cour avait traité dans la cause Cruzan v Director, Missouri
Department of Health (1990) du « risque réel de coercition subtile et d'abus d'influence
dans les situations où le patient est en fin de vie ». Il a poursuivi par ces mots :
[TRADUCTION] « L'intérêt de l'État dans ce domaine va au delà du besoin
de protéger les personnes vulnérables de la coercition; il englobe le besoin
de protéger les personnes présentant des handicaps ou en phase terminale
des préjudices, des stéréotypes négatifs et de « l'indifférence sociétale »
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intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
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[...] La prohibition du suicide assisté décrétée par l'État de Washington
traduit et renforce sa politique voulant que la valeur de la vie des personnes
en phase terminale, des personnes handicapées et des personnes âgées,
ne doit pas être moindre que celle des personnes jeunes et en santé, et
que les pulsions suicidaires des personnes présentant un grave handicap
devraient être interprétées et traitées de la même façon que dans le cas de
toute autre personne (Washington v Glucksberg, page 2273, les citations
ont été omises). »
La Cour a laissé à chaque État le soin d'adopter sa propre politique en matière
de suicide assisté. En Orégon, les électeurs ont approuvé une loi qui permet le
suicide assisté dans le cas de personnes en phase terminale qui ne sont pas
déprimées et qui ont demandé, en toute connaissance de cause, qu'on leur administre
des médicaments pour mettre fin à leur souffrance. Les défenseurs des personnes
présentant des handicaps doivent se tenir au courant des démarches effectuées dans
le but de légaliser le suicide assisté dans les États où ils habitent, et s'assurer que si
des lois sont adoptées en ce sens, elles protégeront la vie des plus vulnérables.
Conclusion
Le consentement éclairé pour traitement médical dans le cas d'une personne
présentant un retard mental peut constituer un véritable bourbier d'ordre éthique. Le
professionnel de la santé doit effectuer une analyse approfondie de la capacité du
patient à comprendre l'information qui lui est communiquée et de ses motifs pour
donner un consentement. Si le dispensateur de soins détermine que la personne n'est
pas en mesure de donner un consentement éclairé, il dispose de plusieurs options
pour obtenir le consentement d'un représentant ou d'une personne agissant à titre de
substitut. En dernier recours, un tribunal peut être saisi d'une requête pour nommer un
tuteur qui prendra les décisions importantes.
Références
American Association on Mental Retardation (1992). Mental retardation : Definition,
classification, and systems of support (9th ed.) Washington, DC : par l'auteur.
Cruzan v Director, Missouri Department of Health, 497 U.S. 261 (1990).
Edgerton, R.B. (1967). The cloak of competence : Stigma in the lives of the mentally
retarded. Berkeley/Los Angeles : University of California Press.
Ellard, A (1996). Handbook on guardianship, substituted judgment, and health care
proxy. Boston, MA : Department of Mental Retardation, Metro Boston Region.
In re Karen Quinlan, 355 A.2d 647 (N.J. 1976).
In re R. H., 622 N.E. 2d 1071 (Mass. App. 1993).
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Janofsky, J.S., McCarthy, R.J. & Folstein, M.F (1992). The Hopkins competency
assessment test : A brief method for evaluating patient's capacity to give informed
consent. Hospital and Community Psychiatry, 43, 132-136.
Lidz, C.W., Meisel, A., Zerubavel, E., Carter, M., Sestak, R.M., & Roth, L.H. (1984).
Informed consent : A study of decision making in psychiatry. New-York : Guilford
Press.
Md. Code Ann., Health-Gen ß5-602(d) (1997).
Muncie, H.L., Jr., Magaziner, J., Hebel, J.R. & Warren, J. (1997). Proxy's decisions
about clinical research participation for their charges. Journal of American
Geriatric Society, 45, 929-933.
Superintendent of Belchertown State School v Saikewicz, 370, N.E. 2d 417 (Mass.
1977).
Washington v Glucksberg, 117 S.Ct. 2258 (1997).
