Le Patient
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«LES RENCONTRES SANTE DU COLLECTIF INTER ASSOCIATIF SUR LA SANTE DE MIDI-PYRENEES» Animation par Sophie VOINIS VENDREDI 20 NOVEMBRE 2015 Grand Amphithéâtre URPS MIDI-PYRENEES 33, Route de Bayonne TOULOUSE 112 participants (dont 41 Représentants des Usagers) 9h15-9h45 OUVERTURE par Mme Josiane PASATO, Présidente du Collectif inter associatif Sur la Santé de Midi-Pyrénées 9H45 -11H15 TABLE RONDE : LE PARCOURS DU PATIENT TRACEUR (Certification des établissements de santé) M. le Dr. Thierry DELIERE, Expert Visiteur, Haute Autorité de Santé M. le Dr. Jean PETIT, Directeur de la Qualité et de la Sécurité des pratiques, CHU TOULOUSE Mme Claude NEDELEC, Directrice du Moyen Séjour, Clinique des Cèdres Le ressenti des RU des associations agréées : Mme Renée HUMEAU, UDAF31 M. Guy CASTEL, UFC QUE CHOISIR 10H45 -11H15 : Débat Le patient traceur dans la V 2014 Docteur Thierry DELIERE Ciss 20/11/2015 Certification V 2014 Nouveaux outils • la plateforme SARA • le Compte Qualité Certification V 2014 Nouvelles méthodes • l’Audit de Processus qui consiste à investiguer les thèmes de la certification • la méthode d’évaluation par le Patient Traceur qui permet d’évaluer la prise en compte des critères de la certification « Méthode d’évaluation et d’amélioration des pratiques qui consiste à partir d’un séjour d’un patient hospitalisé à évaluer les processus de soins, les organisations et les systèmes qui s’y rattachent » (HAS) – Elle étudie la satisfaction aux attentes du manuel V 2010 en situation concrète – Elle s’adapte à la variété des prises en charge – Elle permet d’observer les interfaces et la collaboration interdisciplinaire tout au long de la prise en charge Analyse rétrospective du parcours du patient Amont et aval de l'hospitalisation Evaluation Processus de soins Des organisations Des systèmes Réunion pluridisciplinaire et pluri professionnelle Analyse tout au long du parcours Qualité et sécurité Interfaces Collaboration interdisciplinaire et interprofessionnelle Identifier les actions d’amélioration Dossier patient : fil conducteur Expérience du patient et de ses proches Les outils de la v 2014 LE PATIENT TRACEUR EN 8 ÉTAPES 1ère étape 2ème étape Préparation de la réunion Choix du patient Reconstituer le parcours / profil type Adapter la grille / équipe Identifier le patient L’informer et recueil consentement Adapter la grille / patient 3ème étape Rencontre patient/proches 4ème étape Analyse de la prise en charge et du dossier en équipe 5ème étape Synthèse 6ème étape Définition des actions d’amélioration et du plan d’actions 7ème étape Mise en œuvre et suivi du plan d’actions 8ème étape Traçabilité et archivage 10 OBJECTIFS pour la HAS – Introduire le management par la qualité à l’Hôpital – Etudier la satisfaction aux attentes du manuel en situation concrète. Elle positionne le regard de la certification au niveau opérationnel auprès des équipes de soins. OBJECTIFS pour la HAS – Disposer d’une procédure adaptable à la variété des prises en charge et des parcours – et adaptable aussi aux risques de l’établissement grâce à une priorisation selon un profil de risque OBJECTIFS pour la HAS: • disposer d’une procédure adaptable intégrée au DPC et centrée sur la qualité des soins OBJECTIF (pour les Etablissements) - méthode d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins -au service des patients et d’une amélioration en équipe. GUIDE HAS Novembre 2014 S’impliquer dans la certification pour faire valoir le point de vue des usagers Guide à destination des représentants des usagers HAS Juillet 2015 Le parcours du patient traceur Certification V2014 Claude NEDELEC Directeur Moyen Séjour Midi Pyrénées Capio Clinique des Cèdres