Patient et soignant: qui éduque l`autre?

42 Éducation thérapeutique
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B . Sandrin-B e rthon
Médecin de santé publique ,
C omité régional d ' éducation
pour la san t é (C RE S)
L angu e doc- R oussillon ,
H ôpital L a Colombière , Montpellier.
Prés id ent e d e la Commission maladies
chroniques et incapacités au sein
du Haut Conseil de la santé publique.
Éduqu e r l e s patient s ? Que lle drôl e
d'idée! Plan pour l 'amélior a tion
de la qualité de vie des pe r sonnes
atteint es d e m a l a di e ch r onique,
r eco mm a nd a ti o n s d e la Haut e a uto -
rité d e sa nt é , in i ti a tiv es e t a pp e ls à
pr o j ets de l'A ss ur a n c e-mal a d i e: il
es t cl a ir em e nt d e mand é a ux pro -
fe ss ionn e l s d e s anté d' ass ur e r
l ' é du cation thér apeu t iqu e d e l e ur s
pa ti e nt s . C e tt e inj o n c ti o n s oul è v e
bie n s ûr des ques ti o n s d e f o rm a ti o n,
d e mé th ode , d ' o r ga n isa ti o n e t de
fin a nc e m e n t : ce ll es-c i n e d e vr a i e nt
to ut e f ois p as p récéde r l es qu estio n s
d' ordre é t hiq u e .. . Q ue ll e es t l a f i n a-
l ité de ce tt e ' é d u cat i o n ? D an s qu e ll e
re l a t ion soig n an t/soig n é pe ut- e ll e
s 'in scr i r e ? E t s i l 'éd u ca t e ur n' é t a it
p as ce lui q u'o n pe n se . .. !
Correspondance:
Bri g itt e S a ndrin-Berth o n
Comité r é g i on al d 'é d u c ation po u r la sant é
( CRE S) du La nguedo c - Rou s sillo n
H ôp ital La C ol omb iè r e
3 9 , av. C ha r l es-F lah a u l t
34 295 M ontpe lli e r c ede x 5
s and r in- b ertho n. cr e s@w an adoo . fr
© 2008 - El sev ier M as son SAS - T o us d roits r é se rvés .
Patient et soignant:
qui éduque l'autre?
Des témoignages
de soignants
En évoquant leur travail auprès de
patients atteints de maladie chronique
ou de handicap, les professionnels de
santé témoignent souvent de ce qu ' il s
appre n nent au contact de ces person-
nes , en particulier quand il s enrichissent
leur démarche de so i ns d ' une dimension
éducative.
Par e x emp l e , à propos de son tra v ail
aux côtés de familles confrontées à
la naissance d ' un enfant gravement
malade ou handicapé , une infirmière
i mpliquée dans un programme spécifi-
que d ' intervention é crit: « Aujourd ' hui ,
je me sou v iens encore de ne pas a v o i r
eu conscience de ce que j' a ll ais décou-
v rir. J e m e suis imm i scée dans une
a v enture sans sa v oir que je ne serais
plus jama i s l a même après cette e x pé-
rience d ' apprent i ssage , ni comme
personne ni comme inf i rmière. J e me
suis alors i nscrite dans ce que j 'appelle
maintenant un appre n t i ssage perpétuel
des e x pér i ences familia l es uniques et
prop r es à chacune d ' elles . J ' a i a l ors
compris que seu l s leurs h i sto ir es et
le u rs bagages pouva i ent m ' aider à les
a i der. " [1].
Dans un tout au t re doma i ne , la parti-
cipa ti on de quelques patients atteints
d ' artérite des membres inférieurs à
l ' é l aboration d ' un programme d ' édu -
cation t hérapeutique a modif i é la repré-
sentation que les soignants avaient de
ce type de ma l ades : ils l es décrivaient
i nit i alement comme des tabagiques
i nvétérés , peu comp l iants , individua -
l istes et fat a l istes , sa ns moti v ation pour
arrêter de fumer ou marcher réguliè -
rement. En les rencontrant e t en l e s
écoutant dans un cadre inhabituel , ils
les ont peu à peu considérés comme
des partenaires à part ent i ère . L es soi-
gnants ont per ç u le dé ca l age entre les
critères médicau x d ' éva l uation de la
maladie et la perception par le patient
de sa qualité de v ie. Ils ont reco n nu leu r
besoin d ' être écoutés et d ' être accom-
pagnés. Ils ont perçu l ' écart entre les
e x pl i cations qu ' ils pensent délivrer
au x patients et ce que le s patients en
retiennent , par e x emp l e à propos de la
ch i rurgi e ou du suivi à l ong terme . Il s
ont décou v ert que les personnes attein -
tes de cette même maladie trou v aient
de l ' intérêt à se réunir pour échanger
entre elles [2] .
