Université de Nantes Unité de Formation et de Recherche - “Médecine et Techniques Médicales” Année Universitaire 2008/2009 Mémoire pour l’obtention du Diplôme de Capacité d’Orthophoniste présenté par Marie-Lys LARRIEULE (née le 16/04/1985) et Stéphanie JOUANNO (née le 20/08/1985) DYSPHASIE: ETUDE DU DEVENIR DE 20 ADULTES Président du Jury: Madame COLUN Hélène, Orthophoniste Directeur du Mémoire: Monsieur ROUSTEAU Gabriel, Médecin phoniatre Membre du Jury : Madame BELLOUARD-MASSON Stéphanie, Orthophoniste Page 1 “Par délibération du Conseil en date du 7 Mars 1962, la Faculté a arrêté que les opinions émises dans les dissertations qui lui seront présentées doivent être considérées comme propres à leurs auteurs et qu’elle n’entend leur donner aucune approbation ni improbation”. Page 2 Sommaire Introduction.................................................................................................................................6 1.Partie théorique ....................................................................................................................7 1.1.Les dysphasies.....................................................................................................................7 1.1.1.Définitions..........................................................................................................................7 1.1.2.Limites de ces définitions et polémiques...........................................................................9 1.1.3.Sémiologie.......................................................................................................................11 1.1.4.Les syndromes dysphasiques...........................................................................................15 1.1.4.1.Le modèle de Crosson..............................................................................................15 1.1.4.2.La dysphasie phonologique-syntaxique...................................................................16 1.1.4.3.La dysphasie par trouble du contrôle phonologique................................................17 1.1.4.4.La dysphasie réceptive.............................................................................................18 1.1.4.5.La dysphasie lexicale-sémantique ou mnésique:......................................................19 1.1.4.6.La dysphasie sémantique-pragmatique....................................................................19 1.1.5.Les troubles associés........................................................................................................21 1.1.5.1.Les troubles d’acquisition du langage écrit..............................................................21 1.1.5.2.Les difficultés logico-mathématiques......................................................................23 1.1.5.3.Les troubles neuropsychologiques...........................................................................24 1.1.5.3.1.La mémoire ......................................................................................................24 1.1.5.3.2.Les fonctions exécutives et l'attention..............................................................24 1.1.5.4.Les troubles psychomoteurs.....................................................................................25 1.1.5.5.Les dyspraxies .........................................................................................................25 1.1.5.6.Les troubles psycho-affectifs....................................................................................26 1.1.5.7.Les troubles du comportement.................................................................................26 1.1.5.8.Les troubles de l'organisation temporelle.................................................................27 1.1.6.La pose du diagnostic de dysphasie : l’exemple du centre du langage de Nantes...........29 1.1.6.1.Le diagnostic différentiel:........................................................................................29 1.1.6.2.Le diagnostic positif.................................................................................................30 1.1.7.Les étiologies...................................................................................................................34 1.1.7.1.Les bases biologiques...............................................................................................34 1.1.7.1.1.Les études anatomiques....................................................................................34 1.1.7.1.2.Les études en résonance magnétique nucléaire................................................35 1.1.7.1.3.Les études en imagerie fonctionnelle...............................................................35 1.1.7.1.4.Les études électrophysiologiques.....................................................................35 1.1.7.1.5.Les études génétiques.......................................................................................36 1.1.7.1.6.Approche multifactorielle.................................................................................37 1.2.L'évolution des personnes dysphasiques..............................................................39 Page 3 1.2.1.Le langage oral.................................................................................................................40 1.2.1.1.Billard et coll............................................................................................................40 1.2.1.2.Les mémoires de Nantes ..........................................................................................42 1.2.1.3.Autres études............................................................................................................45 1.2.2.Le langage écrit................................................................................................................47 1.2.2.1.Les difficultés d’accès au langage écrit....................................................................47 1.2.2.2.Langage écrit et structures d’accueil........................................................................48 1.2.2.3.Estimation du niveau de langage écrit du dysphasique............................................48 1.2.3.Les répercussions cognitives............................................................................................50 1.2.3.1.Approche neuropsychologique.................................................................................50 1.2.3.2.Approche psychologique et psychanalytique:..........................................................51 1.2.3.2.1.Une pensée troublée..........................................................................................51 1.2.3.2.2.Une pensée figée...............................................................................................51 1.2.3.2.3.Une pensée décontenancée...............................................................................53 1.2.4.Les répercussions psychiques:.........................................................................................55 1.2.4.1.Altération de l’identité..............................................................................................55 1.2.4.2.Perturbations cognitivo-émotionnelles ....................................................................56 1.2.4.3.Troubles narcissiques...............................................................................................57 1.2.5.La scolarité et l'emploi:....................................................................................................58 1.2.5.1.Le parcours scolaire des jeunes dysphasiques..........................................................58 1.2.5.2.Les mémoires de Nantes...........................................................................................61 1.2.5.3.Diplômes et emploi: quelques chiffres.....................................................................62 1.2.6.Les répercussions sociales...............................................................................................63 1.2.6.1.Dysphasie et vie sociale...........................................................................................63 1.2.6.2.Dysphasie et théorie de l’esprit................................................................................64 1.2.6.3.Les interactions sociales...........................................................................................65 1.2.6.4.L’autonomie.............................................................................................................66 1.3.Facteurs d'évolution de la dysphasie........................................................................68 1.3.1.Diagnostic et prise en charge...........................................................................................68 1.3.2.Spécificités de l’individu.................................................................................................69 1.3.3.L’entourage du jeune dysphasique...................................................................................70 2.Partie pratique.....................................................................................................................71 Page 4 2.1.Problématique...................................................................................................................71 2.2.Présentation du questionnaire.....................................................................................73 2.3.Présentation de la population......................................................................................76 2.4.Le diagnostic......................................................................................................................77 2.5.La scolarité.........................................................................................................................79 2.5.1.Cursus scolaire.................................................................................................................79 2.5.2.Après le collège................................................................................................................80 2.5.3.Les redoublements...........................................................................................................82 2.5.4.Diplômes..........................................................................................................................84 2.5.5.Tiers-temps.......................................................................................................................84 2.5.6.Information des professeurs et adaptation pédagogiques................................................84 2.5.7.L'intégration au sein du groupe classe.............................................................................85 2.6.La prise en charge...........................................................................................................87 2.6.1.La rééducation orthophonique.........................................................................................87 2.6.2.Les autres prises en charge...............................................................................................88 2.6.3.Les aménagements familiaux..........................................................................................88 2.7.L'activité professionnelle...............................................................................................89 2.7.1.L'emploi...........................................................................................................................89 2.7.2.La reconnaissance de travailleur handicapé.....................................................................89 2.7.3.Les entretiens d'embauche...............................................................................................90 2.7.4.Information de l'entourage professionnel.........................................................................90 2.7.5.Les ressources financières................................................................................................90 2.8.L'autonomie.......................................................................................................................91 2.8.1.Les ressources financières......................................................................................91 Page 5 2.8.2.Le lieu d'habitation:.................................................................................................... ...91 2.8.3. Le permis de conduire............................................................................................... ...91 2.8.4.La vie quotidienne............................................................................................................92 2.8.4.1.L'organisation du quotidien......................................................................................92 2.8.4.2.La gestion des comptes.............................................................................................93 2.8.4.3.Les déplacements.....................................................................................................93 2.8.4.4.Les formalités administratives.................................................................................93 2.8.5.Profils d'autonomie..........................................................................................................94 2.9. Evaluation subjective du langage..............................................................................96 2.9.1.Expression........................................................................................................................98 2.9.1.1.Les items sélectionnés..............................................................................................98 2.9.1.2.Etude comparative entre la population dysphasique et la population témoin..........98 2.9.1.3. les réponses des sujets dysphasiques.....................................................................102 2.9.1.3.1.Groupe 1 ........................................................................................................103 2.9.1.3.2.Groupe 2 ........................................................................................................103 2.9.1.3.3.Groupe 3.........................................................................................................104 2.9.2.La compréhension..................................................................................................107 2.9.2.1.les items sélectionnés.............................................................................................107 2.9.2.2.Etude comparative entre la population dysphasique et la population témoin........107 2.9.2.3.les réponses des sujets dysphasiques......................................................................109 2.9.2.3.1.Groupe 1.........................................................................................................109 2.9.2.3.2.Groupe 2.........................................................................................................109 2.9.2.3.3.Groupe 3.........................................................................................................109 2.9.3. La pragmatique.............................................................................................................111 2.9.4.Les items sélectionnés....................................................................................................111 2.9.4.1.Etude comparative entre la population dysphasique et la population témoin........111 2.9.4.2.Les réponses des sujets dysphasiques....................................................................115 2.9.4.2.1. Groupe 1........................................................................................................116 2.9.4.2.2. Groupe 2........................................................................................................118 2.9.4.2.3.Groupe 3.........................................................................................................119 2.9.5.Relation entre le niveau de langage oral et la pragmatique du langage.........................120 2.9.6.Le langage écrit..............................................................................................................121 2.9.6.1.Les items sélectionnés..................................................................................... 121 2.9.6.2. Etude comparative entre la population dysphasique et la population témoin........121 2.9.6.3.Les réponses des sujets dysphasiques......................................................................123 2.9.6.3.1.Groupe 1.........................................................................................................123 2.9.6.3.2.Groupe 2.........................................................................................................124 2.9.6.3.3.Groupe 3.........................................................................................................124 2.9.6.3.4.Groupe 4.........................................................................................................125 Page 6 2.9.7. Vue d'ensemble du langage de certains sujets dysphasiques..........................................126 2.9.7.1.Un langage tout à fait fonctionnel..........................................................................126 2.9.7.2.Un langage très perturbé.........................................................................................127 2.9.8.Langage oral et type de dysphasie................................................................................ .128 2.9.8.1.Dysphasie phonologique-syntaxique......................................................................128 2.9.8.2.Dysphasie par trouble du contrôle phonologique...................................................128 2.9.8.3.Dysphasie réceptive................................................................................................129 2.9.8.4.Dysphasie sémantique-pragmatique.......................................................................130 2.9.9.Liens entre le langage oral et le langage écrit ...............................................................131 2.10.Gêne langagière et intégration ...............................................................................132 2.10.1.Etude comparative entre la population dysphasique et la population témoin .............134 2.10.2.Les réponses des sujets dysphasiques..........................................................................137 2.10.2.1.Groupe 1...............................................................................................................137 2.10.2.2.Groupe 2...............................................................................................................138 2.10.2.3. Groupe 3..............................................................................................................138 2.10.2.4.Groupe 4...............................................................................................................139 2.10.3.Intégration et amitiés....................................................................................................140 2.11.Liens entre le niveau de langage et l'intégration sociale...............................141 2.12.Liens entre le langage et l'autonomie..................................................................142 2.13.Liens entre niveau de langage et le niveau d'étude.........................................143 2.14.Liens entre la durée de la prise en charge et le niveau d'étude..................144 2.15.Comparaison de notre étude avec la littérature...............................................146 2.15.1.L'âge de diagnostic.......................................................................................................146 2.15.2.La scolarité ..................................................................................................................146 2.15.3.La prise en charge........................................................................................................147 2.15.4.La situation professionnelle.........................................................................................148 2.15.5.L'autonomie..................................................................................................................148 Conclusion....................................................................................................................................149 Bibliographie.............................................................................................................152 Introduction Page 7 La dysphasie, trouble sévère du développement du langage, est un trouble structurel et donc durable. Cette caractéristique interroge sur le développement de l'enfant dysphasique : Comment se construit un enfant dont le langage est altéré? Comment ses troubles langagiers évolueront-ils? De quelles manières se manifesteront-ils à l’âge adulte? Quel en sera l'impact sur la scolarité? Mais aussi, quels rôles auront les différentes rééducations et notamment la rééducation orthophonique sur leur évolution? Quelles répercussions aura la dysphasie sur le devenir social et professionnel des adultes dysphasiques, sur leur épanouissement personnel, leur qualité de vie? La plupart des études traitant de la dysphasie se sont intéressées à l'enfant. Les études concernant l'adulte dysphasique sont rares et ces questions ne sont que peu évoquées. C'est pourquoi, nous avons souhaité nous interroger sur l'évolution des personnes dysphasiques en complétant les mémoires nantais de S. Czapiewski et A. Ehrhardt « Le devenir des enfants dysphasiques », dont l’étude portait sur des jeunes de 10 à 19 ans, et celui de L.Tarault « Perspectives d’avenir des dysphasiques : étude de leur insertion sociale à l’âge adulte » qui ne portait que sur 9 adultes de plus de 18 ans. Pour cela, dans une première partie théorique, nous rappelerons, à partir de données de la littérature, ce qu'est la dysphasie et nous ferons une synthèse des différentes études portant sur l'évolution des enfants et des adultes dysphasiques. Puis, dans une seconde partie, nous étudierons, grâce à un questionnaire, le parcours de 20 adultes dysphasiques, leur situation sociale et professionnelle, ainsi que la manière dont ils perçoivent leur langage. Les réponses recueillies seront analysées puis comparées aux résultats d'autres études déjà réalisées. Page 8 1. Partie théorique 1.1. Les dysphasies 1.1.1. Définitions Employé pour la première fois par J. De Ajuriaguerra [1]* en 1965 pour décrire un trouble spécifique de l’acquisition du langage oral, le terme de dysphasie fait aujourd’hui référence à des réalités cliniques variables selon les auteurs. En effet, malgré plus de quarante ans de recherches, les publications actuelles ne permettent toujours pas d’établir une définition de la dysphasie qui soit reconnue unanimement. On peut définir les dysphasies développementales comme des troubles spécifiques, primaires et structurels du développement. « Spécifiques » signifie qu’ils ne touchent qu’un domaine isolé : le langage oral. Cela implique que « les fonctions motrices, sensorielles et cognitives non langagières soient conservées ou montrent par rapport au langage une supériorité significative » (A.Van Hout 1989) [51]. « Primaires » veut dire qu’ils ne sont pas explicables par : « un déficit auditif, une malformation des organes phonatoires, une insuffisance intellectuelle, une lésion cérébrale acquise au cours de l’enfance, un trouble envahissant du développement ou une carence affective ou éducative grave. » (C.L. Gérard 1994) [30]. « Structurels » indique qu’ils touchent la structure innée du langage, c’est à dire que « l’atteinte se situe au niveau du cadre linguistique, ce qui implique la permanence du déficit et non une atteinte du contenu, comme dans les troubles fonctionnels ou retard simple de langage, résultant d’un mauvais remplissage du cadre et susceptibles de s’amender. » (A. D’Alboy 2001) [19]. Leur prévalence est estimée, selon le rapport Ringard de 2000, à 0,5 à 1% des enfants d’âge scolaire. Elles seraient plus fréquentes chez les garçons que chez les filles (2/3, 1/3). * Les nombres entre crochets renvoient à la bibliographie en fin de mémoire Page 9 Dans la littérature internationale, le terme de dysphasie est englobé dans le terme plus vaste de « trouble spécifique du langage oral (TSL ou TSDLO », traduction du terme anglais « specific language impairment (SLI) » désignant les troubles du langage oral qui ne sont pas secondaires à une autre pathologie. Les classifications du DSM4 et de la CIM-10 décrivent trois types de syndromes : -les troubles de type expressif -les troubles de type mixte expressif-réceptif -les troubles phonologiques qui comprennent aussi les troubles d’articulation . Ces classifications sont jugées insuffisantes par de nombreux auteurs car elles ne tiennent pas compte du degré de gravité et du caractère déviant (qui ne respecte pas les étapes normales du développement) ou non déviant du langage. Ainsi, les classifications internationales, en utilisant le terme « trouble spécifique du langage oral » ou SLI, ne font pas la distinction entre les termes français de retard de langage, désignant un trouble fonctionnel où le langage se développe avec retard mais normalement et celui de dysphasie, désignant un trouble structurel, sévère et durable, caractérisé par des déviances particulières du langage oral. Page 10 1.1.2. Limites de ces définitions et polémiques Dans la réalité clinique, les syndromes dysphasiques se rencontrent rarement à l’état pur, notamment en ce qui concerne l’absence de troubles de la personnalité. En effet, comment un enfant qui à l’âge de 5 ans ne prononce pas de phrases intelligibles de plus de deux mots pourrait ne pas établir avec sa famille et son entourage un mode de communication particulier entraînant des interactions perturbées? Ainsi, certains troubles psychologiques observés pourraient être la conséquence de l’inadaptation progressive de l’entourage, désorienté par cet enfant qui ne s’exprime que très difficilement par le langage et qui semble parfois ne pas les comprendre. Comme le souligne R. Diatkine [24]: « vivre ses premières relations avec ses parents et autrui sans la possibilité d’élaboration qu’offre le langage, sans la capacité d’organiser la réalité extérieure et les déroulements fantasmatiques, sans que les représentations des mots ne réorganisent les premières représentations sensorielles n’est jamais indifférent, quelle que soit l’origine première de cette particularité évolutive. » La frontière avec le retard de langage est parfois difficile à déterminer. En effet, la vitesse d’acquisition du langage oral étant très variable d’un enfant à l’autre, à partir de quel âge peut-on considérer un langage comme pathologique? De plus quels critères de sévérité retenir? Les auteurs s’accordent à dire qu’on ne pourra suspecter une dysphasie chez un enfant qu’à partir de l’âge de trois-quatre ans et que le diagnostic sera subordonné à une observation de l’évolution des troubles dans le temps, avec une persistance des déviances linguistiques au-delà de 6-7 ans. De même, certains enfants présentent des tableaux cliniques à la frontière entre la dysphasie et les troubles envahissants du comportement. La difficulté à communiquer par le langage oral et à le comprendre engendre-t-elle une souffrance psychique telle qu'elle serait à l'origine de troubles envahissants secondaires? Ou bien le trouble envahissant primaire est-il à l'origine des troubles linguistiques? Le caractère primaire ou secondaire des troubles linguistiques et des troubles envahissants du comportement est pour certains enfants bien difficile à établir. Seul un suivi de l'évolution de l'enfant sur plusieurs années permettra d'affiner l'hypothèse diagnostique. Page 11 D’autre part, les études comparatives entre des enfants au développement langagier normal et des enfants dysphasiques (Ellis Weimer 2000) montrent une prévalence plus élevée chez ceux-ci de toute une série d’autres difficultés développementales: perceptives, cognitives, psycho-motrices et socio-affectives qui, sans pouvoir être considérées comme des facteurs étiologiques, apparaissent néanmoins étroitement liées à la présence des troubles langagiers. Contrairement à notre définition de référence, la dysphasie ne serait donc pas véritablement un trouble spécifique affectant uniquement le langage oral. M.Mazeau [37], quant à elle, élargit la définition de dysphasie en y incluant « les pathologies du langage , survenues très précocement dans le développement qu’elle nomme « dysphasies lésionnelles » et « toute dysphasie se manifestant au sein d’un tableau de déficience mentale » qu’elle nomme « dysphasie relative ». Cette définition ne considère pas la dysphasie comme un trouble spécifique. M.Monfort [39], M.Mazeau et M.Dumoulin [26] affirment qu'un enfant sourd peut présenter conjointement des troubles linquistiques spécifiques de l'ordre de la dysphasie. L'enfant présente de grandes difficultés à traiter le signe linguistique quelle que soit sa nature: langage oral, écrit, langue des signes... On observe des déviances linguistiques aussi bien dans les productions orales de l'enfant que quand il s'exprime par la LSF. M.Dumoulin nomme ces troubles: « troubles constitutionnelle » Page 12 centraux du langage d'origine 1.1.3. Sémiologie Le langage de la personne dysphasique est caractérisé par des déviances particulières que l’on ne rencontre à aucun moment dans l’évolution normale du langage. C.L Gérard [30], inspiré des travaux de Bishop [11] et de Rapin [41], a retenu six principaux marqueurs de déviance, la présence d’au moins trois de ces marqueurs est nécessaire pour évoquer le diagnostic de dysphasie : • L’hypospontanéité verbale : les productions verbales sont très pauvres, souvent réduites à des phrases minimales (parfois de un ou deux mots). Pour parler, la personne dysphasique doit être constamment encouragée par les sollicitations de son entourage. • Le trouble de l’évocation lexicale : le sujet cherche ses mots alors qu’ils appartiennent à son lexique interne (il reconnaîtra le mot sans difficulté si on lui demande de le retrouver dans une épreuve de désignation à choix multiples). Il en résulte une lenteur d’évocation, un manque du mot, comblé par des paraphasies phonémiques ou sémantiques, des périphrases ou des mots-valise (truc…). • Le trouble de l’encodage syntaxique est responsable d’un agrammatisme ou d’une dyssyntaxie. La personne dysphasique ne respecte pas l’organisation et l’ordre des mots dans la phrase. Elle a de grandes difficultés à manier les marqueurs morphosyntaxiques (flexions de genre et de nombre, flexions verbales…) . • Le trouble de l’informativité : le sujet peut difficilement donner des informations pertinentes par le seul biais du canal verbal, elle a tendance à compenser (notamment chez les enfants) par une communication non verbale : gestes, mimiques, pointage, dessins... Page 13 • La dissociation automatico-volontaire : certains mots ou certaines structures syntaxiques peuvent être produits en situation automatique alors que le sujet en est incapable de manière volontaire. • Le trouble de la compréhension verbale est caractérisé par l’altération des capacités de compréhension et de représentation mentale à partir d’une entrée auditive seule. Ce trouble est surtout retrouvé dans les dysphasies réceptives, cependant même si dans les formes expressives des dysphasies la compréhension est supérieure à l’expression, on retrouve fréquemment des difficultés de compréhension des marqueurs morpho-syntaxiques et de compréhension fine. D'autres critères cliniques sont aussi observés: ● Les troubles phonologiques n’obéissent pas forcément au principe de simplification que l’on retrouve dans les retards simples de parole. Les personnes dysphasiques peuvent produire des mots avec des complexifications phonémiques (ex : « plarapalui » pour parapluie ) ou avoir des conduites d’approche phonémique avant de pouvoir énoncer le mot (ex : ra…rami..rapi…radis), ce qui altère l'intelligibilité du discours. Il n'est pas rare que leur phonétisme soit flou ou incomplet. ● Il est aussi fréquent de constater des troubles de la perception auditivo-verbale qui affectent : - la discrimination de sons proches ( /va/ et /fa/ ou /canif/ et /caniche/ …), - la reconnaissance rapide et ordonnée d’une série de sons ( /cra /, /tra/ , /dra/) - la capacité à segmenter une phrase en mots( /le/ /garçon/ /joue/ ; /un/ /bout/ /de/ /bois/ et non un /bouboi/…) - la capacité à segmenter un mot en syllabes (/ra/ /pi/ /de/) ou en phonèmes (/r/ /a/ /p/ /i/ /d/ /e/) Page 14 P.Tallal [43] (1996) a décrit l’existence d’un trouble du traitement temporel de la parole altérant la capacité à discriminer les transitions phonémiques de courte durée qui serait constant dans les troubles spécifiques du langage oral. Ces transitions ne sont correctement discriminées que si leur durée est allongée. En dehors du langage oral, les répétitions de rythmes sonores ou de séquences kinesthésiques peuvent également être difficiles. ● Aux difficultés linguistiques viennent s'associer des troubles pragmatiques, c’est-à-dire des difficultés à gérer une conversation, et des troubles discursifs altérant l’organisation et le fonctionnement linguistique du discours. Les enfants dysphasiques ont de grandes difficultés à initier puis à mener une conversation ainsi qu’à respecter les tours de parole et les règles conversationnelles en adaptant leur discours au contexte et à ce que vient de dire leur interlocuteur. Ils font moins de demandes de clarification et ont plus de difficultés que les enfants sans trouble du langage à répondre de manière adéquate aux demandes de clarification de leur interlocuteur. Ces enfants sont dans une dimension opératoire du langage, ils ont du mal à comprendre les jeux de mots, les expressions imagées, l’implicite. Selon l’hypothèse métapragmatique proposée par Donahue (1987) et reprise par McTear et Conti-Ramsden, certains enfants dysphasiques adopteraient des stratégies conversationnelles compensatoires. Ils ne poseraient pas de questions ni ne formuleraient de demandes de clarification afin d’éviter de montrer un manque de compréhension. De même, ils adopteraient des stratégies défensives dans la conversation, par exemple en jouant un rôle passif, résultant probablement d’expériences d’échecs dans la communication. Ainsi , ces enfants parviendraient à évaluer leurs capacités et leurs difficultés et essaieraient de masquer ces dernières. Page 15 Au niveau discursif, ces enfants ont du mal à planifier leur discours et à élaborer des séquences narratives complètes et cohérentes. Ils utilisent moins d’organisateurs textuels (conjonctions de coordination et de subordination, prépositions, adverbes) et rencontrent des difficultés à employer des anaphores ( pronoms, syntagmes nominaux) et à gérer la cohésion des différentes chaînes anaphoriques du discours. Page 16 1.1.4. Les syndromes dysphasiques La dysphasie englobe des tableaux cliniques très hétérogènes. En s’appuyant sur le modèle de Crosson issu de la neuropsychologie adulte, C.L. Gérard [30] a distingué cinq syndromes dysphasiques. Chaque syndrome peut être expliqué par une atteinte d'un des niveaux du modèle de Crosson [17]. 