Note d’analyse – L’accès aux données de santé
4 Prendre soin de l’avenir
Autre exemple d’exploitation de ces bases de données
publiques comme Medic’am ou Open Medic, les études
réalisées sur la prescription de médicaments, qu’il
s’agisse des ventes ou des répartitions des prescriptions.
Si ces initiatives montrent qu’il existe plusieurs pistes
possibles pour exploiter des données de santé, elles ne
permettent pas cependant d’avoir le même niveau de
précisions ou la même échelle que le SNIIRAM.
Les données à ouvrir qui favoriseraient de
nouvelles opportunités
Surveillance, évaluation ou encore parcours sécurisé :
les bénéfices de l’ouverture des données sont multiples
pour le patient comme pour le système.
Une surveillance renforcée
Surveillance sanitaire
L’exploitation des données de santé pourrait permettre
d’identifier des dérapages de consommation ou des
prescriptions hors AMM ainsi que des effets indési-
rables. Les données longitudinales collectées par le
SNIIRAM pourraient également permettre de faire des
études sur les interactions médicamenteuses et la per-
sistance de certaines pathologies.
Dans plusieurs pays scandinaves et anglo-saxons, l’utili-
sation de l’open-data au service de la surveillance sani-
taire a atteint un stade avancé.
● Ainsi, dans les pays scandinaves, des Population
data centers créent des connexions entre diffé-
rentes bases de données et sont largement acces-
sibles aux chercheurs pour favoriser la surveil-
lance sanitaire.
● Au Royaume-Uni, le Clinical Practice Research
Datalink contient des données médicales anonymi-
sées recueillies lors des soins primaires. Près de
900 articles ont été publiés à partir de ces don-
nées. Le CPRD permet notamment une surveil-
lance post-commercialisation de plus en plus fré-
quente. Ainsi plusieurs études observationnelles
de cohorte ont pu être réalisées sur le risque d’ap-
parition de maladies auto-immunes ou de fausses
couches après l’injection du vaccin Gardasil.
Surveillance épidémiologique
La surveillance épidémiologique pourrait être réalisée
à plus grande échelle. Ainsi, à Singapour, un outil pré-
dictif des épidémies de dengue a permis de mettre en
place les efforts préventifs nécessaires.
Une évaluation au cœur des politiques pu-
bliques
La loi n° 2004-806 d’août 2004 a attribué au SNIIRAM
la mission de participer à « la définition, la mise en
œuvre et l’évaluation de politiques de santé
publique ». Une utilisation accrue de ses données
s’inscrirait pleinement dans cet objectif en permettant
d’identifier les inefficiences du système actuel et de
l’améliorer en conséquence : meilleure maîtrise des
dépenses, visibilité accrue de l’activité et du coût des
professionnels de santé pour réduire les inégalités
territoriales, mise sur le marché de médicaments plus
adaptés, etc. Ces données sont aussi la condition
d’évaluations plus objectives guidant les politiques
publiques.
Bien que les données agrégées du SNIIRAM puissent
permettre d’identifier les types et les localisations sec-
torielles ou géographiques d’aberrations de prescrip-
tions et d’actes médicaux, leur usage par les orga-
nismes, souligne la Cour des Comptes dans son rap-
port, demeure limité et hétérogène. Ce, alors que le
potentiel du SNIIRAM dans le cadre de la lutte contre
la fraude et la mauvaise prescription est immense.
La création de services à valeur ajoutée plus
ciblés pour les patients
L’exploitation de ces données favorise aussi la créa-
tion de nouveaux services, centrés sur le patient, sa
pathologie et ses conditions de vie. Le développe-
ment de services plus adaptés permet au patient
d’être acteur de sa santé tout en bénéficiant d’un sys-
tème plus efficient.
L’accès aux données de santé des patients, via l’open
data, constitue en effet un levier supplémentaire au
service de l’évaluation objective des parcours et des
pratiques de soins et donc de leur optimisation.
Au travers de cette connaissance des parcours de
soins et de vie se jouent ainsi la qualité et l’efficience
du système : sécurisation, réduction des errances
médicales, fléchage, etc.
Exemples d’études réalisées grâce aux données
en accès libre