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Déficience intellectuelle:
Accueil et traitement au sein du système judiciaire
Yolande Thibodeau
Institut québécois de la déficience intellectuelle
Danielle Chrétien
Association québécoise pour l’intégration sociale
Introduction
Dans le contexte de désinstitutionnalisation et d'intégration sociale que vivent
les personnes ayant une déficience intellectuelle, il leur arrive maintenant, à l'instar de
tout autre citoyen, de se retrouver occasionnellement confrontées au système
judiciaire, que ce soit en tant que victimes, témoins, suspects ou détenus. Au cours
des dernières années, l'Association du Québec pour l'intégration sociale (AQIS), a été
saisie de certaines causes dans lesquelles les personnes elles-mêmes ou les
membres de leur famille font état de situations où les personnes sont lésées dans
leurs droits, mettant parfois en péril l'intégrité même de la personne présentant une
déficience intellectuelle. Une démarche menée par l'AQIS et financée par
Développement des ressources humaines Canada dans le cadre du plan national
d'intégration communautaire, vise l'adaptation du système judiciaire québécois à la
réalité des personnes ayant une déficience intellectuelle.
Présentation des travaux
La production d'un bilan de situation intitulé Déficience intellectuelle: accueil et
traitement au sein du système judiciaire est le résultat des travaux d'une recherche
menée au Québec par l'AQIS entre 1998 et 1999 auprès des principaux acteurs
impliqués, que sont les nombreux intervenants et professionnels, tant du milieu
judiciaire que du réseau de la santé et des services sociaux, du milieu communautaire
et des organismes de promotion et de défense des droits. Les données ont été
recueillies auprès d'une quarantaine d'organisations ou d'individus sous forme
d'entrevues ou de questionnaires. De ce bilan de situation, se dégage un certain
nombre de constats dont les principaux sont la méconnaissance chez la plupart des
acteurs (policiers, avocats, juges, ressources d'aide...) de la déficience intellectuelle;
la difficulté de l'arrimage et du partage des responsabilités entre les acteurs du réseau
de la santé et des services sociaux, les services de police, la justice et les services
correctionnels; le fait que plusieurs instances qui se préoccupent du sort réservé aux
victimes, aux témoins ainsi qu'aux contrevenants n'ont pas de position claire ou de
politique à l'égard des personnes ayant une déficience intellectuelle; l'absence de
ressources pouvant desservir les contrevenants ayant une déficience intellectuelle
hors des centres de détentions; la méconnaissance mutuelle et la difficile
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collaboration des ressources inter-réseaux (milieu des victimes, milieu de la
réadaptation, milieu des ressources alternatives, milieu de la détention, milieu naturel
de la personne...).
L'analyse de ces constats et les données de cette recherche ont permis la
formulation de plusieurs recommandations qui ont donné lieu à la composition d'une
table de concertation. Les diverses recommandations concernent autant la situation
des victimes et des témoins que celle des suspects et des contrevenants. Les travaux
de cette table ont permis pour leur part de regrouper les recommandations retenues
sous cinq volets différents, soit: les mesures d'accueil et de traitement à adapter au
sein du système judiciaire, les collaborations à développer entre les organisations
sociales concernées, les informations à rendre disponibles entre tous les acteurs
impliqués, la formation et le perfectionnement à offrir à tous les intervenants et le suivi
à effectuer auprès des personnes et des familles.
De plus, dans un objectif de continuité, l'AQIS a élaboré une formation destinée
aux acteurs judiciaires et aux intervenants des établissements qui offrent des services
à des personnes ayant une déficience intellectuelle. Les groupes ciblés par cette
formation sont la magistrature, les substituts du Procureur général, les avocats de la
défense, les corps policiers, les ressources d'aide aux victimes, les ressources d'aide
aux contrevenants, les intervenants du réseau correctionnel, les intervenants de
centres de réadaptation et des CLSC et les associations qui travaillent auprès de
personnes ayant une déficience intellectuelle. Cette formation comporte un volet
commun à tous les groupes cibles qui permet de situer les nouvelles réalités sociales
et les caractéristiques et besoins spécifiques à la déficience intellectuelle et, un volet
qui identifie les impacts spécifiques à chaque groupe cible dans l'exercice de leurs
fonctions.