1.1.4.1. Le modèle de Crosson Le modèle de Crosson permet de modéliser les différentes étapes nécessaires à la production et à la compréhension du langage. Au niveau cérébral, trois principaux centres entrent en interaction pour traiter le langage: -les centres corticaux antérieurs comprenant le cortex frontal et préfrontal -les centres corticaux postérieurs comprenant le carrefour temporo-occipital -les centres sous-corticaux Les centres corticaux antérieurs sont responsables de la programmation de l’encodage linguistique grâce à deux modules : -le centre formulateur chargé du choix du contenu sémantique et syntaxique qui est adapté en permanence au projet cognitif et au contexte. -le centre programmateur qui définit la séquence des actes moteurs de la parole. Les centres corticaux postérieurs sont le siège des activités de décodage, ils permettent la compréhension du langage en attribuant du sens à chaque unité linguistique. Les centres sous-corticaux assurent la cohérence des actions des centres antérieurs et postérieurs. Deux autres systèmes contrôlent les interrelations entre ces différents modules : le système de contrôle sémantique et le système de contrôle phonologique. Page 17 1.1.4.2. La dysphasie phonologique-syntaxique Elle correspond à des difficultés de programmation par défaillance de la jonction formulation /programmation. De nombreux auteurs affirment que c’est la forme clinique la plus fréquente de dysphasie, pourtant cette constatation ne se retrouve pas dans les statistiques du centre du langage de Nantes ( où la dysphasie par trouble du contrôle phonologique est la plus fréquente). Au plan expressif, ce syndrome se caractérise par : - une hypospontanéité verbale avec production de phrases minimales (un ou deux mots) alors que l’enfant manifeste le désir de communiquer par la mimique et les gestes. - un discours longtemps inintelligible du fait de troubles phonologiques massifs. - un agrammatisme qui évolue en dyssyntaxie quand l’enfant grandit - un lexique réduit mais pas de manque du mot - une dissociation automatico-volontaire : certains sons ou mots peuvent être produits en spontané alors que leur production est impossible en situation dirigée Page 18 La compréhension est quasi-normale avec toutefois des difficultés de compréhension morpho-syntaxique fine. Elles passent le plus souvent inaperçues eu situation spontanée mais sont objectivées en situation de test. Des troubles praxiques sont fréquemment associés : dyspraxie bucco-faciale, dysgraphie, dues à une difficulté de programmation des gestes et de leurs enchaînements. Des troubles secondaires du langage écrit sévères sont aussi présents alors que paradoxalement, l’enfant va devoir s’appuyer sur l’écrit pour améliorer sa phonologie à l’oral. 1.1.4.3. La dysphasie par trouble du contrôle phonologique Elle correspond à une défaillance du contrôle de l’enchaînement des phonèmes. Elle est caractérisée par : - un langage fluent mais peu intelligible - des troubles phonologiques massifs, fluctuants avec des complexifications, des conduites d’approche phonémique, des paraphasies phonémiques. Ces troubles phonologiques ne s’améliorent pas à la répétition et peuvent même s’aggraver (à la différence de la dysphasie phonologique syntaxique). - un manque du mot - une dyssyntaxie - une compréhension normale Cette forme clinique est souvent de bon pronostic au niveau scolaire. La communication orale, grâce à une rééducation orthophonique intensive et adaptée, va s’améliorer progressivement car la compréhension et le développement conceptuel sont préservés. Page 19 C.L. Gérard inclut dans cette catégorie la dysphasie kinesthésique afférente, caractérisée par un défaut d’accès à l’image du geste articulatoire entraînant des perturbations phonémiques très importantes. Cependant, cette dysphasie est extrêmement rare et de nombreux auteurs mettent en doute son existence. D'autres la classent à la frontière avec la dyspraxie car elle est en fait très proche de la dyspraxie verbale. 1.1.4.4. La dysphasie réceptive Elle correspond à un trouble du décodage. Elle est caractérisée par une atteinte majeure de la compréhension verbale : l’enfant a de grandes difficultés à segmenter la chaîne parlée en mots et à attribuer un sens aux unités linguistiques, de ce fait, il a du mal à se représenter mentalement des informations apportées en modalité auditive. On observe aussi des troubles de la discrimination phonologique entraînant des difficultés à différencier les phonèmes, les syllabes proches. La compréhension contextuelle est meilleure que celle en situation dirigée car l’enfant essaye de compenser ses difficultés de compréhension verbale en s’appuyant sur le contexte, les indices extra-linguistiques et en procédant par imitation et par déduction. L’expression est aussi altérée par : - un manque du mot entraînant l'utilisation de paraphasies phonémiques et sémantiques,de néologismes et de mots « passe-partout ». - une dyssyntaxie surtout dans les phrases longues et de grandes difficultés dans la construction du récit et dans l'utilisation des marqueurs temporels. - un trouble phonologique modéré surtout en situation dirigée mais qui s’améliore en spontané du fait d’une dissociation automatico-volontaire. Page 20 - une écholalie dans la petite enfance: l'enfant a de telles difficultés à traiter le message oral qu'il le répète dans le but de mieux le comprendre mais aussi de maintenir la communication. 1.1.4.5. La dysphasie lexicale-sémantique ou mnésique: Elle correspond à une défaillance du système de contrôle sémantique. Le langage peut faire illusion en spontané, les troubles phonologiques étant absents mais le discours est lent, peu informatif, avec des productions réduites, des phrases avortées, des mots passe-partout, des périphrases… Les récits sont confus, l’enfant perdant le fil de son discours. Le manque du mot est majeur, notamment dans les phrases longues et en situation dirigée. Il est à l'origine de nombreuses paraphasies sémantiques peu facilitées par l'ébauche orale. L’enfant ne présente pas de difficultés majeures d'encodage syntaxique. La compréhension en modalité verbale chute avec la longueur des énoncés du fait des difficultés de rétention mnésique associées. 1.1.4.6. La dysphasie sémantique-pragmatique Il s’agit d’un trouble pragmatique dû à une atteinte de la fonction de formulation du langage. L’enfant est incapable d’adapter ses mots et sa syntaxe au contexte de communication. Le discours est peu informatif, souvent incohérent, avec de fréquents passages du « coq à l’âne », des choix lexicaux inadéquats: paraphasies verbales (sans lien sémantique avec la situation), néologismes, persévérations et des choix syntaxiques inadaptés. Les tours de parole ne sont pas respectés. L’enfant a pourtant un véritable projet de communication mais il n’arrive pas à le formuler. Page 21 Il rencontre des difficultés de compréhension de l’implicite, des inférences, des intentions d’autrui, de l’humour, des métaphores qui sont prises au premier degré. Ce type de dysphasie peut être difficile à différencier des troubles autistiques de haut niveau ou de certaines psychoses infantiles. Pour affirmer le diagnostic de dysphasie sémantique pragmatique, le pédopsychiatre devra s’assurer que les difficultés pragmatiques ne sont pas dues à un trouble psychologique primaire. En pratique, cette affirmation est très difficile à établir, certains auteurs contestent même l’existence de ce type de dysphasie, par conséquent, ce diagnostic n’est que rarement porté. Page 22 1.1.5. Les troubles associés 1.1.5.1. Les troubles d’acquisition du langage écrit Les troubles d’acquisition du langage écrit sont l’une des complications majeures des dysphasies. Une étude de Menyuk [10] qui a suivi trois populations d’enfants de cinq à huit ans : la première atteinte d’un retard de langage, la deuxième d’une dysphasie et la troisième de prématurité (population contrôle), montre qu’à huit ans la quasi-totalité des enfants dysphasiques étaient mauvais lecteurs, contre 25% des enfants ayant eu un retard de langage et 10% des anciens prématurés. Une autre enquête citée par C.Billard [10] a étudié un groupe de 24 enfants dysphasiques âgés de plus de neuf ans. Elle a montré que 10 sur 24 étaient non lecteurs, 10 avaient un niveau de lecture inférieur à sept ans et 4 seulement avaient une lecture fluide. Du fait de grandes difficultés phonologiques et métaphonologiques qui ne leur permettent pas toujours d’accéder au phonème, d’une capacité limitée de la mémoire de travail auditivoverbale (ce qui entraîne un coût cognitif très important lors de la lecture par assemblage), une grande partie des enfants dysphasiques vont avoir du mal à acquérir les stratégies alphabétiques de la lecture. Ils essayent de compenser par une lecture logographique émaillée de nombreuses erreurs. Ces difficultés d’acquisition du stade alphabétique ne vont pas leur permettre de déchiffrer des mots nouveaux et de se constituer un stock orthographique interne qui leur permettra ultérieurement de lire le mot par la voie d’adressage. La compréhension des phrases et des textes est donc souvent parcellaire, s’appuyant sur le contexte et les mots saillants reconnus, elle est entravée par de nombreux contre-sens. De plus les difficultés de compréhension du langage oral viennent se surajouter à celles de lecture du texte. Page 23 C. L. Gérard [30] décrit la lecture de l’adolescent dysphasique, qui a mis en place des moyens de compensation, comme une « lecture mosaïque utilisant une connaissance partielle des règles de transcodage grapho-phonémique, des connaissances acquises en global et des procédures d’essais-erreurs marquées par des tentatives constantes de confrontation de ce qu’ils lisent avec les indices contextuels ». Ces difficultés en lecture vont avoir des répercussions sur l’orthographe: une partie des personnes dysphasiques, en raison de leurs troubles articulatoires et phonologiques, rencontreront des difficultés de transcription phonographique. Elles ne pourront donc se constituer qu’un faible stock orthographique d’usage. Leur orthographe grammaticale sera déficitaire du fait de leurs difficultés d’analyse métaphonologique et métalinguistique. En raison des multiples facteurs qui interviennent lors de l’apprentissage du langage écrit ( pédagogie utilisée, techniques rééducatives et intensité de la rééducation, motivation de l’enfant, QI non verbal, milieu socioculturel…), il est très difficile d’établir un profil spécifique de langage écrit en fonction du type de dysphasie. Les études se contredisent ou au sein d’une même étude, les profils diffèrent pour un même type de dysphasie. Paradoxalement, l’apprentissage du langage écrit, aussi imparfait soit-il, va être utilisé comme support pour améliorer le langage oral de l’enfant, tant au niveau de la syntaxe que de la phonologie. Page 24 1.1.5.2. Les difficultés logico-mathématiques Les enfants dysphasiques présentent fréquemment des difficultés de généralisation et d'abstraction. Ils ont du mal à faire des liens entre les expériences vécues, à les généraliser puis les abstraire. Ces enfants vont difficilement pouvoir tirer l'essentiel d'un ensemble d'éléments et transposer à une situation nouvelle les acquisitions réalisées dans un autre contexte. Ils ont des difficultés de compréhension des concepts abstraits, des relations de cause à effet. Pour mieux comprendre une situation ils vont avoir besoin de mots concrets, de voir et de toucher. On observe aussi des difficultés de catégorisation, de construction de classes . Par exemple, une fleur et une marguerite sont pour eux deux entités distinctes. De ce fait, les difficultés mathématiques sont très fréquentes ( C.Billard [10]). Au cause de leurs langage altéré, les enfants dysphasiques ont du mal à acquérir le nom des nombres, notamment les particuliers (10 à 16) et les dizaines complexes (70, 80, 90). Le transcodage oral /arabe ou arabe/oral peut aussi problème. La construction du nombre, avec la compréhension des notions unités, dizaines, centaines, et de l’ordre de grandeur peut aussi être difficile. Les enfants dysphasiques peuvent aussi avoir des difficultés en calcul mental car ils n’arrivent pas à stocker en mémoire à long terme des résultats précalculés comme les tables d’addition ou de multiplication, ou si certains de ces résultats sont stockés, ils peuvent avoir du mal à y accéder. Ils sont obligés de refaire les calculs correspondants, ce qui représente un coût cognitif important, et mettent en place des stratégies compensatoires plus ou moins efficaces : compter sur les doigts, réponse au hasard… Si l’enfant a des troubles visuospatiaux associés, il aura du mal à dénombrer des collections, à poser des opérations. Enfin, la grande majorité des enfants dysphasiques vont avoir des difficultés à résoudre les problèmes, leur trouble de compréhension du langage oral et /ou écrit altérant leur compréhension des énoncés. Page 25 1.1.5.3. Les troubles neuropsychologiques 1.1.5.3.1. La mémoire Selon C.Billard [10], la mémoire de travail est souvent, voire constamment déficitaire chez les dysphasiques. Cette mémoire, aussi appelée « mémoire phonologique à court terme » est impliquée dans le stockage temporaire de la parole entendue. La mémoire de travail est composée de trois sous-systèmes constamment en interaction: - l'administrateur central, très dépendant de l'attention - la boucle phonologique qui permet une répétition sous-vocale des informations - la boucle visuelle Chez l'enfant dysphasique le code phonologique est altéré, la boucle phonologique ne peut pas fonctionner correctement et la mémoire de travail est donc altérée. De plus, l'empan mnésique est très souvent faible. Le stockage en mémoire à long terme peut aussi être déficitaire. Cependant, quel que soit le type de mémoire (à court terme ou à long terme), la mémoire verbale est toujours plus touchée que la mémoire visuelle, visuo-spatiale ou tactile. 1.1.5.3.2. Les fonctions exécutives et l'attention A ce jour, il existe peu d'études scientifiques portant sur les fonctions exécutives chez les personnes dysphasiques. Cependant, les cliniciens observent chez certains enfants dysphasiques des troubles exécutifs qui se manifestent par des difficultés à s'organiser, à anticiper, à envisager différents points de vue... En effet, les fonctions exécutives et l'attention sont les fonctions les plus sensibles aux dommages cérébraux. Il n'est donc pas étonnant que certaines personnes dysphasiques, dont les troubles du langage sont d'origine neurologique, aient une atteinte de ces fonctions. Page 26 1.1.5.4. Les troubles psychomoteurs Les enfants dysphasiques peuvent présenter une immaturité des habiletés motrices: ils marchent tard, sont maladroits... Ils ont fréquemment des troubles de la latéralisation, la discrimination gauche/droite est incertaine. L'organisation du schéma corporel est pauvre (en partie en lien avec les difficultés de stockage et d'accès au lexique) Les difficultés en motricité fine et la maladresse graphique sont quasi constantes, à un degré variable. Elles expliquent la mauvaise qualité du graphisme en début de scolarité . 1.1.5.5. Les dyspraxies Plus rarement, certaines personnes souffrent d'une ou plusieurs dyspraxies asssociées: - dyspraxie bucco-faciale: la personne a des difficultés à réaliser des gestes simples ou complexes des organes de la phonation et du visage: langue, lèvres, voile du palais. - dysgraphie: atteinte de la qualité de l'écriture et du graphisme se traduisant par une lenteur, une fatigue, une illisibilité, des anomalies dans l'exécution motrice (exécution, sens...) et les traces graphiques ( non respect des proportions, appui...). - dyspraxie mélocinétique: la personne a des difficultés à sélectionner et à enchaîner de manière séquentielle les éléments constitutifs d'un geste ou d'un mouvement. - dyspraxie visuo-constructive: les activités impliquant une compréhension des relations spatiales entre les éléments sont perturbées: construction (legos, kaplas...), assemblage (puzzles...), graphisme... Page 27 1.1.5.6. Les troubles psycho-affectifs Les difficultés dont souffre l’enfant dysphasique sont souvent à l’origine de troubles psychologiques secondaires : l’enfant qui a pourtant envie de communiquer, se voit constamment dans l’impossibilité d’exprimer ce qu’il veut. Il est souvent dépendant d’un membre de la famille interprète (mère ou frères et sœurs), ce qui entraîne une relation fusionnelle à la mère, des difficultés de séparation et d’intégration sociale, et entrave l’accès a une pensée autonome. On observe fréquemment, dès la petite enfance, des troubles de l’alimentation, du sommeil et du contrôle sphinctérien. En grandissant, l’enfant va être confronté à d’importantes difficultés dans les apprentissages scolaires. Il se voit constamment renvoyé par son entourage familial et scolaire (de manière plus ou moins consciente) une image négative de lui-même. L’enfant se sent dévalorisé, il est souvent très anxieux et peut avoir des conduites dépressives. En réaction à leur échec scolaire, certains se désintéressent totalement des apprentissages et peuvent même développer une inhibition intellectuelle. 1.1.5.7. Les troubles du comportement Les troubles du comportement sont étroitement liés aux troubles psycho-affectifs. Les enfants ayant des troubles à prédominance réceptive rencontrent des difficultés à adapter leurs relations interindividuelles et se mettent très tôt en marge du groupe. Ils ont tendance à se replier sur eux-mêmes, à s’isoler. Ils peuvent adopter des attitudes de défense dans les situations de communication: ils évitent des situations où ils doivent parler, ne répondent pas aux questions qu'on leur pose (ils peuvent faire comme s'ils n'avaient rien entendu), ou y répondent en riant de manière inappropriée. D’autres enfants expriment leur souffrance par une grande agitation motrice, une agressivité, des conduites d’opposition, pouvant aller parfois jusqu’à une hyperactivité avec ou sans trouble de l’attention. Page 28 1.1.5.8. Les troubles de l'organisation temporelle Selon M.Mazeau [37], les enfants dysphasiques présentent très fréquemment des troubles de la construction des notions de temps affectant tous les aspects de la temporalité: - l'ordre de succession des évènements: les enfants ont du mal à inscrire les évènements dans une temporalité et à percevoir les liens de temps qu'ils entretiennent entre eux. Les sériations chronologiques (histoires séquentielles, script d'un évènement: on fait ça puis après on fait autre chose puis...) sont difficiles, la chronologie du récit est altérée. - la durée: la compréhension des différentes unités qui mesurent un intervalle de temps séparant deux évènements-repères est difficile. Ces unités peuvent être: - objectives, liées à des invariants physiques: années, saisons, jours... - arbitraires, mais conventionnelles, dont le choix dépend des données socio-culturelles: mois, semaines, heures, minutes, secondes, organisation du calendrier... - subjectives, correspondant à la perception du temps propre à l'individu. L'enfant a du mal à se repérer dans la journée, à apprendre à lire l'heure, à comprendre les emboîtements jour/mois/année/siècle, seconde/minute/heure/jour... - le rythme, activité séquentielle et ordonnée, représente la synthèse entre les notions d'ordre et de durée. Reproduire un rythme est difficile car il faut à la fois percevoir l'ordre de succession des frappes et la durée de l'intervalle de silence qui sépare chaque frappe. L'enfant dysphasique présente aussi d'importantes difficultés à stocker en mémoire puis à accéder au vocabulaire spécifique relatif au temps ( avant/après, hier/aujourd'hui/demain, jours de la semaine...) Page 29 Toujours selon M. Mazeau, deux hypothèses peuvent expliquer les troubles de la construction temporelle chez les enfants dysphasiques: - soit il s'agirait de troubles de la mémoire de travail qui altèrent les tâches de rétention et de restitution immédiate à partir de matériel verbal mais aussi plus largement de tout matériel auditif non-verbal (visible en particulier dans les épreuves de rythme). Ce déficit de la mémoire de travail retentirait secondairement sur les capacités à construire les notions temporelles. - soit des troubles fondamentaux, de très haut niveau, affecteraient le traitement de toutes les activités séquentielles en particulier chez les dysphasies réceptives, les dysphasies phonologiquessyntaxiques, et les dysphasies par trouble du contrôle phonologique. Il est possible que selon le type de dysphasie ce soit l'une ou l'autre de ces deux hypothèses qui puisse expliquer les troubles temporels. Page 30 1.1.6. La pose du diagnostic de dysphasie : l’exemple du centre du langage de Nantes La pose du diagnostic de dysphasie est un processus complexe qui ne peut être fait par un orthophoniste isolé mais qui nécessite la collaboration de différents professionnels: phoniatre, neurologue, neuropsychologue, psychomotricien, enseignant spécialisé. Le centre du langage de Nantes regroupe en un même lieu cette équipe pluridisciplinaire. Chaque professionnel, grâce à des bilans précis et à ses observations cliniques, va recueillir une série d'éléments qui mis en regard les uns aux autres vont permettre de diagnostiquer une dysphasie. Ce diagnostic comprend deux étapes : le diagnostic différentiel puis le diagnostic positif. 1.1.6.1. Le diagnostic différentiel: Comme nous l'avons vu précédemment , un enfant ne peut être dit dysphasique que si ses déviances linguistiques ne peuvent être attribuables à une déficience intellectuelle, une déficience auditive, des troubles neurologiques, des troubles envahissants du développement. Lors de la consultation d'accueil, le médecin va retracer l'histoire médicale de l'enfant, il vérifiera l'absence de troubles sensoriels et neurologiques et pourra orienter vers des bilans complémentaires ORL, ophtalmologique, orthoptique, neurologique ou génétique pour s'en assurer. Le neuropsychologue, quant à lui, s'intéressera au développement affectif de l'enfant et s’assurera de l’absence de troubles psychologiques primaires (psychose infantile, troubles envahissants du développement). Il évaluera son efficience intellectuelle, ses fonctions exécutives, attentionnelles, mnésiques, et gnosopraxiques. Une fois ces pathologies écartées, l'orthophoniste va pouvoir rechercher les signes, les déviances langagières spécifiques à la dysphasie. Page 31 1.1.6.2. Le diagnostic positif A partir du langage spontané et de tests étalonnés, l'orthophoniste va chercher à mettre en évidence les marqueurs de déviance que nous avons exposés précédemment. Le bilan aura pour but de déterminer le niveau de langage oral et écrit de l'enfant et de le comparer à la norme des enfants de son âge. On considère que des résultats à un test étalonné inférieurs à moins deux écarts-types par rapport à la moyenne des enfants de son âge sont pathologiques et peuvent être signe d'une dysphasie. Il permet aussi à l'orthophoniste d'avoir une analyse qualitative des productions de l'enfant et de recueillir des données cliniques sur son langage. L'évaluation du langage oral va s'intéresser à différents domaines: ● Les capacités de discrimination phonétique: Elles sont évaluées à partir du test phonétique de Lafonou des listes de Autesserre. • L'utilisation du langage en situation spontanée: L'orthophoniste, grâce à des questions tenant compte des centres d'intérêt de l'enfant, des relances opportunes, un certain dynamisme et de l'humour, va mettre l'enfant en confiance et l'inciter à parler. Elle observe comment fait l'enfant pour transmettre une information, si il utilise des moyens de compensation (gestes, mimes), si il s'adapte à la situation de communication, tient compte de ses interventions, si il est informatif, si son récit est cohérent ou si il y a une fuite des idées, si l'enfant est hypospontané ou au contraire bavard. Elle détecte d'éventuels signes d'un trouble de la compréhension et note sur une feuille toutes les paraphasies phonologiques et sémantiques, les constructions sémantiques déformées, les manques du mot... • L'examen des praxies bucco-faciales L'enfant doit produire des praxies à partir de consignes verbales puis si il n'y arrive pas sur imitation. Il s'agit d'un examen qualitatif. Page 32 • La phonologie: Avec la répétition de mots de la NEEL* pour les plus jeunes ou de la L2MA*. Il est intéressant d'observer si on constate une dissociation automatico-volontaire entre la répétition et la parole spontanée. La répétition peut en effet aider l'enfant ou au contraire aggraver ses productions. • Le lexique: En compréhension: désignation d'images du TVAP* ou du TLOCC* ( à partir de 12 ans) En production: -dénomination des images simples de la NEEL quel que soit l'âge, pour mettre en évidence le manque du mot sur du vocabulaire courant qui appartient au stock lexical de l'enfant. -évaluation du stock lexical actif grâce à la dénomination du TVAP, ou du TLOCC et l'épreuve des contraires de la L2MA. -rapidité d'accès au lexique avec la fluence phonologique et sémantique de la L2MA • La syntaxe: En compréhension: utilisation de l'ECOSSE*, du test de conscience syntaxique ou du TLC*. En production: avec le TCG*, le TLC, le TLOCC et le récit d'une histoire séquentielle. • La métaphonologie: Avec la passation de l'épreuve du BELEC* comprenant des tâches d'inversion et de soustraction syllabiques et phonémiques, et des acronymes auditifs. *NEEL: Nouvelles épreuves pour l'évaluation du langage (de 3 ans 7 mois à 11 ans 7 mois) *L2MA: Langage oral, langage écrit, mémoire, attention ( de 8 ans ½ à 11 ans ½ ) *TVAP: test de vocabulaire actif et passif (de 5 à 8 ans) *TLOCC: test de langage oral complexe pour les collégiens *ECOSSE: Epreuve de compréhension syntaxico-sémantique ( de 4 à 12 ans) *TCG: test de closure grammaticale ( de 3 ans à 9 ans) *TLC: test of language competance *BELEC: batterie d'évaluation du langage écrit et de ses troubles Page 33 ● la pragmatique: elle est évaluée de manière qualitative aux cours des conversations entre l'orthophoniste et l'enfant. L'évaluation du langage écrit s'intéressera à: • la lecture: - de mots réguliers, irréguliers et de logotomes avec l'épreuve de la L2MA et la lecture des listes de Boder qui permet de tester la voie d'adressage: les mots à lire, de plus en plus complexes, n'étant montrés que deux secondes puis cachés. - de textes avec la lecture de l'Alouette ( pour les enfants lecteurs jusqu'à 16 ans), des textes « une curieuse aventure » ou « les grillons » de Borel-Maisonny ( analyse qualitative) ou du « vol du PC » (à partir de 11 ans). • la compréhension écrite: Avec la passation des épreuves de la L2MA « les ours » où il faut apparier un texte à une image et « lecture flash » où l'enfant doit compléter la phrase parmi un choix de cinq mots; les questions sur les textes « une curieuse aventure » (analyse qualitative car la test n'est pas étalonné) et « le vol du PC ». • la transcription: - orthographe d'usage: écriture de mots correspondant à un dessin de l'ORLEC* - dictée de logatomes, de mots réguliers et irréguliers de la L2MA - dictée du texte « le corbeau » de la L2MA *ORLEC: orthographe-lecture de Lobrot ( de 6 à 14 ans) Page 34 Une fois les bilans passés, l’ensemble des professionnels qui ont rencontré l’enfant se réunissent en synthèse et confrontent les informations qu’ils ont collectées. Au terme de cette réunion, ils posent ou non le diagnostic de dysphasie. Parfois, quand des doutes subsistent, ils peuvent demander à revoir l’enfant au bout d’un an pour évaluer l’évolution et la persistance de ses troubles et s’assurer qu’ils sont bien dus à une dysphasie. Page 35 1.1.7. Les étiologies Les données de ce chapitre sont tirées de L'état des connaissances livret 3 de C.Billard [10] et de L'enfant dysphasique de C.L. Gérard [30]. 1.1.7.1. Les bases biologiques L’état actuel des connaissances ne permet pas de compléter individuellement le diagnostic clinique de dysphasie par des examens complémentaires. En revanche, ces examens ont permis de formuler l’hypothèse d’un trouble de la maturation cérébrale, d’origine génétique ou accidentelle, comme fondement de la dysphasie. 1.1.7.1.1. Les études anatomiques Les travaux de Geschwind ont montré, chez l’enfant et l’adulte ordinaires, l’existence d’une asymétrie cérébrale physiologique du planum temporale. Sa partie gauche, beaucoup plus développée, se serait spécialisée très précocément (dès 28 semaines de vie utérine) dans le traitement du langage. Des études neuropathologiques de deux cas de dysphasie ont mis en évidence des lésions dysplasiques dans la région périsylvienne associées à un absence d’asymétrie du planum temporale. Pour des raisons génétiques ou sporadiques, la migration neuronale dans la zone dévolue au langage aurait été altérée et le planum temporale gauche ne se serait pas développé au profit du droit. Page 36 1.1.7.1.2. Les études en résonance magnétique nucléaire Les études en IRM ont confirmé cette absence d’asymétrie cérébrale du planum temporale. De plus, une étude de familles de dysphasiques a confirmé l’existence de cette symétrie pathologique chez les seuls membres dysphasiques. Les membres non atteints de la fratrie avaient une asymétrie conservée. Cependant, ce marqueur anatomique n’est ni nécessaire (certains enfants dysphasiques ont une asymétrie du planum temporale), ni suffisant (certains enfants au langage normal n’ont pas cette asymétrie), de sorte que, au moins actuellement, il ne peut s’agir en aucun cas d’un critère diagnostique. 1.1.7.1.3. Les études en imagerie fonctionnelle Elles consistent à visualiser le fonctionnement cérébral par l’étude du débit sanguin (SPECT) à la recherche de signes directs d’un dysfonctionnement biologique. La visualisation du débit sanguin cérébral lors d’épreuves testant la production du langage a montré que chez les enfants ayant une dysphasie à prédominance expressive, la spécialisation de la fonction de production du langage ne serait pas hémisphérique gauche comme chez les enfants normaux, mais bihémisphérique. 1.1.7.1.4. Les études électrophysiologiques Les trois principales études portant sur les EEG de sommeil ont montré, dans la population dysphasique, des anomalies paroxystiques plus nombreuses dans le sommeil que dans la population contrôle. Cependant, le pourcentage d’enfants concernés et la fréquence de ces anomalies varient considérablement d’une étude à l’autre (de 30% à 80% des enfants dysphasiques). La signification de ces anomalies paroxystiques du sommeil est interprétée différemment selon les auteurs. Page 37 Pour certains, ces anomalies seraient le témoin d’un dysfonctionnement de nature épileptique responsable du trouble du langage. Pour d’autres, les anomalies seraient la conséquence neurophysiologique des troubles de la migration neuronale. 