Que faire en cas de désaccord entre le médecin et le patient
S. Ray
S. Hurst
A. Perrier
CAS CLINIQUE
Il s’agit d’une patiente de 88 ans, connue pour de multi-
ples hospitalisations en raison de décompensations d’une
insuffisance cardiaque systolique sévère (fraction d’éjection
du ventricule gauche à 15%), dont la dernière remonte à deux mois. Elle est éga-
lement atteinte d’une démence d’Alzheimer suffisamment avancée pour alté-
rer sa capacité de discernement. Elle se présente à votre cabinet accompagnée
de son époux, car depuis une semaine, selon les dires du mari, elle s’essouffle
au moindre effort, a perdu l’appétit et va «de moins en moins bien». Elle se
déplace très difficilement du lit au fauteuil et refuse de sortir du domicile. Un
rapide coup d’œil sur la patiente vous permet d’observer une augmentation
des œdèmes des membres inférieurs ainsi qu’une dyspnée après quelques pas,
malgré la majoration d’un traitement diurétique bien conduit deux semaines
auparavant. Monsieur demande l’hospitalisation de son épouse, car, malgré le
mauvais souvenir que la patiente garde de ses précédentes hospitalisations,
il ne voit pas comment elle pourrait s’en sortir à domicile. A priori, une nou-
velle hospitalisation vous semble peu raisonnable. Cependant, la décision de
ne pas accéder à la requête de l’époux vous met dans une situation de conflit.
Ce cas illustre le problème du praticien devant une situation de mauvais pro-
nostic, lorsque le bénéfice à attendre d’une hospitalisation n’est que temporaire
alors même que l’hospitalisation comporte un risque de complications élevé (in-
fections nosocomiales, état confusionnel, immobilisation, perte d’autonomie et
retour à domicile incertain).1Devant ce choix délicat, quelles sont les bases éthi-
ques et légales permettant au praticien de prendre une décision? Où est la limite
du raisonnable ?Jusqu’où doit-on accéder à la demande d’un proche et quelles
sont les justifications qui nous permettraient d’aller contre cet avis ?
REPÈRES ÉTHIQUES
Dans les situations de conflit, lors de dilemmes touchant à l’autonomie du
patient ainsi que dans les problématiques de fin de vie, un recours à la réflexion
What to do in case of disagreement
between physician and patient :
afew legal and ethical considerations
Apatient may not demand an intervention
that is not medically indicated. Such situa-
tions put the physician in a conflictual posi-
tion that may jeopardize the physician-
patient relationship. Exploring the different
viewpoints may help expliciting the sources
of disagreement and reach a consensus. When
this fails, the final decision in Switzerland
belongs to the physician, including in case of
an incompetent patient. A project of a revi-
sion of the Swiss civil code would confer
decision-making responsibilities in such ca-
ses to the person closest to the incompetent
patient. This is cause for concern given the
poor ability of surrogates to accurately pre-
dict patient preferences and the additional
emotional burden to surrogates. Early dis-
cussion with a competent patient and esta-
blishment of advance directives is therefore
extremely important.
Rev Med Suisse 2008; 4 : 2538-41
Une intervention médicale ne peut pas être exigée par un
patient lorsqu’elle n’est pas indiquée, mais ce genre de situa-
tions peut mettre le médecin dans une situation de conflit me-
naçant la relation thérapeutique. Explorer les différents points
devue peut permettre de faire émerger les causes du désac-
cord et le résoudre. Dans le cas contraire, c’est au médecin
que revient la décision ultime, y compris lorsque le patient est
incapable de discernement. Le projet de révision du code civil
suisse prévoit de conférer dans ces cas le pouvoir de décision
aux proches, avec potentiellement des conséquences néfastes
de ce poids sur les proches qui ont de la difficulté à prendre
des décisions concordantes avec les souhaits du patient. La
discussion précoce avec le patient et l’établissement de direc-
tives anticipées a donc toute sa place.
Que faire en cas de désaccord
entre le médecin et le patient :
quelques balises juridiques et éthiques
réflexion
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19 novembre2008
Drs Sylvie Ray et Samia Hurst
Pr Arnaud Perrier
Service de médecine interne générale
HUG, 1211 Genève 14
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éthique s’avère nécessaire.2C’est le cas dans la situation
qui nous sert d’illustration, où une perception différente
des bénéfices et des risques d’une hospitalisation entre le
médecin et l’époux de la patiente génère un désaccord.
