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Parlement francophone bruxellois
(Assemblée de la Commission communautaire française)
26 mai 2015
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SESSION ORDINAIRE 2014-2015
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PROPOSITION DE RÉSOLUTION
relative à la sensibilisation à la bromyalgie
déposée par
Mme Martine Payfa, M. Zahoor Ellahi Manzoor, Mme Anne Charlotte d’Ursel,
Mme Barbara d’Ursel-de Lobkowicz, M. André du Bus de Warnaffe et Mme Zoé Genot
au nom de la commission de la Santé *
RAPPORT
fait au nom de la commission de la Santé
par Mme Barbara d’URSEL-de LOBKOWICZ
19 (2014-2015) n° 1
* En application de l’article 18.4 du Règlement.

– 2 –19 (2014-2015) n° 1
SOMMAIRE
1. Auditionrelativeàlabromyalgie .....................................................
1.1. ExposéduDocteurÉtienneMasquelier,membreduComité
scientiquedel’ASBL Focus bromyalgie Belgique, accom-
pagné de Mme Nadine Chard’homme, présidente de l’asbl
Focus. ......................................................................................
1.2. Discussion ................................................................................
2. Décision ............................................................................................
3. Proposition de résolution relative à la sensibilisation à la bro
myalgie .............................................................................................
3.1. Propositionderésolutionproposéeparlegroupedetravail ....
3.2. Discussiongénérale .................................................................
3.3. Examendesconsidérantsetpointsdudispositif .....................
3.4. Votesurl’ensembledelaproposition ......................................
4. Lectureetapprobationdurapport ....................................................
5. Texteadoptéparlacommission .......................................................
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Ont participé aux travaux :M.JacquesBrotchi,M.AlainDestexhe,M.BeaDiallo,M.AndréduBusdeWarnaffe,
Mme Anne Charlotte d’Ursel, Mme Barbara d’Urselde Lobkowicz, Mme Nadia El Yous, M. Amet Gjanaj,
MmeEvelyneHuytebroeck,M.HasanKoyuncu,M.FabianMaingain,M.ZahoorEllahiManzoor,MmeMartine
Payfa(présidente)etMmeZoéGenot.
Membre absent :M.AbdallahKanfaoui(suppléé).
Etait également présent à la réunion : M.ledéputéMichelColson,leDocteurÉtienneMasquelier(membredu
Comitéscientiquedel’ASBLFocusbromyalgieBelgique)etMmeNadineChard’homme(présidentedel’ASBL
Focus).

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Encequi concerne la prévalence,il n’existe pas
de données épidémiologiques, mais 200.000 à
300.000 personnes sont touchées en Belgique, et
30.000à50.000àBruxelles.Laprépondérancefémi-
nineestsousévaluéejusqu’àprésent.
Le syndrome de la bromyalgie est une maladie
chroniquequigénèredesdouleursàlacolonnever-
tébrale, aux membres supérieurs et inférieurs. Les
douleurss’accompagnentdefatigue,detroublesdu
sommeil et de raideurs musculaires qui entraînent
unediminutiondelaqualitédevie.
S’il existe des signes cliniques qui font penser à
la bromyalgie, le diagnostic différentiel est difcile
àposer.Il faut toujours s’assurer qu’il ne s’agit pas
d’uneautreaffection.
Quantauxcauses, beaucoupd’avancéesontété
permises grâce aux progrès des neurosciences. Il
s’agitd’undysfonctionnementducerveaucentral et
périphérique. Il faut donc évaluer l’état prémorbide
delamaladiequivientd’unesuccessiondefacteurs,
commelesdouleurslocaliséesquidurentetquidans
certains contextes évoluent. C’est une réponse au
stresslorsqu’ilyaunefaiblesse.
Encequiconcernelediagnostic,ilestessentiel-
lementcliniqueetnonbiologique.Iln’yapasoutrès
peud’anomaliesquipuissent être détectéesautra-
vers des examens classiques. Il faut donc recourir
auxsymptômes,auxhabitudesquotidiennesets’atta-
cheràexclured’autresdiagnostics.
Il existe cependant des perturbations, comme
l’augmentationdelasubstancePdansleliquidecé-
phalorachidien,cequimontrequelesystèmedela
douleurestampliéetqu’iln’estpasbienrégenté.
LeDocteurMasquelier plaidepouruneapproche
biopsychosociale.Ilinsistesurl’importancedesef-
fetsbiologiques,psychologiquesetsociaux.