1.1.7.1.5. Les études génétiques Plusieurs études ont permis de mettre en évidence l’existence d’un déterminisme génétique des dysphasies. Certains auteurs émettent l’hypothèse d’une origine monogénique (un seul gêne impliqué) alors que d’autres penchent en faveur d’un déterminisme polygénétique et multifactoriel. A l’heure actuelle, le ou les gènes susceptibles d’être à l’origine des dysphasies n’ont pas été mis en évidence. La description de cas familiaux ayant une homogénéité intrafamiliale du déficit linguistique a montré la coexistence dans la fratrie d’enfants sains et atteints quand l’un des deux parents était atteint. Une étude sur les jumeaux à mis en évidence que quand l’un des jumeaux avait un trouble expressif, près de 96% des deuxièmes jumeaux monozygotes présentaient aussi ce trouble contre 62% chez les dizygotes. Dans l’étude de Bishop, cette proportion est de près de 100% chez les monozygotes contre 50% chez les dizygotes. Dans cette étude, quand l’un des jumeaux avait un trouble réceptif isolé, 75% des deuxièmes jumeaux présentaient aussi ce trouble chez les dizygotes contre 50% chez les monozygotes, ce qui laisse supposer un faible rôle des facteurs génétiques dans ce sous-groupe. Une étude en biologie moléculaire d’une famille de dysphasiques présentant une dysphasie phonologique-syntaxique associée à une dyspraxie ont mis en évidence le gène FoxP2 sur le chromosome 7. Cependant d’autre études sur d’autres familles de dysphasiques n’ont pas retrouvé de liaisons avec le gène FoxP2, il ne semble donc pas avoir un rôle majeur dans la majorité des dysphasies. Page 38 1.1.7.1.6. Approche multifactorielle Certains auteurs, comme C.Dupuis [25] ou D.Houzel [35], ont une conception multifactorielle des étiologies de la dysphasie. En effet, la dysphasie ne serait pas uniquement un trouble instrumental et structurel, mais aurait pour origine une convergence de facteurs : organiques, sociaux, familiaux, affectifs… Le milieu de l’enfant et sa construction psycho-affective ayant une influence considérable dans l’organisation des compétences nécessaires à l’apprentissage de la langue. Lorsqu’on retrace l’anamnèse de l’enfant, plusieurs auteurs (Lauth [36], Bernardi [5], Houzel) ont constaté que l’on retrouve fréquemment des défauts d’étayage dans la petite enfance : séparations, hospitalisation, conflits familiaux, dépression de la mère. Cependant, il n’existe pas d’étude rigoureuse, portant sur un nombre d’enfants suffisant qui permettrait de porter des conclusions sur la pathogénèse des troubles. J.Uzé [48] souligne la forte relation de dépendance linguistique que l’enfant entretient avec ses proches (en particulier sa mère), seuls compétents pour le comprendre et traduire ce qu’il veut dire. Cette dépendance linguistique peut entraver la dynamique psychique de l’enfant dans son processus de symbolisation et de ce fait altérer ses étapes de séparation et d’individualisation. Il s’interroge sur la genèse de ce lien de dépendance : se forme-t-il sur un terrain génétique entravant le développement du langage ou se construit-il du fait de la pérennisation d’une relation trop fusionnelle rendant difficile tout travail de différenciation intersubjective ? Ou bien encore a-t-il pour origine la convergence de ces deux facteurs ? Selon Lauth, on retrouve de manière quasi-constante chez les enfants dysphasiques des difficultés de symbolisation entraînant des difficultés à élaborer la séparation, l’absence. Ils seraient confrontés à des angoisses archaïques de perte d’objet et les modalités défensives mises en place ne seraient pas toujours efficaces dans cette lutte contre l’angoisse. Ces angoisses auraient pour origine l’échec d’élaboration de la position dépressive alors que la différenciation soi/non-soi et la reconnaissance de l’autre en tant qu’objet total seraient acquises. Page 39 Certains auteurs (Houzel, Lauth) , envisagent la dysphasie comme faisant partie de l’ensemble des troubles de la communication. Il n’existerait pas de frontière précise entre la dysphasie et les troubles linguistiques rencontrés chez des enfants souffrant de troubles graves de la personnalité notamment les enfants psychotiques . Houzel affirme même que dans la littérature relativement ancienne consacrée à la dysphasie, de nombreux sujets décrits comme audi-muets, sourds-verbaux ou dysphasiques, seraient aujourd’hui considérés comme souffrant de psychose infantile ou de dysharmonie d’évolution. Il émet l’hypothèse que les troubles du développement du langage oral pourraient constituer les résidus de l’évolution cicatricielle d’états archaïques autistiques On ne peut aujourd’hui affirmer que les troubles du langage découleraient des troubles de la personnalité ou inversement . Ces deux facteurs sont cependant étroitement intriqués et de nombreux auteurs s’accordent sur une origine plurifactorielle de la dysphasie Page 40 1.2. L'évolution des personnes dysphasiques Comme nous l'avons déjà souligné, la dysphasie est un trouble structurel et donc durable. Cependant, sous l'influence de facteurs tels que l'environnement, la scolarisation, la nature et l'intensité de la rééducation... les troubles de l'enfant dysphasique vont évoluer. Les recherches qui s'intéressent à l'évolution des troubles dysphasiques sont rares et peu d'études ont été menées sur le devenir des adultes dysphasiques. De plus, la plupart de ces études se sont intéressées à la dysphasie d'un point de vue global, ne s'attachant pas toujours aux spécificités inhérentes à chaque type de dysphasie. C'est pourquoi, les résultats seront parfois retranscrits sans distinction typologique. Néanmoins, à travers les données théoriques et les études longitudinales dont nous disposons, nous tenterons de faire le point sur l'évolution des sujets dysphasiques au niveau: - du langage oral - du langage écrit - des répercussions cognitives - de la scolarité et de l'emploi - des répercussions psychiques - des répercussions sociales Page 41 1.2.1. Le langage oral Les dysphasies développementales sont définies comme des troubles « spécifiques » parce qu'elles touchent un domaine précis: le langage oral. Les difficultés identifiées à ce niveau sont prédominantes à l'enfance mais qu'en est-il à l'âge adulte? Pour répondre à cette question, nous nous intéresserons dans un premier temps à l’étude de C. Billard et coll [7] dont l'objectif a été d'évaluer des adolescents et de jeunes adultes dysphasiques sur le plan orthophonique et neuropsychologique en portant une attention toute particulière au langage oral. 1.2.1.1. Billard et coll. Catherine Billard et coll. ont entrepris une étude portant sur 12 sujets âgés de 16 à 23 ans, tous diagnostiqués dysphasiques entre 7 et 9 ans. Cette population présentait des difficultés langagières notamment sur le plan expressif (troubles phonologiques et syntaxiques: écart à la norme d'au moins deux écarts-types en phonologie et en syntaxe); le versant réceptif étant le plus souvent préservé malgré quelques altérations au niveau lexical dues aux troubles de la perception auditivo-verbale. Pour examiner les troubles du langage, C. Billard et coll ont utilisé le BDAE (Boston Diagnostic Aphasia Examination). Habituellement utilisé pour les aphasies de l'adulte, ce test leur est apparu comme le plus adapté pour une étude détaillée de l'expression orale (épreuves de dénomination, de répétition de mots et de phrases, d'évocation et de fluence) et de la compréhension orale lexicale et syntaxique. Page 42 La passation de ces épreuves met en avant: ● au niveau réceptif : - une épreuve de désignation de mots globalement réussie c'est-à-dire que la récupération du lexique est assez constante pour l'ensemble des sujets. - une compréhension un peu altérée mais correcte de la syntaxe: la moitié de leurs sujets sont tout près ou dans la norme. ● au niveau expressif : - une compensation des troubles de la phonologie chez 8 des sujets mais la persistance de ces difficultés à un degré sévère pour les 4 autres. - un lexique qui reste inférieur à la norme. Malgré des progrès, la fluence verbale est toujours chutée en raison d'une évocation lente et d’une utilisation de mots simples et courants. -une syntaxe très déficitaire pour 6 sujets. Seuls 2 des 12 sujets obtiennent des résultats atteignant la norme. Les difficultés relevées vont de simples omissions (pronoms personnels, formes fléchies des verbes…) à l’absence de la plupart des éléments syntaxiques. La longueur de la phrase majore de façon constante les difficultés sans corrélations évidentes avec les scores en mémoire. Cette étude met en lumière un contraste entre l’homogénéité de la population de départ et l’hétérogénéité finale, allant d’une quasi-normalisation à une incapacité à communiquer oralement. Selon C. Billard et coll, ces différences seraient en lien avec la famille et le niveau socio-culturel des jeunes, lesquels exercent un rôle essentiel dans la prise en charge et l'évolution des troubles Néanmoins, dans tous les cas des difficultés langagières persistent à l’âge adulte à des degrés divers. On ne peut pas parler de guérison totale. Page 43 1.2.1.2. Les mémoires de Nantes Notre mémoire est réalisé dans la continuité de deux autres mémoires nantais. C'est pourquoi, il nous a semblé important de nous intéresser de plus près aux résultats de leurs études. Pour évaluer le langage des dysphasiques, S.Czapiewski et A Ehrhardt [18] ont réalisé le bilan d’une population de 19 patients partagée en deux groupes: - 9 enfants de 10 ans 10 mois à 12 ans 8 mois: Au sein de ce groupe, on compte 4 dysphasies phonologiques-syntaxiques, 2 dysphasies par troubles du contrôle phonologique, 1 dysphasie kinesthésique afférente et 1 dysphasie réceptive. -10 adolescents de 14 ans 4 mois à 19 ans 11 mois: Ce groupe comprend lui 4 dysphasies par trouble du contrôle phonologique, 3 dysphasies lexicales-syntaxiques et 3 dysphasies réceptives. Elles constatent chez le premier groupe des troubles encore importants sur les modalités langagières caractérisant leur type de dysphasie. Par comparaison avec le second groupe et selon les types de dysphasie, elles estiment qu’une évolution importante est encore possible et qu’il est donc indispensable de maintenir une prise en charge orthophonique au-delà des six années déjà effectuées par l'ensemble des enfants de ce premier groupe... Le second groupe, plus révélateur des capacités de langage à l’âge adulte, dispose d’un langage conversationnel opérant malgré la persistance de quelques troubles: Pour les dysphasies par trouble du contrôle phonologique, des évolutions très hétérogènes sont notées. Cependant, chez tous ces jeunes apparaissent: ● des capacités phonologiques assez bonnes malgré un trouble de parole persistant et un sur- contrôle articulatoire ● un manque du mot ● une dyssyntaxie Page 44 ● un trouble de la compréhension, expliqué pour deux d'entre eux par des troubles mnésiques. Les dysphasies lexicales-syntaxiques sont, elles, caractérisées par ● une dyssyntaxie ● une dissociation automatico-volontaire entre le langage spontané et les situations dirigées ● des difficultés mnésiques qui altèrent la compréhension d'énoncés longs à l'oral. Enfin les 3 dysphasiques réceptifs manifestent aussi quelques difficultés communes bien qu'un contexte psychologique particulier ait été noté pour deux jeunes (déni pour l'un, abandon de la rééducation à l'âge de 13 ans pour l'autre): ●un trouble de parole persistant ●des difficultés lexicales ●une dyssyntaxie ●des difficultés mnésiques responsables de difficultés de compréhension Malgré ces « tableaux », selon elles, l’évolution langagière globale est davantage à corréler à la présence plus ou moins importante de troubles associés (notamment les troubles mnésiques) qu’au type de dysphasie. Elles n'ont pas réalisé d'analyse des progrès langagiers en fonction des troubles associés mais notent que les jeunes bénéficiant d'une scolarité classique ont des troubles associés plus légers que ceux scolarisés en classes adaptées qui cumulent trois ou quatre troubles associés. Enfin, en accord avec l'étude de C. Billard [7], elles démontrent au sein de ce deuxième groupe, l’amélioration des capacités d’encodage phonologique pour tous les types de dysphasies (même si les progrès sont moindres dans le cadre des dysphasies par trouble du contrôle phonologique) ainsi qu’une amélioration de l’informativité. Page 45 Le mémoire de Lise Tarault [44], propose, quant à lui une évaluation subjective du langage. A travers un questionnaire adressé aux parents et aux enfants, âgés à l'époque d'au moins 18 ans, elle a souhaité évaluer le ressenti des personnes dysphasiques et de leurs proches par rapport aux difficultés langagières supposées au niveau : - de l’intelligibilité - du manque du mot - de la syntaxe Sur les 9 sujets interrogés, 2 estiment n’avoir aucune difficulté pour s’exprimer ou comprendre le langage oral. 1 sujet éprouve des difficultés à construire ses phrases, un autre à trouver ses mots, un autre en expression mais pas en compréhension. Enfin, 4 d’entre eux se sentent en difficulté en expression dans les trois domaines évoqués et également en compréhension. Le regard des parents était de façon générale en accord avec le sentiment de gêne de leur enfant mais les questionnaires ayant souvent été remplis en présence des enfants, leurs réponses ont certainement été influencées. L'évaluation objective a, dans l’ensemble, validé les réponses du questionnaire. Mais des discordances apparaissent pour deux jeunes femmes l’une n’ayant aucune plainte et se trouvant objectivement en difficulté et la seconde, se sentant, à l’inverse, très handicapée malgré des résultats corrects au bilan. De cette étude, L. Tarault conclut que: - un diagnostic précoce (avant 6 ans) entraîne un meilleur niveau de langage à l'âge adulte. - la dysphasie par trouble du contrôle phonologique est de meilleur pronostic que les autres au niveau langagier. - les sujets dysphasiques ayant toujours suivi une scolarité classique ont un meilleur niveau de langage que ceux qui ont bénéficié d'un enseignement spécialisé ou adapté. Elle justifie cela par la sévérité des troubles initiaux. Page 46 1.2.1.3. Autres études Pour conclure sur cette question de l’évolution du langage oral, voici d’autres études permettant d’enrichir les données déjà restituées. Rutter et coll [15] ont mené une étude sur un groupe de 20 hommes, âgés en moyenne de 24 ans, pour lesquels l’Institute of Psychiatry de Londres a posé à environ 8 ans, le diagnostic de TSDL. Leurs résultats concordent avec ceux de C. Billard au niveau des discordances entre les versants réceptifs et expressifs. En effet, ils notent une compréhension quasi- normale pour 80% des sujets contre 30% dans le cadre de l’expression. Cependant , ils estiment que le langage « conversationnel » est acquis pour tous c'est-à-dire que ces jeunes disposent d'un langage permettant de converser normalement. Cette acquisition générale est vérifiée également dans le mémoire de deux étudiantes lilloises. Ces dernières constatent, par ailleurs, comme pour les autres études, des déficits persistants dans l’accès au lexique, la compréhension du langage élaboré, dans la construction du récit et dans l’expression syntaxique. Enfin, Clegg et coll [44] ont publié une étude organisée en 4 phases : 1) l’enfance 2) l’enfance avancée 3) autour de 20 ans 4) entre 30 et 40 ans Au moment de la phase 4, l’étude comprend 17 hommes de 36 ans et 2 mois en moyenne. Des progrès constants semblent avoir été réalisés pendant l'enfance. L’évaluation de leur langage les situe à un niveau moyen en réceptif (11 ans 9 mois) et en expressif (11 ans 1 mois).Il est noté que l’évolution est beaucoup moins importante entre 20 et 30 ans. A cet âge, des difficultés phonologiques persistent; la qualité de la répétition est dépendante de la longueur des mots mais indépendante de la complexité articulatoire et des capacités mnésiques générales. Page 47 Les études traitant du langage oral mettent en avant plusieurs éléments: ● L'adulte dysphasique conserve des difficultés au niveau de l'accès au lexique (manque du mot), de la syntaxe, de la compréhension du langage élaboré. ● Malgré ces difficultés, l'informativité du discours s'améliore au fil des années. ● La compréhension reste meilleure que l'expression, en dépit d'un langage conversationnel correct. ● Les facteurs environnementaux, familiaux, rééducatifs... et l'existence de troubles associés ont un rôle évident sur l'évolution de l'enfant dysphasique. Après avoir étudié le langage oral de l'adulte dysphasique, il semble important d'examiner l'acquisition du langage écrit de ces derniers. Les altérations du langage oral influencent nécessairement l’apprentissage du langage écrit mais de quelle façon et à quel degré ? Page 48 1.2.2. Le langage écrit 1.2.2.1. Les difficultés d’accès au langage écrit L’étude menée par S. Franc et C-L. Gérard [29] auprès d’enfants âgés de 5 à 23 ans fait apparaître trois niveaux d’accès à la lecture et à la transcription écrite. Là encore ce sont les dysphasiques réceptifs qui sont les plus touchés. Ils n’en sont alors qu’au stade logographique dans la transcription de l'écrit c'est-à-dire qu'ils transcrivent les mots globalement à partir d' indices visuels mémorisés . Le groupe des dysphasiques lexicaux-syntaxiques sont eux au stade alphabétique en transcription. Ils ont acquis le principe de correspondance phonème-graphème mais ne possèdent pas de stock orthographique et ne maîtrisent pas les règles d'orthographe grammaticale. Par ailleurs, en raison de difficultés de mémoire (mémoire visuelle, mémoire à cout terme et à long terme), la compréhension est altérée. Enfin, dans le cadre des dysphasies phonologiques-syntaxiques, les résultats sont plus instables. La particularité de ces sujets réside en une relative maîtrise des stratégies orthographiques malgré des stratégies alphabétiques peu développées. Néanmoins, la plupart des enfants âgés de plus de 12 ans possèdent une lecture fonctionnelle même si les troubles du langage oral sont présents lors de la transcription. Page 49 1.2.2.2. Langage écrit et structures d’accueil Le mémoire des étudiantes lilloises [18] montre des différences de niveau selon les structures dans lesquelles chaque jeune évolue. Ainsi, les sujets intégrés au système scolaire classique ont un niveau de lecture et d’écriture, qui bien que très inférieur à la moyenne, ne laisse pas apparaître de troubles de type « dyslexie » ou « dysorthographie ». Ceci diffère chez les jeunes en formation professionnelle dont le niveau et les difficultés relèvent, elles, des troubles secondaires graves de la lecture et de la transcription écrite. Malheureusement, les données que nous avons recueillies sur ce mémoire, ne nous donne pas d'informations complémentaires sur les méthodes et les stratégies rééducatives proposées à ces jeunes au sein de leurs structures et donc sur l'influence de l'orientation thérapeutique sur les difficultés de langage écrit. 1.2.2.3. Estimation du niveau de langage écrit du dysphasique Rutter et coll [15], lors de leur étude, ont estimé que le niveau de langage écrit de leurs sujets âgés en moyenne de 24 ans, n’était normal que dans 5% des cas. La moitié des adultes dysphasiques ont obtenu des résultats inférieurs à ceux d’un enfant de 10 ans. Clegg et coll [44], quant à eux, notent la persistance d’un trouble sévère du langage écrit chez leurs 17 sujets âgés de 30 à 40 ans : - le niveau moyen de lecture correspond à celui d’un enfant de 9 ans et 8 mois - le niveau moyen d’orthographe et de compréhension écrite est équivalent à celui d’un enfant de 9 ans et 5 mois. Page 50 Enfin, Stothard et coll (1998) [15] se sont intéressés au niveau de lecture d’un groupe d’adolescents de 15-16 ans diagnostiqués TSDL. Rappelons que dans les classifications anglosaxonnes, le terme TSDL englobe à la fois les retards de langage et les dysphasies. Stothard et coll distingue deux groupes au sein de leur population TSDL. - Le premier groupe se caractérise par la persistance des troubles du langage oral. Cela laisse supposer que ces jeunes présentaient une dysphasie. Les résultats montrent que 93% de ces sujets « dysphasiques » ont un niveau de lecture inférieur aux enfants de 12 ans . - Le second groupe a, quant à lui, vu son niveau de langage se normaliser à l'âge de 5 ans et demi. Nous pouvons donc supposer qu'il s'agissait ici d'un retard de langage. 52% des enfants de ce groupe présentent un niveau de lecture plus faible que les enfants de 12 ans. Dans la population contrôle, 22 % des jeunes se situaient à un niveau de lecture inférieur à celui attendu à l'âge de 12 ans. Ainsi, il apparaît manifeste que de grandes difficultés persistent au niveau du langage écrit pour les adultes dysphasiques. Page 51 1.2.3. Les répercussions cognitives De nombreux auteurs se sont intéressés au langage et à ses troubles. En effet, le langage apparaît comme une activité humaine essentielle, responsable de la production de signes et de symboles. C’est à partir de cette fonction symbolique qu’émergeront des processus de pensée et plus généralement des processus permettant l’élaboration de la vie mentale. L’activité de penser résulte de l’expérience émotionnelle, sexuelle, cognitive, corporelle actuelle et de l’ensemble des souvenirs d’expériences passées individuelles et collectives. Bernard Gibello [33], psychiatre, psychologue et psychanalyste responsable de recherches thérapeutiques appliquées aux troubles cognitifs et intellectuels à l'Hôpital de la Salpêtrière, a défini cette activité de penser comme « une mentalisation où intervient la sémiotisation ». La pensée manipule, il est vrai, des significations et des relations sémiotiques dans le but de « donner sens » aux choses. Penser, c’est en effet, se représenter les objets qui nous entourent et les liens entre eux. On peut alors s’interroger sur les répercussions possibles d’un trouble sévère du langage sur le développement cognitif. 1.2.3.1. Approche neuropsychologique Nous n'avons pas trouvé d'étude neuropsychologique portant sur le fonctionnement cognitif de l'adulte dysphasique. C'est pourquoi nous n'aborderons les répercussions cognitives de la dysphasie qu'à partir des données issues de la psychologie et de la psychanalyse. Page 52 1.2.3.2. Approche psychologique et psychanalytique: Le langage participe activement à l’intégration de l’expérience dans l’appareil psychique. Nous allons donc nous intéresser, dans un premier temps, au langage dit « à visée » instrumentale grâce auquel peuvent s’élaborer la plupart des opérations cognitives. 1.2.3.2.1. Une pensée troublée Au cours du développement classique d’un enfant, le langage va permettre de structurer la pensée. L’apparition des premiers mots permet un travail de catégorisation nécessaire aux développements cognitif et langagier ainsi qu’à une progression vers un plus grand degré d’abstraction. Selon L. Danon-Boileau [20], les enfants pour qui les productions linguistiques suscitent un effort parviennent difficilement à établir ces catégorisations. En effet, la verbalisation n’aide pas toujours la pensée. L’enfant ne parvient pas à une relation « apaisée » avec la pensée verbalisée. Cette dernière reste donc une « source d’excitation et d’angoisse ». 1.2.3.2.2. Une pensée figée Joël Uzé [48], psychiatre, met en avant, chez la personne dysphasique, une activité de symbolisation marquée par un déficit de liaisons, de rapprochements, de correspondances, entre les différentes représentations. L’appareil psychique est peu mobilisé tant du point de vue de la créativité que de « l’émergence associative » ou encore de la mémoire. C'est pourquoi, le sujet dysphasique s’inscrit dans « l’ici et maintenant ». Page 53 On constate par exemple que certains enfants dysphasiques « restent figés au cours de leurs jeux (mettant en scène des animaux, par exemple) dans une manipulation univoque des figurines (les aligner ou les classer) sans élaboration d'histoire ». De même, J. Uzé note la difficulté de ces enfants à commenter leurs dessins, à les faire évoluer vers un récit qui s'inscrirait dans le temps ou encore à se situer dans son histoire familiale en dehors du temps présent. Par conséquent, toujours selon J. Uzé [49], trois capacités indispensables à l’actualisation de la pensée peuvent être défaillantes chez le sujet dysphasique: - la possibilité de relire les situations - la possibilité d’étudier le contexte - la possibilité de comparer différentes situations. Ainsi, en présence d’une dysphasie, les représentations restent figées. Il est difficile de passer d’une représentation à une autre. La fonction symbolique qui se définit comme « la capacité à évoquer des objets ou des situations non perçues actuellement en se servant de signes ou de symboles » ne peut être opérante. Le langage reste, quant à lui, collé au réel. On note une captation d’objets concrets, des « objets-choses » au détriment des « objets-sons ». Les dimensions métaphoriques et métonymiques de la langue ne peuvent être exploitées. Penser dans « l’ici et maintenant » est un facteur d’enfermement du langage. La capacité de penser, de comprendre le monde, de développer une pensée causale, d’anticiper des effets sur les causes, de planifier des actions, des projets…est altérée. Ces constatations sont à mettre en parallèle avec les troubles des fonctions exécutives observées chez les enfants dysphasiques par les neuropsychologues. Enfin, il est intéressant de noter qu’au-delà des difficultés langagières déjà présentes, la dépendance linguistique de l’enfant dysphasique vis-à-vis de ses proches, contribue certainement à entraver la dynamique psychique du sujet face aux processus de symbolisation. Page 54 L'ensemble des propos de J.Uzé que nous avons ici évoqués méritent, néanmoins, d'être nuancés au regard, par exemple, du makaton ou des gestes qui agissent sur la pensée et contribuent à son développement et son enrichissement. La prise en charge des enfants dysphasiques et les outils dont nous disposons aujourd'hui permettent de combattre cette pensée « figée » décrite par J.Uzé. 1.2.3.2.3. Une pensée décontenancée Michel Bernardi, Docteur en psychopathologie, développe l’idée de troubles au niveau des contenants de pensée chez la personne dysphasique. Ces contenants sont définis par Bernard Gibello[33], comme « des structures psychiques inconscientes ou non qui donnent sens aux contenus psychiques(perceptions et souvenirs) ». Il distingue trois catégories de contenants de pensée : - les fantasmes inconscients - les schèmes assimilateurs et leur évolution en structure logique - le langage. Au sein de ces contenants de pensée, M. Bernardi [4] distingue dans un premier temps les contenants cognitifs. Ainsi, à partir des données de J. Piaget sur les différents stades du développement cognitif, Michel Bernardi, élabore une étude dans laquelle, il constate un retard ou encore des difficultés dans l’acquisition du principe d’invariance chez le sujet dysphasique par rapport à l’enfant « normal ». La mise en place d’invariants portant sur les substances, le poids et les volumes, va engendrer des compétences telles que la conservation de la forme, la structuration du mouvement de pensée et la conservation des contenus de pensée à partir desquelles apparaissent la reconnaissance des premiers objets externes, la construction des premières séquences temporelles, l’anticipation sur l’effet des actions et la permanence des objets. L’ensemble de ces compétences seraient donc défaillantes, à différents degrés, chez le patient dysphasique. Page 55 A l'inverse, l’épreuve piagétienne de sériation, qui permet la manipulation du matériel, ne laisse apparaître aucune difficulté spécifique à l’enfant dysphasique. Cependant, elle permet de dissocier l’activité de « rendre mentale » et celle de « penser ». La personne dysphasique définie comme « personne pratique » ou « moi factique », développe un système de pensée dépendant de l’expérience ; il rend mental. Perception et action restent cloisonnées, les informations visuelles ne permettent pas d’anticiper mentalement. Il s’agit d’une étape antérieure à la véritable pensée qui fonctionne, elle, avec une certaine autonomie par rapport au monde extérieur. D’un point de vue plus général, Michel Bernardi [5], énonce qu’un trouble des contenants cognitifs conduit à une conception « chaotique » du monde, du Soi et du Soi verbal. Des altérations apparaissent alors dans l’accès aux connaissances, dans l’investissement de la culture et également dans la représentation de soi. Page 56 1.2.4. Les répercussions psychiques: La pensée permet aussi l'émergence des capacités d’interprétation, de rationalisation, de représentation de soi et de l’autre, des relations entre soi-même et l’extérieur…Les perturbations cognitives détectées chez l'adulte dysphasique vont donc se répercuter sur la construction de l'identité, le développement cognitivo-émotionnel et narcissique de ces individus. Les rares auteurs qui ont traité des états psychiques du dysphasique n'ont pas fait état de l'évolution de ces derniers au cours du développement. C'est pourquoi nous n'avons pu étudié le développement psychique en fonction des âges. 1.2.4.1. Altération de l’identité Selon Bion [5], la pensée verbale participe à l’élaboration et à la régulation psychique de tout individu. En effet, savoir parler ne consiste pas seulement à utiliser le vocabulaire et la grammaire d’une langue. Il s’agit aussi et surtout de mettre ces connaissances linguistiques au service d’une fonction psychique et notamment au service de l’organisation mentale des mondes internes et externes. Le langage perturbé, c’est donc la représentation de soi et du monde qui est altérée. D’autre part, les enfants dysphasiques peinent à élaborer un espace psychique suffisant à l’émergence des affects et à la mise en jeu des conflits issus des événements heureux ou malheureux du développement. L’excès de lien avec les parents peut entraîner une fragilité au niveau des phénomènes identificatoires et poser problème dans l’intégration de l’altérité d’où, là encore des difficultés d’organisation du monde interne et externe. En effet, l'enfant doit s'affirmer au cours de son développement en tant qu'individu à part entière. Une relation trop fusionnelle avec les parents perturbe ce mécanisme d'individuation et conduit à une confusion entre soi et l'autre qui ne sont plus alors deux êtres dissociés. Page 57 1.2.4.2. Perturbations cognitivo-émotionnelles Le langage a déjà été évoqué dans une perspective instrumentale mais d’autres fonctions peuvent lui être attribuées. En effet, ce dernier est aussi responsable de la formation des états émotionnels. C’est pourquoi M. Bernardi, considère au sein des contenants de pensée, parallèlement aux contenants cognitifs, des contenants affectifs. Comme nous l’avons précisé ci-dessus, les personnes dysphasiques présentent des difficultés à différencier et à lier leur propre conscience à celle du monde. La vie affective ne peut pas être élaborée à partir de l’expérience vécue. Elle n’est pas bloquée mais les affects n’ayant pas pris la forme du vécu « s’expriment directement dans l’extériorité ou dans l’action ». L’impossibilité de tirer profit de l’expérience émotionnelle se répercute bien évidemment sur le développement de la personnalité. En effet, « le sujet reste constamment au ras de ses gestes , son mode de pensée colle étroitement à la matérialité des faits et à l’ustensibilité des objets, il est enlisé dans l’actualité »(M. Bernardi [5]). Par conséquent, les émotions ne peuvent être verbalisées. Un tel fonctionnement conduit à : - une capacité à rêver limitée - des relations interpersonnelle stéréotypées - une pensée ultra concrète à contenu pragmatique mais non symbolique. La qualité de vie émotionnelle du sujet dysphasique est donc perturbée bien que celui-ci n’en ait pas forcément conscience. De même que pour la pensée, l'existence de supports tels que le makaton ou les gestes peuvent pallier à ces perturbations en offrant un mode d'expression suffisamment riche. Page 58 1.2.4.3. Troubles narcissiques B. Lauth et P. Ferrari [36], psychiatres, s’accordent tout comme M.Bernardi [5] à parler chez le sujet dysphasique d’un échec dans l’élaboration de la position dépressive. En l’absence de représentations mentales, l’enfant intègre difficilement les angoisses dépressives du vide, de l’absence de l’objet. De ces difficultés, naissent des blessures narcissiques qui abîment l’image du corps, des représentations de soi et empêchent par la suite l’intériorisation du regard de l’autre sur soi. Par le langage, l’existence d’un Soi unifié prend forme, notamment le Soi verbal qui ouvre sur la relation en l'éloignant d’un Soi plus primitif, corporel. D’autre part, à cette identité fragile se rattache une image de soi altérée. Selon M.Bernardi, il y aurait chez l'enfant dysphasique un sentiment de désintégration, de morcellement. Le Soi unifié étant fragilisé chez le sujet dysphasique, la relation à l’autre ne peut s’établir normalement. Le fonctionnement langagier, cognitif et psychique de l'enfant dysphasique présente plusieurs signes de « déviance » qui vont par conséquent influencer leur parcours scolaire et leur orientation professionnelle. Page 59 1.2.5. La scolarité et l'emploi: 1.2.5.1. Le parcours scolaire des jeunes dysphasiques Dans une étude menée de 1990 à 2001, S. Franc et C.L Gérard [28] se sont penchés sur le devenir scolaire des dysphasiques. Au cours de ces onze années, 240 patients ont pu être examinés. Les données de ces recherches ont été restituées par tranche d’âge. Le premier groupe comprend des enfants âgés de moins de 6 ans et demi, scolarisés en maternelle. A ce stade, les troubles du langage n’entravent pas la scolarité. C’est lors de la décision du passage en CP, que les interrogations apparaissent. La dyssyntaxie, voire l’agrammatisme, toujours présents en Grande Section inquiètent très souvent les enseignants. Cependant, comme le précisent les auteurs, ce passage ne doit pas être différé car l’apprentissage de l’écrit est un atout pour le développement d’un langage oral structuré chez le dysphasique. Puis, lors de la scolarité élémentaire des enfants âgés de 6 à 12 ans, les difficultés scolaires apparaissent plus concrètement car le rythme et les méthodes d'apprentissage ne sont alors pas toujours adaptés aux troubles de l'enfant. Le plus fréquemment, les redoublements s’opèrent en CP ou en CE1 en raison d’acquisitions insuffisantes dans le domaine de l’écrit. Les autres classes sont rarement redoublées essentiellement pour des raisons administratives qui imposent que la scolarité élémentaire s’achève au cours de la 12ème année. S. Franc et C-L. Gérard ont noté qu’aucun des enfants maintenus dans une classe n’avait pu profiter du décloisonnement par lequel peut se faire l’apprentissage d’enseignements de niveaux différents. Ceci aurait pourtant pu être intéressant pour certains enfants aux compétences hétérogènes. Cette population d’enfants maintenus dans le circuit classique représente 87% des enfants. 7% ont, quant à eux, été scolarisés en classe adaptée au sein d'établissements privés sous ou hors contrat et d'établissements publics (classe d’adaptation, classe de perfectionnement ou CLIS ). Enfin, 6% ont été placés dans des structures spécialisées. Page 60 Le groupe 3, formé des jeunes de 12 à 16 ans, est marqué par la sortie assez massive des jeunes dysphasiques du cursus normal. En effet, alors qu’ils étaient près de 87% à l’école élémentaire, seuls 49 % évoluent dans les collèges classiques. 51% évoluent donc dans d’autres structures : - 41% en classe adaptée au sein d'établissements privés ou publics (petit effectif, classe pour jeunes dyslexiques-dysorthographiques, SEGPA ou CLIPA) - 6% au sein de classes spécifiques pour dysphasiques dans le cadre d'institutions spécialisées - 4% dans un Institut Médico-Educatif. Le groupe des plus de 16 ans se constitue, lui, de 51 jeunes. Dans le cadre de cette étude, 26 jeunes ont choisi les cursus de préparation au CAP ou au BEP. Plusieurs sujets (15) ont néanmoins poursuivi une scolarité générale ou professionnelle, l’un d’eux ayant obtenu le baccalauréat général et 6 autres se préparant à un BAC professionnel. 