analyse de l`adequation entre l`information delivree par le medecin

UNIVERSITE BORDEAUX 2
VICTOR SEGALEN
U.F.R. DES SCIENCES MEDICALES
ANNEE 2004
N°129
THESE pour l’obtention du
DIPLOME D’ETAT de DOCTEUR EN MEDECINE
QUALIFICATION EN MEDECINE GENERALE
Présentée et soutenue publiquement le 7 octobre 2004
Par Séverine COGNET-ASPECT
ANALYSE DE L’ADEQUATION ENTRE L’INFORMATION
DELIVREE PAR LE MEDECIN GENERALISTE ET LES
ATTENTES DE SES PATIENTS
Travail dirigé par le Docteur Pascal ROGER
JURY
Monsieur le Pr. GAY
Madame le Pr. GROMB
Monsieur le Pr. AMOURETTI
Monsieur le Pr. JANVIER
Monsieur le Pr. PELLEGRIN
Madame le Dr. MAURICE-TISON
Monsieur le Dr. DUROUX
Président
Rapporteur
Juge
Juge
Juge
Juge
Juge
Remerciements
A Monsieur le Docteur Pascal ROGER, médecin généraliste, correspondant ANAES.
Il a dirigé et soutenu cette thèse. Son accompagnement précieux et constant, ses remarques
pertinentes et rassurantes m’ont permis de mener ce travail à bien. Son souci de faire partager
son expérience professionnelle, m’a permis de faire de la fin de mon internat une période de
véritable compagnonnage auprès d’un modèle de rigueur et d’humanité. Je le remercie pour sa
confiance amicale.
1
A Monsieur le Professeur Bernard GAY, médecin généraliste, Professeur associé de
médecine générale, Président délégué du Collège National des Généralistes Enseignants.
Il m’a fait l’honneur d’accepter la présidence de mon jury de thèse. Il m’a encouragée à
entreprendre ce travail. Ses remarques m’ont été d’une grande aide.
Qu’il soit assuré de ma gratitude et de mon profond respect.
2
A Madame le Professeur Sophie GROMB, Professeur des universités, Chef du service de
Médecine Légale au CHU de Bordeaux.
Elle m’a fait l’honneur d’accepter de juger ce travail.
Qu’elle soit assurée de ma gratitude et de mon profond respect.
3
A Monsieur le Professeur Michel AMOURETTI, Professeur d’hépato-gastro-entérologie,
Praticien Hospitalier, Hôpital Haut-Lévêque, Pessac ; Officier des Palmes académiques.
Il m’a fait l’honneur d’accepter de juger ce travail.
Qu’il soit assuré de ma gratitude et de mon profond respect.
4
A Monsieur le Professeur Gérard JANVIER, Professeur d’anesthésie réanimation, Chef du
service d’anesthésie réanimation chirurgicale, Hôpital Haut-Lévêque, Pessac.
Il m’a fait l’honneur d’accepter de juger ce travail.
Qu’il soit assuré de ma gratitude et de mon profond respect.
5
A Monsieur le Professeur Jean-Luc PELLEGRIN, Professeur de médecine interne,
Praticien Hospitalier, Hôpital Haut-Lévêque, Pessac.
Il m’a fait l’honneur d’accepter de juger ce travail.
Q’il soit assuré de ma gratitude et de mon profond respect.
6
A Madame le Docteur Sylvie MAURICE-TISON, Maître de Conférence des universités,
Praticien Hospitalier, Directrice adjointe de l’ISPED.
Elle a accepté de juger ce travail. Je la remercie pour son aide précieuse concernant l’étude
épidémiologique de cette étude. Mais également pour sa chaleureuse disponibilité, la richesse
de ses remarques et la spontanéité de nos entretiens.
7
A Monsieur le Docteur Gérard DUROUX, médecin généraliste, Maître de Conférence à
l’université Bordeaux 2, membre correspondant ANAES.
Je le remercie de m’avoir éclairée sur les aspects relationnels de la médecine générale grâce à
la richesse de ses enseignements à la faculté.
8
Aux Docteurs Bernard, Gaceus, Janvier, Roger, Rupp et à Madame Poyer, du Cabinet
Médical de La Souys à Floirac,
Aux Docteurs Déjean, et Vandersnickt, du Cabinet Médical à Artigues,
Aux Professeur Gay et Docteur Dervaux, du Cabinet Médical à Rions,
Qui m’ont permis de recueillir les questionnaires des patients. Je les remercie pour la
confiance qu’ils m’ont accordée.
Aux médecins correspondants régionaux de l’ANAES, qui ont bien voulu répondre à cette
enquête. Je les remercie pour leurs commentaires, et leurs encouragements chaleureux.
Aux patients qui ont pris le temps de répondre à cette enquête, et d’une manière générale, à
tous les patients qui ont bien voulu me communiquer leurs témoignages, pour leur sincérité, et
l’émotion qu’ils ont souhaité me faire partager.
A mes amis, qui ont participé à l’élaboration des questionnaires à l’occasion de soirées
animées par de vives discussions. A Delphine, pour sa précieuse relecture.
9
Au Professeur Marc TARDIEU, Chef du service de Neuro-Pédiatrie au CHU de KremlinBicêtre, dont l’enseignement a marqué mes études par sa richesse en matière de
communication et d’humanité.
Au Docteur Pierre TAPIE, médecin de ma famille, qui m’a donné l’envie de faire le premier
pas vers la médecine. Le souvenir de sa pratique humaine en même temps que rigoureuse m’a
guidée sur la voie de la médecine générale. Je le remercie de m’avoir encouragée à suivre ses
pas, qui resteront pour moi un modèle.
Au Docteur Serge GOTTOT, Maître de conférence des universités et Praticien hospitalier,
service de santé publique, hôpital Robert Debré, Paris. Pour nos discussions enrichissantes,
pour son enthousiasme, et pour son amicale disponibilité.
Au Docteur Isabelle ROGER, Médecin à l’unité de sécurité transfusionnelle et
d’hémovigilance du CHU de Bordeaux. Pour son aide bibliographique précieuse et ses
remarques pertinentes.
Au Docteur Maïlys MICHOT, pour ses conseils et ses vifs encouragements. Et pour son
énergie pétillante et communicative.
Au Docteur Jacques GARBAY, sociologue, pour son précieux éclairage lors de
l’établissement des questionnaires et la mise en place des entretiens. Je le remercie pour la
richesse et la chaleur Toulousaine de nos entretiens.
A Elodie SAUBUSSE, statisticienne à l’ISPED, pour son aide concernant l’aspect
épidémiologique de ce travail.
10
A Laurent, pour son aide indispensable dans l’élaboration et l’analyse des questionnaires,
pour ses remarques judicieuses, pour sa disponibilité. Pour sa patience, et ses encouragements
à faire aboutir ce qui a été commencé. Pour notre complicité. Et pour tout le reste.
A Oriane et Lisa, pour leur patience enfantine.
A Annie et Alain ASPECT, mes parents, pour leur confiance inconditionnelle. Pour avoir su
me laisser chercher ma route, et m’y soutenir.
A Madeleine SALES et Denise ASPECT, ainsi qu’à Maïté ASPECT, pour la richesse de
leur enseignement et leur affection.
A Marguerite et Gaston BEUHORRY-SASSUS, pour leur générosité et l’intérêt qu’ils ont
toujours su porter à mon avenir.
A Raoul SALES et Alexandre ASPECT, qui n’ont jamais cessé de m’accompagner.
A Laurent et Heidrun ASPECT, pour l’intérêt qu’ils portent à mes efforts ; Maximilian,
Leopold et Constantin, pour leur enfantine affection.
A Marie-Raymonde HITIER, pour nos vives discussions, pour ses témoignages, pour sa
chaleur et sa spontanéité.
A Georges COGNET, ainsi qu’à Andrée, pour leur écoute, et l’intérêt porté à mon travail.
A Anne COGNET,
A Christophe COGNET et Hélène HENDERSON, Alice et Emilie,
Pour leur accompagnement amical.
Et à ma famille.
A Karen, pour sa fraternelle amitié.
Et à mes amis.
11
« Savoir, faire, savoir faire, faire savoir … »
Talleyrand
12
Sommaire
Introduction........................................................................................................................15
1
Contexte de l’étude .....................................................................................................17
1.1 Bases historiques concernant l’information des patients .........................................17
1.2 Evolution juridique récente : rappel comparatif de la loi et du code de déontologie
médicale ................................................................................................................19
1.2.1
Qui doit informer ?........................................................................................20
1.2.2
Qui doit être informé ? ..................................................................................20
1.2.3
De quoi doit-on informer ? ............................................................................21
1.2.4
Quelles sont les limites de l’obligation d’information ? .................................21
1.2.5
Dans quel but doit-on informer ? ...................................................................22
1.2.6
Comment apporter la preuve de l’information ?.............................................22
1.2.7
Généralisation aux diverses professions de santé. ..........................................23
1.3 Problématique actuelle : réflexions au sein de la communauté médicale.................24
1.3.1
Pourquoi informer ? Réflexion éthique. .........................................................24
1.3.2
Quels moyens sont nécessaires ? ...................................................................26
1.3.3
Comment informer ? .....................................................................................26
1.3.4
Différentes façons de s’informer....................................................................29
1.3.5
De quoi doit-on informer ? ............................................................................29
1.3.6
L’écoute........................................................................................................31
1.3.7
La mise en œ uvre des recommandations........................................................31
2
Enquêtes auprès d’une population de patients..........................................................33
2.1 Objectifs ................................................................................................................33
2.2 Population cible de l’étude.....................................................................................33
2.3 Mode de recueil des données..................................................................................33
2.3.1
Enquête par questionnaires ............................................................................33
2.3.2
Enquête par entretiens ...................................................................................34
2.4 Traitement des données..........................................................................................35
2.5 Résultats de l’étude par questionnaires auprès des patients.....................................36
2.5.1
Caractéristiques sociodémographiques de la population répondante ..............36
2.5.2
Fréquentation des professionnels de santé .....................................................37
2.5.3
Questions 1 et 2 : Connaissance de la loi .......................................................39
2.5.4
Questions 3 à 6 : Comment les patients se renseignaient en matière de santé .40
2.5.5
Questions 7 à 14 : Etat des lieux : satisfaction des patients concernant
l’information apportée par leur médecin ........................................................41
2.5.6
Questions 15 à 21 : A quel point les patients souhaitaient être informés et être
acteurs de leur santé ......................................................................................44
2.5.7
Questions 22 à 25 : Modalités de l’information souhaitée ..............................46
2.5.8
Questions 26 à 29 : Influence de l’information sur l’observance ....................48
2.5.9
Question 31 : Synthèse des commentaires libres ............................................50
2.5.10 Influence de l’âge sur les réponses des patients .............................................51
2.5.11 Influence du sexe des patients sur les réponses ..............................................51
2.5.12 Influence de l’expérience de l’hospitalisation sur les réponses des patients....52
13
2.5.13 Influence de l’expérience de la maladie grave sur les réponses des patients ...53
2.6 Résultats de l’enquête par entretiens avec des patients ...........................................54
2.7 Synthèse des résultats (questionnaire et entretiens).................................................57
2.7.1
Les patients souhaitaient être informés ..........................................................57
2.7.2
Ils ont ressenti une évolution .........................................................................58
2.7.3
Pour quelles raisons les patients souhaitaient être informés ...........................58
2.7.4
Sur quel type d’information il est apparu essentiel d’insister .........................60
2.7.5
Comment les patients souhaitaient que l’information leur soit délivrée :
modalités de la délivrance de l’information ...................................................60
2.7.6
Quels obstacles se sont dégagés pour une bonne information.........................62
2.7.7
Les patients étaient plutôt satisfaits................................................................63
3
Enquêtes auprès d’une population de médecins........................................................64
3.1 Objectifs ................................................................................................................64
3.2 Population cible de l’étude.....................................................................................64
3.3 Mode de recueil des données..................................................................................65
3.3.1
Recueil de données au cours des séminaires de l’ANAES sur le thème de
l’information aux patients..............................................................................65
3.3.2
Enquête par questionnaires ............................................................................65
3.4 Traitement des données..........................................................................................65
3.5 Résultats de l’étude par la participation aux séminaires de l’ANAES .....................65
3.6 Résultats de l’enquête par des questionnaires auprès de médecins ..........................69
3.7 Synthèse des résultats ............................................................................................71
4
Discussion....................................................................................................................74
4.1 Concernant la méthodologie. Biais de sélection......................................................74
4.2 Adéquation entre l’information délivrée par le médecin généraliste et les attentes de
ses patients.............................................................................................................74
4.2.1
Les patients souhaitent être informés, en particulier par leur médecin
généraliste .....................................................................................................75
4.2.2
Informer pour une meilleure prise en charge au quotidien..............................76
4.2.3
Obstacles à la délivrance de l’information .....................................................78
4.2.4
Modalités de la délivrance de l’information...................................................79
5
Perspectives d’application..........................................................................................80
Conclusion ..........................................................................................................................82
Annexes...............................................................................................................................83
A.
Calendrier de réalisation ........................................................................................83
B.
Questionnaire aux patients .....................................................................................84
C.
Questionnaire aux médecins...................................................................................90
D.
Tableaux des données et des tests réalisés sur le questionnaire aux patients............92
1.
Influence de l’âge sur les réponses des patients. ............................................93
2.
Influence du sexe sur les réponses des patients. .............................................96
3.
Influence de l’expérience de l’hospitalisation sur les réponses des patients....98
4.
Influence de l’expérience des maladies graves sur les réponses des patients. .99
E.
Table des abréviations..........................................................................................100
F.
Bibliographie .......................................................................................................101
14
Introduction
La relation entre les médecins et les patients siège au cœ ur de la pratique de la médecine,
qu’elle soit générale ou de spécialité. Elle a constamment évolué au cours des siècles, mais
connaît aujourd’hui une profonde mutation. Ce qui apparaît à l’heure actuelle fondamental,
c’est son évolution vers un plus grand partage de l’information ; cela consiste pour une part
non négligeable en un transfert de connaissance, depuis un praticien qui détient des données
acquises au cours de ses études et de ses expériences, envers un patient dont les acquis en
matière de médecine sont très variés : cette discipline a ceci de particulier, que le savoir et la
perception d’une personne sur son corps, sa physiologie, les pathologies et les traitements est
extrêmement variable d’un sujet à l’autre.
La maladie est avant tout une difficulté, plus ou moins surmontable, dans la vie d’un individu.
L’objectif fondamental du médecin est d’atténuer voire de supprimer ce mal-être. Mais cela
ne peut se faire qu’avec la participation du patient, pour plusieurs raisons. La première est une
raison éthique : le choix de notre société, est celui de vivre dans un monde plus démocratique,
où l’on respecte le droit des individus à choisir leur propre « bien », sachant qu’il est
impossible, en tant que médecin, d’accéder à la perception du mal tel que l’éprouve le soigné ;
aucune compétence particulière des médecins ne peut justifier qu’ils prennent seuls des
décisions. La seconde raison est le souci d’efficacité du médecin, qui, en octroyant au patient
une plus grande maîtrise sur sa vie, lui permet de mieux affronter les difficultés de sa maladie
et de sa thérapeutique.
La médecine du vingtième siècle est marquée par un considérable progrès dans les
connaissances médicales et une meilleure information sur ces progrès grâce au développement
des moyens de communication. Mais également, par des drames sériels comme celui du sang
contaminé, avec une remise en question de la toute-puissance médicale, et un souci accru de
responsabilisation des partenaires impliqués dans un projet thérapeutique.
Cette dimension dans la qualité des soins revêt depuis peu un caractère juridique très présent
dans l’esprit des praticiens. Par la loi du 4 mars 2002, le législateur consacre la notion de
démocratie sanitaire, en établissant l’obligation pour le médecin de « respecter la volonté de
la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix » (art. L.1111-4).
Mais au-delà de cette démocratisation des connaissances et de sa nécessité éthique et
juridique, nous nous sommes interrogés sur les réelles attentes des patients. Nous avons
15
souhaité proposer des éléments permettant une meilleure prise en charge des patients par les
médecins dans le cadre de cette nouvelle loi, en fournissant à ces derniers des pistes de
réflexion et des outils d’aide à la délivrance de l’information. Pour cela nous proposerons,
dans une première partie, un état des lieux sur l’information aux patients en médecine
générale. Nous présenterons dans une seconde partie une enquête réalisée auprès de patients
dans des cabinets médicaux des environs de Bordeaux, menée sous forme de questionnaires
écrits et d’entretiens. Dans une troisième partie nous exposerons les résultats d’une enquête
réalisée auprès de médecins. Notre réflexion s’est aussi nourrie de la participation au groupe
de travail chargé d’élaborer les recommandations ANAES sur le thème de l’information. Le
calendrier de nos travaux figure en annexe. Tous ces témoignages, recueillis sur le terrain,
dans un cadre réel et quotidien, nous ont permis d’élaborer une réflexion approfondie sur
l’évolution de l’information en médecine, contemporaine des mutations de notre société.
16
1 Contexte de l’étude
1.1 Bases historiques concernant l’information des patients
Le médecin a toujours lutté contre les dérèglements naturels de l’organisme, pendant
longtemps au travers de la magie et de la religion, puis à l’encontre de celles-ci. Déjà au
cinquième siècle av.J.-C., en Grèce, les médecins laïques contestaient la médecine des
Asclépiades, secte de prêtres médecins, en fondant leur médecine sur le raisonnement et la
philosophie. Telle était la médecine recherchée par Hippocrate. Cependant la médecine n’a
commencé à faire de réels progrès qu’au 16ème siècle avec la naissance de la démarche
scientifique. On commença à examiner l’organisme malade, puis, au 19ème siècle, à le
confronter avec les données biologiques et les connaissances acquises de l’expérience. C’est
par exemple au 19ème siècle que l’on s’est aperçu de l’importance du mode de vie par rapport
à la santé. La lutte contre les maladies infectieuses fut alors fondée sur l’hygiène, enseignée
par les médecins et les instituteurs. Jusqu’au 19ème siècle la médecine n’avait aucune influence
sur la durée de vie. Elle avait alors deux rôles : celui de tenter d’expliquer, prédire le destin
des personnes, et celui d’accompagner le malade et lutter contre sa solitude. Sa fonction était
essentiellement psychologique, d’écoute, de compassion. Puis la connaissance médicale a
connu un formidable essor, et avec elle les moyens de soigner et de guérir. Et pourtant, la
défiance à l’encontre des médecins semble n’avoir jamais été si importante qu’aujourd’hui 1.
Avec le progrès des possibilités thérapeutiques, le médecin s’est focalisé, au 20ème siècle, sur
la lutte contre la maladie avec le concours de la science. Les progrès de la biologie ont
considérablement développé nos moyens diagnostiques et thérapeutiques. L’aspect
psychologique de la santé a été relégué au second plan. Mais d’une part, le médecin se trouve
souvent démuni face à des maladies dont on ne connaît pas encore de traitement curatif, et il
doit alors assumer un rôle d’accompagnant ; d’autre part, l’angoisse générée par
l’interrogation sur notre civilisation met en avant les problèmes de société : les médecins sont
de plus en plus interrogés sur des troubles psychologiques mineurs, des modes de vie, des
problèmes sanitaires. On assiste donc de manière flagrante à un sévère déséquilibre de la
balance entre connaissances scientifiques, préalable certes indispensable à des soins de
qualité, et l’insuffisante prise en compte de l’aspect psychologique de la personne, condition
pourtant essentielle de son bien-être. L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) définit
d’ailleurs la santé comme « un état de parfait bien-être physique, mental et social » et non
17
simplement comme l’absence de maladie. Pour cela, il est nécessaire d’accorder un soin
particulier à la relation entre médecins et patients et à leur communication.
Il a toujours existé des partisans de la transmission de l’information et de la franchise entre
médecins et patients. Platon parlait déjà de la fonction de communication des médecins. Dans
Les Lois, il décrivit les deux classes de médecins, le médecin esclave qui soignait les esclaves
sans jamais leur donner « d’explication sur la maladie dont ils souffrent », et le médecin de
condition libre pour qui le dialogue était présenté comme habituel : « après avoir procédé à
un examen du mal(… )il entre en conversation, tant avec le patient lui-même qu’avec ses
amis ; ainsi, en même temps que du malade il apprend personnellement les choses, en même
temps aussi, dans toute la mesure où il le peut, il instruit à son tour celui qui est en mauvaise
santé ; bien plus, il n’aura rien prescrit avant qu’il n’ait de quelque façon gagné sa
confiance. »
C’est chez les Hébreux qu’a été retrouvée la première référence au consentement du malade
dans le Talmud (3ème siècle) : « le médecin ne peut exécuter aucune opération sans le
consentement du malade ». La prière de Moïse Maimonide, médecin Juif de Cordoue au 12ème
siècle, faisait référence au devoir du médecin vis-à-vis de son patient, et également à la
confiance accordée par celui-ci : « Fais que mes malades aient confiance en moi et en mon
art, qu’ils suivent mes conseils et mes prescriptions ». Dans le même temps chez les Arabes,
les malades étaient soignés selon les préceptes d’Hippocrate, où l’accent était mis sur
l’interrogation des patients, et où, dans le cas où les conseils et prescriptions thérapeutiques
n’étaient pas compris, le médecin devait se charger lui-même du traitement2.
