La question de l`autonomie selon une perspective existentielle

La philosophie existentielle est…
La question de l’autonomie
selon une perspective existentielle
Mireille Lavoie, inf. Ph.D.
Professeure chercheuse
Faculté de sciences infirmières, Université Laval, Québec
Centre de recherche clinique et évaluative en oncologie du CHUQ
– Hôtel-Dieu de Québec
« une philosophie qui réfléchit à partir de
l’expérience humaine, avec ses ombres (le
mal, la souffrance, la mort) et ses lumières (la
foi, la contemplation des choses belles,
l’amour, etc.). En ce sens, toute grande
philosophie depuis Socrate est existentielle. »
(Parain-Vial dans la préface de Marcel, 1991, p. 5)
22 novembre 2010
La philosophie existentielle
met l’emphase sur le devenir humain.
(Assell, 1969)
« L’activité humaine déterminante est la prise de décision :
c’est par ces choix que nous créons nos vies et devenons
nous-mêmes. »
(Kierkegaard, 1949 selon Magee, 2001, p. 208)
« Être c’est se choisir. »
 « Chaque plan de soins et de traitements est personnalisé et
souple, et vise (…) à soutenir le désir de contrôle,
d’autonomie et d’intimité du patient. » (nous soulignons;
ACSP, Modèle de guide des soins palliatifs, 2002, p. 33)
 L’infirmière aide « la personne à conserver, dans la mesure
du possible, sa capacité fonctionnelle et son autonomie. »
(nous soulignons; MSSS, Plan directeur du développement des
compétences, 2008, p. 62)
(Sartre, 1943)
« L’autonomie constitue un enjeu décisif,
dès lors que les soins palliatifs sont conçus au service d’une
personne reconnue dans son aspiration
à réaliser un projet personnel
jusqu’au terme de son existence ».
(Hirsch, 2002, p. 213)
Définition de l’autonomie
« Capacité d’une personne de donner un sens à sa vie
et de se fixer elle-même des règles de conduite,
des objectifs sur la base desquels elle jugera des
situations et de ce qu’il convient de faire. »
(Gagnon & Blondeau, 1999, p. 178)
1
L’expérience de l’autonomie
dans le contexte des soins palliatifs…
Les dimensions
de l’expérience de l’autonomie
dans le contexte des soins palliatifs
Mireille Lavoie, Ph.D., Université Laval, Québec
Danielle Blondeau, Ph.D., Université Laval, Québec
Isabelle Martineau, M.Sc., Maison Michel-Sarrazin, Québec
1. Représente l’affirmation de sa pleine identité en
tant qu’être humain.
« … à chacun sa couleur…c’est important d’avoir
sa couleur personnelle, c’est-à-dire qu’elle
(autonomie) soit capable de nous identifier et non
pas monsieur X dans le troupeau. »
« L’autonomie, c’est dans le temps présent, être
capable de…de citer mes besoins, de les faire
moi-même, mais si j’en suis pas capable, d’aller
chercher de l’aide… »
Lavoie, M. ; Blondeau, D.; & Picard-Morin, J. (sous presse). The Autonomy Experience of
Patients in Palliative Care. Journal of Hospice and Palliative Nursing.
L’expérience de l’autonomie
dans le contexte des soins palliatifs…
2. Représente la capacité d’agir par soi-même.
« J’aime bien décider de ce que je veux faire,
quand je veux le faire, où je veux le faire, puis
tout ça, être un peu indépendant...»
L’expérience de l’autonomie
dans le contexte des soins palliatifs …
3. Entraîne un sentiment de bien-être.
Elle permet de :
Conserver un contrôle sur sa vie;
Procurer un sentiment de fierté et de liberté.
L’expérience de l’autonomie
dans le contexte des soins palliatifs …
« Ma façon de vouloir mes funérailles…j’ai tout
planifié…ça me libère, puis ça me fait du bien parce
que je vais…ça va être fait comme je vais vouloir. C’est
plutôt une prise de…une emprise sur ma vie… »
« T’es fière, t’es capable de faire tes choses
toute seule, t’as pas à attendre après personne,
t’as pas à demander…c’est de la fierté. »
4. Comporte des sentiments difficiles et parfois
pénibles… tels l’impuissance, la souffrance et la
résignation, etc.
« J’ai trouvé ça très dur être obligée de réveiller quelqu’un
la nuit pour m’aider. Pour moi, c’était un sacrifice d’être
obligée de réveiller…Je le faisais par obligation. »
« Puis ça, accepter que les autres viennent t’aider, ça, c’est
la pire chose. »
2
L’expérience de l’autonomie
dans le contexte des soins palliatifs …
5. Inclut des réactions de l’entourage qui
colorent les relations existantes.