4 ont été pris en charge par un IMPRO. En bref, selon S. Franc et C-L. Gérard, le parcours « traditionnel » de ces enfants se fait en milieu classique jusqu’au CP. Ensuite, pour une majorité, les classes élémentaires s’effectuent dans une école ordinaire avec ou sans redoublement. La plupart se tourneront par la suite vers des filières courtes et professionnalisantes de type CAP ou BEP. Pour les autres, la scolarité se fera dans des structures adaptées ou spécifiques (cf ci-dessus). Un point très intéressant a, par ailleurs, été relevé dans cette même étude à partir de l’histoire d’un jeune adolescent de 14 ans et demi qui, malgré de bonnes capacités (QIP=122) inquiète. En effet, les professionnels s’interrogent sur la passivité globale du jeune homme face aux apprentissages et soulèvent la question d’un trop long maintien en milieu « protégé »( une année au sein de l'unité neuropsychologique de l'hôpital Robert-Debré puis trois ans dans un institut spécialisé dans l'accueil des enfants dyslexiques ou dysphasiques) qui l’aurait enfermé dans une position d'« assisté ». Cet exemple reflète parfaitement l’importance de la scolarisation et l’impact des choix effectués dans ce domaine. Page 61 Enfin, à partir de cette étude et par comparaison avec deux autres études datant de 1994 et 1998, l’évolution de la scolarité des enfants dysphasiques dans le temps a pu être mise en lumière. Les classes maternelles ont toujours été ouvertes aux enfants dysphasiques. Il n’y a donc aucune différence au niveau des résultats : en 1994 comme en 2002, 100% des enfants évoluaient dans le circuit normal. Par contre, la scolarisation en structure élémentaire classique, avec ou sans redoublement , a connu une progression importante par rapport à l’accueil en structures « aménagées ». En effet, de 70% d’enfants dysphasiques scolarisés dans le système traditionnel en 1994, on passe de 79% en 1998 à 86,5% en 2002. Cette évolution s'explique par la volonté croissante de l'Education Nationale à scolariser le plus grand nombre d'élèves dans le secteur ordinaire en mettant en place des projets d'intégration individualisés. Chez le groupe des 12-16 ans, les auteurs constatent aussi une augmentation de la scolarité classique entre 1994 (35, 3%) et 1998 (50%). Ensuite de 1998 à 2002, les résultats apparaissent stables. Le nombre d’enfants scolarisés en milieu normal a très certainement davantage encore augmenté depuis la circulaire interministérielle du 30 Avril 2002 issue du Rapport Ringard, qui vise « à développer en milieu scolaire ordinaire des dispositifs collectifs de scolarisation pour les enfants présentant des troubles du langage moyens et sévères au niveau du 1er et du 2ème degré ». Des CLIS (classes d' intégration scolaire) à l'école primaire et des UPI (unité pédagogique d'intégration) ont ainsi été créés pour l'accueil des jeunes dysphasiques. Ces classes nécessitent l'élaboration de projets individualisés davantage réalisés en école primaire. Au collège, ce type d’initiatives reste très rare au même titre que les aménagements scolaires. L’adaptation des jeunes dysphasiques y est donc plus compliquée. Page 62 1.2.5.2. Les mémoires de Nantes Les conclusions du mémoire de S. Czapiewski et de A. Ehrhardt [18] montrent un aperçu de la scolarité des jeunes dysphasiques un peu différent. L'intégration en milieu scolaire ordinaire y apparaît en effet moins importante que dans l'étude de S. Franc et C-L. Gérard. Le parcours scolaire de leur population, composée de 24 sujets, se présente ainsi: - 50% des sujets ont suivi une scolarité primaire classique sans redoublement pour 20,8% d'entre eux, avec un seul redoublement pour 25% et avec plusieurs redoublements pour 4, 2%. - 41,7% ont suivi une scolarité adaptée dès l'école primaire - 8,3% ont été orientés en classe adaptée pour un an avant de réintégrer une scolarité classique. Les jeunes de leur étude étaient tous issus de classe SEGPA ou de Maison Familiale Rurale et s'étaient tous orientés vers un CAP ou un BEP. Les données de L. Tarault [44] sont du même type. Elle note que la plupart de ses sujets ont redoublé au moins une classe à l'école primaire. Par ailleurs, sur les 9 jeunes de son étude, 4 ont reçu un enseignement spécialisé en institution, en CLIS ou dans des classes à effectif réduit. Au collège, seul deux jeunes ont suivi un cursus normal; 3 ont été orientés en SEGPA et 4 ont suivi une filière « technologique ». Quatre d'entre eux ont obtenu le brevet des collèges. Tous ont choisi une formation BEP ou CAP. Page 63 1.2.5.3. Diplômes et emploi: quelques chiffres Haynes et Naidoo [15] ont obtenu en 1991, un entretien téléphonique avec 34 dysphasiques âgés de plus de 18 ans. Parmi eux, 12 avaient une qualification ou poursuivaient des études, 10 avaient une qualification de faible niveau et 12 n’avaient aucune qualification. Au moment de l’étude 5 des sujets étaient au chômage. L’étude de Clegg et coll.[44] a évalué l’insertion professionnelle de 17 hommes. Sur l’ensemble de ces sujets, 10 avaient un emploi qui ne demandait pas de qualification. Ces emplois étaient de courte durée, seul deux tiers des sujets ayant eu une expérience professionnelle excédant deux ans. Trois personnes n’avaient jamais eu d’emplois rémunérés et parmi elles deux effectuaient une activité bénévole trouvée par leurs parents. En raison des difficultés rencontrées, 11 de ces hommes avaient déjà bénéficié de prestations sociales. Comme l’ensemble des études, les recherches menées par Lise Tarault mais aussi par Séverine Czapiewski et Aude Ehrhardt mettent en avant une orientation professionnelle manuelle pour les hommes et du domaine des services (petite enfance, troisième âge, fleuriste…) pour les femmes Page 64 1.2.6. Les répercussions sociales Le Dictionnaire général des Sciences Humaines (G.Thines et A.Lempereur)[45] définit la socialisation comme un « processus par lequel un individu apprend et intériorise les valeurs, les normes et les codes symboliques de son environnement social en les intégrant à sa personnalité. Elle est avant tout(…) acquisition et intériorisation des manières de faire, de penser, de sentir et d’agir, propres au groupe ou à la société dont l’individu fait partie et indispensables à son adaptation au milieu. Le résultat de la socialisation est une certaine conformité des comportements permettant l’intégration individuelle et la stabilité de l’ensemble social ». 1.2.6.1. Dysphasie et vie sociale B. Gibello [32] a développé l’idée d’un dernier contenant de pensée, tributaire du bon fonctionnement des contenants cognitifs et affectifs déjà évoqués : les contenants socio-groupoculturels. Comme on pouvait l’envisager, les altérations cognitives et psychiques vont « contaminer » la sphère sociale. Les difficultés persistantes vont parasiter l’adaptation et donc la participation au monde environnant. Dans le cadre des dysphasies, les déficits langagiers cognitifs et psychiques peuvent mettre très tôt les enfants en marge du groupe. Ces maladaptations relationnelles sont accentuées par une tendance au repli et à l’isolement qui peut perdurer. L’enfant, adulte en devenir, se retrouve dans l’impossibilité de s’approprier les catégories de pensée et la langue de leur milieu. Or, chaque mot appris renforce le lien avec les autres membres. L'enfant dysphasique risque alors de s’enkyster dans une position d’ « exclu, exilé de la culture, du langage et finalement de la relation à autrui ». Cette position réduit davantage encore les chances de se confronter au langage et donc de développer des compétences langagières. Page 65 Cependant, il est important de spécifier que le type et la sévérité des troubles dysphasiques influencent l’intégration sociale. La sortie de l’adolescence permet la découverte du monde du travail ou des centres de formation ce qui peut modifier le rapport du sujet dysphasique au monde et à l’autre. 1.2.6.2. Dysphasie et théorie de l’esprit D'autre part, Christophe-Loïc Gérard [31] a mis en avant, chez l’enfant dysphasique, une déviance dans le développement de la théorie de l’Esprit c’est-à-dire dans « la capacité à reconnaître ses propres pensées et à attribuer des états mentaux aux autres ». A.Van Der Staten [50] décrit les trois mécanismes fondamentaux de la communication : ● Il y a, à la base de tout échange, dans un premier temps, l’établissement du contact. ● Vient ensuite, le contenu, c’est-à-dire les thèmes et propos de l’échange ● Enfin, pour le bon déroulement de l’échange, il est nécessaire de s’adapter à l’état cognitif, émotionnel et aux motivations de l’interlocuteur. C’est à ce dernier niveau que les difficultés du sujet dysphasique apparaissent. « la motivation essentielle à communiquer réside dans le désir de partager avec les autres des intentions, des pensées, des émotions ». Cela n’étant pas opérant chez le dysphasique, le désir de communiquer, bien présent en début de vie peut s’estomper. D’autres points, tels que l’implicite, les jeux de mots ou l’humour, rattachés à la « Théorie de l’Esprit » sont très présents dans les échanges et vont accentuer plus encore les difficultés. Ces derniers font appel à des « méta-capacités » : capacités méta-phonologiques, méta-syntaxiques, méta-représentatives, méta-cognitives…facteurs de socialisation malheureusement défaillants dans le cadre de troubles sévères du développement du langage sauf dans le cadre des dysphasies par trouble du contrôle phonologique. Ces données théoriques s'actualisent dans les quelques études qui se sont penchées sur la question de l'intégration sociale des personnes dysphasiques . Page 66 1.2.6.3. Les interactions sociales Les difficultés linguistiques et cognitives entravent les jeunes dysphasiques dans l’accès au métalangage et à la pragmatique d’où certaines maladaptations au niveau de l’implicite, de l’affectif…et donc de l’interaction sociale. Dans son mémoire, Lise Tarault [44] interroge ses sujets sur le sentiment d’exclusion à l’école. 7 des 9 dysphasiques répondent positivement. Ceci va dans le sens des propos de Séverine Czapiewski et de Aude Ehrhardt [18] qui perçoivent chez ces enfants, une inhibition, une anxiété, une opposition et un évitement des interactions. Franc et Gérard [28] constatent le même évitement chez les enfants de moins de 6 ans et demi envers l’adulte. Celui-ci apparaît renforcé par une angoisse de séparation vive et durable en début de scolarisation. Cependant, selon eux, l’intégration auprès des autres enfants est généralement bonne au cours de la maternelle. A l’adolescence, les jeunes se maintiennent très souvent dans cette position de retrait mais à la sortie de cette période, une réelle acceptation des troubles peut apparaître et permettre un épanouissement social. Ces données restent cependant à relativiser. En effet, des études réalisées entre 1996 et 2001 par Breitchman et al. [15] se sont intéressées aux problèmes psychiatriques d’un groupe de 19 jeunes dysphasiques suivis sur une période de 14 ans. Ils notent une prévalence importante de troubles anxieux et de phobies sociales dans ce groupe par rapport au groupe contrôle. S. Franc et C-L. Gérard [29] font le même constat dans l’une de leurs études, puisque sur une population de 77 patients âgés de 5 à 23 ans, 16 présentaient des troubles psychiatriques de type hyperactif, dépressif majeur, anxieux ou d’opposition. Sur les 9 patients de Lise Tarault [ 44], on peut d’ailleurs remarquer que 5 ont eu un suivi psychologique dans l'enfance. Page 67 1.2.6.4. L’autonomie A l’image de la socialisation, la prise d’autonomie est plus lente chez les sujets dysphasiques. Elle devient cependant satisfaisante entre 16 et 18 ans. Par leurs recherches, S. Czapiewski et A. Ehrhardt [18] perçoivent des différences en fonction du type de dysphasie. Ainsi, les dysphasiques par trouble du contrôle phonologique sont très autonomes pour des tâches diverses alors qu’à l’inverse, des personnes à dysphasie lexicalesyntaxique, sont beaucoup plus limitées du fait de leurs troubles mnésiques et donc de la mauvaise compréhension d’énoncés longs. Chez les dysphasiques réceptifs, elles notent une non-utilisation du téléphone et une difficulté importante pour toutes les tâches impliquant le langage écrit. D’autre part, la plupart des études mettent en avant une dépendance forte des personnes dysphasiques par rapport à leurs parents. Lise Tarault [44] a évalué à partir de 4 critères l’indépendance de ses sujets : - le lieu de résidence - les ressources financières - l’aide pour remplir les papiers administratifs - le permis de conduire Les réponses des 7 sujets mettent en avant leur peu d’indépendance. En effet, 3 sont considérés comme totalement dépendants de leurs parents, 3 apparaissent comme très peu indépendants, seule une jeune femme est financièrement indépendante mais réside toujours au domicile de ses parents. Ces résultats restent à relativiser au vu de l’âge de ces jeunes gens compris pour la plupart entre 18 et 20 ans. Seuls 2 sujets sont âgés de plus de 25 ans. Par ailleurs, lors de son évaluation de l’intégration sociale, elle constate que la moitié de ces personnes sont socialement intégrées: elles ont des amis, sortent fréquemment, participent à des loisirs en groupe. L’autre moitié demeure davantage solitaire. Page 68 Ces notions d’autonomie et d’intégration sociale sont à rattacher: - à une surprotection de la famille - un sentiment de dévalorisation du jeune dont le manque d’assurance se répercute obligatoirement sur sa prise d’initiatives. Enfin, l'étude de Billard et coll.[8] met en avant deux points essentiels: - « les possibilités de communication, d’autonomie et de socialisation restent moindres même chez les sujets ayant récupéré des possibilités linguistiques assez correctes ». - « le niveau de langage écrit ne semble pas favoriser de manière significative l’insertion sociale » Pour conclure, il est important de noter que le sentiment de handicap reste personnel à chacun. Certains sujets aux profils chutés vont juger leur vie satisfaisante contrairement à d’autres qui ont un meilleur niveau, mais étant d’un milieu socioculturel plus élevé vont se sentir en échec. On ne peut donc évaluer l’évolution de la personne dysphasique sans y intégrer des critères spécifiques tels que la personnalité, le milieu, les attentes et exigences de l’individu… L’épanouissement personnel ne tient pas qu’en une réhabilitation des déficits. Page 69 1.3. Facteurs d'évolution de la dysphasie Chaque individu évolue différemment en fonction de son environnement, de sa personnalité, de ses désirs…Il en est bien sûr de même pour la personne dysphasique. On ne peut donc pas présager du devenir d’un enfant dysphasique. Cependant, certains facteurs peuvent influencer l’évolution du jeune. 1.3.1. Diagnostic et prise en charge Le diagnostic précoce est un facteur déterminant dans l’évolution de la dysphasie. Il permet une identification rapide des troubles, qui une fois connus, pourront être pris en charge de façon intensive et adaptée. Cependant, le diagnostic précoce avant six ans, préconisé par de nombreux auteurs, est souvent dans les faits beaucoup plus tardif. Il n'est que rarement posé avant l’âge de sept ans et est soumis à un suivi de l’évolution des troubles dans le temps. La pose du diagnostic est un moment capital dans l’histoire de l’enfant: il permet de mettre des mots sur ses difficultés : son trouble du langage est un trouble spécifique qui ne peut être attribué, comme l’ont parfois supposé certains membres de son entourage, à une immaturité, une fainéantise, un retard mental… L’enfant, souvent très conscient de ses difficultés et de son décalage par rapport à ses camarades et qui a déjà derrière lui tout un vécu d’échecs, de dévalorisation, est soulagé que des professionnels lui expliquent que ses difficultés sont dues à la dysphasie: il n’est pas « nul » ou « bête » (paroles que j’ai souvent entendues au centre du langage). Le diagnostic peut-être le début d’un processus de renarcissisation. Pour les parents, le diagnostic peut être vécu comme un soulagement et venir atténuer leur culpabilité: ils comprennent enfin d’où viennent les difficultés de leur enfant. Cependant il met aussi un terme aux espoirs de normalisation des troubles: la dysphasie est un trouble durable, leur enfant sera dysphasique tout au long de sa vie. Page 70 Les parents vont devoir apprendre à porter un regard différent sur leur enfant. Tout au long de la prise en charge, l’orthophoniste les accompagnera dans leur démarche pour adapter au mieux leur attitudes de communication aux difficultés de leur enfant. Une fois le diagnostic posé, les professionnels, en étroite collaboration avec les parents, vont essayer de mettre en place une prise en charge intensive adaptée aux besoins de l’enfant : rééducation orthophonique ( 2 à 3 séances par semaine) mais aussi parfois un suivi psychologique, psychomoteur, orthoptique ou ergothérapique. Des liens vont être établis avec l’école pour informer les professeurs de la nature des troubles de l’enfant et réfléchir avec eux aux adaptations pédagogiques qu’ils vont pouvoir proposer à l’enfant. Parfois, l’enfant pourra bénéficier d’un SSEFIS (ses séances de rééducation se feront sur son temps scolaire) ou si ses difficultés ne sont plus compatibles avec le niveau attendu dans le cursus classique, il pourra être orienté vers une CLIS ou une classe spécialisée TSL. Dans les faits, l’âge de diagnostic, la durée et l’intensité de la rééducation, l’adaptation pédagogique de l’école sont très variables d’un enfant à l’autre. Pourtant, la convergence de ces facteurs aura un impact important sur le devenir de l’enfant. 1.3.2. Spécificités de l’individu Aucun enfant dysphasique ne se ressemble, son évolution dépendra en grande partie de caractéristiques qui lui sont propres: - son type de dysphasie et la sévérité des troubles - l’absence de troubles associés ou des troubles associés peu sévères ( cf 1.1.5) - la personnalité de l'enfant, son état psychique, sa curiosité, sa motivation, son appétence aux apprentissages. Page 71 - un comportement actif de communication : un enfant actif dans la communication est, même si ses productions orales ne sont pas compréhensibles, dans la relation. Il prête attention à l’autre, l’interpelle, prend en compte ses interventions et les aides qui peuvent lui être proposées. Cela est de bon présage pour la rééducation mais aussi pour l’épanouissement social. Malheureusement, très souvent conscients de leurs troubles, les enfants dysphasiques adoptent une attitude de repli, d’évitement. - un jeu symbolique élaboré : la capacité à « faire-semblant » favorise l’imaginaire. L’enfant sera capable de se détacher du réel, de l’ « ici et maintenant » et dans son langage, apparaîtront des objets, des personnes absents. Sa pensée s'enrichira grâce au langage. 1.3.3. L’entourage du jeune dysphasique L’attitude des parents et plus généralement des proches va être déterminante pour l’épanouissement de l’enfant. Le travail rééducatif sera vain s'il n’est pas corrélé au quotidien avec un milieu propice à la communication et à l’expression personnelle. L’enfant pourra alors faire des ponts entre ce qu’il a appris en séance et l’extérieur et ainsi généraliser ses acquisitions. Il est essentiel que la famille s’intéresse à ce que veut dire l’enfant plutôt qu’à la manière dont il le dit et l’encourage à s’exprimer malgré ses difficultés. L’enfant sera de cette manière conforté dans sa capacité à être un locuteur actif malgré une parole imparfaite et nouera plus facilement des relations avec ses camarades et les personnes qu’il ne connaît pas. L’évolution de l’enfant dépend aussi de la capacité de sa famille à lui proposer des activités valorisantes : sport, activités artistiques… mais aussi à l’encourager à prendre des initiatives, à faire des expériences, à s’intéresser au monde qui l’entoure… Page 72 2. Partie pratique 2.1. Problématique Au cours de nos stages en libéral, au centre du langage de Nantes et à l'Institut Public de la Persagotière ( I.P.P), nous avons côtoyé des enfants dysphasiques. L’importance et la particularité des difficultés langagières rencontrées par ces enfants nous ont particulièrement marquées et nous ont donné envie de nous intéresser de plus près à la dysphasie. Des questions ont progressivement émergé: Comment ces enfants, handicapés par de telles difficultés langagières allaient-ils grandir, se construire en tant qu’enfants, adolescents, adultes dysphasiques? De quelle manière arriveraient-ils à nouer des relations avec leurs pairs et à s’intégrer dans la société ? Comment évoluerait leur trouble langagier ? De quelles manières se manifesterait-il à l’âge adulte ? Qu’en serait-il de l’apprentissage de la lecture et de l’écrit ? Comment se déroulerait leur scolarité ? Quel niveau de formation atteindraient-ils ? Arriveraient-ils à trouver un emploi ? Quel serait l’impact des différentes prises en charge et en particulier celui de la rééducation orthophonique sur leur évolution ? Nous avons décidé de compléter les mémoires nantais de S. Czapiewski et A. Ehrardt « Le devenir des enfants dysphasiques » dont l’étude portait sur des enfants et des adolescents de 10 à 19 ans et celui de L.Tarault « Perspectives d’avenir des dysphasiques : étude de leur insertion sociale à l’âge adulte » qui portait sur 9 adultes de plus de 18 ans. Nous nous sommes fixé pour objectif d’interroger un grand nombre d’adultes dysphasiques afin de valider, d’étoffer et de compléter les données recueillies dans les deux précédents mémoires. Page 73 Comme le deux mémoires précédents, nous avons voulu établir un état des lieux assez général sur le parcours des dysphasiques de l’enfance à l’âge adulte, sur leur situation sociale et professionnelle actuelle ainsi que sur l’évolution de leurs troubles langagiers. En plus des informations sur le parcours scolaire, le niveau de formation, la situation professionnelle, la prise en charge, l’autonomie et l’évaluation objective du langage par des bilans, nous avons eu envie de savoir comment ces adultes percevaient leur langage. En effet, cette question qui n'a à l'heure actuelle été abordée dans aucune étude. Comment les adultes dysphasiques évaluent-ils leur expression et leur compréhension de l’oral et de l’écrit? Parler nécessite-t-il un effort constant ou ressentent-ils occasionnellement quelques difficultés? Se sentent-ils à l’aise dans les interactions langagières ? Nous voulions mettre en parallèle ces données subjectives avec une évaluation objective du langage. Cependant, sur les 9 adultes habitant en Loire-Atlantique, seul un a accepté de nous rencontrer pour passer un bilan et deux autres nous ont confié des comptes-rendus de bilans qu’ils avaient passé avec des orthophonistes il y a quelques années. Au vu du faible nombre de volontaires, nous avons donc écarté l’idée de faire passer des bilans car les résultats que nous obtiendrions ne seraient pas représentatifs. Page 74 2.2. Présentation du questionnaire : Nous avons pensé qu'un questionnaire serait l'outil le plus approprié pour étudier le parcours et la situation sociale, profesionnelle et langagière d'un grand nombre d'adultes dysphasiques. Nous voulions que ce questionnaire soit suffisamment simple et compréhensible pour être rempli par l'adulte dysphasique. C'est pourquoi nous avons porté une attention particulière à la formulation de nos questions dans lesquelles nous avons utilisé un vocabulaire courant et n'avons employé aucune structure syntaxique complexe ( pronoms relatifs, subordonnées...). Nous les avons aussi élaborées de manière à ce que le sujet puisse y répondre rapidement sans avoir beaucoup à écrire. Ainsi, la plus grande partie des réponses sont à choix multiples, le sujet doit simplement cocher une case pour y répondre. La majorité des questionnaires ont été remplis par écrit, mais deux sujets ont préféré le compléter lors d'un entretien téléphonique. Notre questionnaire est constitué de cinq grandes parties qui évaluent différents domaines: ● Le diagnostic de dysphasie: Les questions portent sur le type de dysphasie, l'âge de diagnostic et les personnes ou les centres qui l'ont posé. ● La scolarité: Un tableau récapitulant le parcours scolaire année après année nous permet de visualiser les classes redoublées, le type d'enseignement (classique, CLIS*, spécialisé...) et les variations du nombre de séances d'orthophonie en fonction des classes. Des questions nous renseignent sur l'information des professeurs, les adaptations pédagogiques, l'intégration au sein du groupe classe, le tiers-temps lors des examens et les diplômes obtenus. *CLIS: classe d'intégration scolaire Page 75 ● La prise en charge: Les questions s'intéressent à: - la rééducation orthophonique: âge de début, durée, suivi actuel - les autres prises en charges: psychologue, orthoptiste, psychomotricien... ● L'activité professionnelle: Cette partie nous renseigne sur le type d'emploi, le nombre d'heures de travail, l'information du patron et des collègues sur la dysphasie, l'adaptation du poste, le statut de travailleur handicapé, les ressources financières. ● L'autonomie: L'autonomie y est évaluée à travers différents critères: le lieu d'habitation, le permis de conduire, l'organisation de la vie quotidienne, la gestion des comptes, la capacité à remplir des formulaires administratifs, l'autonomie de déplacement. ● Le langage: Cette partie est constituée de deux tableaux qui nous renseignent sur la manière dont l'adulte dysphasique perçoit et évalue son langage. Le premier tableau se compose de 21 items: - les items de 1 à 6 et 9, 10 s’intéressent à l’expression. - les items 8, 11, 16 concernent la compréhension. - les items 7,12, 13, 14, 15, 17 et 18 évaluent la pragmatique. - enfin, les items 19, 20, 21 évaluent le langage écrit. A chaque item, le sujet cochera l'une des cases: « jamais », « parfois », « souvent » ou « toujours » Le second tableau évalue la gêne de la personne dysphasique dans la relation à l'autre lors de situations mettant en jeu des interactions langagières. Pour chaque situation proposée, le sujet devra choisir entre: « pas de gêne », « petite gêne », « gêne moyenne » et « gêne importante ». Page 76 Pour élaborer ces tableaux nous nous sommes inspirés de l'échelle de dysphasie de C.L. Gérard [30] et de questionnaires destinés à des personnes bègues. En effet, même si bégaiement et dysphasie restent deux pathologies bien distinctes, toutes les deux altèrent l’expression, la pragmatique et donc la communication. Enfin, notre questionnaire se finit par trois questions nous permettant de savoir si la dysphasie rend plus difficile l'intégration dans un groupe et le création de liens d'amitié, si le sujet fait partie d'une association de personnes dysphasiques et s'il a eu besoin d'aide pour compléter le questionnaire. Page 77 2.3. Présentation de la population: La population que nous avons étudiée se compose de 20 adultes dysphasiques de plus de 18 ans, dont 13 hommes et 7 femmes. Leur moyenne d'âge est de 22 ans, à l'exception de deux personnes qui ont 26 et 39 ans, les 17 autres sont de jeunes adultes âgés de 18 à 23 ans. Nous avions pour objectif de recueillir les questionnaires d'un très grand nombre d'adultes dysphasiques. Pour cela nous avions à notre disposition les listes d'enfants dysphasiques que le docteur G.Rousteau, médecin phoniatre au centre du langage de Nantes avait diagnostiqués il y a une dizaine d'années. Nous sommes entrées en contact avec toutes les associations Avenir Dysphasie (A.A.D) de France et avec les associations CORIDYS, APEDA, FLA et nous avons laissé un message expliquant notre projet de mémoire sur un forum internet dédié à la dysphasie. Nous avons téléphoné à Monsieur Le Dault, responsable de l'intégration des jeunes handicapés au CIFAM (centre de formation des apprentis) qui nous a fourni l'adresse de 12 jeunes dysphasiques qui avaient été scolarisés dans ce centre. Enfin, Mme Frison, cadre orthophoniste l'I.P.P, nous a donné les noms de 5 jeunes qui ont été scolarisés dans une classe S.E.E.S T.S.L* de l'I.P.P ou ont bénéficié d'un S.S.E.F.I.S*. Cependant, malgré la multiplicité de nos contacts, peu de personnes ont au final accepté de répondre à notre questionnaire. Sur la quarantaine de noms que nous a fournis le docteur G.Rousteau, nous avons réussi à retrouver l'adresse de 15 d'entre eux en passant par l'intermédiaire des orthophonistes qui les avaient suivis mais seuls 3 d'entre eux nous ont répondu. Nous avons recueilli 9 questionnaires par le biais de l'association Avenir Dysphasie et du forum. 5 jeunes du CIFAM nous ont répondu et 3 de la Persagotière. Plus de la moitié des personnes (12) sont ou ont été membres d'une association de personnes dysphasiques. On peut penser qu'elles portent un regard militant sur leurs troubles et souhaitent qu'ils soient connus et reconnus par le grand public. Ceci explique peut-être qu'elles aient été plus motivées pour répondre à notre questionnaire et partager et partager leur expérience. S.E.E.S T.S.L: section d'enseignement et d'éducation spécialisés pour les troubles sévères du langage S.S.E.F.I.S: service de soutien à l'éducation familiale et à l'intégration sociale Page 78 2.4. Le diagnostic Nous n'avons gardé que les questionnaires dont les diagnostics avaient été posés par un centre du langage ou un autre centre compétant: hôpital ou centre comportant une équipe plluridisciplinaire (sauf deux exceptions que nous justifions plus bas). - 10 ont été posés au centre du langage de Nantes par le Docteur Rousteau ou le Docteur Peuvrel. - 2 à l'hôpital de Tours par le docteur C.Billard. - 2 à l'hôpital Robert Debré à Paris par le Professeur Dugas. - 1 à Paris par C.L. Gérard. - 1 à l'hôpital de Strasbourg. - 1 au centre du langage de Rennes. - 1 au CMPP de Guérande. - 1 par deux orthophonistes libérales à deux dates différentes - 1 par une orthophoniste libérale, nous l'avons gardée dans notre étude car la personne est reconnue dysphasique par le CIFAM. Si on ne tient pas compte de deux cas exceptionnels de diagnostics posés à l'âge adulte à 20 et 36 ans (Adrien et Pierre), l'âge moyen de diagnostic est de 7 ans et demi, il varie entre 4 et 14 ans. Nous sommes cependant étonnées par le jeune âge de diagnostic de certains: 2 personnes ont répondu 4 ans et 5 personnes ont répondu 5 ans. Peut-être confondent-ils le début de leur prise en charge orthophonique où l'hypothèse de dysphasie a dû être évoquée avec le diagnostic « officiel » du centre du langage. On peut aussi supposer qu'une première hypothèse de dysphasie à été posée par le centre du langage à l'âge de 4-5 ans et que celle-ci a été soumise à l'observation de l'évolution des troubles dans le temps. Page 79 Les sujets présentent différents types de dysphasie: - 10 ont une dysphasie phonologique-syntaxique: Clara, Maxime, Céline, Rémi, Aurélie, Jordan, Jérémi, Théo, Marion et Pierre. - 2 ont une dysphasie par trouble du contrôle phonologique: Florence et Sonia. - 1 a une dysphasie réceptive: Michael - 1 a une dysphasie sémantique-pragmatique (diagnostic posé à l'âge de 14 ans par le professeur Dugas): Annaelle - 6 ne connaissent pas le type de leur dysphasie: Thibaut, Marc, Sylvain, Eric, Yann et Adrien. Céline a une dyspraxie associée, deux autres sujets (Pierre et Maxime) disent avoir des difficultés à coordonner certains mouvements mais ne savent pas s'il s'agit vraiment d'une dyspraxie. Page 80 2.5. La scolarité: 2.5.1. Cursus scolaire: Le parcours scolaire des enfants dysphasiques est parsemé de difficultés, le maintien dans le secteur ordinaire n'est possible qu'au prix d'immenses efforts pour l'enfant et nécessite des adaptations pédagogiques de l'enseignant, une prise en charge orthophonique voire pluridisciplinaire intensive et un soutien important de sa famille. Très souvent, l'enfant ne peut pas suivre le rythme de la classe et est confronté à l'échec scolaire, une orientation dans des classes spécialisées est alors envisagée. Sur les 19 personnes qui ont détaillé leur scolarité, seulement 4 ont effectué l'intégralité de leur scolarité dans le secteur ordinaire. Parmi ces 4 sujets, 3 ont particulièrement été soutenus par leur famille et par une équipe rééducative: les mères de 2 sujets ont totalement arrêté de travailler pour s'occuper d'eux et la mère du dernier a réduit son temps de travail de moitié. De plus ces 3 jeunes ont bénéficié d'un SSEFIS avec des séances d'orthophonie et des séances de soutien pédagogique avec un enseignant spécialisé durant le collège. On observe que même si certains enfants arrivent tant bien que mal à suivre une scolarité classique en maternelle et en primaire, en redoublant le plus souvent une classe (surtout le CP), la marche du collège est trop haute à franchir et ils sont orientés vers des classes ayant un enseignement adapté. 8 sujets ont été scolarisés en milieu ordinaire en maternelle et en primaire puis au collège ils ont intégré une classe adaptée : SEGPA*, classe à effectifs réduits, classe aide et soutien, classe spécialisée, quatrième et troisième techno. 6 d'entre eux ont rejoint une classe adaptée à partir de la sixième alors que les deux autres ont effectué une sixième et une cinquième ordinaires avant d'entrer dans ce type de classe. *SEGPA: section d'enseignement général et professionnel adapté Page 81 Dans un tiers des cas (7 sujets), les difficultés scolaires sont telles que après la maternelle, le maintien dans une classe primaire ordinaire n'est pas possible. Les enfants sont alors orientés vers des classes spécialisées ayant une pédagogie plus ou moins adaptée à la prise en charge des troubles spécifiques du langage oral: CLIS, classe d'adaptation, classe de perfectionnement, cours spécialisés privés, classe spécialisée troubles du langage oral et écrit. 6 sujets ont suivi un cursus spécialisé à partir du CP, en ayant fait un premier CP classique pour trois d'entre eux. Un autre sujet a été maintenu dans le secteur ordinaire jusqu'au CE2 puis il a intégré une CLIS pendant trois ans. Ces 7 sujets ont tous poursuivi leur scolarité au collège en classe SEGPA. 2.5.2. Après le collège: Nous pouvons constater que la majorité de ces jeunes ont été relativement bien encadrés et orientés durant leur scolarité: ils ont bénéficié d'un enseignement adapté avec des classes à effectifs réduits et des professeurs soucieux de les préparer à une orientation professionnelle. Ceux qui suivaient un cursus ordinaire, ils ont été soutenus par un SSEFIS et par leur famille. Ces divers soutiens ont permis d'éviter, pour une grande majorité, une déscolarisation après le collège. Page 82 Seuls deux sujets n'ont pas continué leurs études après le collège, l'un d'entre eux, Pierre, est un adulte de 39 ans qui a été diagnostiqué dysphasique à l'âge de 36 ans et qui n'a bénéficié d'aucune adaptation pédagogique et de peu de séances d'orthophonie. Il a préparé un CAP mais ne l'a pas eu. La moitié des sujets (10) ont été orientés en lycée professionnel ou en maison familiale et rurale pour y préparer un BEP. 6 personnes sont entrées en apprentissage. Une jeune fille, Marion, a fait une année passerelle qui lui a permis d'intégrer un CAT l'année suivante. Un jeune homme, Adrien, est allé en lycée général mais il a été confronté a de grandes difficultés et a dû faire preuve de ténacité et de persévérance car il a redoublé la seconde, la première et deux fois la terminale. Page 83 2.5.3. Les redoublements: Notre étude montre que la grande majorité des enfants dysphasiques sont confrontés à un ou plusieurs redoublements au cours de leur scolarité. Le CP, année charnière d'entrée dans la lecture, est la classe la plus redoublée (7 sujets sur 18), vient ensuite la deuxième année de BEP ou de CAP redoublée par 3 sujets sur les 10 qui préparaient ce diplôme. Les classes du collège sont aussi assez fréquemment redoublées (5 sujets). 