l`accompagnement infirmier chez le nouveau
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Institut de Formation de Professions de Santé Formation infirmière 44 chemin du Sanatorium 25030 Besançon Cedex L'ACCOMPAGNEMENT INFIRMIER CHEZ LE NOUVEAU COLOSTOMISE UE concernées : 3.4 S6 : Initiation à la démarche de recherche 5.6 S6 : Analyse de la qualité de traitement des données scientifiques 6.2 S6 : Anglais rédaction de l'abstract du travail de fin d'étude Présenté par : ARMAND Maxime, BRUEY Laure, CHAMBEROT Julia, CHAPUIS Terry Promotion 2013/2016 Formateur de guidance : Mme JUNG Danièle Institut de Formation de Professions de Santé Formation infirmière 44 chemin du Sanatorium 25030 Besançon Cedex L'ACCOMPAGNEMENT INFIRMIER CHEZ LE NOUVEAU COLOSTOMISE UE concernées : 3.4 S6 : Initiation à la démarche de recherche 5.6 S6 : Analyse de la qualité de traitement des données scientifiques 6.2 S6 : Anglais rédaction de l'abstract du travail de fin d'étude Présenté par : ARMAND Maxime, BRUEY Laure, CHAMBEROT Julia, CHAPUIS Terry Promotion 2013/2016 Formateur de guidance : Mme JUNG Danièle Nous dédions ce mémoire à toutes les personnes stomisées. « Aider les autres à marcher et à aller de l'avant, c'est du même coup les inciter à nous faire avancer avec eux. » Louis N.FORTIN REMERCIEMENTS Nous tenions à adresser nos sincères remerciements à Madame JUNG, notre formatrice de guidance, pour son implication et l'aide qu'elle nous a apportée lors de la réalisation de notre travail de fin d'étude. Nous remercions également les trois infirmiers ayant accepté de se rendre disponibles pour nos entretiens. Merci à toutes les personnes qui ont contribué à notre formation durant ces trois années d'études. Et merci à nos familles pour leur soutien et leurs encouragements. LISTE D'ABREVIATIONS ET LEXIQUE IDE : Infirmier Diplômé d'Etat ASP : Abdomen Sans Préparation. C’est une radiographie de l’abdomen qui ne nécessite aucune injection de produit de contraste ou intervention au préalable. OMS : Organisation Mondiale de la Santé Occlusion intestinale : Se définit comme l'arrêt complet et persistant du transit au niveau de l'intestin. Météorisme : Ballonnement abdominal et tympanisme à la percussion. Stomathérapie : C'est l'acquisition des connaissances techniques, des principes de relation d'aide et des soins éducatifs qui vont permettre au malade stomisé de retrouver son autonomie après l'intervention, afin de reprendre une vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle aussi normale que possible. Stomathérapeute : L’infirmière stomathérapeute est une infirmière spécialisée dans la prise en charge des personnes dotées d’une stomie. Elle les accompagne avant et après l’opération afin qu’ils puissent reprendre une vie personnelle, familiale, professionnelle et sociale normale. (Source : e-cancer.fr) La maladie de Crohn : La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique du système digestif, qui évolue par poussées et phases de rémission. Elle se caractérise principalement par des crises de douleurs abdominales et de diarrhée, qui peuvent durer plusieurs semaines ou plusieurs mois. Fatigue, perte de poids et même dénutrition peuvent survenir si aucun traitement n’est entrepris. Rectocolite hémorragique : La rectocolite hémorragique est une maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI). Elle atteint toujours le rectum et, de manière plus ou moins étendue, le colon (gros intestin). Congruence : Etat de ce qui est en accord avec quelque chose. (Source : L'internaute.fr) Authenticité : Sincérité des sentiments, vérité d'un témoignage (Source : Larousse) Empathie : Faculté intuitive de se mettre à la place d'autrui, de percevoir ce qu'il ressent. (Source : Larousse) SOMMAIRE INTRODUCTION DE LA SITUATION D'APPEL A LA QUESTION DE DEPART I. Le cadre conceptuel 1. Rappels et généralités 1.1 - L'appareil digestif 1.2 - Le colon et pathologies associées 2. Les colostomies 2.1 - Les colostomies temporaires et définitives 2.2 - Opération programmée et urgence 3. La prise en charge globale du patient colostomisé 3.1 - L'accompagnement et la relation d'aide 3.2 - L'éducation thérapeutique et l'autonomie 3.3 - Image corporelle et acceptation 4. Législation II. Enquête sur le terrain 1. Présentation du dispositif 2. Traitement et analyse des données recueillies 3. Synthèse, limites et apports PROBLEMATIQUE CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE ANNEXE 1 ANNEXE 2 ANNEXE 3 1 INTRODUCTION Selon la Fédération des Stomisés de France, on compte en France environ 80 000 stomisés dont 50 000 colostomisés [1]. La plupart de ces stomies (environ 90%) résultent de la prise en charge de cancers colorectaux, 3ème cancer le plus fréquent en France (43 000 nouveaux cas/an), tous sexes confondus [2]. Les 10% restants résultent de la prise en charge de maladies chroniques (maladie de Crohn, rectocolite hémorragique) et de complications mécaniques (occlusion, péritonite). La pose d’une stomie constitue un véritable traumatisme chez le patient : c'est une apparition nouvelle d’un dispositif non naturel modifiant son corps, résultat d’une intervention liée à la dégradation de son état de santé. Cette modification, survenue brutalement, entraîne chez le patient une perturbation de ses habitudes de vie dont la principale composante se trouve être la modification de la perception de soi. L’ensemble de ces bouleversements se traduisent souvent par certaines émotions (colère, peur, dégoût, appréhension…) et suscitent de nombreuses questions d’ordres techniques et pratiques, familiales et sociales ou encore sexuelles. L’IDE1, par sa proximité dans les soins prodigués au patient, est l’un des premiers acteurs de soin concerné par le ressenti du patient. Ainsi, grâce à ses compétences techniques et relationnelles, il lui appartient d’accompagner le patient dans cette épreuve et de mettre en place des stratégies relationnelles destinées à conduire le patient à s’adapter à ce dispositif afin d'apprendre à vivre avec. Pour nous initier à ce travail, nous avons tout d’abord dégagé des concepts essentiels autour de notre question de départ tels que l’accompagnement, la relation d’aide, l’image corporelle, l’acceptation ou même l’autonomie afin de nous orienter dans nos recherches théoriques. Puis, nous avons élaboré un questionnaire, outil destiné à la réalisation d’entretiens semi-directifs avec des professionnels de santé expérimentés (trois infirmiers diplômés d’Etat dont une IDE stomathérapeute) dans le domaine de la chirurgie viscérale et digestive, prenant en charge quotidiennement des patients porteurs de stomie. Cette organisation du travail a abouti à un plan en deux parties : d’une part, nous exposerons les données théoriques, fruit de nos recherches, qui composent notre cadre conceptuel. D’autre part nous porterons une analyse globale des réponses obtenues aux différents entretiens avant de mener une réflexion sur les bénéfices et les limites de celles-ci. Pour conclure, nous tenterons d’apporter une réponse synthétique à notre question de départ, en élargissant celle-ci par plusieurs hypothèses ainsi qu'une problématique pouvant conduire à la suite de ce travail de recherche. 