Médecine Chirurgie 300 lits et places Psychiatrie 130 lits et places SSR 140 lits et places Imagerie La méthode du Patient Traceur : améliorer la qualité des soins Analyse rétrospective de la prise en charge d’un patient depuis son entrée en établissement jusqu’à sa sortie - accueil du patient - droits du patient - vécu du patient - prise en charge de la douleur - prise en charge médicamenteuse - préparation à la sortie - organisation au sein de l’équipe - collaboration interprofessionnelle La méthode du Patient Traceur dans l’autoévaluation V2014 • Elle s’intéresse à la prise en charge globale d’un patient, aux interfaces entre secteurs et à la collaboration interprofessionnelle et interdisciplinaire • Elle pose un diagnostic global de la qualité et de la sécurité de la prise en charge en identifiant des points positifs et des points à améliorer La méthode du Patient Traceur dans l’autoévaluation V2014 • Elle intègre l’expérience du patient et de ses proches. Les éléments factuels sont intégrés à l’analyse de la prise en charge du patient • Elle s’intéresse au cœur de métier des professionnels soignants La méthode du Patient Traceur dans l’autoévaluation V2014 Outil en cohérence avec la philosophie V2014 : analyse processus travail en équipe RMM …. Le Patient Traceur : un outil managérial de la démarche qualité Formation des cadres de santé à la méthode du patient traceur (BAQUIMEP) Définition d’un programme « Patient traceur » sur l’ensemble de la structure Alimentation du compte qualité Le Patient Traceur : programme annuel PT PATIENT TRACEUR SECTEUR ACTIVITE MOTIF d’hospitalisation 1 Adulte Ambulatoire Coloscopie 2 Adulte Neurochirurgie Hernie discale/Crâne 3 Enfant Ambulatoire Amygdales végétation /Dent de sagesse 4 Adulte Ambulatoire Orthopédie 5 Adultes Oncologie Chimiothérapie 6 Patient âgé Pneumologie Poly pathologie, maladie chronique 7 Adulte Chirurgie (bloc/REA) Cancer 8 Adulte UNV AVC 9 Adulte Urgence Urgence chirurgicale 11 Adulte Chirurgie Chirurgie de l’ obésité 12 Adulte Medecine IDM 13 Adulte SSR AVC 14 Adulte Santé Mentale ECT Le Patient Traceur : un exemple • Prise en charge du patient en chirurgie du cancer Le Patient Traceur : Visite de certification Choix du patient sur une liste proposée aux Experts Visiteurs le premier jour de la visite PT 1 Chirurgie ORL Ambulatoire PT 2 SSR - Médecine - Urgences PT 3 Digestif Programmé PT 4 Médecine cardiologique Urgences PT 5 SSR - Chirurgie - Urgences PT 6 Psychiatrie adulte intra-hospitalière Urgences PT 7 Psychiatrie adulte Extra-hospitalière Hospitalisation de jour Le Patient Traceur : Visite de certification V 2014 Une bonne appropriation de Difficile à organiser sur le l’outil par les professionnels car terrain centré sur le cœur de métier Des échanges interprofessionnels riches Une rencontre avec le patient concerné Une méthode théorique pas toujours maitrisée par les Experts visiteurs = frustration des équipes préparées 11h15 -12h45 TABLE RONDE : LA DOULEUR : SOUFFRANCE PHYSIQUE SOUFFRANCE PSYCHIQUE M. le Dr. Thierry MARMET, Professeur associé de médecine palliative, Université Paul Sabatier Toulouse 3, Membre de l’EREMIP, Mme la Dr. Nadine MURATET, Médecin Consultation douleur Chronique, CH Albi Mme la Dr. Nathalie SCHALLER, Médecin coordonnateur du réseau ICARE 46 Mme la Dr. Haleh BAGHERI, Praticien Hospitalier, Service de Pharmacologie Médicale et Clinique, CHU Toulouse, Université de Toulouse, Faculté de Médecine, Centre Midi-Pyrénées de Pharmacovigilance, de Pharmaco épidémiologie et d'Informations sur le Médicament M. le Dr. Bernard CHAMPANET, Président Union Régionale des Professionnels de Santé Pharmaciens Le ressenti des RU des associations agréées : M. Michel LACAN, UNAFAM Mme Joëlle MOLESIN, ANDAR 46 