C’estcetypedevisionquidoitpouvoirsemettre
enplacepourquelemaladedevienneacteurdesa
santé.Car,lorsquelepatientdevientluimêmeacteur
desasanté,ilestplusautonome,consommemoins
demédicamentsets’adresseaucorpsmédicalavec
plusdeparcimonie.Ilpeutainsimieuxgarderunlien
socialetprofessionnel.
La présidente interrogeleDocteurMasquelieretla
présidentedel’ASBLFocusbromyalgieBelgiquesur
lesavancéesdutravaillégislatiffédéralquiaabouti
en2011surunepremièrepropositionderésolution.
La situation a-t-elle évolué ?
Mme Nadine Chard’homme, inrmière algo-
logue au Centre de lutte contre les douleurs chro-
Mesdames,
Messieurs,
LacommissiondelaSantés’estréunieles28avril,
12et26mai2015pourentendreleDocteurÉtienne
Masquelier, membre du Comité scientique de
l’ASBL Focus bromyalgie Belgique, accompagné
deMmeNadineChard’homme,présidentedel’ASBL
Focus,etpourexaminerlapropositionderésolution
relativeàlasensibilisationàlabromyalgie.
MmeBarbarad’UrseldeLobkowiczaétédésignée
en qualité de rapporteuse.
1. Audition relative à la bromyalgie
1.1. Exposé du Docteur Étienne Masquelier,
membre du Comité scientique de l’ASBL
Focus bromyalgie Belgique, accompagné
de Mme Nadine Chard’homme, présidente de
l’ASBL Focus
Le Docteur Étienne Masquelier remercielacom-
mission de la Santé et sa présidente pour cette in-
vitation.Ilestbien,àsonestime,quel’ASBLFocus
puisseinteragiravecleParlementtantilestdifcile
pourlesmaladesdefairefaceàcetypedemaladie.
L’intervenantrappelleauxcommissairesqu’ilpra-
tiqueauCentredesdouleurschroniques(médecine
clinique–algologie)descliniquesSaintLuc.
La bromyalgie est une maladie qui occasionne
desdouleursdusystèmemusculosquelettique.
En1998,unedizainedepatientscréaientungroupe
dediscussionquiavait pour objectif d’imaginer une
meilleuregestiondel’éducationàlasanté.Cegroupe
s’estensuiteconstituéenASBLdont la mission est
defaireévoluerlasituationentermesdereconnais-
sancedesmalades,desensibilisationàcettemaladie
particulière,deprogressiondesrecherchesetdedis-
ponibilitésdesmoyensmédicauxetbudgétaires.
L’ASBL Focus compte aujourd’hui six cents
membres en Communauté française et collabore
avec une ASBL en Flandre.
La maladie proprement dite a été reconnue en
1992parl’OMS.C’estunemaladiedestissusmous:
lesyndromedelabromyalgie.Laquestionquipeut
seposerestdesavoirsil’originedelamaladievient
de troubles psychomoteurs ou psychosomatiques.
L’interdépendanceentrecorpsetespritestreconnue
mais, selon le Docteur Masquelier, il faut aller vers
uneapprochebiopsychosociale.

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1.2. Discussion
M. Zahoor Ellahi Manzoor (PS) dit avoir bien
entendu le message et conrme que 2 à 6 % de
personnes sont touchées à travers le monde. Une
nouvelle étude, ditil, parle du manque du sommeil
commefacteurdelamaladie.
Ce commissaire a bien noté la reconnaissance
delabromyalgieparl’OMSen1992etlarésolution
adoptéeparleParlementfédéralen2011.
Concernant les statistiques disponibles, elles ré-
vèlentque,danslespaysindustrialisés,labromyal-
gietouchede2à6%delapopulation.AuCanada,
900.000 personnes en sont atteintes. En France, le
ministèredelaSantéestimeque2%environdela
populationestatteintedebromyalgie.
Environ 80 % des personnes atteintes sont des
femmes.Lamaladieapparaîtsouvententretrenteet
soixanteans.Quelquesrarescasdebromyalgieont
toutefoisétédécritschezdesenfants,sansquel’on
soitcertainqu’ils’agissedelamêmemaladie.
Pourcequiestdescausesdelamaladie,onpense
qu’ilpourraityavoireuchezlespersonnesprédispo-
sées,unesuccessiondedeuxélémentstrèsimpor-
tants.Àl’adolescenceouàl’enfance,unévénement
trèsémotionnellementéprouvant,unstresspuissant
par exemple un inceste. À l’âge adulte, sur ce ter-
rainprédisposé,généralemententre30et50ans,à
l’occasiond’unnouveaustress,lapersonnebascule
danslesyndromefîbromyalgique.