Tous les mandats sont actuellement en cours. Il est donc prématuré de se
prononcer sur les résultats concrets qui découleront de cette démarche et des
positions publiques qui seront présentées par le comité provincial de suivi. Cependant,
il est déjà intéressant de constater qu'une irréversible démarche de sensibilisation
s'actualise auprès du milieu judiciaire, policier et correctionnel, que des partenariats
sont en voie d'élaboration, qu'une formation à grande échelle sera disponible dès
l'automne 2000 autant pour les intervenants du milieu de la justice que des services
sociaux et des organismes communautaires. Autant de conditions nécessaires pour
un accueil et un traitement égal et équitable à toute personne ayant une déficience
intellectuelle qui se retrouve impliquée dans un processus de judiciarisation.
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Double problématique déficience intellectuelle
en santé mentale : enjeux systémiques
Jean Dansereau
Centre Hospitalier Pierre-Janet
Cette conférence permettra aux professionnels de mieux connaître les outils
d'évaluation des clientèles souffrant de la double problématique déficience
intellectuelle et
santé mentale. Le processus d'évaluation, le choix des outils ainsi
que la nécessité d'une approche concertée seront discutés.
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Organisation de soutien à long terme :
ou maintenir l'amélioration des
conduites adéquates.
Daniel Morin
Sonia René
Sylvain Picard
Cheryl Kulagowsky
Programme régional d'expertise multidisciplinaire
en troubles graves du comportement.
L'atelier sur l'organisation de soutien à long terme (OSLT) aborde de manière
détaillée les éléments dont il faut tenir compte afin de maintenir le plus possible les
changements souhaitables, tant chez la personne elle-même qu'auprès de son
entourage, après qu'elle ait présenté des troubles graves du comportements. La
clientèle visée par le Programme régional d'expertise multidisciplinaire en troubles
graves du comportement est composée de
personnes ayant une déficience
intellectuelle, des troubles envahissants du développement et celles ayant subi un
traumatisme crânien.
Afin de maintenir les conduites adéquates et de prévenir la survenue d'un autre
épisode de troubles graves de comportements, nous proposons neuf composantes qui
s'inscrivent dans le cadre d'une approche multimodale. Des illustrations cliniques
viendront éclaircir et enrichir ces éléments pour en faciliter l'application.
À la fin de cet atelier, les participants devraient être en mesure :
•
•
•
•
d'organiser les informations essentielles en vue de la réalisation d'une OSLT
de mettre en place les meilleurs canaux de communication entre les différents
partenaires
d'identifier les conditions généralement associées à des échecs en matière de
maintien des changements souhaitables auprès des personnes qui présentent
des troubles graves du comportement
de préciser les conditions les plus favorables pour planifier une organisation de
soutien à long terme de qualité.
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Troubles du comportement et intégration sensorielle
Hélène Lemyre
C.H.C.R. Antoine-Labelle
L’intégration sensorielle se réfère au processus neurologique et à la théorie qui
fait le lien entre les processus neurologiques et le comportement. Depuis 1965, Jean
Ayres (1991) a patiemment élaboré la théorie de l’intégration sensorielle et son
application clinique par la recherche. En 1989, elle l’a défini comme étant:
«...le processus qui organise les sensations du corps et de
l’environnement. Les aspects spatiaux-temporels des inputs de
différentes modalités sensorielles sont interprétés, associés et unifiés.
L’intégration sensorielle c’est le processus de l’information. Le cerveau
doit sélectionner, rehausser, inhiber, comparer et associer
l’information sensorielle dans un patron flexible et constamment
changeant; en d’autres mots, le cerveau doit l’intégrer. »
L’intégration sensorielle est une théorie du comportement humain. Elle nous
offre une explication du comportement et des relations entre des événements
observables et nous aide à planifier des programmes thérapeutiques. Nous savons
qu’au niveau neuro-physiologique les inputs sensoriels passent par la formation
réticulée et le système limbique avant d’aboutir au cortex sensori-moteur et au lobe
frontal. Les inputs sensoriels ont pour effets bénéfiques de connecter le corps et le
cerveau, c’est-à-dire: améliorer la conscience corporelle, la planification et
l’organisation des comportements ainsi que faciliter les apprentissages conceptuels et
moteurs. Ils agissent également au niveau de la sécrétion des neurotransmetteurs
dont la sérotonine.