12H15 -12H45 : Débat LA DOULEUR : SOUFFRANCE PHYSIQUES SOUFFRANCE PSYCHIQUE M. le Dr. Thierry MARMET, Professeur associé de médecine palliative, Université Paul Sabatier Toulouse 3, Membre de l’EREMIP, ses mécanismes : -nociceptifs, -neuropathiques, -psychogènes, -siné matéria. caractéristiques : -sensorielles, -émotionnelle, -cognitive, -comportementale. son évaluation C.PSYCHIQUES la perte ne se réduit pas à ses C.SPIRITUELLES le sens -de la vie, -de la maladie, -de la souffrance, -de la mort, -de l’après. épuisement émotionnel sentiment de ne pas être à la hauteur Questionne ses pathologies de perte : passage à l’acte, dépression, somatisations, addictions. les émotions : peur, colère, joie et peine. C.PHYSIQUES la douleur ses traitements leur iatrogénèse mécanismes de défense S’exprime dans ses SOUFFRANCE TOTALE s’intrique avec la Comporte des Interagit avec la S. DE LA FAMMILLE S. DES SOIGNANTS perte être cher s. d’indignité s. de ne pas avoir fait ce qu’il faut -s.d’impuissance, -s.d’incompétence, -s.de maltraitance, -s.de non respect perdre sa santé, son autonomie, la tète, la mémoire, sa beauté, son intelligence, ses capacités mentales et physiques, l’estime de soi, la vie… C.SOCIALES le lien -s.d’inutilité, -s.d’être un fardeau, -s.de coûter cher, -s.d’être indigne, -s.d’être abandonné, -s.d’abandonner les siens. épuisement professionnel pathologies de perte : passage à l’acte, dépression, somatisations, addictions. mécanismes de défense les émotions : peur, colère, joie et peine. C.PSYCHIQUES la perte S’exprime dans ses SOUFFRANCE TOTALE perdre sa santé, son autonomie, la tète, la mémoire, sa beauté, son intelligence, ses capacités mentales et physiques, l’estime de soi, la vie… SOUFFRANCE TOTALE C.SPIRITUELLES le sens Questionne ses -de la vie, -de la maladie, -de la souffrance, -de la mort, -de l’après. C.SOCIALES le lien Comporte des -s.d’inutilité, -s.d’être un fardeau, -s.de coûter cher, -s.d’être indigne, -s.d’être abandonné, -s.d’abandonner les siens. SOUFFRANCE TOTALE s’intrique avec la S. DE LA FAMMILLE épuisement émotionnel perte être cher s. d’indignité sentiment de ne pas être à la hauteur s. de ne pas avoir fait ce qu’il faut Interagit avec la S. DES SOIGNANTS -s.d’impuissance, -s.d’incompétence, -s.de maltraitance, -s.de non respect. Épuisement professionnel Consultation douleur chronique rebelle CH ALBI J’ai mal ….je suis mal !!! On ne m’écoute pas… et on m’a dit … • Il n’y avait plus rien à faire… NM 2015 • Que tout était normal… • Que c’était dans ma tête… • Qu’on avait tout essayé… EFFET NOCEBO 41 La douleur : est ce qu’en dit le patient • Patient adressé par SON MEDECIN référent • ECOUTE à distance de soi et proche de l’autre NM 2015 • Du TEMPS : 1H 30 la première consultation • EVALUATION pluri professionnelle et médico psycho sociale 42 Cela nécessite … NM 2015 Aller chercher le PATIENT – SUJET là où il est : - souffrance - humiliation , frustration - non reconnu comme victime - handicap - ignorance / croyance - trauma psychique - déni 43 Mais aussi … • Une remise en question de notre propre savoir • Apprendre à apprendre et à comprendre NM 2015 • Collaboration avec d’autres acteurs de soins : médecins spécialistes ,du travail ,S Sociale ,MDPH, psychologues ,kiné , Hypnothérapeute, assistantes sociales, associations patients … + références REGIONALES: CETD ,neurochirurgie , + service maladie professionnelle… + TELEMEDECINE 44 La clinique et l’imagerie cérébrale nous montrent tous les jours que la perception de la douleur est soumise : - des conditionnements antérieurs … NM 2015 - aux influences des émotions , - de l’attention , - de l’anticipation , 45 La douleur modifie le fonctionnement cérébral • Associer souvent plusieurs types de médicaments NM 2015 • Redonner espoir au patient car il possède un contrôle antalgique puissant pour moduler sa DOULEUR : Psychothérapie - Relaxation – Hypnose – TCC – Méditation – travail sur le corps … 46 La consultation douleur c’est … un lieu d’apprentissage : NM 2015 • pour moduler sa douleur avec des médicaments et des techniques non médicamenteuses • et son activité • et ainsi reprendre le cours de sa vie en s’adaptant 47 Un grand merci à …N.Danziger…B.Laurent…P.Rainvile……A. Violon…. NM 2015 48 14h00 -14h30 « Retour du 9ème Forum de Santé Publique SANOFI : les maladies dites « silencieuses » : exemple de l’Hypercholestérolémie familiale HeFH », par M. Jean-Luc LEDENT, Directeur des Affaires Publiques Région Midi-Pyrénées, SANOFI et « l’approche des médecins généralistes en Midi-Pyrénées » par M. le Dr Jean-Luc REGIS, Généraliste à Mazamet, coordonnateur du Collège des généralistes de l’Union Régionale des Professionnels de Santé Médecins, SANOFI Notre engagement en Santé Publique SANOFI EN FRANCE L’entreprise de santé de demain L’ENGAGEMENT DE SANOFI EN SANTÉ PUBLIQUE DANS LES RÉGIONS FRANÇAISES ● Notre engagement s’illustre par des projets concrets et précis, pour répondre aux attentes des patients et des autorités de santé : ● Sanofi s’attache à soutenir des projets de santé publique de proximité dont les résultats sont évalués selon des indicateurs précis ● Sanofi inscrit son engagement de santé publique dans les priorités nationales et/ou régionales de santé dans le domaine des maladies chroniques et du bon usage du médicament ● Sanofi favorise l’approche pluridisciplinaire centrée sur la prise en charge globale du patient ● L’engagement de Sanofi en santé publique est pérenne et en transparence avec la charte de partenariat 51 NOTRE ENGAGEMENT EN SANTE PUBLIQUE Concentrer nos actions de santé publique dans le domaine des maladies chroniques (diabète , maladies cardiovasculaires ..) et au bénéfice du patient Renforcer notre démarche de santé publique sur le médicament dans nos principaux axes thérapeutiques (promotion du bon usage de nos médicaments, développement de la connaissance de l’utilisation, lutte contre la contrefaçon …) Nos actions vont dans le sens des politiques de santé nationales et/ou régionales et leurs priorités 27 février 2012 UN ENGAGEMENT PERENNE AGIR POUR LA PREVENTION ● Lancée en 2005 et reconduite en 2008 avec de nouveaux projets, l’initiative Agir pour la prévention vise à encourager la prévention des maladies cardiovasculaires et des cancers dans les régions • « Fourchette & Marelle : bien manger et bien bouger en maternelle » pour éduquer les enfants aux bons comportements de santé (activité physique et alimentation) afin de diminuer la prévalence de la surcharge pondérale chez les enfants de 4 à 6 ans. 500 écoles maternelles de Haute-Garonne concernées et 500 autres mallettes prêtes pour les autres départements 27 février 2012 Accompagnement de la Communication DIABSAT auprés des acteurs de santé du territoire en amont du passage du Camion DIABSAT 27 février 2012 LE FORUM SANTE PUBLIQUE ● Initié en 2007, le « Forum Santé publique » a était créé pour permettre l’échange et favoriser le débat entre acteurs de santé régionaux et nationaux : élus, professionnels de santé, représentants d’associations de patients… ● Véritable laboratoire d’idées et de réflexion, le Forum porte sur les enjeux prioritaires de santé publique qui nécessitent l’expression et la concertation des acteurs concernés. ● Des thématiques liées à l’actualité : ● ● ● ● 2011 : Maladies Chroniques & Territoires : quelle politique pour quel échelon territorial ? 