Le droit au masquage par le patient dans le cadre du - URML-IdF

Année 2007 N° 2007PA06G022
UNIVERSITE PARIS VI – PIERRE et MARIE CURIE
Faculté Pierre et Marie Curie
Doctorat en médecine
Médecine Générale
Marie CHEVILLARD
Née le 25 juillet 1978 à Pithiviers
Le droit au masquage par le patient
dans le cadre du Dossier Médical Personnel en France
Thèse dirigée par le Docteur Jean-François RENARD
Soutenue le jeudi 31 mai 2007
Jury :
Président : Professeur Jean CABANE
Professeur Albert-Claude BENHAMOU
Professeur Philippe CORNET
Professeur Françoise DURON

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A Vincent,
A Paul, A Véronique,
A Jean-François Renard,
A Eliane Bautzer, Marc Billard, Jean-Michel Boron, Eric Chevillard, Chantal Hauguel,
Xavier Henrion, Valérie Lecuyer, Anne-Marie Magnier, Luc Martinez, Bernard Millette et
Sandra Radanne,
A Didier Alain, Stéphane Boursette, Benjamin Chevillard, Cyril Gosset, Alexandre Grenier,
Lucie Hurbin, Alain Jean, Alain Jezequel, Gérard Manrique, Didier Oncina, Pierre Levy,
Eddie Soulier, Claire Pappo, Caroline Pons-Hollande, Anne-Marie Renard, Christian Saout,
Hervé Segalen et Eddie Soulier.

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Table des matières
1 Introduction........................................................................................................................7
2 Historique du DMP : L'évolution du dossier médical, du dossier papier au DMP..........10
3 Introduction sur le droit au masquage..............................................................................25
4 Dossiers dans le monde....................................................................................................29
5 Matériels et méthodes.......................................................................................................36
5.1 Méthodologie ...........................................................................................................36
5.2 Choix de la problématique .......................................................................................36
5.3 Choix Entretien – Questionnaire..............................................................................37
5.4 Quel type d'entretien ?..............................................................................................38
5.5 Choix entre entretien de groupe – individuel...........................................................38
5.6 Choix du nombre d'entretiens...................................................................................38
5.7 Choix des personnes interrogées..............................................................................39
5.8 Choix de l'animateur des entretiens..........................................................................39
5.9 Lieu des entretiens....................................................................................................40
5.10 Ordre de passages.....................................................................................................40
5.11 Questions ouvertes posées lors des entretiens..........................................................40
5.12 Travail effectué sur les entretiens.............................................................................40
5.13 Choix du travail sur des données anonymes ............................................................41
5.14 Bibliographie............................................................................................................41
5.14.1 Choix des lectures francophones......................................................................41
5.14.2 Choix de la bibliographie anglo-saxonne.........................................................42
5.14.3 Choix des congrès et des colloques..................................................................42
6 Résultats des entretiens ....................................................................................................43
6.1 Opinion des personnes interrogées sur le DMP.......................................................43
6.1.1 Rôle du DMP....................................................................................................43
6.1.2 Formation des médecins...................................................................................46
6.1.3 Nature des données inscrites............................................................................46
6.1.4 La sécurité des données médicales...................................................................48
6.1.5 Craintes propres aux patients ...........................................................................52
6.1.6 Craintes propres aux médecins.........................................................................53
6.1.7 Conséquences sur la relation médecin-patient .................................................54
6.1.8 Modifications des pouvoirs en jeu ...................................................................56
6.2 Opinions sur le droit au masquage...........................................................................56
6.2.1 Origines de ce droit..........................................................................................56
6.2.2 Rendre plus supportable le DMP .....................................................................57
6.2.3 Explication de l'exercice de ce droit.................................................................57
6.2.4 Conditions d'exercice de ce droit .....................................................................57
6.2.5 Masquage de données à leur rédacteur.............................................................58
6.2.6 Opposition au droit au masquage.....................................................................59
6.2.7 Condition de levée du masque .........................................................................59
6.2.8 Modifications attendues dans d'autres dossiers................................................59
6.2.9 Masquage et non effacement............................................................................59
6.2.10 Le masquage nuisible à la finalité du DMP .....................................................60
6.2.11 Capacité des patients à masquer.......................................................................60
6.3 Exercice présumé de ce droit ...................................................................................60
6.3.1 Risque d'un jeu pervers ....................................................................................60
6.3.2 Anticipation de problèmes fictifs.....................................................................60
6.3.3 Question obsolète si le DMP n'est pas utilisé...................................................60

