Après l annonce : prise en charge initiale en cancérologie : Le point

ENQUÊTE SUR LES ATTENTES DES PATIENTS
LORS DE LEUR PRISE EN CHARGE
> Entretien avec Gérard Ganem
Si l’approche thérapeutique, scientifique, technique… est au
cœur de nos préoccupations quotidiennes pour la prise en charge
des patients, il ne faut certainement pas négliger l’approche de
la communication. Le docteur Gérard Ganem et ses collègues,
qui portent un intérêt tout particulier à cet aspect de la prise en
charge, ont élaboré une enquête auprès des patients, fruit d’une
réflexion qui se poursuit depuis plusieurs années.
◗ LLC : Pouvez-vous nous décrire la naissance de ce projet ?
G. Ganem : L’objectif premier était de réfléchir aux moyens
d’améliorer de façon fonctionnelle la qualité de l’information
donnée au patient. Initialement, nous voulions réfléchir à la
faisabilité et à l’évaluation d’un enregistrement de la (ou des)
première(s) consultation(s) sur cassette audio, à partir de
l’expérience d’un groupe de médecins australiens utilisant cette
technique depuis les années 1990. Nous nous sommes très vite
aperçus que nous savions peu de choses sur les besoins des
patients, faute de données disponibles, à part essentiellement
les travaux émanant des États généraux de la Ligue contre le
cancer. Nous avons donc décidé de questionner directement
les malades quant à leurs attentes, leur ressenti, et les solutions
éventuelles d’amélioration. Cela constitue la première étape
du projet.
◗ LLC : Ce projet s’inscrit-il dans le Plan cancer ?
GG : Ce projet est indépendant du Plan cancer, mais, bien évi-
demment, il s’inscrit dans la même logique. Son originalité
est de se placer du seul point de vue des attentes des patients,
et il devrait permettre d’apporter des données supplémentaires
pour réfléchir aux solutions potentielles à adopter.
◗ LLC : Cette enquête ne fait-elle pas double emploi avec
l’enquête de satisfaction des patients qui avait été menée dans
les centres anticancéreux ?
GG: Cette enquête aura forcément des biais, mais elle s’efforce
d’être aussi représentative que possible de l’ensemble des
centres prenant en charge les patients atteints de cancer. Elle
ne sera pas limitée aux centres anticancéreux, mais concernera
aussi les centres hospitaliers universitaires, régionaux et les
centres libéraux. D’autre part, elle s’attachera aux ressentis et
aux attentes des patients, puisque, dans la dernière partie
du questionnaire, les patients pourront se prononcer sur
d’éventuelles solutions.
Nous avons de même essayé de limiter les biais de sélection
en ouvrant largement cette étude à toutes les régions de France.
Reposant sur le volontariat et l’anonymat, cette enquête devrait
intéresser, nous l’espérons, plus de 3 000 malades.
◗ LLC : Pouvez-vous nous dire en quelques mots quelle est
l’organisation de cette enquête ?
GG : Il y a un comité de pilotage représentatif des différentes
structures de soins oncologiques, élargi à d’autres personnes, dont
des infirmières, des juristes et des patients, qui ont participé
à l’élaboration du questionnaire. Le traitement des données a
été confié à l’agence Ipsos santé, qui recueillera directement les
questionnaires par lettre T. Le laboratoire Roche apparaît ici en tant
que soutien.
◗ LLC : Quelle est la méthodologie de cette étude ? Comment
s’effectuera, notamment, la sélection des patients et le choix
des centres ?
GG : Le protocole est distribué à 150 centres (450 praticiens)
qui, nous l’espérons, mettront en place l’enquête dans leur ser-
vice. La méthode employée est conçue pour éviter de surchar-
ger les médecins. Le questionnaire est proposé par le praticien
aux nouveaux patients déjà pris en charge dans le service, dans
les quatre mois suivant le diagnostic de leur maladie. Cela a
pour but de laisser au patient un recul suffisant par rapport à
l’annonce du diagnostic. Le questionnaire nous paraît adapté,
Après l’annonce : prise en charge initiale en cancérologie
Le point de vue du patient
After announcing: initial handling in oncology
The patient’s viewpoint
Comité de pilotage
Dr Gérard Ganem............ Centre Jean-Bernard, Le Mans (Coordonnateur).
