Système multi sources de surveillance des cancers (SMSC)

Système multi sources de
surveillance des cancers (SMSC)
Etude pilote sur le cancer de la thyroïde en
Ile-de-France et dans le Nord-Pas-de-Calais, 2010
Maladies chroniques et
traumatismes
Rapport nal d’étude
Octobre 2010

Système multisources de surveillance des cancers (SMSC) — Institut de veille sanitaire
Abréviations 2
Liste des tableaux et figures 5
Résumé 6
Préambule 8
1. Historique, bases et principes du SMSC 10
1.1 Historique du système national de surveillance multi sources des cancers (SMSC) 10
1.2 Les bases du SMSC (justification, principe, objectif) 12
2. Préparation de l’étude pilote du SMSC 16
2.1 Les objectifs de l’étude pilote 16
2.2 Périmètre de l’étude pilote 16
2.3 Définition du schéma d’architecture d’anonymisation 23
2.4 Méthodologie 26
3. Réalisation de l’étude pilote 30
3.1 Les travaux administratifs 30
3.2 Les travaux techniques : le développement de la solution informatique SMSC 33
3.3 Les travaux institutionnels connexes 39
4. Résultats de l’analyse des données croisées 40
4.1 Analyse des cas rétrospectifs de 2004 40
4.2 Transmission des fiches ACP de l’année 2009 pour le volet prospectif du pilote 51
4.3 Discussion 51
5. Conclusion et perspectives 53
5.1 Malgré les difficultés, le pilote a atteint ses objectifs d’étude de faisabilité 53
5.2 Une évolution du contexte autour des systèmes d’information partagée 54
5.3 Les perspectives 55
Références bibliographiques 57
Annexes 59
Sommaire

Système multi sources de surveillance des cancers (SMSC). Etude pilote sur le cancer de la thyroïde
en Ile-de-France et dans le Nord-Pas-de-Calais, 2010.
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Système multi sources de surveillance des cancers (SMSC)
Etude pilote sur le cancer de la thyroïde
en Ile-de-France et dans le Nord-Pas-de-Calais, 2010
Rapport final d’étude
Octobre 2010
Auteurs :
Institut de veille sanitaire (InVS), Département des maladies chroniques et traumatismes (DMCT)
Céline CASERIO-SCHÖNEMANN
Yao KUDJAWU
Laurence CHÉRIÉ-CHALLINE
Juliette BLOCH
InVS, Service des systèmes d’information (SSI)
Agnès GUILLET
Arnaud MUSSET
InVS, Direction scientifique (DS)
Javier NICOLAU
Remerciements à l’ensemble des partenaires du projet, en particulier :
- la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (CnamTS) ;
- le syndicat des anatomo-pathologistes ;
- les médecins pathologistes des structures d’anatomo cyto pathologie (ACP) impliquées ;
- les Directions régionales des affaires sociales et sanitaires de l’Ile-de-France et du Nord-
Pas-de-Calais ;
- le Centre de regroupement informatique et statistique en anatomie et pathologie d’Ile-
de-France (Crisapif) ;
- l’Institut national pour la santé et la recherche médicale (Inserm).

Système multi sources de surveillance des cancers (SMSC). Etude pilote sur le cancer de la thyroïde
en Ile-de-France et dans le Nord-Pas-de-Calais, 2010.
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Abréviations
ACP Anatomie et cytologie pathologiques
Adeli Automatisation des listes
Afaqap Association française d’assurance qualité en anatomie pathologie
ALD(30) Affection de longue durée (30 pathologies)
Amoa Maîtrise d’ouvrage
ARS Agence régionale de santé
ASIP-Santé Agence des systèmes d’information partagés en santé
ATIH Agence technique de l’information hospitalière
BA Bulletin d’adhésion
Camel Chiffrement assurance maladie élargie
CCAM Classification commune des actes médicaux
CdAM Catalogue des actes médicaux
Centi Centre national de traitement de l’information
CépiDc Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès
Cessi Centre d’étude sur la sécurité des systèmes d’information
CHR Centre hospitalier régional
CHRU Centre hospitalier régional et universitaire
CIM10 Classification internationale des maladies, 10e version
Cire Cellule inter régionale d’épidémiologie
CLCC Centre de lutte contre le cancer
CnamTS Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés
Cnil Commission nationale de l’informatique et des libertés
CNR Comité national des registres
CNSS Commission nationale de sécurité des systèmes d’information
CoGes Comité de gestion
CoStrat Comité stratégique
CRFS Compte rendu fiche standardisé
Crisap Centre de regroupement informatique et statistique en anatomie et pathologie
Crisapif Centre de regroupement informatique et statistique en anatomie et pathologie d’Ile-de-
France
CSN Centre de support national

Système multi sources de surveillance des cancers (SMSC). Etude pilote sur le cancer de la thyroïde
en Ile-de-France et dans le Nord-Pas-de-Calais, 2010.
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DCC Dossier communiquant cancer
DIM Département de l’information médicale
DMCT Département des maladies chroniques et traumatismes
DMP Dossier médical personnel
DO Déclaration obligatoire
Drass Direction régionale des affaires sanitaires et sociales
ETP Equivalent temps plein
FCRISAP Fédération des centres de regroupement informatique et statistique en anatomie et
pathologie
Foin Fonction d’occultation d’identifiants nominatifs
Francim France incidence mortalité (réseau des registres français des cancers)
GHM Groupe homogène de malades
GMSIH Groupement pour la modernisation du système d’information hospitalier
GT Groupe de travail
HL7 CDA-R2 Health Level Seven Clinical Document Architecture Release 2
IdF Ile-de-France
Inserm Institut national pour la santé et la recherche médicale
IFR Institut fédératif de recherche
InVS Institut de veille sanitaire
Inca Institut national du cancer
MOA Maîtrise d’ouvrage
MOE Maître d’œuvre
MSA Mutualité sociale agricole
NPdC Nord-Pas-de-Calais
NIR Numéro d’inscription au répertoire
PMSI Programme de médicalisation des systèmes d’information
PSPH Etablissement de santé privé participant au service public hospitalier
RRC Réseaux régionaux de cancérologie
Retex Retour d’expérience
Rida Relevé d’information décision action
RSA Résumé de sortie anonymisé
RSI Régime social des indépendants