1 Cf. Lexique 2 DE LA SITUATION D'APPEL A LA QUESTION DE DEPART Monsieur D a 78 ans. Il vit à Besançon avec son épouse. Il a trois enfants dont deux vivent à proximité de Besançon. Adressé par son médecin traitant, ce patient s'est présenté au service des urgences à 20 heures suite à des douleurs abdominales et un arrêt du transit depuis environ 5 jours. A l’examen clinique, il présente un météorisme2 et le toucher rectal perçoit une masse dans le rectum. L’ASP3 réalisée confirme le diagnostic d’une occlusion intestinale 4 et une intervention en urgence est alors décidée. Le patient, après avoir été informé des buts et des conséquences de l’intervention (notamment de la création d’une colostomie temporaire), donne son accord pour l’intervention. Le patient est pris en charge au bloc opératoire à 6 heures du matin, après le marquage du site de stomie, réalisé par le chirurgien (la stomathérapeute étant absente). Au cours de l’intervention, le chirurgien découvre une masse importante à la jonction entre le colon et le rectum ainsi que ce qui semble être un envahissement de la partie basse du colon droit et du rectum. Un prélèvement est alors réalisé et est envoyé en anatomopathologie afin d’être analysé : la masse se révèle alors être une tumeur maligne. Le chirurgien décide alors de l’exérèse des parties touchées, ce qui rend donc la colostomie de Monsieur D définitive. A la suite de l'opération, un entretien avec un médecin et Monsieur D est réalisé afin de lui annoncer le diagnostic de cancer du rectum ainsi que le caractère définitif de sa colostomie. Suite à cet entretien, le patient exprime son mécontentement et sa colère vis-àvis de sa prise en charge, ce qui se manifeste par de l’agressivité verbale envers l’équipe médicale et une volonté de s'isoler. La première semaine suivant l'intervention, Monsieur D refusait de parler des suites de sa pathologie, notamment des soins concernant sa colostomie. Il faisait part d'un dégoût par rapport aux odeurs et ne souhaitait ni regarder, ni toucher sa stomie. Il dit ne pas vouloir participer par la suite aux soins de colostomie, qu’il désirait déléguer aux soignants et exprimait beaucoup de colère quant aux conséquences de cette opération chirurgicale. C’est au cours de la deuxième semaine, au moment des soins de changement de poche, qu'il a commencé à échanger concernant sa stomie, à poser des questions sur son fonctionnement et à la manière de s'en occuper. Il observait au fil des jours, infirmiers et 2 Cf. Lexique Cf. Lexique 4 Cf. Lexique 3 3 stomathérapeute, changer sa poche et l'équipe le questionnait quant à sa capacité d'être autonome avec celle-ci. A la fin de la deuxième semaine, il commençait à réaliser le soin, accompagné d’un soignant. Face à cette situation, nous nous sommes interrogés sur différents points : Dans le cadre de la prise en charge d’un patient atteint d’un cancer, quelles répercussions peut-on observer lorsque le dispositif d’annonce n’a pas été mis en place, notamment dans un contexte d’urgence ? Dans la relation soignant-soigné, existe-t-il des facteurs pouvant favoriser le climat de confiance ? Dans quelle mesure ? Comment appréhender les soins auprès d'un patient ayant subi une modification de son image corporelle telle qu'une stomie ? Existe t-il des mécanismes de défenses survenant chez le patient suite à la modification définitive de son image corporelle ? Quels sont ces mécanismes ? Peut-on parler de cheminement jusqu’à une "phase d’acceptation" vécue par le patient vis-à-vis de la modification de son corps ? Quels sont les éléments à mobiliser pour être utile au patient et créer une relation aidante pour la personne soignée ? Comment aborder les soins relationnels où les soins somatiques sont prioritaires et conséquents ? Quels sont les répercussions sur la vie sociale, affective et sexuelle d’une modification du schéma corporel ? Ainsi nous avons émis une question de départ : « En quoi l’accompagnement infirmier chez un patient ayant subit une colostomie définitive peut-il contribuer à faciliter l’acceptation de sa nouvelle image corporelle ? » 4 I. LE CADRE CONCEPTUEL 5 1. Rappels et généralités 1.1 - L'appareil digestif 5 L'appareil digestif [3] est l'ensemble des organes qui assurent la digestion des aliments. Il est composé du tube digestif et des glandes digestives. Le tube digestif est un conduit qui s'étend sans interruption de la cavité buccale jusqu'à l'anus. Il comprend : La cavité buccale, où débute la digestion mécanique et chimique des aliments. Le pharynx, carrefour aéro-digestif, permet l'utilisation des bonnes voies afin d'éviter l'étouffement. L’œsophage, conduit qui relie la cavité buccale à l'estomac. L'estomac, qui a pour rôle principal est de stocker les aliments. L'intestin grêle, composé du duodénum, du jéjunum et de l'iléon assure la fonction de digestion et d'absorption. Le gros intestin, est divisé en quatre segments, qui sont le cæcum, le côlon, le rectum et le canal anal. Le cæcum n'a pas vraiment de rôle dans la digestion. Le colon a pour fonction d'absorber l'eau, afin d'en extraire les minéraux et les vitamines. Les matières non absorbées constitueront le fèces, qui sera acheminé par péristaltisme vers le rectum. Ces derniers seront expulsés vers l'extérieur, lorsque l'anus n'est pas contracté :c'est la défécation. Les glandes digestives sont composées des glandes salivaires, du foie, du pancréas, des glandes gastriques ainsi que des glandes intestinales. Leur fonction est la production de sucs permettant la digestion chimique des aliments. 1.2 - Le cancer du rectum En lien avec notre situation d'appel, nous avons décidé de nous intéresser au cancer du rectum. Cette pathologie se développe à partir des cellules qui tapissent sa paroi interne. Le plus souvent, elle provient d’une tumeur bénigne, appelée polype adénomateux, qui évolue lentement pour devenir cancéreuse [4]. Il existe plusieurs facteurs de risques qui favoriseraient l'apparition de ce cancer. Parmi ceux-ci figurent [5]: Antécédents familiaux ou personnels de cancer colorectal, obésité, alcool, tabagisme, consommation excessive de viande rouge et pauvre en fibre, maladie chronique (Crohn), maladie inflammatoire chronique (rectocolite hémorragique). 5 Cf. Annexe 1 6 Le traitement du cancer du bas rectum s’effectue par chirurgie, plus ou moins radiothérapie, chimiothérapie et thérapie ciblée. Le chirurgien retire le rectum mais aussi, le plus souvent, l’anus et le sphincter de l’anus [6].Dans ce cas, une colostomie définitive est réalisée. 2. Les colostomies 2.1 - Les colostomies temporaires et définitives Une stomie, dont le nom vient du grec " stoma " qui veut dire " bouche " , est un abouchement intentionnel et chirurgical, temporaire ou définitif, d'un organe creux à la peau en vue de l'évacuation des effluents digestifs ou urinaires [6]. Une colostomie6 se définit donc comme l'abouchement d'une partie du colon à la peau, ce qui permet d'éliminer les selles et les gaz. Comme le fait entendre la définition de la stomie, il existe plusieurs sortes de colostomies selon le type et le stade de la maladie. Elles peuvent être latérales (deux orifices) ou terminales (un seul orifice), mais également se trouver à différents endroits sur le colon ceci ayant une influence directe sur la nature des selles (liquides ou solides). Parmi celles-ci on trouve les colostomies droites, gauches ou transversales qui se différencient en fonction de leur durée car elles peuvent être temporaires ou définitives. [7], [8] Les colostomies provisoires sont souvent pratiquées pour permettre au colon de cicatriser dans le cadre d'une inflammation par exemple. On parle souvent de colostomie de décharge. Elle dure en moyenne trois à six mois et nécessite une nouvelle intervention pour rétablir la continuité intestinale. Lorsque la maladie est trop avancée ou que le cancer est trop important, il est alors nécessaire d'avoir recours à une colostomie définitive suite à l'ablation d'une partie de l'intestin et du sphincter anal . Il devient donc impossible par la suite de retrouver une élimination naturelle par l'anus. [8] La stomie est une muqueuse toujours humide et de couleur rose vif qui est indolore au toucher car elle ne contient pas de nerfs. Cependant elle peut saigner facilement en raison de la présence de petits vaisseaux sanguins à la surface [8]. Après l'opération chirurgicale, la stomie est enflée et rouge vif. Elle retrouve son aspect normal six à huit semaines plus tard. Contrairement à l'anus, la stomie ne contient pas de sphincter. Par conséquent, l'élimination des selles se fait de manière involontaire et incontrôlable dans une poche de recueil appelée aussi " appareillage ". Un bon appareillage à un impact direct sur l'adaptation du patient à sa nouvelle stomie. C'est donc pour cela que certains critères doivent être pris en compte, comme le confort du patient, sa dextérité, l'état cutané etc. 6 Cf. Annexe 1 7 Aujourd'hui, il existe un large choix d'appareillage qui permet aux personnes de trouver celui qui lui convient en fonction de sa pathologie et de son mode de vie [6]. 