2012 : Forum Santé Publique Diabète 20 novembre 2014 : « La santé connectée » 2 Octobre 2015 : Ces Maladies dites « silencieuses » Focus sur la HeFH 27 février 2012 Suite au 9ème Forum de Santé Publique ● Focus sur la maladie génétique la plus fréquente au Monde , Problème majeur de Santé Publique dont seul 1% des patients heFH seraient diagnostiqués en France ● L’HYPERCHOLESTEROLEMIE FAMILIALE : UNE MALADIE SILENCIEUSE ? ● INTERVENTION DE Mr HERVE GIFFARD RESPONSABLE INFORMATION SCIENTIFIQUE 27 février 2012 56 Hypercholestérolémie Familiale Diagnostic et prise en charge Professeur Eric Bruckert Chef de Service Endocrinologie métabolisme et prévention cardiovasculaire Institut E3M et IHU cardiométabolique (ICAN) Hôpital Pitié Salpêtrière, Paris De l’hypo- à l’hypercholestérolémie, un taux variable de LDL-C selon la nature de l’atteinte génétique Taux de LDL-C Hypo cholestérolémie HC polygénique HC monogénique heFH* HC monogénique hoFH** Risque CV Risque diminué de 30 à 80% Lien direct du risque avec le taux de LDL-C Risque multiplié par 13 Décès avant l'âge de 20 ans Fréquence Rare Très fréquent 1/200-500 1/1 million LDL-C Génétique < 100 mg /dl 100-190 mg/dl 190-250mg/dl >500mg/dl PCSK9 apoB MTP ~ 30 facteurs LDLr apoB PCSK9 LDLr apoB PCSK9 * Hypercholestérolémie familiale hétérozygote ** Hypercholestérolémie familiale homozygote Eur Heart J 2014 Benn M et 2012 Ference BAal.etJCEM al JACC 2012 Courtesy E.BRUCKERT L’athérosclérose et ses complications sont fonction du temps d’exposition au cholestérol et du niveau d’exposition (1/3) Hypercholestérolémie polygénique Sujet normal L’athérosclérose et ses complications sont fonction du temps d’exposition au cholestérol et du niveau d’exposition (2/3) Sujet avec hypercholestérolémie monogénique hétérozygote Sujet normal L’athérosclérose et ses complications sont fonction du temps d’exposition au cholestérol et du niveau d’exposition (3/3) Sujet avec variant PCSK9 Diminution de LDL-c de 12 % = Diminution de 28% des accidents coronaires Sujet normal Risque de coronaropathie et de décès d’origine coronarienne dans l’heFH (sans traitement) Homme avec HeFH Femme avec HeFH Coronaropathie Décès d’origine Coronaropathie Décès d’origine coronarienne coronarienne 40 20% - 3% 0% 50 ans 45% 25% 20% 2% 60 ans 75% 50% 45% 15% 70 ans - 80% 75% 30% SANS TRAITEMENT, 1 HOMME SUR 2 DECEDE AVANT L'ÂGE DE 60 ANS The Metabolic Basis of Inherited Disease; Standburry et al. Prévalence et taux de diagnostic de l’HF Prévalence de l’HF et taux de diagnostic dans différents pays • Prévalence estimée de la FH en France = 130 900 patients • Pourcentage de patients diagnostiqués : ~ 1% B.G. Nordestgaard et al. eurheartj/eht273 ; 2013 L’utilisation des scores pour le diagnostic clinique 4 scores utilisés en pratique clinique • Dutch criteria (score le plus utilisé) ++++ • MEDPED • Simon Broome criteria • SCORES SONT STRUCTURÉS AUTOUR DE 3 CRITÈRES • Taux élevé de CT ou LDL-C (forte suspicion si taux de LDL-C supérieur à 190 mg/dl) • Histoire Familiale • Signes cliniques Japanese criteria Xanthomes tendineux dans une forme familiale hétérozygote Courtesy E.BRUCKERT Tendinopathie des tendons d’achilles chez un patient avec HF Dans une étude des patients avec un diagnostic définitif d’heFH , 26.3% ont consulté un médecin à propos de symptômes de tendinopathie (tendons d’achilles), Aucune de ces consultations n’a conduit à un diagnostic d’HF* *Schofield J et al. BMJ 2013;346:bmj.f2171 Xanthélasma et arc cornéen dans une forme familiale hétérozygote Courtesy E.BRUCKERT Xanthélasma dans une forme familiale hétérozygote Courtesy E.BRUCKERT Xanthome cutané plan dans une forme familiale homozygote Courtesy E.BRUCKERT Xanthome tubéreux dans une forme familiale homozygote Courtesy E.BRUCKERT Principaux messages sur l’hypercholestérolémie familiale • Patients HF : Risque CV très élevé sur le long terme. L’absence