Cancer, sexualité et parcours personnalisé de soins

Cancer, sexualité et parcours
personnalisé de soins:
leçons de l’expérience pilote de
Rhône-Alpes
Dr Pierre BONDIL
Urologue-oncologue-sexologue
CHG Chambéry 73011
GTS « Cancer et sexualité » de l’AFSOS
Président de l’ISSC
[email protected]
Pourquoi cancer et santé sexuelle ?
Cancer = de plus en plus une maladie chronique
données
épidémiologiques
Pas un mais des cancers
Survie relative à 5 ans = 75 %
Prévalence élevée Kc génitaux = 40%
urvie relative à 5 ans des 25 localisations principales de cancer en fonction de leur incidence annuelle en 2005 INCA, La situation du cancer en France en 2010, Coll Rapports et synthèses,
ww.e-cancer.fr
Cancers = morbidité sexuelle
importante avec iatrogénie majeure
Souvent « brutale» = information / prévention / réhabilitation
Contexte cancer et sexualité
-
Enquête nationale « La vie deux ans après le cancer » :
-
séquelles sexuelles chez 2/3 des malades = altération QdV et bienêtre malade / couple
-
maintien activité sexuelle / intime + soutien partenaire = impacts
positifs en termes ajustement au cancer ++
Relations de couple = rarement détériorées (8%) mais souvent
préservées (55%) ou renforcées (37%)
-
-
-
Particularités : difficultés /
séquelles sexuelles ou intimes
durent longtemps
Réalité épidémiologique = 3 millions français concernés
Problème majeur = réponse déficiente
-
centre / soignant / cancer dépendant
rupture parcours de soins +++
inégalité accès / qualité soins +++
Objectif
•
Création de la démarche ROSA (Réponse Onco-Sexologique des Alpes)
en 2006 pour répondre à la forte demande :
– information
– prise en charge
•
Postulat départ = pas problème de demande ou de « prix à
payer » mais uniquement d’offre et visibilité de soins +++
•
Analyser problématiques et leviers d’action observés tout au
long de la mise en place du plan pilote au niveau des
territoires de santé de l’Arc Alpin
Bourse 2009 AFU (Association Française d’Urologie)
Matériel et méthode
•
Deux étapes successives
1) Inventaire = identifier besoins professionnels + leviers d’action
potentiels
2) Opérationnelle = réponse progressive à 4 niveaux et temps
distincts
a) proximité = sensibilisation + enquêtes CHG + ouverture
expérimentale 2 consultations (patient / couple) quel que soit cancer /
stade / traitement
b) territoires Arc Alpin = sensibilisation + organisation offre de soins
c) régionale = sensibilisation + structuration progressive
d) nationale (en cours) = implémentation / diffusion référentiel de
bonnes pratiques “Cancer, santé sexuelle et intimité”
•
Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS)
•
Association des Coordinateurs des Réseaux de Cancérologie (ACORESCA).
Résultats
Période 2006-2008 = phase d’inventaire
4 enseignements majeurs
Période 2009-2012 = phase opérationnelle
6 enseignements majeurs additionnels
Phase d’inventaire
enseignement 1
•
Sensibilisation à dimension oncosexologique = réelle
mais non suffisante
–
professionnels de santé
–
institutions locales
(enquêtes 2006/2007/2008/2009)
(projet médical CHG, soins de support, comité 73 LCC)
•
Offre de soins fortement souhaitée mais… méconnue
car non visible +++
•
Soutien et approbation = indispensables mais… non
suffisants
Etes- vous confronté à des demandes ?