72% (ou 13 sur 18) des personnes de notre étude ont redoublé au moins une fois. 8 sujets ont redoublé deux fois, 5 ont redoublé une fois et 1 a redoublé 7 fois! Ce jeune homme, Adrien, a un parcours particulier: il a été diagnostiqué dysphasique à l'âge de 20 ans. Ses professeurs et ses parents avaient mis ses difficultés scolaires sur le compte de la fainéantise. Il voulait absolument passer un baccalauréat scientifique et s'est accroché à cet objectif, au prix d'immenses efforts et de nombreux redoublements successifs: il a redoublé sa troisième, sa seconde, sa première, deux fois sa terminale (dont une pour des raisons de santé) et sa deuxième année de BTS. Une seule personne, Jordan, a effectué la totalité de sa scolarité dans le secteur classique sans jamais redoubler. Il a été très soutenu par sa mère qui a arrêté de travailler pour s'occuper de lui et a bénéficié d'un SSEFIS orthophonique et pédagogique au collège. Quatre autres personnes n'ont jamais redoublé mais trois d'entre elles ont effectué la totalité de leur scolarité (à partir du CP) dans des classes spécialisées et la quatrième a intégré une CLIS après le CE2. Page 84 2.5.4. Diplômes: Comme nous l'avons constaté précédemment, les jeunes dysphasiques sont assez bien orientés dans leurs études: ils bénéficient souvent de classes adaptées au collège et sont ensuite dirigés vers des filières professionnalisantes. Au final, seuls deux sujets n'ont pas de diplôme (Pierre et Thibaut) et deux autres (Marion et Annaelle) ont le CFG (certificat de formation générale) qui correspond à un niveau de fin de primaire. 2 jeunes sont encore en cours d'apprentissage et un autre est en train de préparer son BEP. La quasi-totalité des diplômés (12 sur 13) ont un niveau BEP ou CAP, Adrien, lui, a un Baccalauréat scientifique et il prépare un BTS. 2.5.5. Tiers-temps: 14 des 17 personnes qui ont passé un examen à une période où le tiers-temps existait,ont bénéficié d'un tiers-temps supplémentaire lors des épreuves de leurs examens (brevet des collèges, BEP ou CAP, baccalauréat). 2 jeunes ont aussi eu droit, en plus de leur tiers-temps, à un secrétaire lecteur et scripteur qui leur lisait les questions et écrivait leurs réponses. Page 85 2.5.6. Information des professeurs et adaptation pédagogiques: ● A la maternelle: Etonnamment, sur les 7 sujets qui disent avoir été diagnostiqués dysphasiques avant l'âge de 6 ans, seuls 2 d'entre eux affirment que leurs professeurs ont étés informés de la nature de leurs troubles dysphasiques. Comme nous l'avons évoqué précédemment, peut-être que certains sujets sujets ont confondu l'âge de début de prise en charge orthophonique avec l'âge de diagnostic de dysphasie par le centre du langage. Aucun des instituteurs n'aurait adapté sa pédagogie aux difficultés des enfants. ● A l'école primaire: A partir du primaire, la majorité des professeurs sont informés des troubles dysphasiques de l'enfant. Les instituteurs ont fréquemment l'habitude de gérer différents niveaux au sein d'une classe et d'adapter leur pédagogie en fonction. Une grande partie d'entre eux vont tenir compte des difficultés de l'enfant dysphasique. Sur les 14 sujets diagnostiqués dysphasiques avant l'âge de 11 ans, 12 ont informé leurs professeurs deleurs troubles et 9 d'entre eux ont bénéficié d'adaptations pédagogiques. ● Au collège: Les 17 collégiens diagnostiqués dysphasiques sont soit scolarisés dans des classes adaptées (en majorité SEGPA), soit ils sont dans des classes ordinaires et bénéficient d'un SSEFIS . Les classes adaptées ont des effectifs réduits et les professeurs sont habitués à enseigner aux enfants en difficulté. On peut cependant se demander si ces professeurs étaient informés de la spécificité de leurs troubles dysphasiques qui ne sont pas du même ordre qu'un retard d'apprentissage et s'ils ont su mettre en place les adaptations adéquates. L'intervention d'un SSEFIS donne lieu à des rencontres entre les enseignants et les rééducateurs. Les professeurs sont ainsi mieux informés des difficultés du jeune et sont plus attentifs à essayer d'adapter le contenu de leurs cours. Les enseignants de 16 collégiens sur 17 ont été informés des troubles dysphasiques de leur élève. 10 de ces professeurs ont aménagé leur enseignement. Page 86 ● Au lycée ou en centre de formation des apprentis: 15 lycéens sur 17 ont informé leurs professeurs et 9 d'entre eux ont bénéficié d'adaptations pédagogiques. Seul un sujet n'a pas informé ses professeurs de sa dysphasie durant toute sa scolarité, il a pourtant eu droit à un tiers-temps lors de ses examens. 2.5.7. L'intégration au sein du groupe classe: ● A la maternelle: Une grande partie des échanges entre enfants ne nécessitent pas l'intervention du langage: mimo-gestuelle, pointage, imitation, jeux non verbaux... Les jeunes enfants sont moins sensibles à la différence en particulier celle portant sur les difficultés langagières, d'autant plus si elles sont compensées par une bonne pragmatique dans les échanges. La moitié des sujets (9 sur 19) disent ne pas s'être sentis exclus du fait de leurs troubles langagiers. ● A l'école primaire: A l'entrée en CP, l'enfant est sensé maîtriser complètement le langage oral. Entre enfants, la part des échanges langagiers augmente, les déviances linguistiques de l'enfant dysphasique ne passent plus inaperçues. Certains se sentent handicapés pour communiquer avec leurs camarades mais aussi avec leurs professeurs. Leur expression déficiente (quand elle n'est pas soutenue par la mimo-gestualité) ne leur permet pas toujours d'être compris, et leurs difficultés de compréhension des structures syntaxiques complexes, de l'implicite, de l'humour les placent en décalage avec le reste du groupe. Seules 20% des personnes interrogées n'ont pas souffert d'un sentiment d'exclusion au cours de leur scolarité primaire. Page 87 ● Au collège: Entre adolescents, les échanges langagiers deviennent prédominants. Ils aiment les discussions en groupe où ils manient aisément les jeux de mots, l'implicite, les inférences, le second degré et utilisent un vocabulaire nouveau, commun aux adolescents: mots en verlan, argot, expressions imagées... L'adolescent dysphasique peut avoir des difficultés à prendre part à une discussion de groupe et à en comprendre toutes les subtilités linguistiques. Cependant, les déviances phonologiques et syntaxiques massives pendant l'enfance s'atténuent fréquemment à l'adolescence. Le jeune devient intelligible et développe des stratégies de compensation: ses troubles langagiers se font plus discrets en situation spontanée dans le langage quotidien. La majorité des collégiens sont scolarisés dans des classes adaptées de type SEGPA qui, bien que proposant une pédagogie modulable en fonction des difficultés des élèves, ne sont pas spécialisées dans l'accueil des jeunes dysphasiques. Dans leur classe, les adolescents dysphasiques vont donc côtoyer des jeunes sans difficultés de langage oral qui ne sont pas forcément tolérants face à leur troubles d'expression et de compréhension. Même si le sentiment d'exclusion diminue légèrement par rapport à l'école primaire, seulement 30% des sujets ne se sont pas sentis exclus au collège. ● Au lycée ou en centre de formation des apprentis: Les problématiques restent les mêmes qu'au collège pourtant le sentiment d'exclusion diminue: 43% des personnes ne se sont pas senties exclues. Les difficultés langagières des jeunes dysphasiques passent plus facilement inaperçues dans les conversations spontanées. De plus, les jeunes lycéens sont peut-être plus tolérants entre eux face à la différence d'un de leurs camarades. Page 88 2.6. La prise en charge 2.6.1. La rééducation orthophonique Tous les sujets de notre étude ont bénéficié d'une prise en charge orthophonique plus ou moins longue et intensive. Dans la petite enfance, les troubles langagiers sont souvent massifs, l'enfant est peu intelligible. Ces difficultés inquiètent la famille et les enseignants: l'enfant est rapidement orienté vers une orthophoniste. L'âge moyen du début de prise en charge orthophonique est de 5 ans, il varie entre 3 et 8 ans. La rééducation va accompagner l'enfant tout au long de sa scolarité (au moins jusqu'à la fin du collège). Elle dure en moyenne 12 ans et s'étend de 5 ans à 19 ans ! En maternelle, les trois quarts de nos sujets sont suivis par une orthophoniste, au rythme moyen de deux séances par semaine. A l'école primaire, tous les enfants bénéficient d'une rééducation orthophonique, en moyenne deux fois par semaine. Au collège 2 sujets sur 17 ont arrêté la prise en charge. Pour ceux qui continuent, le nombre moyen de séance est toujours de 2. Au lycée ou en centre de formation des apprentis, la prise en charge orthophonique, qui dure depuis l'enfance, commence à peser. La moitié des jeunes l'ont arrêtée. Pour ceux qui vont toujours chez leur orthophoniste, la rééducation devient moins intensive, avec une fréquence moyenne d'un peu plus d'une séance par semaine. Les personnes dysphasiques justifient l'arrêt de la rééducation orthophonique en majorité par un phénomène de lassitude ( 8 réponses sur 17), puis parce qu'elles n'en avaient plus besoin et parce qu'elles ne faisaient plus de progrès ( 5 réponses) Page 89 Actuellement, 2 sujets sont suivis par un orthophoniste. L'un d'eux, Pierre, est un adulte de 39 ans qui dans son enfance a suivi une rééducation orthophonique de quelques années, selon ses dires, peu efficace. Il a repris un suivi orthophonique depuis trois ans, ce qui correspond à l'année où il a été diagnostiqué dysphasique. L'autre est une jeune femme de 21 ans, Annaelle, qui est suivie en orthophonie depuis l'âge de 4 ans et qui n'a jamais arrêté la prise en charge. 2.6.2. Les autres prises en charge: La prise en charge d'un enfant dysphasique est souvent pluridisciplinaire car même si les troubles affectent essentiellement le langage, ils sont fréquemment associés à des troubles orthoptiques, psychomoteurs, praxiques et peuvent générer secondairement une souffrance psychologique. Durant l'enfance, 11 sujets ont été suivis par un psychologue, 6 par un orthoptiste et 4 par un psychomotricien. Actuellement, 3 adultes consultent un psychologue. 2.6.3. Les aménagements familiaux: Pour la moitié des familles, le fait d'avoir un enfant dysphasique a modifié profondément leur mode de fonctionnement. Dans 4 familles, l'un des parents a totalement arrêté de travailler pour s'occuper de leur enfant, l'amener aux séances de rééducation et le soutenir dans ses apprentissages. 3 autres parents ont réduit leur temps de travail de moitié afin d'être plus présents auprès de leur enfant. Enfin, 3 mères disent avoir aménagé différemment leur temps de travail afin de pouvoir amener l'enfant aux séances d'orthophonie et de l'accompagner dans son travail scolaire. Page 90 2.7. L'activité professionnelle: 2.7.1. L'emploi: Contrairement à ce que l'on pourrait supposer, aucun des sujets de l'étude n'est sans emploi. Cette constatation peut peut-être s'expliquer par le fait qu'au cours de leurs études, les jeunes dysphasiques ont été orientés vers des filières professionnalisantes débouchant sur des secteurs d'activités générateurs d'emplois. De plus, 11 sujets sur 17 ont la reconnaissance de travailleur handicapé. Il est sans doute plus intéressant pour une entreprise d'employer un jeune dysphasique dont le handicap est moindre, notamment pour les professions manuelles, qu'une personne souffrant d'une déficience motrice ou sensorielle. Sur les 20 sujets de notre étude, 3 sont encore étudiants et 4 suivent un apprentissage. Les 13 autres ont tous un emploi, 3 d'entre eux travaillent en intérim et 2 travaillent au sein d'un CAT. Les hommes exercent tous une profession manuelle: manutentionnaire, couvreur, monteur en tuyauterie, préparateur de commandes..., à l'exception d'Adrien, étudiant en BTS qui donne quelques heures de cours de soutien en maths et en informatique dans une entreprise privée de soutien scolaire. Mise à part une boulangère, les femmes ont des métiers dans le domaine des services à la personne: agent de service hospitalier, femme de ménage, animatrice en périscolaire, agent de restauration collective... 2.7.2. La reconnaissance de travailleur handicapé: Sur 17 sujets (13 travailleurs et 4 apprentis), 11 ont la reconnaissance de travailleur handicapé. Cependant, seulement 5 d'entre eux, parmi lesquels les 2 personnes travaillant en CAT, (Marion et Thibaut) ont un poste qui a été aménagé en fonction de leurs difficultés. 3 de ces sujets (Marion, Thibaut et Clara) touchent, en plus de leur salaire, l'AAH ou Allocation Adulte Handicapé. Page 91 2.7.3. Les entretiens d'embauche 10 sujets sur 15 pensent que leurs troubles dysphasiques ont rendu plus difficile le passage de leurs entretiens d'embauche. 2.7.4. Information de l'entourage professionnel: Dans la grande majorité des cas (13 sur 16), les personnes dysphasiques ont informé leur patron de leurs troubles. Il en est de même pour les collègues: seuls 3 sujets sur 15 n'ont fait part à aucun de leurs collègues de leurs difficultés langagières. 5 personnes en ont informé tous leurs collègues et 5 sujets n'en ont fait part qu'à certains. 2.7.5. Les ressources financières: 7 travailleurs vivent uniquement de leur salaire. 2 autres, intérimaires, alternent entre un salaire et les allocations chômage. 3 sujets touchent l'Allocation Adulte Handicapé (AAH) en plus de leur salaire. Les parents aident fréquemment leur enfant quand celui-ci a un petit salaire. C'est le cas pour 4 apprentis, un étudiant qui travaille quelques heures par semaine et deux employés à 21 et 28 heures par semaine. Un étudiant vit uniquement des ressources financières de ses parents. Page 92 2.8. L'autonomie: 2.8.1. Les ressources financières: Comme nous venons de le voir, les personnes dysphasiques paraissent relativement autonomes financièrement. Notre étude ne met pas en avant une dépendance financière excessive aux ressources parentales. Les parents qui aident leur enfant l'auraient fait de la même manière pour un enfant non dysphasique. 2.8.2. Le lieu d'habitation: 70% des sujets (14 sur 20) vivent chez leurs parents. Cette importante proportion n'est pas forcément le signe de difficultés d'autonomisation car elle peut en partie s'expliquer par le statut d'étudiant ou d'apprenti de 6 d'entre eux, la précarité de l'emploi des trois intérimaires âgés de 19 à 20 ans, le faible salaire de deux employées de 21 ans qui travaillent 21 et 28 heures par semaine. Au final, seuls trois sujets paraissent « anormalement » dépendants de leurs parents: Aurélie, 23 ans, qui travaille 35 heures, Marion et Thibaut qui travaillent en CAT. Les 6 autres sujets vivent soit en couple (4), soit seuls (2). 2.8.3. Le permis de conduire: La moitié des sujets possèdent leur permis de conduire, deux d'entre eux, Céline et Yann ont passé un permis spécial « boîte automatique » (Céline a une dyspraxie associée.). 4 jeunes sont en train de prendre des cours de code ou de conduite. 6 sujets n'ont pas le permis: cela peut s'expliquer par le jeune âge de 3 sujets âgés de 18 à 20 ans. Les 3 autres ont entre 21 et 23 ans, Marion et Thibaut travaillent en CAT et sont peu autonomes dans de nombreux domaines de la vie quotidienne. Le troisième sujet a 21 ans et travaille en intérim depuis un an: son absence de permis est-elle due à ses troubles dysphasiques ou au fait qu'il n'ait pas gagné suffisamment d'argent pour se le payer? Page 93 La majorité des jeunes ont rencontré des difficultés pour passer leur code. En effet, la dysphasie est fréquemment à l'origine de difficultés de compréhension des structures syntaxiques complexes, de l'implicite et des inférences. Ces structures linguistiques sont couramment utilisées dans les questions du code. De plus, l'apprentissage du code de la route nécessite de mettre en mémoire un grand nombre de concepts abstraits et arbitraires. Cela peut être difficile pour nos jeunes dysphasiques. 75% des sujets trouvent que leurs troubles dysphasiques ont rendu plus difficile le passage de l'examen du code. Par contre seuls 38% pensent que la dysphasie a compliqué l'examen de la conduite. 2.8.4. La vie quotidienne: La dysphasie est un handicap qui altère principalement l'expression et la compréhension du langage oral et écrit. Cependant, elle peut aussi avoir des répercussions sur les capacités à manipuler les nombres, à accéder aux concepts abstraits et sur les fonction exécutives c'est-à-dire sur les capacités à s'organiser, à anticiper, à planifier une tâche, à envisager différents points de vue... Autant de compétences indispensables dans la vie quotidienne. Bien entendu, les personnes dysphasiques ne sont pas dépendantes de leur entourage dans les mêmes registres que les personnes gravement handicapées d'un point de vue moteur, sensoriel ou cognitif. Elles sont bien sûr totalement autonomes pour se déplacer, se nourrir, se laver... Cependant elles peuvent rencontrer des difficultés à accomplir seules certains actes du quotidien. 2.8.4.1. L'organisation du quotidien: La grande majorité des personnes dysphasiques, soit 85%, sont autonomes pour organiser et gérer les tâches de la vie quotidienne: faire les courses, la cuisine, le ménage... Seuls 15% des sujets disent avoir besoin de l'aide de leur entourage (parent ou conjoint). Ces 3 sujets, Pierre, Thibaut et Clara ont tous la reconnaissance de travailleur handicapé, et les deux derniers touchent l' AAH. Page 94 2.8.4.2. La gestion des comptes: Les personnes dysphasiques semblent être autonomes dans les achats du quotidien, par contre elles rencontrent des difficultés quand il s'agit de gérer leur compte bancaire et de planifier un budget. 55% des personnes disent avoir besoin d'aide pour gérer leur argent. 2.8.4.3. Les déplacements: Toutes les personnes dysphasiques sont autonomes pour se déplacer à pied, en transport en commun ou en voiture vers des lieux connus. Cependant, 30% des sujets ne sont pas capables de se déplacer seuls vers un lieu inconnu. Ils rencontrent des difficultés pour s'orienter dans l'espace, lire une carte. 2.8.4.4. Les formalités administratives: Comprendre et remplir des papiers administratifs (assurances, allocations familiales, déclaration d'impôts...), faire des démarches auprès de l'administration constituent la principale difficulté des personnes dysphasiques. La totalité des sujets de notre étude ont besoin de se faire aider pour compléter les papiers administratifs. De même, à l'exception d'un sujet, tous ceux qui ont rempli notre questionnaire par écrit ont eu recours à l'aide de leur entourage pour répondre aux questions. Page 95 2.8.5. Profils d'autonomie: Afin de synthétiser ces données, nous avons essayé de regrouper nos sujets selon des profils d'autonomie. Après avoir analysé nos questionnaires, nous nous sommes rendu compte que certains critères: ressources financières, lieu d'habitation, permis de conduire, n'étaient pas pertinents pour rendre compte de l'autonomie des sujets étudiés. En effet, la moyenne d'âge de notre population étant de 22 ans, la majorité de nos sujets sont encore jeunes et n'ont pas fini leurs études. Il ne nous paraît donc pas cohérent d'analyser qu'un jeune de moins de 21 ans est peu autonome car il n'a pas son permis, qu'il vit chez ses parents et qu'il n'est pas indépendant financièrement. Il est très probable que ces données changeront dans les années à venir, une fois les études finies ou la situation financière s'étant améliorée. Pour établir les profils, nous avons retenu 6 critères susceptibles de rendre compte de l'autonomie des sujets quel que soit leur âge: - la capacité à gérer ses comptes seul - la capacité à organiser la vie quotidienne ( courses, ménage, cuisine...) - la capacité à remplir seul des papiers administratifs - l'autonomie de déplacement vers des lieux connus - l'autonomie de déplacement vers des lieux inconnus - la capacité à compléter seul notre questionnaire. Nous avons attribué à chaque sujet une note d'autonomie, en lui attribuant un point pour chaque critère qu'il peut réaliser seul. La note maximum 6 correspond donc à un sujet très autonome alors que la note 0 est attribuée à un sujet faiblement autonome. Page 96 Sur les 17 sujets étudiés, 3 types de profils se dégagent: ● Les sujets peu autonomes avec une note de 1 ou 2: Cette catégorie comporte 5 sujets, soit 28%: Clara, Thibaut, Pierre, Yann et Marion. Les trois premiers ont la note 1, ils sont seulement autonomes pour se déplacer vers des lieux connus. Yann et Marion ont la note 2, ils sont aussi autonomes dans l'organisation de leur vie quotidienne (faire les courses, la cuisine, le ménage...). ● Les sujets moyennement autonomes avec une note de 3: Ce profil regroupe 4 sujets, soit 22%: Céline, Annaelle, Michael et Maxime. Ils rencontrent des difficultés pour gérer leurs comptes seuls, remplir des papiers administratifs et compléter notre questionnaire. Annaelle a des difficultés un peu différentes: elle peut gérer ses comptes seule mais est incapable de se déplacer vers un lieu inconnu. ● Les sujets relativement autonomes avec la note de 4 ou 5: Ce profil correspond à la majorité de la population étudiée, soit 9 sujets ou 50%: Rémi, Aurélie, Sonia, Florence, Eric, Jordan, Sylvain, Adrien, Théo. Ils ont besoin d'aide pour remplir les papiers administratifs et compléter notre questionnaire. Seul Théo a la note 5: il a uniquement besoin d'aide pour les démarches administratives. Aurélie, pour qui nous avions émis l'hypothèse d'être assez dépendante de ses parents car elle vivait encore chez eux à 23 ans, semble en fait très autonome. Page 97 2.9. Evaluation subjective du langage: Afin de mieux comprendre la manière dont les personnes dysphasiques vivent leurs difficultés langagières au quotidien, nous avons constitué un tableau de 21 items interrogeant les sujets à quatre niveaux : - l’expression - la compréhension - la pragmatique - le langage écrit A chaque item, quatre réponses sont proposées : - jamais - parfois - souvent - toujours Pour faciliter l’analyse des données, nous avons décidé d’attribuer à chacune de ces réponses une note. « jamais » est donc noté 0, « parfois » 1, « souvent » 2 et « toujours » 3. Deux items portant sur le plaisir de parler et de lire seront eux noté à l’inverse 3 pour « jamais », 2 pour « souvent », 1 pour « parfois » et 0 pour « toujours ». Le même questionnaire a été soumis à 40 sujets non dysphasiques. La population témoin comprend 29 garçons et 11 filles, âgés de 17 à 20 ans choisis en raison d’une similarité au niveau des âges et des formations professionnelles. Tous nous ont affirmé ne pas avoir eu de prise en charge orthophonique. On compte au sein de cette population témoin: - 8 baccalauréats professionnels - 4 baccalauréats généraux - 22 BEP - 6 CAP Page 98 Dans un premier temps, nous effectuerons une comparaison entre les réponses de la population dysphasique et celles de la population témoin au niveau de l'expression, de la compréhension, de la pragmatique et du langage écrit. Puis, nous analyserons de façon plus précise les données recueillies auprès des jeunes dysphasiques en dissociant là encore les différents versants du langage. Enfin, à partir des résultats obtenus, nous nous intéresserons aux différents degrés de difficultés ressenties au niveau langagier et aux corrélations qui peuvent être faites entre ces difficultés et le type de dysphasie. Avant d'étudier les différents points évoqués, il est important de rappeler que notre analyse porte sur des données subjectives. Les sujets dysphasiques ont, en fonction de leur milieu social et professionnel, des exigences variables par rapport au langage. Ainsi, un sujet avec un langage de bonne qualité peut se sentir plus en difficulté qu'un autre dont le langage sera plus altéré mais pour lequel les attentes sont moins grandes. Par ailleurs, certains jeunes peuvent être dans le déni et ne manifester aucune plainte malgré la présence évidente de difficultés. C'est pourquoi, les résultats de notre étude seront à nuancer au regard de la subjectivité due à cette auto-évaluation du langage. Page 99 2.9.1. Expression 2.9.1.1. Les items sélectionnés Pour évaluer le versant expressif du langage, nous avons retenu 8 items: - chercher vos mots - avoir du mal à exprimer ce que vous pensez - vous servir de gestes pour vous faire comprendre - mal articuler - mal construire vos phrases - être mal compris de vos proches - être mal compris par des gens que vous ne connaissez pas. 2.9.1.2. Etude comparative entre la population dysphasique et la population témoin La mise en parallèle des réponses de nos deux populations d’étude montre bien évidemment des dissociations entre l’expression des personnes dysphasiques et non dysphasiques mais de façon moins nette que ce que nous avions envisagé. La similarité des réponses s'expliquent très certainement par l'interprétation différente des questions au sein de la population dysphasique et de la population témoin... Pour chaque question, voici les résultats obtenus: Page 100 Vous arrive-t-il de chercher vos mots? jamais parfois souvent toujours 10,00% 35,00% 35,00% 20,00% Sujets 27,00% non dysphasiques 42,50% 10,00% 0,50% Sujets dysphasiques Par ces chiffres, on constate qu'un peu plus de la moitié des jeunes dysphasiques cherchent leurs mots « souvent » ou « toujours » contre 10,5% des sujets du groupe témoin qui ont majoritairement répondu « parfois ». Le manque du mot est donc un marqueur de déviance très présent au sein de notre population dysphasique. Vous arrive-t-il d’avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ? jamais parfois souvent toujours 10,00% 35,00% 35,00% 20,00% Sujets 40,00% non dysphasiques 50,00% 10,00% 0,00% Sujets dysphasiques Le contraste avec les jeunes dysphasiques est flagrant pour cet item: 90% des sujets non dysphasiques cochent la réponse « jamais » ou « parfois » et aucun la réponse « toujours ». Comme on pouvait s’y attendre, la formulation des idées est beaucoup plus coûteuse pour le sujet dysphasique que pour les autres. Vous arrive-t-il de vous servir des gestes pour vous faire comprendre ? jamais parfois souvent toujours 45,00% 35,00% 15,00% 5,00% Sujets 24,00% non dysphasiques 59,00% 17,00% 0,00% Sujets dysphasiques Page 101 La gestuelle est utilisée par la plupart des jeunes . Paradoxalement, elle semble davantage utilisée par les personnes sans troubles sévères du langage alors que ce sont les jeunes dysphasiques qui en auraient le plus besoin pour soutenir leurs productions orales. Vous arrive-t-il de mal articuler ? jamais parfois souvent toujours 15,00% 30,00% 40,00% 15,00% Sujets 36,50% non dysphasiques 47,00% 13,50% 3,00% Sujets dysphasiques Les jeunes dysphasiques répondent majoritairement « souvent » contre une majorité de « parfois » chez les sujets témoins. Les défauts d’articulation dysphasiques et non dysphasiques ne sont pas comparables en soi mais il est malgré tout intéressant de constater que des jeunes sans troubles du langage ont parfois l'impression de mal articuler. Ces défauts d'articulation relèvent certainement plus d'un « bafouillage » que d'un trouble fonctionnel et n'ont en soi rien de pathologiques. Vous arrive-t-il de confondre les mots? jamais parfois souvent toujours 25,00% 45,00% 30,00% 0,00% Sujets 46,50% non dysphasiques 43,50% 1,00% 0,00% Sujets dysphasiques Près de 99% des jeunes non dysphasiques répondent « jamais » ou « parfois ». Même si 70% des sujets dysphasiques ont répondu ainsi, ils sont malgré tout 30% à avoir répondu « souvent ». Les paraphasies sémantiques et les paraphasies sémantiques par dérivation phonémique que nous avons regroupées sous le terme de « confusion de mots », sont donc fréquentes pour les personnes dysphasiques. Page 102 Vous arrive-t-il de mal construire vos phrases? jamais parfois souvent toujours 15,00% 30,00% 40,00% 15,00% Sujets 58,50% non dysphasiques 41,50% 0,00% 0,00% Sujets dysphasiques Les dissociations qui existent entre les sujets des deux populations sont là encore très importantes. Comme le montrent ces chiffres, la dyssyntaxie, très souvent repérée chez les sujets dysphasiques, est jugée par eux-mêmes comme bien présente au quotidien. Vous arrive-t-il d’être mal compris par vos proches? jamais parfois souvent toujours 32,00% 52,00% 16,00% 0,00% Sujets 60,00% non dysphasiques 30,00% 10,00% 0,00% Sujets dysphasiques Vous arrive-t-il d’être mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ? jamais parfois souvent toujours 20,00% 60,00% 15,00% 5,00% Sujets 66,50% non dysphasiques 30,00% 3,50% 0,00% Sujets dysphasiques Ces deux items marquent, sans surprise, une gêne beaucoup moins grande pour se faire comprendre chez les sujets témoins. Chez les personnes dysphasiques, les difficultés se majorent quand la personne à qui ils s'adressent n'est pas un proche. Les réponses des sujets non dysphasiques laissent supposer qu'ils ont répondu à cette question en pensant davantage aux incompréhensions qui peuvent subvenir dans un échange par rapport aux idées exprimées et ce sans que le langage ne soit en cause. Page 103 Ces différentes données mettent en avant les spécificités de l’expression, ressenties par les sujets dysphasiques, par rapport aux individus non dysphasiques tant dans le choix des mots, que dans l’expression des idées, dans l’articulation ou encore dans la construction syntaxique. Bien entendu, on gardera à l’esprit que les questions ne sont pas interprétées de la même façon au sein des deux populations d’où des résultats à exploiter avec nuances. 2.9.1.3. les réponses des sujets dysphasiques Comme il l’a été précisé précédemment, chaque item est soumis à un choix de quatre réponses notées de 0 à 3. La note maximale, pouvant être obtenue en cas de grandes difficultés, sera donc de 24. En l'absence de problèmes, la note sera de 0. Les réponses des 20 sujets dysphasiques sont très diverses : les résultats varient de 1 à 20. Pour étudier plus précisément les différents profils de nos jeunes dysphasiques, trois groupes ont été formés avec comme critère la note obtenue sur l’ensemble des 8 items. Ainsi, on distingue: - le groupe 1, le moins gêné, dont le score est inférieur ou égal à 5 - le groupe 2 dont le score est compris entre 6 et 10 inclus - le groupe 3, le plus en difficulté, dont le score est supérieur à 10. 2.9.1.3.1. Groupe 1 Ce groupe est constitué de quatre dysphasiques: Théo, Annaelle, Sylvain et Jérémi. La note minimale de 1 est obtenu par Théo qui a répondu « jamais » à 7 des 8 questions. Il estime seulement confondre « parfois » les mots. Sylvain et Jérémi inscrivent tous les deux un score de 5. Contrairement à Théo et à Annaelle, ces deux garçons signalent être « parfois » mal compris par leurs proches ou des gens qu’ils ne connaissent pas. Page 104 Le score inférieur ou égal à 5 qui caractérise ce groupe marque l’absence ou le faible degré de gêne ressentie par ces sujets lors de la prise de parole. 2.9.1.3.2. Groupe 2 8 sujets ont obtenu une note comprise entre 6 et 10. Dans ce groupe composé de Marc, Rémi, Maxime, Eric, Florence, Aurélie, Yann et Céline, plusieurs éléments sont intéressants à relever. Nous porterons, dans un premier temps, notre attention sur les items « être mal compris par ses proches » et « être mal compris par des personnes que vous ne connaissez pas ». Les réponses choisies mettent en évidence plusieurs profils. Tout d’abord, les réponses de Marc attirent notre attention: avec une note de 8, son expression nous apparaît relativement perturbée pourtant il affirme qu'il n'est « jamais » mal compris par ses proches ou des inconnus. Ces résultats contrastent avec ceux de Sylvain et Jérémy, membres du groupe 1, qui soulignaient, eux , une compréhension parfois altérée de leurs interlocuteurs. Ceci met en avant toute la subjectivité de notre système d’auto-évaluation mais également les différents degrés de conscience qu’a un sujet de ses difficultés. Notons que Marc est le seul jeune de ce groupe à avoir répondu ainsi à ces deux items. En effet, au sein de ce groupe, les réponses les plus fréquentes sont de deux types : - D’un côté Rémi, Maxime et Eric estiment que « parfois » la compréhension de leurs propos est altérée que ce soit pour des proches ou des personnes extérieures. - De l’autre Florence, Yann et Aurélie distinguent la bonne compréhension de l’entourage proche de celle des inconnus qui peut « parfois » être perturbée. De même, Céline, juge la compréhension de ses paroles « parfois » altérée par l’entourage et « souvent » altérée lorsqu’il s’agit de personnes qu’elle ne connaît pas. Page 105 Il est donc pour ces jeunes, plus facile de se faire comprendre par des individus familiers, certainement plus habitués à leurs spécificités de langage. Un lien de cause à effet semble se dessiner entre ces difficultés à se faire comprendre et la gêne légère ou moyenne signalée à l’unanimité pour trouver ses mots, pour exprimer ses idées, pour articuler et pour construire ses phrases. Ceci n’était pas le cas du groupe 1 pour lequel la plainte portait davantage sur des critères isolés . On remarque également que sur ces 8 jeunes, 4 n’utilisent « jamais » les gestes pour se faire comprendre tandis que 4 autres y recourent « parfois ». La suppléance gestuelle n’apparaît donc pas être un vecteur privilégié par ce groupe lors de leurs échanges. 