de diagnostic constitue une perte de chance majeure pour le patient o Sans traitement, environ 50 % des hommes et au moins 30 % des femmes avec HF auront un évènement coronarien mortel ou non avant respectivement les âges de 50 et 60 ans. • Les scores cliniques sont utiles pour le diagnostic, mais la génétique est clé et a un impact important sur la prise en charge • Le dépistage en cascade (recherche de la maladie pour la famille d’un patient atteint) de l’HF doit être fortement encouragé et réalisé́ chez tous les parents du premier degré́ de patients avec HF diagnostiquée. • Le traitement doit être initié le plus tôt possible (dès l’enfance ; début entre 8 et 10 ans) • Le traitement actuel a ses limites : traitement mis en route trop tard ; observance imparfaite ; intolérance aux statines ; atteinte des objectifs rare Farnier. M et al . Diagnostic et traitement des hypercholestérolémies familiales (HF) chez l’adulte: recommandations de la Nouvelle Société Française d’Athérosclérose (NSFA) . Presse Med 2013; 42: 930-950 Impact du test génétique • Ne semble pas avoir un impact négatif sur la vie des patients • Réduit l'incertitude sur l'état de santé du patient • Incite les patients à maintenir un mode de vie sain • Changement du statut social des patients dans la mesure où leur style de vie avec régime strict est basé sur un diagnostic médical formel plutôt que sur une motivation générale à rester en bonne santé Hollands et al BMC Medicam Genetics 2012 Conduite à tenir en pratique Suspicion clinique • Taux élevé de CT ou LDL-C (forte suspicion si taux de LDL-C supérieur à 190 mg/dl) • Histoire familiale ou personnelle d’accidents cardiovasculaires précoces • Signes cliniques (xanthomes, arc cornéens) 2 possibilités si difficultés dans la prise en charge diagnostique et thérapeutique Adresser le patient dans un centre spécialisé Envoyer le patient (avec consentement adéquat) dans un laboratoire agréé pour dépistage génétique Mona Lisa était-elle atteinte d’HF ? Xanthélasma Xanthome probable Maladie qui se développe Les Maladies dites « silencieuses » qu’es Aquo ? Docteur Jean Luc Regis lentement sans entraîner de symptômes cliniques, lesquels apparaîtront brutalement, parfois même de façon létale en quelques minutes 21/11/2015 Diabète Artériopathies Hépatites HIV Hypertension artérielle Maladies du rein Cancer Rhumatismes…. Quelles Maladies? Docteur Jean Luc Regis 21/11/2015 Comment les reconnaitre? Y penser Le dépistage Quand? Comment? Pourquoi? Docteur Jean Luc Regis 21/11/2015 Pourquoi? Comment? Quand? Le Traitement Docteur Jean Luc Regis 21/11/2015 Expliquer Motiver Impliquer ETP Le Patient Docteur Jean Luc Regis 21/11/2015 14h30 -16h00 TABLE RONDE : L’EDUCATION THERAPEUTIQUE EN MIDI-PYRENEES Mme la Dr. Sabine GARDELLE-OTTAVY, Médecin référent Promotion et Prévention de la Santé, Direction de la Santé Publique, Agence Régionale de Santé Midi-Pyrénées M. le Dr. Frédéric SANGUIGNOL, Président de la Fédération de l’Hospitalisation Privée, Commission Régionale ETP M. le Dr. Jean-Yves FATRAS, Directeur du Centre d’Examens de Santé de la Caisse Primaire d’Assurance maladies de la Haute-Garonne Mme la Dr. Anne LAFON-CANTIE, Endocrinologue, Polyclinique du Sidobre Mme Christine DARBELET, Présidente Union Régionale des Professionnels de Santé Infirmiers Le ressenti des RU des associations agréées : Mme Fabienne RAGAIN-GIRE, Association Française des Femmes Diabétiques (AFD) Mme Beate BARTES, Vivre Sans Thyroïde 15H30 -16H00 : Débat 16h00 -16h30 CONCLUSION par M. le Pr Alain GRAND, Chef de Service d’Epidémiologie - Pôle Santé, Société Réadaptation - CHU TOULOUSE - Faculté de Médecine de Rangueil Développement de l’ETP en MidiPyrénées : plan d’action porté par la SETSO Dr. Frédéric SANGUIGNOL CONTEXTE 700 000 personnes atteintes de maladies chroniques en région Midi-Pyrénées (toutes pathologies et âges confondus). Le suivi des prescriptions par les patients est estimé à 50% ce qui témoigne des limites de l’approche « traditionnelle » et de la difficulté de « vivre avec… ». 