L’ASSOCIATION SCIENTIFIQUE POUR LA MODIFICATION DU COMPORTEMENT ET LA FONDATION DU PAVILLON SAINTE-MARIE 3 ième colloque sur les TROUBLES MENTAUX/TROUBLES GRAVES DU COMPORTEMENT ET DÉFICIENCE INTELLECTUELLE: BILAN ET PROSPECTIVES EN CE DÉBUT DU TROISIÈME MILLÉNAIRE. 6 - 7 Avril 2000 Le Château de l'Aéroport- Mirabel Mirabel, Québec En collaboration avec: Les membres du groupe d'intérêt sur le double diagnostic de l'Association scientifique pour la modification du comportement Le comité déficience intellectuelle de la Régie Régionale de la Santé et des Services sociaux des Laurentides Le programme régional d'expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Comité organisateur M.Yvon L’Abbé Pavillon Sainte-Marie coordonnateur des activités scientifiques, A.S.M.C. Mme Diane Noël Hôpital Rivière-des-Prairies Coordonnatrice du groupe d’intérêt de l’A.S.M.C sur le double diagnostic « déficience intellectuelle et trouble de santé mentale » M.Gaëtan Tremblay Centre de réadaptation Les Filandières Trésorier, A.S.M.C. M. René Chapleau Fondation du Pavillon Sainte-Marie Mme Hélène Desrosiers Services de réadaptation L'Intégrale Dr Claude Goyette Pavillon Sainte-Marie Dr Robert Labine Pavillon Sainte-Marie Mme Marlyne Laperrière Centre de réadaptation du Florès M. André Lapointe Programme régional d'expertise multidisciplinaire Mme Anny Mousty Centre hospitalier/Centre de réadaptation Antoine-Labelle -1- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Table des matières Remerciements ......................................................................................................5 Horaire 6 Mots de bienvenue..................................................................................................11 Lancement du «Programme de prévention des comportements agressifs et perturbateurs chez les personnesdéficientes intellectuelles» et du «Programme oméga» .........................................................................12 Lancement du vidéo «Les troubles de santé mentale chez les personnes présentant une déficience intellectuelle» .....................................................13 Panel: Troubles mentaux/troubles graves du comportement: où en somme- nous? Où allons-nous en ce début de millénaire?...............................................................................................14 J.01-Évaluation de la dangerosité chez les personnes déficientes intellectuelles «judiciarisées» ............................................................................................16 J.02-Espoir et actions .............................................................................................20 J.03-Les principaux indices de trouble de santé mentale chez les personnes présentant une déficience intellectuelle ...............................22 J.04-L'apport de la neuropsychologie à la compréhension des aspects comportementaux en déficience intellectuelle.........................24 J.05-Traiter un trouble de l’humeur.........................................................................26 J.06-Un continuum de services communautaires pour les personnes Déficientes intellectuelles «judiciarisées» ..................................................28 J.07-Aspects médicaux des troubles du comportement en déficience Intellectuelle .................................................................................................33 J.08-Un défi multidimensionnel: l’évaluation et l’intervention auprès d’adultes ayant une déficience intellectuelle et des symptômes de dépression ....................................................................35 J.09-L’unité de double diagnostique en région:une présentation de cas ...............36 J.10-Les interventionscontraignantes: comment peut-on les prévenir? .................38 Les ateliers brefs: coup d'oeil sur différents outils..................................................42 B.1a Programme de gestion de la colère selon Benson ........................................43 -2- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ B.1b L'adaptation socioémotionnelle du jeune enfant présentant une déficience intellectuelle ou un retard global de développement: ses composantes et un outil de priorisation des besoins ..............................................................................44 B.2 Les outils de dépistage et d'évaluation pour fin de diagnostic ...........................45 B.3a La stimulation basale pour une clientèle manifestant de la stéréotypie, de l'autostimulation et de l'automutilation .............................46 B.3b L'automutilation: une problématique à voir en entier.......................................47 B.4a Programme de prévention des abus sexuels en milieu psychiatrique ......................................................................................48 B.4b L'amélioration de la qualité de vie sexuelle des personnes présentant une déficience intellectuelle...........................................49 B.5 Traitement interdisciplinaire d'une personne déficiente intellectuelle atteinte de phénylcétonurie..................................................................50 Allocution d’ouverture du vendredi 7 avril 2000 ........................................................51 Modèle régional d’organisation de services au Massachusetts: le Sovner center ........................................................................................................53 V.11-Traitement de la psychose chez les personnes déficientes intellectuelles..........................................................................................61 V.12-Motivations et psychopathologies chez des personnes présentant un retard mental....................................................................65 V.13-La musicothérapie auprès de personnes ayant une déficience intellectuelle .....................................................................................67 V.14-Évaluation et traitement de la démence ...........................................................68 V.15-L'intervention en situation de crise ...................................................................73 V.16-Le consentement libre et éclairé chez les personnes déficientes intellectuelles ..................................................................75 V.17-Déficience intellectuelle: accueil et traitement au sein du système judiciaire ........................................................................91 V.18-Double problématique: déficience intellectuelle et santé mentale: enjeux systémiques ...........................................................93 V.19-L'organisation de soutien à long terme ou maintenir l'amélioration des conduites adéquates.........................................94 V.20-Troubles du comportement et intégration sensorielle ......................................95 -3- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ V.21-Le programme régional d'expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement ............................................................98 V.22-Contrer la violence en partenariat multiréseaux.............................................100 V.23-L’histoire d’Annie............................................................................................102 Bibliographie ...........................................................................................................103 -4- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Remerciements Les membres du comité organisateur tiennent à remercier: Le Château de l'Aéroport-Mirabel: Carole Langlois et les membres du personnel de l’hôtel Les différents exposants: Rolly Cameroun Janssen-Ortho Anne Des Noyers Hurley Revue « Mental Health Aspects of Developmental Disabilities » Raymond Dufresne Éditions Science et Culture Robert Fletcher N.A.A.D. Organization Mariah Management Richard Martin C.E.C.O.M. - Hôpital Rivière-desPrairies Rodrigue Otis Éditions Behaviora France Pomerleau F.Q.C.R.P.D.I. Marie-Josée Robitaille A.S.S.T.S.A.S. Patricia Bell et Marco Laroche Smith-Kline Beecham-Pharma Les bénévoles: Marie-Claire Choquette Sylvie Masson Étudiante Centre Du Florès Les interprètes: Magaly Sala-Skupp et son équipe L'équipe technique: LMB System Service Les collaborateurs: Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec Patrimoine Canadien Régie Régionale de la Santé et des Services sociaux des Laurentides -5- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Horaire PROGRAMME DU JEUDI LE 6 AVRIL 2000 7h40-Inscription 8h45-Mots de bienvenue 9h00-Allocution d’ouverture, Michel Léger, Régie régionale de la santé et des services sociaux des Laurentides 9h15-Lancement du «Programme de prévention des comportements agressifs et perturbateurs chez les personnes déficientes intellectuelles» et du «Programme oméga», Marie-Josée Robitaille, Association pour la santé et la sécurité au travail, secteur des affaires sociales 9h50-Lancement du vidéo «Les troubles de santé mentale chez les personnes présentant une déficience intel-lectuelle», Diane Noël, Hôpital Rivièredes-Prairies et Richard Martin, CECOM 10h40-Panel: Troubles mentaux/troubles graves du comportement: où somme-nous? Où allons-nous en ce début de millénaire? Panellistes: M. Claude Campeau Mme Christine Caron Dr Jacques Goineau Mme Carmen Lahaie Dr Gilbert Matte M. Germain Plamondon Animateur : M. Yvon L’Abbé -6- en 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ PROGRAMME DU JEUDI LE 6 AVRIL 2000 (suite) 12h00-Assemblée générale annuelle de l'ASMC 13h30 J.01-Évaluation de la dangerosité chez les personnes déficientes intellectuelles «judiciarisées», Dr Edwin J. Mikkelsen, département de psychiatrie, Université Harvard (en anglais, traduction simultanée) J.02-Espoir et actions, Johanne Lefebvre, Carmen Lahaie, Dera Shea, Audrey Schirmer, Comité «Zone Grise» J.03-Les principaux indices de trouble de santé mentale chez les personnes présentant une déficience intellectuelle, Gaëtan Tremblay et Benoît Simard, C.R. Les Filandières J.04-L'apport de la neuropsychologie à la compréhension des aspects comportementaux en déficience intellectuelle, Michelle McKerral et François Crépeau, C.R. Lucie-Bruneau J.05-Traiter un trouble de l’humeur (trouble dysthémique, maniacodépression, etc.), Dr Jean Méhu et Diane Noël, Hôpital Rivière-desPrairies. 15h50 J.06-Un continuum de services communautaires pour les personnes déficientes intellectuelles «judiciarisées» Dr Edwin J. Mikkelsen, Université Harvard (en anglais, traduction simultanée) -7- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ PROGRAMME DU JEUDI LE 6 AVRIL 2000 (suite) J.07-Aspects médicaux des troubles du comportement en déficience intellectuelle, Dr Jacques Goineau, Hôpital Louis-H. Lafontaine J.08-Un défi multidimensionnel: l’évaluation et l’intervention auprès d’adultes ayant une déficience intellectuelle et des symptômes de dépression, Dr André Masse, Hôpital Rivière-des-Prairies, Hélène Desrosiers et Carla Vandoni, S.R. L’Intégrale J.09-L’unité de double diagnostique en région: une présentation de cas, Dr Jean-René Cossette, Pierre Perreault et Luc Corbeil, C.H. de Shawinigan J.10-Les interventions contraignantes: comment peut-on les prévenir? Lucien Labbé, C.R. du Florès Les ateliers brefs: coup d'oeil sur différents outils Jeudi,13h30 B.1 Les habiletés sociales Jeudi,14h00 B.2 Les outils de dépistage et d'évaluation Jeudi,15h00 B.3 Automutilation et polyhandicap Jeudi,15h30 Jeudi,16h00 B.4 Sexualité et santé mentale B.5 Traitement interdisciplinaire d'une personne déficiente intellectuelle atteinte de PKU -8- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ PROGRAMME DU VENDREDI LE 7 AVRIL 2000 8h45-Allocution d’ouverture, Lucie Leduc et Rachel Ruest, Ministère de la Santé et des Services sociaux 9h15-Modèle régional d’organisation de services au Massachusetts: le Sovner Center , Dr Anne Des Noyers Hurley, département de psychiatrie, New-England Medical Center (en anglais, traduction simultanée) 10h50 V.11-Traitement de la psychose chez les personnes déficientes intellectuelles, Dr Anne Des Noyers Hurley, New-England Medical Center V.12-Motivations et psychopathologies chez des personnes présentant un retard mental, Luc Lecavalier, département de psychologie, U.Q.A.M. V.13-La musicothérapie auprès de personnes ayant une déficience intellectuelle, Sonia Pon, département de musicothérapie U.Q.A.M. V.14-Évaluation et traitement de la démence, Diane Morin et Dr Robert Labine, Pavillon Sainte-Marie V.15-L'intervention en situation de crise, Raymond Charlebois, Centre résidentiel Joliette-Lanaudière 13h30 V.16-Le consentement libre et éclairé chez les personnes déficientes intellectuelles, Dr. Anne Des Noyers Hurley, New-England Medical Center (en anglais, traduction simultanée) -9- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ PROGRAMME DU VENDREDI LE 7 AVRIL 2000 (suite) V.17-Déficience intellectuelle: accueil et traitement au sein du système judiciaire, Yolande Thibodeau, AQIS (durée 2 heures) V.18-Double problématique: déficience intellectuelle et santé mentale: enjeux systémiques, Jean Dansereau et Dr Pierre Gareau, C.H. PierreJanet V.19-L'organisation de soutien à long terme ou maintenir l'amélioration des conduites adéquates, Daniel Morin, Sonia René, Sylvain Picard, Cheryl Kulagowsky, Programme régional d'expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement V.20-Troubles du comportement et intégration sensorielle. Hélène Lemyre et Sylvie Houle, C.H.C.R. Antoine-Labelle 15h15 V.21-Le programme régional d'expertise multidiscipli-naire troubles graves du comportement, André Lapointe en V.22-Contrer la violence en partenariat multiréseaux, Jean-Marc Lachance, Regroupement CNDE/Dixville V.23-L’histoire d’Annie, Katherine Moxness -10- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ BIENVENUE Yvon L’Abbé, Pavillon Sainte-Marie et ASMC Gaëtan Tremblay, C.R. Les Filandières et ASMC Bienvenue au colloque portant sur « Les troubles mentaux/troubles graves du comportement: bilan et perspectives en ce début de troisième millénaire ». L'Association scientifique pour la modification du comportement est heureuse de s'associer à la Fondation du Pavillon Sainte-Marie pour présenter son premier colloque du troisième millénaire. Elle remercie beaucoup ses collaborateurs, les membres du comité déficience intellectuelle de la Régie régionale de la santé et des services sociaux, les membres du groupe d'intérêt sur le double diagnostic de l'A.S.M.C. et le Consortium de services pour les personnes ayant des troubles graves du comportement. Depuis 1993, l'A.S.M.C. a déjà présenté deux colloques nationaux sur cette thématique et a tenu en 1997 un congrès international avec le N.A.D.D. (An association for persons with developmental disabilities and mental health needs). Le présent colloque veut servir de carrefour afin de réunir ensemble l'expertise québécoise en cette matière. Les échanges issus de ce colloque, permettront nous le souhaitons aux différents participants de prendre le pouls de la situation. Les présentations permettront de tracer un portrait de nos réalisations. Nous espérons également susciter des réflexions permettant d'améliorer les interventions et les services offerts aux personnes présentant des besoins complexes. Lors de ce colloque, le lancement de différentes productions audio-visuelles québécoises sur les troubles mentaux, de programmes de formation et de volumes sur cette thématique témoigne de la volonté d'informer et de former encore plus adéquatement les intervenants. La présence à ce colloque de conférenciers internationalement reconnus comme les Dr. Anne Des Noyers Hurley Ph.D. (Directrice de la clinique de consultation, de la recherche et de la formation au centre Sovner et enseignante au département de psychiatrie du New England Medical Center) et du Dr. Edwin, J. Mikkelsen M.D. (médecin-psychiatre enseignant au département de psychiatrie de l'Université Harvard; et auteur du livre: Criminal offenders with mental retardation; Risk assessment and the continuum of community-based treatment programs); témoignent de l'évolution de la recherche et de la pratique dans le domaine des « troubles mentaux/troubles graves du comportement chez les personnes déficientes intellectuelles ». -11- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Lancement du « Programme de prévention des comportements agressifs et perturbateurs chez les personnes déficientes intellectuelles » et du « Programme oméga » Marie Josée Robitaille ASSTSAS La formation OMÉGA est d’abord un cours pour la sécurité au travail mais elle s’appuie sur un système de valeurs tout à fait compatible avec la mission des établissements de santé et de services sociaux : le respect, le professionnalisme, la responsabilisation et, bien entendu, la sécurité du personnel et aussi celle de l’usager. Elle s’adresse à tout employé de la santé et des services sociaux appelé à travailler en institution auprès d’une clientèle à haut potentiel d’agression (soins psychiatriques, ressources d’encadrement intensif pour trouble de comportement, centres sécuritaires pour jeunes, centre pour toxicomanes…). Elle développe chez l’intervenant les compétences à: • • • • • Identifier les éléments à risque présents dans son milieu de travail; Choisir et prendre les dispositions de protection appropriées; Sélectionner et appliquer le mode d’intervention verbale le plus approprié à l’agressivité exprimée; Communiquer efficacement avec ses collègues pour la résolution de la crise; Appliquer des techniques simples d’esquive et d’immobilisation. L’établissement peut y avoir accès directement par l’ASSTSAS ou un établissement serveur ou encore, se doter de ses propres formateurs, grâce à la formation de formateurs dispensée par l’ASSTSAS. En plus du format initial pour milieu institutionnel, l’ASSTSAS offrira dès l’automne 2000 OMÉGA dans la communauté pour le travailleur isolé ou en service à domicile. Enfin, les établissements qui désirent se doter de techniques de maîtrise physique plus spécialisées peuvent avoir accès à OMÉGA + : une évaluation de besoins, une sélection de techniques appropriées et un entraînement sur mesure dispensé par un spécialiste des arts martiaux. -12- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Lancement du vidéo1 « Les troubles de santé mentale chez les personne présentant une déficience intellectuelle » Diane Noël Richard Martin Hôpital Rivière-des-Prairies Depuis l'automne 1998, plusieurs établissements de la région de Montréal, tant au réseau de la santé mentale que du réseau de la réadaptation en déficience intellectuelle, collaborent à la réalisation d'un vidéo sur les problèmes de santé mentale chez la clientèle déficiente intellectuelle. En effet, les troubles de santé mentale affectent avec autant d'incidence les personnes ayant une déficience intellectuelle que les autres. Plusieurs recherches rapportent même qu'elles seraient plus touchées par des troubles affectifs que l'ensemble de la population. Souvent non dépistées, les maladies psychiatriques ont un impact important sur la vie de ceux qu'elles touchent. La personne déficiente intellectuelle atteinte d'un trouble de santé mentale, en plus d'être souffrante, pourra, dans certains cas, manifester des comportements dangereux envers elle et son entourage. Si elle n'est pas traitée, les problèmes de comportement s'aggraveront, la détresse de la personne et la souffrance de ses proches seront plus intenses et les conséquences risquent d'être plus lourdes à supporter si l'on pense aux risques de rejet du milieu, à l'hospitalisation ou à la chronicité de la maladie. Le vidéo que nous avons réalisé comporte deux parties: 1.«Reconnaître un trouble de santé mentale» et 2. «Traiter un trouble de l'humeur». La première partie sera intégralement présentée lors du lancement du vidéo. Elle vise à sensibiliser un large public aux problèmes de la santé mentale chez les personnes présentant une déficience intellectuelle. Elle a pour objectifs de mieux faire comprendre la problématique du double diagnostic, de faire connaître les causes possibles et de proposer une démarche de dépistage et d'évaluation. Ainsi, la présentation de cas cliniques servira à illustrer les différentes étapes qu'il est souvent nécessaire de traverser nous menant du dépistage à la consultation psychiatrique et à la mise en place d'un modèle adapté d'intervention biopsychosocial. La deuxième partie du vidéo se concentre davantage sur une des grandes catégories de trouble mental, soit les troubles de l'humeur ainsi que sur le traitement et la prévention de cette pathologie. Elle fera l'objet d'un atelier présenté en aprèsmidi. _______________ 1 Il est possible de se procurer ce vidéo en communiquant avec le CECOM de l'Hôpital Rivière-desPrairies ou en utilisant le bon de commande inclus dans la pochette. Téléphone : (514) 328-3503. Télécopieur: (514) 323-4163. Courriel : [email protected] -13- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Troubles mentaux/troubles graves du comportement: où en sommesnous? Où allons-nous en ce début de troisième millénaire? Christine Caron Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec Carmen Lahaie Comité «Zone grise» Dr Jacques Goineau Hôpital Louis-Hypolyte Lafontaine Dr Gilbert Matte Université de Sherbrooke Germain Plamondon Centre hospitalier-centre de réadaptation Antoine-Labelle Claude Campeau Centre de réadaptation L’Intégrale Yvon L’Abbé Pavillon Sainte-Marie Lors de cet atelier, les panelistes vont débattre des questions suivantes: Les techniques de dépistage, d’évaluation et d’intervention, chez les personnes présentant une déficience intellectuelle et des troubles mentaux/des troubles graves du comportement, ont-t-elles progressées depuis les cinq dernières années? Dans le milieu que vous côtoyez, est-ce évident que la déficience intellectuelle n’est pas la seule explication aux troubles graves du comportement manifestés par la clientèle? Quoi faire pour mieux arrimer les équipes de santé mentale régionales et les services offerts par tels centres de réadaptation pour les personnes présentant une déficience intellectuelle? La concertation des différents partenaires entre eux (première ligne, deuxième ligne et troisième ligne) et entre les réseaux (scolaires, justice, santé et services sociaux) est-elle une condition essentielle permettant l’obtention d’une expertise de pointe? Si oui, quels moyens prendre pour s’assurer d’un maillage serré entre les partenaires? La formation offerte dans les C.E.G.E.P. (éducateurs) et dans les différentes facultés universitaires (psychologie, enfance inadaptée, médecine, psychiatrie,...) prépare-t-elle bien les futurs diplômés à intervenir sur le terrain? Si non, quelles actions devons-nous entreprendre pour bonifier cette formation? -14- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Les personnes vieillissantes présentant une déficience intellectuelle qui présentent également des troubles graves du comportement et pour qui leur intégration communautaire est compromise, doivent-elles être orientées vers les C.H.S.L.D.? Si non, quelles ressources résidentielles les C.R.P.D.I. doivent-ils leur offrir? Si vous étiez ministre de la santé et des services sociaux et que vous ayez le loisir d’investir 5 millions récurrents dans une région et ce auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle présentant des troubles mentaux/troubles graves du comportement comment et où investiriez-vous cet argent? -15- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Évaluation de la dangerosité chez les personnes déficientes intellectuelles «judiciarisées» Edwin Mikkelsen1 Département de psychiatrie, Université Harvard Les erreurs fréquentes dans l’évaluation du danger de récidive sont: la surévaluation régulière du danger, la sous-évaluation régulière du danger et l’évaluation inadéquate des risques de danger. Les facteurs conduisant à une sur-évaluation du danger (produisant une évaluation faussement positive) Le paradigme de « l’inévitable détérioration » Ce paradigme se caractérise par le fait de croire que la plupart des comportements qui sont physiquement ou sexuellement de nature agressive vont graduellement s’aggraver avec le temps (i.e. un homme qui s’exhibe devant les femmes en viendra inévitablement à les agresser physiquement et à les violer avec sadisme). Lorsque ce concept est utilisé pour décrire une personne, il découle habituellement d’expériences avec « un ou quelques » individus qui ont suivi un tel continuum d’aggravation avec le temps. Il est ensuite généralisé de manière excessive à tous les individus présentant un comportement déviant, même si celui-ci ne se situe qu’au stade léger du continuum. Le paradigme « contrôle et responsabilité » Plus l’évaluateur se sent personnellement responsable des actions de la personne évaluée, plus il tentera de contrôler le comportement de l’individu en recommandant des mesures de placement restrictives sans égard au profil clinique présenté. Les individus qui se sentent eux-mêmes relativement isolés et responsables des comportements agressifs d’une autre personne opteront habituellement pour une approche conservatrice et exagérément restrictive qui réduira les dangers de récidive au maximum. ______________ 1 Traduit par André Lapointe. Reproduit avec l’aimable autorisation de l’auteur. -16- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Le paradigme du « chat arrosé » Ce concept fait référence au passé personnel ou à une expérience particulière qui s’est soldé par un résultat contraire à ce qui avait été prévu. Les effets de cette expérience sur les prochaines évaluations de danger de récidive peuvent alors compromettre leur objectivité. La confiance d’un clinicien dans les prédictions de son évaluation peut être teintée pendant des années par une seule expérience avec un individu dont il a été en partie responsable, une fois dans sa vie, et qui a continué dans la même déviance en commettant un crime grave. De la même façon, le cas d’un individu qui a fait la une des journaux alors qu’il était sous la responsabilité d’un établissement peut provoquer un effet profond de crainte chez les professionnels de cet établissement, et ce pendant de nombreuses années et même s’ils n’ont pas eu à s’impliquer personnellement dans ce dossier. Les facteurs conduisant à une sous-évaluation du danger (produisant une évaluation faussement négative) Le paradigme du « désir de protéger l’individu » Ce type de paradigme se caractérise par le désir du clinicien de protéger l’individu en évitant de poser un diagnostic complet ou