En France au 14ème siècle, Henri de Mondeville, chirurgien de Philippe le Bel, affirmait son
souci d’adapter ses explications à chaque malade : « le moyen pour le chirurgien de se faire
obéir de ses malades, c’est de leur exposer les dangers qui peuvent résulter pour eux de leur
désobéissance. Il les exagérera si le patient a l’âme brave et dure ; il les adoucira et les
atténuera ou les taira si le malade est si pusillanime ou bénin de crainte qu’il se désespère ».
On voit dans tous ces exemples le souci que constituait l’observance pour le médecin.
L’information se concevait dans un objectif pratique d’efficacité des traitements. Nous
reviendrons sur cette notion, au cours de l’analyse des témoignages de nos patients.
Au 16ème siècle, Montaigne abordait l’aspect philosophique de cette question, en insistant sur
la dignité du sujet auquel il fallait reconnaître l’aptitude à se connaître lui-même mieux que ne
saurait le faire son médecin, ainsi que se faire comprendre si on prenait le soin de l’écouter.
18
Au 17ème siècle, Samuel Sorbière affirmait les avantages de la sincérité, mais soulignait déjà
les risques qu’elle comportait pour la pratique médicale et le peu d’écho qu’elle rencontrait
auprès de ses confrères3. Et en effet ce n’est qu’à la Révolution française avec la déclaration
des droits de l’homme, que commença à s’affirmer de manière forte la démarche éthique
favorisant la liberté des personnes.
On voit dans tous ces exemples, différentes motivations pour le médecin de communiquer
avec son patient, depuis le souci d’être efficace et d’acquérir la confiance du malade, jusqu’à
la nécessité philosophique et éthique de démocratisation de l’accès aux connaissances et de
prises de décisions concernant la personne humaine.
1.2 Evolution juridique récente : rappel comparatif de la loi et du code de
déontologie médicale
L’exercice de la médecine a toujours été encadré par des règles d’humanisme. Les principes
déontologiques qui régissent l’information existent donc depuis longtemps, puisqu’ils sont
contenus dans la base même de la déontologie médicale. Les principes juridiques régissant le
domaine de l’information du patient ont, quant à eux, été posés il y a environ soixante ans. Le
20 mai 1936, l’arrêt Mercier établit une relation contractuelle entre le patient et le médecin,
obligeant ce dernier à donner des soins consciencieux, attentifs, et conformes aux données de
la science. Dès 1942, la Cour Suprême fut conduite à préciser que le médecin devait prévenir
son patient des aléas de son traitement, et également recueillir le consentement de celui-ci
(arrêt Teyssier du 28 janvier 1942). La notion de consentement fut inscrite dans le code de
déontologie médicale datant de 19474. Celui-ci indiquait que l’exercice de la médecine ne
devait pas être autoritaire, et il insistait sur la liberté des malades. Il insistait également sur la
nécessité d’une relation de confiance entre médecins et malades, dans la mesure où d’une part
le malade se devait de donner tous les éléments utiles au médecin pour pouvoir le soigner, et
où, d’autre part, ce dernier se devait de l’éclairer en retour sur sa maladie. Par une série de
décisions ultérieures, la Cour de Cassation fut amenée à préciser la notion de soins
consciencieux pour dégager une obligation de conscience recouvrant notamment la question
de l’information et du consentement du patient.
L’acte médical relève d’une atteinte au corps humain, qui n’est autorisée dans le cadre
exceptionnel de la médecine que sous réserve de respecter deux conditions : la recherche
d’une finalité thérapeutique, et le respect du consentement de la personne5. Ce principe est
19
explicité dans l’article 16-3 du code civil de 1994 : « Il ne peut être porté atteinte à l’intégrité
du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne. Le consentement de
l’intéressé doit être recueilli préalablement, hors le cas où son état rend nécessaire une
intervention thérapeutique à laquelle il n’est pas à même de consentir. »
Se pose ensuite la question de la preuve de la délivrance de l’information et de l’obtention du
consentement par le médecin. Dans un arrêt de principe de 1951, la Cour de Cassation avait
estimé que cette preuve devait être apportée par le patient. La Cour de Cassation décida dans
un arrêt très remarqué du 25 février 1997, que la charge de cette preuve appartiendrait
désormais aux médecins.
Le 4 mars 2002, la loi inscrivit en droit positif cette évolution jurisprudentielle. Les
dispositions de cette loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
régissent dorénavant les relations des professionnels et des établissements de santé avec les
personnes malades. Elles opèrent une unification des règles et leur énonciation est
d’importance, de par leur dimension symbolique et leur portée pratique.
1.2.1 Qui doit informer ?
Art. L1111-2 : « Le devoir d’informer incombe à tout professionnel de santé et concerne
toutes les spécialités. »
L’Art. 45 du code de déontologie précise que « Tout médecin doit, à la demande du patient ou
avec son consentement, transmettre aux médecins qui participent à la prise en charge ou à
ceux qu’il entend consulter, les informations et documents utiles à la continuité des soins. Il
en va de même lorsque le patient porte son choix sur un autre médecin traitant. »
L’Art. 64 précise que «Lorsque plusieurs médecins collaborent à l’examen ou au traitement
d’un malade, ils doivent se tenir mutuellement informés ; chacun des praticiens assume ses
responsabilités personnelles et veille à l’information du malade. »
1.2.2 Qui doit être informé ?
C’est bien entendu le malade qui doit être informé et donner son consentement. Cependant, la
loi du 4 mars 2002 autorise la consultation d’une « personne de confiance » : l’Art. L1111-6
donne la possibilité de désigner une « personne de confiance qui peut être un parent, un
20
proche ou un médecin traitant, et qui sera consultée au cas où le patient lui-même serait hors
d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. »
1.2.3 De quoi doit-on informer ?
L’article 35 du code de déontologie médicale précise que : « Le médecin doit à la personne
qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information claire, loyale et appropriée sur
son état, les investigations et les soins qu’on lui propose. Tout au long de la maladie, il tient
compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension. »
Selon le nouvel article L1111-2 du code de la santé publique, « Toute personne a le droit
d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes
investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur
urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement
prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les
conséquences prévisibles en cas de refus. » : précision importante si on s’intéresse à
l’historique judiciaire de ces dernières années, l’information doit également porter sur les
risques des traitements et ceux de l’absence de traitement. Les autres solutions possibles
doivent être mentionnées afin de permettre au patient de choisir parmi celles-ci. Un défaut
d’information sur les autres solutions a déjà été sanctionné par les magistrats (Cour de
Cassation, 3 Mars 1998, n°430D).
1.2.4 Quelles sont les limites de l’obligation d’information ?
Un arrêt de la Cour de Cassation du 7 octobre 1998 rend possible la dérogation à l’obligation
d’information en cas d’urgence, d’impossibilité ou de refus du patient d’être informé :
« Seules l’urgence ou l’impossibilité d’informer peuvent l’en dispenser. Cette information est
délivrée au cours d’un entretien individuel. La volonté d’une personne d’être tenue dans
l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont
exposés à un risque de transmission. »
Cet arrêt modifie considérablement les recommandations de l’article 35 du code de
déontologie, qui stipule que « Dans l’intérêt des malades et pour des raisons légitimes que le
praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic
ou d’un pronostic graves, sauf dans le cas où l’affection dont il est atteint expose les tiers à
21
un risque de contamination. (… ) Un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec
circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade a
préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite. »
L’article 36 du code de déontologie mentionne également que « Le consentement de la
personne examinée doit être recherché dans tous les cas. Lorsque la personne malade, en état
d’exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit
respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences. »
1.2.5 Dans quel but doit-on informer ?
L’objectif est de fournir au patient toutes les informations nécessaires pour qu’il puisse
prendre lui-même les décisions concernant sa santé. L’Art. L1111-4 est formel : « Le médecin
doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses
choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre un traitement met sa vie en
danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins
indispensables. Aucun acte médical, ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le
consentement libre et éclairé de la personne. »
Les médecins ne conservent donc pas le droit de passer outre un refus de soins clairement
exprimé, même lorsque le pronostic vital est en jeu, comme la jurisprudence l’avait
jusqu’alors décidé notamment pour les témoins de Jéhovah. (Cour administrative d’appel de
Paris le 9 juin 1998 et Conseil d’Etat du 26 oct. 2001).
1.2.6 Comment apporter la preuve de l’information ?
En cas de litige juridique, les experts étaient auparavant régulièrement interrogés sur le thème
du consentement libre et éclairé, mais les décisions des juges étaient très variables. Plusieurs
décisions de justice ont clarifié la situation juridique ces dernières années : arrêts de la Cour
de Cassation (Civ. 1re, 25/2/1997, affaire Hédreul) en matière de pratique privée, de la Cour
administrative d’appel de Paris (9/6/1998) puis du Conseil d’Etat (5/1/2000) en matière de
pratique publique. Elles avaient en commun le renversement de la charge de la preuve :
Art.1315 du code civil : « Celui qui est légalement ou contractuellement tenu d’une
obligation particulière d’information doit rapporter la preuve de l’exécution de cette
obligation ». Ce renversement de la charge de la preuve a provoqué l’inquiétude et
22
l’interrogation de la part des professionnels de santé. En effet selon la loi du 4 mars 2002,
d’une part, «L’information doit être délivrée au cours d’un entretien individuel », et d’autre
part, « il appartient au professionnel ou à l’établissement de santé d’apporter la preuve que
l’information a été délivrée ».
Cette preuve peut être apportée par tout moyen (Cour de Cassation, 14 oct. 1997) : en
particulier par un faisceau de présomptions suivant les circonstances de l’espèce (par exemple
demande de prise en charge par le régime d’assurance maladie, Cour de Cassation, 3 mars
1998). Nous décrirons dans le chapitre 1.3 les difficultés qu’a soulevé le renversement de la
charge de la preuve au sein des communautés médicale et juridique.
1.2.7 Généralisation aux diverses professions de santé.
Le devoir d’information s’applique également aux professions paramédicales ; le décret du 16
février 1993, relatif aux règles professionnelles des infirmiers, stipule : « L’infirmier (e)
informe le patient ou son représentant légal, à leur demande, et de façon adaptée, intelligible
et loyale, des moyens ou des techniques mises en œuvre. Il en est de même des soins à propos
desquels il donne tous les conseils utiles à leur bon déroulement. »
En milieu hospitalier, le décret du 14 janvier 1974 énonce les règles d’information du malade,
en rappelant son caractère obligatoire. L’article L.710-2 du code de la santé publique (loi du
31 juillet 1991) mentionne : « Dans le respect des règles déontologiques qui leur sont
applicables, les praticiens des établissements assurent l’information des personnes soignées.
Les personnels paramédicaux participent à cette information dans leur domaine de
compétence et dans le respect de leurs propres règles professionnelles ». Le droit à l’accès au
dossier médical résultant de l’Art. 6 bis de la loi du 17 juillet 1978, modifiée le 11 juillet
1979, était cependant limité par une précision : « Les informations à caractère médical ne
peuvent être communiquées à l’intéressé que par l’intermédiaire d’un médecin qu’il désigne à
cet effet. »
Citons également deux articles du code de la santé publique qui réglementent les relations
des pharmaciens avec leurs clients :
Art. R. 5015-46 : « Ils doivent répondre avec circonspection aux demandes faites par les
malades ou leurs préposés pour connaître la nature de la maladie traitée ou la valeur des
moyens curatifs prescrits ou appliqués . »
23
Art. R. 5015-47 : « Ils doivent s’abstenir de formuler un diagnostic ou un pronostic sur la
maladie au traitement de laquelle ils sont appelés à collaborer. Notamment, ils doivent éviter
de commenter médicalement auprès des malades ou de leurs préposés les conclusions des
analyses qui leur sont demandées. »
1.3 Problématique actuelle : réflexions au sein de la communauté médicale
L’obligation éthique d’informer les patients, qui a évolué au cours des âges, s’est doublée en
mars 2002 d’une obligation légale. Nous allons voir dans ce chapitre par quel cheminement la
société est parvenue à la nécessité d’une telle loi, et nous rapporterons diverses réactions face
à l’apparition de ces nouvelles obligations. Pour cela nous décrirons quelques publications
extraites de revues médicales, qui traduisent une réflexion de la communauté médicale en
France, et nous replacerons cette réflexion dans un contexte international.
Ayant pu participer aux séminaires de l’ANAES (Agence Nationale d’Accréditation et
d’Evaluation en Santé) lors de l’élaboration des recommandations sur l’information au
patient, nous en présenterons les réactions qui m’ont paru les plus significatives, dans le
chapitre des résultats.
.
1.3.1 Pourquoi informer ? Réflexion éthique.
La réflexion éthique sur le devoir d’informer est complexe. D’abord, parce qu’elle sous-tend
une réflexion sur l’immense pouvoir du médecin, celui d’améliorer la vie d’autrui. Ce pouvoir
s’appuie en premier lieu sur une connaissance, sur la mise en pratique de celle-ci, mais
également sur la réceptivité de la personne malade et son acceptation. Cette dernière notion
est apparue récemment, s’inscrivant dans une évolution globale de l’organisation de notre
société. Ensuite, cette réflexion éthique est complexe parce que la notion de « vérité » révélée
au malade peut être perçue comme positive ou au contraire négative, en fonction des
situations et des convictions personnelles des individus, même si l’évolution de ces dernières
décennies a tendu à la considérer davantage comme un bienfait que comme une nuisance6,7,8.
Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) a établi en 1990 un rapport sur le thème
« Ethique et connaissance », où a été souligné le fait que la vulnérabilité d’une personne
malade ne devait pas constituer un argument pour lui dénier l’information à laquelle elle avait
droit. Le rapport Evin a confirmé ce point de vue9. Dans son rapport de 1998 sur « le
24
consentement éclairé et l’information des personnes qui se prêtent à des actes de soins ou de
recherche », le CCNE a mis au premier plan le respect des personnes, considérées comme
« morales et autonomes ». D’une manière générale, le CCNE a plaidé pour une meilleure
communication entre soignants et soignés qui, concrètement, conduirait à une gestion plus
autonome des patients. Il a cependant mis en garde contre le danger d’une contractualisation
médicale exagérée et ses dérives judiciaires. La relation de confiance entre le patient et le
médecin, indispensable à l’efficacité des soins, en pâtirait. Mais également le sentiment de
responsabilité du médecin, qui ne chercherait plus qu’à répondre aux obligations formelles de
la loi pour se soustraire aux risques de poursuites.
Bernard Kouchner exprima en 1993, à propos du drame du sang contaminé, son inquiétude
par rapport à l’évolution trop brutale d’une médecine se basant d’abord sur une ignorance
absolue déguisée par un langage ésotérique, puis sur « l’illusion d’un savoir absolu, toujours
servi par un langage hermétique au patient ». Le choc provoqué par le drame du sang
contaminé a remis en cause ce savoir, et Bernard Kouchner proposa, pour éviter que les
patients ne tombent dans une méfiance systématique, une transparence et un souci permanent
d’explications et d’informations.
Une étude réalisée en France la même année, mit en évidence que 95% des personnes
interrogées attendaient que leur médecin généraliste dise la vérité10.
Une autre enquête réalisée en 1995 a montré que 60.1% des patients interrogés percevaient
leur médecin généraliste comme un conseiller 11. Dufour-Gompers nota lui aussi que les
patients recherchaient de plus en plus l’information12. La charte du patient hospitalisé a
consacré son titre 3 à « l’information du patient et de ses proches », demandant que tout le
personnel « participe à l’information, chacun dans son domaine de compétence, afin que le
patient puisse participer pleinement aux choix qui le concernent, et à leur mise en œuvre
quotidienne. » 9
Cependant, le « baromètre de satisfaction des patients » de l’Assistance Publique-Hôpitaux
de Paris réalisé en 1997 révéla que si l’information était le critère de qualité jugé le plus
important par les malades, elle recueillait un indice de satisfaction faible : 14.6% des
personnes interrogées déclaraient n’avoir reçu aucune explication sur leur état de santé ;
12.7% déclaraient n’avoir reçu aucune explication sur leur traitement ; 22.8% déclaraient
n’avoir reçu aucune information sur les examens pratiqués13.
25
Compte tenu des moyens grandissants des patients de s’informer via les médias et Internet,
les médecins doivent donc désormais tenir compte du fait qu’ils ne peuvent plus prendre le
risque qu’une vérité pénible soit révélée autrement que par eux.
1.3.2 Quels moyens sont nécessaires ?
Les éléments nécessaires à une bonne information sont tout d’abord la bonne connaissance de
l’information à délivrer de la part du médecin. En effet, si la sincérité est une condition
nécessaire dans la délivrance de l’information, elle n’est pas suffisante, et n’exclut pas la
possibilité d’une erreur. Ainsi la médecine, autrefois très limitée dans les connaissances,
autorisait les médecins à ne rien expliquer. Actuellement, alors que les connaissances ont
connu un essor exceptionnel, les médecins doivent rendre des comptes sur celles-ci. Mais cet
apprentissage (savoir restituer dans un contexte de vie des connaissances acquises dans un
cadre professoral) n’était, jusqu’à une époque récente, pas inclus dans les études. Les
conclusions du rapport de Toronto de 1991 recommandaient déjà, dans ce cadre, d’inclure une
« formation à l’information » dans les études médicales. Cette lacune a été dénoncée par le
professeur Glorion, ancien Président du Conseil national de l’Ordre des médecins. Un
remaniement dans ce sens a donc été ébauché (arrêté du 10 Oct. 2000), la relation médecinmalade et en particulier l’annonce d’une maladie grave faisant maintenant l’objet d’un cours
lors du 2ème cycle des études médicales14,15,16. Remarquons qu’il existe des études
universitaires sur ce thème montrant un intérêt constant de la part de médecins en
formation17,18,19, et que la relation médecin-malade fait l’objet d’une littérature ayant comme
objectif d’aider les médecins généralistes dans leur exercice20,21,22,23. Par ailleurs, il convient
de rappeler que ce sujet, qui entre dans le cadre plus général de la relation entre médecins et
patients, est enseigné depuis de nombreuses années à l’étranger, comme par exemple chez nos
confrères Hollandais.
1.3.3 Comment informer ?
L’obligation d’information a donné lieu à une jurisprudence abondante et bien connue des
praticiens, surtout depuis 1997 et le renversement de la charge de la preuve. Le thème de
l’information était déjà récurrent, et les publications à ce sujet s’appuyaient sur le code de
déontologie médicale et les différents arrêts de justice24,25,26,27,28.
La loi du 4 Mars 2002 a fait l’objet d’analyses élaborées par des magistrats et professeurs
d’université29,30,31. Les revues spécialisées ont alors proposé une relecture et une analyse des
26
événements jurisprudentiels de ces dernières années ainsi que de la nouvelle loi ; les auteurs
se sont interrogés sur la genèse de telles lois en faisant appel à des spécialistes en droit, et ont
explicité en pratique les modalités de l’information à apporter : qui doit être informé, par qui,
de quoi et comment 32,33,34,35,36,37,38,39,40.
Des laboratoires pharmaceutiques eux-mêmes ont effectué des recherches sur ce thème, afin
de proposer aux médecins des brochures pratiques sur ce sujet41,42.
C’est sur la manière d’apporter l’information, que la presse grand public43,44,45 et la presse
médicalisée ont été schématiquement marquées par deux tendances. Certaines se sont
focalisées sur l’aspect jurisprudentiel, portant tous leurs efforts sur la recherche de la
meilleure protection juridique pour le médecin. D’autres, au contraire, ont utilisé ce contexte
actuel pour rebondir sur des considérations concernant l’évolution des relations entre les
médecins et leurs patients, et sur la recherche de l’amélioration de celles-ci.
