Qualité de vie et maladies chroniques

Direction Générale de la Santé
Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Santé publique,
qualité de vie et maladies
chroniques :
attentes des patients
et des professionnels
8 décembre 2004 - Paris
Dossier réalisé en collaboration avec
ECOLE DE SANTE PUBLIQUE - Université Henri Poincaré, Nancy 1 – Faculté de Médecine
Direction Générale de la Santé :
Actes du séminaire préparatoire au plan visant
à améliorer la qualité de vie des personnes
atteintes de maladies chroniques

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Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
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S
So om mm ma ai ir re e
Programme de la journée....................................................................................................................... 3
Ouverture : Direction générale de la santé – C. Cretin........................................................................ 5
Malades et maladies chroniques comme enjeux de société – D. Carricaburu.................................... 6
La maladie chronique – A.C. Rat ........................................................................................................ 11
Les conséquences des maladies chroniques : la qualité de vie et ses déterminants – S. Briançon ... 16
L’approche médico-économique est-elle possible ? – F. Guillemin..................................................... 23
Débat......................................................................................................................................... 28
Intervention du Directeur général de la santé – W. Dab…………………………………………………… 33
Attente des patients porteurs de maladies chroniques : présentation de l’étude Delphi et de ses
résultats– D. Oberlé............................................................................................................................ 38
Débat......................................................................................................................................... 51
Education pour la santé et qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques – C. Fournier 57
Maladies chroniques : l’éducation thérapeutique à l’hôpital – F. Martin .............................................. 67
L’éducation thérapeutique des patients par d’autres patients formés – J.C. Roussel ......................... 69
Débat......................................................................................................................................... 72
Les patients partenaires – L. Euller-Ziegler......................................................................................... 73
Le projet patients partenaires pour le psoriasis – M. Corvest ............................................................. 78
Débat......................................................................................................................................... 80
Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques : quels enjeux pour la direction de
l’hospitalisation et de l’organisation des soins ? – A. Fourcade .......................................................... 83
La coordination des soins en cancérologie – J. Camerlo.................................................................... 86
Le dossier médical partagé – P. Vexiau.............................................................................................. 90
Le projet EsPeR (Estimation Personnalisée des Risques) – I. Colombet ........................................... 93
Débat......................................................................................................................................... 98
La réinsertion professionnelle des insuffisants rénaux en pays de Loire – Y. Denis........................... 102
Le projet « Pathologies chroniques évolutives et milieu de travail » - S. Sempe................................. 107
Evaluation du plan – Mesure et suivi de la qualité de vie – J. Bloch, S. Briançon............................... 112
Débat......................................................................................................................................... 117
Conclusion : Direction générale de la santé – C. Cretin...................................................................... 118

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P
Pr ro og gr ra am mm me e d de e l la a j jo ou ur rn né ée e
M
Ma at ti in n
8h30 - 9h00 Accueil des participants
9h00 - 9h10 Ouverture : Direction générale de la santé – Carole Cretin, Chef du bureau des maladies
chroniques
9h10 - 10h30 Champ d’intervention du plan
9h10 Les maladies chroniques : enjeux de société - Danièle Carricaburu, CERMES
9h25 La maladie chronique - Anne-Christine Rat, ESP Nancy
9h40 Les conséquences des maladies chroniques, la qualité de vie et ses déterminants - Serge
Briançon, ESP Nancy
9h55 L’approche médico-économique est-elle possible ? - Francis Guillemin, ESP Nancy
10h10 Débats
10h30 - 10h45 Intervention du Directeur Général de la Santé - William Dab
10h45 - 11h30 Attentes des patients porteurs de maladies chroniques
10h45 Présentation de l’étude DELPHI et de ses résultats - Daniel Oberlé, ESP Nancy
11h15 Débats
11h30 - 13h00 Education à la santé des patients
11h30 L’éducation à la santé et maladies chroniques - Cécile Fournier, INPES
11h50 L’éducation thérapeutique à l’hôpital - François Martin, Hôpital de Dreux
12h15 L’éducation thérapeutique des patients par d’autres patients formés - Jean-Claude Roussel,
FFAIR
12h35 Débats
13h00 - 14h00 Déjeuner libre