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6.4 Conseils pour l'exercice de ce droit..........................................................................61
6.4.1 Information nécessaire des patients sur leurs droits.........................................61
6.4.2 Compréhension des données médicales...........................................................61
6.4.3 Répartition des rôles.........................................................................................61
6.4.4 Protection du patient contre lui-même.............................................................62
6.4.5 Médiation, mode de manipulation des patients................................................62
6.4.6 Conséquences d'une mauvaise information du patient.....................................62
6.5 Conséquences de l'exercice du droit au masquage...................................................62
6.5.1 Expression d'une perte de confiance envers le médecin ..................................62
6.5.2 Sabotage du travail du médecin.......................................................................62
6.5.3 Perte d'intérêt médical du DMP .......................................................................63
6.5.4 Responsabilisation du patient gestionnaire de son dossier...............................63
6.5.5 Nouvelle répartition des responsabilités médicales .........................................63
6.5.6 Suspicion liée à la mention d'un masquage......................................................64
7 Discussion ........................................................................................................................65
7.1 La méthode...............................................................................................................66
7.1.1 Entretiens..........................................................................................................66
7.1.2 Bibliographie anglo-saxonne............................................................................66
7.1.3 Autres sources d'informations..........................................................................66
7.2 Droits attribués aux patients lors de la consultation des dossiers dans le monde ....67
7.3 La prise de connaissance du DMP par le patient .....................................................67
7.3.1 Lecture du DMP par le patient.........................................................................67
7.3.2 Compréhension des données du DMP par le patient........................................75
7.4 Jeux de pouvoirs.......................................................................................................78
7.4.1 Le patient..........................................................................................................80
7.4.2 Le médecin.......................................................................................................81
7.4.3 Les associations de patients..............................................................................84
7.4.4 Les hébergeurs de données médicales et leur médecin....................................85
7.4.5 Les industries de santé......................................................................................85
7.4.6 La Haute Autorité de Santé (HAS) ..................................................................85
7.4.7 La Caisse des Dépôts et Consignation .............................................................87
7.4.8 Les pouvoirs publics.........................................................................................88
7.4.9 Organismes payeurs .........................................................................................88
7.4.10 Les médias........................................................................................................89
7.4.11 L'ordre des médecins........................................................................................89
7.5 Le droit au Masquage...............................................................................................90
7.5.1 Catégories de données masquées .....................................................................90
7.5.2 Masquage de documents indivisibles...............................................................90
7.5.3 Raisons du souhait des patients de disposer du droit au masquage .................90
7.5.4 Du Dossier Médical Partagé au Dossier Médical Personnel............................91
7.5.5 Institution de représentants...............................................................................92
7.5.6 Le masquage dépend de l'adhésion du patient au DMP...................................93
7.5.7 Le masquage dépend du colloque singulier.....................................................93
7.5.8 Le masquage dépend de l'autonomie du patient...............................................94
7.5.9 Le masquage dépend des données inscrites .....................................................94
7.5.10 Le masquage dépend des catégories de professionnels y ayant accès .............96
7.5.11 Pertinence du masquage...................................................................................97
7.5.12 Un droit au démasquage...................................................................................97
7.5.13 Masquage et non-effacement ...........................................................................98
7.5.14 Condition du lever du droit au masquage.........................................................98

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7.5.15 Masquage du masquage .................................................................................100
7.5.16 Facteur de réussite du DMP pour le patient...................................................102
7.5.17 Accroissement de la responsabilisation des patients......................................102
7.5.18 Caractéristiques des patients souhaitant gérer leur DMP...............................103
7.5.19 Fréquence supposée de l'exercice du droit de masquage ...............................103
7.5.20 Conséquence de l'exercice du droit au masquage ..........................................104
7.6 Information des patients sur leur droit au masquage..............................................107
7.6.1 Pourquoi organiser l'information des patients ?.............................................108
7.6.2 Quand l'information des patients doit-elle être organisée ? ...........................111
7.6.3 Qui informe ? .................................................................................................111
7.6.4 Comment organiser l'information des patients en préalable au masquage ?..115
7.6.5 Conclusion......................................................................................................115
7.7 Adhésion des patients et des professionnels de santé au DMP..............................116
7.7.1 Patients...........................................................................................................116
7.7.2 Professionnels de santé...................................................................................125
7.8 Qu'en est-il du droit au masquage dans le cadre des expérimentations ?...............136
7.8.1 Enquête GMV Conseil...................................................................................137
7.8.2 Etude Ipsos/Teletech International.................................................................137
7.9 DMP : un problème de société...............................................................................138
8 Conclusion......................................................................................................................140
9 Bibliographie..................................................................................................................143
10 Annexes......................................................................................................................148