1.3.3.1 L’attitude défensive
Cette obligation d’information a généré une difficulté incontournable concernant la preuve de
l’information donnée, de sa véracité et de son étendue. Dans de nombreuses revues médicales,
la recherche de la meilleure preuve de l’information délivrée a occupé une place importante,
avec, au cœ ur de la discussion, les effets redoutés de cette « dérive à l’américaine » sur la
relation soigné-soignant46. Le monde juridique s’est, lui aussi, intéressé avec une certaine
inquiétude à cette réforme du système de santé. Reconnaissant l’intérêt de la transparence
dans les rapports patient-médecin, certains ont cependant mis en avant les effets pernicieux
d’une telle loi sur ces rapports, avec un risque de défiance de la part des deux parties30. De
nombreuses associations médicales (syndicats ou sociétés) ont recommandé à leurs membres
l’usage de formulaires détaillant les complications des interventions, qui devaient être signés
par le patient. Le Sou Médical a ainsi suggéré un modèle d’attestation à faire signer par le
malade, sous la forme suivante : « Je reconnais que la nature de l’examen (ou de
l’intervention) ainsi que ses risques et avantages m’ont été expliqués en termes que j’ai
compris et que le médecin a répondu, de façon satisfaisante, à toutes les questions que j’ai
posées. ». En effet, l’information doit avoir été apportée au cours d’un entretien, et le praticien
doit, de plus, s’être assuré que l’information a bien été comprise. En cas de difficulté, les
juridictions se réservent le pouvoir de contrôler la qualité de l’information donnée. Cet usage
de formulaires n’a cependant pas été validé par la législation ni par la Cour de Cassation
27
(hormis dans le cas de la recherche biomédicale, où le consentement est donné par écrit47), ni
par le ministère de la santé, la preuve pouvant être apportée par tout autre moyen. Allant dans
le même sens, le Conseil national de l’Ordre des médecins, et les compagnies d’assurance
n’ont pas exigé la signature de tels documents48,49. Le CCNE a, en revanche, insisté sur
l’importance du contenu du dossier, élément de poids en cas de litige : « faire signer un
formulaire de consentement n’est pas dans les habitudes de la France, sauf cas spéciaux
(dictés par la loi). Vu l’évolution de la jurisprudence, il est cependant recommandé de ne pas
négliger de noter dans le dossier médical quelle information a été donnée, quand, et comment
elle a été reçue. ». Par ailleurs, dans ses conclusions de Mars 2000, l’ANAES a insisté sur la
primauté de l’information orale, même s’il est important d’en garder une trace dans le dossier
médical. « La fonction du document d’information est exclusivement de donner des
renseignements par écrit ( … ) Ce document n’a pas vocation à recevoir la signature du
patient. De ce fait, il ne doit être assorti d’aucune formule obligeant le patient à y apposer sa
signature. »50. On comprend par ailleurs que même un document signé ne peut pas constituer
une décharge de responsabilité, l’information du patient ne couvrant que le problème du
défaut d’information. En effet, si le risque évoqué se produit effectivement, une plainte peut
quand même aboutir. Pour finir, il semble que la remise d’un tel document puisse être de
nature à nuire à la relation entre le patient et le médecin, qui doit avant tout être une relation
de confiance.
1.3.3.2 La réglementation comme prétexte à réflexion
Une seconde attitude a consisté, au contraire, à voir dans ces décisions de justice, puis dans la
nouvelle loi du 4 mars 2002, l’expression d’une évolution sociale. De nombreuses
publications ont donc porté sur l’analyse de l’évolution de la relation médecin-patient, avec
pour objectif de l’adapter à la demande du public, répondant du même coup à deux
préoccupations des médecins : se prémunir contre une tendance procédurière, la qualité de la
relation établie étant plus efficace que des papiers signés, et surtout, améliorer la qualité des
soins, l’information étant alors considérée comme partie intégrante du bien-être
psychologique du malade51,52. Cette recherche d’un meilleur confort psychologique pour les
patients a donné lieu à de nombreux séminaires regroupant médecins, juristes et politiques,
ainsi que patients53,54,55,56,57,58.
28
Par ailleurs, la loi du 4 Mars 2002 a clarifié le mode d’indemnisation des victimes d’accidents
médicaux non fautifs, introduisant un dispositif d’indemnisation fondé sur la solidarité
nationale5.
Cependant il serait trop schématique de croire qu’une loi dans ce domaine puisse résoudre
toutes les difficultés. La méfiance des soignants à l’égard de lois trop rigides, puise son
origine dans leur expérience d’une inévitable complexité des relations entre soignants et
soignés, et les incite à adopter des attitudes prudentes. « Ainsi, le soignant avance-t-il sur une
ligne de crête étroite, en évitant deux écueils : d’un côté l’habitude, qui peut être faite de
fausses certitudes. De l’autre, le dogmatisme qui, trop rigide, fait passer à côté des
choses. »59.
1.3.4 Différentes façons de s’informer.
La littérature a fait état des différentes façons de s’informer, via les médias ou les sites
Internet. Les technologies de l’information ont, de fait, atténué la dépendance des patients visà-vis des professionnels de santé. En particulier, l’ouverture au public de la base de données
médicales Med-line a vu le nombre de connexions à ce site augmenter considérablement. Une
étude aux Etats-Unis a montré que 70% des internautes fréquentaient régulièrement les sitessanté60,61. En France, le bulletin de l’Ordre national des médecins de mars 1998 a montré que
61% des médecins trouvaient leurs patients de plus en plus informés. Cependant, la qualité
des informations diffusées est restée inégale 62,63,64.
1.3.5 De quoi doit-on informer ?
L’objectif est de faire connaître au patient le rapport bénéfice sur risque des soins proposés.
Pour cela, les médecins doivent informer sur les effets bénéfiques des traitements avant d’en
aborder les risques, et donner une idée de la fréquence de ceux-ci 65. Pour les aider dans cette
démarche, des recommandations de pratique professionnelle leur fournissent une base de
réflexion ; l’existence de formulaires rédigés par des sociétés savantes permet, dans ce cadre,
de procurer aux patients une base de discussion, avec une information homogénéisée sur de
nombreux établissements. Cela, pour rappeler que l’aléa médical relève d’une incertitude liée
à la médecine et non pas au médecin. Cependant, en pratique, le médecin peut être rendu
29
responsable de l’aléa par le biais du manquement à l’obligation d’information. On constate
donc une tendance à convertir l’obligation de moyens en obligation de résultats66.
Par ailleurs, concernant la nécessité d’informer, les lois laissent libre de ne pas savoir, celui
qui le souhaite. Le CCNE insiste sur ce point : « chacun est libre de ne pas vouloir savoir. Le
souhait de ne pas être informé doit être respecté ». Il recommande également la prudence
dans la manière d’informer, en rappelant, entre autres, les limites de la valeur d’un pronostic :
« Tout pronostic étant incertain (probabiliste), la prudence se doit d’être à la fois conforme à
la science et à la sagesse médicale traditionnelle »67,68,69,70,71,72.
Dans le domaine de l’oncologie le problème de vérité se pose fréquemment aux médecins2.
Dans les années soixante, environ 90% des médecins interrogés préféraient, en cas de cancer,
ne pas en informer le malade73. Des ouvrages ont même été publiés en vue de recommander le
mensonge74. Ceci, d’une part en raison de la sous-estimation du nombre de patients souhaitant
connaître la vérité75,76, et, d’autre part, par la conviction ancrée que la connaissance de la
vérité entraînait le plus souvent chez les patients des effets néfastes, même si des études ont
montré que la franchise entraînait très rarement le désespoir des patients77,78. D’autres études
ont même démontré que l’anxiété diminuait nettement au moment du traitement quand les
patients avaient reçu une information exhaustive79, et qu’une information claire et loyale les
rassurait80.
Encore actuellement, les spécialistes évoquent le problème de l’information en oncologie81.
Les anesthésistes décrivent leurs difficultés dans la prise en charge de la douleur chez des
patients dans l’ignorance du diagnostic82. Il semblerait intéressant de développer des guides
de pratique83,84 ou des accès personnalisés par informatique85, ou encore des enregistrements
de consultations86, facilitant la démarche d’annonce du diagnostic et du pronostic ainsi que la
compréhension de la pathologie par le patient. Ce thème est largement évoqué dans la presse
grand public87. En effet, cette difficulté à envisager l’annonce du diagnostic entraîne bien
souvent une annonce maladroite et brutale88.
Notons également les difficultés propres à la maladie du SIDA, évoquées par Emmanuel
Hirsch89,90.
Il existe également des difficultés spécifiques au domaine de la pédiatrie. De nombreux
ouvrages traitent de l’annonce des diagnostics aux parents d’enfants malades 91,92,93.
Il convient ici d’évoquer une autre difficulté dans le cadre de l’information à des patients
mineurs : celle de la confidentialité, et de l’information à l’entourage, la loi de mars 2002
30
ayant dans ce domaine partiellement comblé un vide juridique jusqu’alors préjudiciable à la
relation de confiance entre jeunes patients et médecins94,95.
De manière plus générale, le Journal of American Medical Association propose un modèle de
conseils pratiques concernant le déroulement de la consultation, à proposer aux patients, dans
lequel il leur est demandé de s’assurer qu’ils ont bien compris les recommandations du
médecin 96.
1.3.6 L’écoute.
De nombreuses études mettent en avant le fait que le problème de communication ne
concerne pas seulement la manière d’informer, mais aussi la façon dont les médecins
perçoivent l’attente de leurs patients. La demande de l’écoute apparaît comme un leitmotiv de
la part des patients80,97,98,99,100. Or, les attentes des patients semblent bien souvent ignorées par
le praticien101, et les deux parties n’ont pas la même perception des informations transmises,
leur implication n’étant pas la même102,103. Dans l’éditorial publié en 2003 par EvidenceBased Medicine Journal 104, les auteurs proposent un modèle de décision clinique où les
préférences et actions des patients seraient placées sur le même plan que les circonstances
cliniques et les meilleures données scientifiques. Ce modèle consiste à replacer le patient et
ses choix au centre des décisions thérapeutiques, et pour ce faire, privilégie l’écoute de son
patient de la part du médecin.
1.3.7 La mise en œ uvre des recommandations.
L’ANAES a la charge de diffuser les recommandations de bonnes pratiques médicales. Les
faire admettre et les faire pratiquer par généralistes et spécialistes se révèle difficile105. Pour
expliquer le niveau important de réticence des médecins 106, sont invoqués la lenteur des
changements d’habitude, la faisabilité, le fond, l’interprétation107. La difficulté pratique de
tenue et de mise à jour du dossier médical, avec comme facteur essentiel celui du manque de
temps, est mise en avant par l’ANAES. La question des données absentes du dossier, des
mises à jour, et de la conservation des informations médicales, non prévue par la loi du 4 mars
2002, pose également un problème pratique37.
L’objectif concret de la communication de l’information est d’optimiser la prise en charge des
patients, en leur permettant de participer aux décisions concernant leur santé. Cette
31
participation effective des soignés, a fait l’objet d’études108,109. Dans le domaine de la
transfusion sanguine en particulier, la nécessité du recueil du consentement éclairé, dans un
contexte où chacun a encore à l’esprit le drame du sang contaminé, pose le problème du
niveau d’information donnée au malade110.
32
2 Enquêtes auprès d’une population de patients
2.1 Objectifs
Nous avons réalisé une enquête auprès de patients afin de :
• Déterminer de quelle manière ils se renseignent en matière de santé.
• Evaluer leur satisfaction vis-à-vis de l’information apportée par leur médecin
généraliste.
• Savoir jusqu’à quel point et de quelle manière ils souhaitent être informés.
• Comprendre les raisons qui les amènent à souhaiter une bonne information.
• Evaluer en quoi une bonne information améliore la qualité des soins, en particulier en
influant sur l’observance.
2.2 Population cible de l’étude
Notre population cible était la clientèle de cabinets médicaux de la région Aquitaine :
• Un cabinet de groupe de cinq médecins, en zone urbaine.
• Un cabinet de groupe de trois médecins, en zone semi urbaine.
• Un cabinet de deux médecins, en zone rurale.
2.3 Mode de recueil des données
2.3.1 Enquête par questionnaires
Des questionnaires ont été déposés dans les salles d’attente, et parfois distribués par les
secrétaires, dans trois cabinets médicaux de la région Aquitaine, pendant une période de 3
mois. Tous les questionnaires recueillis ont été inclus dans l’étude. Les patients avaient la
possibilité de remplir le questionnaire pendant leur attente, ou de le rapporter ultérieurement
au cabinet. Afin de préserver leur anonymat, ils remettaient le questionnaire dans une boîte
fermée.
33
Les questionnaires avaient été testés au préalable auprès de 20 personnes d’âges, sexes et
origines socioculturelles différents. Le questionnaire final utilisé figure dans l’annexe B.
Le questionnaire était constitué de cinq pages, comportant :
• 11 questions permettant d’établir la « fiche d’identité » du patient : il s’agissait de
connaître les caractéristiques sociodémographiques du patient : âge, sexe,
profession, lieu d’habitation, les personnes vivant sous le même toit ; et
fréquentation des professionnels de santé : sédentarité médicale, fréquence des
visites au cabinet, nombre d’hospitalisations, état de santé (antécédents de maladie
grave et état de guérison).
• 30 questions spécifiques à l’étude.
• Il se terminait par la possibilité d’un commentaire libre.
Les variables étudiées exploraient :
• La façon dont les patients se renseignaient en matière de santé.
• La connaissance des lois concernant l’obligation d’information.
• La satisfaction des patients concernant l’information apportée par leur médecin.
• A quel point les patients souhaitaient être informés et souhaitaient être acteurs de
leur santé.
• Les modalités de l’information souhaitée.
• L’influence de l’information sur l’observance.
• Les raisons qu’avaient les patients de souhaiter une bonne information.
2.3.2 Enquête par entretiens
L’objectif de ces entretiens était de compléter l’analyse quantitative des questionnaires par
une étude plus qualitative de la perception de l’information par les patients. Pour cela, nous
avons réalisé des entretiens semi directifs. Une note sur l’affiche dans les salles d’attente
informait les patients de notre souhait de réaliser ces entretiens. Il était demandé aux
personnes intéressées de nous contacter elles-mêmes. La durée de l’entretien était d’environ
34
une heure. Le guide d’entretien avait été testé au préalable auprès de personnes de notre
entourage (liste des thèmes devant être abordés, cf. 3.4.2, variables étudiées). Pour cela, nous
nous sommes appuyés sur la lecture d’un ouvrage de sociologie111.
Cela a permis de dégager plusieurs pistes de réflexion, au travers de divers témoignages.
D’une part, des points de vue de patients ayant des pathologies lourdes ont été recueillis. Pour
certains d’entre eux, la pathologie était une préoccupation quotidienne, avec persistance d’un
handicap lourd ; d’autres patients ayant été confrontés à une maladie sévère ont fait part de
leur réflexion après une guérison. Parmi eux, certains ont semblé être à la recherche d’une
écoute, d’une oreille bienveillante, avec parfois un besoin d’exprimer un ressenti à l’égard
d’une expérience qui ne les a, humainement, pas pleinement satisfaits.
D’autre part, des points de vue de patients ayant été personnellement très peu confrontés à la
maladie ont été recueillis, avec parfois l’existence de proches ayant été gravement malades.
Des patients, soignants de profession, ont également fait part de leur point de vue, l’entretien
ayant alors été enrichi par la double approche de soignant et de soigné.
Nous avons choisi de mentionner les éléments les plus fréquemment évoqués par les patients,
en reprenant l’ordre du questionnaire ; et de rapporter quelques propos caractéristiques parmi
les entretiens menés.
2.4 Traitement des données
Les questionnaires, établis sous Excel, ont été analysés sous ce même logiciel et contrôlés
sous Epi-Info.
Les résultats seront exprimés en pourcentages des 214 questionnaires recueillis. Nous
préciserons pour chaque question, le taux de non réponse.
35
2.5 Résultats de l’étude par questionnaires auprès des patients
2.5.1 Caractéristiques sociodémographiques de la population répondante
2.5.1.1 Nombre de réponses exploitées
214 patients ont répondu au questionnaire. Tous les questionnaires recueillis ont été analysés,
sans exclusion.
2.5.1.2 Age et sexe
La répartition par âges dans la population étudiée montre que les deux tiers des répondants
avaient entre 25 et 55 ans.
Tranche d’âge
< 25 ans
26 à 39 ans
40 à 54 ans
55 à 64 ans
> 65 ans
6%
31 %
30 %
19 %
14 %
La population étudiée était constituée de 68 % de femmes et 32 % d’hommes.
2.5.1.3 Lieu d’habitation
Dans notre population, 60 % des patients ont déclaré habiter dans la Communauté Urbaine de
Bordeaux. 26 % habitaient en dehors de cette zone et 9% habitaient Bordeaux intra muros.
(5% n’ont pas répondu à la question).
2.5.1.4 Situation familiale
71 % des patients ont déclaré vivre en couple.
50 % vivaient avec des enfants.
8 % vivaient avec des parents.
2.5.1.5 Profession
La question de la profession était ouverte. Cela nous a permis d’avoir des données détaillées
sur l’activité exercée par le patient. Nous les avons utilisés pour la lecture qualitative et
individuelle de chaque questionnaire. C’est dans un second temps, pour permettre l’analyse
36
statistique de ces données, que nous avons classé ces professions selon un classement
simplifié de l’INSEE.
Le taux de réponses à cette question a été de 88 %. Une partie des non-réponses est
probablement liée au sentiment que pouvaient avoir les patients de perdre de leur anonymat
en écrivant leur profession (professions rares par exemple).
Les catégories les plus représentées étaient les employés, puis les retraités. Venaient ensuite
les cadres moyens, techniciens. Puis, les personnes sans activité.
A
B
C
D
E
F
G
H
I
J
K
L
Agriculteur exploitant
Artisan, commerçant
Chef d’entreprise
Profession libérale
Cadre supérieur d’entreprise, ingénieur, professeur
Cadre moyen, technicien, agent de maîtrise, instituteur
Employé
Ouvrier
Retraité
Sans activité, chômeur, inactif
Femme au foyer
Etudiant
1%
2%
0.5 %
1%
5%
9%
31 %
3%
20 %
9%
1%
5%
2.5.2 Fréquentation des professionnels de santé
2.5.2.1 Sédentarité médicale :
A la question : « Consultez-vous, autant que possible, toujours le même médecin
généraliste ? » :
95 % ont répondu OUI.
3 % ont répondu NON.
(2 % seulement ne se sont pas prononcés).
2.5.2.2 Fréquence des visites au cabinet du médecin généraliste :
Pour le patient lui-même :
>1 visite par mois
Environ 1 par mois
<1 visite par mois
Pas de réponse
16 %
26 %
51 %
7%
37
Pour ses enfants :
>1 visite par mois
Environ 1 par mois
<1 visite par mois
Pas de réponse*
12 %
13 %
20 %
55 %
* : non concernés par cette question.
2.5.2.3 Nombre d’hospitalisations au cours de la vie du patient :
0
1
2à5
>5
Pas de réponse
12 %
21 %
48 %
13 %
6%
Les hospitalisations comprenaient également les hospitalisations en maternité des femmes
consultantes, et les hospitalisations pour événements peu graves.
2.5.2.4 Etat de santé du patient :
Le patient a-t-il eu une maladie grave ?
80 % ont déclaré l’absence de maladie grave.
18 % ont déclaré avoir eu une maladie grave.
Parmi ces derniers, 49% ont déclaré avoir subi de 2 à 5 hospitalisations, et 29 % plus de 5.
Si nous rapprochons le taux de patients déclarant ne pas avoir eu de maladie grave et la
fréquence des hospitalisations, nous retrouvons certainement les hospitalisations pour
accouchements ou pour événements peu graves.
(2% n’ont pas répondu à cette question).
Le patient était-il guéri de sa maladie grave ?
Au total, 18 % ont déclaré être guéris d’une maladie grave, et 7 % non. Nous avons donc à
cette question un taux de réponse de 25 %, supérieur au nombre de personnes concernées par
une maladie grave.
Les taux de réponse concernant la guérison ont donc été recalculés, en ne tenant compte que
des patients ayant effectivement eu une maladie grave :
38
97 % ont répondu qu’ils étaient guéris, et 41 % qu’ils ne l’étaient pas. Il y a donc de
nombreux doublons dans les réponses, les patients ayant coché les deux cases (« oui » et
« non ») estimant probablement n’être que partiellement guéris.