Lespersonnesatteintesdebromyalgieressentent
davantage la douleur que les autres. En d’autres
termes,leursystèmenerveuxréponddefaçonanor-
maleauxstimuliextérieurs;unelégèrepressionsuft
à déclencher un message de « douleur » chez les
personnesbromyalgiques.Cetteplusgrandesensi-
bilitéàladouleurseraitliéeaudysfonctionnementde
certaineszonesducerveauetàdesanomaliesdela
transmissiondesmessagesnerveux.
Plusieurs études ont montré une diminution des
taux de neurotransmetteurs, comme le glutamate
ou la sérotonine, chez les personnes atteintes de
bromyalgie. De même, des anomalies hormonales
(concernantl’hypophyseetlethalamus,danstecer-
veau) ont été décrites chez les patients bromyal-
giques.Aucune de ces observations ne permet ce-
pendantàelleseuled’expliquerlamaladie.
Par ailleurs, il est désormais démontré que la -
bromyalgieaégalementunecomposantegénétique,
plusieurspersonnesétantatteintesdanscertainesfa-
milles.Ilsepeut,parailleurs,quelemauvaissommeil
niques aux cliniques Saint-Luc et présidente de
l’ASBL Focus, explique que la résolution fédérale
étaitaccompagnéed’uncahierdeschargescompre-
nanthuitpropositions.
Ilyaeu,eneffet,desavancéesnotammentpour
ce qui concerne les centres de lutte contre la douleur,
maisdeschangementssontencoreattendus.
Malheureusement, par ailleurs, l’association re-
cueille de mauvais échos : les délais pour accéder
aux centres de douleurs sont très longs et certains
patientssontrejetésdansd’autresservices.
Ilyanéanmoinseuunereconnaissance(fédérale)
desmaladieschroniquesetdèslorslapossibilitéd’un
remboursementplusimportantauprèsdesmutualités
lorsquelesfraismédicauxdépassentleseuildetrois
cents euros par an.
Mais ce que Mme Chard’homme déplore le plus
estlemanquecrueldeformationàlasantéducorps
médicaletlemanquedeconcertationentretousles
intervenantsdelasanté.Cequiamènecertainspa-
tients,dontl’étatn’estpasreconnu,àentrerdansla
dépression.
L’ASBL Focus souhaite également que la bro-
myalgiefassel’objetdeplusderecherches.
D’autantqu’ilyaunerégressiondanslerembour-
sementdesséancesaprèsunandetraitement,alors
même que la maladie n’est pas curable et que les
soins sont essentiels.
Mme Chard’homme met en exergue d’autres dif-
cultéségalement. Lorsdes visites chez les méde-
cinsconseils, les malades doivent se justier d’une
maladie invisible. Or, ces patients connaissent déjà
degrandesdifcultésdansleurcombatcontreladou-
leur,lagestiondelamaladieetlareconnaissancede
cellesci. Tous ces problèmes génèrent de surcroît
unesituationd’isolement.
Revenantsurlesmissionsdel’ASBLFocus,l’inter-
venanteexpose que l’association existedepuis dix
septansettented’informersurcettepathologiedans
touteslesprovincesfrancophones.Desréunionsont
lieurégulièrementpouraméliorerl’information,don-
nerdes conseils et organiser des activités diverses
(ateliers,conférences,colloques,…).
Le Docteur Masquelier précise que le rôle de
l’ASBL Focus est également de ltrer l’information
diffuséenotammentsurinternet.Ilfautveilleràlasy-
nergiedestraitements,luttercontrele«marchédela
douleur»etcanaliserlesdémarches.

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nesoitpasseulementunsymptôme,maisaussiune
causedelabromyalgie.
Commel’asignaléleDocteurMasquelier,labro-
myalgieestunsyndromereconnuparl’OMSdepuis
1992,dontlaprévalenceestmondiale,toutescouches
socialesconfondues.
Labromyalgieestreconnuecommemaladieinva-
lidanteparl’INAMldepuisavril2011(Belgique).