70%
Importance de la problématique pour
les bénévoles LLC (5 = maximum)
40
35
30
25
20
15
10
5
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0
0%
Non
Rarement
De temps en
temps
Souvent
0
1
2
3
4
5
Phase d’inventaire
enseignement 2
•
Lacunes majeures savoirs et compétence dans domaine de la
santé sexuelle / vie sexuelle et intime / besoins psychosociaux
•
Conséquences négatives = auto-entretien
–
« monde du silence » = « parcours du combattant »
–
pas priorité pour médecins
–
attitudes avant tout réactives et peu proactives
Autoriser à en parler et légitimer la demande = briser le
silence = importants efforts pour :
•
–
sensibiliser / informer professionnels de santé (réunions locales, régionales et
–
identifier puis former les plus motivés / impliqués
nationales / articles….)
Phase d’inventaire
enseignement 3
Optimiser offre oncosexologique = 3 passages obligés
•
–
organiser / structurer / coordonner la chaine de soins
–
identifier parcours de soins oncosexologique (notamment
–
informer tous professionnels de santé / institutions /
associations de patients impliquées en oncologie
place et rôle des professionnels de santé)
Phase d’inventaire
enseignement 4
•
•
Difficultés majeures de communication / dialogue +++
–
liées aux tabous et fausses représentations
–
partagées entre malades, professionnels de santé et…
couples
–
exigence information adaptée, transversale et facilement
accessible et disponible (support multimédia actifs / passifs)
–
attention au “Dr Internet”
(sites référencées HON)
Frein majeur oncosexualité (+ lacunes de savoirs)
Résultats
Période 2006-2008 = phase d’inventaire
4 enseignements majeurs
Période 2009-2012 = phase opérationnelle
6 enseignements majeurs additionnels
Phase opérationnelle
enseignements majeurs additionnels 1
•
Savoir reconnaitre
–
–
vulnérabilités = prévention +++
demandes / besoins oncosexologiques évolutifs fonction :
•
•
•
•
•
•
•
•
cancer (site, gravité, stade)
traitement(s)
PPS (pré/per/post)
Référentiel
disponible
hiérarchies
de valeurs
individus sur afsos.org
temps +++
environnement (partenaire ++)
projets de vie (parental ++ , nouveau partenaire)
Rédaction et diffusion référentiel de bonnes pratiques
cliniques « Cancer, santé sexuelle et intimité » initié
par le réseau régional de cancérologie et l’AFSOS
Phase opérationnelle
enseignements majeurs additionnels 2
•
Information et formation = toujours
– adaptées multiples acteurs de soins intervenant dans PPS
– tenir compte spécificités chaque profession de santé
– rester dans posture et légitimité de soignant ++ = respect
éthique dignité / liberté / intimité ++++
– rassurer sur objectif = ne pas transformer professionnels santé
en sexologues mais en acteur de santé sexuelle et de QdV ++
•
Actions de formation appropriée = 3 niveaux
(sensibilisation /
motivation / référent)
•
Diagnostic situationnel = place de l’éducation thérapeutique
Quand et comment situer la place et le rôle de
chaque soignant dans le PPS oncosexologique ?
Annonce
?
Traitement
?
Sortie
?
Après cancer
?
Important légitimer mais aussi délimiter champ
action de chaque catégorie professionnelle +++
Bondil et al Bull Cancer 2012
Oncosexologie PPS et professionnels de
santé: spécificités des places et des rôles
,
Annonce
Traitement
Sortie
« Après cancer »
IDE concerné(e)s
annonce
hospitalisation conventionnelle (jour / nuit)
hôpital de jour, stomathérapeute
consultation, domicile,
soins supports, soins palliatifs…
coordinatrice
domicile
consultation
Evaluer, informer, prévenir, orienter = être à
écoute patients et de leurs
Prise en charge spécifique
interrogations; savoir repérer et conseiller
IDE référent(e)
pour anticiper et prévenir difficultés
= motivé(e), apte et formé(e)
tout(e) IDE en contact
dans dimensions « biomédicale » et
besoins sensibilisation et
psycho-relationnelle
information en restant dans dimensions
formation niveau 2 référent
biologique et médicale
formation niveau 1a sensibilisation
orienter)
/ 1b motivation
(écoute et
(+ informer)
Référentiel disponible sur afsos.org
Phase opérationnelle
enseignements majeurs additionnels 3
•
Structurer et améliorer efficience PPS oncosexologique =
approche transversale et multidisciplinaire pour identifier
toutes les cibles potentielles optimales :
1.