Raisons invoquées de la guérison d’une maladie grave :
Guérison liée :
A l’efficacité de la médecine
A la volonté du patient
A la relation de confiance avec
son médecin
Taux de
Non concernés par
réponse
une maladie grave
0
15 %
85 %
8%
1%
9%
91 %
12 %
1%
13 %
87 %
Oui
Non
15 %
Ce résultat met en exergue l’importance de la relation de confiance établie entre le patient et
son médecin, qui du point de vue du patient a même influé sur sa guérison ; il met également
en évidence la synergie de ces influences, compte tenu de la fréquence des maladies graves
(18%).
2.5.3 Questions 1 et 2 : Connaissance de la loi
(Q1) Nous avons demandé aux patients s’ils avaient entendu parler de la loi du 4 mars 2002
relative à l’information du patient :
Oui
Non
Pas de réponse
57 %
39 %
4%
(Q2) Puis nous avons posé trois questions concernant le contenu de cette loi :
Vrai
Faux
Je ne sais pas
Elle permet au patient d’obtenir son dossier médical complet
50 %
1%
16 %
Elle incite les médecins à donner plus d’informations aux patients
39 %
5%
17 %
Elle oblige un patient à avoir un médecin référent
12 %
21 %
24 %
39
Nous avons obtenu 14 % de trois réponses justes :
Vrai
Vrai
Faux
Et 25 % de 2 réponses justes sur les trois.
2.5.4 Questions 3 à 6 : Comment les patients se renseignaient en matière de santé
(Q3) En lisant des magazines de santé ou se connectant à des sites santé sur Internet, en
écoutant des émissions de santé, télévisées ou radio :
Régulièrement
Occasionnellement
Jamais
Ne se prononcent pas
16 %
60 %
22 %
2%
(Q4) En lisant en détail les notices de leurs médicaments :
Toujours
Parfois
Jamais
Ne se prononcent pas
52 %
42 %
5%
1%
(Q5) A l’occasion d’une maladie, ils ont déclaré recevoir une plus grande quantité
d’informations par :
Leur médecin
Les médias
Leur entourage
Autre
Ne se prononcent pas
93 %
8%
7%
3%
2%
A la question « autre », un patient a précisé : « Dictionnaire médical ».
40
(Q6) En terme de qualité, ils ont déclaré accorder plus de confiance à l’information apportée
par :
Leur médecin généraliste
Des spécialistes
Le pharmacien
Les kinésithérapeutes, infirmiers …
Leur entourage
Les médias
Ne se prononcent pas
91 %
51 %
7%
4%
2%
1%
1%
2.5.5 Questions 7 à 14 : Etat des lieux : satisfaction des patients concernant
l’information apportée par leur médecin
(Q7) À l’issue d’une consultation, le patient était-il satisfait par l’information donnée par le
médecin :
Dans le cas de :
Toujours Souvent Rarement
Jamais
Pas de
réponse
Une maladie grave
31 %
22 %
3%
0
44 %
Une maladie bénigne et ponctuelle
55 %
31 %
2%
0
12 %
Une maladie chronique
38 %
29 %
2%
1%
30 %
Les réponses à « toujours » ou « souvent » ont été très majoritaires.
Cependant, nous avons constaté un taux de réponse concernant les maladies graves ou
chroniques, supérieur à celui de la population ayant effectivement eu une maladie grave ou
chronique.
D’autre part les taux de non-réponses ont été très différents dans les trois cas de maladies
proposées, correspondant éventuellement au fait que les patients n’étaient pas tous concernés
par la maladie grave ou chronique.
Nous avons donc ramené les réponses de satisfaction aux seuls patients ayant répondu pour
chaque type de maladie :
Dans le cas de :
Toujours Souvent Rarement
Jamais
Une maladie grave
55 %
39 %
5%
1%
Une maladie bénigne et ponctuelle
62 %
35 %
2%
1%
Une maladie chronique
54 %
41 %
3%
1%
41
Nous avons alors constaté que la tendance restait la même quel que soit le type de maladie.
(Q8) Les patients avaient le sentiment de participer aux décisions thérapeutiques concernant
leur santé :
Toujours
20 %
Souvent
49 %
Rarement
20 %
Jamais
3%
Pas de réponse
8%
(Q9) Et concernant la santé de leurs enfants :
Toujours
17 %
Souvent
28 %
Rarement
6%
Jamais
1%
Pas de réponse*
48 %
*non concernés.
(Q10) Les patients avaient-ils ressenti une évolution ces dernières années : leur médecin se
préoccupait-t-il plus qu’avant de les informer ?
Oui
Non
Pas de réponse
67 %
25 %
8%
(Q11) À l’issue d’une consultation, se sentaient-ils à l’aise pour re-contacter leur médecin sur
le même sujet ?
Oui
Non
Pas de réponse
92 %
5%
3%
(Q12) Pensaient-ils que leur médecin devrait prendre plus de temps pour les écouter ?
Oui
Non
Pas de réponse
40 %
54 %*
6%
* ont déclaré être satisfaits du temps imparti.
42
(Q13) Concernant la maladie ayant fait l’objet de la consultation, les patients se posaient des
questions (ne se prononcent pas : 5 %) :
77%
41%
13%
Sur le moment, face à A la sortie du cabinet
leur médecin
médical
10%
A leur retour chez
eux, en y
réfléchissant
Par la suite, en en
parlant à leur
entourage
5%
En se renseignant
par le biais des
médias
(Q14) Lorsque l’information n’était pas suffisante, c’était parce que :
(Ne se prononcent pas : 15 %).
43
2.5.6 Questions 15 à 21 : A quel point les patients souhaitaient être informés et être
acteurs de leur santé
(Q15) 96 % des patients ont considéré important d’être bien informé concernant la prise en
charge de leur santé et 3 % n’ont pas considéré cela.
(Q16) Les patients auraient-ils préféré prendre plus de décisions eux-mêmes :
Dans le cas de :
OUI
NON
Une maladie grave
29 %
52 %
Une maladie chronique
28 %
48 %
Une maladie bénigne et ponctuelle
35 %
45 %
(Q17) 68 % des patients ont déclaré souhaiter que leur généraliste consacre une consultation
au seul but de mieux les informer, dans le cas d’une maladie contraignante, contre 23 % qui
ne le souhaitaient pas (8 % n’ont pas répondu).
(Q18) Existait-t-il des situations justifiant que le médecin n’informe pas totalement ?
OUI
NON
Pas de réponse
26 %
71 %
3%
Ainsi, la majorité a estimé qu’aucune situation ne justifiait une information incomplète.
Les patients déclarant avoir eu une maladie grave au début du questionnaire ont plus souvent
répondu à cette question par la négative (p=0.032).
OUI
NON
Ayant eu une maladie grave
15 %
79 %
N’ayant pas eu une maladie grave
28 %
69 %
44
Cette différence est encore plus marquée en comparant les réponses apportées par les patients
ayant subi plus de 2 hospitalisations et les autres (p=0.024) :
OUI
NON
Ayant subi 0 ou 1 hospitalisation
35 %
65 %
Ayant été hospitalisés plus de 2
fois
20 %
77 %
Au total, nous avons constaté que plus les patients avaient rencontré la maladie, moins ils
acceptaient de ne pas être informés.
(Q19) Quelles étaient les situations justifiant que le médecin n’informe pas totalement ?
En cas de maladie grave
21 %
En cas de maladie curable mais de traitement pénible
7%
En cas de maladie bénigne et ponctuelle
5%
En cas de maladie chronique
2%
(Q20) Les raisons de préférer ne pas être informé :
pour ne pas s’inquiéter, sachant que le médecin ferait de toute façon tout
ce qu’il faut pour bien soigner les patients
31 %
parce que cela ne servait à rien
3%
parce que ce n’était pas du ressort des patients
1%
Pas de réponse
65 %
(Q21) Beaucoup d’informations concernant l’état de santé des patients :
Rassure
77 %
Angoisse
18 %
Pas de réponse
8%
45
5%
18%
Rassure
Angoisse
Ne se prononcent pas
77%
Les réponses à la question ouverte « autres » ont été :
• Cela permet de se faire une idée juste de la situation et de participer au projet
thérapeutique.
• Cela permet de s’adapter et de réagir positivement, et facilite la prise en charge.
Enfin, certains patients ont fait remarquer que cela pouvait tantôt rassurer tantôt angoisser,
suivant le cas.
2.5.7 Questions 22 à 25 : Modalités de l’information souhaitée
(Q22) De quelle façon les patients souhaitaient que l’information leur soit délivrée ? Avec
une distinction entre les différents types de maladie :
En cas de maladie
grave
Maladie curable mais
de traitement pénible
Maladie bénigne et
ponctuelle
Avec les termes médicaux
précis
36 %
34 %
32 %
Ou, en des termes plus
simples, au risque d’être
moins précis
32 %
34 %
36 %
26 % des patients ne se sont pas exprimés sur cette question.
On a obtenu le même résultat pour les deux propositions, et ce, quel que soit le type de
maladie.
46
De manière complète
En cas de maladie
grave
Maladie curable mais
de traitement pénible
Maladie bénigne et
ponctuelle
58 %
55 %
46 %
8%
18 %
Ou, résumée en quelques
7%
mots-clés
30 % des patients ne se sont pas exprimés sur cette question.
La grande majorité a déclaré souhaiter être informée de manière complète, et ce, d’autant plus
que la maladie est grave ou de traitement pénible.
En une seule consultation
En cas de maladie
grave
Maladie curable mais
de traitement pénible
Maladie bénigne et
ponctuelle
37 %
42 %
50 %
19 %
8%
Ou, progressivement, par
22 %
étapes
35 % des patients ne se sont pas exprimés sur cette question.
La grande majorité a déclaré souhaiter être informée en une seule consultation, mais les
patients préférant être informés progressivement, par étapes, ont préconisé cette modalité si la
maladie est grave ou de traitement pénible.
Sans cacher la gravité
En cas de maladie
grave
Maladie curable mais
de traitement pénible
Maladie bénigne et
ponctuelle
62 %
59 %
55 %
5%
7%
Ou, en des termes
optimistes, au risque de
6%
minimiser la gravité de la
maladie
30 % des patients ne se sont pas exprimés sur cette question.
La grande majorité a déclaré souhaiter être informée sans que soit cachée la gravité. Il n’est
pas apparu de différence significative entre les types de maladies.
(Q23) Il est déjà arrivé à 42 % des patients de se faire accompagner pour une consultation,
mais 50 % ont déclaré ne jamais se faire accompagner (8 % n’ont pas répondu).
(Q24) Les raisons énoncées pour cela ont été :
• Des raisons pratiques : lorsque le patient est trop jeune, ou ne peut pas se
déplacer seul.
47
• Parce que la consultation concerne les deux personnes présentes (grossesse,
enfant).
• Parce que la maladie du patient influe sur sa vie de famille, et en particulier sa
vie de couple. De nombreux patients ont déclaré considérer normal d’être
systématiquement présent en couple aux consultations.
• Parce que penser aux questions à poser, bien comprendre les explications et les
mémoriser est plus facile à deux.
• Pour être soutenu en cas de gravité.
(Q25) Au cours d’une consultation, la présence d’un proche était perçue par les patients de la
façon suivante :
OUI
NON
Elle améliorait la qualité de l’information apportée par le médecin
19 %
33 %
Elle leur permettait de mieux mémoriser et comprendre les propos du médecin
35 %
21 %
C’était un frein à la bonne délivrance de l’information
11 %
34 %
Elle ne changeait rien concernant l’information
31 %
17 %
(Pas de réponse : 25 %).
2.5.8 Questions 26 à 29 : Influence de l’information sur l’observance
(Q26) Cela a pu arriver aux patients de ne pas suivre un traitement prescrit :
Toujours
Souvent
Rarement
Jamais
En cas de maladie grave
1%
1%
10 %
56 %
En cas de maladie curable mais de traitement pénible
1%
1%
12 %
48 %
En cas de maladie bénigne et ponctuelle
2%
15 %
26 %
38 %
En cas de maladie chronique
3%
7%
16 %
42 %
(Pas de réponse : 32 %).
48
(Q27) Si oui, les raisons avancées ont été :
Par manque d’information sur le traitement : ils ne comprenaient pas le rôle des médicaments
4%
Parce qu’il leur paraissait inutile
11 %
Parce qu’il leur paraissait dangereux
7%
Parce que l’un des médicaments contenait des substances faisant peur
9%
Par peur de l’accoutumance
9%
(Pas de réponse : 58 %).
Les autres raisons énoncées pour cela ont été :
• D’un point de vue pratique, l’apparition d’effets secondaires ou d’une intolérance.
• L’oubli, la négligence.
• Le traitement paraissait trop long au patient qui s’estimait guéri.
(Q28) Dans le cas où ils décideraient de ne pas prendre un traitement, ils ont déclaré prendre
cette décision :
Face au médecin, et ils le lui disaient
34 %
Face au médecin, mais ils n’en disaient rien
7%
Après avis extérieur (pharmacien, famille, amis, lecture)
7%
A la lecture de la notice des médicaments
18 %
(Pas de réponse : 37 %).
(Q29) Si toutefois ils en parlaient à leur médecin, une explication concernant le traitement
pouvait suffire à les convaincre :
Toujours
Souvent
Rarement
Jamais
15 %
46 %
9%
0%
(Pas de réponse : 29 %).
49
(Q30) Raisons pour lesquelles il paraissait important aux patients d’être bien informés :
En cas de
maladie grave
Maladie curable
mais de traitement
pénible
Maladie bénigne
et ponctuelle
Moyenne
59 %
53 %
53 %
60 %
46 %
46 %
40 %
48 %
Pour être rassurés
44 %
40 %
39 %
45 %
Pour avoir un droit de
regard et de contrôle
44 %
39 %
32 %
42 %
29 %
29 %
35 %
34 %
24 %
23 %
22 %
25 %
18 %
20 %
18 %
21 %
Parce que c’était une
question d’éthique
19 %
15 %
14 %
18 %
Parce que c’était la loi
12 %
8%
8%
10 %
Cela renforçait leur
confiance envers leur
médecin
Cela les motivait pour
bien respecter les
prescriptions
Par curiosité
intellectuelle
Cela améliorait
l’efficacité du
traitement
Cela leur donnait une
plus grande autonomie
(Pas de réponse : 9 %).
2.5.9 Question 31 : Synthèse des commentaires libres
Les thèmes récurrents dans les commentaires libres des patients, ont été :
La confiance, considérée comme indispensable entre le patient et son médecin généraliste. Il
est apparu dans plusieurs remarques qu’elle était renforcée dans le cas où le médecin
recherchait une information médicale complémentaire, ou adressait le patient à un spécialiste.
L’écoute, élément majeur de l’attente du patient à l’égard de son médecin. La capacité
d’adaptation du médecin à son patient, en fonction de sa connaissance du patient et de son
mode de vie, a également été citée.
Nous avons relevé un commentaire caractéristique, sur le questionnaire d’une femme
retraitée, soignée et guérie d’une maladie grave :
« La relation de confiance avec son médecin généraliste me semble nécessaire. La
responsabilité de notre santé nous incombe totalement. Le médecin est là pour nous écouter,
nous aider à comprendre ce qui se passe dans notre corps, nous conseiller, nous aider et nous
50
soulager par la prescription de médicaments ou l’orientation vers des spécialistes. Son aide
est nécessaire pour rassurer, baliser nos angoisses, nous remettre sur les rails : c’est pour
cette raison qu’un suivi régulier s’impose à mon sens, même en l’absence de maladie. »
2.5.10 Influence de l’âge sur les réponses des patients
Il n’y a pas eu de différence significative pour les questions : « fréquentation d’un même
médecin », « nombre d’hospitalisations », 2 à 4, 6 à 8, 11 à 16A, 17 à 20, 22AB, 26AC, 27E,
30EHI.
Le détail chiffré des différences est présenté dans l’annexe D1.
Les patients les plus âgés avaient davantage entendu parler de la loi, mais ils ne connaissaient
pas mieux son contenu. Les plus jeunes recevaient plus d’information de la part de leur
entourage et des médias. Concernant leur observance au traitement, ils se disaient plus
influençables par des avis extérieurs et par la lecture des notices. Cependant à tout âge les
patients estimaient que leur plus grande source d’information était leur médecin. Les plus
âgés avaient davantage remarqué une évolution de l’information apportée par leur médecin, ce
qui est à rapprocher de leur plus longue expérience dans leur relation avec leur médecin.
Dans les cas des maladies bénignes ou chroniques, les plus jeunes souhaitaient en plus grand
nombre prendre des décisions ; dans le cas des maladies graves, tous s’en remettaient de
manière prépondérante à leur médecin.
Au total, les jeunes patients semblaient plus influencés par les avis extérieurs, et souhaitaient
plus fortement être acteurs de leur santé, tout en étant plus facilement angoissés. Il convient
cependant de mettre en exergue le fait que pour la plus grande majorité des patients, quel que
soit leur âge, beaucoup d’information les rassurait (de 63% à 83%).
2.5.11 Influence du sexe des patients sur les réponses
Il n’y a pas eu de différence significative pour les questions : 1 à 8, 10 et 11, 14 à 22, 24,
25BC, 26 à 27B, 27F et 28A, 29, 30CDGHI.
Le détail des différences est présenté en annexe D2.
51
Les hommes étaient deux fois plus nombreux que les femmes à déclarer avoir eu une maladie
grave (26% versus 14%).
Les hommes avaient beaucoup moins le sentiment que les femmes de participer aux décisions
thérapeutiques concernant leurs enfants. Les femmes se faisaient un peu plus accompagner
pour les consultations. Elles étaient deux fois plus nombreuses à considérer que cela
améliorait la qualité de l’information délivrée par le médecin.
Les femmes trouvaient plus souvent que les hommes que le médecin devrait prendre plus de
temps pour les écouter (46% versus 28%).
Il n’arrivait pas davantage aux femmes de ne pas prendre un traitement. Parmi celles qui
décidaient parfois de ne pas prendre le traitement prescrit, elles manifestaient plus
d’inquiétudes que les hommes concernant sa dangerosité : elles déclaraient plus souvent que
les hommes qu’elles avaient peur des substances qu’ils contenaient, ou de l’accoutumance.
Dans le cas où elles choisissaient de ne pas prendre un traitement, elles prenaient cette
décision face au médecin mais sans le lui dire, ou bien après un avis extérieur, et le plus
souvent à la lecture de la notice (une sur quatre).
Les femmes manifestaient plus de curiosité intellectuelle à l’égard de l’information en santé
(32% versus 25%), et cette information leur semblait plus importante pour être rassurées.
Au total, les femmes exprimaient plus d’inquiétudes à l’égard des traitements, et l’information
avait tendance à plus les rassurer. D’autre part elles estimaient bénéficier d’un temps d’écoute
insuffisant.
2.5.12 Influence de l’expérience de l’hospitalisation sur les réponses des patients
Il n’y a pas eu de différence significative pour les questions : 1, 2, 4 à 7, 9 à 15, 16B à 17, 20
à 21, 22BC, 23 à 25, 26B à 27B, 27D à 30.
Le détail des différences est présenté en annexe D3.
Les patients ayant été beaucoup hospitalisés lisaient deux fois plus que les autres la presse sur
le thème de la santé. Ils avaient deux fois plus le sentiment de participer aux décisions
thérapeutiques concernant leur santé.
52
Ils étaient peu nombreux à considérer qu’il existait des situations justifiant de ne pas être
informé. Et ce n’était en tout cas pas dans le cas des maladies graves que cela se justifiait. Ils
souhaitaient plus que les autres être informés en des termes précis, et surtout pas en des
termes optimistes.
Ils invoquaient plus que les autres la dangerosité des traitements pour justifier de ne pas les
prendre.
Au total, les patients ayant subi plusieurs hospitalisations recherchaient une information plus
précise que les autres, même si cette précision n’était pas de nature à les rassurer.
2.5.13 Influence de l’expérience de la maladie grave sur les réponses des patients
Il n’y a pas eu de différence significative pour les questions : 1, 3, 5 à 6, 7B à 10, 12 à 17, 19,
22 à 25C.
Le détail des différences est présenté en annexe D4.
On n’a trouvé aucune différence concernant la demande d’écoute et le besoin de prendre des
décisions. (HF, GNG).
Les patients ayant eu une maladie grave savaient que la loi permet aux patients d’obtenir leur
dossier médical. En revanche ils ont moins bien répondu que les autres patients aux autres
items concernant la loi sur l’information. Ils ne lisaient pas plus la presse que les autres, mais
ils lisaient de manière plus systématique les notices et aucun d’entre eux ne s’en désintéressait
totalement.
A la question de satisfaction concernant l’information donnée en cas de maladie grave,
certains patients qui n’avaient pas été atteints de maladie grave ont quand même répondu. Et
ils déclaraient une moindre satisfaction que les patients réellement atteints de maladie grave.