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A
Ap pr rè ès s- -m mi id di i
14h00 - 14h30 Formation des soignants
14h00 Les patients partenaires – L. Euller-Ziegler, AFLAR
14h15 Les patients formateurs pour le psoriasis - Michèle Corvest, APLCP
14h30 - 14h45 Intervention du Directeur de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins - Edouard
Couty
14h45 - 15h45 Coordination de la prise en charge
14h45 Le coordonnateur de soins - Jacques Camerlo, FNCLCC
15h00 Le dossier médical partagé - Patrick Vexiau, Hôpital St Louis et AFD
15h15 Le projet EsPeR - Isabelle Colombet, HEGP
15h45 - 16h15 Insertion professionnelle
15h45 L’aide au reclassement professionnel en Pays de Loire - Yolande Denis, FNAIR
16h00 Le projet «Travailler avec une pathologie chronique évolutive» - Sandy Sempe, AIDES
16h15 - 16h30 Débats
16h30 - 16h50 Evaluation
Les indicateurs pour le suivi de la qualité de vie des maladies chroniques - Juliette Bloch, INVS et
Serge Briançon, ESP Nancy
16h50 - 17h15 Débats
17h15 - 17h30 Conclusion de la journée : Direction générale de la santé - Carole Cretin, Chef du
bureau des maladies chroniques

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O
Ou uv ve er rt tu ur re e : : D Di ir re ec ct ti io on n g gé én né ér ra al le e d de e l la a s sa an nt té é
Carole CRETIN – Chef du bureau des maladies chroniques
Je vous remercie pour votre présence et pour votre implication pour ce colloque et cette journée de
réflexions consacrée à la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques. La loi de santé
publique qui a été votée le 9 août dernier prévoit cinq plans stratégiques : le cancer, la santé et
l’environnement, les maladies rares, la violence et les comportements à risques et la santé, et enfin la
qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques.
Ce plan vise une approche non plus par types de pathologies, mais une approche plus transversale
de l’ensemble des maladies chroniques qui sont un problème de santé publique important - vous qui êtes
dans la salle, le savez - afin de pouvoir organiser au mieux ensemble, professionnels de santé, malades et
institutionnels, une politique axée sur l’amélioration de la qualité de vie des malades et de leur entourage.
Pendant cette journée, vous allez pouvoir entendre divers intervenants, à la fois chercheurs en santé
publique - je remercie l’Ecole de santé publique de Nancy qui nous a aidé à organiser ce colloque –
représentants d’associations de malades et de professionnels de santé qui ont travaillé sur cette
thématique.
Je remercie les représentants des associations de malades qui ont accepté de participer à une
enquête de type Delphi sur leurs attentes et leurs préconisations pour améliorer la prise en charge et la
qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Ce plan a pour vocation de mettre en
œuvre des actions concrètes et organisationnelles afin d’améliorer notre système de santé pour une
approche transversale des maladies chroniques.
Tout au long de cette journée, dont le programme vous a été remis avec le dossier, vous allez
pouvoir entendre, analyser et réagir aux premières propositions.
Ce colloque est la première étape d’élaboration du plan « Qualité de vie des personnes atteintes de
maladies chroniques ».
Puis, à partir de là et des diverses contributions, nous définirons, avec la Direction de l’hospitalisation
et de l’organisation des soins qui participe à cette journée, une stratégie d’élaboration du plan comme pour
les autres plans qui ont été débattus ces derniers temps, le dernier en date étant le plan pour la prise en
charge des maladies rares.
Notre objectif est que ce travail puisse être terminé dans le courant de l’année 2005, le plan adopté
en fin d’année et mis en œuvre pour une durée de cinq ans.
William Dab nous rejoindra à 10 h 30, Edouard Couty dans l’après-midi. Le fait que ces deux
directeurs soient présents lors de cette journée montre l’enjeu de ce thème pour l’ensemble des
partenaires, à la fois ministériels, associatifs et professionnels.
Je vous propose d’entamer tout de suite la journée, en donnant la parole à Madame Carricaburu,
sociologue, en commençant la première session de la journée qui présente la manière de poser les
concepts en matière de maladies chroniques et leurs conséquences sur la qualité de vie. Madame
Carricaburu, chercheur au CERMES, a travaillé sur cette problématique des maladies chroniques. Puis,
l’Ecole de santé publique de Nancy vous fera part de ses recherches en ce domaine.