en minimisant ses antécédents. Les efforts faits pour « nettoyer » le dossier des antécédents d’activité criminelle ou pour retenir de l’information qui serait utile aux fournisseurs de services ne font qu’augmenter le risque que les programmes de protection ne soient pas adéquats et que par conséquent, l’individu répète ses comportements criminels et soit puni par la société. Cette inclination revêt aussi pour certains évaluateurs une tendance à trouver inaptes à subir un procès tous les individus qui ont une déficience intellectuelle, même si l’individu n’a pas de difficulté à répondre aux trois critères de compétence en droit commun. Ces trois critères sont : la capacité d’échanger avec son avocat, une connaissance de base du déroulement des procédures de la cour, et une compréhension des conséquences possibles s’il est trouvé coupable. Le paradigme de la « confiance aveugle en la psychothérapie » Il s’agit de la croyance que la psychothérapie en clinique externe, qu’un programme spécialisé pour les agresseurs, ou que tout autres formes de traitement psychiatrique va conduire, dans tous les cas, à une cessation du comportement à l’avenir. Cette croyance est habituellement basée sur des suppositions non vérifiées quant à l’efficacité des ressources de traitement locales. -17- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Le paradigme de « la minimisation de l’effet des facteurs déstabilisants » Le danger que présente le comportement d’un individu peut être sous-estimé lorsque l’évaluateur omet de soupeser adéquatement l’impact des facteurs déstabilisants, tels qu’une maladie mentale non traitée ou l’abus de drogues. Le paradigme de « l’auréole institutionnelle » Ce problème d’évaluation vient d’une généralisation excessive du comportement adéquat d’un agresseur pendant qu’il se trouve dans un environnement structuré et contrôlé qui limite efficacement ses possibilités de récidive. Dans ces situations, l’absence de comportement inadéquat peut être le fruit d’un changement positif authentique, ou peut simplement être le résultat de la suppression temporaire du comportement en raison des moyens de contrôle de l’environnement. Cette dernière situation peut mener à une évaluation faussement négative. Les facteurs conduisant à l’évaluation inadéquate des risques de danger (produisant une sur-évaluation ou une sous-évaluation du danger) Manque d’expérience de l’évaluateur Il s’agit ici du manque de familiarité de l’évaluateur avec les contrevenants criminels et l’évaluation du danger. Il est malheureusement fréquent de voir qu’on demande à des professionnels qui possèdent peu d’expérience dans l’évaluation du degré de dangerosité des contrevenants criminels ayant une déficience intellectuelle de donner des opinions qui auront des conséquences à plusieurs égards. Ce manque d’expérience peut contribuer à soit sous-estimer ou surestimer le danger de récidive, dépendant des caractéristiques personnelles du professionnel en question. L’importance du « contexte » Il existe une tendance, dans les cas d’expertise médico-légale, à ne porter son attention que sur l’incident en soi en excluant des facteurs contextuels d’une grande importance (comme un examen des patterns passés d’agression qui sont typiques chez l’individu). En ne portant pas suffisamment attention à ces détails, il est possible de faire une sur-évaluation ou sous-évaluation du danger, dépendant de la situation. L’évaluation du danger ne se limite pas à un « Oui » ou un « Non ». Les évaluateurs sentent souvent une pression pour répondre à la question : « Cette personne récidivera-t-elle? Oui ou non? ». L’attente d’un « Oui ou Non » mène à une chance sur deux d’avoir raison. -18- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ L’évaluation probabiliste du danger de récidive Envisager les résultats de l’évaluation comme des probabilités plutôt que de choisir entre « Oui » et « Non » constitue une meilleure approche de l’évaluation du danger de récidive. Comme les prévisions météorologiques, l’évaluation du danger probable de récidive se base sur les patterns comportementaux antérieurs en interaction avec les facteurs présents dans le contexte environnemental. Pour prédire le comportement probable, il faut évaluer comment le comportement passé de l’individu et les facteurs présents dans l’environnement futur pourront interagir selon ce qui est prévisible. Par exemple, un individu connu pour agresser lorsqu’il est sous l’effet de l’alcool présente plus de danger de récidive lorsqu’il a accès aux boissons alcoolisées. Donc, il agressera probablement s’il est sous l’effet de l’alcool, et il présente moins de danger de récidive s’il n’a pas accès à l’alcool. Les évaluations basées sur le niveau de probabilité se prêtent bien à l’élaboration de « Plans de support individualisés » et de « Plans de gestion de cas ». Les quatre principaux facteurs dans l’évaluation du danger de récidive sont: • l’échelle d’évaluation du danger (la gravité du problème, sa fréquence et sa latence); • les facteurs déstabilisants (l’abus de substances, la maladie mentale non traitée); • les facteurs environnementaux (qui, quoi, pourquoi, où, quand, comment); • les échelles d’agression (sexuelle et physique). L’ensemble de ces points sera discuté plus à fond lors de l’atelier. -19- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Le comité zone grise: L'espoir en action Joanne Lefebvre1 Audrey Schirmer Debra Shea-Bussière Carmen Lahaie Les familles montréalaises ont remué ciel et terre pour faire admettre au système de santé que des approches plus efficaces doivent être mises en place dans le diagnostic et le traitement des personnes ayant un double diagnostic. L'insuffisance des services à Montréal est apparue évidente lorsqu'on a suggéré à chacune d'entre nous de faire admettre notre enfant en institution et de l'y abandonner - comme, apparemment, rien ne peut être fait en ce qui concerne leur comportement, à part de le contenir par un traitement symptomatique, à l'aide de contentions physiques ou chimiques et de chambres d'isolement. Regrouper d'autres parents nous a semblé essentiel, car nous étions épuisés et atterrés par l'attitude désespérante des professionnels envers nos enfants. Notre première réunion de parents a été très émouvante pour chacun de nous. À partir de là, le Comité Zone grise a été formé de parents, de plusieurs associations et de professionnels dévoués, déterminés à promouvoir un changement. L'étape suivante, la recherche d'autres modèles En 1995, la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Montréalcentre a tenu des audiences publiques, dans le contexte de sa révision des priorités, et notre comité y a présenté un mémoire. La Régie de la santé a répondu à notre appel. Deux millions de dollars ont été réaffectés afin de créer des services innovateurs pour les personnes handicapées présentant des problèmes graves de comportement dans la région de Montréal. Conscients de ce que le financement seul ne pourrait garantir un changement significatif, les parents ont insisté pour faire partie du groupe de travail mis en place pour planifier ces nouveaux services. Le financement aurait pu être alloué à des approches désuètes, comme on l'a vu avec la proposition initiale d'ouvrir une unité de 24 lits pour des personnes ayant un comportement difficile. Sur la base de nos recherches, nous avons maintenu qu'un encadrement continu, axé sur les causes de comportement difficile, était primordiale. Une étude a été commandée pour examiner les causes du problème à Montréal et pour proposer des solutions pour les personnes handicapées ayant un comportement difficile. Ce rapport, un travail conjoint de l'Association scientifique pour la modification du comportement et du Centre de consultation psychologique et éducationnelle (1996), a confirmé toutes les positions du Comité Zone grise. Les positions exprimées par notre comité ne pouvaient plus être balayées du revers de la main. _____________ 1 Comité Zone Grise, 116, Sussex, Dollard-des-Ormeaux, Québec, H9G 1B5. Tél. : (514) 620-1885. Télécopieur : (514) 620-2685. Courriel: [email protected] -20- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Site internet: http://www3.sympatico.ca/richardlefebvre/richardlefebvre/index.html Certains postulats devaient être contestés: une acceptation aveugle des techniques d'aversion comme traitement, d'attitudes voulant que les problèmes de comportement font partie intégrante de tout handicap, négligeant la possibilité de problèmes de santé sous-jacents, et en particulier, l'idée que les services eux-mêmes pouvaient être dysfonctionnels. Le résultat final de toutes ces délibérations a été la création d'une équipe régionale de consultants se spécialisant dans l'évaluation des comportements difficiles. Une évaluation continue et des ajustements sont nécessaires dans cette première phase afin de garantir la force clinique et le développement de cette équipe. La formation est un processus qui dure toute la vie, et à ce stade initial, il est important de bénéficier de l'expérience des autres qui ont des succès prouvés à leur crédit. Nous sommes très reconnaissants à la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Montréal d'avoir démontré son leadership et son courage dans l'innovation. Cependant, trop de personnes restent encore vulnérables et opprimées, comme l'ont démontré récemment plusieurs événements tragiques (Katz, 1996). Le besoin de changement a été clairement reconnu. Nous, en tant que porte-parole des parents, resterons présents et actifs afin d'assurer que nos enfants, et ceux qui viendront après nous, n'auront pas à faire l'expérience de ce que nous avons vécu. Références Association scientifique pour la modification du comportement et Centre de consultation psychologique et éducationnelle (1996). Rapport sur les troubles graves du comportement chez les personnes handicapées, présenté à la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Montréal-centre. Katz. H. (1996). Public curator sues hospital over 1994 fire that cost man his legs: disabled patient was tied to his bed. The Montreal Gazette. May 8. -21- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Les principaux indices de trouble de santé mentale chez les personnes présentant une déficience intellectuelle Gaëtan Tremblay Benoît Simard Centre de réadaptation Les Filandières Cet atelier vise à sensibiliser les participants aux principaux troubles de santé mentale que l'on peut observer chez des personnes présentant une déficience intellectuelle. Comme le mentionnent plusieurs auteurs, le taux de prévalence des troubles de santé mentale chez ces personnes est relativement élevé comparé à celui rencontré habituellement dans la population en général. Ajoutons que l’identification d’une psychopathologie chez une personne présentant une déficience intellectuelle (DSM-IV, 1994; AAMR, 1994) peut s’avérer complexe. Dans un tel contexte, le parent ou l’intervenant qui désire référer une personne vers des services professionnels spécialisés doit se préparer. Il est alors important de bien cerner les difficultés d’ordre psychologique que semble présenter la personne déficiente intellectuelle. Une connaissance minimale des définitions de quelques psychopathologies peut alors permettre de prendre en considération certaines caractéristiques qui autrement pourraient être laissées de côté lors de la préparation d’une entrevue avec un spécialiste. Une première partie de la présentation vise à décrire brièvement la définition de la déficience intellectuelle et celle des troubles de santé mentale (Lalonde, Aubut et Grunberg, 1999) afin de préciser la notion de double diagnostic « déficience intellectuelle et trouble de santé mentale ». Un survol de ce sujet est également abordé. Dans un deuxième temps, les définitions de quelques troubles de santé mentale sont exposées, soit : les troubles de l’attention, les troubles de la personnalité, la schizophrénie, les tendances suicidaires, les troubles psychosomatiques, les troubles de l’humeur, les troubles de l’alimentation, les troubles du sommeil, la dépression et les troubles sexuels. Pour chacune de ces catégories diagnostiques, un bref survol des critères du DSM-IV est présenté. Se référant aux travaux de Reiss (1994) et de Nugent (1994), les principaux critères pouvant être retenus comme des indices de la présence d’un trouble de santé mentale chez une personne présentant une déficience intellectuelle sont abordés. Tenant compte des difficultés reliées à l'identification d'un trouble de santé mentale chez une personne présentant une déficience intellectuelle, quelques autres caractéristiques peuvent également être des indices de la présence d’une -22- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ psychopathologie. Ce dernier point sera discuté plus en détail lors de la conclusion de l’atelier. Références American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSMI-IV). Washington, DC: Auteur. Lalonde, Aubut, Grunberg (Éd.) (1999). Psychiatrie clinique, une approche biopsychosociale. Boucherville, Québec: Les éditions Gaëtan Morin. Luckasson, R. (1994). Retard mental. Définition, classification et système de soutien. (9ième édition). St-Hyacinthe, Québec: Edisem, Association américaine sur le retard mental. Nugent, J.A. (1994). A handbook on dual diagnosis: Supporting people with a developmental disabilities and a mental health problem. Mississauga, Ontario: Nugent training and consulting services. Reiss, S. (1994). Handbook of challenging behavior: Mental health aspects of mental retardation. Worthington, Ohio: IDS Publishing. -23- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ L'apport de la neuropsychologie à la compréhension des aspects comportementaux en déficience intellectuelle Michelle McKerral François Crépeau Programme d'intégration dans la communauté Centre de réadaptation Lucie-Bruneau Le contenu de cette présentation est tiré principalement de notre expérience en tant qu'intervenants dans un programme pour individus ayant subi un traumatisme cranio-cérébral (TCC) qui présentent un trouble grave du comportement (TGC). Notre travail dans le cadre de ce programme nous a démontré la nécessité de prendre en considération le fonctionnement cognitif du client afin d’intervenir plus efficacement au niveau de ses comportements problématiques. À cet égard, l'évaluation neuropsychologique s'avère un outil indispensable avec cette clientèle. Le but de cette présentation est de discuter du potentiel de l'évaluation neuropsychologique en déficience intellectuelle. À l'origine, l'évaluation neuropsychologique contribuait à établir l'existence de lésions après une atteinte cérébrale (localisation, sévérité, etc.). Avec l'avenue des techniques d'imagerie cérébrale (tomographie axiale, résonance magnétique nucléaire, imagerie du métabolisme cérébral, etc.), l'évaluation neuropsychologique est de plus en plus utilisée pour établir un profil complet et spécifique (quantitatif et qualitatif) des fonctions cognitives. Typiquement, un examen neuropsychologique comprend des épreuves mesurant les fonctions attentionnelles (sélective, partagée et soutenue, vitesse de traitement), les fonctions verbales (langage expressif et réceptif, oral et écrit, calcul, raisonnement, abstraction), les fonctions visuo-spatiales et visuo-constructives, les mécanismes auto-régulatoires (initiative, planification, utilisation du feedback, contrôle de l'impulsivité), ainsi que les fonctions mnésiques (encodage, consolidation, récupération; verbale, visuelle; mémoire de travail et prospective). Chez la clientèle TCC, il est évident que l'utilisation du QI seul n'est d'aucune utilité pour guider les interventions. Le QI situe le fonctionnement global de la personne par rapport à une norme. Chez les personnes ayant subi un TCC, il est fréquent d'obtenir un QI autour de la moyenne en présence d'atteintes importantes au niveau de l'attention, de la mémoire et des mécanismes auto-régulatoires. À cet égard, l'évaluation neuropsychologique permet une compréhension plus complète de la problématique car elle touche l'ensemble des fonctions cérébrales. -24- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Une compréhension insuffisante du fonctionnement neuropsychologique d'une personne ayant subi un TCC peut, dans certains cas, amener des interventions qui au lieu de diminuer les comportements problématiques vont plutôt les amplifier. Par exemple, après une atteinte frontale, un problème d'initiative est souvent présent et perçu par l'entourage comme un trouble de comportement (manque de collaboration, attitude passive-agressive). Bien souvent, le simple fait d'informer les proches sur la nature des problèmes suffit à améliorer rapidement la qualité des interactions entre le client et son milieu. Il est aussi possible d'enseigner aux proches des stratégies pour compenser le manque d'initiative (exemple: augmenter l'encadrement, utiliser des indices pour déclencher la mise en action). En déficience intellectuelle, le diagnostic semble déterminé sur la base du QI principalement (DSM-IV), sans égard spécifique aux éléments frontaux, mnésiques, etc. Il existe des similarités entre les clientèles déficiente intellectuelle et TCC au niveau de certains aspects attentionnels et comportementaux. Ainsi, est soulevée ici l'importance d'une démarche plus qualitative au niveau de l'évaluation du fonctionnement cérébral pouvant avoir des applications intéressantes en déficience intellectuelle. Des interventions plus adaptées et efficaces peuvent donc être possibles en présence d'une meilleure connaissance du fonctionnement cognitif. Une période de discussion permettra de débattre sur la pertinence de l'évaluation neuropsychologique en déficience intellectuelle. -25- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Traiter un trouble de l'humeur Jean Méhu Diane Noël Hôpital Rivière-des-Prairies Au cours de cet atelier nous désirons offrir un rappel des différentes notions relatives à l'évaluation mais surtout au traitement des troubles de l'humeur chez les personnes présentant une déficience intellectuelle. L'atelier suivra le plan suivant: 1. Introduction 2. Aspects concrets et humains: - visionnement du document vidéo - période de questions 3. Notions théoriques: - évaluation d'un trouble de l'humeur - traitement dans ses volets biopsychosociaux - période de questions Les personnes déficientes intellectuelles peuvent souffrir de l'ensemble des troubles de l'humeur que l'on connaît et cela dans des proportions égales sinon supérieures à la population en général. Cependant la présentation clinique de la maladie va être influencée par les caractéristiques de la personne et par son niveau de fonctionnement. Pour les personnes ayant une déficience intellectuelle légère ou modérée on peut utiliser les mêmes critères diagnostiques que ceux utilisés pour identifier les troubles de l'humeur de l'ensemble de la population. Mais, il ne faut pas oublier que même les personnes ayant une légère déficience peuvent avoir de la difficulté à nous verbaliser leurs émotions, leur angoisse et leur déprime. À l'instar du commun des mortels, elles peuvent être incapables de verbaliser leurs souffrances et leur dépression s'exprimera alors par leurs comportements. Le désespoir pourra devenir colère et la perte d'intérêt et de plaisir s'exprimera par de l'opposition et du refus des activités. Si on ne décode pas le message, l'état dépressif pourra passer inaperçu ou être interprété comme un simple problème de comportement. Pour les personnes ayant une déficience intellectuelle sévère ou profonde, il est encore plus évident que l'identification d'un trouble de l'humeur se fait grâce aux observations et aux données recueillies par le personnel qui s'occupe d'elles. L'utilisation des équivalents comportementaux peut grandement nous aider à faire l'évaluation de la présence d'un trouble de l'humeur. -26- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Il existe plusieurs formes de troubles de l'humeur lesquelles se distinguent par la variation des symptômes, la gravité, la fréquence et la durée de leurs apparitions. Le trouble dépressif majeur, le trouble dysthymique et le trouble bipolaire sont les formes les plus connues de la maladie. Grâce à la vidéo, nous pourrons suivre trois histoires de cas illustrant ces pathologies. Nous entendrons des clients témoigner des difficultés que leur occasionne leur maladie et des moyens qu'ils ont trouvés pour composer avec leur état. Nous verrons les points de vue des intervenants qui doivent quotidiennement soutenir ces personnes et travailler à mettre en place des conditions de vie qui vont favoriser le mieux-être et prévenir les rechutes. Finalement, des professionnels de la santé présenteront à partir du modèle biopsychosocial les différents éléments dont on doit tenir compte pour offrir un plan de traitement réellement efficace et de qualité. La partie théorique de cet atelier vise à donner un résumé des principales notions concernant la démarche d'évaluation et de traitement d'un trouble de l'humeur. Il nous apparaît important d'offrir aux intervenants et aux proches de la personne déficiente intellectuelle des outils leur permettant d'identifier cette pathologie et de connaître les services et les soins appropriés à fournir selon la gravité ou le stade d'évolution de la maladie. En étant informés de la complémentarité des services à offrir à une personne souffrant d'un trouble de l'humeur, les intervenants seront plus à même de jouer, le plus adéquatement possible, le rôle qu'ils ont à tenir. -27- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Un continuum de services communautaires pour les personnes déficientes intellectuelles « judiciarisées » Edwin Mikkelsen1 Département de psychiatrie, Université Harvard Première option de service : services de gestion de cas Description du service Un gestionnaire de cas du réseau public, un agent de probation ou une agence privée fournit un soutien minimal à l’individu. Ce service implique des rencontres périodiques avec la personne présentant une déficience intellectuelle afin de s’assurer qu’elle est engagée de manière productive dans la communauté, qu’elle a un environnement de vie stable, qu’elle s’abstient de consommer de l’alcool et qu’elle prend ses médicaments tels que prescrits. Le gestionnaire de cas demeure vigilent pour déceler tout indice de rechute dans des patrons comportementaux à haut risque et il réfère la personne pour des services plus intensifs au premier signe de rechute. Elle peut aussi recevoir des séances de thérapie individuelle ou de groupe dans la communauté. Description de la population La personne pouvant recevoir les services d’un gestionnaire de cas ne présente presque pas de risque pour la communauté. Le danger de commettre une infraction est extrêmement faible ou les comportements sont de très faible sévérité. Des exemples de personnes qui pourraient recevoir ce niveau de supervision seraient celles dont les crimes n’ont pas causé d’important risque physique pour autrui, dont les crimes étaient tous reliés à une intoxication à l’alcool, qui sont impliqués de manière active dans le mouvement des alcooliques anonymes, qui participent régulièrement aux réunions des AA, qui sont sobres depuis au moins plusieurs mois et qui n’ont aucun historique de rechute. __________ 1 Traduit par André Lapointe. Reproduit avec l’aimable autorisation de l’auteur. -28- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Illustration John a une histoire d’agressivité verbale et physique impulsive de faible sévérité et a été diagnostiqué comme ayant un trouble explosif intermittent. Il réagit extrêmement bien à la « carramazépine ». Ce médicament lui permet de fonctionner de manière indépendante. Il est autonome par rapport à la prise de médicament. John rencontre un thérapeute à toutes les semaines et participe à un groupe de gestion de la colère. Il voit régulièrement son psychiatre, lequel vérifie le respect du protocole de médicaments via un test de taux sanguin. Deuxième option de service : soutien en milieu de vie et soutien à l’emploi Description du service La personne reçoit, pendant le jour, le soutien d’un gestionnaire de cas ou d’un fournisseur de services paraprofessionnels, lequel passe de quelques heures à vingt ou trente heures par semaine avec elle. Le but de ce service est d’assister la personne au niveau de certains besoins tels la gestion financière, la recherche d’emploi, la formation en emploi, le magasinage, les activités récréatives ou tout autre besoin. Le soutien en milieu de vie et le soutien à l’emploi sont habituellement fournis par des agences qui comptent des professionnels parmi leurs ressources humaines. Ces professionnels impliquent la personne dans l'élaboration de son plan de soutien individualisé et ils supervisent les paraprofessionnels qui dispensent les services. Description de la population La personne qui reçoit ce type de service ne présente presque pas de risque pour la communauté ou une expérience passée indique qu'un soutien ou une supervision minimale à modérée est suffisante pour empêcher la manifestation du comportement. Contrairement à celles qui fonctionnent de manière autonome et qui reçoit les services d'un gestionnaire de cas, ces personnes ont des besoins quotidiens en milieu de vie ou en matière d'emploi et ces besoins requièrent le soutien de personnel formé. Illustration Bill présente une histoire de symptômes psychotiques incluant des hallucinations qui lui ordonnent de s'exhiber à de jeunes enfants. Il n'a jamais commis d'offense envers un enfant. Il réagit très bien à la médication antipsychotique. Il y a eu cessation complète de ses hallucinations et de tous les comportements associés. Toutefois, lorsqu'il est laissé sans supervision, il oublie de prendre ses médicaments et il s'ensuit un retour des symptômes psychotiques lesquels entraînent davantage de refus de se conformer et une détérioration clinique. Il ne s'oppose pas à la prise de médicament et il réalise que ceux-ci ont des effets bénéfiques. Afin de vérifier la prise -29- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ de médicaments et en même temps, l'état de santé mentale dans le but de détecter rapidement toute détérioration, la visite d'un spécialiste de soutien en milieu de vie à tous les deux jours est suffisante. Troisième option de service : famille d’accueil ou appartement partagé Description du service Dans le modèle de la famille d’accueil, la personne est jumelée et habite avec une famille qui est habiletée