Cette situation ressemble à un conflit classique entre l’au-
tonomie du patient (sa liberté de choix) et la préservation
de l’équilibre entre bienfaisance (offrir un bénéfice médi-
cal au patient) et malfaisance (lui nuire, notamment par les
effets indésirables de nos interventions). Dans ces situa-
tions, on considèrehabituellement que le respect de l’au-
tonomie prime sur celui de l’équilibre bienfaisance/mal-
faisance, particulièrement lorsque c’est le patient qui est
réticent à accepter une intervention proposée par le mé-
decin. En effet, le droit de refuser une intervention sur sa
propre personne est un droit fondamental et doit être res-
pecté, pour autant bien entendu que le médecin se soit
assuré que le patient est capable de discernement, et qu’il
acompris les enjeux liés à la situation et les conséquences
possibles de son refus.
Mais il s’agit ici en réalité de la situation inverse. En effet,
il n’y a pas de droit imprescriptible à exiger une interven-
tion, surtout lorsqu’elle a un bénéfice douteux. C’est l’ar-
gument de la «futilité» thérapeutique, terme consacré par
la littérature éthique anglo-saxonne et qui renvoie à la
notion d’inutilité d’une intervention. La notion de futilité
est un concept dont la définition n’est pas univoque. Elle
est particulièrement invoquée dans le domaine des soins
intensifs où elle permet de justifier le retrait thérapeuti-
que lorsque les interventions sont qualifiées de futiles. La
définition la plus limitative de la futilité est celle du trai-
tement physiologiquement futile. Par exemple, si la venti-
lation mécanique ne permet pas d’améliorer les échanges
gazeux, elle est futile.3D’autres auteurs soutiennent une
définition quantitative de la futilité, liée au pronostic vital :
un traitement qui ne rétablirait ou ne permettrait de main-
tenir les fonctions vitales du patient qu’une fois sur cent
ou moins est à considérer comme futile. Notons que cette
définition ne fait pas du tout intervenir la qualité de vie
qui résulterait de l’intervention. Enfin, à l’autre bout du
spectre, on trouve la définition suivante : est futile
l’utilisa-
tion de ressources considérables sans espoir raisonnable que le patient
puisse retrouver à nouveau une relative indépendance ou une inter-
action avec son environnement
.4Cette définition, beaucoup plus
large, intègre en partie la notion de qualité de vie, sans
toutefois prendre en compte des paramètres tels que la
douleur, la souffrance ou le poids de l’intervention. Mais le
problème majeur est ici l’impossibilité de définir avec pré-
cision ce que l’on entend par les notions d’indépendance
relative ou d’interaction avec l’environnement, et de pré-
direl’issue réelle du patient.
Est-ce que la futilité pourrait être invoquée pour refu-
ser l’hospitalisation de cette patiente ? Si l’on s’en tient à
une définition étroite de la futilité, et que l’on considère
qu’une nouvelle hospitalisation améliorerait la pathologie
de base, même de façon temporaire, celle-ci ne peut être
qualifiée de futile. En revanche, si l’on tient compte de la
qualité de vie, l’évaluation devient plus complexe. Ainsi,
en l’absence de consensus sur la définition de la futilité, il
semble bien que cet instrument ne soit guèreutile dans
notre cas, et c’est souvent ce que l’on observe en dehors
des situations extrêmes. En pratique, il est probablement
plus adéquat de tenter de déterminer où se trouve la limite
du
raisonnable
.
Tentons de définir ce qui est
raisonnable
.Chacun consi-
dérera probablement comme raisonnable une intervention
qui a de grandes chances de succès tout en comportant un
minimum de risques ou de désagréments. De la même fa-
çon, nous sommes également enclins à juger peu raisonna-
ble une intervention lourde et invasive qui a peu de chance
de succès. La difficulté survient lorsqu’on se trouve entre
les deux. Où se trouve le seuil du raisonnable ? Il n’existe
pas de référence universelle. Les quelques références de
la littérature renvoient à la discussion sur la futilité. Et il
semble bien qu’une part du débat décrit plus haut cher-
che à cerner, au-delà de ce qui serait biologiquement futile,
ce qui serait
déraisonnable
.Brazeau-Lamontagne, par exem-
ple, propose trois questions pour cerner cette notion: «1) le
geste diagnostique et/ou thérapeutique proposé a-t-il un
sens dans l’histoire de vie du patient ? 2) entraîne-t-il des
effets négatifs ? et 3) une fois pesés le pour et le contre,
contribue-t-il à "l’épanouissement global du patient dans
son environnement de vie" ?».5Bien que ces éléments
aient une valeur d’orientation, il n’en demeure pas moins
que le seuil du «raisonnable» est subjectif. Chacun peut
ainsi avoir un seuil différent qui peut de surcroît varier au
cours du temps. Ainsi, ce seuil diffère d’un patient à l’autre
et selon la situation lors de l’évaluation. Le patient définit
le seuil de ce qui lui paraît raisonnable, à un instant pré-
cis.6Le médecin possède également son propreseuil vis-
à-vis d’un patient et d’une situation donnée. Il détermine
ce qui est raisonnable et ce qui ne l’est pas en intégrant
dans la balance bienfaisance/malfaisance les divers élé-
ments qui entrent en compte, en fonction de son expérien-
ce et de son vécu. C’est lorsque les seuils du patient et du
médecin ne sont pas concordants que la situation devient
conflictuelle.