« Bien voyons, fais pas ça, tu devrais pas faire ça…Écoute,
délègue-nous, on va…on va penser à ça pour toi. »
« Non, non, non, ôtez-moi pas ça, c’est tout ce qui me
reste. Tant que je peux le faire, ne me l’ôtez pas…je
pense qu’on est très infantilisé au départ. »
L’expérience de l’autonomie
dans le contexte des soins palliatifs …
6. Suscite des attitudes diverses en regard du futur
variant entre…
la confiance / l’espoir;
l’incertitude;
la crainte;
l’évitement.
« C’est sûr que c’est de l’inquiétude (le futur). C’est
des angoisses qu’on a, on peut pas faire autrement.
On est inquiet de ce qui peut nous arriver. Parce que
je sais très bien qu’un moment donné, je vas en
perdre encore plus que ça. Je sais. Ça s’en vient. »
«Le futur, je le vois pas parce que je vis au jour le
jour. Aujourd’hui, je suis bien, je fais qu’est-ce que je
suis capable. Demain, y m’appartient pas, puis je sais
pas si je vas être là. Vous non plus d’ailleurs!»
La perspective individualiste
de l’autonomie?
« Par l’autonomie bien comprise, l’individu se pense
comme appartenant à la commune humanité, ce qui
suppose l’ouverture à l’autre. L’euthanasie
volontaire ne peut plus alors être pensée comme une
décision solitaire sans répercussion sur l’entourage
ni même sur l’humanité. »
(nous soulignons; Ricot, 2003, p. 39)
Vers une
« autonomie-relationnelle »…
L’autonomie:
un exercice d’indépendance?
L’autonomie,
« c’est consentir à avoir besoin des autres.
C’est le contraire de l’indépendance. »
(Jollien A., 2010)
L’aspect relationnel de l’autonomie n’est
pas un mal obligé: il la définit!
3
Prudence face à l’interprétation
d’une demande d’euthanasie
 9.5% des participants (36 personnes) auraient demandé
l’euthanasie… mais ont changé d’idée.
On peut comprendre que « la souffrance
et les chagrins arrivent facilement à un
degré où la mort nous devient désirable et
nous attire sans résistance. »
(Schopenhauer, 1991, p. 175)
 Raisons: la résolution des problèmes comme






douleur incontrôlable (n=10)
symptômes physiques particuliers (n=8),
souffrance (n=3)
stress psychologique (n=6)
faible qualité de vie (n=2)
choc de l’annonce du pronostic terminal (n=2).
(Wilson et al., 2007)
Prudence reliée à la nature
de l’être humain
« L’absurde ne délivre pas, il lie. Il n’autorise pas
tous les actes. Tout est permis ne signifie pas
que rien n’est défendu. »
(Camus, 1942, p. 94)
« Soigner est d’abord, et avant tout,
un acte de vie »
(Collière,1982, p. 241)
« Un homme, parce qu’il est un homme, ne fait pas
de soi ce qu’il veut (même s’il en a le "droit");
en effet un homme ne peut pas faire de son êtrepropre n’importe quoi; (…) il n’a pas la libre et
arbitraire disposition morale de cet être, par
exemple pour le vendre ou le supprimer. »
(Jankélévitch, 1957, p. 222)
L’approche de l’« humaindevenant »
L’humaindevenant
(Parse 1998, 2003, 2008)
Une théorie: trois assomptions
L’humaindevenant...
1.
2.
3.
Un être indivisible, imprévisible, toujours changeant.
Un être libre de choisir ses façons de devenir, en situation.
choisit librement un sens personnel à ce qu’il vit
en fonction de ses priorités de valeurs;
3 DIMENSIONS:
•
cocrée des patterns rythmiques de relation avec
l’univers;
cotranscende avec les possibles qui émergent de
façon illimitée.
•
•
Éclairer le sens
Synchroniser les rythmes
Mobiliser la transcendance
(trad. libre; Parse, 2008)
4
Vers les possibilités de l’accompagnement…
Offrir une présence vraie.
 Dialogue, présence durable et parfois silencieuse.
« Rencontrer quelqu’un, ce n’est pas seulement le
croiser, c’est être au moins un instant auprès de lui,
avec lui ; c’est (…) une co-présence. »
(Gabriel Marcel, 1940, p. 22)
 Accompagner la recherche de sens.