La question posée dans le titre de cet
art i cle , aussi provocatr i ce qu ' e ll e puisse
apparaître en première l ecture, mérite
donc d'être approfondie.
L'éclairage philosophique
L a p l upart des équipes qui prat i quent
l ' éducat i o n t hérapeutique affichent
pour ambi t ion d'accroî t re l ' au tonom i e
des patients . Or , sur le plan ph i losophi -
que , le concept d ' autonom i e s ' enrac i ne
da n s ce l ui de réciprocité. « La relat i on
humaine fondamentale , écr i t Jean -
F rançois Ma l herbe, est ce ll e de l ' accou-
chement mutuel. Un enfant ne de v ient
lui-même qu'a v ec l ' aide de s on pèr e
et de sa mère . U ne femme ne devient
mère qu ' a v ec l ' a i de d ' un homme et
l a présence d ' un enfant . Un homme
ne de v ient p è re qu ' a v e c l ' aide d ' une
Mé d ec in e des m a l a di es M é taboli q u es - Octo br e 2008 - V o l. 2 - W5 - P 52 0 -523

Pa t ien t et so i gnant : qui éduque l'autre? I
43
femme et la présence d ' un enfant. Plus
généralement , nous ne devenons nous-
mêmes qu ' à partir de la convocation
d ' autrui et de son appui . L ' être humain
est essentiellement maïeutique, tour
à tour obstétricien et accouché . [ ... ]
Nous sommes toujours insérés dans
une structure de réciprocité . C'est sans
doute là le fait humain le plus fonda-
mental. » [3] . À partir de ce principe de
réciprocité , l'auteur formule ainsi l ' im-
pératif éthique fondamental: " Agis en
toutes circonstances de façon à culti-
v e r l ' autonomie d ' autrui et la tienne se
développera par surcroît. " Si, par son
action éducative, le soignant parvient
à promouvoir l'autonomie de la per-
sonne malade, sa rencontre avec le
patient lui permettra de progresser
lui-même sur le chemin de l'autono-
mie . L'éducation se fera bien dans
les deux sens.
Quel modèle de relation thérapeutique
est compatible avec la quête d'autono-
mie? En 1956 , des sociologues améri-
cains, T . S. Szasz et M.H . Hollender [4] ,
présentaient la « participation mutuelle "
comme un modèle de relation médecin-
malade particulièrement adapté aux
s ituations dans lesquelles le patient doit
prendre en charge lui-même son traite-
ment et l'adapter aux différents événe-
ments de sa vie quotidienne . Ils regret-
taient toutefois que ce type de relation
soit " essentiellement étranger à la méde-
cine -. notamment parce que chacun est
prisonnier de son rôle social : celui de
médecin ou celui de patient. Que nous
le regrettions ou non, en tant que méde-
cins , nous avons été formés à savoir pour
a ut ru i et l e patient qui fa it appe l à nous
attend que nous lui disions ce qui est
bon pour lui. Cela conduit à une relation
paternaliste du type " direction-coopéra-
tion " qui ne favorise pas l'autonomie: le
médecin est dans une situation d ' auto-
rité vis-à-vis de son patient et celui-ci
l ' admet volontiers , voire le revendique :
« Docteur, c ' est vous qui savez . » .
La « participation mutuelle" est à rap-
procher du " modèle synergique » décrit
par Jean-François Malherbe , où le théra-
peute et la personne qu'il soigne repré-
sentent " deux volontés de santé qui
conjuguent leurs efforts spécifiques en
vue d ' atteindre un objectif commun ".
Selon l ' auteur , seul ce modèle permet
au x deux interlocuteurs de progresser
sur le chemin de l ' autonomie [3] . Ce
partenariat entre le soignant et le soi-
gné questionne profondément l ' identité
même du médecin . Cela peut être très
déstabilisant et donc provoquer de gran-
des résistances. Je ne suis plus " celui
qui sait pour l'autre », je suis " celui qui
doit découvrir avec l'autre ce qui est le
mieux pour lui » .. . sans renier mon sa v oir
médical évidemment.