structures oncologiques pertinentes = institutions / centres de
soins accrédités, soins de support, 3C, réseaux régionaux et
territoriaux de cancérologie
2.
tous professionnels santé impliqués dans PPS
3.
ressources oncosexologiques (humaines, outils d’information actifs et
4.
relais efficaces et adaptés = soins de support, infirmières,
réseaux territoriaux, médecin généraliste, associations patients
(temps long vs. court)
passifs, associatives…)
Bondil et al Bull Cancer 2012
Phase opérationnelle
enseignements majeurs additionnels 4
Donner une meilleure visibilité à l’oncosexualité
•
•
⁻
établir annuaire régional ou registre opérationnel
ressources (ROR) = étape obligatoire +++
⁻
informer nombreuses compétences oncosexologiques
disponibles
⁻
validé, actualisable et diffusion professionnels de santé et
associations de patients concernés
⁻
outils de liaison et communication +++
Développer stratégie information multi-cibles
multi médias (livrets, outils d’information pédagogiques) +
informer / former tous les professionnels de santé
(formation initiale et continue)
Phase opérationnelle
enseignements majeurs additionnels 5
•
Oncofertilité et oncosexualité = PPS et problématiques
très différentes
•
Partenaire = rôle aidant +++ (mais difficile avec de nettes
différences H/F)

paramètre protecteur pour QdV, bien-être et..santé
globale

aide pour améliorer observance thérapeutique et
compliance au suivi
• Associations de patients = place aidante importante
Phase opérationnelle
enseignements majeurs additionnels 6
• Nouveaux modèles conceptuels
– intimité relationnelle positive du couple face au cancer
Cancer 2008
• reconnaitre composante relationnelle du couple pour bien-être
(patient/partenaire)
• être sensibilisé à la dimension « aidant »
– activité intime adaptée (par analogie avec activité physique adaptée)
= nouveau médicament « biologique » Bondil Bull cancer 2012
– santé sexuelle positive + écosystème positif = bien-être
Bondil Lettre Cancérologue 2012
– oncosexualité = démarche soignante moderne
• médecine humaniste
• pertinence des soins, qualité des soins
• parcours de soins fondée sur besoins de la personne malade…
PPS oncosexologique = simplifier le complexe
identifier et optimaliser ressources et compétences = organiser
Patient / partenaire
Associations
patients
IDE, kinésithérapeute,
psychologue, pharmacien...
spécialistes
MG rôle pivot
Réponses
Public / privé
Boite à outils =
multiforme
Réponses
gynécologiques
Bondil et al Bull Cancer 2012
Soins de support
Médecins
Ville / hôpital
Réponses
urologiques
ROR
Réponses
psychologiques
Autres réponses
spécifiques
organiques ou
non
Réponses
médicosociales
Algologie,
stomathérapie
infertilité...
Réponses
sexologiques
esthétiques...
Oncoplastie,
oncodermatologie...
Conclusions
•
Santé sexuelle et qualité de vie font partie du soin en oncologie
•
Approche optimale = pragmatique, progressive, transversale et
multidisciplinaire au niveau chaque territoire de santé
•
Valeurs ajoutées du plan pilote ROSA/RESC/AFSOS
•
–
pertinence pour démarche qualité soins et pratiques professionnelles
–
amélioration des coordination et synergies transversales
–
réduit réelle inégalité d’accès aux soins
–
nouvelle offre en soins de support dans cadre du PPS
–
parcours de soins plus personnalisé de type humaniste (2e plan cancer)
Parler santé sexuelle et vie intime = devenir acteur en santé
sexuelle pour redonner de la place au parcours de vie.
« Cancer: le malade est une personne »
2010
A. Spire et M Siri Ed Odile Jacob novembre 2010