2.2 - Opération programmée et urgence Une composante reste primordiale lorsque l'on aborde le cancer du rectum et la pose d'une stomie : c'est l'annonce du diagnostic et de ses conséquences auprès du patient. Après avoir effectué de nombreuses recherches sur le dispositif d'annonce et l'impact que celui-ci peut avoir sur le patient, nous avons pu établir une corrélation entre la manière d'annoncer la pathologie et de ses suites sur le vécu puis le cheminement vers l'acceptation [9]. Le dispositif d'annonce7 a été mis en place en 1998, à la demande des patients lors des Etats Généraux des malades atteints de cancer organisés par la Ligue Nationale Contre le Cancer [10]. Ce dispositif fait partie de la Mesure 40 du Plan cancer 2003-2007 « permettre aux patients de bénéficier de meilleurs conditions d'annonce du diagnostic de leur maladie » [11]. Cette première étape consistant à informer le patient sur l'état de sa santé et des suites de sa prise en charge, « va complètement bouleverser sa vie et va changer radicalement et négativement l'idée que le patient se fait de son être et de son avenir » [11]. C'est pourquoi, il est important en tant que soignant de se préparer à cet événement afin de trouver les mots pour lui communiquer le diagnostic mais aussi pour montrer au patient qu'il sera accompagné tout au long de la maladie. Nos recherches nous on démontré qu'il n'existait pas de "recette miracle" pour annoncer une telle nouvelle [10]. Seule la façon de l'aborder devait être réfléchie et élaborée, car en effet le patient se souviendra toute sa vie de ces mots, et ceux-ci permettront de sceller la relation soignant-soigné [10]. Il ressort également que le lieu et le moment de l'annonce interfèrent dans la façon dont le patient va réagir [10], [11]. Lorsque la pathologie est connue, toute une programmation de soins en lien avec son cancer s'articule autour du patient et les choix sont réalisés lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP). Les professionnels de santé et le patient connaissent l'état de santé de ce dernier et les étapes vers la guérison sont prévues avec l'accord libre et éclairé du patient. Une consultation préopératoire est mise en place afin de créer un lien entre l'équipe soignante et le patient permettant les prémices d'une relation de confiance [12]. Cependant lors d'une situation d'urgence comme celle exposée en situation d'appel, le dispositif d'annonce peut-être perturbé. L'urgence se définit d'après le dictionnaire 7 Cf. Annexe 2 8 Larousse comme étant " une situation qui nécessite d'agir vite", " une situation pathologique dans laquelle un diagnostic et un traitement doivent être réalisés rapidement ". De ce fait, le patient n'aura pas le temps de réaliser ce qui lui arrive avant que cela se produise. Cette démarche aura alors des conséquences néfastes sur la suite des événements et devra donc nécessiter un accompagnement particulier. 3. La prise en charge globale du patient colostomisé Avoir une colostomie est un événement traumatisant pour le patient [13, 37p]. En effet, devoir évacuer ses selles par un orifice artificiel n'est pas un phénomène naturel et inné chez l'Homme. Le patient doit donc faire tout un cheminement dans le but de comprendre et d'intégrer la pathologie et la stomie [14, 26p]. Parfois ce parcours peut paraître encore plus difficile lorsqu'il doit en plus admettre que ceci est définitif. C'est pour cela que la prise en charge infirmière est importante pour les aider à évoluer dans cette voie. 3.1 - L'accompagnement et la relation d'aide Lorsque l'on parle de patient colostomisé, nous pensons rapidement à l'aspect physique et aux incommodations que cela induit. Aujourd'hui, il existe beaucoup d'appareillages permettant de rassurer le patient et de donner un côté plus sécurisant. Cependant, l'aspect psychologique est plus que présent et l'accompagnement du patient demeure primordial lors d'une telle prise en charge [13]. D'après le dictionnaire Le Robert, accompagner signifie " se joindre à quelqu'un pour aller où il va en même temps que lui ", " l'accompagnant est une personne qui accompagne et qui guide ". Lors d'une situation de soins, le soignant va jouer ce rôle d'accompagnant auprès du patient. La maladie est une épreuve difficile à traverser, et encore plus quand l'annonce a été faite en urgence. Le lien entre le soignant et le soigné est établi lors des temps d'annonces en préopératoire mais aussi en postopératoire au retour du patient. Le patient nouveau colostomisé doit être rassuré et a besoin d'une présence, c'est l'un des rôles de l'IDE mis en place grâce à la relation d'aide. Selon Margot PHANEUF, professeur des sciences infirmières : « La relation d'aide en soins infirmiers est une ouverture à l'autre et un moyen de le comprendre, de l'aider à porter le fardeau de sa difficulté existentielle ou de sa douleur » [15]. 9 La relation d'aide est donc un processus d'accompagnement, de soutien d'une personne qui vit des situations physiques, psychologiques, sociales, difficiles parfois même de crise [16]. Cette relation va nous permettre de rentrer dans la sphère de l'individu par l'écoute et la présence pour ainsi créer un climat de confiance et l'aider à traverser cette épreuve. Au cours de notre formation infirmière, nous avons étudié la relation d'aide et nous avons pu comprendre la place importante qu'elle tenait dans la prise en soin des patients. En effet, nous savons que l'infirmière doit faire preuve de disponibilité, d'écoute active, de respect chaleureux, de congruence 8 , d'authenticité 9 et d'empathie 10 , afin de créer une relation aidante. [17] Avec la pratique, lors de nos expériences au sein d'un service de chirurgie digestive, nous avons constaté que l'application de la théorie était très complexe. Nous avions des informations quant à la posture et l'attitude à adopter mais celles-ci étaient difficilement transférables face à une personne réelle, complexée par une pathologie concrète. 3.2 - L'éducation thérapeutique et l'autonomie Selon la définition de l’OMS 11, « l’éducation thérapeutique12 a pour but d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ». Dans le cadre d'un patient porteur d'une colostomie, l'éducation thérapeutique devra permettre à ce dernier de s'adapter le plus rapidement possible aux soins de sa stomie afin de les aider à améliorer leur qualité de vie. C'est souvent le rôle de l'infirmier stomathérapeute13, professionnel de santé spécialisé dans les soins de stomies. Il a des connaissances et un regard plus approfondi dans ce domaine et c'est lui qui conseille les patients par rapport à leur matériel. Il met en place un suivi régulier avec eux. L'éducation thérapeutique vise donc à l'autonomie du patient, qui est essentielle afin que ce dernier puisse retourner à domicile. L'autonomie peut être définie comme la faculté d'agir par soi même en se donnant ses propres règles de conduite, sa propre loi. Elle se réfère au libre choix de la personne et à la capacité constante d'adaptation [18]. Ici, 8 Cf. Lexique Cf. Lexique 10 Cf. Lexique 11 Cf. Lexique 12 Cf Annexe 3 13 Cf. Lexique 9 10 l'autonomie est recherchée le plus rapidement possible chez le patient afin qu'il puisse retourner à domicile. En effet, il est compliqué pour un patient de rentrer à domicile s'il ne parvient pas à gérer seul ses soins de stomies ou à alerter en cas de complications. Plusieurs facteurs peuvent expliquer le manque d'autonomie de certains patients dans leurs soins de stomie : le refus, les capacités cognitives altérées, certaines pathologies atteignant les membres supérieurs ou encore un âge très jeune peuvent être un obstacle conséquent. Dans ce cas, l'éducation thérapeutique à la famille ou à un proche est envisagée. De même que le passage d'une infirmière libérale au domicile du patient afin d'assurer les soins dans les meilleures conditions. 