Ces dernières années les recherches de Joseph Le Doux (1994) ont mis en
lumière des trajectoires neuronales relativement aux émotions. Comme on le sait au
niveau de l’évolution le néocortex s’est développé à partir du système limbique qui lui
s’est développé à partir du bulbe olfactif connecté au tronc cérébral. Le système
limbique est responsable de la mémoire, des apprentissages et des émotions. Joseph
Le Doux a précisé le rôle joué par l’amygdale et l’hippocampe situé dans le système
limbique, quant aux réactions émotionnelles (1993). La littérature (1998) mentionne
que l’ablation de l’amygdale provoque une « cécité affective » (incapacité à évaluer le
contenu émotionnel des événements). Elle est le centre de la mémoire affective,
procède par association et manque de précision. C’est elle qui nous fait réagir
instantanément et qui avec l’hippocampe stimule la sécrétion de dopamine.
L’hippocampe, dans son support à l’amygdale, fournit une mémoire plus précise du
contexte et trouve un sens aux perceptions. Dans sa recherche LeDoux a mis en
évidence le parcours direct entre le thalamus, l’amygdale et le cortex préfrontal. La
production d’idées abstraites, le jugement, le raisonnement, la persévérance,
l’anticipation, l’altruisme et la conscience dépendent de ce dernier. Cette partie
antérieure du lobe frontal est également reliée à l’intellect, à la cognition, à la
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personnalité et à l’humeur par son lien étroit avec le système limbique. Lorsque le
parcours direct de l’amygdale au cortex préfrontal est activé c’est l’amygdale qui «
prend le contrôle » du néocortex. Le cortex préfrontal doit percevoir la voie provenant
du thalamus-néocortex (la voie bleue de la raison) et celle du thalamus-amygdale (la
voie rouge des émotions) pour obtenir un meilleur équilibre au niveau comportemental.
L’intégration sensorielle demeure une théorie qui nous fournit des éléments
pour faire entendre de façon plus marquée la voie thalamus-néocortex. Sa mise en
application reconnecte la personne dans son corps, facilite un meilleur fonctionnement
des neurotransmetteurs, stimule le cortex sensori-moteur ainsi que le reste du
cerveau. La diète sensorielle devient un outil précieux pour aider la personne à
maintenir un niveau optimal d’état d’éveil ou de vigilance adéquat à la situation, à
faciliter une meilleure modulation sensorielle et à promouvoir l’autorégulation et
l’organisation comportementale.
Chaque individu requiert une certaine quantité d’activités et de sensations pour
être alerte, habile et s’adapter facilement aux différentes situation de l’environnement.
Certaines activités sont très aidantes pour des individus qui présentent des
comportements agressifs et de l’impulsivité. L’impulsivité serait reliée à un manque de
sérotonine au niveau du cortex préfrontal. Les comportements agressifs reliés à la
trajectoire thalamus-amygdale et cortex préfrontal peuvent être le résultat de troubles
de modulation et de défenses sensorielles.
À cause de leurs effets sur le système nerveux, certaines activités, pour leurs
qualités sensorielles, ont une influence de modulation sur le comportement. Si des
activités sensorimotrices sont répétées au cours de la journée, elles aident l’individu à
maintenir un niveau optimal d’organisation. Cela implique un aménagement de
l’horaire de la journée et de la prédictabilité dans les routines et une diminution des
stimulations causant de la désorganisation.
Le pédopsychiatre américain Stanley Greenpan (1998) mentionne que les
processus émotionnel et cognitif dépendent du traitement de l’information sensorielle.
En effet c’est notre système du traitement de l’information qui permet de faire du sens
de ce que nous recevons et l’intégration sensorielle est la première forme de
traitement de l’information de notre cerveau.