2.9.1.3.3. Groupe 3 Ce dernier groupe se compose également de 8 jeunes dysphasiques: Sonia, Michael, Jordan, Adrien, Marion, Thibaut, Clara et Pierre. Pour analyser plus précisément les données de cette troisième sous-population, nous allons mettre en avant différents profils. Sonia et Michael obtiennent un score global de 13 et 14. Leurs deux « portraits expressifs » sont assez semblables. En effet, tous les points évoqués par rapport à l’expression sont touchés « parfois » ou « souvent » et pour les difficultés à se faire comprendre par des proches ou des « étrangers », ils optent tous les deux pour la réponse « parfois ». Néanmoins, Michael a le sentiment d’être « toujours » en difficulté quand il souhaite exprimer ses idées et fait « souvent » appel aux gestes. On peut donc penser que la suppléance gestuelle est une compensation bénéfique pour le jeune homme lors de ses échanges avec les autres pour se faire comprendre en dépit de ses difficultés. Page 106 Il en va de même pour Jordan qui écrit avoir « toujours » des difficultés à trouver ses mots et à bien articuler mais qui en compensation utilise constamment les gestes pour se faire comprendre. Cette suppléance semble là encore intéressante puisque la compréhension de ses paroles par les autres n’est d’un point de vue général que « parfois » perturbée. On notera que Jordan est le seul à déclarer recourir de façon systématique aux gestes. Adrien se rapproche de ces trois profils mais avec toutefois là encore une particularité. En effet, à l’image de Sonia, Michael et Jordan, la compréhension de ses propos n’est que rarement altérée auprès de personnes extérieures. Cependant, il l’estime davantage perturbée dans le cadre de l’entourage proche. De tous les sujets dysphasiques soumis à ce questionnaire, Adrien est le seul à juger la compréhension de ses proches moins bonne que celle des personnes extérieures. Plusieurs hypothèses pourraient expliquer ceci: Peut-être Adrien a-t-il plus d’exigences visà-vis de ses proches que des autres ? A l’inverse, peut-être que les attentes de sa famille par rapport à sa parole rendent les échanges plus difficiles? La fréquence plus élevée des échanges avec l’entourage par rapport aux échanges extérieurs pourrait également induire de plus nombreuses incompréhensions dans le cercle familial? … Les quatre sujets présentés jusque-là manifestaient une gêne limitée pour se faire comprendre des autres. Ceci est différent notamment pour Marion et Thibaut, pour qui, se faire comprendre des inconnus est « toujours » problématique. Thibaut est « toujours » embêté face à l’articulation et « souvent » en difficulté pour tous les autres points abordés. Les gestes, « souvent » utilisés, ne parviendraient pas à l’aider suffisamment pour se faire comprendre. Marion, elle n’a « jamais » recours aux gestes même si elle estime « toujours » chercher ses mots, avoir du mal à exprimer ses idées et à construire des phrases. Ceci explique peut-être en partie le handicap ressenti par la jeune femme lors des échanges. Elle précise néanmoins que la compréhension est plus simple lorsqu’il s’agit de communiquer avec ses proches . Enfin, Clara et Pierre notent qu’il sont « souvent » gênés pour se faire comprendre; la jeune femme minorant ce fait pour les proches. La plainte de Clara porte surtout sur la difficulté à exprimer ses idées et à construire ses phrases. Sa note globale évaluée à 16 la place parmi les jeunes les plus embarrassés face à l’expression du langage. Page 107 Pierre est celui qui obtient le score maximal de 20: il a répondu « souvent » ou « toujours » à toutes les questions. Marion, Thibaut, Clara et Pierre sont ceux qui expriment la plus grande gêne dans l’expression du langage se sentant en difficulté dans tous les aspects évoqués qu’il s’agisse de l’élaboration de leur parole ou de la bonne compréhension par le récepteur de cette parole. Page 108 2.9.2. La compréhension 2.9.2.1. les items sélectionnés Pour mesurer les difficultés de compréhension de nos sujets dysphasiques, nous nous intéresserons à trois items : -avoir du mal à comprendre des phrases longues -avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone -regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit. 2.9.2.2. Etude comparative entre la population dysphasique et la population témoin Au niveau de la compréhension, des différences plus significatives apparaissent entre nos deux populations. Voici les résultats de notre étude: Vous arrive-t-il d’avoir du mal à comprendre des phrases longues? jamais parfois souvent toujours 15,00% 50,00% 30,00% 5,00% Sujets 86,50% non dysphasiques 13,50% 0,00% 0,00% Sujets dysphasiques Le choix de la réponse « jamais » par près de 90% des sujets non dysphasiques contre 15% des sujets dysphasiques montre bien que la longueur des énoncés est, spécifiquement, un critère défavorable à la compréhension des personnes dysphasiques. Page 109 Vous arrive-t-il d'avoir du mal à comprendre ce qu'on vous dit au téléphone? jamais parfois souvent toujours 45,00% 30,00% 10,00% 15,00% Sujets 63,50% non dysphasiques 36,50% 0,00% 0,00% Sujets dysphasiques Les difficultés de compréhension sont ici plus semblables entre les deux populations bien que le groupe dysphasique présente, là encore, davantage de difficultés. On notera qu'au sein de ce groupe, la compréhension d'énoncés longs apparaît plus perturbée que la compréhension de ce qui est dit au téléphone. Vous arrive-t-il de regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu'elle dit? Sujets dysphasiques jamais parfois souvent toujours 67,00% 28,00% 5,00% 0,00% 7,50% 0,00% 0,00% Sujets 93,50% non dysphasiques Pour les deux groupes, on note une majorité de « jamais » mais dans des proportions moindres pour les sujets dysphasiques. La lecture labiale, bien que peu utilisée par les personnes dysphasiques, peut donc s'avérer être un soutien à la compréhension pour certains d'entre eux. En bref, la compréhension du langage (énoncés longs et téléphone) apparaît plus difficile pour les personnes dysphasiques. Elles utilisent davantage la « lecture labiale » qui semble offrir à certaines une compensation possible face aux difficultés de compréhension du langage. Page 110 2.9.2.3. les réponses des sujets dysphasiques La notation reste ici toujours la même. Les scores des sujets dysphasiques sont compris entre 0 et 7 ; 9 étant la note maximale pouvant être attribuée en cas de difficultés majeures. Pour analyser ces données, nous allons constituer 3 groupes: 2.9.2.3.1. Groupe 1 Tout d’abord, 3 jeunes hommes se distinguent: Théo, Sylvain et Jordan. Tous jugent n’avoir aucune difficulté pour comprendre les phrases longues ou ce qui est dit par téléphone. Ces jeunes hommes n’observent d’ailleurs jamais les lèvres de leur interlocuteur. 2.9.2.3.2. Groupe 2 Un second groupe se caractérise par des difficultés de compréhension ponctuelles pour la compréhension d’énoncés longs et une absence de soucis de compréhension au téléphone. Marc, Yann, Annaelle, Jérémi, Aurélie et Eric appartiennent à ce groupe. Ces six jeunes n’utilisent pas non plus la « lecture labiale ». 2.9.2.3.3. Groupe 3 Tous les autres rencontrent de façon plus ou moins importante des difficultés pour comprendre. Un distinguo intéressant semble pouvoir être fait entre d’un côté, Michael, Rémi, Sonia, Florence et Maxime qui n’observent « jamais » les lèvres de leur interlocuteur et de l’autre Clara, Thibaut, Marion, Pierre, Adrien et Céline qui utilisent « parfois », voire « souvent » pour Céline, la lecture labiale. Les premiers jugent avoir « parfois » des difficultés de compréhension au téléphone tout comme pour les énoncés longs. Clara, Thibaut et Céline signalent, quant à eux, une gêne plus importante au téléphone que face à de longues phrases. L'absence d'informations contextuelles et de soutien visuel (lecture labiale, mimiques, gestes...) majorent chez eux les difficultés de compréhension. Page 111 Pierre est celui qui est le plus gêné dans sa compréhension du langage. C’est lui qui obtient la note la plus élevée de 7. En effet, il estime avoir « toujours » du mal à comprendre les phrases longues et les échanges téléphoniques. Les perturbations de la compréhension du langage oral au sein de la population étudiée sont variables d’un individu à l’autre. Néanmoins, on constate que la grande majorité des adultes dysphasiques ont des difficultés à comprendre les phrases longues. Page 112 2.9.3. La pragmatique 2.9.4. Les items sélectionnés Ces items sont au nombre de 7. Ils s’expriment ainsi : - demander à un proche de parler à votre place - aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose - vous sentir fatigué de parler - éviter de parler - préparer les phrases dans votre tête avant de parler - avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole - avoir plaisir à parler. 2.9.4.1. Etude comparative entre la population dysphasique et la population témoin Là encore, nous avons soumis aux deux populations les mêmes questions. Les résultats obtenus pour chaque question sont les suivants: Vous arrive-t-il de demander à un proche de parler à votre place? Sujets dysphasiques jamais parfois souvent toujours 55,00% 25,00% 20,00% 0,00% 6,50% 3,50% 0,00% Sujets 90,00% non dysphasiques Page 113 La réponse « jamais » a été largement plébiscitée par les sujets non dysphasiques. Cette réponse est aussi majoritaire pour les personnes dysphasiques mais pas dans les mêmes proportions: près de la moitié des jeunes dysphasiques demandent de temps en temps à un proche de parler à leur place. Nous pouvons penser qu'ils ont peur de mal se faire comprendre ou que s'exprimer leur demande parfois des efforts trop importants, ils préfèrent alors laisser un proche parler à leur place. Vous arrive-t-il d’aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose ? jamais parfois souvent toujours 16,00% 26,00% 42,00% 16,00% Sujets 24,00% non dysphasiques 34,50% 34,50% 7,00% Sujets dysphasiques Cette question met en évidence des réponses assez semblables de part et d’autre mais ces chiffres paraissent difficiles à interpréter. Il est, en effet, probable que pour les personnes non dysphasiques la question interroge plus sur la clarté et la concision du langage, perçues comme des qualités alors que nous voulions pointer chez certains jeunes dysphasiques une tendance à parler volontairement peu, « à l'économie », en raison de troubles langagiers qui rendent leur expression trop coûteuse. Vous arrive-t-il de vous sentir fatigué de parler? jamais parfois souvent toujours 55,00% 25,00% 15,00% 5,00% Sujets 66,50% non dysphasiques 30,00% 3,50% 0,00% Sujets dysphasiques Les différences relevées au niveau de cet item ne sont pas très importantes. Néanmoins, on constate que la fatigue s’exprime davantage dans le cadre d'une dysphasie. Page 114 Vous arrive-t-il d'avoir peur d'être mal jugé par les autres à cause de votre parole? jamais parfois souvent toujours 26,00% 32,00% 21,00% 21,00% Sujets 78,00% non dysphasiques 22,00% 11,00% 0,00% Sujets dysphasiques Près de 80% des jeunes de la population témoin répondent « jamais » contre seulement 26% des personnes dysphasiques. On se rend bien compte ici que l'appréhension d’un jugement négatif sur sa parole est spécifique à la population dysphasique. Ces résultats sont à corrélés avec les réponses de la question suivante: Vous arrive-t-il d'éviter de parler? jamais parfois souvent toujours 25,00% 40,00% 25,00% 10,00% Sujets 90,00% non dysphasiques 10,00% 0,00% 0,00% Sujets dysphasiques En effet, là encore la population témoin répond par « jamais » à la quasi unanimité contre seulement un quart des sujets dysphasiques. L'évitement est donc aussi une conduite beaucoup plus présente dans le cadre d'une dysphasie. Il est vrai que l’inquiétude face aux jugements extérieurs, précédemment exprimée, favorise ces conduites d’évitement. Vous arrive-t-il de préparer la phrase dans votre tête avant de parler ? jamais parfois souvent toujours 31,50% 37,00% 21,00% 10,50% Sujets 67,00% non dysphasiques 26,50% 6,50% 0,00% Sujets dysphasiques Page 115 Deux fois plus de sujets non dysphasiques que de sujets dysphasiques ont répondu « jamais ». Il s'agit donc bien d'une caractéristique des sujets dysphasiques: la spontanéité du langage est altérée par leurs difficultés d'expression. Ces jeunes présentent un trouble pragmatique important, en effet s' ils préparent leurs phrases à l'avance, ils ne peuvent plus s'adapter finement à ce que vient de dire leur interlocuteur. Leur discours est « plaqué » et la dynamique conversationnelle est entravée. Vous arrive-t-il d’avoir du plaisir à parler ? jamais parfois souvent toujours 15,00% 30,00% 30,00% 25,00% Sujets 20,00% non dysphasiques 20,00% 30,00% 30,00% Sujets dysphasiques Ces données statistiques montrent que dans l'ensemble des situations de communication qu'elles soient formelles ou pas, parler n’est pas forcément considéré comme un plaisir que l’on soit dysphasique ou qu’on ne le soit pas. Les comparaisons effectuées mettent en exergue les difficultés pragmatiques que rencontrent les jeunes dysphasiques. Ils ont notamment exprimé une peur d'être mal jugé en raison d'une parole « déviante », des conduites d'évitement et une tendance à préparer leurs phrases par avance. Page 116 2.9.4.2. Les réponses des sujets dysphasiques Pour étudier ces données, le système de notation reste inchangé à l’exception du dernier item cité (« avoir plaisir à parler ») qui sera coté 3 pour « jamais », 2 pour « parfois », 1 pour « souvent » et 0 pour « toujours ». L’intervalle de notes attribuables à ce niveau s’étend, en théorie, de 0 à 21. Les scores finalement obtenus varient de 1 à 20. Nous observerons donc, là encore, des profils extrêmement différents. Trois groupes se distinguent: Théo, Marc, Yann, Annaelle et Aurélie qui, avec une note égale ou inférieure à 4 ne présentent pas plus de difficultés pragmatiques que la population témoin (note moyenne de 4). Maxime, Rémi, Jordan, Jérémi, Florence, Sonia, Thibaut, Sylvain, Adrien ont des scores compris entre 5 et 10, ils présentent des difficultés pragmatiques moyennes. De l'autre, Marion, Céline, Eric, Michael, Pierre et Clara dont les scores, supérieurs à 10, marquent une gêne pragmatique très importante. L'analyse de ce versant du langage s'est avérée très compliquée en raison de réponses extrêmement variées. Un regroupement par degré de difficultés ne permettait pas d'effectuer de recoupements. Afin d'éviter, une description exhaustive de chaque sujet nous avons choisi de souscatégoriser notre population à partir de cette question: « Vous arrive-t-il d'avoir du plaisir à parler?». On distinguera 4 groupes: - le groupe 1 qui a « toujours » ou « souvent » plaisir à parler - le groupe 2 qui « parfois » a plaisir à parler - le groupe 3 qui n’a « jamais » plaisir à parler. Page 117 2.9.4.2.1. Groupe 1 Douze sujets font partie de ce groupe. Tout d’abord, nous allons nous intéresser à Théo, Yann, Adrien et Aurélie. Tous les quatre ont fait le choix de répondre « toujours » à l’item traitant du plaisir de parler. Cela nous conduit à penser que d’un point de vue pragmatique la gêne ressentie par ces jeunes est mineure. Cette idée se confirme, lors de l’analyse des autres items. En effet, Théo, par exemple, obtient la note minimale de 1. Il déclare seulement préparer « parfois » les phrases dans sa tête avant de parler. Cette procédure est aussi utilisée par Adrien et plus encore par Aurélie. Malgré cela, le plaisir de communiquer de ces jeunes reste bien présent. A la différence des autres, Aurélie reconnaît par ailleurs éviter de parler de temps en temps et signale appréhender « parfois » les jugements. Cependant, pour l’avoir rencontrée nous ne pouvons douter du plaisir qu’elle prend à parler. Elle se définit d’ailleurs, elle-même, comme une véritable « pipelette ». Adrien, lui aussi, pourtant, dans ce même plaisir de communiquer, dit éviter « souvent » de parler mais pas en raison du jugement de l’autre. Pour le jeune homme ces évitements seraient davantage dus à une fatigabilité. Parler lui demande donc certainement une production d’efforts non négligeables. Il est par conséquent assez admirable de constater que cette fatigabilité importante(« souvent ») ne prend pas le pas sur son plaisir à parler. Jordan est le 5ème et dernier sujet dysphasique à avoir répondu « toujours » à la question « Vous arrive-t-il d’avoir du plaisir à parler? » mais son profil est assez différent. Il déclare notamment aller « toujours » à l’essentiel et appréhender « souvent » le jugement des autres. Ce qui surprend là encore c’est le plaisir qu’il éprouve malgré tout à parler . Ces 5 jeunes ont des profils plus ou moins similaires mais une caractéristique non négligeable est partagée de tous: aucun ne demande à un proche de parler à sa place. Parmi les jeunes ayant répondu avoir « souvent » du plaisir à parler, les réponses sont moins unanimes pour la question « Vous arrive-t-il de demander à un proche de parler à votre place ? ». Page 118 Sur les 7, seuls trois ne font jamais appel à leurs proches. Il s’agit de Marc, Florence et Maxime. Ces trois sujets obtiennent des notes comprises entre 2 et 6, la pragmatique n’est donc pas pour eux non plus un souci. Les quatre autres à avoir coché « souvent » à l’item « avoir du plaisir à parler », déclarent, pour trois d’entre eux , demander « parfois » à un proche de parler pour eux. Le quatrième, Eric, juge faire « souvent » appel à ses proches. Cette réponse s’explique . Le jeune homme, dit se sentir « souvent » fatigué de parler ce qui peut se comprendre par le fait qu’il prépare fréquemment ses phrases dans sa tête. La réflexion précédent la formulation doit être en effet « coûteuse » en énergie. De cette fatigabilité, peuvent découler les évitements fréquents qu’il constate dans l’échange. On voit ici se dessiner des liens de cause à effet: la préparation des phrases à l’avance génèrent une certaine fatigue d’où des évitements de communication. Ce fonctionnement est renforcé par l’appréhension ponctuelle (« parfois ») ressentie face aux jugement des autres. Ce constat se retrouve également chez Michael et Marion. Bien qu’ils estiment ne faire appel que « parfois » à leurs proches, on retrouve dans leurs deux profils la préparation des phrases, la fatigue, les évitements. Ils craignent tous les deux de façon importante les jugements . Cette dernière information nous fait penser que peut-être ces deux jeunes ont maintenu un plaisir à parler mais qui se limiterait plutôt au cadre familial et amical. Michael, Marion et Eric ont donc un fonctionnement langagier assez semblable qui peut justifier le recours à un tiers sans que cela n'entrave le plaisir de parler. Comme eux, Rémi a « souvent » plaisir à parler et il demande « parfois » à ses proches de parler pour lui. Cependant, « son portrait pragmatique » diffère. Pour lui, ni fatigue , ni évitement, il va en général à l’essentiel en préparant « parfois » ses phrases à l’avance. Il n'a par ailleurs que « parfois » peur d’être mal jugé à cause de sa parole. Page 119 2.9.4.2.2. Groupe 2 Cinq jeunes ont répondu avoir « parfois » du plaisir lorsqu’ils parlent. Sylvain et Jérémi ont répondu par « jamais » ou « parfois » à l'ensemble des items. Il n’y a donc pas de plaintes particulières qui émergent chez eux. On peut penser qu’il s’agit de deux jeunes hommes, peu bavards dont l’attrait pour la communication n’est pas prédominant. Lors d’une conversation téléphonique, Sylvain dira d’ailleurs de lui qu’il parle peu, justifiant ceci par une personnalité discrète. Bien évidemment que ce soit pour l’un ou l’autre des garçons, on peut se demander si leur usage plutôt limité du langage est induit par la dysphasie ou, comme le suggère Sylvain, par leur tempérament. Ces deux éléments interagissent certainement entre eux . Le profil de Sonia se rapproche de celui des deux garçons puisqu’elle ne formule pas de plaintes particulières au niveau du langage ou du regard extérieur, répondant systématiquement « parfois ». Cependant, contrairement à Sylvain et Jérémi, elle fait « parfois » appel à ses proches pour s’exprimer. Enfin, Pierre et Céline ont un profil tout à fait différent. En effet, la première chose qui nous interpelle chez eux, c’est l’angoisse importante qu’ils signalent vis-à-vis du jugement des autres. Cette inquiétude est certainement responsable en grande partie de ce plaisir mitigé à parler et de la demande fréquente (« souvent ») faite à leurs proches pour qu’ils parlent à leur place. L’enthousiasme limité pour la parole se ressent chez Pierre et Céline par une forte tendance à aller à l’essentiel et par de nombreux évitements lors des échanges verbaux. Page 120 2.9.4.2.3. Groupe 3 Ce dernier groupe rassemble trois jeunes: Clara, Thibaut et Annaelle. Ils déclarent n’avoir « jamais » de plaisir à parler. Chacun d’entre eux présente des profils très différents qui montrent que l’absence de plaisir dans l’échange n’a pas une seule cause. Tout d’abord, nous allons nous intéresser au cas de Clara. Avec une note de 20, c’est elle qui semble la plus affectée par son langage au niveau pragmatique. Elle déclare « toujours » aller à l’essentiel, préparer ses phrases, se sentir fatiguée de parler, éviter de parler et enfin appréhender là aussi « toujours » les jugements. Dans ces conditions, on comprend évidemment, la souffrance qui émerge chez la jeune femme lors de la prise de parole et donc l’absence de satisfaction dans l’échange verbal. On comprend aussi qu’elle demande « souvent » à ses proches de parler pour elle. En ce qui concerne Thibaut, l’explication à son « non plaisir » dans le langage repose concrètement sur un seul critère: il craint constamment d’être mal jugé par les autres à cause de sa parole. Le dernier sujet à ne trouver aucun plaisir dans la parole est Annaelle. Cette dernière attire notre attention car elle estime n'avoir aucune difficulté pragmatique. Pourtant , nous savons qu'elle présente une dysphasie sémantique-pragmatique qui génère normalement de grandes difficultés à adapter son interlocution à l'autre et au contexte. Cette dysphasie a été diagnostiquée à l'âge de 14 ans, on peut donc penser que ses troubles pragmatiques sont encore présents aujourd'hui. Ses troubles pragmatiques sont peut-être tels qu'elle n'a en fait pas conscience de ses difficultés d'interlocution. Notre population d’étude manifeste un rapport hétérogène à la pragmatique du langage avec pour certains une plainte mineure et pour d’autres une gêne extrêmement importante. Cette analyse met en exergue l’impact du regard extérieur: quand les jeunes ont peur d'être mal jugés, ils préparent leurs phrases dans leur tête, adoptent des conduites d'évitement et n'ont pas de plaisir à parler. Page 121 2.9.5. Relation entre le pragmatique du langage niveau de langage oral et la A près avoir étudié l'expression, la compréhension et la pragmatique de façon indépendante, il semblait intéressant de voir si les difficultés d'expression et/ou de compréhension avaient une répercussion directe sur les capacités pragmatiques. Dans un premier temps, nous pouvons constater que Pierre, Clara et Michael sont les trois jeunes dysphasiques qui présentent les plus grandes difficultés sur le plan pragmatique. Ces sujets font d'ailleurs partie du groupe pour lequel une plainte majeure a été notée au niveau de l'expression. Le profil de Marion met aussi en avant un gêne importante dans l'expression qui semble se répercuter sur ses capacités pragmatiques également chutées. Les quatre personnes précédemment nommées ont, parallèlement à leurs difficultés expressives, manifesté une altération dans la compréhension du langage oral. Céline est elle aussi apparue en difficulté au niveau pragmatique sans qu'il y ait de plaintes face à l'expression mais en présence d'une gêne très importante en compréhension. Un lien de cause à effet semble donc se dessiner entre le niveau de langage et la pragmatique. Ce constat est renforcé par d'autres jeunes qui à l'inverse disent ne rencontrer ni de difficultés langagières ni de difficultés pragmatiques. C'est le cas entre autres de Théo et de Yann. Enfin, on notera chez la plupart des autres sujets de notre étude une certaine similitude entre le degré de la plainte langagière et celui de la plainte pragmatique. Ces données viennent donc plutôt confirmer l'hypothèse d'une corrélation entre le niveau de langage et les difficultés pragmatiques. Page 122 2.9.6. Le langage écrit 2.9.6.1. Les items sélectionnés Trois items seront analysés dans cette partie : - avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télévision... - avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… - lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir. 2.9.6.2. Etude comparative entre la population dysphasique et la population témoin Après avoir comparé le langage oral de la population dysphasique et non dysphasique, nous allons nous intéresser au langage écrit de ces deux groupes. Vous arrive-t-il d’avoir des difficultés à comprendre l’écrit du quotidien? Sujets dysphasiques jamais parfois souvent toujours 45,00% 45,00% 10,00% 0,00% 0,00% 0,00% 0,00% Sujets 100,00% non dysphasiques Les résultats mettent en exergue l'absence de difficultés chez les sujets non dysphasiques dans la compréhension de l'écrit au quotidien. Pour les sujets dysphasiques, ces difficultés restent plutôt modérées mais apparaissent être beaucoup plus fréquentes que chez la population témoin. Page 123 Vous arrive-t-il d'avoir du mal à comprendre des textes longs? jamais parfois souvent toujours 15,00% 40,00% 30,00% 15,00% Sujets 86,50% non dysphasiques 10,00% 3,50% 0,00% Sujets dysphasiques Les textes longs sont plus difficilement compris par les jeunes dysphasiques. La compréhension des textes longs est plus difficile que celle de l'écrit du quotidien chez l'ensemble des individus. La qualité de la compréhension de l'écrit est, comme l'on pouvait si attendre, nettement plus altérée en présence d'une dysphasie. Ces résultats sont à corréler avec ceux obtenus au niveau de la compréhension du langage oral: en effet, la grande majorité de nos adultes dysphasiques disent éprouver aussi des difficultés à l'oral pour comprendre des phrases longues. Vous arrive-t-il de lire pour le plaisir? Sujets dysphasiques jamais parfois souvent toujours 10,00% 30,00% 45,00% 15,00% 23,50% 43,50% 30,00% Sujets 3,00% non dysphasiques On constate ici que malgré des difficultés nettement inférieures voire inexistantes chez les sujets de la population témoin dans la compréhension de l’écrit, la notion de plaisir dans la lecture s’exprime avec de grandes similitudes chez les individus des deux groupes. Page 124 2.9.6.3. Les réponses des sujets dysphasiques L’évaluation du langage écrit fait apparaître des résultats compris entre 1 et 7; la note minimale étant, en théorie, de 0 en l'absence de difficultés et la note maximale de 9 en cas de difficultés très importantes. Quatre groupes émergent: -le groupe 1 se caractérise par une absence totale de difficultés dans la compréhension de l’écrit -le groupe 2 ne présente aucune difficulté pour l’écrit du quotidien mais a « parfois » du mal à comprendre des textes longs -le groupe 3 a « parfois » du mal que ce soit pour comprendre l’écrit du quotidien ou les textes longs -le groupe 4 présente des difficultés plus importantes dans la compréhension générale de l’écrit. 2.9.6.3.1. Groupe 1 Seuls Théo, Aurélie et Sylvain ont déclaré n’avoir aucune difficulté pour comprendre l’écrit. Théo est le seul à ne pas avoir eu besoin d'aide pour remplir notre questionnaire. Ce jeune homme dit, tout comme Aurélie, apprécier la lecture. Sylvain a lui choisi de répondre au questionnaire par téléphone. Cela peut laisser supposer que sa compréhension de l’écrit n’est pas si aisée qu’il le dit. Son peu d’appétence pour l’écrit pourrait également justifier une préférence pour l’entretien téléphonique. Il déclare, en effet, ne lire que « parfois » avec plaisir. Page 125 2.9.6.3.2. Groupe 2 Pour les 6 jeunes de ce groupe , la compréhension de l’écrit du quotidien ne pose pas de problèmes contrairement à celle de textes longs qui est plus ou moins altérée. Ceci apparaît logique au vu des efforts plus importants qu’il est nécessaire de fournir pour lire et accéder au sens d’ un texte. Marc, Florence et Jordan ont tous les trois répondu être «parfois » gênés pour comprendre des textes longs. Clara et Céline, elles aussi, n’ont pas de difficultés pour comprendre l’écrit du quotidien. Cependant, elles estiment avoir « toujours » des difficultés quand la lecture porte sur des textes. L’altération de la compréhension affecte bien entendu le plaisir de lire de Céline qui ne lit que « parfois » par envie. Il est par contre surprenant de voir que Clara, qui partage pourtant les mêmes difficultés que Céline, lit, elle, « souvent » avec plaisir. Enfin, Annaelle appartient aussi à ce groupe caractérisé par des difficultés pour la lecture de textes. Dans son cas, la compréhension est « souvent » perturbée. Elle est l’une des rares personnes à avoir déclarer ne « jamais » lire par plaisir. 2.9.6.3.3. Groupe 3 Rémi, Sonia, Thibaut , Maxime et Jérémi présentent des difficultés ponctuelles pour comprendre l’écrit du quotidien et les textes longs. Ils répondent , en effet, « parfois » à ces deux questions. Pour ces jeunes, la longueur ne semble pas avoir d’impact sur la compréhension. Parmi eux, trois lisent « souvent » par plaisir et deux « parfois ». Page 126 2.9.6.3.4. Groupe 4 Michael, Adrien, Marion et Eric ont « parfois » des difficultés à comprendre l’écrit du quotidien et « souvent », voire « toujours » dans le cas de Marion, pour des textes plus longs. La longueur est un critère qui majore la gêne de ces jeunes pour la compréhension de l’écrit. Malgré des difficultés évidentes, tous déclarent lire « souvent » par plaisir. Nous noterons que la gêne décrite par Adrien est à relativiser. Etudiant en BTS, ses capacités en lecture doivent être plutôt bonnes. La complexité des textes lus est certainement responsable des difficultés de compréhension qu’il décrit. Face à un même texte, on peut penser que la compréhension écrite d’Adrien sera nettement supérieure à celle de Michael, Marion ou Eric. Enfin, Pierre et Yann sont « souvent » gênés quelque soit l’objet de la lecture. Pierre ne lit d’ailleurs « jamais » par plaisir. Yann est moins catégorique et malgré ses difficultés, il lui arrive « parfois » de lire par plaisir. Les difficultés ressenties par les jeunes par rapport au langage écrit sont très diverses. Les réponses ont été variées et aucune corrélation avec la notion de plaisir n’a pu être établie. Il n’y a pas toujours de relation de cause à effet entre l’intensité des difficultés et l’intérêt porté à la lecture. Page 127 2.9.7. Vue d’ensemble dysphasiques du langage de certains sujets Après avoir étudié point par point l’expression, la compréhension et la pragmatique du langage à l’oral, il semblait important d’analyser et de mettre en lien ces trois données. Une description exhaustive de chaque sujet ne serait pas nécessairement pertinente. C’est pourquoi, nous avons préféré sélectionner certains jeunes pour lesquels des profils bien spécifiques ont émergé. 2.9.7.1. Un langage tout à fait fonctionnel Lors de l’analyse qui précède, un jeune homme nous a signifié une gêne pour ainsi dire inexistante dans son utilisation et sa réception du langage. Il s’agit de Théo qui indique uniquement confondre « parfois » les mots et préparer « parfois » ses phrases à l’avance. Il dit prendre pleinement plaisir à échanger avec les autres. Sa dysphasie ne semble donc pas avoir de conséquences importantes sur son vécu langagier au quotidien. Il en est de même pour Yann qui se dit plutôt à l'aise dans tous les versants du langage évoqués. Les réponses émises par Jérémi et Sylvain dévoilent aussi une expression et une compréhension du langage de bonne qualité. Mais comme cela avait déjà été noté, ces garçons ne manifestent que peu d’entrain pour parler. Une personnalité plutôt solitaire pourrait tout à fait justifier cela. Page 128 2.9.7.2. Un langage très perturbé Les questionnaires complétés par Pierre, Clara, Marion et Thibaut mettent en avant de réelles difficultés tant d’un point de vue expressif que réceptif. Pierre, Clara, Marion et Thibaut semblent affectés par leurs difficultés langagières. Au niveau pragmatique, ces difficultés se ressentent: Clara, Marion et Pierre font beaucoup appel à leurs proches, vont à l’essentiel quand ils parlent et évitent souvent de prendre la parole. A cela s’ajoute une fatigabilité qui les conduit à exprimer, pour deux d’entre eux, une absence de plaisir à communiquer. Ce sentiment est partagé par Thibaut même s’il ne contourne pas ses difficultés de la même façon. Les difficultés importantes qu’ils rencontrent pour se faire comprendre et l’appréhension qu’ils ont par rapport aux jugements extérieurs majorent bien évidemment ce « rejet » du langage. A l'exception de Yann dont nous ignorons le type de dysphasie, les 7 jeunes dont nous avons parlé, ont tous été diagnostiqués dysphasiques phonologiques-syntaxiques. Nous pouvons pensé que ces différences sont certainement liées aux divers degrés des troubles. Mais, nous pouvons aussi supposer que le type de dysphasie n’est pas un critère suffisant pour justifier du vécu langagier d’un individu. Néanmoins, certains sujets présentent des profils assez caractéristiques de leur tableau dysphasique. Page 129 2.9.8. Langage oral et type de dysphasie 2.9.8.1. Dysphasie phonologique-syntaxique Dix des vingt sujets dysphasiques de notre étude ont un diagnostic de dysphasie phonologique-syntaxique. Comme nous l’avons précisé précédemment, les profils langagiers de ces dix jeunes sont très variés. Il est donc difficile d’établir des liens précis entre les divers degrés et domaines de difficultés et ce type de dysphasie. 