3.3 - Image corporelle et acceptation Selon Paul SCHILDER psychiatre et psychanalyste autrichien, l’image corporelle est « l’image de notre propre corps que nous formons dans notre esprit, autrement dit, la façon dont notre corps nous apparaît à nous-mêmes » [19]. Une image corporelle positive est essentielle pour l'épanouissement et le bonheur [20]. Lorsqu'un patient est nouvellement porteur d'une colostomie, il voit son corps se modifier physiquement et physiologiquement. Un "anus artificiel" a été crée au niveau de l'abdomen, et le patient doit désormais évacuer ses selles par cet abouchement dépourvu de sphincter. Il fait ainsi face à l'incontinence, à l'appareillage et à cette vue qui peut paraitre "écœurante". De ce fait, son image corporelle est perturbée car il y a une rupture dans la représentation mentale qu'il se faisait de son propre corps depuis toujours [21]. Ainsi, le patient peut, vis-à-vis de son nouveau corps, ressentir certaines émotions : il peut en avoir peur, en avoir honte, ressentir du dégoût... Mais la perte d'une partie de soi, de la santé ou encore du contrôle de son corps amène à des répercussions psychologiques qui s'apparentent au processus de deuil [9]. Deuil et douleur sont deux mots dont l'origine latine est commune : mot « dolus ». Ainsi, l’expression « faire son deuil » veut dire « passer à travers sa douleur ». Le deuil est la perte d’une personne, d’un objet, d’une valeur ou d’un changement dans l’état de santé auxquels la personne est fortement attachée [22]. Ainsi la perte d'une partie du corps peut emmener au deuil de son image corporelle. D'après Elisabeth KÜBLER-ROSS, le deuil se compose de plusieurs étapes : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et pour finir l'acceptation [22]. Se pose alors la question de la capacité pour les personne colostomisé à accepter leur nouvelle image. 11 La psychothérapeute Marie-Claude HAUMONT, explique que l'acceptation passe tout d'abord par la prise de conscience de ce qui nous arrive : « c'est reconnaître ce que nous renvoie le miroir représenté par notre corps et par les autres, dans la totalité et dans les détails » [23]. Chaque personne vit son deuil de manière différente : certaines personne ne passent pas par toute les étapes du deuil, tandis que d'autres le vivent entièrement mais dans les deux cas la durée des étapes diffère d'une personne à l'autre. La durée de ces étapes dépend également de la nature de la prise en charge, à savoir en urgence ou de manière programmée. Beaucoup de facteurs modulent ainsi la prise en charge du patient nouvellement colostomisé définitivement et notre posture en tant que futur infirmier consiste en la connaissance de ces éléments afin d'accompagner au mieux le patient et de comprendre ce qu'il vit. Nous devons l'aider à s'adapter à cette nouvelle image en prenant compte des processus psychiques que celui-ci peut rencontrer. Ce soutien a pour but l'acceptation de sa nouvelle image corporelle en intégrant la diversité des individus mais aussi de l'âge, des croyances, de l'activité professionnelle ou comme nous l'avons vu, de l'information reçue avant l'intervention. Le processus vers l'acceptation est donc un processus personnel, propre à chacun et selon la situation. Cependant, il est nécessaire de souligner que beaucoup d'articles préfèrent parler d'adaptation plutôt que d'acceptation quand on aborde le sujet de la maladie chronique. 4. Législation Tous d’abord, de nombreux articles du décret infirmier (décret n° 2004-802 du 29 juillet 2004, inscrit dans le CSP) sont à mettre en relation avec les soins relatifs à la stomie et au patient nouvellement stomisés[ 24]. - L’article R. 4311-1 définit tout d’abord le rôle IDE sur prescription médicale et sur son rôle propre par rapport à l'éducation thérapeutique - L'article R. 4311-2 traite de la qualité technique et relationnelle nécessaire à la promotion et à l’éducation à la santé du patient - L’article R. 4311-3, relatif au rôle propre de l’IDE qui doit mettre en place des soins visant à compenser le manque d’autonomie d’un patient - L'article R. 4311-5 traite d’une part des soins d’hygiène à apporter au patient et d’autre part identifie le rôle de l'IDE sur l'information faite aux patients et son entourage, tout en les éduquant au soin. [25] 12 Nous pouvons relever que toutes les dispositions relatives à ce décret sont applicables et prennent sens pour le travail infirmier à réaliser en chirurgie digestive. Nous avons donc choisi de prioriser les éléments nécessaires en relation avec notre sujet : l’accompagnement dans les soins d’hygiènes, dans les soins relationnels et sur l’éducation thérapeutique. Nous pouvons également souligner que l’éducation thérapeutique est encadrée par d’autres textes législatifs telles que la loi de l'Hôpital Patient Santé Territoire de 2009 par le biais de 2 de ces articles - L’article L. 1161-1 « L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie » . - L’article L. 1161-3 « Les actions d'accompagnement font partie de l'éducation thérapeutique. Elles ont pour objet d'apporter une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie ». 13 II. ENQUETE DE TERRAIN 14 1. Présentation du dispositif Afin d’étayer notre travail et d’apporter un éclairage plus empirique à notre cadre conceptuel, nous avons mené une enquête de terrain auprès d’une population ciblée par le biais d’entretiens semi-directifs 14. L’objectif de ces échanges était de comprendre la posture soignante dans l’accompagnement du patient colostomisé définitivement, tant sur la pratique que sur le relationnel. Nous supposions que l’efficacité de la prise en charge hospitalière du patient, que ce soit avant ou après l’intervention chirurgicale, modulait la suite de ses soins, notamment d’un point de vue psychologique. L’une de nos hypothèses était que, l’accompagnement infirmier pouvait participer au mieux être du patient colostomisé définitivement. 2. Traitement et analyse des données recueillies Afin de livrer une analyse la plus rigoureuse possible, il était nécessaire de débuter nos entretiens par une question sur les parcours professionnels respectifs des soignants interviewés afin de cerner au mieux leurs compétences. Tous trois sont infirmiers diplômés d’état, riches de plus de six ans d’expérience en chirurgie digestive et ont bénéficié de formations sur les soins de stomie. Si l’un d’eux a quasi-exclusivement exercé dans ce type de service, les deux autres possèdent des parcours plus variés (autres spécialités et établissements) dont la stomathérapeute qui possède un diplôme de stomathérapie ainsi que des diplômes universitaires d’éducation thérapeutique et de plaies et cicatrisation. Tout d’abord, nous voulions recueillir des données quantitatives relatives au nombre de patient colostomisés définitivement rencontrés dans les services. Il a été compliqué pour les trois professionnels de préciser cette information, tous expliquant qu’il n’y a pas de chiffre établi et que cette fréquence dépendait de beaucoup facteurs. Après un certain délai de réflexion, la stomathérapeute a estimé le nombre de patients colostomisés définitivement à quatre-vingt par an. Nous avons ensuite voulu connaitre le temps moyen d’hospitalisation. Unanimement, les soignants ont considéré cette durée d’une semaine environ, mettant en avant plusieurs variables telles que les éventuelles complications, l’âge du patient ou encore l’éducation thérapeutique. 