Cela suppose un changement de rap-
port au savoir scientifique: il s ' agit de
passer de la transmission d'un savoir
(du médecin au patient ou du maître au
disciple , dans le cadre d ' une relation
binaire) à la médiation [5]. Dans le cadre
d ' une relation triangulaire , le médecin
va servir de médiateur entre le savoir
savant et le patient , lui aussi détenteur
d ' un savoir que l'on pourrait qualifier
de profane (pas toujours) et d ' intime .
Il va aider le patient à s ' approprier les
éléments du savoir scientifique qui lui
seront utiles. Cette médiation est au
cœur de la démarche éducative. Mon
objectif n ' est pas de rendre le patient
plus savant , mais de l ' aider à utiliser le
savoir savant que je possède . Ce savoir
savant n ' a d ' intérêt pour le patient que
s'il peut lui donner du sens par rapport
à son histoire personnelle: les connais-
sances médicales résultent d'études
statistiques et celles-ci n'ont aucun
sens à l ' échelle d ' un individu particu-
lier . Si le médecin s ' assimile au savoir
qu'il détient, il n ' y a plus d ' espace de
négociation avec le patient.
Or , actuellement encore , la formation
initiale des médecins les prépare mieux
à p r endre en cha r ge le s patholog i es
aiguës qu'à accompagner les person-
nes atteintes de maladie chron i que . Tout
l ' enseignement est fondé sur le résultat
d ' études randomisées, dans lesquel-
les il faut à tout prix éliminer les biais ,
la subjectivité , autrement dit le facteur
humain. Le médecin , au cours de sa
formation, n'apprend pas à être un thé-
rapeute (encore moins un éducateur). II
est s y mptomatique d'obser v er que la
plupart des médecins ne s ' incluent pas
dans la communauté des soignants ,
réser v ant ce terme aux professionnels
paramédicau x.
Le partenariat ou la participation mutuelle
ne masquent pas que la relation thé-
Médecin e de s m a l a di es Métaboliqu es - Octobre 2008 - Vol. 2 - N ° 5 - P 520-523
.1- '
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rapeutique est une relation asymétri-
que (notamment parce que le patient
demande de l'aide et que le profession-
nel de santé est r é munéré pour la lui
apporter). Mais c ' est une relation d'équi-
valence morale qui se tradu i t notamment
par la réciprocité des apprentissages . Le
médecin apprend de ses patients tout
autant que le patient apprend de son
médecin.
Un essai de modélisation
Dans un effort de modélisation de la
réciprocité éducative , J.M . Labelle décrit
corrélativement les activités du forma-
teur et celles de l ' apprenant qui v ont
permettre à l ' un et à l'autre de « penser
en leur nom propre - . autrement dit de
gagner en autonomie [6]. C . Bolly et V.
Grandjean , respectivement médecin et
infirmière , décrivent quant à elles une
démarche de soins éthique, centrée sur
le récit du patient: leur approche narra-
tive vise à " créer une alliance entre le
savoir du soignant et le récit du patient
pour co-élaborer une suite à son his-
toire , une histoire qui ait du sens » [7].
En situant l' é ducation thérapeutique
à la rencontre du monde des soins et
du monde de l'éducation, on peut ten-
ter de conjuguer ces deux modèles: il
s'agit de décrire une démarche éduca-
tive intégrée aux soins et promotrice
d'autonomie pour le patient et pour le
soignant.
Reconnaissons d ' abord que le savoir
ne se transmet pas , il s ' élabore. « Les
paroles que [le formateur] prononce , les
mo t s qu ' i l écri t, l es geste s qu ' il po s e,
ne sont que des signes matér i els qui ne
contiennent qu'en puissance la science
à acquérir . C ' est à partir de ces signes
que, par une opération active , celui qui
apprend produit cette sc i ence en lui et
par lui-même. [ . .. ]. Le savoir n ' est pas
un objet mais une suite d ' opérations qui
combinent I ' expérientiel et le réflexif . "
[6]. Entre patients et soignants , de quelle
nature sont les savoirs qui s'élaborent ?
Si le patient et le soignant s'éduquent
l'un l'autre , quels sont leurs appren-
tissages respectifs? On peut tenter
de les décrire en même temps que l'on
décrit les activités de chaque partenaire
qui vont permettre leur production. La

44 Éducation thérapeutique
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démarche d ' éducation thér a peutique
semble s'inscrire dans un dialogue en
trois temps :
1. Le soignant inv i te le patient à s ' expri-
mer et l'écoute de manière non sélec-
tive. Le patient fait le récit de sa vie avec
la maladie, dévoi l e ses émotions, ses
connaissances, ses questionnements.