2.9.8.2. Dysphasie par trouble du contrôle phonologique Ce diagnostic concerne deux jeunes femmes: Florence et Sonia. Leurs réponses présentent de nombreuses similitudes et concordent assez bien avec le tableau clinique de la dysphasie par trouble du contrôle phonologique. On constate chez ces deux sujets, un certain manque du mot, des difficultés dans l’enchaînement des phonèmes et la persistance d’une dyssyntaxie. Au niveau expressif, Florence comme Sonia signalent, en effet, devoir « parfois » voire « souvent » rechercher leurs mots, éprouver des difficultés à articuler ou à construire leurs phrases. Toutes les deux notent également avoir « parfois » des soucis pour se faire comprendre de personnes étrangères. En compréhension, leurs réponses sont parfaitement identiques: Elles ont « parfois » des difficultés à comprendre les phrases longues ou ce qui est dit au téléphone. L’une comme l’autre ne regarde jamais les lèvres. Ces ressemblances sont moins marquées au niveau pragmatique. On constatera notamment que Florence ne demande « jamais » à ses proches de parler pour elle contrairement à Sonia qui le fait « parfois ». Cette dernière manifeste d’ailleurs une fatigue ponctuelle lorsqu’elle parle ce qui n’est pas là non plus le cas de Florence. Toutes les deux disent appréhender « parfois » le regard des autres sur leur parole. Page 130 A aucun moment nous n’affirmerons que ces deux profils sont caractéristiques de la dysphasie par trouble du contrôle phonologique à l’âge adulte mais il paraissait intéressant de pouvoir mettre en lumière les similitudes perçues. Il semble également intéressant de signaler la justesse avec laquelle Florence et Sonia perçoivent leurs difficultés. Le bon pronostic souvent associé à cette forme clinique de dysphasie apparaît ici plutôt justifié. 2.9.8.3. Dysphasie réceptive On comptabilise une seule dysphasie réceptive au sein de notre population. La caractéristique majeure de ce type de dysphasie portant sur la compréhension, nous porterons tout d’abord notre attention sur ce versant. Michael, seul sujet diagnostiqué dysphasique réceptif, répond avoir « souvent » des difficultés à comprendre les phrases longues et être « parfois » gêné au téléphone. Par ailleurs, avec un score de 14 en expression, on constate que le versant expressif est lui aussi altéré: Michael éprouve de grandes difficultés à trouver ses mots, à articuler et à construire ses phrases. Les signes cliniques caractéristiques d’une dysphasie réceptive sont là aussi présents avec : - une altération importante de la compréhension non suppléée ici par la lecture labiale. - de manque du mot - une dyssyntaxie. La concordance entre les difficultés ressenties par Michael et son type de dysphasie révèle un regard assez objectif de ce garçon vis-à-vis de son trouble du langage. Page 131 2.9.8.4. Dysphasie sémantique-pragmatique Comme il l’a été indiqué dans la partie théorique (1.4.6), l’existence de cette dysphasie est remise en question par certains auteurs. Néanmoins, un de nos sujet, Annaelle, a été ainsi diagnostiquée par le Professeur Dugas. Lors de l’analyse descriptive, le profil de cette jeune femme se distinguait beaucoup de celui des autres. En effet, extrêmement peu gênée au niveau expressif et réceptif, elle avait surpris en répondant n’avoir « jamais » de plaisir à parler. On peut penser que les difficultés d’adaptation au contexte de communication et de compréhension « fine » présentes à l’enfance chez ce type de dysphasiques ont persisté chez elle à l’âge adulte. Ces caractéristiques de la dysphasie sémantique-pragmatique justifient le portrait langagier très spécifique d'Annaelle par rapport au reste de la population étudiée. Page 132 2.9.9. Liens entre le langage oral et le langage écrit Le nombre trop limité de questions portant sur le langage écrit ne nous a pas permis de mettre en avant des corrélations entre le langage oral et écrit. Le seul constat qui puisse être fait concerne Pierre. Il est celui qui éprouve le plus de difficultés à la fois pour le langage oral (expression et compréhension) et pour le langage écrit. Page 133 2.10. Gêne langagière et intégration Après avoir analysé le langage dans ses différents aspects, il nous semblait essentiel de s’intéresser à l’utilisation de ce dernier au quotidien. Nous avons pour cela soumis aux jeunes dysphasiques un second tableau de 11 items. « Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes ? » est la question qui leur a été posée. Les situations proposées sont au nombre de 11 : - appeler un ami au téléphone - appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone - parler avec vos proches - parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas - indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande - parler quand vous êtes dans un groupe - exprimer une opinion différente de celle de la personne avec qui vous parlez - engager une conversation - demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté - demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait - parler devant un public. Pour chaque item, quatre réponses étaient proposées : - pas de gêne - petite gêne - gêne moyenne - gêne importante Ces réponses seront cotées de 0 à 3 ; 0 correspondant à l’absence de gêne et 3 à la gêne maximale. Page 134 Dans un premier temps, nous comparerons les réponses des 20 sujets dysphasiques avec celles de notre population témoin, soumise également à ce même questionnaire. Puis, nous étudierons de façon plus détaillée les données extraites des questionnaires de nos jeunes dysphasiques. Enfin, nous nous pencherons sur l’analyse de ces deux questions : « Pensez-vous que votre dysphasie est une difficulté supplémentaire pour »: - vous intégrer dans un groupe - lier des amitiés Les réponses proposées sont formulées ainsi : - oui - plutôt d’accord - plutôt pas d’accord - non Page 135 2.10.1. Etude comparative entre la population dysphasique et la population témoin Quel est l'impact de la dysphasie sur les échanges verbaux au quotidien? Les troubles du langage altèrent-ils, et si oui à quel degré, la communication des personnes dysphasiques? Pour répondre à ces interrogations, voici quelques données chiffrées. A la question « Etes-vous gêné pour appeler un ami ? » la réponse « pas de gêne » a été majoritaire pour 96,5% des sujets non dysphasiques et 80% des sujets dysphasiques. Cette situation est donc bien vécue d’un point de vue général par l’ensemble des jeunes. Par contre, les résultats se différencient lorsque la personne appelée n’est pas un proche. En effet, 40% des jeunes dysphasiques éprouvent une « gêne importante ». Cette réponse n’a été choisie par aucun des sujets témoins qui ont préféré à 62% la réponse « petite gêne ». La question portant sur la gêne ressentie lors d’une conversation avec un proche a fait l’unanimité chez les sujets de la population témoin puisqu’à 100% ils ont déclaré n’avoir aucune gêne. 85% des personnes dysphasiques ont eu cette même réponse. Seuls 15% d’entre eux, estiment être un peu ou moyennement gênés. Globalement, les échanges avec l’entourage sont donc positivement vécus. La conversation qui s’engage avec un inconnu est perçue différemment. En effet, au sein du groupe dysphasique, 50% parlent d’une absence ou d’une petite gêne et 50% d’une gêne moyenne ou importante. 93% des sujets non dysphasiques ayant opté pour les deux premières réponses, il paraît là encore évident que ne pas connaître la personne à qui l’on parle est plus anxiogène pour les jeunes porteurs d’un diagnostic de dysphasie. D’ailleurs, « Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande » ne pose aucun souci à 97% des jeunes sans trouble langagier. La population dysphasique répond ainsi à seulement 60%. 20% éprouvent même une grande gêne dans ce genre de situation. Page 136 D’autre part, la prise de parole au sein d’un groupe est là aussi plus aisée chez les sujets non dysphasiques que chez les sujets dysphasiques pour lesquels les réponses sont assez diverses. Sujets dysphasiques Pas de gêne Petite gêne Gêne moyenne Gêne importante 93,00% 2,00% 1,50% 3,50% 47,00% 26,00% 11,00% Sujets 16,00% non dysphasiques Il en va de même pour exprimer une opinion différente de celle de son interlocuteur. Au sein de la population dysphasique, 37% répondent n’avoir aucun problème pour cela, 37% déclarent de petites difficultés et 26% un gêne moyenne. Les sujets sans difficultés langagières ont, quant à eux, plébiscité la réponse « pas de gêne ». La majeure partie des questions déjà évoquées montrent un aisance bien plus présente chez les non dysphasiques que chez les dysphasiques. Ce constat persiste lors de l’analyse des trois items formulés ainsi : -engager une conversation -demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté -demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait. A chaque fois, les sujets témoins répondent à plus de 72 % par « pas de gêne ». Les sujets dysphasiques formulent en moyenne 38% de réponses négatives (« pas de gêne ») et 36% de réponses « gêne moyenne ou importante ». Comme l’avait déjà montré l’analyse précédente le vécu langagier est très différent au sein de notre population dysphasique. Les réponses de la population témoin mettent, elles, en avant une grande homogénéité au niveau des réponses. Page 137 Le dernier item concernait le fait de parler devant un public. Pour cette dernière question les réponses sont assez similaires. Sujets dysphasiques Pas de gêne Petite gêne Gêne moyenne Gêne importante 5,00% 32,00% 26,00% 37,00% 48,00% 34,00% 7,00% Sujets 10,00% non dysphasiques Bien qu’une gêne importante soit davantage perçue par les jeunes dysphasiques, on se doit de constater que cette situation est difficile à gérer aussi pour les autres individus dont les réponses sont beaucoup plus mitigées ici que pour l’ensemble des autres questions. Faire face à un public peut être une épreuve même lorsque le langage est parfaitement fonctionnel. Page 138 2.10.2. Les réponses des sujets dysphasiques Les scores obtenus sur l’ensemble des 11 items par les 20 sujets dysphasiques varient entre 1, note qui signale l'absence de gêne, et 28, qui marque une gêne très importante. Comme pour le langage, les disparités au sein de notre population d’étude sont très importantes. Quatre groupes se dégagent : -Le groupe 1, le moins gêné, obtient des notes comprises entre 1 et 6 -Le groupe 2 obtient des notes comprises entre 9 et 15 sans que jamais une gêne importante ne soit signalée. -Le groupe 3 obtient aussi des notes comprises entre 9 et 15 mais une gêne importante est ressentie dans une ou plusieurs des situations présentées. -Le groupe 4, très gêné, obtient, lui, des notes supérieures à 20. 2.10.2.1. Groupe 1 Ce groupe est celui qui manifeste le moins de gêne dans les contextes définis. Six jeunes appartiennent à ce groupe : Rémi, Théo, Adrien, Jordan, Marc et Sylvain. Tous expriment une gêne, petite ou moyenne, pour parler devant un public. La prise de parole au sein d’un groupe engendre aussi une petite gêne pour quatre d’entre eux. Par ailleurs, la dissociation que nous avons souhaité faire entre la parole adressée à un proche et celle adressée à un inconnu se révèle pertinente pour deux jeunes, à la fois au téléphone et en face à face. Deux autres font cette distinction mais seulement en situation d’appel téléphonique. Pour tous, il est plus simple d'échanger avec leurs proches. D’un point de vue général, ces jeunes ne présentent pas de réelles gênes dans leur communication de tous les jours. Page 139 2.10.2.2. Groupe 2 Au sein de ce groupe, la plainte est plus importante que précédemment. Cependant, jamais aucun d’entre eux n’a estimé éprouver une gêne importante lors des situations décrites. Sonia, Florence, Maxime, Yann et Jérémi signalent tous être un peu mal à l’aise dans l’ensemble des situations énoncées sauf s’il s’agit de parler avec leurs proches ou d’appeler un ami et également, pour presque tous, s’il s’agit d’indiquer une direction. Yann se distingue en étant le seul à n’éprouver aucune gêne pour engager une conversation ou lorsqu’il est amené à faire répéter son interlocuteur. Ces 5 jeunes éprouvent donc plus de gêne pour parler que le groupe précédent. La gêne apparaît notamment lorsqu’une conversation doit s’engager avec un interlocuteur qui n’appartient pas à leur cercle familial ou amical. Le notion de groupe ou de public est également un facteur d’appréhension. 2.10.2.3. Groupe 3 Le groupe 3 affiche à peu près les mêmes résultats que le groupe 2 mais au-delà de cette note globale, on constate chez eux, « une gêne importante » dans certaines des situations décrites. Ce constat se fait notamment lorsqu’ils doivent appeler une personne qu’ils ne connaissent pas. Cette gêne est ressentie par tous, mais à des degrés divers, lors d’une conversation avec des inconnus. Michael est le seul à marquer une gêne, même si elle reste petite, face à ses proches que ce soit au téléphone ou en présence de l’autre. Par ailleurs, la question « Etes- vous gêné pour indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ? » divise ce petit groupe. D’un côté Michael, Annaelle et Eric n’indiquent aucune gêne face à cette situation et de l’autre Aurélie et Marion qui expriment un réel malaise dans ce même contexte. Ces deux jeunes femmes sont aussi les seules à avoir noter une gêne (« petite ») pour exprimer une opinion différente de celle des autres. Page 140 Pour finir, il nous semble important de noter que tous, sauf Aurélie éprouvent une gêne importante face à un public. Cette dernière s’occupe du groupe « ado » de l’association Avenir Dysphasie 44 dont elle est membre actif et pour laquelle elle témoigne régulièrement. Elle a donc certainement développé cette aptitude à prendre la parole devant un public. 2.10.2.4. Groupe 4 Thibaut, Céline, Clara et Pierre ont obtenu des résultats assez inquiétants. Les notes sont en effet, ici, très supérieures à celles des autres. Avec des scores compris entre 22 et 28, le sentiment de gêne rattaché à l’expression de la parole est particulièrement présent. Céline répond à 3 des questions par « pas de gêne ». Ce choix de réponses concerne les items « appeler un ami », « parler avec vos proches » et « demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ». Pour cette jeune femme, il est évident que la prise de parole dans le cadre de son entourage ne génère pas de difficultés mais qu’en dehors de ce dernier, parler prend une toute autre valeur. Elle avait d’ailleurs signifié lors du questionnaire portant sur le langage appréhender fréquemment le jugement des autres. Pour les autres, la gêne, parfois petite et plus souvent moyenne voire importante, s’exprime dans l’ensemble des situations. Pour finir, on notera deux particularités dans le profil de Thibaut. Des 20 sujets, il est le seul à: - éprouver une gêne importante quand il appelle, que ce soit un ami ou un inconnu. - éprouver plus de facilités à parler devant un public qu’au sein d’un groupe. Pour ce jeune homme, il peut peut-être paraître plus simple d’ « avoir » la parole que de la « prendre » comme c’est le cas dans une discussion de groupe. Ce dernier groupe éprouve, au quotidien, un gêne manifeste dans les situations de communication. Cela laisse présager, chez ces jeunes, certaines difficultés d’intégration. Page 141 2.10.3. Intégration et amitiés Pour mieux cerner, la façon dont les jeunes dysphasiques perçoivent leurs troubles du langage, nous avons cherché à savoir si ces derniers constituaient, selon eux, une difficulté supplémentaire pour s’intégrer dans un groupe ou pour lier des amitiés. Comme on pouvait s’y attendre, là encore les réponses diffèrent. Jordan, Adrien, Théo et Sylvain, qui appartiennent au groupe dont la gêne est la moins importante en situation de communication, sont catégoriques: leur dysphasie n’a eu aucun impact sur leur intégration ou leurs amitiés. Ce sentiment est partagé par Marion et Maxime qui avec des notes de 11 et 15 manifestent une gêne pas encore trop envahissante. Eric répond aussi en minimisant l’impact des troubles du langage. Avec un score de 10, il fait partie du même groupe que Marion. Quant à Annaelle, elle se distingue encore. Elle déclare comme les 7 jeunes précédemment cités n’avoir eu aucun problème pour s’intégrer mais s’est abstenue de répondre, à l'écrit, à la question portant sur les liens amicaux. Annaelle est la seule des 20 sujets à n’avoir pas répondu à cette question sans qu'aucune justification n'ait été apportée. A l’inverse, Clara, Thibaut, Pierre, Yann et Céline jugent que la dysphasie a entravé leur intégration et leurs relations amicales. On retrouve ici, les quatre jeunes du groupe 4, qui expriment le plus grand malaise en situation de communication. Yann, avec la note de 9 ne paraissait pas très embarrassé dans l’échange. Malgré cela, son intégration et les liens amicaux qu’il a pu souhaiter construire ont été, selon lui, altérés par ses troubles langagiers. Par ailleurs, Michael, Marc, Sonia, Rémi, Aurélie et Jérémi ont tous les six estimé que la dysphasie n’avait eu que peu ou pas d’effets sur leurs relations amicales mais qu’elle avait par contre un peu compliqué leur intégration au sein de groupe. Florence n’associe pas à sa dysphasie des difficultés d’intégration sociale ou autres. Il est néanmoins intéressant de signaler que cette jeune femme est la seule à avoir signalé plus de difficultés (« plutôt non ») pour les relations amicales que pour l’intégration sociale(« non »). Page 142 2.11. Liens entre le niveau de langage et l'intégration sociale Il nous apparaissait très probable qu’un mauvais niveau de langage accentuerait la gêne ressentie par le sujet dysphasique au cours d’une conversation. Cette hypothèse est en grande partie vérifiée. Pierre, Thibaut, Clara et Marion qui expriment les plus grandes difficultés en expression, en compréhension sont aussi ceux pour qui la gêne éprouvée en situation de communication est la plus grande. Pour tous, exceptée Marion, la construction de liens sociaux est également difficile. Au niveau pragmatique, tous présentent des difficultés importantes. Thibaut est le moins en difficulté mais sa forte appréhension des jugements extérieurs et l’absence de plaisir à parler qu’il soulignait laissaient entrevoir une gêne sociale non négligeable. Céline fait aussi partie de ces jeunes qui expriment des difficultés d'intégration. Son profil expressif est peu perturbé mais la plainte en compréhension est majeure et se répercute sur le plan pragmatique. Là aussi le lien entre difficultés langagières et relationnelles est avéré. Toujours dans le sens de cette hypothèse, on note que Thibaut et Sylvain qui rencontrent peu de difficultés de langage, nouent facilement des relations sociales. L’hypothèse se voit donc plutôt confirmée même si des nuances peuvent être apportées. Nous pensons notamment à Jérémi qui juge son expression et sa compréhension tout à fait opérantes. Pourtant, il s'estime plus gêné que d'autres jeunes, comme Jordan ou Adrien, exprimant des difficultés plus importantes. Page 143 2.12. Liens entre le langage et l'autonomie: Notre étude montre clairement que le niveau de langage (que notre questionnaire n'a pu analyser que de manière subjective à partir du ressenti des sujets) et le niveau d'autonomie sont étroitement liés. En effet, les personnes qui ont les difficultés langagières les plus importantes, tant en expression qu'en compréhension du langage oral et écrit: Pierre, Marion, Clara et Thibaut, sont aussi celles qui sont le moins autonomes. Au sein de ce groupe, 3 sujets bénéficient de l'AAH. Nous observons cependant une exception: Yann, qui fait partie des sujets peu autonomes, évalue ses difficultés langagières en expression et en compréhension comme modérées, il se situe dans le groupe 2 (difficultés moyennes). Il a cependant des difficultés très importantes de compréhension du langage écrit. De même, Théo, Sylvain et Jérémi qui estiment rencontrer pas ou peu de difficultés dans l'expression et dans la compréhension du langage oral et écrit sont des personnes très autonomes. Page 144 2.13. Liens entre niveau de langage et le niveau d'étude L'analyse des questionnaires met en évidence un lien de cause à effet entre le niveau de langage et le niveau d'étude chez les sujets les plus en difficulté. Dans le groupe des 4 sujets ayant les difficultés de langage les plus importantes, 3 personnes n'ont pas de diplôme ou le CFG. Seule Clara a un BEP. Au sein de ce groupe, deux personnes travaillent en CAT. Cependant, Adrien, le sujet de notre étude ayant le niveau de qualification le plus élevé ( il est titulaire d'un bac scientifique et prépare un BTS), estime être handicapé par d'importantes difficultés d'expression et de compréhension du langage oral et écrit. Lors de notre entretien téléphonique, nous n'avons pourtant entendu aucune déviance phonologique ou syntaxique et avons seulement constaté une certaine lenteur et un souci d'exprimer ses idées dans le détail. Cette constatation met en lumière le caractère subjectif de notre évaluation du langage: compte tenu du niveau d'étude d'Adrien, nous pouvons penser que ses difficultés langagières sont moins importantes que celles de la majorité des sujets de notre étude. Pourtant, ce jeune homme se dit très handicapé par ses troubles. En effet, du fait de son niveau d'étude et de son entourage social, il est confronté à des situations à l'oral et à l'écrit qui exigent un niveau élevé de maîtrise de la langue. Pour les sujets restants, il n'est pas évident de mettre en lumière des liens de corrélations: soit ils sont étudiants ( apprentis ou lycée professionnel), soit ils ont un niveau BEP ou CAP. On peut simplement constater qu'aucun ne fait partie du groupe qui a les difficultés de langage les plus importantes. Page 145 2.14. Liens entre la durée de la prise en charge et le niveau d'étude Aucun élément ne nous permet d'établir un lien de causalité entre la durée de la rééducation orthophonique et le niveau de langage et d'étude. En effet, parmi le groupe des sujets les plus en difficulté, (mis à part Pierre, 39 ans qui a suivi durant son enfance quelques années d'une rééducation orthophonique, selon ses dires, peu adaptée à ses troubles) Thibaut, Clara et Marion ont respectivement bénéficié de 9, 11, et 19 ans de suivi orthophonique. Marion et Clara ont de plus été prises précocement en charge à 3 et 4 ans. Par contre Thibaut a commencé l'orthophonie plus tardivement à l'âge de 9 ans. Eric est le sujet qui a suivi la prise en charge la plus courte: 5 ans. Il a pourtant un BEP et se situe dans le groupe aux difficultés de langage moyennes. Il rencontre cependant d'importantes difficultés de compréhension du langage écrit. Un suivi orthophonique plus long aurait peut-être pu atténuer ces difficultés. Adrien, l'étudiant en BTS, sujet ayant le meilleur niveau d'étude de notre population, n'a pourtant suivi qu'une année de rééducation à l'âge de 23 ans. La majorité de nos sujets ont suivi une rééducation orthophonique de plus de 10 années et ont un niveau BEP ou CAP. De même nous n'avons pas pu mettre en évidence de lien entre la précocité de la prise en charge et le niveau de langage. Les troubles dysphasiques, même au sein d'une même catégorie de dysphasie, s'expriment très différemment d'un sujet à l'autre, avec plus ou moins d'intensité. Nous n'avons pas eu accès aux dossiers orthophoniques de nos sujets, nous n'avons donc aucun renseignement sur l'intensité et la nature de leurs troubles durant l'enfance. Page 146 Pour mettre en lumière les bienfaits d'une rééducation orthophonique précoce et intensive, il faudrait faire un suivi longitudinal d'une population dont la nature et l'intensité des troubles dans l'enfance sont semblables et comparer à l'âge adulte le niveau de langage de ceux qui ont suivi les rééducations les plus longues avec ceux dont les rééducations ont été plus courtes. Page 147 2.15. Comparaison de notre étude avec la littérature 2.15.1. L'âge de diagnostic Quelles que soient les études, l'âge de diagnostic varie peu. Les études de S.Frank et C.L Gérard; de A.Ehrhadt et S. Czapiewski; de L.Tarault et la nôtre situent cet âge entre 6 ans et demi et 7 ans et demi. 2.15.2. La scolarité Le parcours scolaire des adultes de notre étude diffère sur certains points de celui des études de S.Frank et C.L Gérard et de A.Ehrhadt et S. Czapiewski. En effet 79% des sujets de l'étude (année 1998) de S.Frank et C.L Gérard ont suivi une scolarité classique à l'école primaire, contre 50 % des sujets de A.Ehrhadt et S. Czapiewski et 63% des nôtres. De même, au collège, 50% des sujets de l'étude de S.Frank et C.L Gérard ont suivi une scolarité classique, contre 37,5 % des sujets de A.Ehrhadt et S. Czapiewski et 21% des nôtres. Nous ne savons pas quels facteurs pourraient expliquer ces différences de chiffres, la majorité des sujets de ces trois études ayant été scolarisées à peu près dans les mêmes années, avant la loi d'application du rapport Ringard (2002) qui préconise le maintien de la scolarisation des enfants dysphasiques dans le secteur ordinaire. D'autres résultats de notre étude concordent avec ceux de la littérature. Comme S.Frank et C.L Gérard nous avons montré que la grande majorité des jeunes dysphasiques avaient redoublé au moins une classe ( le plus souvent le CP ou le CE1) et qu'ils bénéficiaient d'un tiers-temps pour le passage de leurs examens. Page 148 Toutes les études ( S.Frank et C.L Gérard; A.Ehrhadt et S. Czapiewski; L.Tarault) constatent que les jeunes dysphasiques s'orientent majoritairement après le collège vers des filières courtes et professionnalisantes les préparant à un BEP ou un CAP. La majorité des sujets de L.Tarault, comme les nôtres, se sont sentis exclus au cours de leur scolarité du fait des leurs troubles dysphasiques. 2.15.3. La prise en charge L'étude de A. Ehrhadt et S. Czapiewski, celle de L.Tarault et la nôtre montrent que la rééducation orthophonique d'un enfant dysphasique dure de nombreuses années et accompagne le plus souvent l'enfant de la maternelle au primaire. Dans ces trois études la durée moyenne de la prise en charge est respectivement de 7 ans, 9 ans et 12 ans. On peut s'interroger sur les causes de tels écarts entre les études. L'étude de A. Ehrhadt et S. Czapiewski a été menée sur des jeunes dysphasiques âgés de 10 à 19 ans. Une grande partie des jeunes était donc encore suivis par un orthophoniste, et la durée moyenne de prise en charge a été calculée à partir des sujets qui avaient arrêté l'orthophonie. Cette démarche a peut-être faussé la moyenne car seuls les jeunes ayant eu les rééducations les plus courtes ont été pris en compte. Le mémoire de L.Tarault porte sur un nombre restreint de sujets: 9 dont deux adultes de 26 et 30 ans qui n'ont bénéficié que de 5 ans de suivi orthophonique. Ils ont expliqué à L.Tarault que dans leur enfance ( dans les années 80), la pratique et la recherche orthophonique dans le domaine de la dysphasie n'étaient pas aussi développées qu'aujourd'hui. Si on exclut ces deux adultes, la moyenne de prise en charge est de 10 ans. Dans notre mémoire, plus de la moitié des sujets font partie d'une association de personnes dysphasiques. Nous pouvons émettre l'hypothèse que les parents de ces sujets se sont sentis particulièrement impliqués par la dysphasie de leur enfant et qu'ils ont insisté pour que la rééducation dure le plus longtemps possible. Page 149 2.15.4. La situation professionnelle Contrairement aux études de Rutter, de Haynes et Naidoo et de Clegg et coll., dans lesquelles respectivement 10%, 14% et 41% des sujets étaient au chômage, notre étude montre qu'aucun des adultes dysphasiques n'est sans emploi. Comme toutes les études ( Haynes et Naidoo; Clegg et coll; A.Ehrhadt), ces emplois ne demandent aucune qualification ou un faible niveau de qualification. Les hommes ont majoritairement une profession manuelle et les femmes travaillent le plus souvent dans le domaine des services et de l'aide à la personne. 2.15.5. L'autonomie Les études de L. Tarault et de C. Billard affirment que les capacités d'autonomie des adultes dysphasiques sont moindres par rapport aux adultes sans trouble. L. Tarault met en avant une forte dépendance parentale. Cependant ces résultats sont à relativiser au vu du jeune âge de sa population; âgée en majorité de 18 à 20 ans. Notre mémoire ne met pas en avant une dépendance parentale excessive, seuls trois sujets paraissent « anormalement » dépendants de leurs parents. La majorité des sujets dysphasiques sont autonomes dans l'organisation de la vie quotidienne, les déplacements. Les principales difficultés résident dans la gestion des comptes et dans les démarches administratives. Ces principaux points sont en accord avec L. Tarault. Page 150 Conclusion La dysphasie est trouble spécifique, primaire et structurel du langage oral. Pourtant elle n'affecte pas uniquement le langage oral et est fréquemment associée à d'autres troubles primaires: dyspraxie, troubles de la perception auditivo-verbale, faiblesse de la mémoire de travail. Ces troubles primaires génèrent des troubles secondaires: difficultés d'acquisition du langage écrit, difficultés logico-mathématiques, troubles psychomoteurs, psycho-affectifs et troubles du comportement... Bien entendu, l'ensemble de ces difficultés ont des répercussions dans de nombreux domaines de la vie quotidienne des personnes dysphasiques: scolarité, situation professionnelle, insertion sociale, autonomie, aisance à manipuler le langage oral et écrit, pragmatique... Le parcours scolaire d'un jeune dysphasique est parsemé de difficultés: les enseignants sont en général mal informés sur la nature des troubles de leur élève et sur les adaptations pédagogiques spécifiques à mettre en place. Rares sont ceux qui effectuent la totalité de leur scolarité dans le secteur ordinaire Le plus souvent, les solutions proposées face aux difficultés ou à l'échec scolaire de l'élève dysphasique consistent à lui faire redoubler une ou plusieurs classes et/ou à le réorienter dans des classes adaptées en général au moment du passage au collège ( mais parfois dès le primaire quand les difficultés sont trop importantes). L'échec scolaire et les difficultés d'expression et de compréhension génèrent une souffrance. Tout au long de leur scolarité, en particulier en primaire et au collège, une grande majorité des jeunes disent s'être sentis exclus par rapport à leurs camarades du fait de leurs troubles langagiers. Après le collège, les jeunes dysphasiques sont orientés vers des filières courtes et professionnalisantes où ils obtiennent un BEP ou un CAP. Cette orientation professionnelle a permis à tous les adultes de notre étude de trouver un emploi. Page 151 Chez la grande majorité des jeunes adultes, nous n'avons pas remarqué de dépendance « anormale » aux ressources financières parentales et au domicile familial. Ils paraissent autonomes dans leur vie quotidienne et leurs déplacements. La moitié des sujets possèdent le permis de conduire et on peut penser qu'une grande partie des jeunes de la moitié restante l'aura dans les années à venir. Cependant, on remarque des difficultés importantes dans deux domaines: plus de la moitié ont besoin d'aide pour gérer leur compte bancaire et tous se font assister dans leurs démarches administratives. La dysphasie est un trouble durable: à l'âge adulte les difficultés langagières persistent. Les jeunes adultes rencontrent des difficultés d'expression plus ou moins importantes: ils se plaignent surtout d'avoir du mal à exprimer leur pensée. En effet, ils cherchent fréquemment leurs mots, ont l'impression de mal articuler et ont du mal à construire leurs phrases. Ils disent être parfois mal compris par leurs interlocuteurs. La compréhension contextuelle du langage dans les situations quotidiennes est bonne. Par contre ils rencontrent des difficultés de compréhension des phrases longues dont la structure syntaxique est plus complexe. La compréhension de l'écrit est problématique: seuls la moitié des sujets disent ne pas avoir de difficultés de compréhension des écrits du quotidien (publicité, programme télé...) et la quasitotalité de notre population dit rencontrer des difficultés plus ou moins importantes de compréhension des textes longs. . Les difficultés d'expression et de compréhension génèrent un trouble pragmatique important chez une majorité de personnes dysphasiques. En effet plus des deux tiers des sujets disent plus ou moins fréquemment préparer leur phrase dans leur tête avant de parler, éviter de parler dans certaines situations, aller à l'essentiel quand ils veulent dire quelque chose et surtout avoir peur d'être mal jugé par les autres à cause de leur parole. De plus, la moitié des adultes demandent de temps en temps à un proche de parler à leur place. La majorité d'entre eux se sentent gênés (l'intensité est variable) quand il s'agit de parler avec un inconnu en face à face ou au téléphone, de prendre la parole au sein d'un groupe, d'exprimer une opinion différente, d'engager une conversation ou de parler en public. Page 152 Les répercussions sociales de la dysphasie varient selon les personnes: plus de la moitié des adultes dysphasiques pensent que leurs troubles langagiers rendent leur intégration au sein d'un groupe plus difficile et un quart d'entre eux disent que ces difficultés sont aussi un frein pour lier des amitiés. Cette étude nous permet de constater que le niveau de langage influe de manière très importante sur la qualité de vie. En effet, les personnes qui ont les difficultés d'expression et de compréhension les plus importantes sont aussi celles qui sont le moins autonomes et qui ont le plus faible niveau de qualification. En situation conversationnelle, elles rencontrent des difficultés pragmatiques majeures. A l'inverse, les personnes qui estiment avoir peu de difficultés langagières sont celles qui sont le plus autonomes et ont le moins de difficultés pragmatiques. Cependant, le lien entre le niveau de langage et les capacités à s'intégrer dans un groupe et à nouer des amitiés est moins évident. Même si dans la majorité des cas, les personnes dont les troubles langagiers sont les plus sévères rencontrent d'importantes difficultés à nouer des amitiés et à s'intégrer dans un groupe, certaines personnes au faible niveau de langage disent ne pas rencontrer de problèmes d'intégration sociale. De même, certains jeunes dont les difficultés langagières sont moindres ont pourtant du mal à nouer des relations sociales. Notre mémoire a mis en évidence que des difficultés d'expression, de compréhension du langage et des difficultés pragmatiques plus ou moins importantes persistent chez les adultes dysphasiques. Elles rendent l'intégration sociale de certains plus difficile. Cependant, contrairement à d'autres études plus alarmantes nous avons montré que malgré leurs difficultés, les adultes dysphasiques réussissaient à obtenir un diplôme professionnel (niveau BEP) qui leur permettait de trouver un emploi et accédaient à une relativement bonne autonomie de vie. 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Prénom :………………………………. Sexe : Féminin Masculin Date de naissance :………………………….. 3. A) Diagnostic de dysphasie 1) Qui a diagnostiqué votre dysphasie ? 