à soutenir des personnes ayant des incapacités et une histoire de contrevenant. La personne habite avec la famille d’accueil appelée « famille mentor », participe à la routine de la famille et aux activités de jour à l’extérieur, tel un emploi ou toute autre activité structurée. Dans l’option de l’appartement partagé, la personne habite en appartement avec un « colocataire mentor » lequel reçoit une allocation per diem pour fournir un soutien et une supervision à la personne. Ce modèle de cohabitation diffère de celui de la famille d’accueil en ce que la personne vit de manière plus indépendante en appartement qu’en famille d’accueil. Les deux modèles offrent une structure et un niveau de soutien semblables. Dans les deux modèles, la personne reçoit beaucoup de soutien de la part du mentor. Toutefois, si elle fait preuve de contrôle de soi, elle aura droit à des périodes de temps non supervisé à la maison et dans la communauté. Description de la population L’historique de la personne suggère que si elle habite dans un environnement structuré et offrant du soutien, elle n’adoptera pas de comportements dangereux et mésadaptés. Ceci est un indicateur que la personne n’est pas à risque de récidiver pendant les périodes non supervisées. Illustration Bert a été accusé d’avoir commis une agression sexuelle sur un jeune garçon. À cette époque, il était psychotique et habitait dans un milieu hautement chaotique et parfois abusif. Il n’avait pas suffisament d’habiletés adaptatives pour habiter seul et a été retiré de son milieu de vie pour habiter dans une famille d’accueil spécialisée. Dans ce nouveau contexte, il prenait ses médicaments antipsychotiques régulièrement et ses symptômes psychotiques avaient complètement cessé. Depuis, il est devenu un membre à part entière de la famille avec laquelle il habite. Même s’il n’y a pas de jeunes enfants dans la famille, il est en présence de jeunes enfants lors des rencontres de famille. Il ne démontre aucun intérêt pour ces derniers et ne semble pas attiré par eux. Il en est de même lorsqu’il est en présence d’enfants dans la communauté. -30- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Quatrième option de service : famille d’accueil avec surveillance intensive ou cohabitation Description du service Ce service est semblable au service décrit à l’option 3 à l’exception près que la personne nécessite une supervision pendant toute la journée. Toutefois, elle ne nécessite pas de supervision la nuit. Description de la population Les personnes ciblées pour ce service sont celles qui ont des comportements indiquant qu’elles profiteraient de tout moment non supervisé pour récidiver mais qu’elles obéiraient à un ordre verbal ou qu’elles peuvent faire preuve de contrôle de soi si elles sont accompagnées par du personnel. Elles ne s’évaderont pas la nuit pour récidiver. Illustration James a commis de nombreuses offenses sexuelles de type « op-portuniste » envers des enfants. Il habite dans une famille d’accueil depuis de nombreuses années sans avoir manifesté de problèmes. La famille est en mesure d’assurer une supervision continuelle pendant les heures d’éveil et ce, conjointement avec l’aide du personnel de soutien. Il dort bien et ne s’est jamais levé la nuit. Il n’a jamais quitté sa chambre ou la maison durant la nuit. James ne démontre pas de signes d’intérêt sexuel continu pour de jeunes enfants. Par exemple, lorsqu’il est au restaurant et qu’il voit un jeune garçon se diriger vers les toilettes, il veut immédiatement le suivre. Toutefois, lorsqu’on lui dit qu’il ne peut pas y aller avant que le garçon soit sorti, il ne démontre aucune résistance. Lorsqu’il est dans un centre d’achat, James semble s’intéresser aux jeunes enfants mais réagit bien aux consignes de rediriger son attention lorsqu’il semble vouloir s’approcher des enfants. Dans ce sens, on peut dire de James qu’il est opportuniste plutôt que prédateur. Cinquième option de service : appartement supervisé ou foyer de groupe Description du service Ce service se carcatérise par une supervision 24 heures sur 24, 7 jours par semaine dans un appartement supervisé ou un foyer de groupe. La supervision continue est assurée par un personnel qui se partage les quarts de travail. Les personnes ne sortent pas sans supervision (au moins un superviseur pour chacune). -31- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Description de la population La personne manifeste régulièrement des comportements agressifs et fait preuve d’une faible capacité de contrôle de soi. Lorsqu’une contention physique est nécessaire, elle est de courte durée et ne cause habituellement pas de blessures physiques au personnel. Illustration Plusieurs fois par semaine, Ralph manifeste des comportements inappropriés de nature agressive et sexuelle envers le personnel autant dans son milieu de vie qu’au centre de jour. Il a déjà manifesté ces comportements dans la communauté et a tenté de s’exhiber à une femme qui passait devant sa résidence. Il réagit souvent bien aux ordres verbaux mais il lui arrive souvent (environ une fois par semaine) de perdre le contrôle au point qu’il doit être retenu physiquement pendant de nombreuses minutes afin de lui permettre de retrouver son calme. Sixième option de service : centre de détention Description du service Il s’agit d’un environnement où les déplacements de la personne sont sous surveillance; les pièces sont verrouillées. Ce service représente le milieu le plus sécuritaire sur le continuum. Un hôpital psychiatrique ou une prison sont des exemples de ce type d’environnement. Il existe aussi des modèles de programmes dans la communauté qui se rapprochent de ce niveau de sécurité. Description de la population Le profil comportemental de ces personness se caractérise par de hauts niveaux de comportements agressifs, de nature physique ou sexuelle. La personne est pratiquement incapable de faire preuve de contrôle de soi. Une contention physique peut être requise pour de longues périodes de temps et il en résulte souvent des blessures pour le personnel. Illustration Jeff a souvent commis des agressions sexuelles sévères incluant le viol et des agressions physiques suffisamment violentes pour causer des séquelles à long terme. Il attaque les membres du personnel plusieurs fois par semaine et a tenté d’agresser sexuellement le personnel de sexe féminin. Son comportement requiert souvent des contentions physiques prolongées. Il n’a pas réagi aux interventions pharmacologiques. Généralement, il résiste à la prise de médicament et ne se conforme pas à la médication. -32- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Aspects médicaux des troubles du comportement en déficience intellectuelle Dr Jacques Goineau Hôpital Louis-Hypolyte Lafontaine Il existe, depuis le début des années 1980, un intérêt accru pour les troubles de santé mentale des personnes porteuses de déficience intellectuelle. Le DSM-IV rapporte, à cet effet, que les troubles mentaux sont trois à quatre fois plus fréquents dans cette population par rapport à la population générale. Malheureusement, les critères du DSM-IV ont été élaborés auprès de la population d'intelligence normale et reposent principalement sur la communication verbale des difficultés éprouvées. Cela rend leur utilisation souvent laborieuse chez la clientèle porteuse de déficience intellectuelle. Les données statistiques incitent donc à explorer la possibilité d'un trouble psychiatrique lorsqu'une personne présente un tableau comportemental réfractaire aux interventions courantes. En contrepartie, une part d'incertitudes au plan diagnostique ouvre la voie à un phénomène de psychiatrisation de situations qui pourraient relever, entre autres,de problèmes physiques. Cet état de fait est bien illustré par les travaux récents de Ryan et Sunada (1997). Dans une étude portant sur 1135 personnes déficientes intellectuelles référées pour évaluation psychiatrique à cause de troubles graves du comportement, il s’est avéré que 70% de celles-ci avaient au moins un problème physique non diagnostiqué qui expliquait les difficultés ou y contribuait significativement. Les conditions retrouvées le plus fréquemment dans cette population déclarée stable au plan médical préalablement à l'évaluation furent, les épilepsies (non diagnostiquées ou sous traitées) dans 45,8% des cas, l'hypothyroïdie dans 12,7% des cas, le syndrome de Gilles de la Tourette dans 11,5% des cas, le reflux gastro-oesophagien dans 9,7% des cas etc. Les états de comorbidité se sont avérés fréquents, possiblement en proportion double par rapport à la population d'intelligence normale qui consulte en psychiatrie. Les auteurs concluaient également que, chez les personnes déficientes intellectuelles, les problèmes médicaux courants ont souvent une présentation atypique et demeurent non diagnostiqués, que les problèmes médicaux rares sont plus fréquents et sont rarement recherchés et que de façon directe ou indirecte, ils peuvent agir en conférant une résistance au traitement. Ces données incitent à rester très vigilant quant à la présence de problèmes physiques, d'autant plus que le DSM-IV, dans la majorité de ses catégories diagnostiques, demande de s'assurer que les symptômes présentés par la personne ne sont pas dus aux effets physiologiques directs d'une substance ou à une affection médicale générale. Des développements récents peuvent faciliter cette recherche. Dans sa démarche d'approfondir le dépistage des affections physiques qui ajoutent aux difficultés des personnes, Ryan et collaborateurs (1999) proposent un -33- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ lexique de manifestations comportementales, habituellement diagnostiquées comme des stéréotypies ou des maniérismes, qui peuvent être des indicateurs d'un problème de santé physique (ou mentale). Le sujet qui, par exemple, introduit fréquemment le poing ou la main dans la bouche ou la gorge pourrait être aux prises avec un problème de reflux gastro-oesophagien, d'éruption dentaire, d'asthme, de mérycisme ou de nausées. La connaissance de ces différentes manifestations devient donc très utile pour orienter l'investigation et le traitement de la personne. Références Ryan R., Sunada K. (1997) Medical Evaluation of Persons with Mental Retardation Referred for Psychiatric Assessment. General Hospital Psychiatry; 19, 274-280. American Psychiatric Association (1994) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, ed.4. American Psychiatric Association; Washington. Ryan R. (1999) Mental Healthcare of Persons with Developmental Disabilities. Denver, Colorado. Octobre (communication personnelle). -34- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Un défi multidimensionnel: l'évaluation et l'intervention auprès d'adultes ayant une déficience intellectuelle et des symptômes de dépression. Hélène Desrosiers Services de réadaptation l'Intégrale André Masse Hôpital Rivière-des-Prairies, Département de psychiatrie de l'Université de Montréal Carla Vandoni Services de réadaptation l'Intégrale. Nous observons actuellement une augmentation des demandes de services pour jeunes adultes (25-35 ans) ayant une déficience intellectuelle présentant des symptômes de dépression. Pour ces personnes, l'évaluation de ce trouble de santé mentale est liée à l'évaluation clinique. Les cliniciens doivent évaluer la nature du problème, identifier les traitements appropriés et surveiller les effets des traitements. L'évaluation clinique complète d'un trouble de santé mentale chez les personnes ayant un retard mental doit se baser sur de multiples sources d'information, dans une approche multidimensionnelle. Le diagnostic de dépression est la plupart du temps accompagné de traitements par médication, ce qui entraîne plusieurs interrogations chez les intervenants et les parents. Le diagnostic est-il sur-utilisé? Comment l'intervenant peutil aider à établir le diagnostic? Quels sont les effets secondaires de la médication? L'intervention est-elle toujours nécessaire une fois que la médication prend son effet? Est-ce que le traitement pharmacologique suffit ou est-ce nécessaire de développer d'autres stratégies d'intervention à l'aide de moyens tels que l'approche systémique, la modification du comportement, les programmes d'entraînement etc...? Conjointement, psychiatre et psychologues aborderont leur démarche professionnelle respective tout en couvrant ces questions. À partir de deux situations cliniques, le but de cet atelier est de susciter une réflexion sur l'art de poser des questions pertinentes et sur l'importance d'être à l'écoute des observations minutieuses de l'entourage du client tout au long du processus d'évaluation et d'intervention. -35- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ L’unité de double diagnostic en région: une présentation de cas Jean-René Cossette Pierre Perreault Luc Corbeil Nil Poulin Centre hospitalier de Shawinigan L'intervention auprès des personnes qui présentent à la fois une déficience intellectuelle et un trouble de santé mentale présente un défi de taille. Ces personnes doivent habituellement puiser dans deux champs d'expertise, souvent trop mutuellement exclusifs, pour trouver les solutions appropriées à leurs caractéristiques complexes et aux problématiques qui en découlent. Depuis déjà quelques années, le Centre de services en déficience intellectuelle Mauricie et Centre du Québec (CSDI MBF) et le Centre hospitalier du Centre-de-laMauricie ont établi une concertation très étroite pour potentialiser leurs interventions auprès de ces personnes. Cette complémentarité de services vise à assurer l'intervention auprès des personnes qui présentent une double problématique. L'appellation double problématique dans le présent contexte, réfère à la présence chez une personne déficiente intellectuelle de troubles sévères d'ordre comportemental ou psychopathologique. Une analyse des besoins de ces personnes (1995) a donné lieu à la signature d'un protocole d'entente entre ces deux établissements (1997), puis à la création d'un programme spécialisé d'évaluation et d'intervention pour les personnes présentant une double problématique (1998). Ce programme comprend trois volets soit: l'équipe interne (5 places d'hospitalisation), l'équipe multidisciplinaire conjointe et la création d'un réseau résidentiel spécifique. Ultimement, toute cette démarche vise spécifiquement à mettre en commun l'expertise psychiatrique et de réadaptation requise par ces personnes. À l'aide de vignettes cliniques, l'atelier mettra l'accent sur les aspects cliniques, soit les interventions de type médicales, psychiatriques et comportementales. Nous ferons un survol de : • • • L'historique, les modalités de création des services conjoints. La composition des équipes (interne, multidisciplinaire), leur fonctionnement et les inter-relations entre elles. La clientèle cible. -36- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ • Les mécanismes d'accès. Un bilan sommaire de 2 ans de pratique soulignera les forces, les écueils et les défis rencontrés tout en accordant une attention particulière au travail de concertation avec les divers acteurs concernés par une situation problématique (famille, famille d'accueil, intervenants, services spécialisés des deux établissements, etc...). -37- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Les interventions contraignantes: comment peut-on les prévenir? Lucien Labbé Centre du Florès Ce colloque est une occasion exceptionnelle pour réfléchir à un sujet délicat qui soulève des questions importantes selon des angles différents mais interreliés souvent, qu'il soit déontologique, légal, éthique, législatif, philosophique ou simplement humaniste. Notre propos dans ce cadre, visera surtout la présentation des principaux paramètres d'une approche d'intervention (Fraser et Labbé, 1993) particulièrement orientée vers la recherche d'alternatives aux diverses formes de pratiques contraignantes. Auparavant, quelques considérations relatives à la situation des personnes qui ont des limitations au plan surtout intellectuel, seront apportées en tenant compte des contextes passés et actuels d'intervention et de distribution des services. La clientèle Pour mieux comprendre les raisons qui ont justifié et qui servent encore de motifs à l’utilisation d'interventions contraignantes, il faut d’abord savoir à qui s’adressent de telles procédures. Les personnes qui ont une déficience intellectuelle ou d'autres déficiences présentent souvent des caractéristiques comportementales qui les distinguent de la moyenne des gens, qu’il s’agisse de l’absence ou d’un retard important du langage, de comportements sociaux inappropriés, d’habiletés cognitives limitées et de la présence de troubles moteurs plus ou moins importants. Ces caractéristiques ajoutées souvent à d’autres facteurs tels la présence de troubles mentaux ou de troubles graves du comportement auxquels il est souvent difficile d'attribuer une signification, peuvent accentuer encore davantage cette image de différence, rendre les rapports interpersonnels, l’intégration et la participation sociales plus difficiles et susciter diverses réactions dont certaines particulièrement fâcheuses et préjudiciables à leur endroit. Les formes de contention dans l’histoire des services Avant les années 60, l’utilisation de méthodes contraignantes dans les institutions accueillant les personnes dites vulnérables était monnaie courante. On songe ici aux corrections physiques, à l’isolement, à la privation de nourriture, à l’administration de chocs électriques et de médicaments sans diagnostic ou avec des diagnostics erronés, à la chirurgie radicale, au maintien en milieu institutionnel pour des raisons financières, à l’utilisation de contentions mécaniques, à la privation de biens personnels et de toute intimité, aux abus sexuels, etc. (Boutet in Boisvert, 1990; Meyer et Park in Scotti & Meyer, 1999). C’était l’époque des crêches et des gros hôpitaux psychiatriques. -38- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ L’avènement de la déclaration des droits des personnes déficientes intellectuelles, de la loi sur la santé et les services sociaux et de la normalisation au début des années 70, plus quelques autres événements importants dont la venue vers la deuxième moitié des années 80, d’un courant de pensée et de pratique appelée « l’approche positive » (Donnellan et Cutler, 1991; Evans et Meyer, 1985; Fraser et Labbé, 1993; Fredericks, 1988; Griffiths & al., 1989; Horner & al., 1990; Lovett, 1987; Lucyshyn, Olson et Horner in Scotti & Meyer, 1999; McGee & al., 1987; Meyer et Evans, 1989; Taylor, 1990; Taylor & al., 1987), ont produit un effet déterminant sur ces pratiques contraignantes et déshumanisantes. Le passage à des valeurs sociales plus humaines s'est opéré graduellement, favorisant l'apparition d'alternatives intéressantes au niveau des conditions de vie de ces personnes. Ainsi, l'isolement et les contentions mécaniques ou chimiques sont-ils demeurés des modalités d'intervention encore utilisées, qui le sont par ailleurs, à une échelle moindre et de manière supposément mieux encadrée. Puis, il y a aussi ces types de contentions moins évidentes qui méritent aussi une attention particulière de notre part. Nous pensons entre autre, au manque de choix, à des attitudes infantilisantes, à un style de vie pauvre, à l'isolement social, à des décisions imposées, à des programmes pas toujours significatifs, à des punitions associées à la nourriture, à l'utilisation des biens personnels, à des activités peu ou pas adaptées, etc. L'utilisation de la peur fait aussi partie des modes de contrôle des personnes. Dans les contextes institutionnels encore existants, le risque d'emploi de ces pratiques est encore plus grand. Une approche proactive et préventive de l'intervention Le modèle présenté ici met surtout l’accent sur une vision préventive de l’intervention. Intervenir tôt auprès de la personne et de son entourage devient alors une condition à l’action préventive. Intervenir également dans la perspective d’inclure dans la lecture de la situation de la personne, la dimension de sa « qualité de vie » (Schalock, 1996; Fraser et Labbé, 1993, 1999), est aussi primordial à une action préventive. Se doter enfin de moyens efficaces pour analyser et comprendre, dans une perspective multifactorielle, la signification des comportements considérés problématiques, est absolument essentielle à une intervention préventive. Par ailleurs, l'application de ce modèle exige de reconnaître aux personnes même les plus démunies, le droit à la dignité et au respect tout autant que le droit au soutien nécessaire pour pouvoir accéder dans la communauté à une vie satisfaisante et décente comme citoyen. Ainsi, la double perspective (Fraser et Labbé, 1993) préconisée, supporte-t-elle un processus clinique qui intègre les dimensions de réciprocité et d'appartenance sociale, de développement, d'interdépendance et d’autodétermination, et de style de vie personnalisé dans son contexte environnemental naturel, en comprenant bien par ailleurs, les enjeux des limitations liées à sa déficience et à ses caractérisques comportementales propres sur chacune de ces dimensions. Enfin, elle vise à offrir en fonction de ce modèle, les outils qui soutiennent la recherche des alternatives les mieux adaptées à son inclusion et à sa -39- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ participation sociales dans un esprit de partenariat avec elle, ses proches et la communauté. Références Boutet, M. (1990). De l'évolution des droits et des services, in Boisvert, D. Le plan de services individualisé (participation et animation). Ottawa : Éditions Agence d'Arc. Donnellan, A.M., & Cutler, B.C. (1991). A dialogue on power relationships and aversive control. In L.H. Meyer, C.A. Peck & L. Brown (Eds), Critical issues in the life of people with severe disabilities. Baltimore : Paul H. Brookes Publishing Co. Evans, I.M. & Meyer, L.H. (1985). An éducative approach to behavior problems : A practical decision model for interventions with severely handicapped learners. Baltimore : Paul H. Brookes. Fraser, D. & Labbé, L. (1993). L'approche positive de la personne… Une conception globale de l'intervention. Laval : Éditions Agence d'Arc et Éditions de la collectivité. Fraser, D. & Labbé. L. (1999). Michel's story : We Needed Only to Listen to Him in Scotti, Joseph R. & Meyer, Luanna, H. (1999). Behavioral Intervention : Principles, Models, and Practices. Baltimore : Paul H. Brookes. Fredericks, B. (1988). Notes de la conférence sur « L'aptitude de la personne multihandicapée à vivre dans la communauté ». Montréal : IQDM. Griffiths, D., Quinsey, V.L. & Hingsburger, D. (1989). Changing inappropriate sexual behaviror : A community-based approach for persons with developmental disabilities. Baltimore : Paul H. Brookes. Horner , R.H., Dunlap, G., Koegel, R.L., Carr, E.G., Sailor, W., Anderson, J., Albin, R.W. & O'Neill, R.E. (1990). Toward a Technology of "Nonaversive" Behavioral Support. JASH: 5 (3), 125-132. Lovett, H. (1985). Cognitive Counselling & Persons with Special Needs (adapting behavioral approaches to the social context). New York : Praeger. Lucyshyn, J.M., Olson, D.L., Horner, R.H. in Scotti, J.R. and Meyer, L.H. (1999). Behavioral Intervention : Principles, Models and Practices. Baltimore : Paul H. Brookes. -40- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ McGee, J.J., Menolascino, F.J, Hobbs, D.C. & Menousek, P.E. (1987). Gentle Teaching (A nonaversive approach to helping persons with mental retardation). New York : Human Sciences Press Inc. Meyer, L.H. & Evans, I.M. (1989). Non Aversive Intervention for Behavior Problems (A manual for home and community). Baltimore : Paul H. Brookes. Meyer, L.H. and Park, H.S. (1999). Contemporary, Most Promising Practices for People with Disabilities, in Scotti, J.R. & Meyer, L.H. (1999). Behavioral Intervention : Principles, Models, and Practices. Baltimore : Paul H. Brookes. Schalock, R.L.