224 programmes autorisés dans la région en 2014, 21 000 patients pris en charge en 2013 et 58% des programmes qui prennent en charge moins de 50p/an. 82 CONTEXTE 2 122 000 € consacré par l’ARS en 2014 au financement des prg. Une stratégie de développement de l’ETP de proximité inscrite au PRS, en synergie et complémentarité avec les programmes hospitaliers existants. La mise en place en 2013 de la Commission Régionale d’Education Thérapeutique : aide à l’évaluation des programmes d ’ETP améliorer le recrutement des patients = plan d ’action 83 PLAN d ’ACTION 2014-2017 AXE 1 : mobiliser les patients Axe 2 : mobiliser les acteurs de santé Axe 3 : mobiliser les coordonnateurs de programmes 84 Plan d ’Action 2014-2017 Axe 1 : mobiliser les patients Valoriser le parcours de santé : création du guide « vivre avec mon … » Objectif est : - Que le patient comprenne mieux son parcours de santé et les propositions des soignants pour mieux y adhérer. - Que le parcours de santé soit intégré dans le projet de vie du patient . - Que les soignants soient sensibilisés à la participation active des patients dans la gestion de leur maladie. Moyen : Mise à disposition du patient d’un document d’information sur le parcours et la prise en charge de sa maladie permettant la formalisation de ses besoins et de ses objectifs et offrir à chacun un outil de gestion globale de sa vie avec la maladie chronique. 85 Plan d ’Action 2014-2017 Axe 1 : mobiliser les patients Valoriser l’ETP et l’offre disponible dans le parcours de santé Création d ’un site internet « Vivre avec mon … » : - accès à l’offre disponible par département (cartographie). - mise en valeur des bénéfices de l’ETP (témoignages, documents, études,..). Création d’un kit visuel promotionnel de l’ETP et des programmes existants : - affiches, flyers, vidéo (salles d ’attente)... 86 Plan d ’Action 2014-2017 Axe 2 : mobiliser les acteurs de santé Animer et promouvoir la dynamique ETP Créer un événement annuel telle que la journée régionale. Sensibiliser les professionnels dans les bassins de santé création d ’un site internet « soigner mon patient avec… » : Offrir un espace internet unique « ressources » destiné aux professionnels de santé (savoir parler de l ’ETP, orienter,…). Favoriser une communauté d’acteurs de l ’ETP. 87 Plan d ’Action 2014-2017 Axe 2 : mobiliser les acteurs de santé Promouvoir l ’offre d ’ETP existante Mise en œuvre d’un logiciel cartographique permettant de rendre l’offre lisible et intelligible (Oscars). Communiquer sur l’offre disponible. Promouvoir la formation Intégrer l’ETP à la formation initiale. Développer la formation continue. 88 Plan d ’Action 2014-2017 Axe 3 : mobiliser les coordonnateurs Sensibiliser les coordonnateurs à la promotion de leurs programme Donner les moyens et savoirs faire nécessaires à la promotion des programmes par une journée de formation. Impliquer les associations de patients et valoriser leurs expériences Création d’un groupe de travail « Patient éducateurs ». Favoriser les échanges de pratique par pathologie Rencontres initiées par l ’ARS. 89 L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE Pour les patients oui, Par les patients aussi ! Rencontres Santé 20/11/2015 Fabienne RAGAIN-GIRE [email protected] Tel : 06.30.99.00.70 www.femmesdiabetiques.com www.femmesdiabetiques.com 90 Notre vision • • La vie avec une pathologie chronique ne se limite pas au traitement, à son « observance » C’est aussi, et