14 Cf. Annexe 4 15 Puis, dans le but d’obtenir des précisions relatives à la qualité des soins, nous avons questionné les infirmiers et la stomathérapeute à propos de leur accompagnement du patient, qu’il soit d’ordre relationnel ou technique. En premier lieu, nous avons abordé leur rôle en préopératoire puis en postopératoire auprès de ces patients colostomisés définitivement. Avant de répondre à notre question, les infirmiers expliquent que la prise en charge est différente si le patient a rencontré la stomathérapeute au préalable ou non (notamment pour les premières explications et pour le repérage du site opératoire où localiser la colostomie). Autrement, on relève une congruence entre les professionnels dans les réponses apportées. Tous définissent leur rôle de manière similaire et mettent l’accent sur l’accompagnement. En préopératoire, c’est le premier abord de la stomie auprès du patient qui est mis en évidence. Ils insistent sur l’importance d’expliquer et de réexpliquer au patient, de lui montrer le matériel, de le rassurer mais aussi de dédramatiser la situation. Quant au postopératoire, il y a toujours cette notion de réassurance mais dans la progression : les trois professionnels insistent sur l’importance de s’adapter au rythme du patient. Ensuite, nous avons interrogés les IDE à propos de l’aspect plus psychologique du sujet. Nous voulions connaître les réactions des patients à l’annonce du port d’une colostomie définitive et savoir quels étaient les éventuels mécanismes de défense qui apparaissaient en réponse à une telle situation. Tous trois font appel à différentes émotions et mécanismes de défenses. Pour la stomathérapeute, c’est la tristesse et la peur. L’infirmière évoque du mécontentement et de l’appréhension et l’infirmier nous parle de déni. Celui-ci explique que souvent, le patient refuse de regarder et de s’occuper de sa colostomie. Ces personnes ne souhaitent pas davantage d’explications et comptent sur les soignants puis leurs proches pour réaliser les soins. Tous font alors référence à différents processus mentaux s’apparentant au deuil et ils conviennent sur le fait que chaque individu est unique et réagit de manière variée face à l’inconnu. L’accent est mis sur la capacité du soignant de s’adapter à son patient, mais aussi à la situation et son contexte. Parallèlement, nous désirions entendre quelles étaient selon eux les conditions dites idéales lors d’une telle prise en charge. Ils affirment que le dialogue est essentiel, qu’il faut rapidement échanger afin de ne pas laisser de tabous. Ils sont d’accord sur le fait que, si le patient est confiant et rassuré, alors les conditions seront favorables. En effet ils insistent sur le rôle de l’accompagnement de l’IDE. Le patient doit être averti au préalable que le soin n’est pas douloureux et qu’il est possible d’avoir une vie normale. De plus, ils mettent en avant la disponibilité de tous les soignants auprès du patient. Tous s’accordent à dire que la relation de confiance est indispensable au bon déroulement des soins et de l’éducation thérapeutique. 16 Puis, nous avons abordé l’éducation thérapeutique du patient dans ses soins de colostomie. Nous cherchions à savoir comment identifier si le patient est prêt pour l’éducation ainsi que l’existence ou non de stratégies éducatives aidantes pour le patient. Les trois professionnels de santé nous ont donné des réponses similaires les unes des autres, tous mettant en exergue des points différents. D’après l’infirmière, le premier facteur permettant d’identifier si un patient est prêt pour l’éducation thérapeutique est l’âge, car les adultes actifs professionnellement se lancent très vite, ils ont envie de reprendre leur vie active d’après ses dires. Ensuite, elle évoque les connaissances du patient. Elle explique que s’il a été informé, s’il s’est renseigné et s’il a compris, l’apprentissage est plus rapide. Elle estime que la confiance du patient envers l’équipe favorise l’éducation thérapeutique. L’infirmier met en évidence l’importance d’une capacité motrice et intellectuelle suffisante à la réalisation de ce soin. Il considère qu’il est primordial que la personne puisse s’installer en position assise pour commencer ses soins de stomie. Il pense qu’il ne faut pas forcer le patient, mais attendre qu’il soit prêt. Il dit que l’éducation doit être débutée le plus tôt possible, qu’il faut demander régulièrement aux patients s’ils le peuvent ou le veulent. La meilleure stratégie pour commencer l’éducation selon lui est d’informer le patient que son autonomie est la condition sine qua non à sa sortie (sauf si ils souffrent de troubles cognitifs ou moteurs). Il nous explique que c’est souvent une grande motivation pour le patient. La stomathérapeute quant à elle, pense que le patient est prêt à débuter l’éducation thérapeutique dés qu’il regarde sa colostomie et lorsqu’il pose des questions sans être dans l’opposition ou dans la négation. Elle pense qu’un patient qui refuse de prendre en soin sa colostomie a peur de ne pas savoir comment faire : il faut alors prouver au patient qu’il en est capable. Pour ce qui est des stratégies, l’organisation est fondamentale. C’est un soin angoissant et elle pense qu’il faut bien faire répéter les gestes aux soignés jusqu’à ce qu’ils soient sûrs d’eux. Elle pense que ce soin doit être cadré afin que le patient ne s’éparpille pas. Le soignant doit être calme et aider le patient à s’organiser. D’après les trois professionnels interrogés, l'essentiel est de savoir rester patient tout en motivant le soigné à se prendre en soins. Ce qui est le plus long au début, c’est que le patient regarde sa stomie et accepte de participer. C’est une prise en charge très complexe car il s’agit pour le soignant de trouver le juste accompagnement pour la personne. Nous avons par la suite souhaité avoir des renseignements sur le matériel requis pour les colostomies ainsi que d’éventuelles astuces pour le confort des patients concernés. Chacun nous ont cités les divers types de poches existants faisant référence au format, à la couleur (opaque, transparent ou sérigraphié pour les enfants) ou au type d’attache de la poche (à clip ou collantes). Toutes ces caractéristiques permettent ainsi au patient de trouver la poche lui convenant. Les professionnels interviewés s’accordent sur l’importance de 17 changer la poche au minimum deux fois par jour dans un souci de confort et de bien-être. En effet, ils expliquent qu’il est indispensable d’avoir en permanence le matériel sur soi, non seulement pour le changement de poche mais aussi pour parer un accident tel qu’une fuite, le transit variant d’un jour à l’autre en fonction de l’alimentation et de l’activité physique de la personne. Nous avons également recueillis plusieurs conseils auprès des trois professionnels : porter des vêtements amples (plus confortables) ; se tourner vers des associations de colostomisés pour avoir un soutien (les patients plus expérimentés avec leur colostomie ont de bonnes idées de part leur vécu) ; se procurer des caches poches en dentelle pour les femmes ou des minis poches discrètes dans le cadre d’irrigations coliques (auprès d’une stomathérapeute) ; se doucher sans poche ou encore éviter certains aliments avant de sortir. En ce qui concerne la collaboration, infirmiers et stomathérapeute s’entendent sur l’importance des fiches de suivis permettant une continuité des soins optimale, notamment concernant l'éducation thérapeutique. Les infirmiers voient la stomathérapeute quotidiennement et peuvent ainsi faire le point sur les patients colostomisés. S’il y a une complication au niveau de la colostomie, ils se réfèrent directement à elle ou au chirurgien. En effet, la stomathérapeute réalise les premières éducations thérapeutiques qui nécessitent beaucoup de temps, et par la suite les soins sont repris par les équipes dans les services. La collaboration dans les soins de colostomie se fait ainsi entre stomathérapeute et infirmier mais aussi avec la famille si besoin. Effectivement, l’accompagnement de la famille se fait tout au long de l’hospitalisation et son implication dépend du degré d’autonomie du patient. L’entourage est très présent et très important d’après les trois soignants interviewés. Ils ont un rôle de soutien. D’après la stomathérapeute, il est important de faire intervenir les proches dans l’explication de la pathologie pour ne pas que le patient ait honte et se mette à l’écart. Pour ce qui est des impacts sur la vie sociale, affective et sexuelle, la stomathérapeute souligne les conséquences d’un appareillage non adapté par rapport aux fuites. Pour la vie familiale, elle estime qu’il faut expliquer aux enfants, ne pas se cacher, chose qui suscite leur curiosité mais aussi leur incompréhension et leur inquiétude. L’infirmière nous démontre qu’une colostomie induit des bruits, des gaz, ceci étant problématique au travail. Elle exprime la nécessité d’informer l’entourage au travail bien que ce soit difficile à dire. Pour la vie