Différentes techniques peuvent être proposées pour améliorer le processus
sensoriel, dont particulièrement: la technique des pressions profondes élaborée par
mesdames Patricia et Julia Wilbarger, toutes deux ergothérapeute et psychologue, et
la technique de l’écoute thérapeutique. Ces techniques ont été mises en application
auprès d’une clientèle présentant un double diagnostic. Nous élaborerons sur deux
sujets en particulier dont une jeune femme âgée de 27 ans qui présentait de
l’automutilation, des troubles du comportement, de l’agressivité, de l’impulsivité, des
troubles de l’élocution, des difficultés avec les limites, anxiété avec intolérance aux
délais. Une évaluation neuropsychologique mentionnait un déficit de l’attention. L’autre
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sujet un homme âgé de 46 ans pour qui un diagnostic de déficience intellectuelle a été
posé avec scoliose, atrophie des membres inférieurs avec rétraction importante des
tendons d’achille, épilepsie et troubles du comportement dont automutilation. Ce
dernier a présenté un état fluctuant de son état d’éveil et de son tonus postural alors
qu’on soupçonnait une pneumonie. Il s’est avéré que cet homme présentait
d’importantes défenses sensorielles ainsi qu’une dysphagie, lesquelles avaient une
grande influence sur le tonus postural. Lorsque nous nous sommes préoccupés des
défenses sensorielles d’une façon minime et de la dysphagie, le tonus postural s’est
grandement amélioré. L’automutilation qui a toujours été très fluctuante et pour
laquelle plusieurs médications ont été essayées avec des succès relatifs mais
rarement persistants, a été grandement diminuée et ce de façon persistante avec le
programme mis en place.
Références
Ayres, J., Fisher, Murray, Bundy (1991). Sensory Integration. Philadelphia: F.A. Davis
Cie.
Ledoux, J. E. (1994). Emotion Memory and the Brain. Scientific American, June 1994.
Golemam D. (1993). L’intelligence émotionnelle. Éd.: Robert Laffont.
Greenspan S., Wider S. (1998). The Child with Special Needs. Wesley, MA: Addison.
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Le programme régional d’expertise mutidisciplinaire en troubles
graves du comportement
André Lapointe
Programme régional d'expertise multidisciplinaire en
troubles graves du comportement
Le programme régional d'expertise TGC (en troubles graves du comportement)
a pour mandat de dispenser des conseils experts pour aider les intervenants à agir sur
les causes des troubles du comportement qui affectent les usagers dont ils
s'occupent. Ses services s'adressent aux intervenants oeuvrant auprès de personnes
qui ont une déficience intellectuelle, un trouble envahissant du développement ou un
traumatisme crânio-cérébral. Ces personnes doivent résider dans la région de
Montréal-centre.
Outre les recommandations découlant d'un processus d'expertise (évaluation,
diagnostic, analyse fonctionnelle), le programme régional d'expertise TGC collabore
avec ses partenaires par de la formation-terrain et par des mesures de soutien aux
interventions. Les membres de l'équipe du programme régional d'expertise TGC
n'interviennent pas directement auprès des personnes présentant des troubles graves
du comportement ni auprès de leurs proches.
Le programme régional d'expertise TGC a aussi pour but de développer, avec
ses partenaires, la compétence en intervention sur les troubles graves du
comportement dans la région de Montréal. Dans cette perspective, il organise des
activités de formation et s'implique dans la formation universitaire.
Enfin, le
programme régional d'expertise TGC parraine des activités de recherches ou des
projets ayant trait aux troubles graves du comportement.
Pendant ses deux premières années d'existence, le programme était connu
sous le nom de Consortium de services pour les personnes ayant des troubles graves
du comportement. Pendant cette période, l'approche de service s'est, à maintes
reprises, ajustée pour arriver à mieux cerner la problématique et les attentes des
nombreux partenaires. En décembre 1999, la régie régionale a reconduit le projet pour
une période de 4 ans et le faisait relever d'un établissement (le Centre Miriam) dans le
but de fournir un cadre légal plus adéquat à l'équipe et aux services. Les mandats
initiaux ont été précisés (évaluation, consultation, soutien à l'intervention, formation et
recherche) ainsi que le rôle des établissements, à la fois comme référent et comme
responsable premier de l'intervention.
La relance, par la régie régionale, du projet initial pour une période de 4 ans est
une occasion formidable pour réviser en profondeur l'organisation des services en
fonction des mandats et d'amorcer le développement des volets non cliniques
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(formation, recherche) demeurés à l'état embryonnaire depuis le début. À ce sujet, les
audiences menées par la régie régionale en novembre, les diverses consultations
faites auprès des partenaires ainsi que l'évaluation continue faite par l'équipe originale
fournissent une mine d'informations précieuses pour orienter ce virage.
