DYSKINESIA asbl Rue de Marchienne 85 B

DYSKINESIA asbl
Rue de Marchienne 85
B-6040 Jumet
www.dyskinesia.be
Tél:
Contact: Gwénael Busoni, co-président
Dyskinesia asbl a été créée début 2010 de par la volonté de Florence Broman suite à la
découverte de la dyskinésie ciliaire primitive (DCP) chez son fils âgé alors de 4 ans.
Cette maladie génétique peu connue est caractérisée par une absence totale ou partielle des mouve-
ments des cils dans tout le corps humain. L’arbre bronchique est tapissé de cils qui permettent, par
leur battement, d’éliminer les sécrétions naturelles de mucus, agent protecteur contre le développe-
ment de bactéries. Lorsque ces cils dysfonctionnent, ils ne battent plus ou mal et le mucus n’est plus
éliminé de manière correcte. Il en résulte une accumulation dans les poumons de mucus ainsi que
dans la sphère ORL, ce qui favorise le développement des bactéries et virus. La fonction respiratoire
est alors diminuée voire altérée de manière définitive dans les cas les plus graves. On peut conserver
une fonction pulmonaire et nasale correcte par un traitement astreignant et journalier.
Le patient devra avoir un suivi régulier et une prise en charge tout au long de sa vie reposant sur une
antibiothérapie et un drainage bronchique ininterrompu par un kinésithérapeute spécialisé.
Vision:
Dyskinesia asbl veut réaliser les buts suivants:
• mettre à disposition des patients atteints de DCP de tout âge des aérosols performants afin
d’optimiser les résultats du traitement. Ceux-ci ont des prix variant de 200€ à 3500€.
• soutenir et informer les familles;
• pouvoir défendre la DCP au niveau des remboursements INAMI des différents médicaments
nécessaires au traitement;
• mettre en place une formation pour les kinés à cette technique bien particulière;
• financer la recherche.
Le 23 février 2013, Dyskinesia a organisé le premier congrès belge d’information sur la Dyskinésie
Ciliaire Primitive avec la participation d’orateurs belges (néerlandophones et francophones) et
français.
A ce jour, une vingtaine d’aérosols de tout type ont été offerts aux patients ainsi qu’à différents
hôpitaux universitaires (Erasme, Saint-Luc, Leuven, Huderf).
Projet:
Aérosols pour les patients