sexuelle, elle évoque l’impact sur le visuel et informe de cas où elle à fait intervenir la psychologue. Ce sujet est tabou et il est rarement évoqué par les soignants, la démarche doit venir du patient. L’infirmier relate d’une mise en retrait de la part des patients colostomisés, qu’ils se posent beaucoup de questions sur le déroulement de leur futur quotidien, que ce soit dans les lieux publics ou dans la sphère privée. Il trouve que 18 la modification de l’image corporelle induite par la colostomie est difficile, que les gens ne se reconnaissent plus du tout et que quelque chose est brisé en eux. L’infirmier nous fait part d’un manque de recul pour le personnel hospitalier, ne voyant pas les patients une fois autonomes à domicile. De ce fait, l’IDE doit s’assurer d’un appareillage adapté au patient, il doit rester ouvert et à l’écoute du patient et savoir envisager de passer la main à d’autres professionnels plus spécialisés et peut-être davantage aidants. Nous avons ensuite questionné les trois professionnels de santé à propos de la prise en charge du patient en urgence afin de constater les différences qu’ils percevaient avec une prise en charge dite conventionnelle. Leurs réponses sont similaires, ils apportent des éléments complémentaires quant à l’accompagnement puis aux multiples répercussions pour le patient. Ils considèrent cette prise en charge comme très lourde de part la gravité de la pathologie, la durée du suivi (rapide, peu de temps pour l’équipe soignante d’expliquer le déroulement des évènements) et les patients très algiques rencontrés. Ils expliquent que la personne soignée ne peut pas systématiquement rencontrer la stomathérapeute pour le marquage15 ce qui provoque des conséquences immédiates : le patient est porteur d’une colostomie sans savoir ce que c’est, sans qu’un cheminement soit fait. L’infirmier parle de choc postopératoire, du traumatisme d’une opération non programmée vécue par le patient. Le patient est surpris puis effondré, il a beaucoup de question et ne comprend que peu de choses. L’infirmière pointe la difficulté pour les patients à réaliser que les selles ne s’écouleront plus par l’anus. C’est une étape très angoissante et les répercutions dépendent de l’âge et de l’entourage du patient. La stomathérapeute constate fréquemment un refus de réaliser le soin prétextant de la fatigue dans la plupart des cas. Les premiers jours, les patients ne regardent absolument pas leur ventre, et comme nous l’avons vu précédemment, il y a un rôle de ré-explication du soin, d’adaptation au rythme du patient mais également de moteur pour pousser le patient à réaliser le soin lui-même. Ils expriment alors la nécessité pour l’IDE de prendre le temps de revoir les choses avec le patient dans un contexte de relation empathique. Par ailleurs, nous souhaitions connaître la valeur qu’apportaient les trois infirmiers interrogés à la formation continue puis à l’expérience. Tous considèrent qu’il est indispensable de se former tout au long de sa carrière professionnelle, qu’il est intéressant de travailler avec différents professionnels et d’apprendre de nouvelles choses. Ils estiment que les patients ressentent immédiatement lorsque les soignants ne sont pas formés et donc sont peu à l’aise avec le soin. Théoriquement, tous les infirmiers de chirurgie digestive ont été formés par la stomathérapeute. Les infirmiers expliquent qu’ils se forment en 15 Cf. Cadre conceptuel : Education thérapeutique 19 permanence sur le terrain grâce à la présence ponctuelle de la stomathérapeute dans les services mais aussi entre professionnels par la communication. La stomathérapeute pense que les infirmiers ne sont pas suffisamment formés au cours de leur formation à l’école. Tous s'accordent à dire, qu'au sein d'un service de chirurgie digestive, l’expérience permet de prendre en charge les complications des stomies mais également d’anticiper les réactions des patients, de prévoir les problèmes en liens avec la colostomie ou encore de comprendre la pathologie afin de réexpliquer certaines informations aux patients. D’après eux, l’expérience favorise l’aisance, la patience et apporte de la crédibilité dans les échanges, favorisant ainsi l’instauration d’une relation de confiance en apportant des réponses concrètes quand cela est nécessaire. En outre, lorsque l’on demande aux infirmiers et à la stomathérapeute s’ils pensent que l’on peut parler d’acceptation pour une colostomie définitive, ils reconnaissent que l’on ne peut pas réellement parler d'acceptation, mais plutôt que l’on apprend à vivre avec. En effet, ils mettent en avant que si l’on propose aux patients colostomisés d’enlever cet appareillage, tous accepteraient. Les patients colostomisés apprennent à vivre avec sous contrainte, mais il est compliqué de savoir si ces patients s’acceptent eux-mêmes en tant que tel. D’après les infirmiers, l’acceptation est propre aux patients. Ils énoncent la difficulté de se mettre à leur place et d’émettre un avis à ce sujet. Ils nous disent qu’il doit être difficile d’accepter quelque chose qui n’est pas naturel. L’infirmier pense qu’il faudrait « porter une poche pour pouvoir répondre à cette question ». L’infirmière pense que cette acceptation dépend des patients. La stomathérapeute explique qu’un patient n’accepte pas vraiment sa colostomie dans la mesure où celle-ci est une préoccupation voire un frein permanent dans son quotidien. Elle nous dit que ces patients sont fragiles, surtout dans le cadre d’un cancer (même dans un contexte de rémission) car il y a présence d'une pathologie associée en plus de la colostomie. Ils n’acceptent pas mais apprennent à se débrouiller avec d’après elle. Pour finir, nous avons consulté les professionnels à propos de notre question de départ : « En quoi l’accompagnement infirmier chez un patient ayant subi une colostomie définitive peut-il contribuer à faciliter l’acceptation de sa nouvelle image corporelle ? » Cette question à suscité un certain temps de réflexion se traduisant par un silence. Les trois infirmiers envisagent l’accompagnement infirmier comme essentiel dans la mesure où il va permettre au patient d’être autonome et de reprendre une vie normale. Il se fait au rythme du patient car c’est ce dernier qui décide de la suite des soins. C’est un maillon aidant le patient à reprendre une vie en société, au travail puis en couple. La création d’un climat de confiance est indispensable dans le cadre de cette relation aidante. La 20 stomathérapeute met en évidence le vécu difficile pour les patients de la modification de l’image corporelle. Finalement, ils identifient tous comme mots clés définissant cette prise en charge la patience ainsi que la dédramatisation. D’autres termes apparaissent comme la confiance, l’écoute, l’encouragement et la valorisation. La stomathérapeute donne d’autant plus d’importance au climat de confiance et à la patience, se devant d’être présent « des deux côtés » pour un accompagnement efficient. 