Que faire dans ces situations ? Souvent, il s’agira d’une
situation où la volonté du patient reste dans le domaine
de l’acceptable, même si sa décision ne correspond pas
exactement à celle du médecin. Dans notre cas, l’hospita-
lisation n’est pas complètement déraisonnable. Négocier
maintenant dans le but d’éviter un conflit et de privilégier
la relation de confiance peut permettre d’aborder le pro-
blème de fond et la conduite à tenir si la situation devait
se répéter.En particulier,un des objectifs de l’hospitalisa-
tion deviendrait alors d’aider ce couple à fixer des objec-
tifs réalistes par rapportàla dégradation de l’état de santé
de la patiente, et de décider ensemble de la prise en
charge au moment d’une inévitable nouvelle décompen-
sation.
INCAPACITÉ DE DISCERNEMENT
,QUI DÉCIDE
POUR LE PA
TIENT ?
Dans l’idéal, c’est évidemment au patient de définir ce
qui est acceptable ou non, une fois informé sur les risques
et bénéfices. Cependant, nous avons vu que notre patien-
te a des troubles cognitifs qui limitent sa compréhension
et invalident sa capacité de discernement. Dès lors, qui doit
se prononcer ? A ce jour, en présence d’un patient inca-
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pable de discernement, les directives anticipées doivent
être recherchées activement et utilisées afin de décider au
plus proche des souhaits du patient. En l’absence de tel-
les directives, le représentant thérapeutique, s’il existe, est
habilité à décider à la place du patient. Il a donc les mê-
mes droits. S’il n’y en a pas, les proches doivent être con-
sultés au sujet de la volonté présumée du patient. C’est
alors au médecin qu’incombe la décision, au mieux des
intérêts objectifs du patient. Les proches n’ont pas le pou-
voir de décision même si, en pratique, les décisions diffi-
ciles sont discutées avec les proches et devraient, dans la
mesure du possible, faire l’objet d’un consensus.
Le projet de révision du code civil suisse (art. 434ss) pré-
voit un changement important: pour les personnes incapa-
bles de discernement n’ayant pas choisi de représentant
thérapeutique, et en l’absence de directives anticipées, le
parent le plus proche se verrait confier les décisions tou-
chant aux interventions médicales, y compris lors de déci-
sions vitales pour le malade. Selon la hiérarchie juridique,
par ordre décroissant, le conjoint est le plus proche, s’il y
avie commune et qu’il participe aux ressources matériel-
les. Ensuite viennent les descendants, les parents puis la
fratrie, en privilégiant la personne avec laquelle les liens
sont les plus étroits.
Du point de vue éthique, cela pose le problème de la
responsabilité des proches dans des décisions auxquelles
ils ne sont pas préparés et pour lesquelles ils ne dispo-
sent pas des compétences nécessaires. En effet, en pré-
sence d’un parent souffrant, les proches subissent le stress,
la peine et l’incertitude liés à la maladie et à son issue fa-
tale possible. Comment exiger une décision thérapeutique
éclairée et sans charge émotionnelle invalidante ? Quels
sont les risques de conséquences psychologiques à long
terme ? Une étude menée auprès des proches de patients
hospitalisés en soins intensifs montre que 50% des per-
sonnes interrogées dont le proche était décédé sont à ris-
que de développer un syndrome de stress post-trauma-
tique, lui-même associé à de l’anxiété, la présence de
symptômes dépressifs et une baisse de la qualité de vie,
et que la proportion atteint 80% pour les personnes ayant
participé aux décisions de fin de vie.7Les auteurs de l’étu-
de concluent qu’une stratégie de prévention mériterait
considération.