Pr Olivier Rixe.................... La Pitié-Salpêtrière, Paris.
Dr Ivan Krakowski.......... Centre Alexis-Vautrin, Nancy.
Dr Martine Batt ................ Psychologie, CHU de Nancy.
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La Lettre du Cancérologue - Volume XIV - n° 2 - mars-avril 2005

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et nous avons évité d’employer des termes difficiles à com-
prendre et/ou sources d’anxiété.
La première partie, remplie par le praticien, s’est voulue syn-
thétique, mais elle n’en est pas moins indispensable pour
recueillir certaines caractéristiques des patients.
La deuxième partie concerne le questionnaire patient propre-
ment dit, strictement anonyme. Une aide peut lui être proposée
par l’équipe soignante pour le remplir. Le questionnaire est
envoyé par le patient lui-même à Ipsos santé (enveloppe T
jointe).
Après dépouillement des données, chaque centre ou service aura
les résultats le concernant, en stricte confidentialité, et les
résultats globaux. Une présentation à tous les investigateurs
est prévue avant diffusion.
◗ LLC : Quand cette enquête doit-elle débuter ?
GG : Cette étude a été mise en œuvre en avril et elle se poursuivra
jusqu’en juin. Nous espérons recueillir plus de 3 000 question-
naires dans ce laps de temps.
◗ LLC : Quels sont vos projets à plus long terme ?
GG : Bien sûr, nous souhaitons que les résultats de cette
enquête nous permettent de sensibiliser les médecins en charge
de ce type de patients et d’envisager des pistes d’amélioration.
Personnellement, j’aimerais évaluer, avec des collègues, l’inté-
rêt de l’enregistrement audio de certaines consultations, que je
tente de pratiquer depuis près d’un an et qui me paraît adapté
et facilement réalisable.
Résumé du protocole
Objectifs Évaluer le ressenti et les attentes des patients lors de leur prise en charge initiale.
Réalisation de l’enquête Ipsos santé prend en charge le rassemblement et le dépouillement des donnés.
Méthodologie Enquête nationale à partir d’un questionnaire patient autoadministré et anonymisé.
Investigateurs ➜ 150 services représentés par un médecin coordonnateur par service (CHU, CHG, CRLCC, établissements privés…).
➜ Chaque médecin coordonnateur du service remplit un questionnaire court (1 page) permettant d’identifier le service
(document A).
➜ Ce sont les praticiens qui proposent le questionnaire aux patients.
➜ Le questionnaire est prévu pour être rempli par le patient, mais une aide éventuelle peut lui être proposée par l’équipe
soignante. La première partie du questionnaire est à remplir par le médecin (données signalétiques et cliniques).
➜ 50 questionnaires patients sont prévus par service, soit un total de 3 000 patients au minimum.
Principe de l’étude Chaque service propose à 50 patients un questionnaire autoadministré, que le patient renverra directement à Ipsos santé
via une enveloppe T.
Il s’agit de la remettre aux patients répondant aux critères de sélection et acceptant de participer à cette étude.
Critères de sélection ➜ Adultes âgés de 18 ans et plus.
des patients ➜ Patients atteints de cancer ayant eu un début de prise en charge dans les 4 mois précédant la remise du questionnaire.
➜ Patients pris en charge dans votre service.
Aspects légaux Le questionnaire patient ne prévoit le recueil d’aucune donnée nominative ou indirectement nominative (est réputée nominative
toute donnée qui permet, sous quelque forme que ce soit, directement ou non, l’identification de personnes physiques).
Le questionnaire patient sera traité selon des modalités de nature à garantir une stricte confidentialité et le respect du secret
professionnel. Du fait de son caractère purement observationnel, cette étude ne nécessite par de demande d’accord auprès
d’un comité consultatif de protection des personnes se prêtant à la recherche biomédicale.
En application des dispositions des articles 34 et suivants de la loi Informatique et libertés du 6 janvier 1978, vous disposez
d’un droit d’accès et de rectification auprès d’Ipsos santé.
Honoraires Aucun honoraire n’est prévu dans le cadre de cette enquête.
Planning de l’étude ➜ Mars 2005 : début de la mise en place de l’étude.
➜ Réalisation de l’étude sur 3 mois par l’inclusion de patients par les médecins.
➜ 30 juin 2005 : fin de l’inclusion des patients.