3. Synthèse, apports et limites A l’issue de ces trois entretiens, nous avons identifié des conseils quant à la posture du soignant auprès du soigné : - Toujours dédramatiser le soin : expliquer au patient que c’est un soin d’hygiène non stérile et qu’il est capable de le réaliser - L’accompagnement est réalisé au rythme du patient : cela nécessite d’être à l’écoute, de communiquer (notion de « feeling » selon les soignants), de rechercher des personnes ressources aidant le patient à accepter sa colostomie. - L’IDE doit connaître les colostomies définitives et être à l’aise avec ce soin. - Il est primordial de rassurer le patient, de lui faire confiance, de le valoriser lors de la réalisation partielle ou complète du soin. - Le soignant doit connaître l’importance d’avoir un appareillage adapté au patient et doit être en mesure de l’orienter vers une stomathérapeute s'il en ressent le besoin. En outre, les professionnels ont tous soulignés la difficulté de comprendre ce que vit le patient, de « se mettre à sa place ». En revanche, les professionnels de santé peuvent participer au mieux-être du patient nouveau colostomisé définitivement de part leur présence. L’attitude du soignant participe à l’image que le patient va avoir de sa poche de stomie. L’IDE l’aide à traverser ce changement puis à franchir cette étape. Au court de nos échanges, nous avons constaté que les interviewés se sont adressés à nous comme des professionnels cherchant des réponses sur les soins de colostomie et non pas en tant qu’étudiants. Nous avons collecté des réponses très complètes, toutes aussi riches les unes que les autres, aboutissant à une même manière de penser et un même raisonnement. Tous étaient désireux de transmettre leur savoir dans le 21 but d’améliorer les pratiques grâce à la remise en question quotidienne dont les IDE doivent faire part. Néanmoins, nous avons rencontrés certaines limites concernant notre méthodologie au cours de l’entretien. D’une part, l’ordre de nos questions ne découlait pas suffisamment d’une suite logique, ceci ayant modulé certaines réponses. En effet, nous avons voulu avoir des informations sur la prise en charge d’un patient en urgence, mais le fait que cette question apparaisse en milieu d’entretien à orienté les soignants sur l’urgence lors de la question qui suivait. Ainsi, nous n’avons pu mettre à profit ces réponses ci. D’autre part, nous n’avons pas été assez insistants sur notre cadre de recherche qu’est la colostomie définitive. A plusieurs reprises, les professionnels de santé faisaient référence aux colostomies temporaires en réponse à nos questions, les rendant non exploitables. 22 PROBLEMATIQUE Nos recherches théoriques ainsi que l’analyse des données scientifiques nous ont permis de confronter nos représentations à la réalité. Lors de nos précédents stages, nous avons tous les quatre été interpellé par les stomies et par le vécu de ces personnes qui gardent un tel appareillage toute leur vie. Aussi, nous supposions que dans le cadre d’une colostomie définitive, les débuts étaient les plus difficiles car il y avait tout un processus d’adaptation et d’acceptation. En effet, à travers ce travail de fin d’études, nous avons pu mesurer la complexité de la prise en charge de patients colostomisés par l'analyse des différentes dimensions qui la compose. Elle comprend à la fois une dimension physique, relative aux modifications définitives et irréversibles subies par le corps. Puis une dimension psychique, comprenant les mécanismes de défense et parfois un processus de deuil. Mais également une dimension sociale comprenant la sphère professionnelle, la dynamique familiale et le domaine affectif. La prise en charge hospitalière reste succincte et momentanée. Elle est rythmée par les soins, les entretiens médicaux et les visites des soignants. Mais qu’en est-il du retour à domicile ? Que traverse le patient une fois seul chez lui ? Certes, son entourage et ses proches sont souvent présents, néanmoins les professionnels ayant les réponses à ses questions ne sont plus là. Dans quelle mesure l’infirmière libérale intervient-elle ? Quelles sont les suites de sa prise en charge ? Se pose alors la problématique suivante : Comment l’infirmière libérale et l’infirmière stomathérapeute participent-elles au mieux-être du patient colostomisé rentré à domicile ? 23 CONCLUSION Pour conclure, nous pouvons avancer que la pose d’une colostomie définitive est un véritable bouleversement impactant sur toutes les dimensions de la vie du patient. Le nouveau colostomisé fait face à un traumatisme : celui de la modification de son image corporelle. C’est alors toute sa qualité de vie qui est altérée. Ainsi, dans les débuts de la prise en charge postopératoire, il est nécessaire de laisser le patient s’adapter à son appareillage. Il sera, dans un avenir proche, confronté à surmonter cette période afin de devenir autonome pour ensuite vivre le mieux possible une fois à domicile. Nous avons également observé que durant l’hospitalisation, l’accompagnement infirmier est axé sur l’éducation thérapeutique et l’autonomisation du patient par le biais de la relation d’aide. L’IDE a un rôle de guide dans le cheminement du patient vers sa nouvelle image corporelle. Le climat de confiance est ainsi une composante indissociable de la relation d’aide auprès du patient définitivement colostomisé. La création de ce climat passe non seulement par l’écoute active, l'empathie et la réassurance mais également par les connaissances théoriques du soignant. Il est alors essentiel d’identifier les besoins du patient nouveau colostomisé afin d’adapter la prise en charge. L'aider à vivre avec son appareillage est une mission complexe qui mobilise les compétences d'une équipe de soignants pluridisciplinaire et l’IDE doit avoir la capacité de lui donner des conseils ou de l'orienter auprès de personnes ressources, que ce soit un proche ou d'autres professionnels de santé. Ainsi, cette recherche démontre toute l'importance de l'accompagnement en tant qu'élément essentiel du soin. Parmi toutes les informations recueillies, nous retenons entre autre que l’on ne peut parler d’acceptation dans le cadre d’une colostomie mais plutôt d’une hygiène de vie et d’un apprentissage permettant de vivre avec. 24 BIBLIOGRAPHIE [1] FEDERATION DES STOMISES DE FRANCE. Stomisés, ne soyez plus seul [en ligne]. Disponible sur : http://www.fsf.asso.fr/userfiles/files/PDF/Les%20stomies/Ne%20soyez%20plus%20seul%20 2009.pdf (Consulté le 16/04/2016) [2] INSTITUT NATIONAL DU CANCER. Cancer du colon : quelques chiffres [en ligne]. 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Les stomies digestives : indications, complications, prise en charge pré et postopératoire [en ligne]. Disponible sur : http://revmed.ch/rms/2005/RMS10/30126 ( Consulté le 01/05/2016) [13] CHAUMIER Danièle. L'infirmière face à un patient porteur d'une stomie. La revue de l'infirmière, juin-juillet 2014, n°202, 37p. [14] SIMON Anne. Prise en charge des patients stomisés. La revue de l'infirmière, janvier 2016, n°217, 26p. [15] PHANEUF Margot. La relation d'aide - cheminement soignant ou cul-de sac relationnel [en ligne]. Disponible sur : http://www.prendresoin.org/wp-content/uploads/2014/11/Larelation-d-aide-cheminement-soignant.pdf (Consulté le 11/05/2016) [16] GUYOT-BONJOUR. M. Cours : la relation d'aide. Format PDF, semestre 3, 2014. [17] RECHERCHE EN SOINS INFIRMIERS. Les sept concepts de la relation d'aire [en ligne]. Disponible sur : http://rechercheensoinsinfirmiers.com/les-sept-concepts-de-la- relation-daide/. (Consulté le 11/05/2016) [18] A.L MARCHAL, S.TINCELIN. 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Disponible sur : http://www.psychoressources.com/bibli/acceptation.html (Consulté le 27/04/2016) [24] LEGISFRANCE. Code de la santé publique [en ligne]. Disponible sur : https://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do;jsessionid=9141F535D4BA68E41019EA05E2D 98EA7.tpdila16v_2?idSectionTA=LEGISCTA000006190610&cidTexte=LEGITEXT000006072 665&dateTexte=20160512 26 [25] LEGISFRANCE. Les autres textes législatifs et réglementaires [en ligne]. Disponible sur : https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexteArticle.do;jsessionid=CAEB6DE0E6A4747D5020BE E101BB947D.tpdjo13v_2?idArticle=JORFARTI000020879791&cidTexte=JORFTEXT000020 879475&dateTexte=29990101&categorieLien=id (Consulté le 09/05/2016) 27 ANNEXE 1 COLOSTOMIE 28 ANNEXE 2 Consultation d’annonce (Plan cancer – mesure 40). 