3.1. Un(e) orthophoniste en libéral Un centre référent du langage citez son nom:………………… Un hôpital citez son nom:………………... Un autre centre (CMPP, CMP…) citez son nom:………………… Autre, précisez :……………………………… 2) En quelle année avez-vous été diagnostiqué ?………………………………. 3) Connaissez-vous votre type de dysphasie ? Non Dysphasie par trouble du contrôle phonologique Dysphasie phonologique-syntaxique Dysphasie réceptive Dysphasie mnésique(ou lexicale-sémantique) Autre, précisez :……………………………… Page 158 4) Avez-vous une dyspraxie(difficulté à effectuer des mouvements volontaires coordonnés) associée à votre dysphasie ? oui non 4. B) Scolarité 1)Veuillez remplir le tableau suivant : 5. Année scolaire (20../20...) 6. Classe 7. Type d’enseignement (classique, CLIS, établissement spécialisé…) Page 159 Nombre de séances d’orthophonie par semaine Page 160 2) Vos professeurs étaient-ils informés de votre dysphasie ? A la maternelle oui non Au primaire oui non Au collège oui non Au lycée ou dans un autre centre de formation oui non 3) Vos professeurs ont-ils adapté leurs cours à vos difficultés ? En maternelle oui non En primaire oui non Au collège oui non Au lycée ou dans un autre centre de formation oui non 4) Lors de votre scolarité avez-vous ressenti une exclusion à cause de vos troubles du langage ? Page 161 En maternelle oui un peu non En primaire oui un peu non Au collège oui un peu non 7.1.1. Au lycée ou au dans un autre centre de formation oui un peu non 5) Diplômes obtenus :……………………………………………. …………………………………………………………………… Avez-vous bénéficié d’un tiers-temps lors de vos examens ? oui non 8. C) Prise en charge 1) L’un de vos parents a t’il réduit son temps de travail ou arrêté de travailler pour plus s’occuper de vous ? non oui, il a réduit son temps de travail de ……. heures (environ) oui, il a arrêté de travailler 2) A partir de quel âge avez-vous été pris en charge par une orthophoniste ?…… 3) Combien d’années a duré la rééducation orthophonique ?……………… 4) Etes-vous actuellement en rééducation orthophonique ? oui non Page 162 Si oui, combien de fois par semaine ?…………. Si non, pourquoi avez-vous arrêté ? (Vous pouvez cocher plusieurs cases) Vous n’en aviez plus besoin Vous ne faisiez plus de progrès Vous en aviez marre Vous n’aviez plus le temps 4) Avez-vous aussi été suivi par : un psychologue ou un pédopsychiatre ? non oui de…….ans à……. ans un psychomotricien ? non oui de…….ans à……. ans un orthoptiste ? non oui de…….ans à……. ans un autre professionnel ? Si oui, lequel ?………………… de…….ans à……. ans Actuellement, êtes-vous suivi par : Un psychologue ou un psychiatre ? oui Un psychomotricien ? non Un orthoptiste ? oui oui non 9. 10. D) Activité professionnelle 1) Avez-vous un emploi ? oui non Si oui, quel est votre emploi ?………………………. Page 163 non 2) Travaillez-vous dans un CAT ou dans un atelier protégé ? oui non 3) Combien d’heures travaillez-vous chaque semaine ?…………………. 4) Vos collègues sont-ils informés de vos difficultés de langage ? non certains Et votre patron ? oui oui, tous non 5) Votre emploi est-il adapté à vos difficultés ? oui non 6) Etes-vous reconnu travailleur handicapé ? oui non 7) Pensez-vous que votre dysphasie rendent vos entretiens d’embauche plus difficiles ? oui non 8) Quelles ressources financières avez-vous ? (Vous pouvez cocher plusieurs réponses.) Salaire Allocations chômage R.M.I Allocation Adulte Handicapé (AAH) Parents Autres, précisez :…………………….. E) Autonomie 1) Habitez-vous : Page 164 Seul dans un appartement ou une maison En couple Chez vos parents Dans un foyer En colocation Autre, précisez: …………………….. 2) Avez-vous votre permis de conduire ? oui non 3) Pensez-vous que votre dysphasie(et/ou dyspraxie) a rendu plus difficile l’examen : du code ? oui de conduite ? non oui non 4) Avez-vous besoin d’aide pour gérer vos comptes ? oui non 5) Avez-vous besoin d’aide pour gérer la vie quotidienne : faire les courses, la cuisine, le ménage… oui non 6) Avez-vous besoin d’aide pour remplir des papiers administratifs et faire des démarches administratives: assurances, caisse d’allocations familiales, déclaration d’impôts, factures… oui non 7) Etes vous autonome pour vous déplacer : - vers des lieux connus : - vers des lieux inconnus : oui non oui Page 165 non Vous arrive-t-il de : Jamais Parfois Souvent Toujours Chercher vos mots Page 166 Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez Vous servir de gestes pour vous faire comprendre Mal articuler Confondre les mots Mal construire vos phrases Demander à un proche de parler à votre place Avoir du mal à comprendre des phrases longues Etre mal compris par vos proches Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose Vous sentir fatigué de parler Eviter de parler Préparer la phrases dans votre tête avant de parler Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit Page 167 Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole Avoir du plaisir à parler Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne 11. Appeler un ami au téléphone Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone Parler avec vos proches Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande Page 168 Petite gêne Gêne Gêne moyenne importante Parler quand vous êtes dans un groupe Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez Engager une conversation Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait Parler devant un public Etes vous membre d’une association de personnes dysphasique ? oui non Pensez-vous que votre dysphasie est une difficulté supplémentaire pour : - Vous intégrer dans un groupe : oui plutôt d’accord plutôt pas d’accord non plutôt pas d’accord non -Lier des amitiés : oui plutôt d’accord Avez-vous eu besoin d’aide pour remplir ce questionnaire ? oui non Jérémi Page 169 18ans Dysphasie phonologique syntaxique Diplômes: vide Emploi: étudiant en seconde professionnelle Ressources financières: parents Reconnaissance travailleur handicapé: vide Lieu d'habitation:chez ses parents Permis de conduire: non Aide pour gérer ses comptes: vide Aide pour gérer la vie quotidienne:non Aide pour les démarches administratives :vide Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui Aide pour remplir le questionnaire: oui vers des lieux inconnus: oui Vous arrive-t-il de : Jamais Chercher vos mots Parfois Souvent Toujours ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler ● Confondre les mots ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose Vous sentir fatigué de parler ● ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit ● Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole ● Avoir du plaisir à parler ● Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir Page 170 ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone Petite gêne Gêne Gêne moyenne importante ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe ● Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ● Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● Parler devant un public ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: plutôt d'accord La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: non Page 171 Rémi 22 ans Dysphasie phonologique-syntaxique Diplômes: CAP installation sanitaire Emploi: intérimaire (35 h) Ressources financières: salaire, allocations chômage Reconnaissance travailleur handicapé: oui Lieu d'habitation: chez ses parents Permis de conduire: non Aide pour gérer ses comptes: non Aide pour gérer la vie quotidienne :non Aide pour les démarches administratives: oui Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui vers des lieux inconnus: oui Aide pour remplir le questionnaire:oui Vous arrive-t-il de : Jamais Parfois Souvent Toujours Chercher vos mots ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler ● Confondre les mots ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose ● Vous sentir fatigué de parler ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole ● ● Avoir du plaisir à parler ● Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir Page 172 ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone Gêne Gêne moyenne importante ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez Petite gêne ● ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ● Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● Parler devant un public ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: plutôt d'accord La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: non Page 173 Aurélie 24 ans Dysphasie phonologique-syntaxique Diplômes: BEPA service aux personnes Emploi: agent de service hospitalier Ressources financières: salaire Reconnaissance travailleur handicapé: non Lieu d'habitation: chez ses parents Permis de conduire: oui Aide pour gérer ses comptes: non Aide pour gérer la vie quotidienne: non Aide pour les démarches administratives: oui Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui Aide pour remplir le questionnaire: oui vers des lieux inconnus: oui Vous arrive-t-il de : Jamais Parfois Chercher vos mots Souvent Toujours ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler ● Confondre les mots ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose ● Vous sentir fatigué de parler ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole Avoir du plaisir à parler ● ● Page 174 Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone Petite gêne Gêne Gêne moyenne importante ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe ● Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ● Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait Parler devant un public ● ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: plutôt d'accord La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: non Page 175 Clara 19 ans Dysphasie phonologique-syntaxique Diplômes: BEP carrière sanitaire et sociale Emploi: alternance Ressources financières: salaire, AAH, parents Reconnaissance travailleur handicapé: oui Lieu d'habitation:chez ses parents Permis de conduire: non Aide pour gérer ses comptes: oui Aide pour gérer la vie quotidienne: non Aide pour les démarches administratives: oui Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui Aide pour remplir le questionnaire: oui vers des lieux inconnus: oui Vous arrive-t-il de : Jamais Parfois Chercher vos mots Souvent Toujours ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler ● Confondre les mots ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose ● Vous sentir fatigué de parler ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit ● Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole Avoir du plaisir à parler ● ● Page 176 Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone Petite gêne Gêne Gêne moyenne importante ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe ● Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ● Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● Parler devant un public ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: oui La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: oui Page 177 Théo 20 ans Dysphasie phonologique-syntaxique Diplômes: CAP Emploi: manutentionnaire en intérim (35 h) Ressources financières: salaire, allocations chômage Reconnaissance travailleur handicapé: non Lieu d'habitation: chez ses parents Permis de conduire: oui Aide pour gérer ses comptes: non Aide pour gérer la vie quotidienne: Aide pour les démarches administratives: Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui vers des lieux inconnus: oui Aide pour remplir le questionnaire: non Vous arrive-t-il de : Jamais Chercher vos mots ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler Parfois Souvent Toujours ● Confondre les mots ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose ● Vous sentir fatigué de parler ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit ● Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole ● Avoir du plaisir à parler ● Page 178 Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone Petite gêne Gêne Gêne moyenne importante ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe ● Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ● Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● Parler devant un public ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: non La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: non Page 179 Jordan 20 ans Dysphasie phonologique-syntaxique Diplômes: BEP maintenance industrielle Ressources financières: salaire Lieu d'habitation: chez ses parents Permis de conduire: oui Aide pour gérer la vie quotidienne: non Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui Aide pour remplir le questionnaire: oui Emploi: monteur en tuyauterie Reconnaissance travailleur handicapé: non Aide pour gérer ses comptes: oui Aide pour les démarches administratives: oui vers des lieux inconnus: oui Vous arrive-t-il de : Jamais Parfois Souvent Toujours Chercher vos mots ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler ● Confondre les mots ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose Vous sentir fatigué de parler ● ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit ● Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole Page 180 ● Avoir du plaisir à parler ● Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone Petite gêne Gêne Gêne moyenne importante ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe ● Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ● Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● Parler devant un public ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: non La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: non Page 181 Maxime 20 ans Dysphasie phonologique-syntaxique Diplômes: BEP finition Emploi: apprenti Ressources financières: salaire, parents Reconnaissance travailleur handicapé: oui Lieu d'habitation: chez ses parents Permis de conduire: non Aide pour gérer ses comptes: oui Aide pour gérer la vie quotidienne: non Aide pour les démarches administratives: oui Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui Aide pour remplir le questionnaire: oui vers des lieux inconnus: oui Vous arrive-t-il de : Jamais Parfois Souvent Toujours Chercher vos mots ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler ● Confondre les mots ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose Vous sentir fatigué de parler ● ● Page 182 Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit ● Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole ● Avoir du plaisir à parler ● Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone Petite gêne Gêne Gêne moyenne importante ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe ● Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ● Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● Parler devant un public ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: non La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: non Page 183 Marion 24 ans Dysphasie phonologique-syntaxique Diplômes: CFG Emploi: femme de ménage en CAT Ressources financières: salaire, AAH Reconnaissance travailleur handicapé: oui Lieu d'habitation: chez ses parents Permis de conduire: non Aide pour gérer ses comptes: oui Aide pour gérer la vie quotidienne: non Aide pour les démarches administratives: oui Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui Aide pour remplir le questionnaire: oui vers des lieux inconnus: non Vous arrive-t-il de : Jamais Parfois Souvent Toujours Chercher vos mots ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler ● Confondre les mots ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas Page 184 ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose ● Vous sentir fatigué de parler ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit ● Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole ● Avoir du plaisir à parler ● Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone Petite gêne Gêne Gêne moyenne importante ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande Parler quand vous êtes dans un groupe ● ● Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● ● Parler devant un public ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: non La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: non Page 185 Pierre 39 ans Dysphasie phonologique-syntaxique Diplômes: pas de diplôme Emploi: préparateur de commandes (36 h 30) Ressources financières: salaire Reconnaissance travailleur handicapé: oui Lieu d'habitation: en couple Permis de conduire: oui Aide pour gérer ses comptes: oui Aide pour gérer la vie quotidienne: oui Aide pour les démarches administratives: oui Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui Aide pour remplir le questionnaire: oui vers des lieux inconnus: non Vous arrive-t-il de : Jamais Parfois Souvent Toujours Chercher vos mots ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler ● Confondre les mots ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Page 186 Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose ● Vous sentir fatigué de parler ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit ● Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole ● Avoir du plaisir à parler ● Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone Petite gêne Gêne Gêne moyenne importante ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe ● Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ● Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● Parler devant un public ● Page 187 La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: oui La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: oui Céline 21 ans Dysphasie phonologique-syntaxique associée à une dyspraxie Diplômes: BP service à la personne Emploi:employée en restauration collective Ressources financières: salaire, parents Reconnaissance travailleur handicapé: oui Lieu d'habitation: seul Permis de conduire: oui (permis boîte automatique) Aide pour gérer ses comptes: oui Aide pour gérer la vie quotidienne: non Aide pour les démarches administratives: oui Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui vers des lieux inconnus: oui Aide pour remplir le questionnaire: oui Vous arrive-t-il de : Jamais Parfois Chercher vos mots ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre Souvent Toujours ● Mal articuler ● Confondre les mots ● Page 188 Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose ● Vous sentir fatigué de parler ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit ● Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole ● Avoir du plaisir à parler ● Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone Petite gêne Gêne Gêne moyenne importante ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe ● Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ● Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● Parler devant un public ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: oui Page 189 La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: oui Florence 24 ans Dysphasie par trouble du contrôle phonologique Diplômes: CAPA service en milieu rural, CAP petite enfance, BEPA service aux personnes Emploi: animatrice périscolaire (25 h) Ressources financières: salaire Reconnaissance travailleur handicapé: non Lieu d'habitation: en couple Permis de conduire: oui Aide pour gérer ses comptes: non Aide pour gérer la vie quotidienne: oui Aide pour les démarches administratives:oui Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui vers des lieux inconnus: oui Aide pour remplir le questionnaire:oui Vous arrive-t-il de : Jamais Chercher vos mots Parfois Souvent Toujours ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler ● Page 190 Confondre les mots ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose ● Vous sentir fatigué de parler ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole ● Avoir du plaisir à parler ● Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone Petite gêne Gêne Gêne moyenne importante ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe ● Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ● Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● Page 191 Parler devant un public ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: non La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: plutôt pas d'accord Sonia 22ans Dysphasie par trouble du contrôle phonologique Diplômes: CAP boulanger-pâtissier Emploi: boulanger (42 h) Ressources financières: salaire Reconnaissance travailleur handicapé: oui Lieu d'habitation: en couple Permis de conduire: oui Aide pour gérer ses comptes: oui Aide pour gérer la vie quotidienne: non Aide pour les démarches administratives: oui Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui vers des lieux inconnus: oui Aide pour remplir le questionnaire: oui Vous arrive-t-il de : Jamais Chercher vos mots Parfois Souvent Toujours ● Page 192 Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler ● Confondre les mots ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose ● Vous sentir fatigué de parler ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit ● Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole ● Avoir du plaisir à parler ● Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone Petite gêne ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe ● Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ● Page 193 Gêne Gêne moyenne importante Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● Parler devant un public ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: plutôt d'accord La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: plutôt pas d'accord Annaelle 22 ans Dysphasie pragmatique-sémantique Diplômes: CFG Emploi: employée en restauration collective Ressources financières: salaire, parents Reconnaissance travailleur handicapé: oui Lieu d'habitation: chez ses parents Permis de conduire: non Aide pour gérer ses comptes: non Aide pour gérer la vie quotidienne: non Aide pour les démarches administratives: oui Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui Aide pour remplir le questionnaire: oui Vous arrive-t-il de : Page 194 vers des lieux inconnus: non Jamais Parfois Chercher vos mots ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler ● Confondre les mots Souvent Toujours ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose Vous sentir fatigué de parler ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole ● Avoir du plaisir à parler ● Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone Gêne Gêne moyenne importante ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez Petite gêne ● Page 195 Engager une conversation Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ● Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● Parler devant un public ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: non La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: vide Michael 21 ans Dysphasie réceptive Diplômes: BEPA production aquacole Emploi:étudiant terminale bac pro aquaculture Ressources financières: parents Reconnaissance travailleur handicapé: vide Lieu d'habitation: chez ses parents Permis de conduire: oui Aide pour gérer ses comptes: oui Aide pour gérer la vie quotidienne: non Aide pour les démarches administratives:oui Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui Aide pour remplir le questionnaire: oui Page 196 vers des lieux inconnus: non Vous arrive-t-il de : Jamais Parfois Chercher vos mots Souvent Toujours ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler ● Confondre les mots ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose ● Vous sentir fatigué de parler ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit ● Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole ● Avoir du plaisir à parler ● Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone Petite gêne Gêne Gêne moyenne importante ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Page 197 Parler quand vous êtes dans un groupe ● Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ● Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● Parler devant un public ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: plutôt d'accord La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: plutôt pas d'accord Eric 24 ans Ne connaît pas le type de sa dysphasie Diplômes: CPA couvreur Emploi: couvreur (39 h) Ressources financières: salaire Reconnaissance travailleur handicapé: non Lieu d'habitation: en couple Permis de conduire: oui Aide pour gérer ses comptes: non Page 198 Aide pour gérer la vie quotidienne: non Aide pour les démarches administratives: oui Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui Aide pour remplir le questionnaire: oui vers des lieux inconnus: oui Vous arrive-t-il de : Jamais Parfois Chercher vos mots ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre Souvent Toujours ● Mal articuler ● Confondre les mots ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose ● Vous sentir fatigué de parler ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit ● Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole ● Avoir du plaisir à parler ● Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone Gêne Gêne moyenne importante ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone Parler avec vos proches Petite gêne ● ● Page 199 Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez ● ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ● Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● Parler devant un public ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: plutôt pas d'accord La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: plutôt pas d'accord Adrien 27 ans Ne connaît pas le type de sa dysphasie Diplômes: BAC S Emploi: étudiant en BTS et donne 6 h par semaine de cours de soutien en maths et en informatique Ressources financières: parents, salaire Page 200 Reconnaissance travailleur handicapé: non Lieu d'habitation: seul Permis de conduire: oui Aide pour gérer ses comptes: non Aide pour gérer la vie quotidienne: non Aide pour les démarches administratives: oui Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui vers des lieux inconnus: oui Aide pour remplir le questionnaire: complété par téléphone Vous arrive-t-il de : Jamais Parfois Souvent Toujours Chercher vos mots ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler ● Confondre les mots ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose ● Vous sentir fatigué de parler ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit ● Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole ● Avoir du plaisir à parler ● Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone Petite gêne ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au ● Page 201 Gêne Gêne moyenne importante téléphone Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe ● Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ● Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● Parler devant un public ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: non La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: non Yann 21ans Ne connaît pas le type de sa dysphasie Diplômes: CAP agent polyvalent de cuisine en restauration collective Page 202 Emploi: agent polyvalent de restauration (20 h) Ressources financières: salaire Reconnaissance travailleur handicapé: oui Lieu d'habitation: chez ses parents Permis de conduire: oui (permis boîte automatique) Aide pour gérer ses comptes: oui Aide pour gérer la vie quotidienne: non Aide pour les démarches administratives: oui Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui Aide pour remplir le questionnaire: oui vers des lieux inconnus: non Vous arrive-t-il de : Jamais Parfois Chercher vos mots ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler ● Confondre les mots Souvent Toujours ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose ● Vous sentir fatigué de parler ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit ● Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole ● Avoir du plaisir à parler ● Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de Page 203 Petite gêne Gêne Gêne gêne Appeler un ami au téléphone moyenne importante ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe ● Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● Parler devant un public ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: oui La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: plutôt d'accord Marc Page 204 20 ans Ne connaît pas le type de sa dysphasie Diplômes: prépare un CAP Emploi: apprenti électricien Ressources financières: parents, salaire Reconnaissance travailleur handicapé: oui Lieu d'habitation: chez ses parents Permis de conduire: en cours Aide pour gérer ses comptes: vide Aide pour gérer la vie quotidienne: non Aide pour les démarches administratives: vide Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui Aide pour remplir le questionnaire: oui vers des lieux inconnus: oui Vous arrive-t-il de : Jamais Chercher vos mots Parfois Souvent Toujours ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler ● Confondre les mots ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose ● Vous sentir fatigué de parler ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit ● Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole ● Avoir du plaisir à parler ● Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● Page 205 Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe Petite gêne Gêne Gêne moyenne importante ● Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ● Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● Parler devant un public La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: plutôt d'accord La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: plutôt pas d'accord Page 206 Thibaut 23 ans Ne connaît pas le type de sa dysphasie Diplômes: pas de diplôme Emploi: travaille en CAT (35 h) Ressources financières: salaire, AAH Reconnaissance travailleur handicapé: oui Lieu d'habitation: chez ses parents Permis de conduire: non Aide pour gérer ses comptes: oui Aide pour gérer la vie quotidienne: oui Aide pour les démarches administratives: oui Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui Aide pour remplir le questionnaire: oui vers des lieux inconnus: non Vous arrive-t-il de : Jamais Parfois Souvent Toujours Chercher vos mots ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler ● Confondre les mots ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose Vous sentir fatigué de parler ● ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit ● Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole Avoir du plaisir à parler ● ● Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, programme télé… ● Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● Page 207 Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Petite gêne Gêne Gêne moyenne importante Appeler un ami au téléphone ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe ● Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait ● Parler devant un public ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: oui La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: oui Page 208 Sylvain 21ans Ne connaît pas le type de sa dysphasie Diplômes: BEP élevage vaches laitières Emploi: apprenti Ressources financières: parents-salaire Reconnaissance travailleur handicapé: non Lieu d'habitation: chez ses parents Permis de conduire: en cours Aide pour gérer ses comptes: non Aide pour gérer la vie quotidienne:non Aide pour les démarches administratives:oui Autonome pour se déplacer vers lieux connus: oui vers des lieux inconnus: oui Aide pour remplir le questionnaire: complété par téléphone Vous arrive-t-il de : Jamais Chercher vos mots Parfois ● Avoir du mal à exprimer ce que vous pensez ● Vous servir de gestes pour vous faire comprendre ● Mal articuler ● Confondre les mots ● Mal construire vos phrases ● Demander à un proche de parler à votre place ● Avoir du mal à comprendre des phrases longues ● Etre mal compris par vos proches ● Etre mal compris par des gens que vous ne connaissez pas ● Avoir du mal à comprendre ce qu’on vous dit au téléphone ● Aller à l’essentiel quand vous voulez dire quelque chose Vous sentir fatigué de parler ● ● Eviter de parler ● Préparer la phrases dans votre tête avant de parler ● Regarder les lèvres de la personne qui vous parle pour mieux comprendre ce qu’elle dit ● Avoir peur d’être mal jugé par les autres à cause de votre parole ● Avoir du plaisir à parler ● Avoir du mal à comprendre l’écrit du quotidien : panneaux, publicité, Page 209 ● Souvent Toujours programme télé… Avoir du mal à comprendre des textes longs : articles de journaux, romans… ● Lire (des magazines, des BD, des romans…) pour le plaisir ● Etes-vous gêné pour parler dans les situations suivantes : Pas de gêne Appeler un ami au téléphone ● Appeler quelqu’un que vous ne connaissez pas au téléphone ● Parler avec vos proches ● Parler avec quelqu’un que vous ne connaissez pas ● Petite gêne Indiquer la direction dans la rue à quelqu’un qui vous le demande ● Parler quand vous êtes dans un groupe ● Exprimer une opinion différente de la personne avec qui vous parlez ● Engager une conversation ● Demander que l’on vous rende ce que l’on vous a emprunté ● Gêne Gêne moyenne importante Demander à quelqu’un de répéter parce que vous n’avez pas compris ce qu’il disait Parler devant un public ● La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour s'intégrer dans un groupe: non La dysphasie est une difficulté supplémentaire pour lier des amitiés: non Page 210 RESUME Dans ce mémoire, nous avons voulu établir un état des lieux sur le parcours des personnes dysphasiques de l’enfance à l’âge adulte, sur leur situation sociale et professionnelle actuelle, sur l’évolution de leurs troubles langagiers et sur les répercussions de leurs difficultés dans la vie quotidienne. Nous avons aussi cherché à savoir quel regard les adultes dysphasiques portent sur leur langage. Comment évaluent-ils leur expression, leur compréhension de l’oral et de l’écrit ainsi que leur aisance dans les interactions langagières? Pour cela nous avons élaboré un questionnaire que nous avons soumis à 20 adultes dysphasiques. Nous avons ensuite analysé et synthétisé réponses recueillies. Mots clés: – dysphasie – évolution des troubles langagiers – intégration sociale – intégration professionnelle – évaluation subjective du langage Page 211 les