« Par les termes qu ' , il choisit, il représente
et transmet son expérience , il propose
aux événements un ordre cohérent et
significatif, il donne forme à son vécu . " .
Le soignant cherche à comprendre , le
mieux possible, le point de vue du patient
et son ressenti . II s ' applique à reconnaître
pour lui-même les émotions et les juge-
ments spontanés que le récit du patient
fait naître en lui. Le savoir qui s ' échange
alors peut sans doute être qualifié de
savoir d'humanité .
2 . Le soignant oriente le patient vers des
sources d'information où il pourra trouver
des éléments de réponse au x questions
qu'il se pose . Le patient cherche, tâtonne
et se documente . II arrive qu ' il oriente
lui aussi le soignant vers de nouvelles
sources d'information . Le savoir qui s'ac-
quiert alors est un savoir scientifique .
3 . Le patient utilise, expérimente le
savoir qu'il a acquis. Le soignant valide
les conditions de l'expérience . II en
engrange les résultats forgeant ainsi, au
fil du temps et des patients qu ' il rencon-
tre, sa propre expérience. Le savoir en
jeu est un saeoír d'expérience .
C'est en parcourant ces différents niveaux
de savoir (savoir d'humanité , savoir
scientifique, savoir d ' expérience) que le
soignant et le soigné s'éduquent en réci-
procité et gagnent en autonomie . En éla-
borant progressivement des réponses à la
situation de crise provoquée par la mala-
die, en prenant des déc i sions concertées,
ils créent ensemble un nouveau savoir, né
de leur rencontre singulière.
Retour à la pratique
Une démarche d ' éducation thérapeu-
tique dont la finalité est de promou-
voir l'autonomie repose sur plusieurs
convictions qu'il vaut mieux rendre
exp l icites:
• Le patient et ses proches d'une part, les
professionnels de santé d'autre part, dis-
posent de compétences spécifiques ;
Le,SJJ,oint ft~sent i els ~
• Les professionnels de santé témoignent souvent de ce qu'ils apprennent au contact
des patients atteints de pathologie chronique, en particulier quand ils s'efforcent
d'accroître l'autonomie des personnes malades . à travers une démarche d'éducation
thérapeutique. Or, sur le plan philosophique, le concept d'autonomie s'enracine dans
celui de réciprocité. Si, par son action éducative, le soignant parvient à promouvoir
l'autonomie de la personne malade, sa rencontre avec le patient lui permettra donc
de progresser lui-même sur le chemin de l'autonomie. L ' éducation se fera bien dans
,
les deux sens.
• Cela suppose un changement de rapport au savoir scientifique: si le médecin s'as -
simile au savoir qu'il détient, il n'y a plus d ' espace de négociation avec le patient.
• C'est en parcourant dìfférents niveaux de savoir (savoir d'humanité, savoir scientifique,
savoir d'expérience) que le soignant et le soigné s'éduquent en réciprocité et gagnent
en autonomie. En élaborant progressivement des réponses à la s i tuation de crise pro-
voquée par la maladie, en prenant des décisions concertées, ils créent ensemble un
nouveau savoir, né de leur rencontre singulière.
• Pour mettre en œuvre une démarche d'éducation thérapeutique auprès des patients,
les soignants doivent aménager des moments de " bilan éducatif partagé» au cours
desquels il s'agit toujours d'évaluer ensemble (la situation du patient, l ' atteinte des
objectifs, le bien fondé d'une décfsion antérieure ... l et de convenir (de priorités, d ' ob-
jectifs, de la participation à un atelier collectif, d'un changement de traitement, d ' un
plan d'action ... l.
a
; .... 1
c:
• L'expertise des uns et des autres et
leur collaboration sont nécessaires pour
construire des solutions adaptées à la
situation particulière du patient ;
• Chaque professionnel reconnaît que
ses avis , ses manières de réagir et d'in-
tervenir auprès des patients ne sont pas
le fruit de sa seule formation médica l e ,
mais également forgés pas son his-
toire personnelle , ses émotions et ses
va l eurs .
Par ailleurs , accompagner un patient dans
une démarche d ' éducation thérapeut i que
nécessite , me semble-t-il, d ' aménager
des moments de bilan partagé au cours
desquels il s ' agit toujours:
• d ' évaluer ensemble ( l a situation du
patient , l'atteinte des objectifs , le bien
fondé d ' une décision antérieure .. . ) ;
• et de convenir (de pr i orités, d'objec-
tifs, de la participation à un ate l ier collec-
tif, d'un changement de traitement, d'un
plan d'action . .. ) .
