Comment informer un patient atteint de sclérose en plaques de son

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L’éthique
au quotidien
Comment informer un patient
atteint de sclérose en plaques de son diagnostic
T. Moreau*
pas fuir cette responsabiPourtant, l’annonce du
lité. Une telle attitude ne
diagnostic de SEP est
’annonce d’un diagnostic de maladie chronique
manquerait pas d’altérer
une étape très importanconstitue toujours un épisode cruel dans la vie
la relation médecin/malate dans la maladie.
d’un individu. C’est encore plus vrai dans la sclérose
de dans l’avenir. Au pire,
En effet, une “bonne
en plaques (SEP), car cette maladie débute chez un adulte elle pourrait entraîner la
annonce” établira une
relation de confiance jeune en plein projet d’existence familiale ou professionnelle. perte de confiance du
patient.
médecin/malade de
L’évolution est imprévisible, ce qui augmente l’incertitude
Le neurologue donnera le
longue durée et favoridu patient quant à son avenir.
diagnostic au malade luisera l’acceptabilité de la
même. Puis, seulement si
maladie par le patient.
le patient est d’accord, un
Bien sûr aucune attitude
membre de la famille pourra, en fin
stéréotypée, aucune consigne dogmasable que le neurologue revoie son
de consultation, participer à l’entretien.
tique n’existe pour rendre cette étape de
patient quelques jours ou quelques
la maladie la moins douloureuse possemaines après cette première consultasible. Il faudra tenir compte de la pertion, et le personnel paramédical (infirsonnalité du malade, de son état psymières, psychologue…) devra aider et
chologique, de la qualité de son
répondre aux questions du patient dans
entourage et de son âge.
les suites de cette consultation d’annonce du diagnostic.
Les termes de “sclérose en plaques”
Il est nécessaire, pour une consultation
devront être prononcés de façon franche,
d’annonce de diagnostic, de garder les
sans détour, accompagnés d’explications
patients au moins une heure. Tant pour
précises sur la maladie. Mieux vaut abanle patient que pour le neurologue, il est
donner les tortueuses digressions sur une
donc préférable de choisir, si possible,
L’annonce du diagnostic ne sera réalisée
hypothétique “atteinte virale”, qui avaient
le début de journée. Il paraît tout aussi
que si celui-ci est certain, selon les crisouvent cours il y a quelques années.
souhaitable de s’assurer que le malade
tères classiques de la SEP. Cette nécesLoin de rassurer le patient, elles ajoune sera pas seul le soir chez lui. Hélas,
saire prudence doit tenir compte d’une
taient l’angoisse du doute à celle de la
tendance actuelle à annoncer le diacompte tenu de la fameuse loi dite “de
maladie… En revanche, il faut insister sur
gnostic précocement pour pouvoir
Morton” (celle de l’em… maximum),
le pronostic, qui est toujours estimé plus
mettre en route une thérapeutique effiles choses ne se passeront pas toujours
péjoratif par le patient qu’en réalité.
cace le plus tôt possible. Il incombera
ainsi…
Il est utile d’expliquer au patient qu’il n’y
au clinicien de concilier cas par cas ces
a aucune précaution particulière à prendre
deux impératifs parfois divergents…
dans la vie quotidienne et qu’il doit
L’annonce du diagnostic ne se limite
essayer, autant que faire se peut, d’oublier
pas en fait à la simple prononciation des
qu’il est porteur de cette maladie.
termes de “sclérose en plaques”, mais
Le praticien exposera enfin, de façon sucelle se fait sur la durée. Il est indispencincte, sans se perdre dans les détails
Difficile privilège, l’annonce du diatechniques, les possibilités thérapeutiques
gnostic de SEP mérite d’être faite par le
susceptibles de stabiliser la maladie.
neurologue qui a vu le malade pour la
première fois et a initié les examens
À la demande du patient et en fin de
complémentaires qui ont permis d’afconsultation, l’entourage pourra jouer un
firmer le diagnostic. Le neurologue,
rôle bénéfique en posant des questions au
* Service de neurologie
même non spécialiste de la SEP, ne doit
neurologue, que le malade, parfois
hôpital de la Croix-Rousse, Lyon.
L
Comment annoncer
le diagnostic ?
Quand doit-on annoncer
le diagnostic ?
Qui doit annoncer le diagnostic
de sclérose en plaques ?
Act. Méd. Int. - Neurologie (1) n° 2, mai 2000
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“assommé” par l’annonce du diagnostic,
ne peut verbaliser. Le conjoint, le parent
ou l’ami entendra mieux les réponses. Il
pourra être un bon relais du neurologue
lors du retour au domicile. Cela permettra au patient de se sentir entouré durant
cette période difficile.
Sans précipitation ni obligation, les coordonnées d’associations de malades peuvent être indiquées au patient.
Conclusion
Annoncer un diagnostic de sclérose en
plaques à un jeune patient constitue un
moment douloureux particulièrement
prégnant pour le neurologue.
Néanmoins, il ne faut pas fuir sa responsabilité afin de préserver la confiance du
malade dans l’avenir. Rapidement, il
sera proposé au malade un traitement
lourd et contraignant qui ne sera bien
accepté que s’il ressent une grande
confiance en son neurologue traitant.
L’annonce du diagnostic doit être directe
mais adaptée en fonction de la personnalité de l’individu et avec beaucoup de
tact : le malade SEP “a le droit à la vérité mais pas au désespoir”.
Annonce du diagnostic de SEP
Quand ?
Tôt dans la maladie.
Consultation le matin (minimum une heure).
Par qui ?
Le neurologue qui a initié les examens complémentaires.
À qui ?
Au malade lui-même.
À un membre de son entourage après accord du patient.
Comment ?
Fermement mais avec tact.
Avec explication de la maladie.
Revoir le malade une semaine après.
Aide du personnel paramédical.
L’enjeu
Confiance neurologue/malade.
Meilleure acceptabilité de la maladie.
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