surtout, plusieurs dimensions du quotidien Implications personnelles, familiales, sociales, professionnelles Sentiment fréquent de solitude / isolement • • • Les échanges avec d’autres personnes diabétiques sur le vécu avec le diabète sont très aidants Patients Experts formés par l’AFDET Rôle du « Patient Expert » : www.femmesdiabetiques.com 91 Mon expérience • En tant que patiente diabétique de type 1 (pompe à insuline, ITF) : Toujours apprécié les programmes d’ETP par leur pluridisciplinarité et leur efficacité L’occasion aussi de discuter avec d’autres diabétiques Ma plus grande « éducation » vient du forum de discussion de l’AFFD • En tant que patiente experte : Sollicitée par des diabétologues Regard et écoute différents d’avec les PS A améliorer : • Coordination • Durée / horaire • Préparation • ETP par le patient = la motivation thérapeutique ? www.femmesdiabetiques.com 92 Paroles de patientes • Il n'y a vraiment qu'avec vous que je peux me confier ; les non diabétiques, même en faisant des efforts, me font douter de moi (involontairement s'entend, c'est MA réaction à leur inquiétude). • On devrait peut-être "prescrire" le forum. Enfin bref. Merci l'AFFD… • J'ai découvert le forum tout de suite après le diagnostic en cherchant des infos. En fait, je réalise qu'il y a un tas de trucs dont je n'aurais pas idée sans ce forum. • Je note que grâce à cette association on est plusieurs à avoir battu nos records de baisse d'Hb! Tous les diabétologues devraient lire le forum pour s'en inspirer et mieux comprendre la maladie ! www.femmesdiabetiques.com 93 Merci de votre attention Coordonnées AFFD [email protected] 06 30 99 00 70 [email protected] www.femmesdiabetiques.com www.femmesdiabetiques.com/forum Pages Facebook et Twitter Coordonnées AFD Midi-Pyrénées 105 Allées Charles de Fitte, 31300 Toulouse 09 63 41 34 78 [email protected] www.femmesdiabetiques.com 94 Association pour l’Education des Enfants Malades , Association Française des Diabétiques, Association Française des Hémophiles, Association Française contre les Myopathies, Association Française des Femmes Diabétiques, Association Française des Malades du Myélome Multiple AF3M, Association Française des Malades de la Thyroïde, Association Française des Polyarthritiques Ric, Association François Aupetit, AIDES, Association des Laryngtomisés et Mutilés de la Voix du Sud-Ouest, Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, ALLIANCE Maladies Rares Midi-Pyrénées, Association Midi-Pyrénées Gascogne, Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde, Association Anorexie Boulimie Midi-Pyrénées, Association de Solidarité des Accidentés-Handicapés-Invalides-Retraités, Association des Paralysés de France Midi-Pyrénées, Association des Soins Palliatifs, Association d’aide aux Victimes d’Accidents Médicaux (AVIAM), Association des Veuves et Veufs, Association Midi Cardio Greffes, Bouge & Respire (FFAIR), Cancer Support France – Gascony, Consommation Logement et Cadre de Vie, Charcot Marie Tooth FRANCE, Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux (AIRTMP), Association des Accidentés de la Vie (FNATH GRAND SUD), Association France Alzheimer, Association France Parkinson, Association Hypertension artérielle Pulmonaire France (HTAPFrance) La Ligue Contre le Cancer, La Maison Des Epilepsies, Midi Cardio Greffe, Mieux Être, Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques (UNAFAM) Midi-Pyrénées, Unions Départementales des Associations Familiales, Union Nationale des Associations Familiales Midi-Pyrénées, Union Régionale des Associations de Parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis Midi-Pyrénées(UNAPEI Midi-Pyrénées), Vivre Sans Thyroïde, Visite des Malades en Etablissements Hospitaliers 21/11/2015