 Suivre les patterns rythmique de relation.
 Appuyer la mobilisation des projets, des rêves.
Références
Alemayehu, E., Molloy, D.W., Guyatt, G.H., Singer, J., Penington, G., Basile, J. & al. (1991). Variability in
Physicians’ Decisions on Caring for Chronically Ill Elderly Patients : An International Study. Canadian Medical
Association Journal, 144 ,1133-1138.
Assell, R. (1969). An Existential Approach to Death. Nursing Forum, 8 (2), 200-211.
Association Canadienne de Soins Palliatifs [ACSP]. (2002). Modèle de guide des soins palliatifs: fondé sur les
principes et les normes de pratique nationaux. Ottawa : Association canadienne de soins palliatifs.
Barclay L. (2000). Autonomy and the Social Self. In Mackenzie C, Stoljar N, eds. Relational Autonomy: Feminist
Perspectives on Autonomy, Agency and the Social Self. New York: Oxford University Press, p. 52-71.
Berlin, I. (1988). Éloge de la liberté. Paris : Calmann-Lévy.
Bolmsjö, I. (2000). Existential issues in palliative care- Interviews with cancer patients. Journal of Palliative Care,
16(2), 20-24.
Bottorff, J.L., Steele, R., Davies, B., Garossino, C., Porterfield, P., & Shaw, M. (1998). Striving for balance :
Palliative care patients’ experiences of making everyday choices. Journal of Palliative Care, 14(1), 7-17.
Camus, A. (1942). Le mythe de Sisyphe. Paris : Gallimard.
Carter, H., MacLeod, R., Brander, P., & McPherson, K. (2004). Living with terminal illness : Patients’ priorities.
Journal of Advanced Nursing, 45, 611-620.
Colaizzi, P.F. (1978). Psychological research as the phenomenologist views it. In R.S. Velle & M. King (Eds.),
Existential phenomenological alternatives for psychology (pp. 48-71). New York: Oxford University Press.
Collière, M.-F. (1982). Promouvoir la vie. De la pratique des femmes soignantes aux soins infirmiers. Paris :
InterÉditions.
Conseil de la santé et du bien-être du Québec. (avril 2003). Pour une plus grande humanisation des soins en fin
de vie. Avis, Québec, Bibliothèque nationale du Québec.
Coyle, N. & Sculco, L. (2004). Expressed Desire for Hastened Death in Seven Patients Living With Advanced
Cancer : A Phenomenological Inquiry. Oncology Nursing Forum, 31 (4), 699-706.
Daneault, S., Lussier, V., Mongeau, S., Paillé, P., Hudon, É., Dion, D., & al. (2004). The nature of suffering and its
relief in the terminally ill: a Qualitative study. Journal of Palliative Care, 20(1), 7-11.
Il s’agit donc de soutenir et respecter l’autonomie…
dans une perspective relationnelle.
De Hennezel, M. & De Montigny, J. (1991). L'amour ultime : l'accompagnement des mourants. Paris : Livre de
poche.
De Koninck, T. (1999). Dignité et respect de la personne humaine. Dans D. Blondeau [sous la direction de]
Éthique et soins infirmiers. Montréal : Les Presses de l’Université de Montréal, p. 69-101.
Dierckx de Casterlé, B., Verpoort, C., De Bal, N. & Gastmans, C. (2006). Nurses’ views on their involvement in
euthanasia: a qualitative study in Flanders (Belgium). Medical Ethics, 32, 187-192.
Direction de la lutte contre le cancer. (2008). Plan directeur de développement des compétences des intervenants
en soins palliatifs. Québec: Direction des communications du ministère de la Santé et des Services sociaux
du Québec, 248 pages.
Donchin, A. (2001). Understanding Autonomy Relationally: Toward a Reconfiguration of Bioethical Principles.
Journal of Medicine and Philosophy, 26 (4), 365-386.
Gagnon, E. & Blondeau, D. (1999). Consentement aux soins et inaptitude. Dans D. Blondeau (éd.). Éthique et
soins infirmiers. Montréal : Presses de l’Université de Montréal, pp. 177-189.
Haverkate, I., van der Heide, A., Onwuteaka-Philipsen, B.D., van der Maas, P.J. & van der Wal, G. (2001). The
emotional impact on physicians of hastening the death of a patient. Medical Journal of Australia, 175, 519522.
Hirsch, E. (2002). La révolution hospitalière. Une démocratie du soin. Paris : Bayard.
Ho A. (2008). Relational autonomy or undue pressure? Family’s role in medical decision-making. Scand J Caring
Sci., 22(22):128-135.
