Comment informer un patient atteint de sclérose en plaques de son

Act. Méd. Int. - Neurologie (1) n° 2, mai 2000 81
Pourtant, l’annonce du
diagnostic de SEP est
une étape très importan-
te dans la maladie.
En effet, une “bonne
annonce” établira une
relation de confiance
médecin/malade de
longue durée et favori-
sera l’acceptabilité de la
maladie par le patient.
Bien sûr aucune attitude
stéréotypée, aucune consigne dogma-
tique n’existe pour rendre cette étape de
la maladie la moins douloureuse pos-
sible. Il faudra tenir compte de la per-
sonnalité du malade, de son état psy-
chologique, de la qualité de son
entourage et de son âge.
Quand doit-on annoncer
le diagnostic ?
L’annonce du diagnostic ne sera réalisée
que si celui-ci est certain, selon les cri-
tères classiques de la SEP. Cette néces-
saire prudence doit tenir compte d’une
tendance actuelle à annoncer le dia-
gnostic précocement pour pouvoir
mettre en route une thérapeutique effi-
cace le plus tôt possible. Il incombera
au clinicien de concilier cas par cas ces
deux impératifs parfois divergents…
L’annonce du diagnostic ne se limite
pas en fait à la simple prononciation des
termes de “sclérose en plaques”, mais
elle se fait sur la durée. Il est indispen-
sable que le neurologue revoie son
patient quelques jours ou quelques
semaines après cette première consulta-
tion, et le personnel paramédical (infir-
mières, psychologue…) devra aider et
répondre aux questions du patient dans
les suites de cette consultation d’annon-
ce du diagnostic.
Il est nécessaire, pour une consultation
d’annonce de diagnostic, de garder les
patients au moins une heure. Tant pour
le patient que pour le neurologue, il est
donc préférable de choisir, si possible,
le début de journée. Il paraît tout aussi
souhaitable de s’assurer que le malade
ne sera pas seul le soir chez lui. Hélas,
compte tenu de la fameuse loi dite “de
Morton” (celle de l’em… maximum),
les choses ne se passeront pas toujours
ainsi…
Qui doit annoncer le diagnostic
de sclérose en plaques ?
Difficile privilège, l’annonce du dia-
gnostic de SEP mérite d’être faite par le
neurologue qui a vu le malade pour la
première fois et a initié les examens
complémentaires qui ont permis d’af-
firmer le diagnostic. Le neurologue,
même non spécialiste de la SEP, ne doit
pas fuir cette responsabi-
lité. Une telle attitude ne
manquerait pas d’altérer
la relation médecin/mala-
de dans l’avenir. Au pire,
elle pourrait entraîner la
perte de confiance du
patient.
Le neurologue donnera le
diagnostic au malade lui-
même. Puis, seulement si
le patient est d’accord, un
membre de la famille pourra, en fin
de consultation, participer à l’entretien.
Comment annoncer
le diagnostic ?
Les termes de “sclérose en plaques”
devront être prononcés de façon franche,
sans détour, accompagnés d’explications
précises sur la maladie. Mieux vaut aban-
donner les tortueuses digressions sur une
hypothétique “atteinte virale”, qui avaient
souvent cours il y a quelques années.
Loin de rassurer le patient, elles ajou-
taient l’angoisse du doute à celle de la
maladie… En revanche, il faut insister sur
le pronostic, qui est toujours estimé plus
péjoratif par le patient qu’en réalité.
Il est utile d’expliquer au patient qu’il n’y
a aucune précaution particulière à prendre
dans la vie quotidienne et qu’il doit
essayer, autant que faire se peut, d’oublier
qu’il est porteur de cette maladie.
Le praticien exposera enfin, de façon suc-
cincte, sans se perdre dans les détails
techniques, les possibilités thérapeutiques
susceptibles de stabiliser la maladie.
À la demande du patient et en fin de
consultation, l’entourage pourra jouer un
rôle bénéfique en posant des questions au
neurologue, que le malade, parfois
L’annonce d’un diagnostic de maladie chronique constitue toujours un épisode cruel dans la vie
d’un individu. C’est encore plus vrai dans la sclérose
en plaques (SEP), car cette maladie débute chez un adulte
jeune en plein projet d’existence familiale ou professionnelle.
L’évolution est imprévisible, ce qui augmente l’incertitude
du patient quant à son avenir.
* Service de neurologie
hôpital de la Croix-Rousse, Lyon.
info patients
Info-Patients
L’éthique
au quotidien
Comment informer un patient
atteint de sclérose en plaques de son diagnostic
T. M o reau*

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“assommé” par l’annonce du diagnostic,
ne peut verbaliser. Le conjoint, le parent
ou l’ami entendra mieux les réponses. Il
pourra être un bon relais du neurologue
lors du retour au domicile. Cela permet-
tra au patient de se sentir entouré durant
cette période difficile.
Sans précipitation ni obligation, les coor-
données d’associations de malades peu-
vent être indiquées au patient.
Conclusion
Annoncer un diagnostic de sclérose en
plaques à un jeune patient constitue un
moment douloureux particulièrement
prégnant pour le neurologue.
Néanmoins, il ne faut pas fuir sa respon-
sabilité afin de préserver la confiance du
malade dans l’avenir. Rapidement, il
sera proposé au malade un traitement
lourd et contraignant qui ne sera bien
accepté que s’il ressent une grande
confiance en son neurologue traitant.
L’annonce du diagnostic doit être directe
mais adaptée en fonction de la personna-
lité de l’individu et avec beaucoup de
tact : le malade SEP “a le droit à la véri-
té mais pas au désespoir”.
Annonce du diagnostic de SEP
Quand ?
Tôt dans la maladie.
Consultation le matin (minimum une heure).
Par qui ?
Le neurologue qui a initié les examens complémentaires.
À qui ?
Au malade lui-même.
À un membre de son entourage après accord du patient.
Comment ?
Fermement mais avec tact.
Avec explication de la maladie.
Revoir le malade une semaine après.
Aide du personnel paramédical.
L’enjeu
Confiance neurologue/malade.
Meilleure acceptabilité de la maladie.
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