4 étapes de prise en charge Temps médical : annonce du diagnostic, projet thérapeutique (une ou plusieurs consultations), Temps d’accompagnement soignant : consultation paramédicale (infirmiers, assistante sociale, psychologue, manipulateur de radiothérapie…), association de malades, espaces Dialogue-Rencontre-Information… Accès à une équipe impliquée dans les soins de support (kinésithérapeute, diététicienne…), Temps d’articulation avec la médecine de ville : travail de liaison et de coordination. (Source : ANNONCE DU DIAGNOSTIC DE LA MALADIE CHRONIQUE. Annoncer une maladie chronique [en ligne]. Disponible sur : http://www.medical78.com/nat_fmc_annonce_maladie%20chronique.pdf (consulté le 01/05/2016) ) 29 ANNEXE 3 Complément sur l'éducation thérapeutique « Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend les activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie. Cette démarche a pour finalité de permettre aux patients (ainsi qu'à leur famille) de mieux comprendre leur maladie et leurs traitements, à collaborer avec les soignants et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge afin de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. » (Source : AGENCE REGIONALE DE SANTE. Education thérapeutique [en ligne]. Disponible sur : http://www.ars.paca.sante.fr/Education-therapeutique.94227.0.html (Consulté le 2/05/2016)) 30 ANNEXE 4 Entretien semi directif Stomathérapeute : Pouvez-vous nous parler de votre parcours professionnel pour en arriver à votre spécialité ? Depuis combien de temps travaillez-vous à ce poste en tant que stomathérapeute ? Intervenez-vous dans différents services ? Et dans différentes structures ? Nous aimerions mieux comprendre votre spécialité. Pour commencer en quoi consiste votre métier ? Et comment définissez vous la stomathérapie ? Infirmières : Pouvez-vous nous parler de votre parcours professionnel ? Depuis combien de temps travaillez-vous dans ce service de chirurgie digestive ? Questions communes aux différents professionnels : 1. Tout d'abord, nous aimerions savoir en quelle année avez vous eu votre diplôme ? Et depuis combien de temps travaillez vous dans ce service de chirurgie digestive ? Quels sont vos expériences professionnelles ? (autres activités professionnelles puis autre services de soins) 2. Nous cherchons le rôle de l'IDE par rapport aux patient colostomisés. Pouvez-vous estimer la fréquence de patients stomisés dans un service de chirurgie digestive (en moyenne)? De manière définitive ou temporaire ? Sont-elle plutôt récentes ou anciennes ? 3. Comment identifiez vous votre rôle auprès des patients colostomisés? 4. Pouvez-vous décrire votre rôle au niveau relationnel auprès des patients colostomisés de manière définitive avant l'intervention ? Puis en postopératoire ? Comment aidez-vous le patient ? 5. Identifiez-vous des réactions apparaissant fréquemment dans les premiers temps suite à l'annonce d'une colostomie définitive Lesquelles observez-vous le plus fréquemment ? Face à ces réactions, comment réagissez-vous ? 6. Relevez-vous des mécanismes de défense ? Comment réagir face à ces réactions, ce ressenti ? (violence, désarroi, dégout..) 31 7. Pouvez-vous qualifier votre relation avec ces personnes en quelques mots clés ? Selon vous, y'a t-il des conditions dites "idéales" dans les débuts de la prise en charge? Puis dans les suites ? Si oui qu'elles sont-elles ? 8. D'après-vous, existe t'il des facteurs permettant d'identifier si un patient est prêt à commencer l'éducation de ses soins de stomie ? Comment détectez vous qu'un patient est prêt à réaliser la totalité de ses soins lui-même ? 9. Utilisez-vous des stratégies afin d'éduquer au mieux le patient ? Si oui lesquelles ? En quoi chaque cas est-il différent ? 10. Quel est le temps moyen d'hospitalisation ? Et le temps moyen pour éduquer un patient ? (En combien de séances ?) 11. Trouvez-vous que l'entourage du patient colostomisé est présent ? Quel place tient-il ? Eduquez-vous également les proches ? Si oui, comment procédez-vous ? 12. Peut-on instaurer un climat de confiance avec le patient colostomisé vis à vis de sa nouvelle image corporelle ? Ce processus est-il différent si la prise en charge est en urgence ou non ? 13. Comment qualifiez-vous votre relation avec le patient opéré en urgence pour une colostomie définitive ? L'accompagnement est-il différent ? Si oui dans quelles mesures? Y a t-il des répercussions sur la personne et sa prise en soins ? 14. Comment le patient s'adapte t-il d'un point de vue psychologique à cet appareillage ? 15. Existe-il des astuces ou du matériel afin de cacher les poches de stomies ? Quels conseils donnez-vous au patient stomisé pour son confort quotidien ? 16. Quels impacts y'a t-il sur la vie sexuelle, affective et sociale ? Comment aidez-vous les patients à reprendre dans la vie "active" ? 17. Avez-vous identifié des conseils ou encore une posture soignante aidante et transférable à tous les patients, afin de reprendre une vie professionnelle et sociale ? 32 18. Avez-vous bénéficié d'une formation ? Si oui que vous a telle apporté ? Pensez-vous qu'une formation de stomathérapie soit nécessaire pour prendre en charge des patients stomisés ? 19. Selon vous l'expérience est-elle importante afin d'accompagner au mieux le patient ? Si oui dans quelle mesure ? Qu'est ce qui permet selon vous d'optimiser l'accompagnement du patient colostomisé ? 20. Pouvez-vous décrire votre collaboration entre stomathérapeute et infirmière de service ? Existe t-il des outils pour améliorer la continuité des soins ? 21. D'après-vous, peut-on parler d'acceptation dans le cadre d'une colostomie définitive ? 22. Notre question de départ est : " En quoi l'accompagnement infirmier chez un patient ayant subit une colostomie définitive peut-il contribuer à faciliter l'acceptation de sa nouvelle image corporelle ? " qu'en pensez-vous ? Stomathérapeute : Pensez-vous que votre expérience en tant que stomathérapeute vous permet de mieux appréhender les réactions des patients en comparaison à une IDE ? En tant que professionnel expérimenté, avez-vous des conseils à nous apporter afin d'optimiser nos rapports dans la relation soignant-soigné ? Identifiez-vous des points que nous n'avons pas traité ? Souhaitez-vous ajoutez d'autres informations qui vous paraissent importantes à prendre en compte ? Nous vous remercions pour votre implication dans notre travail de fin d'étude, votre aide nous est précieuse. ABSTRACT Notre travail de fin d'étude aborde la relation aidante dont peut faire part un infirmier ou un étudiant infirmier auprès d'un patient nouvellement colostomisé définitivement. La situation de départ que nous avons retenu nous a beaucoup interpellé, c'est pour quoi nous voulions comprendre quels étaient les facteurs intervenant dans la prise en charge du nouveau colostomisé. Après avoir défini et expliqué les différents points clés de notre recherche tels que le cancer du rectum, le dispositif d'annonce, l'éducation thérapeutique, l'autonomie ou encore l'image corporelle, nous avons cherché des réponses auprès des professionnels par le biais d'entretien semi-directif. Ainsi, nous avons rencontré trois professionnels de santé, à savoir un infirmier, une infirmière et une stomathérapeute dans le but de nous éclairer dans notre travail de recherche. De nombreux points concernant l'accompagnement infirmier ont été mis en évidence, notamment la notion d'acceptation et ses différentes composantes dans un tel contexte. Nous avons alors obtenu plusieurs recommandations quant à la posture favorable à adopter et nous avons intégré l'impossibilité de se mettre à la place du patient. Mots clé : Relation d'aide ; colostomie définitive ; acceptation; accompagnement infirmier Our graduation project deals with the caregiver relationship of which could be confront a nurse or nursing students for a newly definitively colostomate diagnosed patient. The initial situation that we have chosen, has affected us a lot. That is why we wanted to understand what were the factors involved in the newly colostomate patient management. After defining and explaining the differents key points of our research as the rectal cancer, The diagnosis announcement, the therapeutic education, autonomy, the body image ,thanks to a semi-directive interview, we have seeking answer with health professionals , Therefore, in order to have help for our research, We have met three health professionals ,a stoma therapist, one female nurse and one male nurse. A lot of points about the nursing care had been highlighted, particularly the notion of acceptance and its differents components in such a context. Then we have obtained the recommendations we needed about the appropriate patient position and we have included the impossibility to put ourselves in the shoes of the patient Key words : caregiver relationship ; definilty colostomy ; acceptance ; nursing care