Nous allons présenter une réflexion sur l'expérience des deux premières années
d'existence de notre service et notre nouvelle organisation de services en six volets soit
le suivi intensif, la consultation sous forme de forum, la formation, la recherche, les
projets spéciaux et le contrôle de la qualité.
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Contrer la violence en partenariat multiréseaux
Jean-Marc Lachance
Regroupement CNDE/Dixville
Au sortir de l'atelier les participantes et les participants connaîtront le cadre de
référence que le milieu de l'Estrie s'est donné concernant la violence faite aux
personnes ayant une déficience intellectuelle et les protocoles dont il s'est doté pour
intervenir dans les situations où des personnes sont victimes de violence.
Le cadre de référence
S'étant d'abord entendu sur la clientèle visée par le cadre de référence, notre
groupe de travail, la violence physique, la violence financière et la négligence.
Les personnes ayant une déficience intellectuelle font face à la menace et à la
réalité de toutes les formes de violence que connaissent les autres personnes;
cependant, leurs limitations renforcent, transforment et accentuent leur vulnérabilité à
être victime de violence. Selon les divers contextes de vie dans lesquels évoluent les
personnes ayant une déficience intellectuelle, le groupe de travail s'est penché sur les
situations particulières de violence dont elles peuvent être victimes dans leur milieu
familial ou dans leur environnement social.
Trois éléments nous apparaissent être à la source de la violence faite aux
personnes ayant une déficience intellectuelle: les facteurs reliés au fait d'avoir une
déficience intellectuelle, les facteurs reliés aux incapacités de la personne ayant une
déficience intellectuelle et aux vulnérabilités qui lui sont propres et les facteurs reliés à
l'environnement de la personne ayant une déficience intellectuelle. C'est l'interaction
de ces trois composantes qui font que se produisent des situations de violence et que
nous avons à déplorer que des personnes ayant une déficience intellectuelle en sont
victimes.
Les protocoles d'interventions
Partant de modèles déjà expérimentés auprès d'autres clientèles victimes de
violence, le groupe de travail a identifié les divers partenaires qu'il souhaitait voir
s'impliquer pour contrer la violence faite aux personnes ayant une déficience
intellectuelle. Ces partenaires proviennent des réseaux de la santé et des services
sociaux, de la justice et des services policiers, du milieu de l'éducation, des services
de transport public et d'organismes voués à la protection et la défense des droits. En
plus de se donner une compréhension commune de la violence faite aux personnes
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ayant une déficience intellectuelle en adoptant le cadre de référence proposé, nos
partenaires sont maintenant invités à identifier une personne responsable de
coordonner l'agir de l'organisme ou de l'établissement lorsqu'une situation de violence
se produit et de mobiliser les services pouvant être offerts lorsqu'une personne ayant
une déficience intellectuelle est identifiée comme étant victime de violence.
Comprendre les composantes de la violence faite aux personnes ayant une
déficience intellectuelle, c'est se donner les moyens d'intervenir sur les bons éléments
lorsque survient une situation de violence ou d'agir de façon préventive pour éviter
qu'elle ne se produise.
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intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire
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L’histoire d’Annie
(Ou l’histoire de la transition d’Annie dans la communauté
et la réussite du plan de traitement d’Annie
...un travail en progression)
Katherine Moxness
Le participant devrait pouvoir accomplir les points suivants à la fin de cette
présentation:
Décrire le plan de traitement personnalisé utilisé pour aider un adulte autiste ayant
des problèmes sévères de comportement à vivre la transition entre l’environnement
hospitalier où il vivait et la communauté.
Reconnaître le besoin de planifier et d’implanter une stratégie d’adaptation et des
habilités de remplacement comme solutions alternatives aux moyens aversifs pour
aider les adultes dans leur transition dans la communauté.
Reconnaître l’importance du travail en équipe multi-disciplinaire pour la réussite de
l’intégration d’un adulte dans la communauté.
Suite à un vécu de 5 ans dans une institution psychiatrique où les traitements
aversifs étaient le plan d’intervention favorisé, une femme autistique réintègre la
communauté. La transition et le plan de traitement ont mis l’emphase sur la
planification du travail d’équipe, l’apprentissage de stratégies d’adaptation et le
remplacement des habiletés comme moyens alternatifs à des mesures aversives. Ce
plan sera décrit par le thérapeute et le parent.
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