Jankélévitch, V. (1957). Le je-ne-sais-quoi et le presque-rien. Paris, Presses Universitaires de France.
Jollien A., (12 mai 2010). Extrait de la conférence Le métier d’homme ou l’art du devenir, donnée dans le cadre de
la Conférence Michel-Sarrazin, Université Laval.
Kierkegaard, S. (1949). Post-scriptum aux miettes philosophiques. Paris: Gallimard.
Lavoie, M. ; Blondeau, D.; & Picard-Morin, J. (texte soumis). The Autonomy Experience of Patients in Palliative
Care. Journal of Hospice and Palliative Nursing.
Lavoie, M., Blondeau, D. & Godin, G. (1999). Intentions to select a given level of care when confronted with an
ethical issue: The impact of a living. Journal of Applied Social Psychology, 29, 772-785.
Lévinas, E. (1991). La mort et le temps. Paris : L’Herne.
Lévinas,E. (1993). Dieu, la mort et le temps,. Paris : B. Grasset.
Lévinas, E. (1994)Une éthique de la souffrance. Dans von Kaenel, J.-M. Souffrances. Corps et âme, épreuves
partagées. Paris : Autrement, Série Mutations, 1994 (no 142), p. 127-137.
Magee, B. (2001). Histoire de la philosophie. St-Hubert : Éditions Libre Expression.
Marcel, G. (1940). Essai de philosophie concrète. Paris: Gallimard.
Marcel, G. (1991). Être et avoir, Belgique: Éditions Universitaires.
Mitchel, K. (2004). Physician commitment in end of life care – Perspectives from New Zealand and the
Netherlands. Social Science and Medicine, 59, 775-785.
Öhlen, J., Bengtsson, J., Skott, C., & Segesten, K. (2002). Being in a Lived Retreat - Embodied meaning of
alleviated suffering. Cancer nursing, 25, 318-325.
Parse, R. R. (1998). The human becoming school of thought. A perspective for nurses and other health
professionals. Thousand Oaks: Sage Publications.
Parse, R.R. (2003). L’humain en devenir. Nouvelle approche du soin et de la qualité de vie [trad. Francine Major].
Saint-Nicolas: Les Presses de l’Université Laval.
Parse, R.R. (2008). The Humanbecoming Leading-Following Model. Nursing Science Quarterly, 21(4), 369-375.
Pope, R. (1995). Ombre et lumière. Images du cancer par Robert Pope, Hantsport, Nouvelle-Écosse.
Ricot, J. (2003). Philosophie et fin de vie. Rennes, Cedex, Editions ENSP.
Sartre, J.P. (1943). L’être et le néant : Essai d’ontologie phénoménologique. Paris : Gallimard.
Schopenhauer, A. (1991). Le vouloir-vivre, l’art et la sagesse. Paris : Presses Universitaires de France.
Sebag-Lanoë, R. Les derniers actes du vivant. Dans E. Hirsch. Partir. L’accompagnement des mourants. Paris :
Cerf, 1986, p. 71-83.
Shirley JL. (2007). Limits of autonomy in nursing’s moral discourse. Adv Nurs Sci. 30(1):14-25.
van Marwijk, H., Haverkate, I., van Royen, P. & The, A.-M. ( 2007). Impact of euthanasia on primary care
physicians in the Netherlands. Palliative Medicine, 21(7), 609-614.
Verhaak, C.M., Kraaimaat, F.W., Staps, A.C.J., & van Daal, W.A.J. (2000). Informed consent in palliative
radiotherapy: Participation of patients and proxies in treatment decisions. Patient Education and Counseling,
41, p. 63-71.
Verpoort, C., Gastmans, C., De Bal, N. & Dierckx de Casterlé, B. (2004a). Nurses’ attitudes to euthanasia: A
review of the literature. Nursing Ethics, 11(4), 349-365.
Vig, E.K., & Pearlman, R.A. (2003). Quality of life while dying : A qualitative study of terminally ill older men.
Journal of the American Geriatrics Society, 51, 1595-1601.
Volker, D.L., Kahn, D., & Penticuff, J.H. (2004). Patient control and end-of-life care Part II : The patient
perspective. Oncology Nursing Forum, 31, 954-960.
Wilson, K.G. ; Chochinov, H.M. ; McPherson, C.J. ; Skirko, J.G. ; Allard, P. & al. (2007). Desire for euthanasia of
physician-assisted suicide in palliative cancer care. Health Psychology, 26 (3), 314-323.
5