Les patients ayant eu une maladie grave se déclaraient moins à l’aise que les autres pour
contacter à nouveau leur médecin. Ils étaient peu nombreux à trouver qu’il existait des
situations justifiant de ne pas être informé totalement. Aucun d’entre eux n’a trouvé que
l’information ne servait à rien. Ils étaient encore moins nombreux à être angoissés par
l’information, que les patients n’ayant pas eu de maladie grave (15% versus 19%). Ils étaient
peu nombreux, par rapport aux autres, à trouver que la présence d’un proche ne change rien
53
concernant l’information. S’ils décidaient de ne pas prendre un traitement, c’était plus que les
autres par manque d’information, et ils avaient moins peur des médicaments que les autres ;
enfin, ils prenaient cette décision plus souvent que les autres après avis extérieur.
Au total, les patients ayant eu une maladie grave étaient plus tempérés dans leurs opinions, et
demandaient plus systématiquement à être informés que les autres.
2.6 Résultats de l’enquête par entretiens avec des patients
Concernant la façon de s’informer :
Les patients ont insisté sur l’importance de leur médecin généraliste pour transmettre
l’information : d’une part, en tant que médecin de famille, les patients l’ont considéré comme
principal protagoniste dans cette fonction, d’autres professionnels de santé ayant également
été mentionnés, tels que le personnel paramédical hospitalier. D’autre part, sa disponibilité en
matière d’écoute et de dialogue, était considérée comme plutôt satisfaisante, les patients ayant
facilement la possibilité de se ré-adresser à lui en cas de besoin de précisions.
Concernant l’évolution :
Les patients rencontrés ont fait part de leur impression d’évolution dans l’écoute qui leur était
conférée par leurs médecins.
Une patiente travaillant en maison de retraite a mentionné ses difficultés face à un grand
nombre de résidents non informés sur leurs pathologies ; elle a constaté un fréquent désintérêt
et une méconnaissance de leurs traitements ; elle a remarqué que, dans la plupart des cas, c’est
la famille qui demandait l’accès aux dossiers médicaux112.
Concernant la présence d’une personne accompagnante :
Certains patients ont revendiqué le droit au tête-à-tête avec le médecin, avec le sentiment que
les médecins devraient plus clairement rappeler qu’ils sont tenus au secret professionnel, ce
qui faciliterait l’instauration d’une confiance mutuelle.
Concernant la nécessité de ne rien cacher :
54
dans les entretiens réalisés, les patients se sont accordés à considérer que le médecin se devait
d’informer son patient dans tous les cas. La raison principale en était que trop peu
d’information avait surtout pour effet d’inquiéter. Les patients porteurs de pathologies lourdes
souhaitaient être davantage informés sur ces pathologies, que sur d’autres maladies plus
bénignes. Ce plus faible souhait d’information dans le cas de pathologies bénignes se
retrouvait également chez des patients sans problème particulier de santé : un jeune patient de
niveau socioculturel élevé m’a exprimé son souhait de ne pas prendre plus de décisions luimême, et surtout a rappelé que « trop d’information tue l’information » : « c’est au médecin
de décider. C’est lui le professionnel de santé. S’il m’expliquait je ne comprendrais
certainement pas tout, car ce n’est pas dans mes compétences. Je lui fais confiance. Je n’ai
pas envie qu’il passe trop de temps à m’expliquer ou à me faire choisir, parce que je n’ai pas
le temps, le plus important pour moi c’est le résultat : l’efficacité de son traitement.
Concernant les explications que j’attends, elles doivent avoir pour objectif de me donner les
moyens de prévenir la maladie, me donner les moyens (hygiène de vie par exemple) de ne pas
tomber à nouveau malade.» Toujours dans ce cadre, ce patient considérait cependant
inexcusable de ne pas informer sciemment en cas de maladie grave, car l’information
permettait au moins de se préparer à la transformation de son mode de vie au quotidien. Ce
souhait est apparu dans d’autres entretiens : le médecin devait informer totalement et
immédiatement, en cas de maladie qui entraînerait des conséquences sur la vie quotidienne,
afin de pouvoir s’organiser.
Ici, on pressent l’importance de la qualité de l’écoute du médecin afin de connaître les
attentes spécifiques de ses patients. D’autres patients ont insisté sur cette qualité d’écoute :
« le médecin doit savoir décrypter ce que j’attends de lui ».
Concernant la recherche de l’information médicale du médecin : tous les patients se sont
déclarés paradoxalement rassurés quand le médecin reconnaissait qu’il ne savait pas, et allait
rechercher l’information ailleurs.
Présentation d’une situation rencontrée en pratique courante :
Pour illustrer cette recherche, j’évoquerai une situation caricaturale rencontrée en pratique
clinique, particulièrement symptomatique des conséquences de l’absence d’information dans
le cadre a priori banal d’une maladie courante et sans particulière gravité.
55
Il s’agit d’une consultation d’un bébé amené par ses deux parents, au cours d’un
remplacement de médecine générale. Dans un état d’anxiété exacerbé, ceux-ci ont commencé
par expliquer que leur première idée était de se rendre directement aux urgences, que c’est
d’ailleurs très certainement ce qu’ils feraient à l’issue de la consultation. Le problème médical
était, après examen clinique, celui d’une otite, d’ailleurs déjà diagnostiquée par un autre
médecin dans la matinée, et pour laquelle le traitement requis avait été prescrit. Mais, aucune
explication n’avait été fournie aux parents. La raison de leur inquiétude était la persistance de
la fièvre quelques heures après l’instauration du traitement antibiotique. L’objectif de cette
consultation a donc finalement été d’expliquer, d’une part la légitimité du traitement prescrit
et son mode d’action, d’autre part les règles hygiéniques élémentaires encadrant la
prescription, concernant la fièvre et la pathologie ORL de l’enfant.
Sont apparues ici quelques clés de la délivrance de l’information : tout d’abord, le facteur
temps, dont le médecin ne dispose pas toujours suffisamment ; d’autre part, l’écoute, qui
permettait de comprendre que ces parents consultaient manifestement surtout pour se
rassurer ; enfin, le désir d’expliquer et le fait d’être sensibilisé à ce sujet.
De cet exemple, est également ressortie l’importance de l’information dans un contexte
d’actualité, de lutte contre le nomadisme médical. Concernant la détermination pour ces
patients de consulter une seconde fois, et leur souhait pour être plus rassurés d’être pris en
charge aux urgences de l’hôpital (ce qui sous-tendait l’utilisation d’un plateau technique
spécialisé, la prise en charge par un pédiatre, une éventuelle prise de sang … ), rappelons que
des études qui ont montré qu’un bon accord entre médecin et patients éviterait des
consultations spécialisées et des examens de laboratoire.
Enfin, nous avons tenu à présenter cette situation parce qu’il est courant d’en rencontrer de
semblables dans une pratique quotidienne de la médecine, qu’elle soit hospitalière ou
ambulatoire, et pas seulement dans le cas tragique d’annonce de maladies graves ; et parce
que des expériences de ce type ont largement contribué à l’envie de mener une réflexion
personnelle approfondie sur ce thème.
56
2.7 Synthèse des résultats (questionnaire et entretiens)
2.7.1 Les patients souhaitaient être informés
2.7.1.1 Les patients s’intéressaient à leur santé.
Les patients recherchaient l’information. En effet, 96% estimaient important d’être bien
informés (Q15). Par ailleurs, 71% estimaient qu’il n’y avait aucune situation justifiant de ne
pas être informés (Q18). Les patients, lors des entretiens, ont pour cela invoqué des arguments
pratiques (le fait de savoir permettait de s’organiser).
52% lisaient toujours les notices et seulement 5% d’entre eux ne les lisaient jamais (Q4).
68% souhaitaient que leur médecin consacre une consultation au seul but de les informer sur
une maladie contraignante (Q17).
2.7.1.2 Cependant ils connaissaient mal les nouvelles lois, ou ne s’en préoccupaient pas.
En effet, 57% avaient entendu parler de la loi Kouchner et seulement 14% ont répondu juste
concernant son contenu (Q 1 et 2).
10% estimaient devoir être informés parce que c’était la loi (Q30).
2.7.1.3 Mais ils étaient critiques sur la source : le médecin restait la source
d’information de référence.
En effet, 16% se renseignaient régulièrement auprès des médias, et 60% occasionnellement
(Q3).
Seulement 8% recevaient une plus grande quantité d’informations par les médias, alors que
93% la recevaient par leur médecin (Q5).
91% accordaient plus de confiance à l’information apportée par leur médecin généraliste, et
51% par leurs spécialistes (Q6).
Seulement 1% accordait une plus grande confiance aux médias.
57
2.7.1.4 Le médecin, et en particulier le médecin généraliste, était placé au cœ ur de
l’information. Les patients avaient confiance en leur médecin.
En effet, 95% consultaient autant que possible toujours le même (Q0).
93% recevaient une plus grande quantité d’informations par leur médecin (Q5).
91% accordaient plus de confiance à l’information apportée par leur généraliste (Q6).
60% trouvaient qu’être bien informés renforçait leur confiance envers leur médecin (Q30).
2.7.1.5 Les patients se sentaient acteurs de leur santé et souhaitaient l’être encore plus.
En effet, la moitié des patients ayant été gravement malades estimait que leur guérison était
liée à l’efficacité de la médecine, et à une relation de confiance avec leur médecin. Le tiers
estimait qu’elle était liée à leur volonté (Q0).
75% avaient le sentiment de participer aux décisions, autant quand elles les concernaient euxmêmes que lorsqu’elles concernaient leurs enfants. (Q8).
38 % auraient préféré prendre plus de décisions, et ce autant pour les maladies graves,
bénignes ou chroniques (Chi deux, Q 16).
42% trouvaient important d’être informés pour avoir un droit de regard et de contrôle (Q30).
2.7.2 Ils ont ressenti une évolution
67% estimaient que leur médecin se préoccupait de plus en plus de les informer (Q10). Le
ressenti était le même pour tous les patients rencontrés en entretien. Ces derniers avaient le
sentiment que cette préoccupation était plus présente chez les jeunes médecins.
2.7.3 Pour quelles raisons les patients souhaitaient être informés
Les patients invoquaient majoritairement des raisons pratiques.
Les réponses étaient les mêmes, quel que soit le type de maladie invoquée : maladie grave,
maladie chronique, maladie bénigne.
58
2.7.3.1 La confiance.
Pour 60%, cela renforçait leur confiance envers leur médecin (Q30).
2.7.3.2 Pour être rassurés.
77% des patients étaient rassurés par beaucoup d’information (Q21). Alors que 18 % étaient
angoissés par beaucoup d’information.
45% trouvaient important d’être bien informés pour être rassurés (Q30).
Lors des entretiens, des patients ont fait remarquer que l’information était anxiogène surtout
lorsqu’elle était délivrée de manière partielle.
2.7.3.3 Pour une meilleure observance.
Dans le cas où les patients décidaient de ne pas prendre leur traitement, une explication
suffisait à les convaincre : Toujours, dans 22% des cas ; Souvent, dans 64% des cas ; Ce qui
représentait 86% (Q29).
Par ailleurs, 48% trouvaient qu’être bien informés les motivait pour bien respecter les
prescriptions, et 25% trouvaient que cela améliorait l’efficacité du traitement (Q30).
Dans le cas où ils décidaient de ne pas prendre un traitement, c’était pour 28% à la lecture de
la notice (Q28).
2.7.3.4 Pour être acteurs de leur santé.
42% des patients estimaient devoir être bien informés pour avoir un droit de regard et de
contrôle.
20% des patients trouvaient que cela leur donnait une plus grande autonomie (Q30). Cela a
été la première raison spontanément invoquée lors des entretiens.
2.7.3.5 L’éthique.
18% des patients jugeaient important d’être bien informés pour des raisons d’éthique (Q30).
59
2.7.4 Sur quel type d’information il est apparu essentiel d’insister
Sur la nécessité des traitements et leurs effets secondaires. En effet :
• Les patients lisaient massivement les notices : 52% toujours, et 42% parfois (Q4).
• Dans le cas où ils décidaient de ne pas prendre un traitement, c’était pour 28% d’entre
eux à la lecture de la notice (Q28).
• 18% des patients ne suivaient souvent pas leur traitement, dans le cas d’une maladie
bénigne ou chronique, et seulement 3% dans les maladies graves ou de traitement
pénible où ils étaient d’emblée convaincus de la nécessité du traitement (Q26).
Voici les raisons qui amenaient les patients à ne pas prendre un traitement (Q27) :
• Parce qu’il leur paraissait inutile. (27%)
• Parce qu’il contenait des substances leur faisant peur (cortisone … ). (22%)
• Parce qu’ils avaient peur de l’accoutumance. (21%)
• Parce qu’il leur paraissait dangereux. (17%)
Lors des entretiens, les patients ont insisté sur l’importance d’informer sur les règles de vie
pratiques, préventives et curatives par rapport à leur pathologie. L’information avait selon eux
un rôle prépondérant dans la guérison, en tant que conseil de mode de vie.
2.7.5 Comment les patients souhaitaient que l’information leur soit délivrée : modalités
de la délivrance de l’information
Concernant les maladies graves ou de traitement pénible :
• Autant de patients attendaient une information en termes médicaux précis, qu’en des
termes plus simples (Q 22). (Même résultat pour les maladies bénignes).
• 87% des patients ne souhaitaient pas qu’on leur cache la gravité de la maladie. (Même
résultat pour les maladies bénignes).
• 81% des patients souhaitaient une information complète. (Et 66% pour les maladies
bénignes).
• 60% des patients préféraient disposer de toute l’information en une seule consultation
(ce chiffre passe à 76% pour les maladies bénignes) et 31% progressivement, par
étapes.
60
Sans cacher la
gravité
83%
En des termes
optimistes, au
risque
de
minimiser la
gravité de la
maladie
9%
Ne se prononcent
pas 8%
Figure : Modalités de la délivrance de l’information
61
81%
66%
26%
11%
De manière complète
Résumée en quelques mots-clés
Maladie grave ou de traitement pénible
Maladie bénigne et ponctuelle
76%
60%
31%
12%
En une seule consultation
Progressivement, par étapes
Maladie grave ou de traitement pénible
Maladie bénigne et ponctuelle
2.7.6 Quels obstacles se sont dégagés pour une bonne information
2.7.6.1 Le facteur temps.
• Les patients estimaient manquer de temps : en effet, 40% pensaient que leur médecin
devrait prendre plus de temps pour les écouter (Q 22), et 30% estimaient que lorsque
l’information n’était pas suffisante, c’était du fait d’une consultation trop courte
(Q14).
62
• Mais surtout, il leur fallait un temps de maturation à l’issue de la consultation : 41% se
posaient des questions à leur retour chez eux, en y réfléchissant (Q13), et 49%
trouvaient que lorsque l’information n’était pas suffisante, c’est parce que les
questions ne leur étaient venues qu’à l’issue de la consultation (Q14).
• Enfin, ils se sentaient massivement à l’aise pour re-contacter leur médecin (92%).
2.7.6.2 La gêne des patients vis-à-vis de leur médecin.
26% des patients estimaient que quand l’information n’avait pas été suffisante, c’est parce
qu’ils n’avaient pas su formuler leurs attentes (Q14), et 19% parce qu’ils n’avaient pas osé
poser des questions.
De plus, 42% des patients déclaraient s’être déjà fait accompagner pour une consultation, et
46% estimaient que cela leur permettait de mieux mémoriser et comprendre (même si cela ne
changeait rien concernant l’information elle-même : 41%). (Q23).
2.7.7 Les patients étaient plutôt satisfaits.
A l’issue d’une consultation, 57% des patients étaient toujours satisfaits par l’information
apportée et 38% l’étaient souvent, ce qui représente un total de 95% (Q7). De plus, ils
l’étaient autant si leur maladie était grave, bénigne ou chronique. (Chi deux).
63
3 Enquêtes auprès d’une population de médecins
3.1 Objectifs
L’enquête réalisée auprès des médecins avait pour objectifs :
• D’évaluer l’impact des nouvelles lois sur l’information sur la pratique des médecins,
ainsi que l’évolution de leur pratique dans ce domaine.
• De déterminer les raisons qui conduisent les médecins à informer au mieux leurs
patients.
• Enfin, de décrire de quelle manière les médecins ont le sentiment d’informer leurs
patients.
3.2 Population cible de l’étude
L’ANAES, Agence Nationale d’Accréditation et de l’Evaluation en Santé, a été chargée
d’élaborer de nouvelles recommandations de bonne pratique sur le thème de l’information des
patients. Pour cela des séminaires ont été organisés, rassemblant un groupe de travail
multidisciplinaire, comprenant des professionnels de santé -médecins, infirmiers- ainsi que
des juristes et sociologues, et des usagers du système de santé. L’objectif de ces séminaires
était de proposer aux médecins une aide plus concrète concernant la manière d’informer les
patients, à la lumière des nouvelles lois de mars 2002.
En complément des réactions recueillies au cours de notre participation aux séminaires, nous
avons mené une enquête auprès des médecins correspondants régionaux de l’ANAES. Il
s’agit de médecins généralistes et spécialistes provenant de diverses régions françaises, et,
pour ceux chargés d’élaborer une nouvelle recommandation sur l’information aux patients,
sensibilisés à ce sujet. Les correspondants régionaux que nous avons contactés sont répartis de
la façon suivante : 101 médecins libéraux (82 médecins généralistes et 19 médecins
spécialistes) ; 34 médecins hospitaliers (33 spécialistes et 1 généraliste).
64
3.3 Mode de recueil des données
3.3.1 Recueil de données au cours des séminaires de l’ANAES sur le thème de
l’information aux patients
Notre participation à ces séminaires nous a permis d’étayer notre réflexion à la lumière des
réactions et des idées qui y ont été développées.
3.3.2 Enquête par questionnaires
Des questionnaires ont été envoyés par courrier électronique à tous les médecins
correspondants de l’ANAES. Tous les questionnaires recueillis ont été inclus dans l’étude.
Les questionnaires reçus ont été immédiatement imprimés sans trace de leur origine.
L’anonymat a, de cette façon, été respecté. Nous avons réalisé une seule relance, également
par courrier électronique. (Voir l’annexe C).
Le questionnaire était constitué d’une page, comprenant 6 questions.
Les variables étudiées étaient :
• L’impact sur la pratique des médecins des nouvelles lois relatives à l’information.
• L’évolution de la pratique des médecins dans ce domaine.
• Les raisons qui amènent les médecins à informer au mieux leurs patients.
• Les raisons qui peuvent amener les médecins à ne pas informer leurs patients.
• La manière dont les médecins ont le sentiment d’informer leurs patients.
3.4 Traitement des données
Les questionnaires, établis sous Excel, ont été analysés sous ce même logiciel.
3.5 Résultats de l’étude par la participation aux séminaires de l’ANAES
La tâche de l’ANAES consiste, entre autres, à élaborer des recommandations de bonne
pratique. Sur le thème de l’information des patients, un texte de recommandations avait déjà
été rédigé en mars 2000. Cependant, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à
la qualité du système de santé, renforce le droit d’information du patient. De nouveaux
65
séminaires ont donc été organisés par l’ANAES dans le but de réactualiser les
recommandations. Ils nous ont permis de recueillir des réflexions de la part de médecins
sensibilisés à ce sujet.
La première réaction majoritaire des médecins a été une inquiétude face au caractère de plus
en plus légaliste de leur profession. Le malaise est peut-être venu du fait que, cette fois, c’est
dans le domaine du relationnel avec le patient que les lois ont fait irruption. En effet, la
manière d’informer le patient était jusqu’alors à l’initiative du médecin : il l’adaptait au
patient grâce à son expérience de celui-ci. Le caractère légal imposé sur le sujet du relationnel
ne risquait-il pas de porter tort, justement, à la relation de confiance établie entre le médecin
et son patient ? Le débat s’est donc tout d’abord porté sur l’objectif des recommandations :
celles-ci ne devaient pas encourager une attitude défensive portant préjudice à la relation entre
médecins et patients, mais devaient cependant être suffisamment pratiques pour être
exploitables par les médecins. Le nœ ud du problème étant cette nécessité d’allier les aspects
relationnel et technique des praticiens.