(1996). Reconsidering the Conceptualization and Measurement of Quality of Life, in Quality of Life : Volume 1 Conceptualization and Measurement. Washington D.C. : Edited by Robert L. Schalock. Taylor, S.J. & Bogdan, R. (1990). Quality of Life and the individual's Perspective, in : AAMR, Quality of Life. Washington, D.C. : Edited by Robert L. Schalock. Taylor, S.J., Racino, J.A., Knoll, J.A., Lutfiyya, Z. (1987). The nonrestrictive Environment : on Community Integration for People with the Most Severe Disabilities. Syracuse : Human Policy Press. -41- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Les ateliers brefs: Coup d'oeil sur différents outils Diane Noël Hôpital Rivière-des-Prairies Dans le cadre du colloque, nous désirons vous offrir l'opportunité de vous informer, auprès de professionnels de diverses disciplines, sur des sujets tels que: - les habiletés sociales; - les outils d'évaluation; - l'automutilation; - la sexualité et - un trouble métabolique. Durant la période de l'atelier vous pourrez rencontrer un ou des professionnels qui vous expliqueront sommairement soit le contenu du programme expérimenté, le projet de recherche en cours ou la démarche de traitement effectué. Vous pourrez consulter l'outil dont il est question et discuter avec le ou les présentateurs du thème de l'atelier. Dans certains cas, il vous sera également possible d'obtenir des références ou de l'information sur la façon de vous procurer le matériel qui vous intéresse. Bienvenue à tous. -42- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Les ateliers brefs: Programme de gestion de la colère selon Benson (1992) Carla Vandoni Services de réadaptation l'Intégrale Le programme de gestion de la colère a été élaboré par Benson (1992) pour aider les personnes présentant un retard mental à développer ou améliorer leurs habiletés face à des situations qui peuvent susciter de la frustration ou du mécontentement. L'objectif est d'enseigner aux participants qu'il est normal d'être en colère à l'occasion, mais qu'il est important de savoir quoi faire dans ces situations. Les thèmes suivants sont abordés au cours de rencontres hebdomadaires en groupe ou en individuel: identification des émotions en fonction des événements, techniques de relaxation, auto-instruction et résolution de problèmes. Ce programme s'adresse particulièrement aux personnes présentant un retard mental moyen ou léger, mais peut également être adapté à d'autres clientèles. -43- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Les ateliers brefs: L'adaptation socioémotionnelle du jeune enfant présentant une déficience intellectuelle ou un retard global de développement: ses composantes et un outil de priorisation des besoins Christine Rivest Centre de services en déficience intellectuelle Mauricie/Centre-du-Québec Carmen Dionne Département de psycho-éducation, Université du Québec à Trois-Rivières Comme tout enfant celui qui présente une déficience intellectuelle ou un retard global de développement est avant tout un être de relation qui se développe et apprend dans ses interactions avec l'autre. L'autre c'est d'abord ses proches, soit ses parents, ses frères et soeurs, ses grands-parents, etc., mais c'est aussi les personnes du milieu de garde, du voisinage, etc. Le développement socioémotionnel concerne ces relations de l'enfant avec le monde qui l'entoure, mais également avec lui-même. Cet atelier porte sur un projet de recherche en cours sur l'adaptation socioémotionnelle des jeunes enfants (0-5 ans) présentant une déficience intellectuelle ou un retard global de développement. Ce projet s'inscrit dans une perspective promotionnelle et préventive et s'intéresse aux interventions ayant pour cible l'amélioration du développement socioémotionnel de ces enfants. De fait, le développement socioémotionnel jouerait un rôle déterminant dans leur développement général et contribuerait à la prévention des problèmes psychosociaux chez ces derniers. L'équipe collaborant à ce projet est composée de professeurs de l'université du Québec à Trois-Rivières (Carl Lacharité, Carmen Dionne et Jean-Pierre Gagnier) et de membres du milieu d'intervention (Christine Rivest, Hélène Boisclair et René Proulx). Ce projet de recherche s'appuie sur une conception du développement socioémotionnel du jeune enfant présentant une déficience intellectuelle s'articulant autour de huit composantes: attachement, communication, habiletés sociales, régulation émotionnelle, résolution de problème, autonomie fonctionnelle, sentiment de compétence et conditions de soutien de la famille. Nous présenterons dans le cadre de cet atelier une synthèse de chacune de ces composantes. Nous traiterons également d'un instrument (Tri-de-cartes) élaboré par l'équipe servant à la priorisation de cibles d'intervention rattachées à ces huit composantes. Cet instrument s'adresse aux parents et aux intervenants. -44- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Les ateliers brefs: Les outils de dépistage et d'évaluation pour fin de diagnostic Guy Sabourin Centre de réadaptation Butters-Savoy et Horizon Le présent atelier vise à sensibiliser les participants au progrès en évaluation des troubles de santé mentale à l’aide de questionnaires standardisés ou cliniques s’adressant à des personnes présentant une déficience intellectuelle. Quatre grands types d’outils seront présentés, soit: • les outils de dépistage; • les outils d’évaluation à large spectre; • les outils de diagnostics spécifiques à des catégories diagnostiques; • les outils complémentaires d’évaluation tels que des outils sur l’autisme l’évaluation de signes de nature épileptique. ou sur Ces différents outils seront présentés en référant à un protocole de prise de décision facilitant l’identification de ceux qui s’avèrent les plus pertinents pour le clinicien, dans sa recherche d’informations. Pour chacune des catégories d’outils, le présentateur rendra disponible aux participants les divers instruments ainsi que l’information concernant les endroits où se les procurer. Cet atelier se veut aussi un lieu d’échanges sur les possibilités de développement de nouveaux outils. -45- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Les ateliers brefs: La stimulation basale pour une clientèle manifestant de la stéréotypie, de l'autostimulation et de l'automutilation Marielle Gagnon Services de réadaptation L'Intégrale L'autostimulation, les stéréotypies et l'automutilation sont des conduites motrices envahissantes qui sont fréquemment liées au handicap profond. Elles relèvent d'un besoin sensoriel inassouvi et procurent à la personne des inputs autoadministrés, donc auto-contrôlés visant à combler ce vide sensoriel. Un environnement appauvri, d'où est absente la relation interpersonnelle amène l'individu à se réfugier dans des tentatives de régulariser, d'organiser son cerveau: il ne peut faire appel qu'à un répertoire très restreint, excessivement limité de comportements possibles. Ses réactions sont aberrantes, ses réponses sont mal adaptées. Des auteurs mondialement reconnus ont étudié ces phénomènes, avancé des explications et proposé des pistes d'intervention. La contribution de Piaget, qui à son tour éclaira d'autres chercheurs tels Jean Ayres et plus récemment Jeannetta Burpee, ergothérapeute, de même que A. Fröhlich sont cohérents, novateurs, et offrent une complémentarité aux approches behaviorales ou pharmacologiques. L'application est facile mais repose sur des fondements complexes qu'il est essentiel de maîtriser, il s'agit de: -l'intégration sensorielle (J. Ayres) -la stimulation basale (A. Fröhlich). -46- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Les ateliers brefs: L'automutilation: une problématique à voir en entier Francine Desrosiers Pavillon Ste-Marie et Hôpital Rivière-des-Prairies Les comportements d'automutilation sont déroutants et troublants. Plusieurs types d'intervention doivent arriver à en réduire les impacts. Ces interventions doivent s'appuyer sur quelques modèles pour en comprendre les raisons: behavioriste, biologique, sensoriel ou psychodynamique. Plusieurs démarches doivent être menées de front: s'informer de l'état de santé, assurer la protection physique, revoir l'environnement, fournir des stimulations sensorielles variées, rééduquer les systèmes sensoriels et le système cognitif, vérifier les précurseurs, apprendre à communiquer et , enfin, valoriser les bons comportements. Que fait-on dans le concret? Quels sont les moyens techniques nécessaires pour appuyer une démarche quelconque? Créativité, stimulation et compassion sont des mots clés pour réussir. -47- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Les ateliers brefs: Programme de prévention des abus sexuels en milieu psychiatrique Marie-Claire Choquette Marie-Josée Prévost Hôpital Louis-H. Lafontaine Présentation d'un programme de prévention, élaboré et expérimenté en 19961997, à l'Hôpital Louis-H. Lafontaine. Ce programme visait à prévenir et à endiguer des comportements abusifs entre patients présentant une déficience et diverses problématiques psychiatriques. Différents concepts, proposés par la littérature sur le sujet, ont été travaillés avec eux, à l'intérieur de sessions de six rencontres d'une heure chacune. Les besoins sexuels, la masturbation, le consentement, l'homosexualité de remplacement, les partenaires sexuels et le couple ont fait, entre autres, l'objet de différentes formes d'animation. D'après les observations du personnel, le nombre des abus connus a chuté considérablement, victimes et abuseurs ayant tiré profit de ces quelques rencontres. -48- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Les ateliers brefs: L'amélioration de la qualité de vie sexuelle des personnes présentant une déficience intellectuelle Geneviève Bouchard Marie-Josée Prévost Hôpital Louis-H. Lafontaine Nous sommes appelés dans notre travail à accompagner les personnes ayant une déficience intellectuelle dans plusieurs sphères de la vie. Il est donc important d'être prêt à leur offrir notre soutien dans un domaine aussi complexe que la sexualité. Ce bref exposé illustre la mise en place d'un programme d'éducation sexuelle réalisé auprès d'une clientèle atteinte d'une double problématique au plan de la santé mentale et de la déficience intellectuelle, vivant en milieu institutionnel psychiatrique. Le programme vise principalement l'acquisition d'une manière adéquate de s'exprimer sur sa sexualité et la prise de conscience de ses besoins affectifs et de ses besoins à caractère sexuel. -49- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Les ateliers brefs: Traitement interdisciplinaire d'une personne déficiente intellectuelle atteinte de phénylcétonurie Marie-Josée Prévost Sylvie Carrière Hôpital Louis-H. Lafontaine Cette présentation décrit le processus clinique suivi par une équipe interdisciplinaire en ce qui a trait à l'évaluation et au traitement d'une femme présentant une déficience intellectuelle secondaire à une phénylcétonurie. L'introduction d'un régime faible en phénylalanine permet de contrôler le taux de phénylalanine sanguin, de réduire considérablement la fréquence des comportements agressifs et de procéder à un retrait complet de la médication psychotrope. Le rôle complémentaire des stratégies de réadaptation est abordé. -50- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Allocution d’ouverture, journée du 7 avril 2000 Les défis à l’égard des personnes présentant une déficience intellectuelle dans les prochaines années: une politique en cours d’élaboration Partie 1 Rachel Ruest Ministère de la santé et des services sociaux Les services aux personnes présentant une déficience intellectuelle se sont modifiés largement au cours des vingt dernières années dont la transformation des ressources internes des établissements en ressources externes. Les orientations ministérielles de 1988 ont marqué une étape décisive en faveur de l’intégration sociale des personnes dans leur milieu de vie. Dix ans après la parution de ces orientations ministérielles, il importe de faire le point, de connaître le chemin parcouru, les difficultés et les lacunes rencontrées ainsi que d’identifier et convenir des défis qui nous attendent pour les prochaines années. Le positionnement est d’autant plus important que notre réseau a connu différentes transformations qui sont venues modifier l’organisation des services de chacun des secteurs. Dans la perspective d’apporter les correctifs qui s’imposent pour assurer aux personnes et aux familles les services requis, le ministère a entrepris en collaboration avec les principaux partenaires d’élaborer une politique clientèle devant fournir les balises à la définition et l’organisation des services dans chacune des régions du Québec. Les dimensions de disponibilité, d’accessibilité et de complémentarité sont au centre des travaux. La présentation portera principalement sur la démarche réalisée, les principaux constats et lacunes identifiés, les objectifs et les pistes d’action envisagées ainsi que sur les suites prévues à cette politique. -51- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Allocution d’ouverture, journée du 7 avril 2000 Les défis à l’égard des personnes présentant une déficience intellectuelle dans les prochaines années: une politique en cours d’élaboration Partie 2 Lucie Leduc Ministère de la santé et des services sociaux Nous ferons le point sur les travaux portant sur les services de santé mentale en cours actuellement au Québec et piloté par le Ministère de la santé et des services sociaux. Ceci nous permettra de préciser l’angle avec lequel le secteur de la santé mentale aborde les services offerts aux personnes présentant une déficience intellectuelle ceci, dans une optique de collaboration intraministérielle avec la direction responsable de la déficience intellectuelle. En décembre 1998, le Ministère de la santé et des services sociaux rendait publique un plan d’action pour la transformation des services de santé mentale. Ce plan prévoyait la mise en place d’un groupe d’experts chargé de supporter les travaux visant l’implantation de services de santé mentale de qualité, dans la communauté. Le groupe d’appui, tel qu’on le désigne, complète actuellement une tournée de bilan avec les régions du Québec. Les résultats de ces rencontres serviront à dégager des enjeux à débattre lors d’un sommet sur la santé mentale. Les travaux du groupe permettront aussi de promouvoir les expériences réussies et de questionner nos façons de faire, entre autre pour les personnes aux prises avec la double problématique « déficience intellectuelle et problème de santé mentale », car cette question est abordée dans plusieurs régions visitées. -52- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Modèle régional d’organisation de services au Massachusetts: le Sovner Center Joan Beasley, M.E.., L.C.S.W.1 Jeri Kroll, M.Div. Robert Sovner, M.D. (Allocution présentée par Anne Des Noyers Hurley) La demande de services communautaires en santé mentale pour les personnes présentant des incapacités liées au développement est de plus en plus grande. En effet, il est de plus en plus reconnu que les personnes présentant des incapacités liées au développement présentent un plus haut taux de troubles de santé mentale (American psychiatric association task force, 1991). De plus, suite à la fermeture des institutions, une population de personnes souvent mal diagnostiquées et présentant des troubles de comportement, doivent chercher des services en santé mentale dans des communautés qui n'ont souvent pas les ressources pour les fournir (Jacobson et Ackerman, 1988; Marcos et al, 1986; Reiss et Trenn, 1984). Dans plusieurs cas, le premier contact avec des services en santé mentale est une visite à l'urgence d'un hôpital, suite à une situation de crise. Le résultat de ce genre de démarche est souvent insatisfaisant au niveau de la médication et de l'hospitalisation. Le personnel qui doit offrir des services 24 heures par jour à des clients en perte de contrôle devient souvent de plus en plus démoralisé. Dans cet article, nous présentons un aperçu d'un service d'intervention de crise dans la communauté. L'information est basée sur notre expérience avec le programme S.T.A.R.T., soit un programme d'évaluation, de répit et de traitement selon une approche thérapeutique systémique. S.T.A.R.T. est un service de prévention et d'intervention de crise subventionné par le département de retard mental du Massachusetts, dans la périphérie nord de Boston. Il a été créé en 1989 pour offrir des évaluations et du répit d'urgence aux personnes présentant des incapacités liées au développement ainsi que des troubles de comportement ou émotionnels aigus. Dans la région, il y a 3,202 individus de tout âge qui présentent des incapacités liées au développement, dont 680 considérés par le département de retard mental comme ayant un double diagnostic. ______________ 1 Tiré de la revue «The Habilitative Mental Healthcare Newsletter, 11,9». Traduit par Carla Vandoni. Reproduit avec l’aimable autorisation de l’auteur et l’éditeur. -53- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Erreurs habituellement commises lors de la planification Lorsque les intervenants commencent à planifier des services d'intervention de crise dans la communauté, l'une ou plusieurs des erreurs suivantes apparaissent souvent dans les stratégies de mise en application. Le fait de comprendre pourquoi ces stratégies auront un impact négatif sur les services offerts est une façon utile de souligner le besoin d'une perspective thérapeutique adéquate sur laquelle baser ce type de programmes. 1. Planifier uniquenement un service d'intervention comportementale Les interventions comportementales peuvent diminuer rapidement la fréquence et la sévérité des comportements d'automutilation et d'agression les plus graves. Il est donc tentant de planifier un programme d'intervention basé sur des principes opérants du comportement. Toutefois, dans ce type de programme, les cliniciens en santé mentale n'ont souvent qu'un rôle de consultant et sont rarement impliqués durant l'évaluation initiale. La possibilité d'un diagnostic psychiatrique doit être considérée au moment de l'évaluation initiale. En effet, les comportements problématiques représentent la variable résultante commune reflétant une panoplie de causes (selon Lowry et Sovner, 1991, plusieurs troubles psychiatriques sont exprimés à travers des comportements problématiques). L'évaluation initiale requiert donc une équipe de crise qui possède des connaissances aussi bien en santé mentale qu'au niveau des concepts comportementaux. L'équipe doit également être prête à prendre en considération et à effectuer le suivi non seulement des interventions comportementales, mais aussi des interventions psychothérapeutiques et psychopharmacologiques. Selon notre expérience, le fait de ne pas utiliser de manière élargie les grands principes en santé mentale lors de la création de services de crise produit souvent des programmes de traitement qui visent simplement à contenir la crise plutôt qu'à traiter le problème sous-jacent. 2. Créer une unité résidentielle de crise avant d'établir une équipe visant l'intervention communautaire Un programme résidentiel de crise et de répit, même avec tout le personnel nécessaire et des locaux rénovés, ne peut offrir un traitement efficace à moins que les responsables n'aient déjà engagé et formé une équipe clinique pouvant poser des diagnostics et recommander des stratégies de traitement. Lorsqu'un programme résidentiel n'est pas disponible, l'équipe clinique peut négocier temporairement une prise en charge dans des ressources communautaires, lors des situations de crise, en offrant le soutien et les services cliniques nécessaires aux intervenants, qui sans cela seraient réticents à s’impliquer auprès de clients en perte de contrôle. -54- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ De plus, un service de répit offert à des clients difficiles à gérer et où il n'y aurait pas de traitements fondés sur des critères précis deviendrait, dans les faits, une ressource de longue durée. 3. Se spécialiser en services à l'interne et en clinique externe Le fait d'évaluer la majorité des clients dans une clinique en santé mentale externe traditionnelle au lieu d'effectuer l'évaluation dans les milieux où ils vivent des difficultés, introduit des artefacts dans le processus d'évaluation puisque la personne avec des incapacités liées au développement agit souvent différemment dans des situations nouvelles. De plus, le personnel clinique ne peut pas évaluer les interactions entre les intervenants et les clients, interactions qui peuvent faire partie du problème en générant ou maintenant des comportements problématiques. Il n'est pas surprenant de noter que les clients fonctionnent souvent mieux dans les programmes de répit ou d'internat, pour ensuite se détériorer rapidement dès leur retour à domicile. Il est donc important que l'évaluation et le traitement soient, lorsque possible, effectués dans le milieu psychosocial du client. 4. S'approprier le comportement du client L'équipe de crise peut être tentée de trop s’investir, en intervenant lors de chaque situation d'urgence. Ceci crée une situation où les intervenants sont totalement dépendants de l'équipe pour implanter un programme de traitement et pour contrôler le client. Ainsi, les intervenants dans la communauté n'apprennent pas les habiletés nécessaires pour faire face à des difficultés de comportement lors d'une prochaine situation de crise. Ainsi, il arrive fréquemment qu’un client agressif est retiré de son milieu résidentiel et placé dans un programme de répit. Ce placement est effectué avant même de travailler avec les intervenants du milieu résidentiel pour les aider à intervenir auprès de la personne. Il en résulte que le niveau de tolérance des intervenants face aux agressions de tout client peut diminuer et, lorsque ce comportement se produit, ils feront immédiatement appel à l'équipe de crise même si le problème aurait pu être résolu par une intervention simple. 5. Subventionner le programme en facturant chaque acte posé Il y a souvent des pressions pour que les services d'intervention de crise soient subventionnés par les remboursements offerts par les assurances, puisque la plupart des personnes avec des incapacités liées au développement bénéficient d'une forme d'assurance santé, habituellement Medicaid ou Medicare. Ceci pourrait sembler une solution au problème de subvention, mais il tend à avoir des conséquences néfastes sur les services rendus. Le type d'évaluations nécessaires pour des personnes ayant des incapacités liées au développement en situation de crise demande beaucoup de travail et implique -55- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ plusieurs rencontres, souvent sans que le client soit présent (voir la discussion qui suit). Donc, le type d'intervention requis n'est pas nécessairement conforme au rendez-vous classique (pouvant être facturé en fonction de l'acte posé) en salle d'urgence et, en conséquence, Medicare et Medicaid pourraient ne pas rembourser adéquatement la ressource pour ses services. Ceci pourrait forcer la ressource à offrir des services dans un centre d'urgence, concept dont nous avons déjà discuté l'inefficacité. Nous recommandons fortement que les services d'intervention de crise soient subventionnés par des contrats de services avec les agences de services sociaux et de soins de santé pertinentes. Un modèle d'offre de services La discussion qui suit décrit ce que nous croyons être les éléments nécessaires d'un service d'intervention de crise dans la communauté pour personnes ayant des incapacités liées au développement. Tous ces éléments sont en place dans le programme S.T.A.R.T. et la discussion qui suit reflète nos expériences. D'un point de vue stratégique, tous ces éléments peuvent être chapeautés par une seule instance administrative, avec quelques agences contractuelles affiliées. Le rôle de l'équipe de crise dans le cadre des services rendus Dans cette discussion, il est implicite qu'une équipe de crise dans la communauté, sur appel 24 heures par jour, est déjà établie et coordonne tous les aspects des soins en santé mentale nécessaires aux individus en crise. L'embauche et la formation des spécialistes en intervention de crise devrait être la première étape lorsqu'il est question d'offrir des services de crise aux clients de la communauté. L'équipe offre plusieurs services, mais pas nécessairement tous les services, et s'assure également de la qualité des services offerts. Le personnel de l'équipe clinique du programme S.T.A.R.T. inclut un directeur des services psychiatriques (un psychiatre) engagé à temps partiel (quatre heures par semaine), trois cliniciens possédant une maîtrise et six cliniciens détenant un baccalauréat, engagés à temps plein. Chacun des cliniciens détenant un baccalauréat assure le suivi d'environ 75 clients (tous n'étant pas en crise au même moment). De plus, des consultants avec un doctorat en psychologie et des travailleurs sociaux sont disponibles pour offrir des consultations dans des domaines tels la psychologie comportementale, la neuropsychologie et l’implication familiale. Philosophie thérapeutique Nous promouvons une philosophie de traitement explicite basée sur la réponse pragmatique aux besoins exprimés par chaque client. Il ne faudrait pas présumer que la cause de tous les problèmes est d'origine comportementale. Le personnel devrait -56- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ travailler en tenant compte du fait que le comportement est le résultat final d'une multiplicité de causes. Il n'y a pas un diagnostic ou un traitement spécifique qui sera efficace avec tous les clients. Éléments du système de services rendus 1. Services d'évaluation clinique Tous les clients référés pour des services d'intervention de crise requièrent une évaluation clinique globale pour établir un profil diagnostique valide qui peut être utilisé pour planifier et faire le suivi du traitement. Selon notre expérience, plusieurs clients référés pour des services ont soit reçu un diagnostic erroné (par exemple, ils ont reçu un diagnostic de psychose atypique après avoir émis des comportements bizarres) ou bien la cause psychiatrique sous-jacente à la problématique n'a pas été considérée (dans le cas, par exemple, où le comportement agressif d'un client est un symptôme de manie). Ainsi, une évaluation adéquate est un élément critique des services rendus et permettra d'éviter le recours à une surmédication et à des plans d'intervention comportementaux qui ne font que contenir le client plutôt que de traiter activement la source de ses problèmes. La présence d'incapacités liées au développement complique toutefois grandement le processus diagnostique et des évaluations adéquates peuvent être ardues (Sovner, 1986). Il est difficile de poser un diagnostic de santé mentale dans une pratique de bureau, avec des honoraires en fonction de l'acte posé. En effet, le processus diagnostique requiert beaucoup de travail, une collecte importante d’informations et plusieurs rencontres multidisciplinaires pour évaluer les données et obtenir un consensus sur la présence de signes et de symptômes pertinents au diagnostic. Face à ces problèmes méthodologiques (mise en pratique à travers le programme S.T.A.R.T.), nous recommandons que l'équipe de crise soit formée à compléter une cueillette d'information concernant l'histoire de la personne et à travailler avec les intervenants dans la communauté pour obtenir les données comportementales nécessaires au processus diagnostic. L'équipe, par exemple, peut grandement faciliter le processus diagnostic en demandant aux intervenants de la résidence d'observer le cycle de sommeil du client en utilisant un graphique de dispersion (Sovner et Lowry, 1990). Nous recommandons fortement qu'un psychiatre ou qu’un psychiatre consultant ayant de bonnes connaissances sur le diagnostic et le traitement de troubles psychiatriques chez des personnes avec des incapacités liées au développement soit engagé dans l'équipe pour former les autres membres et offrir des consultations au besoin. De plus, un psychologue consultant, formé pour administrer des tests projectifs avec des personnes ayant des incapacités liées au développement, devrait être disponible au besoin. -57- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ L'équipe de crise peut ensuite servir comme catalyseur du processus diagnostic en assurant la coordination de la collecte de données et en établissant des liens avec d'autres cliniciens impliqués auprès du client (par exemple, un psychiatre en clinique externe, le personnel psychiatrique à l'interne). L'équipe peut aussi coordonner le traitement à l'externe. 