Un premier entretien permet au soignant
d'expliquer ses intentions éducat i ves et
la démarche proposée, d ' être à l ' écoute
du patient dans sa complexité et sa sin-
gularité, d ' évaluer avec lui sa situation
(dans toutes ses dimensions: médicale ,
psychologique, famil i ale , professionnelle ,
sociale .. . ), puis de convenir avec lu i de
priorités et d ' un plan d'act i on .
Dans les entretiens suivants , il s'agira
toujours de confronter les préoccupa-
tions du patient et celles du so i gnant,
d ' analyser le chem i n parcouru depu i s la
précédente rencontre et, à nouveau , de
convenir d ' un plan d'action.
Ces "bilans éducatifs partagés "
concrétisent la collaboration et l'alliance
entre le profess i onnel et le patient. Ils
constituent aussi un cadre qui garantit
la réciprocité de l'éducation. Chacun
- soignant ou malade - construit , dans
son échange avec l'autre, sa propre
expérience et progresse sur le chemin
de l ' autonomie. Ces moments privilégiés
d ' échanges devraient rythmer le suivi à
long terme des personnes atteintes de
maladie chron i que . Le terme de « bilan
éducatif partagé" me paraît préférable à
ce l ui de « diagnostic éducatif ", si sou-
vent utilisé dans le domaine de l'éduca-
tion thérapeutique du patient. D ' une part,
dans le monde du soin, le diagnostic ren-
vo i e , qu ' on le veuille ou non, au diagnos -
tic établi par la seule équipe médicale:
c'est le point de vue que le professionnel
porte sur l ' état de santé du pat i ent. Le
risque est donc que les soignants posent
M é decine de s maladies Métabolique s - Octobr e 2008 - Vol. 2 - W 5 - P 520-523

P at i ent et so ignant: qui éduque l ' autr e ? I
45
n
ê
et énonce nt un diagn ost i c éducatif de l a
même fa ç on qu ' ils posent et é noncent
un d i agnostic médical , puis qu ' ils pres-
crivent au patient les compétences qu ' il
d e vra acquérir ou l es comportements
q u'i l devra adopter de l a même façon
q u'ils prescri v ent un t r a i tement ou des
e x amens complémentaires . D ' autre part,
et notamment quand il s'ag i t de maladie
c h r onique, l e diagnostic e st le p l us sou-
v ent établi une fois pou r toutes. Quand
on pose un diag n ost i c de diabète ou d ' i n-
s uffisanc e c a rdiaque par e x emple , on ne
le rem e t g é néralement pas en question
à c haque nou v el l e consultation , même
s i l a ma l adie é v olue , se stabilise ou se
c omp l ique. L a démarche éducat i ve sup-
p ose une approche g l oba l e ( ou bio - ps y -
cha-soc i a l e) de l a santé , donc l a recon-
naissance d ' une dynamique permanente
chez l e pat i ent. Le terme de d i agnostic
éducatif ne fac ili te pas l ' appropr i ation par
le s sa i gnants de la démarc h e éducative ,
sa ns doute parce qu ' il n ' est pas assez en
ru pture a v ec la démarche habitue ll e de
di a gnosti c médica l et de pr e scription.
Pou r men er a v ec le patient un e ntr e ti e n
app r ofond i qui pe r met d ' établir un bilan
éducat i f partagé , l ' ut il i sat i on d'un guide
d ' entret i en cons t itué de quelques ques-
tions ou v ertes permet au x soignants de
s ' ent r aîner à pratiquer une écoute non
sélecti v e . Il s apprennent a i nsi à changer
de posture. II ne s ' ag i t plus pour eu x
« d ' i ncu l quer au patient de nou v elles
compétences , n i de l e rééduquer en
fonction de normes arbitraires , mai s
de l 'aider , par l e b i ais de la re l ation , à
retrou v er ses capacités et à s ' équi l ibr e r
dans l e cadre de sa personnalit é afin de
l'a i der à faire face à s a ma l adie. » [8).
Nombreu x sont a l ors les médecins e t
au t res soignants qui r apporten t que cette
nou v e ll e façon de s ' entreten i r a v ec le s
patients mod if ie p r ofondément la repré-
sent a tion qu' il s ont de l a ma l adie, de l a
personne ma l ade et de l eur propre rô l e
profession n e l .
N o te : Ce t art i cle a é té publi é dans C on t act
San t é 2 00 8;225:43-5.
M é d eci ne des m a l adies M é t a bo liqu es - O c to b r e 2 008 - Vo l. 2 - N ' 5 - P 52 0- 523
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