Réflexions d’ordre juridique :
Madame Dominique Thouvenin, Professeur de droit, qui avait présidé le groupe de travail à
l’origine de la recommandation de l’ANAES de mars 2000, a exprimé son point de vue en
rappelant que les règles juridiques n’étaient qu’une variété de règles sociales. La loi a suivi
une évolution de société, où la personne malade est devenue une catégorie juridique. D’un
objet de soins, il est passé à un acteur de santé. Dans le contexte d’inquiétude de la part des
médecins, elle a proposé un survol des preuves possibles que l’information a bien été donnée
par le médecin, en rappelant toutefois qu’aucune n’avait véritablement de valeur légale, et que
d’un point de vue pratique, l’information apportée gagnait à être mentionnée dans le dossier et
transmise pour une meilleure cohérence. Enfin, elle a noté qu’il était encore plus intéressant
de mentionner ce que le patient a compris et retenu de l’entretien33,41.
Le Docteur Etienne Dusehu, médecin hospitalier et conciliateur, a présenté un survol
comparatif du code de déontologie et de la loi de mars 2002, rappelant qu’effectivement les
deux se rejoignaient. Si cette loi a comblé un vide juridique, elle a cependant été élaborée en
bonne harmonie avec une évolution déjà présente dans les habitudes.
Réflexions de santé publique :
L’impact de l’information sur la santé a été démontré. Par exemple, le simple fait de reparler
du tabac à chaque consultation avec un patient fumeur, fait diminuer significativement le
66
tabagisme. Il s’agit donc surtout de se questionner sur la meilleure façon d’apporter
l’information, dans l’objectif d’améliorer la qualité des soins.
Avec la loi du 4 mars 2002, un patient a désormais directement accès à son dossier médical.
Ce moyen ne semble cependant pas suffisant, car un dossier médical est généralement rédigé
par des médecins pour un meilleur suivi, et destiné à assurer la continuité des soins entre les
acteurs de santé. Le caractère purement technique d’un tel dossier en rend la lecture difficile
pour un patient. Nous nous intéresserons donc plutôt à la meilleure façon de faire passer une
information, entre un médecin généraliste et son patient.
La primauté de l’information orale :
Il s’agit en particulier de l’information apportée par le médecin à son patient, dans le cadre
d’une consultation. Elle s’adapte au cas individuel du patient et s’inscrit dans un climat
relationnel de confiance. Le premier garant d’une information efficacement délivrée est la
bonne relation entre le patient et son médecin. Des facteurs favorisant l’information ont été
retenus. Nous allons en rapporter quelques-uns sous forme de conseils d’ordre très pratique.
Concernant le climat, d’abord. L’information gagne à être délivrée dans une atmosphère
calme et sereine, et, en cas d’annonce difficile, à l’abri du dérangement du téléphone. La
situation du médecin par rapport au patient est importante. Outre la volonté d’humaniser la
relation entre le patient et son médecin, il est souhaitable de limiter au maximum l’inégalité
entre eux, afin de parvenir à une explication plus adaptée de la part du médecin, et une
meilleure compréhension du patient. Madame Landry-Dattée, psychanalyste, a rappelé
l’importance de se situer au même niveau de regard que le malade, c’est à dire médecin et
patient assis, patient habillé, ou, si l’état du patient implique qu’il soit allongé, le médecin
assis à côté de lui. De même, certains médecins trouvent avantage à se placer du même côté
du bureau que le patient, lors d’annonces de diagnostics particuliers. Elle a rappelé
l’importance de la gestuelle, depuis la poignée de main établissant le contact au début de la
consultation, à l’attitude calme et sûre mais réceptive du médecin.
Le temps est également un élément clé : une bonne information nécessite du temps, même si
la qualité du temps passé avec le patient est probablement plus importante que sa quantité. Il
est également bénéfique de laisser un peu de temps au patient pour intégrer ces informations,
et lui redonner un autre rendez-vous, en particulier dans le cas de l’annonce d’un diagnostic
difficile, où il existe une « sidération » de la pensée : le patient se focalisant sur un mot-clé et
n’entendant plus tout ce qui pourra suivre.
67
Par ailleurs, la répétition de l’information sous des formulations différentes en facilite la
compréhension et la mémorisation.
Concernant les mots employés, l’article 35 du code de déontologie qualifie l’information qui
doit être donnée de « loyale, claire et appropriée ». Le médecin doit donc trouver un juste
équilibre entre une information en des termes techniques parfaitement exacts mais parfois
incompréhensibles pour le patient, et une information incomplète de par sa reformulation en
des termes courants. Le niveau d’équilibre dépend bien sûr du niveau de compréhension qu’il
pense pouvoir trouver de la part du patient. De la même façon, l’information ne doit pas
chercher à être exhaustive, « trop d’information tue l’information ».
On s’est également interrogé sur les bénéfices et les risques de la présence d’une tierce
personne dans la communication de l’information. Celle-ci, moins émotionnellement
concernée, peut constituer la mémoire de l’information donnée et la restituer secondairement
à distance de la consultation, en particulier lors de l’annonce d’un diagnostic grave. Le risque
est cependant celui d’une information restituée qui est biaisée.
Un autre moyen utilisé est la reformulation : il s’agit de faire reformuler par le patient ce que
le praticien vient de lui annoncer. Cette technique apporte tout d’abord un retour utile qui
permet de corriger une mauvaise compréhension, mais également elle permet au patient de
mieux fixer l’information.
Eléments limitant l’information :
Madame Landry-Dattée a rappelé la distinction entre vérité et transparence113. L’annonce
d’un diagnostic péjoratif est un traumatisme pour le patient mais également un stress pour le
médecin : « c’est ce qu’un médecin n’a pas envie de dire à un malade qui n’a pas envie
d’entendre ». Le médecin doit savoir expliquer, même si le contenu de l’information est
traumatisant. Il ne s’agit pas de minimiser les faits ou de les occulter pour ménager le patient.
Cependant, l’annonce d’un diagnostic nécessite l’emploi de grandes précautions, sans
lesquelles on risque soit l’incompréhension totale donc l’échec de l’information, soit de créer
un traumatisme dommageable pour le patient et éventuellement l’évolution de la maladie. Il
convient de respecter quelques étapes dans la transmission de l’information. Un rappel de
l’historique suivi du commentaire du patient, peut précéder l’annonce de la nouvelle, faite
graduellement avec des mots simples. Il est bon d’encourager l’expression des sentiments,
même si cela se révèle être une épreuve pour le médecin … On peut alors évoquer un projet
thérapeutique afin de proposer des repères qui soulagent l’angoisse, et en particulier donner
68
un rendez-vous rapproché. Il est par ailleurs crucial de laisser place à l’espoir. Informer « avec
des mots gentils » c'est-à-dire atténuer la réalité sans cependant en faire l’économie ;
« toujours laisser une porte ouverte » sont des termes énoncés par des patients.
Philippe Bataille, sociologue, a rappelé l’importance de la qualité de la relation (la manière
dont l’information est présentée). En particulier, les patients estiment généralement avoir été
mal informés si la relation n’a pas été bonne, et ce, même si l’information en elle-même a été
correctement délivrée. Par ailleurs, le médecin doit savoir replacer la personne au centre de la
discussion, afin de lui permettre une reconstruction et une réappropriation de soi43.
Enfin, Didier Natanson, Chef de projet à l’ANAES, a rappelé l’importance de l’écoute : il a
été montré que les médecins sous-estimaient très majoritairement le niveau d’information
souhaité par le patient, d’où la nécessité pour le professionnel de se repositionner sur l’attente
de son patient, et de commencer par s’informer lui-même sur les représentations qu’a le
patient sur sa maladie. Didier Natanson a également proposé d’être vigilant face aux termes
d’« information » et d’« explication » eux-mêmes, qui présentent une vision à sens unique de
la relation entre le patient et le médecin. Peut-être serait-il plus approprié de redéfinir la
relation entre médecins et patients, en des termes de discussions et d’échanges, bilatéraux et
réactifs.
3.6 Résultats de l’enquête par des questionnaires auprès de médecins
Nous avons recueilli 37 réponses.
(Q1) La loi du 4 mars 2002 influait sur la relation des médecins avec leurs patients :
Positivement
51.4 %
Négativement
13.5 %
Sans influence
35.1 %
(Q2) Les médecins avaient le sentiment d’être plus attentifs qu’avant à bien informer leurs
patients :
Oui
75.7 %
Non
24.3 %
69
(Q3) Les médecins informaient au mieux leurs patients :
Par conviction éthique
Par respect de la loi et du code de déontologie médicale
Afin d’améliorer l’efficience des soins
Afin de donner aux patients une plus grande autonomie
89.2%
56.8%
97.3%
83.8%
(Q4) Il leur arrivait de ne pas informer un patient sciemment :
Jamais
24.3 %
Parfois
75.7 %
Souvent
0%
Si oui :
• Pour protéger le patient :
Jamais
27 %
Parfois
64.9 %
Souvent
8.1 %
Parfois
35.1 %
Souvent
0%
• Par manque de temps :
Jamais
64.9 %
• A cause de la présence d’une tierce personne :
Jamais
32.4 %
Parfois
64.9 %
Souvent
2.7 %
(Q5) De l’avis des médecins, deux patients de profils différents devaient recevoir la même
information :
Oui
21.6 %
Non
89.2 %
70
(Q6) Les médecins avaient l’habitude de délivrer les informations :
Avec les termes médicaux précis
Ou, en des termes plus simples
10.8 %
91.9 %
De manière plutôt complète
Ou, résumées en quelques mots-clés
62.2 %
37.8 %
Sans cacher la gravité
Ou, en des termes optimistes
62.2 %
37.8 %
3.7 Synthèse des résultats
L’évolution :
La moitié des médecins a considéré que la loi avait amélioré la qualité de leur relation avec
leurs patients. Un tiers d’entre eux l’ont jugée sans influence, et 13% ont ressenti une
dégradation des relations liée à la loi.
Rapprochons ces réponses de celles des patients, qui montraient que ceux-ci ne se
préoccupaient pas vraiment des lois : la moitié des patients avaient entendu parler de la loi de
mars 2002, et 14% seulement répondaient juste concernant son contenu. Par ailleurs,
seulement 10% d’entre eux estimaient devoir être informés parce que c’était la loi.
Une majorité des médecins se sont déclarés plus attentifs qu’avant à bien informer leurs
patients (76%). Pour un quart des médecins, il n’y a pas eu de changement. Ce résultat est très
corrélé à celui retrouvé dans le questionnaire aux patients, où 67% des patients estimaient que
leur médecin se préoccupait plus qu’avant de les informer.
Les raisons d’informer :
Les médecins ont massivement considéré (97%) que la raison principale, était d’améliorer
l’efficience des soins. Toujours du point de vue pratique, 84% d’entre eux ont déclaré
informer pour donner une plus grande autonomie aux patients. La raison éthique a également
71
représenté un fort pourcentage (89%). En revanche, seulement la moitié des médecins a
déclaré informer par respect des lois.
Les patients, quant à eux, étaient surtout attachés à l’aspect pratique, c'est-à-dire à la relation
entre information et efficience du traitement : la moitié d’entre eux considérait que cela
améliorait leur observance au traitement. Par ailleurs, ils souhaitaient majoritairement être
informés pour être rassurés et renforcer leur confiance envers leur médecin. Concernant
l’autonomie, ils étaient 42 % à souhaiter être informés pour avoir un droit de regard et de
contrôle, et 20% pour avoir une plus grande autonomie.
L’aspect éthique, en revanche, préoccupait peu les patients (18% seulement estimaient devoir
être informés pour des raisons d’éthique), et l’aspect légal recueillait encore moins de
suffrages (10% seulement des patients estimaient devoir être informés parce que c’était la loi).
Ce résultat devrait contribuer à rassurer les médecins concernant la dérive procédurière de la
pratique médicale.
Ne pas informer :
Les trois quarts des médecins ont déclaré qu’il leur arrivait de ne pas informer sciemment.
Aucun ne le faisait souvent, et le quart restant ne le faisait jamais.
Les trois quarts le faisaient parfois ou souvent pour protéger le patient. Ils ont été légèrement
moins nombreux à invoquer la présence d’une tierce personne, et le manque de temps n’a été
invoqué que par un tiers d’entre eux.
Ce résultat est particulièrement frappant quand on se rappelle celui retrouvé dans le
questionnaire aux patients : 96% des patients jugeaient important d’être bien informés, et 71%
considéraient qu’aucune situation ne justifiait de ne pas être informés. Et là encore, ce sont
des arguments pratiques que les patients ont invoqués lors des entretiens (le fait de savoir
permet de s’organiser).
Adaptation de l’information au patient :
Les médecins ont considéré massivement que deux patients de profils différents ne devaient
pas recevoir la même information (89%). On retrouve ce résultat présenté sous une autre
forme, dans le questionnaire aux patients : d'une part, ceux-ci étaient très attachés à la
capacité d’écoute de leur médecin, préalable nécessaire pour que le médecin connaisse ce que
72
souhaite savoir le patient. D’autre part, la disparité des réponses, en particulier à la question
22 concernant la manière d’être informé, a traduit la complexité des souhaits des personnes en
matière d’information. On a pu extraire quelques données permettant de discerner
schématiquement quelques grands groupes de patients, en croisant les réponses aux questions
de souhait et de satisfaction, et les éléments de connaissance des patients (sexe, âge, état de
santé).
Modalités de transmission de l’information :
Une grande majorité des médecins ont déclaré opter pour des termes simplifiés (92%).
Cependant, 62% ont estimé informer de manière complète.
Les patients, quant à eux, souhaitaient pour moitié être informés en des termes médicaux
précis, et pour moitié en des termes plus simples, et ce pour tous les types de maladies. Les
deux tiers souhaitaient une information complète concernant les maladies bénignes, et 81% la
souhaitaient complète en cas de maladie grave.
Les réponses des médecins ont été plus modérées concernant la vérité, puisque 62% d’entre
eux ont déclaré avoir l’habitude de ne pas cacher la gravité, tandis que 38% avaient l’habitude
de choisir des termes optimistes.
Les patients, quant à eux, souhaitaient qu’on ne leur cache pas la vérité dans 87% des cas, et
ce, quel que soit le type de maladie.
73
4 Discussion
Nous aborderons en première partie de cette discussion la méthodologie de notre étude. En
seconde partie, nous élaborerons une réflexion à partir des principaux éléments recueillis
auprès des patients et des médecins, illustrée de données extraites de la littérature.
4.1
Concernant la méthodologie. Biais de sélection
Certaines difficultés sont inhérentes à ce type d’étude.
Tout d’abord, la question de la représentativité de notre population. L’objectif n’était pas
d’obtenir une population représentative de la population générale d’Aquitaine, ce qui aurait
nécessité un échantillon beaucoup plus important sur un grand nombre de cabinets. Nous
souhaitions essentiellement obtenir des pistes de réflexion par une étude auprès de patients
qui consultent.
Ensuite le biais d’auto sélection, comme dans toute enquête par sondage, n’a pas pu être
contourné. En effet, la longueur du questionnaire et la complexité de certaines questions ont
restreint le champ des répondants. Par l’effort que ce questionnaire nécessitait, il y a donc eu
sélection des patients, d’une part, capables d’y répondre, et d’autre part, éventuellement
intéressés par cette question. Les questionnaires étaient présentés sous forme de questions
fermées pour l’essentiel, et malgré leur longueur, nous avons obtenu un taux de réponses
satisfaisant jusqu’à la fin du questionnaire. (Taux de réponses généralement > 90%, y compris
pour la dernière question). Ceci est probablement lié à la structure du questionnaire, qui
alternait une forme d’enquête d’opinion et des questions d’ordre plus pratique. La tendance
des patients à être globalement intéressés par la question de l’information peut être à
rapprocher de la qualité de relation avec les médecins de ces cabinets. Cependant, il n’est pas
possible de connaître le nombre de patients qui, voyant le questionnaire en salle d’attente, ont
choisi de ne pas répondre en raison du sujet de l’enquête.
4.2 Adéquation entre l’information délivrée par le médecin généraliste et
les attentes de ses patients
74
Nous rappellerons en premier lieu l’importance de l’information pour les patients, en la
replaçant dans un contexte plus global d’évolution sociale, ainsi que la place qu’occupe pour
eux le médecin généraliste dans la réalisation de cette mission.
En deuxième lieu, nous développerons les raisons qui motivent patients et médecins à
souhaiter une information de qualité.
En troisième partie, nous extrairons de notre enquête les difficultés et les obstacles à la bonne
délivrance de l’information qui ont été mentionnés.
Enfin en quatrième partie, nous examinerons la manière dont les deux parties envisagent la
délivrance de l’information.
4.2.1 Les patients souhaitent être informés, en particulier par leur médecin généraliste
Un premier objectif de l’étude consistait à déterminer la place de l’information dans la
pratique des soins, du point de vue des patients. Les patients ont affirmé rechercher
l’information de manière massive. Très majoritairement, ils estimaient qu’aucune situation ne
justifie de ne pas être informé totalement par son médecin, notion qu’on retrouve
fréquemment dans la littérature10,80. Cette proportion était majorée chez les patients ayant été
en contact avec la maladie (ayant eu une maladie grave ou bien ayant été souvent
hospitalisés). Et pourtant, les trois quarts des médecins ont déclaré qu’il leur arrivait de ne pas
informer sciemment. La plupart d’entre eux faisaient ce choix pour protéger les patients,
même si la notion que l’information puisse être nuisible aux patients est aujourd’hui remise en
cause dans ses fondements par des données de la littérature. En effet, même dans le cas
d’annonce de mauvaises nouvelles, il est plus nuisible de ne pas informer les patients6.
Finalement, le choix de ne pas informer permet surtout de contourner deux difficultés
majeures : celle d’essayer d’approcher la meilleure manière possible d’informer, et celle pour
le médecin de surmonter ses propres angoisses. En effet, ces annonces difficiles renvoient le
médecin à lui-même et à sa propre représentation de la maladie, et il convient de rappeler ici
que le professionnalisme du médecin, ne saurait effacer sa nature d’être humain et de patient
potentiel.
La place du médecin généraliste pour les patients qui souhaitent s’informer sur leur santé, a,
elle aussi, été redéfinie. Les patients ont tendu à émettre davantage de réserves face aux
assertions de leur médecin, sans pour autant qu’il soit apparu de véritable défiance nuisible à
75
la qualité des soins11. Cette nouvelle tendance révèle simplement l’intrication du monde
médical et de la réalité sociale, qui progressent ensemble dans un même mouvement. Le
climat social contemporain, plus individualiste, mais aussi où chaque personne gagne en
autonomie en accédant à toutes les informations requises grâce aux outils de communication
modernes, a gagné le domaine de la santé. Les médecins, quant à eux, ont pris peu à peu
conscience qu’ils devaient s’adapter à cet éloignement radical du modèle paternaliste
traditionnel. Ces possibilités pour les patients de s’informer ailleurs, ne relèguent cependant
pas le médecin au second plan. Les patients continuent de placer leur médecin au cœ ur de
l’information, et les médecins généralistes deviennent les traducteurs et médiateurs d’une
information qui, parfois, a déjà été donnée mais n’a pas été entendue ou comprise.
On pressent une évolution dans les témoignages apportés par les deux parties. La majorité
des patients ont, en effet, estimé participer aux décisions concernant leur santé, et 2/3 d’entre
eux ont déclaré avoir ressenti une évolution récente dans ce domaine ; les médecins euxmêmes ont affirmé être plus sensibles qu’auparavant à la transmission de l’information. On
peut se demander si cette évolution est en rapport avec les nouvelles lois sur l’information. Le
premier élément à noter est que les patients interrogés connaissaient mal les lois, et s’en
préoccupaient peu. En particulier, ils ont été peu nombreux à invoquer les lois comme raison
pour souhaiter être informés. En revanche, celles-ci semblent bien avoir influencé le
comportement des médecins, puisque la moitié d’entre eux ont considéré que la loi avait
amélioré la qualité de leur relation avec leurs patients. Ces données montrent la complexité
des rapports entre les lois et la réalité pratique. Elles sont surtout de nature à rassurer les
médecins inquiets de l’évolution légaliste de la médecine, problème qui finalement semble
davantage préoccuper les médecins et les juristes que les patients eux-mêmes.
4.2.2 Informer pour une meilleure prise en charge au quotidien
Nous nous sommes intéressés aux raisons qui motivaient patients et médecins à privilégier
l’information dans le déroulement des soins. La première motivation invoquée par les patients
a été la confiance, renforcée pour ceux ayant reçu des explications. L’importance de la
confiance au sein de la relation de soins a été affirmée par la très large majorité, et a constitué
un thème récurrent dans les commentaires libres des patients à la fin du questionnaire. On
retrouve d’ailleurs dans la littérature le fait que pour les patients dont le médecin généraliste a
déjà fait part de ses incertitudes, le sentiment ressenti est la confiance80. D’autre part, la
76
grande majorité des patients a répondu qu’une grande quantité d’informations les rassurait. Il
est intéressant de mentionner ici que les patients ayant eu une maladie grave étaient encore
moins nombreux que les autres à être angoissés par beaucoup d’informations ; de la même
façon, les patients ayant souvent été hospitalisés recherchaient une information plus précise.