2. Des services en santé mentale dans la communauté Plusieurs crises peuvent être vite résolues lorsque l'on s'assure que les clients puissent avoir accès rapidement aux services de santé mentale externes. Par exemple, l'effet secondaire d'un médicament peut précipiter une crise au niveau du comportement qui peut être facilement gérée si le client est vu rapidement par un psychiatre en clinique externe qui prendra la responsabilité du changement ponctuel de médication. L'équipe de crise devrait développer des liens avec les cliniques communautaire de santé mentale ainsi qu'avec des cliniciens en pratique privé qui ont de bonnes connaissances des troubles de santé mentale chez les personnes avec des incapacités liées au développement. Ils deviennent partie intégrante du réseau clinique qui aide à assurer que les clients reçoivent des services de qualité. 3. Services de répit en santé mentale Le répit à court terme dans un centre a plusieurs utilités. Tout d'abord, il peut être utile pour prévenir des crises causées par des situations stressantes. Dans certains cas, la situation est trop complexe pour être gérée dans la communauté et des services de répit permettent alors à l'équipe de contenir la crise en retirant l'individu de la source de stress. Deuxièmement, le programme de répit peut être utilisé pour stabiliser un client avec un trouble de santé mentale dont la situation est trop grave pour qu'il puisse rester à la maison. Par exemple, plusieurs semaines peuvent être nécessaires à un individu dépressif avant qu'un antidépresseur devienne efficace. Le client pourrait avoir besoin d'être hospitalisé seulement parce qu'il est réveillé la nuit et qu’il empêche sa famille ou ses colocataires de dormir. Dans ces cas, les services de répit seraient considérés comme une intervention efficace en terme d'efficience et de coûts. Troisièmement, le répit peut être utilisé pour des clients en transition d'une institution à la communauté. Ainsi, l'aptitude d'un client à être réintégré dans la communauté peut être évaluée d'une manière contrôlée. Cette situation est souvent en lien avec la réticence des familles et intervenants dans la communauté à reprendre un client après un incident d'agressivité ou d'automutilation majeur. Selon nos expériences avec le programme S.T.A.R.T., nous recommandons que le programme de répit soit offert dans un environnement le plus familial possible, -58- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ tout en tenant compte des contraintes budgétaires. Le programme de répit S.T.A.R.T. est situé sur un ranch, dans une maison avec quatre chambres à coucher. Le ratio personnel/client varie selon les besoins des clients et se situe entre 2:4 et 4:4, avec le plus souvent 3:4. Il est essentiel que tous les clients admis au programme de répit aient une place disponible. Les séjours de répit devraient être absolument limités à 30 jours pour assurer une place aux clients qui en ont besoin. Avec une admission maximale de 30 jours, le programme de répit S.T.A.R.T. a pu admettre 231 clients en une année. 4. Services en santé mentale à l'interne Dans certains cas, spécialement dans le cas ou le comportement du client reflète un problème de santé mentale grave tel une phase de manie aiguë, le traitement à l'interne est nécessaire. Le but devrait être d'offrir un environnement sûr dans lequel un traitement médical spécifique peut être implanté (Sovner et Hurley). Dans ces cas, l'équipe de crise facilite l'admission, s'assure de la transmission d'information entre les intervenants de la communauté et le personnel à l'interne, et coordonne la planification du congé. Dans sa première année d'opération, l'équipe de crise de S.T.A.R.T. a facilité 23 admissions psychiatriques à l'interne à court terme (moins de 30 jours). 5. Information et formation Un des rôles principal des spécialistes du service est d'informer les intervenants et les cliniciens de la communauté des besoins en santé mentale des personnes ayant des incapacités liées au développement. Le fait d'informer le personnel, tout en les aidant à offrir les services cliniques, permet d'assurer que l'acquisition de cette expertise pourra être utilisée pour d'autres clients en situation de crise. Il est important pour le service de financer des ateliers et des formations sur divers aspects des soins en santé mentale des personnes ayant des incapacités liées au développement, incluant des sujets tels le diagnostic psychiatrique, des plans d'intervention comportementaux favorisant une approche positive et la thérapie pharmacologique avec psychotropes. Commentaires Des services psychiatriques d'urgence et de répit efficaces facilitent grandement la désinstitutionnalisation, permettent de prévenir les réadmissions et limitent le nombre d'admissions. En soulignant l'importance de l'utilisation de ressources communautaires déjà existantes et la formation des intervenants, les traitements psychiatriques à l'interne, très onéreux, sont réduits et la capacité de la -59- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ communauté et des intervenants à aider les personnes avec un double diagnostic en est augmentée. Références American Psychiatric Associatin Task Force (1991). Report of the task force on psychiatric services to adult mentally retarded and developmentally disabled persons. Washington, DC: American Psychiatric Association. Jacobson, J.W., Ackerman, L.J. (1988). An apparisal of services for persons with mental retardation and psychiatric impairment. Mental retardation, 26, 377-380. Lowry, M., Sovner, T. (1991). The functional significance of problem behavior: A key to effective treatment. Habilitative mental healthcare newsletter, 19, 59-63. Marcos, L.R., Gil, R.S., Vasqez, K.M. (1986). Who will treat psychiatrically disturbed developmentally disabled patients? A health care nightmare. Hospital community psychiatry, 3, 171-174. Reiss, S., Trenn, E. (1984). Consumer demand for outpatient mental health services for people with mental retardation. Mental retardation, 22, 112-116. Sovner, R. (1986). Limiting factors in the use of DSM-III criteria with mentally ill/mentally retarded persons. Psychopharmacological bulletin. 22, 1055-1059. Sovner, R., Hurley, A.H. (1991). Seven questions to ask when considering an acute psychiatric inpatient admission for a developmentally disabled adult. Habilitative mental healthcare newsletter. 10, 27-30 Sovner, R., Lowry, M.A. (1990). A behavioral methodology for diagnosins affective disorders in individuals with mental retardation. Habilitative mental healthcare newsletter. 9, 57-61 -60- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Traitement de la psychose chez les personnes déficientes intellectuelles Anne Des Noyers Hurley1 Département de psychiatrie, New-England Medical Center Introduction Dû à leurs incapacités au plan du développement, les personnes qui ont une déficience intellectuelle (D.I.) présentent souvent, à l'âge adulte, les caractéristiques d'enfants plus jeunes. Chez les jeunes enfants, certains comportements sont considérés normaux tels que se parler à haute voix, avoir un ami imaginaire, ou s'inventer des histoires ou des jeux, alors que chez l'adulte, ils ne le sont pas. Par contre, dans le contexte de la déficience intellectuelle, de tels comportements signifient habituellement un retard du développement et on ne devrait pas s'en inquiéter outre mesure. À l'aide de conseils, ce genre de comportements pourrait être restreint à des environnements qui ne suscitent aucune gêne sociale ou qui ne diminuent en rien le développement de relations sociales adéquates. D'autre part, la plupart des familles, des professionnels et des employés de soutien sont mal préparés pour faire face à ce genre de manifestations et requièrent une formation pour comprendre ces comportements. Autrement, ces circonstances entraînent des références inutiles en psychiatrie et un traitement par médication antipsychotique inapproprié est prescrit à cause d'une méprise sur les comportements que l'on confond aux symptômes psychotiques. Dans ce document, nous présenterons les principales caractéristiques d'un mauvais diagnostic de cette clientèle, ainsi que des exemples d'une maladie psychotique chez les personnes qui ont des incapacités du développement. Les effets du retard de développement sur les symptômes psychotiques Trois types majeurs de caractéristiques pseudo-psychotiques sont retenus : le monologue, la fantaisie et l'ami imaginaire. Ces caracté-ristiques comportementales s'observent généralement chez de jeunes enfants; ils sont alors considérés très normaux. Le monologue survient lorsque la personne parle à haute voix. Elle peut s'adresser à une personne en particulier (qui n'est pas présente) ou exprimer tout haut ses pensées. Nous observons souvent la personne engagée dans une conversation et peut-être même dans une discussion passionnée. On devrait considérer ce monologue comme étant une démonstration normale d'un comportement verbal. Initialement, dans l'apprentissage du langage, une personne s'exprime d'abord à haute voix. Les bébés gazouillent et tous les jeunes enfants parlent continuellement tout haut. Au fur et à mesure qu'ils grandissent, ce comportement ne devient qu'une des facettes de leur -61- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ __________ 1 Traduit parRita Fiore et Hélène Desrosiers. Reproduit avec l’aimable autorisation de l’auteur. langage dit « langage particulier ». Il est bien connu que les enfants qui présentent des troubles d'attention et d'hyperactivité parlent fréquemment à haute voix lorsqu'ils ne le devraient pas, soit à cause de leur désinhibition ou parce qu'ils ont à se démener pour garder leur attention à la tâche. Par ailleurs, nous parlons tous à voix haute occasionnellement, marmottant contre un certain problème ou situation. Donc, l'observation d'un tel comportement chez les personnes qui ont une déficience intellectuelle et un trouble de santé mentale ne devrait pas nous surprendre. Nous savons aussi que la fréquence du monologue augmente lorsque les gens sont confrontés à la résolution de problèmes importants ou souffrent d'une situation émotionnelle. Conséquemment, nous prenons davantage conscience que la personne ayant une déficience intellectuelle et un trouble de santé mentale se parle à ellemême lorsque bouleversée et, à ces moments-là, ce comportement peut devenir contrariant pour les autres. À titre d'exemple, la plainte la plus souvent formulée est à l'effet que la personne s'introduit dans la chambre des autres et engage une discussion tumultueuse avec une personne invisible. Encore une fois, il s'agit d'une situation conforme au habiletés développementales attendues. Une deuxième situation implique une démonstration de comportements fantaisistes. La fantaisie est normale chez l'enfant, voire même indispensable dans son développement. Elle permet la pratique et l'exploration des sentiments et des désirs, et procure un temps de réflexion profondément satisfaisant. Qui d'entre nous ne s'adonne pas à la rêverie ? Lorsqu'on voit de jeunes enfants s'engager dans la fantaisie, on trouve la situation amusante et réconfortante, ou on se rappelle notre propre enfance ou nos enfants. Donc, on peut s'attendre à ce que tout cela soit aussi vrai chez les adultes qui ont un retard de développement. De nombreux adultes ayant une déficience intellectuelle et un trouble de santé mentale apprennent à garder ce côté fantaisiste secret. Par contre, on remarque souvent une imagination très ouverte sur les personnages de la télévision. C'est une forme tout-à-fait évidente d'un accomplissement de désir, soit qu'il s'agisse de s'abandonner à la fantaisie en ce qui a trait à une reprise du « Incredible Hulk » ou d'une implication exagérée dans les feuilletons à l'eau de rose. Cette fantaisie peut s'étendre à certains moments endehors de la télévision et, dans une certaine mesure, à la vie réelle. L'ami imaginaire constitue la troisième condition. À grande échelle, on sait qu'à un moment donné, la majorité des enfants ont un ami imaginaire, que celui-ci est typiquement du même sexe et que son rôle est d'apporter encouragement, compagnie et réconfort. Le fait d'avoir un ami imaginaire est plus habituel chez les jeunes enfants, jusqu'à l'âge de 6 ou 7 ans. On sait également qu'il y a des adultes très normaux qui gardent un ami imaginaire ou en recréent un à l'occasion. Toutefois, les enfants apprennent qu'il est socialement inapproprié d'avoir un tel ami passé l'âge de 8 ou 9 ans, et qu'ils ne doivent pas en parler. Lorsqu'il est question d'une personne adulte ayant une une déficience intellectuelle et un trouble de santé mentale, on trouve -62- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ bizarre le fait qu'elle ait un ami imaginaire et on voit ce dernier comme un signe possible de psychose. Il ne l'est pas en soi ; l'ami imaginaire devient très normal si la personne comprend que cet ami n'est en effet qu'imaginaire. D'un autre côté, il est essentiel de reconnaître une pensée réellement psychotique chez une personne qui a une déficience intellectuelle et un trouble de santé mentale. On ne voudrait surtout pas faire passer des symptômes psychotiques clairs pour de simples manifestations de la déficience intellectuelle. On a rapporté l'histoire récente d'un jeune homme de 29 ans ayant une déficience intellectuelle qui était affecté d'érotomanie ou d'un délire singulier d'être aimé par une autre personne. Comme d'autres le font, il a joué le rôle tout comme s'il était vrai et ce délire est survenu durant une incidence majeure de dépression non traitée. Dans son cas, l'objet de son amour était une personne imaginaire, une combinaison basée sur l'histoire de Batman. L'érotomanie est souvent dirigée vers des personnes célèbres ou reconnues comme des personnes de statut social important, mais c'est la première fois que le sujet aimé était également un ami imaginaire. Il lui apportait romantisme et compagnie, ce qu'il n'avait pas dans l'isolement de sa vie d'adulte. Les vrais symptômes psychotiques peuvent surgir au cours de troubles psychotiques : schizophrénie, trouble de schizophrénie affective, maladies psychotiques passagères et troubles de délire singulier. Toutefois, ces symptômes n'apparaissent pas nécessairement et uniquement durant une maladie psychotique. On les observe de façon routinière lors de troubles bipolaires, maladies dépressives et problèmes de stress post-traumatique. Une documentation récente rapporte également que les hallucinations et le délire se manifestent plus fréquemment parmi les enfants qui ont de multiples maladies mentales ou une carence affective extrême ou un traumatisme. Encore une fois, il faudrait donc s'attendre à ce que les personnes qui ont des retards de développement connaissent des symptômes psychotiques dans diverses situations. Il est important d'observer, au fil du temps, la manifestation possible de symptômes psychotiques et de bien comprendre, d'après le contexte, la relation qu'ont ces symptômes avec d'autres comportements. Ils doivent aussi être associés à d'autres symptômes qui suggèrent la détresse et la perte d'aptitudes fonctionnelles avant de considérer que la personne présente des troubles psychiatriques. Conclusion Les cliniciens doivent demeurer vigilants par rapport à la manifestation d'un comportement qui pourrait être un symptôme psychotique, tout en justifiant avec soin un retard de développement dans la présentation. Nous pensons généralement que les caractéristiques pseudo-psychotiques sont facilement identifiables et ne diminuent pas le fonctionnement de la personne. Si un symptôme apparaît pour la première fois au moment d'un changement majeur de comportement, cela peut signifier une -63- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ détresse, mais la probabilité que ce soit un vrai symptôme psychotique est plus grande. Références Hurley, A.D. (1996). The misdiagnosis of hallucinations and delusions in persons with mental retardation: A neurodevelopmental perspective. Seminars in Clinical Neuropsychiatry, 1, 122-133. Hurley, A.D. & Moore, D. (1999). A review of erotomania in developmental disabilities and new case report. Mental Health Aspects of Developmental Disabilities, 2, 12-21. -64- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Motivations et psychopathologies chez des personnes présentant un retard mental avec ou sans syndrome génétique spécifique Luc Lecavalier Étudiant au département de psychologie, Université du Québec à Montréal Cette présentation sera essentiellement divisée en trois parties. Dans un premier temps, il sera question de la théorie de la sensibilité proposée par Steven Reiss et Susan Havercamp (1996,1997,1998). Ensuite, il sera question de l'échelle Reiss de dépistage de comportements inadaptés. Finalement, des liens entre « motivation aberrante » et psychopathologies seront explorés. Reiss et Havercamp (1996-1997,1998) ont récemment proposé une nouvelle théorie de la motivation humaine: la théorie de la sensibilité Sensitivity Theory. Cette théorie stipule qu'il y a des différences individuelles dans le type et la quantité de renforçateurs fondamentaux que les gens recherchent. Les auteurs ont défini la sensibilité au renforcement comme « des différences individuelles dans l'efficacité renforçante d'un motivateur fondamental ». Ils ont développé deux instruments pour mesurer la sensibilité aux différents motivateurs fondamentaux chez des personnes avec ou sans retard mental. Un de ces deux instruments a récemment été traduit, adapté et validé auprès d'une population québécoise présentant un retard mental: le profil Reiss des buts fondamentaux et des sensibilités motivationnelles pour personnes présentant une déficience intellectuelle (Tassé, Larose, Sabourin, Hill, Labbé, Corbeil, & Perreault 1999). Le développement de cet instrument de même que les fondements théoriques sous-jacents à sa conception seront présentés avec plus de détails. L'échelle Reiss de dépistage de comportements inadaptés est une traduction du Reiss Screen for Maladaptive Behavior (Reiss, 1988). Cet instrument est composé de 36 items regroupés en huit sous-échelles et vise un dépistage des problèmes de santé mentale chez des personnes présentant un retard mental. La méthodologie de traduction et de validation sous-jacente au développement de cette version québécoise sera présentée. Les forces et les faiblesses de l'instrument seront discutées. La troisième partie de cette présentation sera consacrée à explorer certains résultats préliminaires d'un projet de recherche en cours qui examine les liens entre motivation fondamentale, psychopathologie et présence ou absence de syndromes génétiques spécifiques (notamment, le syndrome Down et le syndrome autistique). Les utilités cliniques potentielles de l'échelle Reiss de dépistage de comportements inadaptés et du profil Reiss des buts fondamentaux et des sensibilités motivationnelles -65- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ seront discutées. Au cours de cette présentation, les construits de motivation et de psychopathologie seront discutés à la lumière de la littérature et des problématiques contemporaines (notamment, l'intégration sociale et la prise de pouvoir des personnes présentant un retard mental dans leur processus de choix de vie). Références Reiss, S.(1988). The Reiss Screen for Maladaptive Behavior test manual. Worthington. OH : IDS Publishing Corporation. Reiss,S. et Havercamp, S.M. (1998). Toward a comprehensive assessment of fundamental motivation : Factor structure of the Reiss Profiles. Psychological Assessment, 10,97-106. Reiss, S. et Havercamp, S.M. (1997). Sensitivity theory and mental retardation : Why functional analysis is not enough. American Journal of Mental Retardation, 101, 553-566. Reiss, S, et Havercamp, S.M. (1996). The sensitivity theory of motivation : Implications for Psychopathology. Behaviour Research and Therapy, 34, 621-632. Tassé, M.J., Larose, J., Sabourin, G., Hill, A., Labbé, L.,Corbeil, L. et Perreault, P. (sous-presse). Profil Reiss des buts fondamentaux et des sensibilités motivationnelles pour personnes présentant une déficience intellectuelle. Montréal, Qué. : Département de psychologie, UQAM. -66- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ La musicothérapie auprès de personnes ayant une déficience intellectuelle Sonia Pon étudiante en musicothérapie, Université du Québec à Montréal Cette conférence présentera tout d'abord la musicothérapie en général : qu'estce que la musicothérapie? Comment pouvons nous définir cette discipline? Quelles sont les fausses idées qui circulent au sujet de la musicothérapie? Dans un second temps nous verrons un bref aperçu de la formation du musicothérapeute : le programme universitaire, les différentes qualifications requises par l'association canadienne de musicothérapie et les différentes associations nordaméricaines de cette discipline. Puis, finalement nous verrons comment ce travail est appliqué auprès de la clientèle en déficience intellectuelle. À quels endroits pratiquent-on la musicothérapie avec cette clientèle? Quels sont les buts visés? Comment y parvient-on? Quels sont les résultats? La musicothérapie est une profession qui est encore jeune et mal connue. Elle n'est pas réglementée par un ordre comme par exemple l'ordre des dentistes ou des médecins. C'est pourquoi il est difficile de prévenir le charlatanisme. Pour l'instant nous pouvons seulement y arriver par l'information. Le but de cette conférence est donc de vous informer, de démystifier et de promouvoir cette belle profession. Cette conférence s'inscrit dans le cadre des activités pédagogiques des étudiants de musicothérapie de l'UQAM. -67- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Évaluation et traitements de la démence Diane Morin Robert Labine Pavillon Sainte-Marie Diagnostic Désordre fort probablement sous-estimé et même sous évalué chez la personne présentant un retard mental, la démence demeure un problème complexe et de plus en plus important à considérer, en raison d'une vulnérabilité accrue mais aussi en fonction de l'âge de ces individus. En effet, en raison de traitements préventifs et curatifs plus appropriés, nous remarquons que la population avec un retard mental se retrouve régulièrement à des âges plus avancés, d'où la nécessité de considérer le diagnostic de la démence lors de l'évaluation dans un contexte de changement, que ce soit sur le plan cognitif, affectif ou comportemental. La démence implique des déficits multiples incluant une atteinte de la mémoire et au moins une des présentations suivantes, dont l'aphasie, l'apraxie ou un désordre des fonctions d'exécution. L'ordre d'apparition et l'importance relative des désordres cognitifs et leurs manifestations associées varient selon le type spécifique de démence. Le trouble de mémoire est généralement un symptôme qui se présente au début. D'autres symptômes sont également importants. Mentionnons la difficulté d'apprendre de nouvelles tâches, des difficultés avec des tâches spaciales, un jugement et une autocritique pauvres. Pour faire un diagnostic de démence, les déficits cognitifs doivent être suffisamment sévères pour amener une atteinte du fonctionnement occupationnel ou social, et représenter une diminution du niveau antérieur de fonctionnement. La nature et le degré de l'atteinte sont aussi à considérer en fonction du milieu social particulier de l'individu. Nous devons aussi prendre en considération les facteurs associés, dont la désinhibition sur le plan du comportement, l'hygiène négligée et un certain dysfonctionnement sur le plan social. Certains peuvent présenter de l'anxiété, des réactions « catastrophiques », une humeur dépressive et même une symptomatologie de nature psychotique avec délire et hallucinations. Il n'est pas rare de retrouver de l'agitation. Le délirium est une condition fréquemment rencontrée chez les gens atteints de démence parce que la maladie cérébrale sous-jacente augmente la susceptibilité à la médication ou à une condition médicale associées. La démence est parfois accompagnée de désordres moteurs. Prévalence La prévalence augmente de façon importante avec l'âge. Pour la population en général: 5,8% des gens de plus de 65 ans, 20% des gens de plus de 75 ans et 25,5% -68- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ des individus ayant plus de 85 ans. Plusieurs études indiquent une prévalence plus élevée chez les personnes trisomiques (Des Noyers Hurley & Sovner, 1986). Certains chercheurs indiquent une prévalence entre 30 et 40% chez les personnes trisomiques âgées entre 50 et 59 ans (Bourquin & Lambert, 1998). Types de démences La maladie d'Alzheimer est le type de démence le plus souvent diagnostiqué (50 à 75% du total). La démence vasculaire est le second type plus souvent rencontré. Le mode de présentation et l'évolution est fonction de l'étiologie. Les stades de la démence sont définis en fonction de l'atteinte du fonctionnement. Il faut évaluer cet aspect en regardant le fonctionnement antérieur de l'individu. Une démence de type Alzheimer évolue de façon insidieuse et démontre une progression graduelle. Il est important d'éliminer les autres causes de démence avant de considérer la maladie d'Alzheimer. La démence vasculaire est le résultat de plusieurs accidents vasculaires sur les fonctions cognitives. Elle se présente typiquement de façon soudaine. Les déficits cognitifs sont en fonction de la région cérébrale qui a été touchée. Il y a habituellement des symptômes neurologiques associés. Elle débute n'importe quand en âge avancé, mais devient moins fréquent après 75 ans. Pour 20 à 60% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, une démence peut être associées surtout tardivement. D'autres types de démence sont à considérer: démence causée par la maladie des corps de Lewy, démence causée par la maladie de Pick et d'autres démences frontales. Plusieurs autres conditions médicales peuvent être à l'origine de démence: lésions cérébrales structurales, traumatismes crâniens, conditions endocriniennes et infectieuses pour en nommer quelques unes. Évaluation Il n'y a pas de « test » médical permettant de poser le diagnostic de démence. Ce sont les manifestations cliniques qui permettent d'émettre l'hypothèse diagnostique d'une démence. Les personnes qui présentent un retard mental ont, par définition, déjà des déficits cognitifs ce qui rend l'évaluation encore plus difficile particulièrement pour les personnes présentant un retard mental sévère à profond. À cet effet, il existe une échelle d'évaluation particulièrement utile pour évaluer de façon objective les détériorations cognitives chez les adultes présentant au départ un déficit cognitif : l'échelle « DSDS- DMENTIA SCALE FOR DOWN SYNDROME » (Gedye, 1995). Cette échelle a été conçue spécifiquement pour évaluer les personnes présentant un faible niveau de fonctionnement avec ou