qualité de vie et réinsertion à long terme après un cancer du sein en

UNIVERSITÉ DE STRASBOURG
ÉCOLE DOCTORALE DES SCIENCES DE LA VIE ET DE LA SANTÉ
THÈSE
Présentée et soutenue publiquement pour l’obtention du titre de
DOCTEUR DE L’UNIVERSITÉ DE STRASBOURG
Domaine : Sciences Médicales
Spécialité : Recherche clinique, innovation technologique, santé publique
Par
Delphine KLEIN
QUALITÉ DE VIE ET RÉINSERTION À LONG TERME
APRÈS UN CANCER DU SEIN EN FRANCE
Le 28 Septembre 2011
Membres du jury :
Rapporteurs :
Monsieur Franck CHAUVIN, PU-PH, Université Jean Monnet, Saint-Étienne
Madame Anne BREDART, Chargée de recherches, Université René Descartes, Paris
Examinateurs :
Madame Mariette MERCIER, PU-PH, Université de Franche-Comté, Besançon
Monsieur Patrick DUFOUR, PU-PH, Université de Strasbourg
Monsieur Georges NOEL, PU-PH, Université de Strasbourg
Monsieur Michel VELTEN, PU-PH, Université de Strasbourg, Directeur de thèse
Membre invité :
Monsieur Simon SCHRAUB, PU-PH, Université de Strasbourg

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REMERCIEMENTS

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Ce travail a été effectué dans l’EA 3430, dirigée par le Professeur Georges Noël.
Professeur Michel Velten
Je tiens particulièrement à vous remercier d’avoir accepté de diriger cette thèse et de m’avoir
permis de la mener à bien grâce à vos connaissances, à la pertinence de vos réflexions et à vos
encouragements.
Je remercie les membres du jury, le Professeur Franck Chauvin, Madame Anne Brédart, le
Professeur Mariette Mercier, le Professeur Patrick Dufour, le Professeur Georges Noël et le
Professeur Simon Schraub pour le grand honneur que vous me faites en acceptant de juger
mon travail.
Je remercie toutes les personnes du Laboratoire d’Épidémiologie et de Santé Publique qui
m’ont apporté leur aide ou toute forme de soutien lors de la réalisation de cette thèse et en
particulier Florence, Souhila, Catherine, Andreï, Eveline C, Cécile D et les petits nouveaux
Kaderus, Aurélia, Priya, Meheni et Charly.
Je remercie également toutes les personnes des départements du Calvados et du Doubs qui ont
participé activement à la collecte des données de cette étude.
Je remercie l’Institut National du Cancer (INCa) qui m’a permis de réaliser cette thèse grâce à
leur soutien financier.

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A mes meilleures amies d’enfance, Coco, Evy et Yulie pour leur soutien inconditionnel lors
de toutes ces années de thèse mais aussi pour les formidables moments de rire et de
complicité que nous avons partagé, puissent-ils durer. Merci à vous les filles !
A Évelyne H, pour sa gentillesse, son soutien et ses précieux conseils. Merci à toi !
A Annie, pour ses encouragements et sa bonne humeur en toute circonstance.
Je dédie cette thèse à mes parents, mes frères et ma sœur pour le soutien qu’ils m’ont apporté
durant toutes ces années de thèse. Un grand MERCI à ma sœur Élodie qui m’a toujours
encouragé dans les moments les plus difficiles. J’apprécie la confiance que tu as en moi.
A mes neveux et ma nièce, Loulou, Antoine et Élise et à leur maman Caro, merci pour votre
présence.

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SOMMAIRE
INTRODUCTION....................................................................................................... 11
PARTIE 1. ÉTAT DES CONNAISSANCES ........................................................... 14
1.1. Cancer du sein...................................................................................................... 14
1.1.1. Épidémiologie ............................................................................................................ 14
1.1.2. Facteurs de risque....................................................................................................... 15
1.1.3. Diagnostic................................................................................................................... 16
1.1.4. Classification histologique des tumeurs du sein......................................................... 17
1.1.4.1. Carcinomes.......................................................................................................... 17
1.1.4.2. Maladie de Paget ................................................................................................ 19
1.1.4.3. Autres tumeurs..................................................................................................... 19
1.1.5. Stades du cancer du sein............................................................................................. 19
1.1.6. Traitements................................................................................................................. 20
1.1.6.1. Chirurgie ............................................................................................................. 20
1.1.6.2. Radiothérapie...................................................................................................... 21
1.1.6.3. Chimiothérapie.................................................................................................... 22
1.1.6.4. Hormonothérapie ................................................................................................ 22
1.1.6.5. Reconstruction mammaire................................................................................... 23
1.1.6.6. Surveillance des patientes traitées pour un cancer du sein ................................ 24
1.2. Registres des cancers ........................................................................................... 26
1.2.1. Généralités.................................................................................................................. 26
1.2.2. Registres des cancers du Bas-Rhin, du Calvados et du Doubs .................................. 26
1.3. Qualité de vie ........................................................................................................ 27
1.3.1. Historique, apparition du concept .............................................................................. 27
1.3.2. Définition ................................................................................................................... 27
1.3.3. Qualité de vie en cancérologie ................................................................................... 29
1.3.4. Évaluation de la qualité de vie ................................................................................... 30
1.3.4.1. Généralités .......................................................................................................... 30
1.3.4.2. Les questionnaires génériques ............................................................................ 31
1.3.4.3. Les questionnaires spécifiques............................................................................ 35
1.3.5. Conception et validation des instruments de qualité de vie ....................................... 39
1.3.5.1. Développement d’une échelle.............................................................................. 39
1.3.5.2. Propriétés psychométriques d’une échelle de qualité de vie .............................. 40
1.3.6. Différence minimale cliniquement significative........................................................ 42
1.3.7. Domaines d’intérêt de la qualité de vie...................................................................... 43
1.3.7.1. En recherche clinique.......................................................................................... 43
1.3.7.2. En pratique clinique quotidienne ........................................................................ 44
1.3.7.3. En santé publique................................................................................................ 44
1.4. Conditions de vie .................................................................................................. 46