Sans doute est-ce parce qu’ils ont fait l’expérience du bénéfice que pouvait leur procurer
l’information ; une partie d’entre eux a peut-être fait, au contraire, les frais d’un manque
d’information. Remarquons cependant qu’il convient de ne pas négliger les 18% de patients
qui ont déclaré être angoissés par l’information, car c’est peut-être pour ceux-là qu’on sera le
plus délétère en ne respectant pas leur angoisse. Il conviendra donc de les reconnaître, et ce
par une bonne connaissance de la part du médecin de son patient. Il s’agira en fait surtout,
d’apporter un soin particulier à la manière de délivrer l’information. C’est également le
résultat qui ressort d’une étude publiée en 2000114.
Les médecins, quant à eux, ont considéré en grande majorité que la raison principale pour
bien informer, était d’améliorer l’efficience des soins ; et également, de donner une plus
grande autonomie aux patients. Les patients ont été, eux aussi, attachés à l’aspect pratique, et
ils ont reconnu un lien fort entre information et efficience du traitement ; en particulier, la
moitié d’entre eux a considéré que cela améliorait leur observance au traitement. Ils
souhaitaient également être informés pour conserver une plus grande autonomie, et l’étude par
entretiens a montré qu’ils étaient à la recherche d’informations concrètes intégrant le
retentissement de leur maladie sur leur vie quotidienne.
Il nous apparaît ici intéressant de détailler l’impact de l’information sur l’observance. Les
patients interrogés ont invoqué comme raisons pour ne pas suivre un traitement prescrit, un
sentiment d’inutilité ou de dangerosité à l’égard du médicament. Le plus souvent, ils ont
déclaré prendre cette décision au cours de la consultation, l’énonçant auprès du médecin, ce
qui laissait à celui-ci la possibilité d’influencer le comportement du patient par des
explications. Un tiers des patients a déclaré prendre cette décision à la lecture des notices ; or,
la grande majorité d’entre eux lisent les notices. D’autre part, les patients déclarant ne pas
souhaiter respecter une prescription, ont affirmé être convaincus par des explications, toujours
ou souvent dans 86% des cas. On voit donc que le médecin peut modifier considérablement le
comportement de ses patients, en relativisant les effets secondaires afin de préparer à la
lecture des notices, qui est bien souvent systématique. Cette idée est à rapprocher d’une étude
77
réalisée en 2001, qui a montré que le conseil personnalisé avait un effet significatif sur
l’observance, à l’inverse de la délivrance de documents écrits115.
Par ailleurs, les réponses aux questions ouvertes et les entretiens avec les patients, nous ont
permis de définir un autre élément d’importance dans la prise en charge de la maladie, et qui
ne se conçoit que par le biais d’une bonne information : il s’agit de la qualité du mode de vie
des patients. Ceux-ci ne pourront s’adapter, s’organiser, réagir positivement par rapport à leur
maladie qu’en étant bien informés de la conduite à tenir thérapeutique, des effets secondaires
possibles, ainsi que du pronostic de celle-ci. Dans cette perspective il convient de mentionner
ici l’existence de programmes d’éducation thérapeutique116 proposés aux malades porteurs de
pathologies chroniques comme le diabète, l’asthme 117 ou le VIH, comme par exemple les
programmes menés par l’ADEPA en Aquitaine118. L’enjeu consiste non seulement à informer
les patients, mais également à les accompagner dans la mise en œ uvre du programme
thérapeutique et dans la réorganisation de leur vie quotidienne, afin de favoriser leur
autonomie.
4.2.3 Obstacles à la délivrance de l’information
Nous nous sommes ensuite intéressés aux conditions de bonne délivrance de l’information.
Parmi les facteurs invoqués en cas d’insuffisance de l’information, le facteur temps a joué un
rôle important. En particulier, la durée de la consultation est ressortie de manière
significative. Ce facteur a également été mentionné dans une autre question, où 40% des
patients pensaient que leur médecin devrait prendre plus de temps pour les écouter.
Cependant, l’élément qui est apparu le plus fréquemment est le fait que les questions ne
venaient souvent aux patients qu’à l’issue de la consultation. Ce résultat n’est pas péjoratif,
puisque les patients ont déclaré être majoritairement à l’aise pour contacter de nouveau leur
médecin. Il semble donc que les patients avaient besoin d’un temps de maturation après la
consultation. L’importance du temps d’écoute, mais également d’information, se trouve donc
également assortie de la nécessaire disponibilité des médecins, d’ailleurs reconnue par la
plupart des patients.
Par ailleurs, il ressort du questionnaire qu’en cas d’information insuffisante, les patients ont
déclaré prendre volontiers une part de responsabilité (22% n’ont pas su formuler leurs
attentes, 16% n’ont pas osé poser des questions).
78
Le problème des idées fausses que peuvent se faire les médecins sur les connaissances pré
existantes du patient a également été signalé. Le décalage entre la croyance du médecin que,
la maladie étant simple et bénigne, elle est bien connue des patients, et le souhait des patients
d’en savoir plus au contraire, est un obstacle à la satisfaction des patients concernant
l’information qui leur est apportée. Cette notion nous fait entrevoir le caractère primordial
dans l’écoute que le médecin accorde à ses patients.
Nous avions intriqué la notion du temps et de l’écoute, à la question 12 du questionnaire aux
patients : 54% des patients étaient satisfaits du temps consacré par leur médecin pour les
écouter ; tandis que 40% d’entre eux ont estimé manquer de temps. Il convient de noter ici
que cette réponse concernait 46% de femmes et 28% d’hommes ; elle doit être lue en se
rappelant que les cabinets médicaux d’étude comptaient neuf praticiens hommes et une
femme, et il est vraisemblable que cela puisse influencer l’écoute ou le sentiment d’écoute de
la part des patients.
4.2.4 Modalités de la délivrance de l’information
Nous intéressant à la manière de délivrer l’information, nous avons interrogé patients et
médecins sur la façon de communiquer les informations. Une grande majorité des médecins a
déclaré opter pour des termes simplifiés (92%) ; cependant, les deux tiers ont estimé informer
de manière complète. Les patients, quant à eux, ont été aussi nombreux à souhaiter être
informés en des termes médicaux précis, qu’en des termes plus simples, pour tous les types de
maladies. Les premiers étant dans un souci de ne pas être exclus de la connaissance médicale,
les autres souhaitant avant tout comprendre leur maladie. Une grande majorité d’entre eux a
déclaré souhaiter être informée de manière complète, et ce résultat a encore été majoré dans le
cas d’une maladie grave, mais avec le souhait d’être informé plus progressivement. Il apparaît
encore un décalage entre les attentes des patients et le comportement des médecins,
concernant la notion de vérité. Les patients ont déclaré souhaiter, pour 87% d’entre eux,
qu’on ne leur cache pas la vérité, et ce quel que soit le type de maladie. Les réponses des
médecins ont été plus modérées concernant la vérité, 62% ayant l’habitude de ne pas cacher la
gravité, contre 38% préférant choisir des termes optimistes.
79
5 Perspectives d’application
La grande variété de réponses à nos questionnaires, démontre l’extrême importance de
l’adaptation du médecin à son patient. Il se dégage ici deux notions essentielles : d’une part,
la connaissance de son patient par le médecin, acquise au fil du temps grâce au suivi régulier
et grâce à l’écoute que le médecin lui accorde104 ; d’autre part, la connaissance globale du
souhait majoritairement exprimé par les patients présentant telle ou telle caractéristique.
Les médecins ont massivement considéré que deux patients de profils différents ne devaient
pas recevoir la même information. De la même manière, les patients se sont déclarés très
attachés à la qualité d’écoute de leur médecin. La répartition très disparate de leurs réponses
concernant les différentes manières que devait avoir leur médecin de les informer, traduit la
complexité des souhaits des personnes en matière d’information ; par ailleurs, la recherche de
la bonne connaissance du souhait des patients de la part des médecins nécessite un temps dont
ils ne disposent pas toujours suffisamment. Pour les aider, nous avons envisagé l’élaboration
d’un outil de travail qui leur serait destiné.
Dans un premier temps, cet outil peut se concevoir selon le modèle suivant : afin d’aider les
médecins à savoir a priori comment se comporter, on proposerait aux médecins une typologie
des patients où figureraient les souhaits du plus grand nombre, en fonction de leurs
caractéristiques telles que leur âge, leur sexe, leur état de santé ; nous en donnons ici un
exemple, qui s’appuie exclusivement sur les données obtenues dans notre questionnaire aux
patients.
Les femmes expriment un besoin plus important d’être écoutées. Par ailleurs, pour améliorer
l’observance, il sera nécessaire de les informer davantage sur la nécessité des traitements et
leurs effets secondaires, car elles sont plus méfiantes à leur égard. Il faudra d’ailleurs plus les
informer de manière générale, car l’information a davantage tendance à les rassurer que les
hommes.
Les patients ayant été atteints de maladie grave ne trouvent, en grande majorité, aucune
situation justifiant que le médecin ne les informe pas. L’observance aux traitements leur fait
moins peur qu’aux autres patients. Cependant, ils ont besoin d’être informés pour bien
respecter les prescriptions. Ils sont, plus que les autres, rassurés par l’information. Il faudra
donc mettre l’accent sur l’information des patients ayant été atteints de maladies grave. C’est
80
également le cas des patients ayant été de nombreuses fois hospitalisés, qui recherchent une
information plus précise que les autres.
Les jeunes patients sont plus influencés par des avis extérieurs, il faudra donc insister sur
l’information concernant les traitements, pour améliorer l’observance. Ils émettent, plus que
les autres, le souhait d’être eux-mêmes les acteurs de leur santé. On retrouve d’ailleurs cette
notion dans la littérature114.
Dans un second temps, on pourrait proposer un autre outil de travail aux médecins, basé sur
l’écoute et l’interrogatoire du patient, reprenant par exemple la question 22 du questionnaire
aux patients : les médecins pourraient explicitement demander à leurs patients comment ils
souhaitent être informés, en cas de maladie grave, chronique ou bénigne (en des termes
simples ou précis ? ; de manière optimiste ou sans cacher la gravité ? ; de manière exhaustive
ou partielle ?; en une seule consultation ou progressivement ?). Ils pourraient poser ces
questions de manière systématique aux patients, au même titre qu’ils les interrogent déjà sur
leur profession ou leurs antécédents. Il faudrait bien sûr une mise à jour régulière, les
réponses étant susceptibles d’évoluer, comme on l’a vu dans les questionnaires aux patients,
avec l’âge et les pathologies rencontrées.
Nous avons bien conscience du caractère très schématique et non exhaustif de tels outils.
Nous savons en particulier qu’ils ne remplaceront en aucun cas la finesse psychologique et
l’intuition dont le médecin doit savoir faire preuve pour s’installer avec son patient dans une
relation de confiance et de compréhension mutuelles.
81
Conclusion
La médecine est source de pouvoir pour celui qui l’exerce, et ce pouvoir est d’autant plus
grand que le savoir médical reste l’apanage du soignant. Accepter d’informer, c’est accepter
de partager cette connaissance, c’est se repositionner par rapport à l’interlocuteur. La manière
dont les médecins ont informé leurs patients au cours des âges, est symptomatique des
relations entre soignants et soignés, replacée dans le cadre plus large d’une organisation et
d’une hiérarchisation sociale. Le modèle de notre société contemporaine vient de gagner la
profession médicale : cette société éprouve le besoin de redéfinir le couple soignant-soigné, et
ce repositionnement se comprend dans deux cadres : le cadre social, où le professionnel se
doit de transmettre ses connaissances à son partenaire social, son patient ; le cadre légal, où la
personne malade devient une catégorie juridique. Cependant, l’étude présentée dans ce
mémoire se révèle rassurante pour les médecins inquiets de l’évolution juridique de la
médecine. En effet, elle montre que les patients ne se sentent globalement pas concernés par
cette tendance légaliste, et recherchent surtout l’amélioration de la qualité des soins.
Au-delà de ces nécessités sociale et juridique, la complexité des relations entre patients et
médecins impose une réflexion philosophique et éthique. C’est donc également dans cet
impératif éthique, que le médecin se doit de répondre à une demande d’information des
patients concernant leur santé. Pour mener à bien cette mission, des principes fondamentaux
sont à respecter : replacer le patient au centre de la consultation, en tant que personne, et non
pas en tant qu’objet à soigner à l’aide d’un savoir purement technique ; savoir analyser la
demande de chaque patient, l’intuition du médecin devant être employée à discerner des
angoisses et des souhaits non formulés.
Le travail réalisé dans cette thèse a mis en évidence la grande disparité des comportements
des patients, à travers la grande variété de réponses et de témoignages. Ce résultat évoque la
nécessité de s’adapter aux patients, ce qui est d’une grande complexité et nécessite un temps
important de la part des médecins. Pour les aider dans cette tâche, nous leur avons proposé
des outils de travail basés sur l’écoute et les attentes des patients. L’objectif est de constituer
une sorte d’« aide à l’information » au même titre qu’il existe déjà des « aides au diagnostic
ou au traitement ». Ces outils peuvent aider les médecins qui auraient l’utilité à inclure la
pratique de l’information dans leur activité, non sur injonction de la loi, mais dans le désir de
répondre aux attentes de leurs patients.
82
Annexes
A. Calendrier de réalisation
Décembre 2002 : Participation au premier séminaire de l’ANAES sur le projet d’élaboration
des recommandations concernant l’information aux patients.
Décembre 2002 à Mars 2003 : Constitution d’une bibliographie, mise en place du projet et
élaboration du questionnaire aux patients.
Avril 2003 : Tests des questionnaires auprès de patients et modifications.
Mai 2003 : Participation au deuxième séminaire de l’ANAES sur ce sujet.
Mai à Juillet 2003 : Recueil des questionnaires déposés dans les salles d’attente de trois
cabinets médicaux.
Août et Septembre 2003 : Saisie des données et analyse statistique.
Octobre 2003 : Participation au troisième séminaire de l’ANAES sur ce thème, et
présentation orale de nos premiers résultats sous forme de diaporama.
Janvier à Avril 2004 : Elaboration, recueil par courrier électronique avec une relance, puis
saisie des données et analyse des questionnaires aux médecins.
Novembre 2003 à Juin 2004 : Rédaction de la thèse.
83
B. Questionnaire aux patients
Affiche adressée aux patients
Le 2 avril 2003
Madame, Monsieur,
Dans le cadre d’une thèse en médecine générale dont le sujet est :
« Évolution récente de l’information au patient »,
Merci de bien vouloir remplir le questionnaire présent dans la salle d’attente.
Ce questionnaire restera bien évidemment anonyme et les informations qui découleront de son
exploitation n’auront aucune autre utilité que leur intérêt scientifique.
En vous remerciant de votre précieuse collaboration.
Séverine Cognet
84
Madame, Monsieur,
Merci de participer à ce travail de recherche qui vise à renforcer la compréhension
mutuelle entre les patients et les médecins généralistes.
Cochez la ou les réponses qui semblent le mieux correspondre selon vous.
Si vous n'avez pas eu le temps de le compléter intégralement, merci de nous le déposer
ultérieurement.
Informations générales (indispensables pour l'interprétation du questionnaire)
Moins de 25 ans
Age
Entre 26 et 39 ans
Entre 40 et 54 ans
Entre 55 et 64 ans
Plus de 65 ans
Féminin
Sexe
Bordeaux
Lieu d’habitation
Masculin
CUB
Autre
conjoint
Personnes vivant avec vous
enfants
parents
Profession :
_______________________________________
Consultez-vous, autant que possible, toujours le même médecin généraliste ?
Oui
Non
Fréquence des visites au cabinet de votre médecin
pour vous-même (par mois) : plus de 1
~1
moins de 1
pour vos enfants (par mois) : plus de 1
~1
moins de 1
1
2à5
Nombre d’hospitalisations au cours de votre vie
0
Avez-vous eu une maladie "grave" ?- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Oui
Non
En êtes-vous guéri(e) ? - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Oui
Non
Oui
Non
>5
Si oui, cette guérison est-elle liée :
à l'efficacité de la médecine
à votre volonté
Oui
Non
à une relation de confiance avec votre médecin
Oui
Non
autre
Début du questionnaire
1. Avez-vous entendu parler de la loi du 4 mars 2002 (loi Kouchner) relative à l’information du patient ?
Oui
2. Si oui, cette loi :
VRAI
Non
FAUX
Je ne sais pas
Permet au patient d’obtenir son dossier médical complet
Incite les médecins à donner plus d’informations aux patients
Oblige un patient à avoir un médecin référent
3. Lisez-vous des magazines de santé ou des sites santé sur Internet,
écoutez-vous des émissions de santé, télévisées ou radio ?
régulièrement
occasionnellement
jamais
85
4. Lisez-vous en détail les notices de vos médicaments ?
Toujours
Parfois
Jamais
5. A l’occasion d’une maladie, vous recevez une plus grande quantité d’informations par :
votre médecin
votre entourage
les médias
Autres
6. En terme de qualité, vous accordez plus de confiance à l’information apportée par :
votre médecin généraliste
des spécialistes
le pharmacien
kiné, infirmières…
votre entourage
les médias
Autres
7. A l’issue d’une consultation, êtes-vous satisfait par l’information donnée par le médecin
Dans le cas de :
Toujours
Souvent
Rarement Jamais
Une maladie grave
Une maladie bénigne et ponctuelle
Une maladie chronique
8. Avez-vous le sentiment de participer aux décisions thérapeutiques concernant votre santé ?
9. Et à celles de vos enfants ?
Toujours
Souvent
Rarement Jamais
Toujours
Souvent
Rarement Jamais
10. Avez-vous ressenti une évolution ces dernières années :
votre médecin se préoccupe-t-il plus qu’avant de vous informer ?
Oui
Non
11. A l’issue d’une consultation, vous sentez-vous à l’aise pour re-contacter votre médecin sur le même sujet ?
Oui
Non
12. Pensez-vous que votre médecin devrait prendre plus de temps pour vous écouter ?
Oui
Non
13. Concernant votre maladie ayant fait l’objet de la consultation, vous vous posez des questions :
Sur le moment, face à votre médecin
A la sortie du cabinet médical
A votre retour chez vous, en y réfléchissant
Par la suite, en en parlant à votre entourage
En vous renseignant par le biais des médias
86
14. Lorsque l’information n’est pas suffisante, c’est :
Du fait de votre médecin :
Consultation trop courte
Par choix délibéré du médecin de ne pas tout dire
Parce que le médecin n’a pas écouté vos questions
Parce que le médecin n’a pas compris vos questions
Il estime que la maladie est bénigne, ou bien que vous la connaissez
bien
Parce que vous n’avez pas compris les explications du médecin
(vocabulaire incompréhensible)
De votre fait :
Parce que vous n’avez pas osé poser des questions
Parce que vous n’avez pas su formuler vos attentes
Parce que vous n’étiez pas prêt à entendre ce qu’il avait à vous dire
Parce que les questions ne vous sont venues qu’à l’issue de la
consultation
Autre :
15. Pour vous, est-il important d’être bien informé concernant la prise en charge de votre santé?
Oui
Non
16. Préféreriez-vous prendre plus de décisions vous-même ?
Dans le cas de :
Oui
Non
Une maladie grave
Une maladie bénigne et ponctuelle
Une maladie chronique
17. Souhaiteriez-vous que votre généraliste consacre une consultation au seul but de mieux vous
informer sur une maladie contraignante?