sans trisomie 21. De plus, cette échelle est utile pour détecter la sévérité, la tristesse de progression et la guérison de la démence réversible (pseudo-démence). Elle permet de faire un diagnostic différentiel permettant ainsi de dépister d'autres causes que la démence pour expliquer la détérioration du -69- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ fonctionnement de la personne (problèmes visuels ou auditifs, hypothyroïdisme, effets de la médication douleur, apnée du sommeil). En effet, plusieurs diagnostics peuvent avoir des manifestations similaires à une démence. Par exemple, un trouble dépressif majeur chez une personne avec un retard mental peut se manifester par une diminution de l'autonomie, une perte de mémoire, une perte d'intérêt, une diminution de la communication, des signes de détresse émotionnelle, etc. L'établissement d'un diagnostic le plus précis possible, permettra d'orienter nos interventions. Il faut comprendre que la personne peut présenter plus d'un diagnostic (comorbidité). Ainsi, une personne peut présenter une démence et aussi avoir un trouble dépressif majeur. Il faudra tenir compte de tous les diagnostics lors de nos interventions. L'auteure du DSDS suggère d'utiliser cette échelle pour les personnes qu'on suspecte de présenter un déclin du fonctionnement mais aussi à titre préventif pour les personnes de 65 ans et plus ainsi que chez les personnes trisomiques âgées de 45 et plus compte tenu de leur plus grande vulnérabilité à développer une démence. Cette échelle peut être passée une à deux fois par année afin de voir la progression ou la régression des signes de démence. D'autres instruments peuvent être utilisés conjointement afin de vérifier la détérioration des capacités de la personnes dont les échelles d'évaluation des comportements adaptatifs et les tests d'intelligence. Traitements Le traitement de la maladie d'Alzheimer et des autres démences est multidisciplinaire et guidé par le stade de la maladie. Il est également dirigé en fonction des symptômes spécifiques que la personne présente. Le management psychiatrique demeure la pierre angulaire du traitement en considérant les aspects sociaux-familiaux et pharmacologiques. En raison des multiples problèmes que la personne peut présenter ou développer il est important de déterminer l'endroit où s'effectue le traitement, en respectant les besoins de la personne mais aussi de son entourage. Avant de débuter toute intervention thérapeutique, il est primordial d'établir et de maintenir une bonne alliance tant avec la personne qu'avec la famille. Il est important d'évaluer et de réévaluer régulièrement la condition médicale et psychiatrique de la personne, afin de bien orienter le traitement. Il faut fournir à la famille toutes les implications concernant la maladie et son évaluation. Certaines approches thérapeutiques ont leur place dans le traitement de la démence. Quoiqu'il y ait peu de données précises de recherche, il y a un concensus quant à la place de la thérapie comportementale pour diminuer ou éliminer des problèmes de comportement. -70- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ La thérapie de support a également une place très importante de même que les approches cognitives. Il faut garder à l'esprit qu'au début d'un processus démentiel, la personne est encore passablement fonctionnelle mais plusieurs deuils sont à faire, par conséquent la thérapie occupe donc une place plus importante qu'on pourrait le croire. Bien entendu, le niveau de retard mental de la personne devra être pris en considération. Réalisons par le fait même que la détérioration de la condition de la personne aura par le fait même des conséquences psychologiques sur son entourage, que ce soit la famille ou le personnel qui s'en occupe. Les traitements somatiques tiennent évidemment une place importante. Jusqu'à récemment, les symptômes conséquents à la démence pouvaient être traités avec la médication, comme les troubles de comportement, la dépression, la psychose, etc. Depuis quelques années la recherche a permis de mettre au point des traitements pharmacologiques visant spécifiquement les pertes cognitives et fonctionnelles. Il s'agit d'une nouvelle classe de médicaments: les inhibiteurs de la cholinestérase. Ceux-ci ont un effet sur l'arrêt temporaire ou la modération de la progression de la démence, surtout au début de la maladie. Des résultats positifs ont été notés avec le Donépézil (aricept), mais des études sont encore nécessaires. D'autres médications sont étudiées mais les résultats ne permettent pas encore d'être formels et plusieurs ne sont pas encore sur le marché. Pour les problèmes secondaires à la démence, dont l'agitation, la psychose et la dépression, les médicaments pour ces conditions sont encore appropriés. Les nouveaux neuroleptiques comme l'Olanzapine et la Rispéridone sont intéressants compte tenu d'une moindre incidence d'effets secondaires. Les Benzodiazépines ont leur place mais l'on doit demeurer prudents à cause de la confusion que cela peut provoquer surtout chez les personnes âgées. Il est toujours très important de considérer la possibilité d'une pseudo-démence. Il ne faut pas oublier de traiter tous les diagnostics qui peuvent être présents simultanément, ce qui nous montre à nouveau l'importance d'une bonne évaluation et de plusieurs réévaluations, dans le contexte d'un suivi serré avec la personne, la famille ainsi que le personnel soignant, lorsque cela s'applique. L'Abbé et Morin (1999) suggèrent différentes stratégies d'intervention auprès des personnes présentant un retard mental et un trouble de démence. En conclusion, les personnes qui présentent un retard mental peuvent aussi présenter des troubles de démence. Il importe de faire une bonne évaluation au départ en tenant compte des diagnostics différentiels possibles et de réévaluer régulièrement afin de suivre la progression de l'état de la personne. Il n'existe pas à l'heure actuelle de « cure » pour traiter la démence. Toutefois, différents symptômes peuvent être traités afin d'en diminuer les effets négatifs. Il faut utiliser la médication nécessaire en évitant la polypharmacie et bien évaluer les effets et les conséquences des différents traitements. Les traitements utilisés pour la population en général peuvent et se doivent aussi d'être utilisés pour les personnes avec un retard mental. L'hypothèse -71- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ diagnostique d'une démence nous permet de mieux comprendre les changements qui surviennent chez la personne atteinte et ainsi ajuster nos demandes à leur égard et leur offrir notre soutien. Le diagnostic peut nous aider à comprendre certains problèmes psychologiques et comportements problématiques qui peuvent survenir tels des comportements agressifs (L'Abbé et Morin, 1999). Références Bourquin, C. & Lambert, J.L. (1998). Trisomie 21 et vieillissement: Suggestions pour l'évaluation et l'intervention. Lucerne, Suisse: SZH/SPC. Gedye, A. (1995). Dementia Scale for Down Syndrome: The Manual. P.O. 39081, Point Grey, Vancouver, Colombie-Brinannique, V6R 4P1. Des Noyers Hurley, A., & Sovner, R. (1986). Dementia, mental retardation and Down's syndrome. Psychiatric Aspects of Mental Retardation Reviews, 5, (8), 39-44. L'Abbé, Y. & Morin, D. (1999). Comportements agressifs et retard mental. Compréhension et intervention. Éditions Behaviora inc., Eastman, Québec. -72- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ L’intervention en situation de crise Raymond Charlebois Centre résidentiel Joliette-Lanaudière Depuis déjà plusieurs années, de nombreux programmes d’intervention en situation de crise ont fait leur apparition. Dès 1976, des programme ont été mis sur pied afin d’évaluer leur efficacité dans des institutions psychiatriques. Les premières recherches portaient sur le nombre d’agressions et ont démontré une réduction significative. Une étude menée au «St-Thomas Comitee on the Managment of Disturbed Behaviour» a démontré que suite à une formation en gestion des situations de crise, le nombre d’agressions envers le personnel formé a significativement diminué comparé au personnel n’ayant pu bénéficier de la formation. Il y eu plusieurs autres recherches qui ont confirmé la diminution significative du nombre d’agressions. Il est difficile, malgré le grand nombre d’études, d’identifier précisément quels aspects d’une formation sont responsables de la diminution des agressions : est-ce que ce sont les habiletés verbales de support et de prévention, les techniques de protection personnelle, l’application efficace d’une procédure de contention, l’établissement de politiques et de procédures claires ou les principes de modification du cadre administratif? Il faut aussi considérer que le personnel apprécie un programme d’intervention bien planifié et qui répond à leurs préoccupations quotidiennes. Un tel programme développe chez l’intervenant une plus grande confiance et diminue aussi le nombre d’agressions potentielles. Le programme « intervention en situation de crise » qui vous est présenté, porte sur l’ensemble des dimensions énumérées plus haut. Ce modèle, élaboré par Charlebois et L’Abbé (1997; 1998) s’inspire des modèles existants en mettant l’accent sur la prévention. Il vise à bien décrire les étapes d’une crise et les réponses appropriées des intervenants. De plus, les techniques proposées cherchent à protéger la relation thérapeutique client/intervenant. Une agression mal vécue de part et d’autre peut mettre fin à une dynamique positive que vivent les deux personnes concernées. Il s’avère donc impératif que le passage à l’acte, s’il y lieu, laisse le moins de séquelles possible. Les techniques de protection des personnes, qui sont enseignées mettent en valeur le principe de protéger la personne qui est agressée autant que la personne qui agresse. Il y a deux formations : la formation de base « principes et techniques individuelles d’intervention » et « intervention en situation de crise 2 ». « Principes et techniques individuelles d’intervention » (Charlebois et L’Abbé, 1997), comprend dans un premier temps : la nature de la crise, sa définition, la fonction utilitaire d’une crise, les facteurs précipitant et les moyens généraux de sécurité et dans un deuxième temps, le déroulement d’une crise et quelles sont les interventions que doit privilégier l’intervenant. Nous voyons par la suite, l’importance de bien documenter les circonstances entourant une crise. Une formation pratique sur les -73- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ techniques de protection personnelle avec des techniques efficaces qui visent à assurer un maximum de protection aux deux parties impliquées est utilisée. Aussi, les participants auront à considérer des éléments pour créer un environnement sécuritaire. La deuxième formation qui est offerte « intervention en situation de crise 2 » comprend les principes et les techniques d’intervention en équipe (Charlebois et L’Abbé, 1998). Lors de cette formation, les participants voient les notions de base sur le travail en équipe, les techniques de contrôle et de transport d’une personne en crise et le support que les administrateurs peuvent offrir aux intervenants afin de favoriser une prise en charge efficace. Selon les valeurs des différents établissements, une réflexion est faite sur les principes à considérer lors de l’utilisation de contentions sous toutes ses formes. Références Charlebois, R., L’Abbé, Y. (1987). Intervention en situation de crise : principes et techniques individuelles d’intervention. Pavillon Sainte-Marie, Lafontaine, Québec. Charlebois, R., L’Abbé, Y. (1988). Intervention en situation de crise 2 : principes et techniques d’intervention en équipe. Pavillon Sainte-Marie, Lafontaine, Québec. -74- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Le consentement libre et éclairé chez les personnes déficientes intellectuelles1 Anne Des Noyers Hurley Tufts-New England Medical Center Joan L. O'Sullivan University of Maryland School of Law Le consentement éclairé est une démarche par laquelle le patient et l'intervenant du réseau de la santé2 prennent ensemble une décision au sujet de soins que le patient recevra. Le dispensateur des soins de santé doit s'assurer que le patient comprend les traitements qu'il doit subir, les risques et les effets secondaires qui y sont associés, ainsi que les alternatives raisonnables qui s'offrent à lui. L'intervenant ne doit pas poser d'acte médical si le patient n'est pas apte à consentir et s'il ne donne pas son consentement libre et volontaire. La capacité à donner un consentement éclairé est un concept difficile à cerner. En effet, cette capacité peut varier d'un individu à l'autre et selon les interventions proposées. Par exemple, une personne peut être capable de consentir à un traitement courant, comme un examen médical ou des tests d'analyse. Dans ces cas, l'examen ou les tests n'entraînent pas de conséquences graves pour le patient et ils comportent peu de risques. Ils font donc appel à une aptitude courante. Mais si on a diagnostiqué chez le patient un cancer du sein ou de la prostate, la décision à prendre quant au traitement devient plus complexe et les risques sont plus élevés. La gamme des traitements est vaste, les données relatives à la mortalité et la morbidité sont fort complexes, et la réaction au traitement varie d'une personne à l'autre, tout comme les effets secondaires associés aux différents traitements. Le patient doit comprendre quelles sont ses chances de survie s'il suit un traitement ou s'il refuse de s'y soumettre. Dans ce cas, l'aptitude à donner un consentement fait appel à des capacités cognitives beaucoup plus solides. 1 Tiré de :Dinerstein R.D.; Herr S.S.; O'Sullivan J.L. (1999). A guide to consent, American Association on Mental retardation. Chapitre 3 Informed Consent for Health Care, pp. 39-55. Traduit par Yvon L'Abbé D.S.P.R. Pavillon Sainte-Marie. Réviser par Gaston Jordan, traducteur. Reproduit avec l'aimable autorisation du Dr. Anne Des Noyers Hurley et l'éditeur (A.A.M.R). 2 Dans ce chapitre, nous utilisons souvent le mot «patient» plutôt que «personne» afin de désigner la personne présentant un retard mental, dans un contexte où elle reçoit des soins de santé. Nous utilisons aussi l'expression «intervenant du réseau de la santé» qui inclut les médecins, les thérapeutes, les infirmières de première ligne et les autres professionnels de la santé qui dispensent des soins. -75- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Le consentement éclairé chez les personnes présentant un retard mental Les professionnels de la santé doivent obtenir un consentement éclairé au cours d'une entrevue avec le patient et, parfois, à l'aide de protocoles écrits de consentement. Dans le cas de personnes qui présentent un retard mental, il peut être nécessaire de modifier en profondeur les procédures normales d'obtention du consentement, par exemple en utilisant des dispositifs de suppléance à la communication verbale, qui doit par ailleurs être adaptée au niveau de compréhension cognitif de la personne. Par exemple, il faut employer un vocabulaire simple et concret. La structure des phrases doit être simple. Il faut transmettre l'information lentement pour laisser au patient le temps de l'assimiler, et prévoir beaucoup de temps pour permettre au patient de poser des questions. Tout au long de l'échange, le praticien doit s'assurer que la personne comprend ce qu'on lui dit, en essayant d'obtenir des réponses, des éclaircissements, ou une réaction de sa part. Il doit aussi encourager le patient à poser des questions. Les documents écrits doivent être rédigés pour un niveau de lecture élémentaire et être traduits verbalement afin de s'assurer de la compréhension du patient. Le consentement éclairé est un concept en évolution. Des principes comme la « participation mutuelle », la confiance et la collaboration remettent en question le rapport traditionnel entre le médecin et son patient (Lidz et al., 1984). Lidz et ses collègues ont cerné les cinq caractéristiques fondamentales du consentement éclairé : • • • • • l'information technique communiquée au patient; la capacité du patient à comprendre cette information; la compréhension du patient et la démarche qui lui permet d'atteindre cette compréhension; le caractère libre et volontaire de la décision du patient et l'évaluation pour déterminer s'il y a eu influence ou coercition; et la décision elle-même et la façon dont elle a été prise. Dans le cas de personnes atteintes de déficience mentale, il faut considérer tout particulièrement chacun de ces cinq aspects du processus devant aboutir à un consentement éclairé. 1. L'information communiquée au patient L'intervenant doit communiquer au patient l'information pertinente sur son état de santé, les traitements proposés et les solutions de rechange, les risques et les bienfaits des procédures, et les risques qu'il court s'il décide de ne pas se soumettre au traitement en question. Il doit fournir cette information dans des termes compréhensibles pour le patient, même s'il n'est pas tenu d'offrir toute l'information -76- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ technique. Ce point est extrêmement important en regard de personnes présentant un retard mental. On présume parfois que les données techniques utilisées par le personnel médical ne peuvent être traduites dans un langage simple et adapté à une personne qui présente des troubles cognitifs, mais des connaissances techniques ne sont pas nécessaires. Il suffit de fournir au patient une quantité suffisante de renseignements pour lui permettre de prendre une décision. Le consentement éclairé est généralement obtenu au moyen d'une entrevue avec la personne. L'intervenant explique au patient son état, les options thérapeutiques, le traitement proposé et leurs risques et avantages. L'intervenant n'est pas tenu de prendre des notes au cours de la conversation, bien qu'il soit recommandé de le faire. Pendant les examens réguliers (examen physique annuel, examen dentaire, mammographie, etc.,) un simple échange verbal avec le patient suffit. Cependant, lorsque le rapport risques/avantages d'un traitement est plus élevé, le patient doit en général signer un consentement écrit après avoir été informé verbalement. Les documents visant l'obtention d'un consentement pour une procédure chirurgicale ou une anesthésie contiennent beaucoup d'information. Ils stipulent par exemple que l'intervenant a expliqué la situation au patient, que ce dernier a compris et qu'il a donné son consentement. La signature apposée par le patient reflète le fait qu'il a compris et qu'il consent à l'exécution des procédures. En général, les documents qui fournissent de l'information en vue d'obtenir un consentement sont très techniques et bourrés de termes spécialisés, donc difficiles à comprendre. Ils contiennent un surcroît d'information afin de satisfaire aux exigences d'ordre juridique et à la complexité de la médecine moderne. Ainsi, les document portant sur une intervention chirurgicale mineure décrivent souvent toute une série de complications possibles, y compris les plus rares. Il s'avère difficile de rédiger un document qui soit à la fois simple et qui satisfasse à toutes les exigences juridiques. Trop souvent les patients ne comprennent pas la portée du document et ils sont étonnés lorsqu'une complication survient. La plupart des personnes présentant un retard mental sont en mesure de participer au processus de prise de décision en matière de soins de santé, pourvu qu'on leur offre le temps et le soutien nécessaires. Les intervenants doivent leur fournir une information très simple sur les procédures qui seront employées, par exemple le degré de douleur et de souffrance qu'ils peuvent s'attendre à subir, combien de temps il leur faudra pour se remettre, et le soutien dont ils pourront bénéficier durant la période de convalescence. Il faut aussi dire au patient si des personnes en qui il a confiance pourront l'assister, en l'accompagnant à l'hôpital ou au cabinet du médecin, et en demeurant auprès d'eux pour s'assurer que tout se passe bien. 2. La capacité d'une personne de comprendre l'information qui lui est communiquée -77- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ La personne qui dispense des soins doit juger de l'aptitude du patient à comprendre l'information médicale qui lui est fournie en vue d'obtenir son consentement. En général, l'intervenant se fonde sur l'entrevue pour déterminer si le patient a compris. C'est en effet pendant l'entrevue qu'il pourra faire appel à ses connaissances médicales pour évaluer les aptitudes intellectuelles et cognitives du patient, obtenir de plus amples renseignements sur ses antécédents médicaux, créer un climat de confiance avec le patient, et évaluer ses habiletés verbales. Il y a peu d'articles scientifiques vers lesquels l'intervenant peut se tourner pour l'aider à évaluer les capacités intellectuelles d'une personne à consentir à des procédures spécifiques. La législation suppose au départ que toutes les personnes adultes sont habiles à consentir, sauf preuve du contraire. Dans le chapitre 2, nous examinons la question de savoir si une personne est présumée habile à consentir. Dans le but de créer un outil d'évaluation, une équipe de la John Hopkins University School of Medecine a mis au point un formulaire succinct d'évaluation de la capacité à consentir (Janofsky, McCarthy, & Folstein, 1992). L'outil a été conçu spécifiquement pour permettre d'évaluer l'aptitude à prendre des décisions au sujet de traitements et à donner des directives au préalable. Les sujets de cette recherche devaient lire un court exposé sur le consentement éclairé et la procuration qui subsiste en cas d'incapacité. L'exposé a été rédigé en plusieurs versions adaptées à différents niveaux équivalents du scolaire : 6e année, 8e année, 13e année. Des questions correspondant à un niveau de lecture de 6e année étaient ensuite posées aux participants pour évaluer leur compréhension. À titre d'exemple du type d'information fournie et du niveau de langue utilisé, l'introduction à la version correspondant au niveau de la 6e année stipulait: « Avant qu'un médecin puisse faire quelque chose à un patient, il doit lui dire ce qu'il va faire ». Les résultats ainsi obtenus ont été comparés avec ceux d'une évaluation individuelle effectuée en psychiatrie légale où le médecin travaillait avec un résumé des antécédents du patient, effectuait un examen pour déterminer ses capacités intellectuelles, et se livrait à une entrevue avec le patient. Cet instrument constitue une aide pour l'intervenant qui nécessite des données concrètes pour évaluer la capacité du patient à consentir à des soins. De même, les tests de quotient intellectuel (QI) servent à évaluer l'habilité des personnes présentant un retard mental. Par exemple, dans le cas d'une personne dont le QI est de 50 ou moins, l'intervenant doutera de sa capacité à comprendre le langage technique et les données portant sur des procédures médicales complexes. Dans le même ordre d'idées, le protocole diagnostique A.A.M.R. (1992) nous permet de déterminer qu'une personne peu autonome en ce qui concerne les soins personnels, ou qui requiert de l'aide pour s'occuper de sa santé ou assurer sa sécurité, n'a probablement pas la capacité cognitive nécessaire pour donner un consentement à des traitements poussés. En général, le seuil à respecter pour s'assurer que la personne comprend son état, les traitements proposés et les risques et avantages s'y rattachant est très bas. Il n'est pas nécessaire que le patient comprenne les aspects techniques des -78- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ procédures; il suffit qu'il en ait une compréhension simple et élémentaire. L'intervenant qui est disposé à offrir toute l'information demandée par le patient et qui prend le temps de lui expliquer les procédures en langage clair pourra satisfaire aux exigences dans ce domaine. En présence d'un patient qui serait incapable de donner un consentement éclairé, le prestataire de soins peut demander une évaluation, généralement effectuée par un psychiatre. Le psychiatre rencontre le patient, examine ses antécédents et évalue ses capacités mentales. Chez une personne atteinte de retard mental, l'examen approfondi pour déterminer si elle est habile à donner un consentement éclairé au sens de la loi nécessite une évaluation par une équipe composée d'un médecin, d'un psychologue et d'un travailleur social. L'équipe devrait évaluer la personne sous différents angles, inclure dans son évaluation d'autres renseignements pertinents, et rencontrer la famille et les intervenants qui la côtoient au quotidien. Les membres de l'équipe devraient également s'entretenir avec le patient au sujet de sa situation et de son état. Parfois, une évaluation formelle en psychologie ou en neuropsychologie peut s'avérer nécessaire dans le but d'obtenir un complément d'information pour déterminer si le patient est habile à consentir. À titre d'exemple, la législation du Massachusetts exige qu'une équipe médicale prépare un rapport d'évaluation clinique du patient et le dépose devant le tribunal (Ellard, 1996). 3. L'évaluation de la compréhension du patient Une fois que l'information a été communiquée au patient et que l'intervenant est sûr qu'il est en mesure de la comprendre, il doit tout de même s'assurer que le patient est en mesure de comprendre l'information relative à son état de santé et aux procédures qu'on lui propose d'entreprendre. Habituellement, on vérifie si le patient a compris en conversant avec lui afin de s'assurer qu'il ait bien saisi la teneur des documents. L'intervenant incite le patient à poser des questions afin d'éviter tout malentendu et pour s'assurer de sa compréhension. Le dispensateur de soins qui traite avec un patient présentant un retard mental doit faire preuve d'une grande prudence pendant cette phase du processus devant mener au consentement. Comme nous l'avons souligné plus tôt, l'intervenant doit poser des questions et mener l'échange verbal en se servant de phrases simples et de mots que le patient utilise lui-même. Il lui doit lui accorder suffisamment de temps pour assimiler l'information et formuler des questions. Les difficultés d'expression verbale du patient sont susceptibles de l'empêcher de poser certaines questions. L'intervenant pourrait alors lui poser des questions auxquelles le patient devrait répondre par « Oui » ou par « Non ». Cependant, il faudrait varier les questions et les poser sous différentes formes pour éviter que le patient ne réponde par l'affirmative plutôt que de ne pas répondre, par crainte de révéler qu'il n'a pas compris la question -79- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ ou pour faire plaisir à une personne perçue comme un symbole d'autorité (Edgerton 1967). 