Àcetitre,ellefaitl’objetd’unepriseenchargespé-
ciqueparl’assuranceobligatoireensoinsdesanté:
nombreaccrudeséancesdekinésithérapierembour-
sées(60séancesannuelles,priseenchargeglobale
et pluridisciplinaire dans les centres de la douleur
chronique,remboursementpartieldecertainsanalgé-
siquesetdéveloppementdelapriseenchargespéci-
quedansdenombreuxhôpitaux…
Concernant les traitements, certaines molécules
(exemple:laPrégabaline,moléculeduLyrica,médi-
camentantiépileptique)ontuneffetpositifchezenvi-
ron30%despatientsbromyalgiques.Maislespa-
tientsconcernésnepeuventaccéderàcetraitement
enraisonducoûtextrêmementélevé(parfoisplusde
125€parmois,entièrementàleurcharge).LesÉtats
Unis ont clairement reconnu la Prégabaline comme
indiquéeencasdebromyalgie.
En Belgique, le LYRICA est remboursé, en deu-
xièmeintention,aprèsaccorddumédecinconseilde
lamutuelle,àconditionqu’ilsoitprescritparunNeu-
rologue et seulement dans l’indication de la Neuro-
pathiediabétiquepériphériqueetaprèsqu’unemolé-
culeplusanciennemaisappartenantàlamêmerme
(Pzer)aitétéessayée(enpremièreintention)etait
présentédeseffetssecondaires(leNEURONTIN).
D’autres traitements sont mis en œuvre tels les
médicaments (antalgiques, antidépresseurs, anti
épileptiques), la rééducation physique, l’accompa-
gnementpsychoéducatifetl’acupuncturequidonne
desrésultatsmitigés.
Mme Evelyne Huytebroeck (Ecolo) demandeaux
invitéssilesyndromedelabromyalgiesedéveloppe
defaçonsignicativeouestmieuxdétectéetreconnu
qu’autrefois.
Lacommissaireinterrogeensuitelesinvitéssurles
conséquencesdelareconnaissancedelabromyal-
giecommemaladiechronique.Quelssontlesdroits
spéciquesliésaustatutdemaladechronique?
Etenn,queltypedesoutienl’ASBLpourraitelle
attendre de la Commission communautaire fran-
çaise?Desaidestechniquessontellespossibles?
Les patients atteints sontils reconnus comme per-
sonneshandicapées?
Mme Anne Charlotte d’Ursel (MR) remercieles
invitéspourleurexposéetsouhaitesavoirsilamala-
diea toujours existé,à quoi on peut enattribuer la
survenue et pourquoi elle suscite plus d’intérêt au-
jourd’hui.
L’intervenante souhaite également interroger le
DocteurMasqueliersurlescausesconnuesdelama-
ladie,surlesraisonspourlesquelleselletoucheplus
les femmes, et sur l’âge à partir duquel la maladie
peut survenir.
Entermesdeprévention,lacommissairedemande
cequ’ilestpossibledefaire,etentermesdeforma-
tion,ellesouhaitesavoirsilecursusdesfutursméde-
cinsintègreunesensibilisationàcettemaladieetsi
les médecins plus âgés ont l’occasion de l’aborder
danslecadredelaformationcontinuée.
M. Bea Diallo (PS) avouenepasconnaîtrelesyn-
dromedelabromyalgieetdemandes’ilestopportun
encasdedoutedeconsulterunmédecinspécialisé.
Mme Barbara d’Ursel-de Lobkowicz (FDF) re-
mercieégalementleDocteurMasquelieretMadame
Chard’hommedeleurprésenceetd’avoiracceptéde
faire partager leur expertise dans le domaine de la
bromyalgie.
Elleinterrogelesinvitéssurlesconnaissanceset
les pratiques d’autres pays tels que le Canada, les
ÉtatsUnis, la France, et également la situation en
FlandreetenWallonie.
La présidente revient sur la question de savoir quel
soutien spécique pourrait apporter la Commission
communautairefrançaiseetsuggèrelasensibilisation
detouslesintervenantsdelasantéetdusocial(tels
queparexemplelesservicessociaux).
Le Docteur Masquelier revenant à la question de la
prévalencedelamaladiechezlesfemmes,observe
que, de manière générale, le sujet féminin est plus
confronté aux douleurs chroniques liés aux diffé-
renceshormonalesetauxdouleursmensuelles.
On constate que, pour ce qui concerne la bro-
myalgie, les symptômes sont majorés pendant les
règlesetaumomentdelaménopause,alorsquele
temps de la grossesse le fait diminuer de manière
signicative.
Pourlereste,lemodedeviedesfemmespourrait
êtreunfacteurdesensibilitéauxdouleurs:lesfemmes
sontplus«multitâches»queleshommes,plushype-