Oui
Non
18. Pour vous, y a-t-il des situations qui justifient que votre médecin ne vous informe pas totalement ?
Oui
Non
19. Si oui, lesquelles ?
En cas de maladie grave
En cas de maladie curable mais de traitement pénible
En cas de maladie bénigne et ponctuelle
En cas de maladie chronique
20. Dans ces situations, pourquoi préférez-vous ne pas être informé ?
Pour ne pas vous inquiéter, sachant que votre médecin fera de toute
façon tout ce qu’il faut pour bien vous soigner
Cela ne sert à rien
Ce n’est pas de votre ressort
Autre
21. Beaucoup d’informations concernant votre état de santé :
Oui
Non
Vous rassure
Vous angoisse
87
22. Vous préférez que l’information vous soit délivrée :
en cas de maladie :
Cochez, pour chacune des 3 situations suivantes :
(1) grave
(2) curable mais de
(3) bénigne et
traitement pénible
ponctuelle
Avec les termes médicaux précis -----------------------------------------------ou, en des termes plus simples, au risque d’être moins précis ------------De manière complète -------------------------------------------------------------ou, résumée en quelques mots-clés -------------------------------------------En une seule consultation --------------------------------------------------------ou, progressivement, par étapes ------------------------------------------------Sans cacher la gravité ------------------------------------------------------------ou, en des termes optimistes, au risque de minimiser la gravité de la
maladie
23. Vous est-il déjà arrivé de vous faire accompagner pour une consultation ?
Oui
Non
24. Si oui, pourquoi ?
25. Au cours d’une consultation, la présence d’un proche vous accompagnant va :
Oui
Non
Améliorer la qualité de l’information apportée par le médecin
Vous permettre de mieux mémoriser et comprendre les propos du
médecin
Être un frein à la bonne délivrance de l’information
Ne rien changer concernant l’information
26. Cela vous arrive-t-il de ne pas suivre un traitement prescrit ?
Toujours
Souvent
Oui
Non
Rarement
Jamais
En cas de maladie grave
En cas de maladie curable mais de traitement pénible
En cas de maladie bénigne et ponctuelle
En cas de maladie chronique
27. Si oui, pourquoi ?
Par manque d’information sur le traitement : vous ne comprenez pas le
rôle des médicaments
Parce qu’il vous paraît inutile
Parce qu’il vous paraît dangereux
Parce que l’un des médicaments contient des substances vous faisant
peur (cortisone, … )
Parce que vous avez peur de l’accoutumance
Autre
28. Dans le cas où vous décidez de ne pas prendre un traitement, vous prenez cette décision :
Oui
Non
Face au médecin, et vous le lui dites
Face au médecin, mais vous n’en dites rien
Après avis extérieur (pharmacien, famille, amis, lecture)
A la lecture de la notice des médicaments
Autre
88
29. Si toutefois vous en parlez à votre médecin, une explication concernant le traitement peut-elle
suffire à vous convaincre ?
Toujours
30. Pour quelles raisons vous paraît-il important d’être bien informé ?
En cas de maladie :
Souvent
Rarement
Jamais
Cochez, pour chacune des 3 situations suivantes :
(1) grave
(2) curable mais de
(3) bénigne et
traitement pénible
ponctuelle
Par curiosité intellectuelle
Pour avoir un droit de regard et de contrôle
C’est une question d’éthique
C’est la loi
Cela renforce votre confiance envers votre médecin
Pour être rassuré
Cela vous donne une plus grande autonomie
Cela vous motive pour bien respecter les prescriptions
Vous avez le sentiment que cela améliore l’efficacité du traitement
31. Ce questionnaire vous inspire-t-il d'autres commentaires :
Merci d'avoir consacré du temps à ce questionnaire et de le déposer dans la boîte prévue
à cet effet, afin de préserver votre anonymat.
Séverine Cognet
89
C. Questionnaire aux médecins
Lettre adressée aux médecins
Chère consoeur, cher confrère,
Dans le cadre de ma thèse sur l’information au patient, j’ai eu le plaisir de présenter au cours
du séminaire du mois d’octobre 2003, les résultats d’une enquête réalisée auprès de patients
de la région Bordelaise. Afin de compléter mon travail, votre point de vue de médecin me
serait très précieux. Je me permets donc de vous solliciter pour répondre au court
questionnaire joint au fichier attaché. Quelques minutes sont suffisantes pour le remplir et
nous le renvoyer par E-mail.
En vous remerciant par avance pour votre précieuse collaboration,
Bien cordialement,
Séverine Cognet
90
QUESTIONNAIRE AUX MEDECINS
Suivant les questions, cochez la case ou sélectionnez la réponse qui vous convient le mieux
dans le menu déroulant qui apparaît lorsque vous cliquez sur les parties grisées.
Q1 : Au sujet du texte de loi du 4 mars 2002 (loi Kouchner) relative à l’information,
vous paraît-elle influer sur votre relation avec les patients : Positivement
(Choix multiple parmi : Positivement, négativement ou Sans influence)
Q2 : Avez-vous le sentiment d’être plus attentif qu’auparavant à bien informer vos
patients ?
Oui Non
Q3 : Vous informez au mieux vos patients :
Par conviction éthique
Par respect de la loi et du code de déontologie médicale
Afin d’améliorer l’efficience de vos soins
Afin de donner à vos patients une plus grande autonomie
Oui
Oui
Oui
Oui
Non
Non
Non
Non
Q4 : Vous arrive-t-il de ne pas informer votre patient sciemment :
(Choix multiple parmi : jamais, parfois ou souvent)
Jamais
(Choix multiple parmi : jamais, parfois ou souvent)
Dans quels cas ?
Pour protéger le patient (cas d’une maladie grave par exemple)
Par manque de temps
A cause de la présence d’une tierce personne
Jamais
Jamais
Jamais
Q5 : Pour vous, deux patients de profils différents (socioculturel, âge, état de santé… )
doivent-ils recevoir la même information ?
Oui
Non
Q6 : Vous avez l’habitude de délivrer les informations :
-Avec les termes médicaux précis
-Ou, en des termes plus simples, au risque d’être moins précis
-De manière plutôt complète
-Ou, résumées en quelques mots-clés
-Sans cacher la gravité
-Ou, en des termes optimistes, au risque de minimiser la gravité de la maladie
91
D. Tableaux des données et des tests réalisés sur le questionnaire aux
patients
Nous restituons dans les paragraphes suivants les pourcentages de réponses aux différentes
questions (Q numérotées comme dans le questionnaire aux patients), là où différentes
catégories de patients ont répondu de manière différente. Nous avons analysé les différences
de réponses entre :
• Trois tranches d’âge différentes (<39 ans, entre 40 et 54 ans, >55 ans).
• Les hommes et les femmes.
• Les patients ayant été peu hospitalisés et ceux l’ayant été plus de deux fois.
• Les patients ayant eu une maladie grave et ceux déclarant ne pas en avoir
eu.
Pour chaque question, les pourcentages sont restitués ligne par ligne dans l’ordre de réponses
du questionnaire.
Pour chaque différence significative, nous reportons le résultat du test statistique du Chi-2.
Nous considérons comme statistiquement différentes les réponses dont le test du Chi-2
donne un degré de signification p < 0.05 (5%).
92
1. Influence de l’âge sur les réponses des patients. A : > 55 ans, B : 40-54
ans, C : < 39 ans
Question
Fréquence des visites
Maladies graves
Q1
Q5
Q9
Q10
Q16B
Q16C
Q21
Q22C
Age
Degré de signification
A
21%
34%
36%
B
18%
28%
45%
C
9%
16%
71%
A
30%
70%
B
14%
82%
C
11%
87%
A
67%
24%
B
57%
40%
C
47%
52%
A
90%
3%
3%
B
97%
3%
11%
C
94%
13%
10%
A
4%
14%
4%
B
20%
38%
9%
C
27%
30%
5%
A
73%
13%
B
75%
23%
C
54%
37%
A
19%
47%
B
48%
34%
C
38%
52%
A
16%
46%
B
35%
43%
C
32%
54%
A
83%
0%
9%
16%
B
63%
6%
23%
14%
C
82%
9%
22%
33%
A
29%
29%
33%
20%
17%
13%
B
46%
49%
55%
18%
14%
6%
C
38%
47%
59%
28%
25%
5%
p=0.001
p=0.009
p=0.007
p=0.024
p=0.001
p=0.003
p=0.003
p=0.037
p=0.002
p=0.023
93
Q23
Q25A
Q25B
Q25C
Q25D
Q26B
Q26D
Q27A
Q27B
Q27C
Q27D
Q28A
Q28B
A
27%
63%
B
40%
51%
C
56%
39%
A
16%
24%
B
18%
29%
C
23%
44%
A
33%
13%
B
29%
17%
C
41%
32%
A
9%
19%
B
14%
26%
C
11%
53%
A
16%
10%
B
32%
11%
C
43%
28%
A
1%
0%
3%
41%
B
0%
0%
18%
48%
C
1%
4%
15%
53%
A
3%
3%
7%
43%
B
2%
5%
23%
40%
C
4%
14%
18%
43%
A
1%
10%
B
2%
23%
C
8%
27%
A
9%
7%
B
9%
20%
C
15%
23%
A
6%
7%
B
3%
20%
C
11%
27%
A
9%
6%
B
9%
18%
C
10%
25%
A
31%
7%
B
32%
17%
C
37%
27%
A
1%
6%
p=0.003
p=0.049
p=0.013
p=0.0003
p=0.001
p=0.017
p=0.031
p=0.004
p=0.020
p=0.003
p=0.012
p=0.013
94
Q28B
Q28C
Q28D
Q29
Q30A
Q30B
Q30C
Q30D
Q30F
Q30G
B
6%
18%
C
11%
39%
A
1%
7%
B
5%
22%
C
13%
41%
A
7%
6%
B
14%
20%
C
30%
30%
A
26%
37%
3%
0%
B
9%
52%
9%
0%
C
11%
48%
15%
1%
A
13%
13%
16%
B
31%
31%
32%
C
43%
42%
53%
A
24%
26%
23%
B
51%
40%
28%
C
57%
49%
44%
A
10%
7%
7%
B
20%
20%
15%
C
25%
19%
20%
A
6%
4%
4%
B
11%
8%
6
C
19%
11%
14%
A
30%
31%
30%
B
34%
34%
29%
C
65%
52%
54%
A
10%
9%
9%
B
22%
25%
17%
C
23%
25%
28%
p<10-5
p<10-5
p<10-5
p=0.009
p<10-5
p=0.0003
p=0.007
p=0.011
p=0.00004
p=0.001
Pas de différence significative pour les questions :
Médecin unique, Hospitalisations, Q2 à 4, Q6 à 8, Q11 à 16A, Q17 à 20, 22AB, Q26AC,
Q27E, Q30EHI.
95
2. Influence du sexe sur les réponses des patients. H : hommes, F :
femmes
Question
Maladie grave
Q9
Q12
Q13
Q23
Q25A
Q25D
Q27C
Q27D
Q27E
Q28 B
Q28C
Q28D
Q30A
Q30B
Sexe
Degré de signification
H
26%
F
14%
H
4%
36%
4%
0%
F
23%
23%
7%
2%
H
28%
64%
F
46%
50%
H
78%
6%
33%
9%
1%
6%
F
76%
16%
45%
11%
7%
1%
H
33%
61%
F
46%
46%
H
12%
32%
F
23%
34%
H
28%
10%
F
32%
20%
H
3%
14%
F
9%
20%
H
1%
14%
F
13%
18%
H
4%
14%
F
11%
19%
H
3%
14%
F
8%
26%
H
4%
16%
F
8%
28%
H
6%
17%
F
23%
20%
H
25%
28%
26%
F
32%
30%
39%
H
35%
28%
23%
F
49%
44%
37%
p=0.043
p = 0.0002
p=0.010
p=0.027
p=0.036
p=0.047
p=0.049
p=0.039
p=0.001
p=0.050
p=0.014
p=0.039
p=0.0007
p=0.019
p=0.002
96
Q30E
Q30F
H
64%
51%
52%
F
57%
54%
53%
H
26%
29%
26%
F
52%
45%
45%
p=0.002
p=0.0002
Pas de différence significative pour les questions :
1 à 8, 10 et 11, 14 à 22, 24, 25BC, 26 à 27B, 27F et 28A, 29, 30CDGHI.
97
3. Influence de l’expérience de l’hospitalisation sur les réponses des
patients. P : peu hospitalisés : <2 fois, T : très hospitalisés : 2 fois ou plus
Question
Q3
Q8
Q18
Q19
Q22A
Degré de signification
P
10%
57%
33%
T
18%
63%
16%
P
12%
43%
30%
7%
T
23%
52%
17%
1%
P
35%
65%
T
20%
77%
P
32%
9%
4%
4%
T
15%
6%
5%
2%
Précis
32%
26%
23%
termes simples
39%
43%
48%
Précis
40%
40%
37%
termes simples
30%
31%
32%
sans cacher
61%
62%
55%
Termes optimistes
13%
10%
14%
sans cacher
65%
61%
58%
Termes optimistes
3%
3%
4%
P
0%
1%
16%
48%
T
2%
1%
6%
61%
P
1%
19%
T
10%
18%
P
T
Q22D
P
T
Q26A
Q27C
p=0.015
p=0.003
p=0.024
p=0.038
p=0.020
p=0.006
p=0.037
p=0.011
Pas de différence significative pour les questions :
Q1, Q2, Q4 à 7, Q9 à 15, Q16AB à 17, Q20 à 21, Q22BC, Q23 à 25, Q26B à 27B, 27D à
Q30.
98
4. Influence de l’expérience des maladies graves sur les réponses des
patients. G : déclarant avoir eu une maladie grave, NG : déclarant ne pas
en avoir eu
Question
Q2
Q4
Q7A
Q11
Q18
Q20
Q21
Q25D
Q26D
Q27A
Q27D
Q28C
Degré de signification
G
64%
0%
3%
28%
5%
10%
10%
13%
21%
NG
47%
2%
19%
42%
5%
18%
12%
22%
24%
G
69%
31%
0%
NG
48%
45%
6%
G
44%
41%
5%
0%
NG
27%
19%
2%
1%
G
74%
18%
NG
95%
2%
G
15%
79%
NG
28%
70%
G
23%
0%
3%
NG
33%
4%
1%
G
74%
0%
15%
15%
NG
78%
6%
19%
23%
G
15%
23%
NG
35%
16%
G
8%
10%
8%
33%
NG
2%
7%
18%
43%
G
8%
10%
NG
2%
23%
G
10%
8%
NG
9%
19%
G
10%
15%
NG
6%
26%
p=0.001
p=0.001
p=0.003
p=0.0001
p=0.032
p=0.050
p=0.028
p=0.003
p=0.016
p=0.005
p=0.022
p=0.039
Pas de différence significative pour les questions :
1, 3, 5 à 6, 7Bà10, 12à17, 19, 22 à 25C.
99
E. Table des abréviations
ANAES : Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé
AP-HP : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
CCNE : Comité Consultatif National d’Ethique
INSEE : Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques
ISPED : Institut de Santé Publique, d’Epidémiologie et de Développement
MACSF : Mutuelle d’Assurance du Corps de Santé Français
OMS : Organisation mondiale de la Santé
SIDA : Syndrome de l’Immunodéficience Acquise
100
F. Bibliographie
1 Tubiana M. Les chemins d’Esculape, Histoire de la pensée médicale. Flammarion, 1995.
2 Hoerni B, Benezech M. L’information en médecine, Evolution sociale, juridique, éthique.
Paris : Masson, collection abrégés, 1994.
3 Sorbière S. Avis à un jeune médecin sur la façon dont il doit se comporter en la pratique de
la médecine, vu la négligence que le public a pour elle, et les plaintes qu’ont fait les
médecins, cité dans Katz J. The silent world of doctor and patient. New York: Free Press,
1984:10-12.
4 Code de déontologie médicale. Paris, Ed. du Seuil, 1996.
5 Gromb S. L’évolution du droit à l’information du patient. La Presse Médicale
2003;32(12):535-7.
6 Buckmann R. S'asseoir pour parler : l'art de communiquer de mauvaises nouvelles.
Interéditions, 1994.
7 Rameix S. Fondements philosophiques de l’éthique médicale. Ellipses, 1996.
8 Folscheid D. La relation médecin-patient. Dans: Mattei J-F, Folscheid D eds. Philosophie,
éthique et droit de la médecine. PUF, 1997:247.
9 Evin C. Conseil économique et social, Les droits de la personne malade. JO, Avis et
rapports du CES, n°16, juin 1996. Ce rapport inclut en annexe la charte du patient
hospitalisé.
10 Enquête de satisfaction auprès de 1000 patients. Que Choisir Santé 1993 Juillet:32.
11 Senand R, Chambonet JY, Léauté S. Esquisse par des patients de leur médecin
généraliste. La Revue du Praticien-Médecine Générale 1995 Nov;318(9):20.
12 Dufour-Gompers R. La relation avec le patient. Toulouse : Privat, 1992.
13 AP-HP. Baromètre de satisfaction des patients, novembre 97 : résultats globaux AP-HP.
Paris : Direction générale AP-HP, 1997 Nov:32.
14 Maréchaux F. Eduquer les patients. La Revue du Praticien-Médecine Générale 2002
Dec;595(16):1789.
15 Reynolds A-M, Velluet L. L’enseignement de la Médecine Générale en deuxième cycle.
Revue de Méd. Psychosomatique 1976;T18(4):355.
16 Sedwick P, Hall A. Teaching medical students and doctors how to communicate risk. BMJ
2003;327:694-695.
101
17 Charbonel P. L’information du patient : comment l’améliorer au cabinet. Thèse
d’Odontologie, Université Bordeaux 2, 1990.
18 Vivini M-G. Information et consentement en pédiatrie. Thèse de médecine générale, 1997.
19 Bidau-Batguzere K. Information et consentement en médecine générale appliquée à la
gériatrie : enquête auprès de 242 généralistes. Thèse de médecine générale, Université
Bordeaux 2, 2000.
20 Triadou P. La relation médecin-malade, l’annonce d’une maladie grave, la formation du
patient atteint de maladie chronique, la personnalisation de la prise en charge médicale.
La Revue du Praticien-Médecine Générale 2002;52:2067-73.
21 Gervais Y. Pédagogie de la relation thérapeutique. Paris : Editoo.com, Conférence
Permanente de la Médecine Générale, 2003:127-141.
22 Balint M et al. Le médecin en formation. Paris : Payot,1979.
23 Balint M. Le médecin, son malade et la maladie. Paris : Petite bibliothèque Payot,1980.
24 Roger P. Le dossier médical dans les établissements de santé. Médecine et Droit
2000:40;10-14.
25 Trovero F, Bestard L. L’accès libre au dossier médical : une vraie fausse réforme ?
Médecine et Droit 2001;48:14-20.
26 Dupont M, Fourcade A. L’information médicale du patient : Règles et recommandations.
Rueil-Malmaison : Les guides de l’AP-HP, 2000.
27 Comment informer ses patients à la veille d’une intervention. Bulletin de l’Ordre des
Médecins 2000 Fev.
28 Retour sur l’affaire Hédreul. Bulletin de l’Ordre des Médecins 2001 Nov.
29 Gromb S, Dabadie P, Janvier G. Medico-legal dimension of informed consent in medicine.
Ann Fr Anesth Reanim. 1999 Dec;18(10):1080-6.
30 De Cesseau J. La loi du 4 Mars 2002 sur les droits des malades, ou la paralysie
programmée de l’activité médicale au grand dommage des patients. Gazette du Palais
Dim.9 au Mar.11 Juin 2002;160-2.
31 Lucas-Baloup I et al. Qualibio 2001- L’information médicale et le patient citoyen.
Compte-rendu des 6èmes Assises Nationales de Paris, 17-18 mai 2001. Techniques
Hospitalières 2002;663:9-24.
32 Bergogne A. Accès au dossier médical : c’est parti ! Le Concours Médical 2002 Mai
11;124(18):1234.
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Résumé
L’information siège au cœ ur de la relation entre patients et médecins. Ce sujet peut être
abordé sous différents angles, à la fois relationnel, éthique et juridique. Cette thèse de
médecine générale étudie cette problématique sous ces différentes perspectives.
Nous avons réalisé une enquête par questionnaires et entretiens auprès de plus de 200 patients
dans des cabinets de médecine générale de la région Aquitaine, ainsi qu’auprès de médecins
sensibilisés à ce sujet.
L’objectif premier de l’étude était de comprendre les attentes des patients, et d’évaluer leur
satisfaction vis-à-vis de l’information apportée par leur médecin généraliste. Elle a mis en
évidence la grande disparité des comportements des patients en fonction de leur âge, leur
sexe, et leur état de santé. Par ailleurs, même si elle a montré de nombreuses concordances
entre les attentes des patients et la pratique de leur médecin, elle a également mis en avant une
volonté forte du patient de recevoir une information complète là où le médecin est parfois plus
réservé. Cette demande est encore plus marquée de la part de personnes ayant été atteintes de
pathologies lourdes, la certitude d’une information complète étant pour les patients un
élément essentiel de la confiance qu’ils accordent à leur médecin.
Il s’agissait également de savoir en quoi l’information peut améliorer la qualité des soins. Un
résultat significatif de l’enquête est l’impact très fort de l’information donnée par le médecin
généraliste sur l’observance vis-à-vis des traitements.
Enfin, l’enquête a révélé que les patients ont le sentiment d’être de mieux en mieux informés
par leurs médecins. De leur côté, les médecins confirment être de plus en plus sensibilisés à la
question de l’information de leurs patients.