Dans notre cas, si cette réforme du code civil est adop-
tée, l’époux deviendrait le représentant de la patiente, en
l’absence de directives anticipées et de représentant thé-
rapeutique. Il deviendrait la personne à informer des ris-
ques et des bénéfices d’une hospitalisation et avec laquelle
le projet de soins sera élaboré. C’est donc avec lui qu’il
conviendrait de négocier l’attitude thérapeutique. Qu’en
est-il de sa capacité à juger de la meilleure décision, au
plus près de ce que la patiente aurait souhaité dans sa
condition ? Que dit la littérature sur la capacité des pro-
ches à prendreune bonne décision selon les critères du
patient ? En 2006, une revue systématique a analysé la
concordance entrele représentant thérapeutique et le
patient dans seize études qui totalisaient 2959 paires re-
présentant-patient et 151 scénarios hypothétiques. Globa-
lement, les représentants thérapeutiques prédisaient le
choix des patients avec une concordance de 68%.8La dési-
gnation du représentant thérapeutique par le patient lui-
même, pas plus que le fait d’avoir explicitement discuté
de ses préférences avec le représentant thérapeutique,
n’amélioraient la concordance. Ces données mettent donc en
doute le fait que les proches seraient les mieux à même
de prendre une décision en cas d’incapacité du patient.
De même, alors que les médecins traitants pensent sou-
vent connaître les souhaits de leur patient, d’autres études
montrent qu’ils se trompent au moins aussi fréquemment
au sujet de leurs vrais désirs que les proches.9
EN L’ABSENCE DE CONSENSUS,QUE FAIRE ?
Cecas, outre la question de l’hospitalisation, traite éga-
lement du problème de fin de vie et de sa prise en char-
ge. Le processus d’acceptation d’une telle issue prend du
temps et n’est probablement pas facilité par un conflit et
le refus d’une hospitalisation. Lors d’insuffisance cardiaque
terminale, une prise en charge intégrée à domicile instau-
rée précocement permet de limiter la fréquence des épi-
sodes de décompensation et de faciliter une prise en char-
ge palliative qui s’inscrit dès lors dans un continuum de
soins. Un prérequis dans la prise en charge à domicile est
de discuter à l’avance des complications possibles et de
définir avec le patient, les proches et le réseau quelle sera
l’attitude. Construire une discussion autour de «on espère le
mieux, on planifie le pire» peut aider les patients et leurs
proches à aborder la discussion sur leurs préférences.
CONCLUSION
Le médecin praticien est guidé dans sa pratique par le
principe de bienfaisance vis-à-vis de son patient. Lorsque
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Implications pratiques
En cas de divergence d’opinion entre médecin et patient con-
cernant une intervention médicale demandée par le patient
mais considérée comme non indiquée par le médecin, celui-ci
n’est pas tenu d’accepter la demande du patient.Néanmoins,
il est essentiel d’explorer les raisons de cette discordance,
car cela peut permettrede clarifier les enjeux et d’aborder
la prise en charge future.
Dans le cas d’un patient incapable de discernement, les pro-
ches ne sont sollicités aujourd’hui que pour donner un éclai-
rage sur le désir présumé du patient, mais la décision finale
revient au médecin.
En cas d’acceptation du projet de révision du code civil suisse,
le parent le plus proche se verrait confier les décisions tou-
chant aux interventions médicales, y compris les décisions
vitales. Ceci est inquiétant car cela fait peser une charge psy-
chologique lourde sur les proches et parce que les études
montrent que leur capacité à prendre une décision conforme
àce qu’aurait souhaité le patient est limitée.
Dans une maladie chronique comme l’insuffisance cardiaque,
la prise en charge à domicile devrait intégrer la discussion de
l’attitude à adopter en cas de décompensation aiguë alors
que le patient est encore capable de participer à la décision,
afin d’éviter des conflits futurs inutiles.
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* à lire
** à lire absolument
Bibliographie
le choix du patient diffère de celui du médecin ou ne sem-
ble pas être dans son intérêt, il est fondamental d’élucider
les raisons à l’origine de cette discordance et de tenter
d’arriver à un consensus. En cas d’incapacité de discerne-
ment et en l’absence de directives anticipées et de repré-
sentant thérapeutique, le médecin recueille le témoignage
des proches et détermine l’attitude thérapeutique, au plus
près des intérêts du patient. Cette situation pourrait chan-
ger prochainement en cas d’acceptation d’un nouveau pro-
jet de loi qui conférerait aux proches le pouvoir de déci-
sion lors de l’élaboration du projet de soin, avec toutes les
conséquences psychologiques que cela pourrait engen-
drer. Une prise en charge à domicile précoce s’inscrivant
dans un continuum de soins avec une attitude définie au
préalable pourrait permettre d’éviter les conflits décision-
nels lorsque la situation se dégrade. Cet exemple montre
une fois de plus l’importance des directives anticipées et
de la communication entre médecin et patient avant que
la situation ne soit critique.
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