4. Le caractère libre et volontaire du consentement On présume en général que les adultes donnent librement leur consentement à moins qu'il n'y ait des circonstances extraordinaires, comme l'incarcération ou l'internement en institution. Dans certaines circonstances, le milieu familial peut exercer des pressions susceptibles d'influer sur le caractère libre et volontaire d'une décision. Cependant, même dans des circonstances ordinaires, les patients peuvent sentir qu'ils font l'objet de pressions. Des mères à qui un médecin avait demandé de permettre que leurs enfants participent à un protocole de recherche ont par la suite déclaré avoir senti qu'elles « n'avaient pas le choix » (Lidz et al. 1984). Même des patients qui ont d'excellents rapports avec leur médecin peuvent se sentir mal à l'aise s'ils ne suivent pas ses conseils, ou s'ils refusent un traitement. De même, il arrive souvent que des patients ne se sentent à l'aise de demander l'avis d'un autre médecin. Face à des personnes présentant un retard mental, il importe d'autant plus que l'intervenant du réseau de la santé évalue attentivement le caractère libre et volontaire du consentement. Les opinions du personnel de soutien et de la famille peuvent avoir une influence excessive sur le patient. De plus, les personnes atteintes de retard mental peuvent sentir qu'elles sont tenues à l'écart des décisions ou qu'elles sont incapables de refuser un traitement proposé par un intervenant. Parfois même, elles cherchent tout simplement à plaire. Compte tenu de tous ces facteurs, le dispensateur de soins doit faire en sorte de rencontrer le patient en privé et chercher à faire participer tout le réseau de soutien de la personne, de façon à prendre connaissance d'éventuelles opinions divergentes et de questions quant aux traitements proposés. Le consentement libre et volontaire constitue un enjeu majeur lorsque le patient est hospitalisé ou interné en institution. Les personnes présentant un retard mental vivant en institution peuvent se sentir influencées par le personnel en raison de leur dépendance envers celui-ci. De même, les personnes qui vivent dans des foyers communautaires, des appartements dotés de personnel, ou d'autres ressources semblables, sont susceptibles de sentir l'influence des opinions exprimées par le personnel. Les intervenants du réseau de la santé peuvent surmonter ces difficultés en créant un cadre dans lequel la personne présentant un retard mental serait amenée à exercer elle-même le contrôle et à prendre ses propres décisions. Ils peuvent notamment: -80- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ • fixer une autre rencontre pour parler avec la personne de son état de santé et lui expliquer les différentes alternatives de traitement, les risques et les avantages; • tenir cette rencontre dans un bureau plutôt que dans une salle d'examen; • tenir cette rencontre en présence d'une personne indépendante qui offre son soutien au patient, de l'ombudsman d'un centre hospitalier, d'une personne qui défend les droits des patients ou d'un bénévole, et permettre à cette personne de rencontrer le patient par la suite afin de passer en revue ce qui s'est dit au cours de la rencontre, poser des questions et faciliter la compréhension et la prise de décision. 5. La décision Une fois que l'intervenant du réseau de la santé a communiqué l'information au patient, évalué s'il est habile, vérifié qu'il a compris et déterminé le caractère libre et volontaire de la démarche, le patient doit prendre une décision. Des études sur la démarche décisionnelle ont démontré qu'une série de facteurs influencent les patients au moment de prendre une décision, l'information n'étant pas généralement le facteur décisif. Ainsi, le degré de confiance envers le dispensateur de soins, les sentiments du patient quant aux circonstances de sa vie actuelle, un malaise perçu et plusieurs autres facteurs deviennent en général prioritaires. Les décisions prises par les personnes atteintes de retard mental sont fondées sur des considérations analogues. Le consentement éclairé dans le cas de personnes qui ne peuvent donner de consentement Un intervenant peut en venir à la conclusion qu'une personne n'est pas en mesure de donner un consentement éclairé parce qu'elle ne comprend pas l'information fournie, elle ne peut communiquer ses désirs, ou encore elle est incapable de donner un consentement libre et volontaire. Dans ce cas, l'intervenant doit se tourner vers une autre personne pour obtenir le consentement éclairé. La loi reconnaît à chacun le droit au respect de son intégrité physique, c'est-à-dire de prendre les décisions concernant son corps et d'accepter ou de refuser un traitement médical. Lorsqu'une personne est incapable de faire valoir ce droit en raison d'une déficience mentale, la loi permet à une autre personne d'exercer ce droit à sa place et de demander ce qu'aurait souhaité la personne inhabile (cf. chap.2 « Adult guardianship and alternatives », pour connaître les principes qui régissent ces droits). Plusieurs mécanismes juridiques ont été conçus pour permettre à une personne de prendre une décision à la place d'un patient se trouvant dans l'incapacité de le faire. Ces options comprennent les directives médicales données au préalable par le patient, la délégation en matière de décision et la tutelle. Ces différentes méthodes limitent à divers degrés l'autonomie de la personne présentant un retard -81- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ mental. Comme dans tous les cas où l'on intervient auprès d'une personne présentant une déficience intellectuelle, la personne qui est appelée à prendre une décision doit déployer tous les efforts possibles pour choisir la solution de rechange qui restreigne le moins la volonté du patient. Nous décrivons ici trois de ces méthodes, en commençant par celle qui empiète le moins sur l'autonomie du patient. Les directives médicales données au préalable Les directives médicales données au préalable constituent l'expression écrite ou orale des volontés d'une personne en ce qui a trait à des soins ou traitements futurs. Ces directives sont également désignées comme un testament de vie, un procuration pour soins de santé ou une procuration qui subsiste à l'incapacité. Dans ses directives, une personne peut nommer un tiers qui prendra les décisions à sa place, et préciser le type de soins qu'elle voudrait recevoir dans certaines circonstances. Les lois visant ces directives sont différentes d'un État à l'autre. Il est donc indispensable de connaître les exigences particulières en vigueur dans un chaque État. Une personne présentant une déficience intellectuelle ou un autre trouble du développement peut être en mesure de souscrire des directives préalables, même si un intervenant du réseau de la santé a conclu qu'elle est incapable de donner un consentement éclairé. La décision relative au choix de la personne à qui le patient fait confiance pour décider des soins n'est pas aussi complexe que celle par laquelle une personne consent à une intervention chirurgicale majeure, par exemple. Avant d'avoir recours à des mécanismes qui restreignent l'autonomie du patient, l’intevenant du réseau de la santé devrait chercher à déterminer si le patient n'est pas en mesure de donner des directives préalables. La désignation d'un représentant La personne qui souscrit les directives médicales ou « mandant » peut nommer un tiers « le mandataire » pour qu'il prenne des décisions d'ordre médical à sa place. Les directives doivent préciser la date d'entrée en vigueur de la procuration. Lorsque la procuration prend effet, le mandataire est investi au premier chef de l'autorité pour décider des soins que le patient doit recevoir. Le représentant doit prendre ses décisions en se fondant sur ce que le patient aurait souhaité dans les mêmes circonstances, dans la mesure ou il a été possible de connaître ses volontés. Malheureusement, des recherches récentes démontrent que bien souvent les mandataires ne prennent pas les décisions en se fondant sur les volontés du patient, sinon sur ce qu'ils auraient souhaité eux-mêmes (Muncie, Magaziner, Hebel & Warren, 1997). Les directives relatives aux soins et traitements -82- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Le mandant peut également signifier à l'avance le type de soins qu'il aimerait recevoir dans des circonstances particulières. En général, la personne indique si, dans des situations très critiques, elle souhaite qu'on prenne à son égard des mesures extraordinaires de survie, comme le recours à un respirateur artificiel ou à l'alimentation par sonde. Toutefois, les directives peuvent être rédigées de façon très vaste et indiquer simplement que le mandataire est autorisé à prendre toutes les décisions, en se fondant sur son pouvoir d'appréciation. Les directives données verbalement Dans certains États, la loi prévoit qu'une personne peut désigner un représentant par voie verbale et lui donner des directives au sujet des traitements à recevoir. La désignation verbale est la façon la plus simple pour une personne présentant une déficience intellectuelle de nommer un tiers afin qu'il consente à un traitement ou signifie son refus. La loi de l'État doit préciser les circonstances dans lesquelles ces directives doivent être données. À titre d'exemple, au Maryland le patient doit exprimer ses volontés en présence d'un dispensateur de soins et d'une autre personne. Le médecin transcrit les directives dans le dossier médical du patient et signe au bas de l'inscription (Md. Code Ann., Health-Gen 5-602(d), 1997). Le consentement par délégation Si la personne n'a pas donné de directives médicales au préalable et n'a pas désigné un représentant, un tiers peut consentir par délégation à des soins ou traitements. La personne qui agit par délégation est un substitut ou un mandataire qui prend une décision à la place d'un patient inhabile, en se fondant sur ce que ce dernier aurait souhaité dans des circonstances analogues. La plupart des États ont adopté des lois qui permettent à des membres de la famille ou à des amis de consentir ou de refuser un traitement à la place d'une personne qui n'est pas en mesure de comprendre les enjeux complexes entourant une décision d'ordre médical. Même s'il peut y avoir certaines différences dans les dispositions adoptées par les États, lorsqu'une personne peut agir par délégation et que cette dernière accepte de le faire, il n'est pas nécessaire de nommer un tuteur. Dans la plupart des États, les lois délèguent ce pouvoir décisionnel à des parents ou à des amis proches. Dans certains États, la loi dresse la liste des personnes qui peuvent agir par délégation, par ordre de priorité; habituellement, il s'agit d'abord du conjoint, puis des enfants adultes, et ensuite les parents. Limites du consentement par délégation -83- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Les lois relatives à la délégation du pouvoir de décision autorisent les parents ou toute autre personne proche du patient présentant une déficience intellectuelle à consentir à ce qu'il reçoive des traitements courants, sans qu'il soit nécessaire de saisir un tribunal. La personne déléguée est investie de ce pouvoir même si le patient atteint de déficience intellectuelle est une personne adulte. Cependant, des problèmes peuvent surgir lorsque le patient refuse de se soumettre à certains soins réguliers, ou s'il formule une objection à les recevoir. Les intervenants font régulièrement état du fait que de nombreuses personnes présentant un retard mental refusent de se soumettre à un examen gynécologique ou de la prostate. Les lois adoptées dans la plupart des États ne permettent pas à une personne déléguée de consentir à un traitement à la place d'un patient si ce dernier s'y oppose. Lorsque la personne refuse de se soumettre à un traitement considéré indispensable, par opposition à un traitement de type préventif ou facultatif, la personne investie du pouvoir de décision par délégation devra demander la tutelle pour être en mesure de donner le consentement au traitement requis. Lorsque les lois de l'État le prévoient, la personne déléguée peut s'adresser à un tribunal pour obtenir une ordonnance de tutelle qui serait limitée au traitement visé. Ainsi, le patient conserve la faculté de prendre toutes les autres décisions qui concernent sa santé. Dans certains États, la loi peut interdire en tout état de cause à une personne déléguée de consentir à certains soins, comme le traitement de la maladie mentale, comprenant l’utilisation d’électrochocs, l'administration forcée de médicaments antipsychotiques, la stérilisation et l'avortement. Dans ces cas, un tribunal ou une personne spécialement désignée pourront prendre ce type de décisions. À titre d'exemple, certains États ont prévu un protocole légal distinct en matière d'administration forcée de médicaments à une personne internée en institution. Mais, là encore, les lois sont différentes d'un État à l'autre et il importe de connaître les normes là où l'on réside. Les normes visant la délégation du pouvoir de décision Dans la mesure du possible, une personne qui prend des décisions d'ordre médical à la place d'un patient devrait respecter les volontés de ce dernier. Hormis les cas où la personne déléguée ne connaît pas les volontés du patient, ou lorsqu'elles sont peu précises, les décisions qu'elle prend doivent être orientées par les souhaits exprimés par le patient. On appelle cette doctrine « le jugement par substitution ». Les tribunaux l'ont appliqué dans la cause Superintendent of Belchertown State School v. Saikewicz (1977), portant sur une personne atteinte de déficience intellectuelle. Dans cette affaire, un homme présentant une déficience mentale profonde était atteint de cancer terminal. Le tribunal a examiné les normes qui devraient servir à déterminer si le patient serait soumis à un traitement comme la chimiothérapie pour provoquer une rémission de la maladie, ou s'il fallait s'en -84- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ abstenir. Ce tribunal du Massachusetts a statué que le patient aurait pris la décision de se soumettre au traitement s'il avait été apte à décider par lui-même. Plusieurs facteurs ont été pris en considération par le tribunal. Les facteurs qui favorisaient le recours à la chimiothérapie incluaient le fait que la plupart des personnes choisissent cette thérapie pour accroître leur chances de survivre. Le tribunal a déclaré ceci : [TRADUCTION]« Les chances de rester en vie plus longtemps ont la même importance pour ce patient que pour toute autre personne, la valeur de la vie au sens de la loi étant sans rapport avec l'intelligence ou le statut social ». D'autre part, les facteurs qui militent contre le recours à la chimiothérapie sont communs à tous les patients : l'âge, les effets secondaires probables, la probabilité réduite de provoquer une rémission, et la certitude que le traitement engendrera de la souffrance. Il y a aussi des facteurs spécifiques aux personnes présentant une déficience intellectuelle : l'incapacité de coopérer au traitement, le besoin probable d'avoir à recourir à la contrainte physique, et l'incapacité de mettre en balance les avantages du traitement par rapport aux bouleversements suscités dans leur vie quotidienne. Le tribunal a plus particulièrement refusé que la question de la qualité de vie du patient soit un facteur à considérer lors de la prise de décision (Superintendent of Belchertown State School v. Saikewicz, pages 431-432). Plusieurs États ont incorporé dans leur législation la norme du jugement par substitution établie dans la décision Saikewicz. Bien que des différences existent quant aux détails dans les lois d'un État à l'autre, la personne qui se substitue à un patient inhabile pour décider des traitements à suivre pourra tenir compte de plusieurs facteurs communs : • le diagnostic et le pronostic du médecin; • la préférence exprimée par le patient quant au traitement proposé; • la religion et les croyances du patient; • l'attitude et le comportement du patient à l'égard du traitement médical; • l'attitude dont le patient a fait preuve à l'égard d'un traitement semblable auquel une autre personne se serait soumise; et • les préoccupations exprimées par le patient quant aux effets que sa maladie et le traitement pourraient avoir sur sa famille ou ses amis. Une autre décision rendue récemment illustre l'importance que les tribunaux accordent à la question du jugement par substitution. Une femme de 33 ans atteinte du syndrome de Down a contracté une grave maladie des reins qui nécessitait des -85- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ traitements de dialyse afin de prévenir la mort. Agissant à titre de tuteur, sa mère s'est opposée à ce traitement, mais le personnel qui soignait la jeune femme a demandé aux tribunaux de déterminer ce qu’auraient été les volontés de la patiente. Les membres du personnel ont réussi à démontrer au juge que la patiente avait manifesté son ardent désir de continuer à vivre et qu'elle souhaitait se soumettre aux traitements de dialyse. La cour d'appel de l'État a renversé le jugement de première instance et a statué que la décision concernant les traitements de dialyse aurait dû être prise en tenant compte de ce qu'aurait souhaité la patiente et non en se fondant sur ce que la mère aurait souhaité pour elle-même(In re R.H., 1993). Parfois, une personne n'a pu faire connaître ses volontés, ou elle l'a fait de manière imprécise. Cela peut être le cas d'une personne qui présentait un retard mental profond. La personne qui se substitue à ce patient doit prendre une décision en ayant à l'esprit l'intérêt supérieur du patient. Les critères relatifs à la notion « d'intérêts supérieurs » permettent de mettre dans la balance les avantages du traitement par rapport aux inconvénients qu'il présente. Les lois des États comportent certes des différences, mais en règle générale une personne appelée à décider quels sont les intérêts supérieurs d'un patient tiendra compte des facteurs suivants : • les effets du traitement sur les facultés physiques, affectives et mentales du patient; • la douleur physique engendrée par le traitement ou par le fait de ne pas effectuer le traitement ou de l'interrompre; • l'humiliation, la perte de dignité, et la dépendance de la personne résultant de son état ou du traitement qui lui sera administré; • l'effet que le traitement produirait sur l'espérance de vie de la personne; • les possibilités de récupération de la personne avec ou sans le traitement; et • les risques, les avantages et les effets secondaires du traitement. Les lois de certains États prévoient qu'au moment de décider s'il faut recourir à des mesures extraordinaires pour maintenir un patient en vie, la personne qui exerce la fonction de substitut ne doit pas juger de l'incapacité physique ou de la maladie mentale antérieures du patient, pas plus que de son handicap socio-économique. Dans ces États, les défenseurs des personnes handicapées ou démunies ont réussi à faire en sorte que les lois dans ce domaine ne soient pas utilisées pour préjuger de la qualité de vie d'une personne afin d'y mettre un terme avant l'heure. La tutelle -86- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Lorsqu'une personne est inapte à consentir, ou qu'elle ne peut donner des directives au préalable, ou qu'aucune autre personne ne peut consentir pour elle, il faut saisir un tribunal en vue d'obtenir un consentement pour effectuer des traitements.(Voir le Chapitre 2 pour en savoir plus long sur la tutelle). Le demandeur présente au tribunal une requête pour obtenir la tutelle ou afin d'attirer son attention sur le besoin de prendre des décisions d'ordre médical pour le patient visé. Le requérant doit démontrer que la personne est inhabile à consentir (ou qu'elle en est incapable) et présenter des preuves au sujet du traitement médical requis. La preuve doit être centrée sur les facteurs décrits ci-dessus, à savoir le diagnostic, le pronostic avec ou sans le traitement, et les avantages et inconvénients qu'il présente pour le patient. Si personne dans l'entourage du patient ne peut agir comme tuteur, le tribunal désigne un organisme public ou un procureur à cette fonction. Le tuteur se substitue à la personne et doit agir dans son intérêt supérieur. Dans certains États, on peut saisir un tribunal afin d'obtenir une tutelle restreinte qui vise uniquement le traitement recommandé. Par exemple, si la personne nécessite des soins dentaires de grande envergure, la tutelle restera en vigueur jusqu'à ce que le traitement soit terminé. La tutelle limitée constitue le mode d'intervention le moins contraignant pour l'autonomie de la personne présentant une déficience intellectuelle. L'intrusion du tribunal dans la vie du patient y est en effet moins marquée. Dans d'autres circonstances cependant, le besoin de constituer un tuteur pour consentir à des traitements peut amener le tribunal à nommer une personne qui aura les pleins pouvoirs de décision pendant toute la vie de la personne qui fait l'objet de la tutelle. Les tribunaux considèrent que d'autres besoins médicaux sont susceptibles de surgir dans le futur, et que ce serait faire preuve d'inefficacité que d'entendre les requêtes au cas par cas. Les procureurs désignés pour défendre les droits des personnes présentant un retard mental peuvent au contraire soutenir que cela constitue une privation trop vaste des droits et tenter d'obtenir une ordonnance de tutelle qui soit la plus limitée possible. Un tuteur est généralement investi des pleins pouvoirs pour prendre des décisions d'ordre médical à la place de la personne visée, mais il devra se présenter à nouveau devant le tribunal si le traitement menace la vie du patient, si ce dernier refuse un traitement destiné à le maintenir en vie, ou s'il est question de faire cesser ce traitement. Cette exigence comporte des différences d'un État à l'autre. Les traitements dispensés sans le consentement du patient Dans les situations d'urgence où la vie du patient est en danger, la plupart des États autorisent les professionnels de la santé à agir sans le consentement du patient ou de la personne qui agit à titre de substitut. Une situation revêt un caractère urgent lorsqu'il y a un risque élevé de décès ou de dommages immédiats et graves pour le patient, où si le fait de retarder le traitement pour obtenir le consentement est de -87- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ nature à porter gravement atteinte à la vie ou la santé du patient. Le traitement sans consentement ne devrait être dispensé que dans les situations les plus urgentes. Après le moment de crise, les intervenants doivent faire tout en leur moyen pour obtenir un consentement éclairé. Trop souvent, hélas, lorsque personne n'est là pour donner son consentement ou pour présenter une requête en tutelle, le patient soit ne reçoit pas de traitement jusqu'à ce que la situation devienne urgente, soit il est traité sans avoir donné son consentement. Il faut donc se montrer vigilant pour éviter que ne surviennent ces situations, car elles posent des risques tant pour le patient que pour les intervenants du réseau de la santé. Les traitements destinés à maintenir une personne en vie Les vingt-cinq dernières années ont vu d'importants progrès en matière de décisions prises par une personne à la place d'un patient. En 1976, les parents de Karen Ann Quinlan ont obtenu l'autorisation de débrancher le respirateur qui maintenait en vie leur fille plongée dans un état végétatif (In re Karen Quinlan). En 1993, un tribunal autorisait les parents de Nancy Cruzan, qui vivait également en état végétatif, à retirer le tube d'alimentation qui la maintenait en vie (voir Cruzan v Directeur, Missouri Department of Health ,1990). Pour d'aucuns, ces décisions ne constituent nullement une forme de progrès. Ils craignent en effet que la société ne permette éventuellement aux personnes agissant à titre de substituts de mettre un terme à la vie de ceux auxquels la société accorde moins de valeur, c'est-à-dire les pauvres, les personnes âgées, et les personnes présentant des handicaps. Dans le débat au sujet du suicide assisté par un médecin, les opposants font valoir que le fait de permettre l'utilisation de ces méthodes dans le cas d'un groupe -les patients en phase terminale- conduira inévitablement à approuver l'euthanasie pour des groupes défavorisés. Cependant, en 1997 la Cour suprême a statué dans deux arrêts qu'il n'y avait aucun fondement constitutionnel pour étayer le droit au suicide assisté et a souligné le besoin de protéger les groupes vulnérables. Le juge en chef Rehnquist a déclaré que l'État avait intérêt à protéger les gens démunis, les personnes âgées et celles présentant des handicaps, de la négligence, de l'abus et des erreurs. Il a fait remarquer que la Cour avait traité dans la cause Cruzan v Director, Missouri Department of Health (1990) du « risque réel de coercition subtile et d'abus d'influence dans les situations où le patient est en fin de vie ». Il a poursuivi par ces mots : [TRADUCTION] « L'intérêt de l'État dans ce domaine va au delà du besoin de protéger les personnes vulnérables de la coercition; il englobe le besoin de protéger les personnes présentant des handicaps ou en phase terminale des préjudices, des stéréotypes négatifs et de « l'indifférence sociétale » -88- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ [...] La prohibition du suicide assisté décrétée par l'État de Washington traduit et renforce sa politique voulant que la valeur de la vie des personnes en phase terminale, des personnes handicapées et des personnes âgées, ne doit pas être moindre que celle des personnes jeunes et en santé, et que les pulsions suicidaires des personnes présentant un grave handicap devraient être interprétées et traitées de la même façon que dans le cas de toute autre personne (Washington v Glucksberg, page 2273, les citations ont été omises). » La Cour a laissé à chaque État le soin d'adopter sa propre politique en matière de suicide assisté. En Orégon, les électeurs ont approuvé une loi qui permet le suicide assisté dans le cas de personnes en phase terminale qui ne sont pas déprimées et qui ont demandé, en toute connaissance de cause, qu'on leur administre des médicaments pour mettre fin à leur souffrance. Les défenseurs des personnes présentant des handicaps doivent se tenir au courant des démarches effectuées dans le but de légaliser le suicide assisté dans les États où ils habitent, et s'assurer que si des lois sont adoptées en ce sens, elles protégeront la vie des plus vulnérables. Conclusion Le consentement éclairé pour traitement médical dans le cas d'une personne présentant un retard mental peut constituer un véritable bourbier d'ordre éthique. Le professionnel de la santé doit effectuer une analyse approfondie de la capacité du patient à comprendre l'information qui lui est communiquée et de ses motifs pour donner un consentement. Si le dispensateur de soins détermine que la personne n'est pas en mesure de donner un consentement éclairé, il dispose de plusieurs options pour obtenir le consentement d'un représentant ou d'une personne agissant à titre de substitut. En dernier recours, un tribunal peut être saisi d'une requête pour nommer un tuteur qui prendra les décisions importantes. Références American Association on Mental Retardation (1992). Mental retardation : Definition, classification, and systems of support (9th ed.) Washington, DC : par l'auteur. Cruzan v Director, Missouri Department of Health, 497 U.S. 261 (1990). Edgerton, R.B. (1967). The cloak of competence : Stigma in the lives of the mentally retarded. Berkeley/Los Angeles : University of California Press. Ellard, A (1996). Handbook on guardianship, substituted judgment, and health care proxy. Boston, MA : Department of Mental Retardation, Metro Boston Region. In re Karen Quinlan, 355 A.2d 647 (N.J. 1976). In re R. H., 622 N.E. 2d 1071 (Mass. App. 1993). -89- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Janofsky, J.S., McCarthy, R.J. & Folstein, M.F (1992). The Hopkins competency assessment test : A brief method for evaluating patient's capacity to give informed consent. Hospital and Community Psychiatry, 43, 132-136. Lidz, C.W., Meisel, A., Zerubavel, E., Carter, M., Sestak, R.M., & Roth, L.H. (1984). Informed consent : A study of decision making in psychiatry. New-York : Guilford Press. Md. Code Ann., Health-Gen ß5-602(d) (1997). Muncie, H.L., Jr., Magaziner, J., Hebel, J.R. & Warren, J. (1997). Proxy's decisions about clinical research participation for their charges. Journal of American Geriatric Society, 45, 929-933. Superintendent of Belchertown State School v Saikewicz, 370, N.E. 2d 417 (Mass. 1977). Washington v Glucksberg, 117 S.Ct. 2258 (1997). -90- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Déficience intellectuelle: Accueil et traitement au sein du système judiciaire Yolande Thibodeau Institut québécois de la déficience intellectuelle Danielle Chrétien Association québécoise pour l’intégration sociale Introduction Dans le contexte de désinstitutionnalisation et d'intégration sociale que vivent les personnes ayant une déficience intellectuelle, il leur arrive maintenant, à l'instar de tout autre citoyen, de se retrouver occasionnellement confrontées au système judiciaire, que ce soit en tant que victimes, témoins, suspects ou détenus. Au cours des dernières années, l'Association du Québec pour l'intégration sociale (AQIS), a été saisie de certaines causes dans lesquelles les personnes elles-mêmes ou les membres de leur famille font état de situations où les personnes sont lésées dans leurs droits, mettant parfois en péril l'intégrité même de la personne présentant une déficience intellectuelle. Une démarche menée par l'AQIS et financée par Développement des ressources humaines Canada dans le cadre du plan national d'intégration communautaire, vise l'adaptation du système judiciaire québécois à la réalité des personnes ayant une déficience intellectuelle. Présentation des travaux La production d'un bilan de situation intitulé Déficience intellectuelle: accueil et traitement au sein du système judiciaire est le résultat des travaux d'une recherche menée au Québec par l'AQIS entre 1998 et 1999 auprès des principaux acteurs impliqués, que sont les nombreux intervenants et professionnels, tant du milieu judiciaire que du réseau de la santé et des services sociaux, du milieu communautaire et des organismes de promotion et de défense des droits. Les données ont été recueillies auprès d'une quarantaine d'organisations ou d'individus sous forme d'entrevues ou de questionnaires. De ce bilan de situation, se dégage un certain nombre de constats dont les principaux sont la méconnaissance chez la plupart des acteurs (policiers, avocats, juges, ressources d'aide...) de la déficience intellectuelle; la difficulté de l'arrimage et du partage des responsabilités entre les acteurs du réseau de la santé et des services sociaux, les services de police, la justice et les services correctionnels; le fait que plusieurs instances qui se préoccupent du sort réservé aux victimes, aux témoins ainsi qu'aux contrevenants n'ont pas de position claire ou de politique à l'égard des personnes ayant une déficience intellectuelle; l'absence de ressources pouvant desservir les contrevenants ayant une déficience intellectuelle hors des centres de détentions; la méconnaissance mutuelle et la difficile -91- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ collaboration des ressources inter-réseaux (milieu des victimes, milieu de la réadaptation, milieu des ressources alternatives, milieu de la détention, milieu naturel de la personne...). L'analyse de ces constats et les données de cette recherche ont permis la formulation de plusieurs recommandations qui ont donné lieu à la composition d'une table de concertation. Les diverses recommandations concernent autant la situation des victimes et des témoins que celle des suspects et des contrevenants. Les travaux de cette table ont permis pour leur part de regrouper les recommandations retenues sous cinq volets différents, soit: les mesures d'accueil et de traitement à adapter au sein du système judiciaire, les collaborations à développer entre les organisations sociales concernées, les informations à rendre disponibles entre tous les acteurs impliqués, la formation et le perfectionnement à offrir à tous les intervenants et le suivi à effectuer auprès des personnes et des familles. De plus, dans un objectif de continuité, l'AQIS a élaboré une formation destinée aux acteurs judiciaires et aux intervenants des établissements qui offrent des services à des personnes ayant une déficience intellectuelle. Les groupes ciblés par cette formation sont la magistrature, les substituts du Procureur général, les avocats de la défense, les corps policiers, les ressources d'aide aux victimes, les ressources d'aide aux contrevenants, les intervenants du réseau correctionnel, les intervenants de centres de réadaptation et des CLSC et les associations qui travaillent auprès de personnes ayant une déficience intellectuelle. Cette formation comporte un volet commun à tous les groupes cibles qui permet de situer les nouvelles réalités sociales et les caractéristiques et besoins spécifiques à la déficience intellectuelle et, un volet qui identifie les impacts spécifiques à chaque groupe cible dans l'exercice de leurs fonctions. Tous les mandats sont actuellement en cours. Il est donc prématuré de se prononcer sur les résultats concrets qui découleront de cette démarche et des positions publiques qui seront présentées par le comité provincial de suivi. Cependant, il est déjà intéressant de constater qu'une irréversible démarche de sensibilisation s'actualise auprès du milieu judiciaire, policier et correctionnel, que des partenariats sont en voie d'élaboration, qu'une formation à grande échelle sera disponible dès l'automne 2000 autant pour les intervenants du milieu de la justice que des services sociaux et des organismes communautaires. Autant de conditions nécessaires pour un accueil et un traitement égal et équitable à toute personne ayant une déficience intellectuelle qui se retrouve impliquée dans un processus de judiciarisation. -92- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Double problématique déficience intellectuelle en santé mentale : enjeux systémiques Jean Dansereau Centre Hospitalier Pierre-Janet Cette conférence permettra aux professionnels de mieux connaître les outils d'évaluation des clientèles souffrant de la double problématique déficience intellectuelle et santé mentale. Le processus d'évaluation, le choix des outils ainsi que la nécessité d'une approche concertée seront discutés. -93- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Organisation de soutien à long terme : ou maintenir l'amélioration des conduites adéquates. Daniel Morin Sonia René Sylvain Picard Cheryl Kulagowsky Programme régional d'expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement. L'atelier sur l'organisation de soutien à long terme (OSLT) aborde de manière détaillée les éléments dont il faut tenir compte afin de maintenir le plus possible les changements souhaitables, tant chez la personne elle-même qu'auprès de son entourage, après qu'elle ait présenté des troubles graves du comportements. La clientèle visée par le Programme régional d'expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement est composée de personnes ayant une déficience intellectuelle, des troubles envahissants du développement et celles ayant subi un traumatisme crânien. Afin de maintenir les conduites adéquates et de prévenir la survenue d'un autre épisode de troubles graves de comportements, nous proposons neuf composantes qui s'inscrivent dans le cadre d'une approche multimodale. Des illustrations cliniques viendront éclaircir et enrichir ces éléments pour en faciliter l'application. À la fin de cet atelier, les participants devraient être en mesure : • • • • d'organiser les informations essentielles en vue de la réalisation d'une OSLT de mettre en place les meilleurs canaux de communication entre les différents partenaires d'identifier les conditions généralement associées à des échecs en matière de maintien des changements souhaitables auprès des personnes qui présentent des troubles graves du comportement de préciser les conditions les plus favorables pour planifier une organisation de soutien à long terme de qualité. -94- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Troubles du comportement et intégration sensorielle Hélène Lemyre C.H.C.R. Antoine-Labelle L’intégration sensorielle se réfère au processus neurologique et à la théorie qui fait le lien entre les processus neurologiques et le comportement. Depuis 1965, Jean Ayres (1991) a patiemment élaboré la théorie de l’intégration sensorielle et son application clinique par la recherche. En 1989, elle l’a défini comme étant: «...le processus qui organise les sensations du corps et de l’environnement. Les aspects spatiaux-temporels des inputs de différentes modalités sensorielles sont interprétés, associés et unifiés. L’intégration sensorielle c’est le processus de l’information. Le cerveau doit sélectionner, rehausser, inhiber, comparer et associer l’information sensorielle dans un patron flexible et constamment changeant; en d’autres mots, le cerveau doit l’intégrer. » L’intégration sensorielle est une théorie du comportement humain. Elle nous offre une explication du comportement et des relations entre des événements observables et nous aide à planifier des programmes thérapeutiques. Nous savons qu’au niveau neuro-physiologique les inputs sensoriels passent par la formation réticulée et le système limbique avant d’aboutir au cortex sensori-moteur et au lobe frontal. Les inputs sensoriels ont pour effets bénéfiques de connecter le corps et le cerveau, c’est-à-dire: améliorer la conscience corporelle, la planification et l’organisation des comportements ainsi que faciliter les apprentissages conceptuels et moteurs. Ils agissent également au niveau de la sécrétion des neurotransmetteurs dont la sérotonine. Ces dernières années les recherches de Joseph Le Doux (1994) ont mis en lumière des trajectoires neuronales relativement aux émotions. Comme on le sait au niveau de l’évolution le néocortex s’est développé à partir du système limbique qui lui s’est développé à partir du bulbe olfactif connecté au tronc cérébral. Le système limbique est responsable de la mémoire, des apprentissages et des émotions. Joseph Le Doux a précisé le rôle joué par l’amygdale et l’hippocampe situé dans le système limbique, quant aux réactions émotionnelles (1993). La littérature (1998) mentionne que l’ablation de l’amygdale provoque une « cécité affective » (incapacité à évaluer le contenu émotionnel des événements). Elle est le centre de la mémoire affective, procède par association et manque de précision. C’est elle qui nous fait réagir instantanément et qui avec l’hippocampe stimule la sécrétion de dopamine. L’hippocampe, dans son support à l’amygdale, fournit une mémoire plus précise du contexte et trouve un sens aux perceptions. Dans sa recherche LeDoux a mis en évidence le parcours direct entre le thalamus, l’amygdale et le cortex préfrontal. La production d’idées abstraites, le jugement, le raisonnement, la persévérance, l’anticipation, l’altruisme et la conscience dépendent de ce dernier. Cette partie antérieure du lobe frontal est également reliée à l’intellect, à la cognition, à la -95- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ personnalité et à l’humeur par son lien étroit avec le système limbique. Lorsque le parcours direct de l’amygdale au cortex préfrontal est activé c’est l’amygdale qui « prend le contrôle » du néocortex. Le cortex préfrontal doit percevoir la voie provenant du thalamus-néocortex (la voie bleue de la raison) et celle du thalamus-amygdale (la voie rouge des émotions) pour obtenir un meilleur équilibre au niveau comportemental. L’intégration sensorielle demeure une théorie qui nous fournit des éléments pour faire entendre de façon plus marquée la voie thalamus-néocortex. Sa mise en application reconnecte la personne dans son corps, facilite un meilleur fonctionnement des neurotransmetteurs, stimule le cortex sensori-moteur ainsi que le reste du cerveau. La diète sensorielle devient un outil précieux pour aider la personne à maintenir un niveau optimal d’état d’éveil ou de vigilance adéquat à la situation, à faciliter une meilleure modulation sensorielle et à promouvoir l’autorégulation et l’organisation comportementale. Chaque individu requiert une certaine quantité d’activités et de sensations pour être alerte, habile et s’adapter facilement aux différentes situation de l’environnement. Certaines activités sont très aidantes pour des individus qui présentent des comportements agressifs et de l’impulsivité. L’impulsivité serait reliée à un manque de sérotonine au niveau du cortex préfrontal. Les comportements agressifs reliés à la trajectoire thalamus-amygdale et cortex préfrontal peuvent être le résultat de troubles de modulation et de défenses sensorielles. À cause de leurs effets sur le système nerveux, certaines activités, pour leurs qualités sensorielles, ont une influence de modulation sur le comportement. Si des activités sensorimotrices sont répétées au cours de la journée, elles aident l’individu à maintenir un niveau optimal d’organisation. Cela implique un aménagement de l’horaire de la journée et de la prédictabilité dans les routines et une diminution des stimulations causant de la désorganisation. Le pédopsychiatre américain Stanley Greenpan (1998) mentionne que les processus émotionnel et cognitif dépendent du traitement de l’information sensorielle. En effet c’est notre système du traitement de l’information qui permet de faire du sens de ce que nous recevons et l’intégration sensorielle est la première forme de traitement de l’information de notre cerveau. Différentes techniques peuvent être proposées pour améliorer le processus sensoriel, dont particulièrement: la technique des pressions profondes élaborée par mesdames Patricia et Julia Wilbarger, toutes deux ergothérapeute et psychologue, et la technique de l’écoute thérapeutique. Ces techniques ont été mises en application auprès d’une clientèle présentant un double diagnostic. Nous élaborerons sur deux sujets en particulier dont une jeune femme âgée de 27 ans qui présentait de l’automutilation, des troubles du comportement, de l’agressivité, de l’impulsivité, des troubles de l’élocution, des difficultés avec les limites, anxiété avec intolérance aux délais. Une évaluation neuropsychologique mentionnait un déficit de l’attention. L’autre -96- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ sujet un homme âgé de 46 ans pour qui un diagnostic de déficience intellectuelle a été posé avec scoliose, atrophie des membres inférieurs avec rétraction importante des tendons d’achille, épilepsie et troubles du comportement dont automutilation. Ce dernier a présenté un état fluctuant de son état d’éveil et de son tonus postural alors qu’on soupçonnait une pneumonie. Il s’est avéré que cet homme présentait d’importantes défenses sensorielles ainsi qu’une dysphagie, lesquelles avaient une grande influence sur le tonus postural. Lorsque nous nous sommes préoccupés des défenses sensorielles d’une façon minime et de la dysphagie, le tonus postural s’est grandement amélioré. L’automutilation qui a toujours été très fluctuante et pour laquelle plusieurs médications ont été essayées avec des succès relatifs mais rarement persistants, a été grandement diminuée et ce de façon persistante avec le programme mis en place. Références Ayres, J., Fisher, Murray, Bundy (1991). Sensory Integration. Philadelphia: F.A. Davis Cie. Ledoux, J. E. (1994). Emotion Memory and the Brain. Scientific American, June 1994. Golemam D. (1993). L’intelligence émotionnelle. Éd.: Robert Laffont. Greenspan S., Wider S. (1998). The Child with Special Needs. Wesley, MA: Addison. -97- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Le programme régional d’expertise mutidisciplinaire en troubles graves du comportement André Lapointe Programme régional d'expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement Le programme régional d'expertise TGC (en troubles graves du comportement) a pour mandat de dispenser des conseils experts pour aider les intervenants à agir sur les causes des troubles du comportement qui affectent les usagers dont ils s'occupent. Ses services s'adressent aux intervenants oeuvrant auprès de personnes qui ont une déficience intellectuelle, un trouble envahissant du développement ou un traumatisme crânio-cérébral. Ces personnes doivent résider dans la région de Montréal-centre. Outre les recommandations découlant d'un processus d'expertise (évaluation, diagnostic, analyse fonctionnelle), le programme régional d'expertise TGC collabore avec ses partenaires par de la formation-terrain et par des mesures de soutien aux interventions. Les membres de l'équipe du programme régional d'expertise TGC n'interviennent pas directement auprès des personnes présentant des troubles graves du comportement ni auprès de leurs proches. Le programme régional d'expertise TGC a aussi pour but de développer, avec ses partenaires, la compétence en intervention sur les troubles graves du comportement dans la région de Montréal. Dans cette perspective, il organise des activités de formation et s'implique dans la formation universitaire. Enfin, le programme régional d'expertise TGC parraine des activités de recherches ou des projets ayant trait aux troubles graves du comportement. Pendant ses deux premières années d'existence, le programme était connu sous le nom de Consortium de services pour les personnes ayant des troubles graves du comportement. Pendant cette période, l'approche de service s'est, à maintes reprises, ajustée pour arriver à mieux cerner la problématique et les attentes des nombreux partenaires. En décembre 1999, la régie régionale a reconduit le projet pour une période de 4 ans et le faisait relever d'un établissement (le Centre Miriam) dans le but de fournir un cadre légal plus adéquat à l'équipe et aux services. Les mandats initiaux ont été précisés (évaluation, consultation, soutien à l'intervention, formation et recherche) ainsi que le rôle des établissements, à la fois comme référent et comme responsable premier de l'intervention. La relance, par la régie régionale, du projet initial pour une période de 4 ans est une occasion formidable pour réviser en profondeur l'organisation des services en fonction des mandats et d'amorcer le développement des volets non cliniques -98- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ (formation, recherche) demeurés à l'état embryonnaire depuis le début. À ce sujet, les audiences menées par la régie régionale en novembre, les diverses consultations faites auprès des partenaires ainsi que l'évaluation continue faite par l'équipe originale fournissent une mine d'informations précieuses pour orienter ce virage. Nous allons présenter une réflexion sur l'expérience des deux premières années d'existence de notre service et notre nouvelle organisation de services en six volets soit le suivi intensif, la consultation sous forme de forum, la formation, la recherche, les projets spéciaux et le contrôle de la qualité. -99- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Contrer la violence en partenariat multiréseaux Jean-Marc Lachance Regroupement CNDE/Dixville Au sortir de l'atelier les participantes et les participants connaîtront le cadre de référence que le milieu de l'Estrie s'est donné concernant la violence faite aux personnes ayant une déficience intellectuelle et les protocoles dont il s'est doté pour intervenir dans les situations où des personnes sont victimes de violence. Le cadre de référence S'étant d'abord entendu sur la clientèle visée par le cadre de référence, notre groupe de travail, la violence physique, la violence financière et la négligence. Les personnes ayant une déficience intellectuelle font face à la menace et à la réalité de toutes les formes de violence que connaissent les autres personnes; cependant, leurs limitations renforcent, transforment et accentuent leur vulnérabilité à être victime de violence. Selon les divers contextes de vie dans lesquels évoluent les personnes ayant une déficience intellectuelle, le groupe de travail s'est penché sur les situations particulières de violence dont elles peuvent être victimes dans leur milieu familial ou dans leur environnement social. Trois éléments nous apparaissent être à la source de la violence faite aux personnes ayant une déficience intellectuelle: les facteurs reliés au fait d'avoir une déficience intellectuelle, les facteurs reliés aux incapacités de la personne ayant une déficience intellectuelle et aux vulnérabilités qui lui sont propres et les facteurs reliés à l'environnement de la personne ayant une déficience intellectuelle. C'est l'interaction de ces trois composantes qui font que se produisent des situations de violence et que nous avons à déplorer que des personnes ayant une déficience intellectuelle en sont victimes. Les protocoles d'interventions Partant de modèles déjà expérimentés auprès d'autres clientèles victimes de violence, le groupe de travail a identifié les divers partenaires qu'il souhaitait voir s'impliquer pour contrer la violence faite aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Ces partenaires proviennent des réseaux de la santé et des services sociaux, de la justice et des services policiers, du milieu de l'éducation, des services de transport public et d'organismes voués à la protection et la défense des droits. En plus de se donner une compréhension commune de la violence faite aux personnes -100- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ ayant une déficience intellectuelle en adoptant le cadre de référence proposé, nos partenaires sont maintenant invités à identifier une personne responsable de coordonner l'agir de l'organisme ou de l'établissement lorsqu'une situation de violence se produit et de mobiliser les services pouvant être offerts lorsqu'une personne ayant une déficience intellectuelle est identifiée comme étant victime de violence. Comprendre les composantes de la violence faite aux personnes ayant une déficience intellectuelle, c'est se donner les moyens d'intervenir sur les bons éléments lorsque survient une situation de violence ou d'agir de façon préventive pour éviter qu'elle ne se produise. -101- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ L’histoire d’Annie (Ou l’histoire de la transition d’Annie dans la communauté et la réussite du plan de traitement d’Annie ...un travail en progression) Katherine Moxness Le participant devrait pouvoir accomplir les points suivants à la fin de cette présentation: Décrire le plan de traitement personnalisé utilisé pour aider un adulte autiste ayant des problèmes sévères de comportement à vivre la transition entre l’environnement hospitalier où il vivait et la communauté. Reconnaître le besoin de planifier et d’implanter une stratégie d’adaptation et des habilités de remplacement comme solutions alternatives aux moyens aversifs pour aider les adultes dans leur transition dans la communauté. Reconnaître l’importance du travail en équipe multi-disciplinaire pour la réussite de l’intégration d’un adulte dans la communauté. Suite à un vécu de 5 ans dans une institution psychiatrique où les traitements aversifs étaient le plan d’intervention favorisé, une femme autistique réintègre la communauté. La transition et le plan de traitement ont mis l’emphase sur la planification du travail d’équipe, l’apprentissage de stratégies d’adaptation et le remplacement des habiletés comme moyens alternatifs à des mesures aversives. Ce plan sera décrit par le thérapeute et le parent. -102- 3 ième colloque de l’ASMC - Troubles mentaux/ troubles graves du comportement et déficience intellectuelle : bilan et prospectives en ce début de troisième millénaire Mirabel, avril 2000 _________________________________________________________________________________ Bibliographie Troubles mentaux/troubles graves du comportement et déficience intellectuelle Héléne Desrosiers Services de réadaptation l’Intégrale Marc J. Tassé Department of Psychiatry Center for Development and Learning UAP University of North Carolina Aman, M. G. (1991). Assessing psychopathology and behavior problems in persons with mental retardation: A review of available instruments. Baltimore, MD: National Institute of Mental Health. American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (fourth edition): DSM-IV. 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