Qualité de l`information des patients atteints de cancer et prise en

Qualit´e de l’information des patients atteints de cancer
et prise en compte du savoir profane : de la th´eorie `a la
pratique : `a propos du programme SOR SAVOIR
Patient de la F´ed´eration Nationale des Centres de lutte
contre le Cancer
Julien Carretier
To cite this version:
Julien Carretier. Qualit´e de l’information des patients atteints de cancer et prise en compte
du savoir profane : de la th´eorie `a la pratique : `a propos du programme SOR SAVOIR Pa-
tient de la F´ed´eration Nationale des Centres de lutte contre le Cancer. M´edecine humaine et
pathologie. Universit´e Claude Bernard - Lyon I, 2013. Fran¸cais. <NNT : 2013LYO10169>.
<tel-00945511>
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N° d’ordre 169-2013 Année 2013
THESE DE L’UNIVERSITE DE LYON
Délivrée par
L’UNIVERSITE CLAUDE BERNARD LYON 1
Ecole Doctorale Interdisciplinaire Sciences Santé ED N° 205
DIPLOME DE DOCTORAT
(arrêté du 7 août 2006)
soutenue publiquement le 10 octobre 2013
par
M. CARRETIER Julien
TITRE :
QUALITÉ DE L’INFORMATION DES PATIENTS ATTEINTS DE CANCER ET PRISE
EN COMPTE DU SAVOIR PROFANE : DE LA THEORIE À LA PRATIQUE.
A propos du programme SOR SAVOIR Patient de la Fédération Nationale des Centres
de lutte contre le Cancer.
Directeur de thèse : Pr PHILIP Thierry
Co-directeur de thèse : Dr FERVERS Béatrice
JURY : Pr DAUPLAT Jacques (rapporteur)
Pr DURAND-ZALESKI Isabelle (rapporteur)
Pr PUJOL Henri
Dr FEVERS Béatrice
Dr MOUMJID Nora
Dr DELAVIGNE Valérie

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Remerciements
A toutes les personnes malades et leurs proches qui ont participé de près et de
loin à la vie des guides SOR SAVOIR Patient, pour ces moments inoubliables
d’échanges et de collaborations.
A M. le Pr Thierry Philip, directeur de ce travail, pour la confiance qu’il m’a
témoignée depuis notre rencontre à la FNCLCC au cours de l’été 2000, pour
son énergie communicatrice et son professionnalisme. Qu’il en soit ici très
sincèrement et très amicalement remercié.
A Mme le Dr Béatrice Fervers, co-directrice de ce travail, pour la confiance
qu’elle m’a témoignée, pour tous les projets menés à ses côtés pendant
l’aventure des SOR SAVOIR Patient, pour son professionnalisme et sa rigueur
de travail qui me pousse toujours vers le haut. Je tiens très chaleureusement et
très amicalement à la remercier d’être présente dans ma vie.
A Mme le Pr Isabelle Durand-Zaleski, pour avoir accepté d’être rapporteur de
ce travail. En tant que Présidente du Conseil Scientifique des SOR, son
expertise a été précieuse au sein des différents travaux de recherche et
développement menés dans les SOR. Son engagement fait partie de l’aventure
des SOR SAVOIR Patient.
A M. le Pr Jacques Dauplat, pour avoir accepté d’être rapporteur de ce travail.
Je le remercie sincèrement pour son soutien fidèle au programme SOR et SOR
SAVOIR Patient en tant que Directeur de Centre de Lutte Contre le Cancer.
A M. le Pr Henri Pujol, pour avoir accepté de juger ce travail. Sans son
engagement auprès des malades du cancer, sa confiance et son soutien avec
la Ligue nationale contre le cancer, l’histoire des SOR SAVOIR Patient n’aurait
pas pu s’écrire. Je lui suis très reconnaissant de faire partie du jury de cette
thèse.
A Mme Nora Moumjid, pour avoir accepté de faire partie du jury de cette thèse.
Ses travaux dans le domaine de l’information des patients et des outils
d’information et d’aide à la décision ont irrigué l’ensemble des travaux de cette
thèse. Je tiens très chaleureusement et très amicalement à la remercier d’être
présente dans ma vie.
A Mme Valérie Delavigne, pour avoir accepté de faire partie du jury de cette
thèse. Je la remercie vivement d’avoir apporté avec dynamisme,
professionnalisme et enthousiasme ses compétences de linguiste au service de
l’équipe et des projets des SOR SAVOIR Patient. Son engagement fait partie
de l’aventure des SOR SAVOIR Patient.

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Ce travail est le fruit de la participation active d’une équipe, dont la contribution
été déterminante pour cette thèse.
Mme Line Leichtnam-Dugarin, Mme Sylvie Brusco, Mme Hélène Hoarau, Mme
Marie Déchelette, Mme Héléna Borgès-Panino, Mme Daphné Gouvrit, Mme
Emilie Sabatier, Mme Sandrine Debuiche pour l’équipe que nous avons formée.
Mme le Dr Anne Bataillard, pour sa participation à la réalisation de ce travail et
sa relecture, pour tous ces moments partagés qui ont jalonné l’histoire des
SOR, pour son amical soutien. Je l’en remercie très chaleureusement.
Mme le Dr Françoise May-Levin et Mme Marie Lanta pour tous les échanges et
collaborations dans le cadre des SOR SAVOIR Patient. Leur contribution a été
un élément important dans la réussite des SOR SAVOIR Patient.
M. le Pr Yves Matillon, pour son implication dans l’amélioration de la qualité des
recommandations pour la pratique clinique. Je me réjouis de pouvoir
aujourd’hui poursuivre mes travaux de recherche au sein de son équipe
lyonnaise « Santé, Individu, Société ».
Mr le Dr Pascal Pommier, M le Dr Pierre Saltel, M. le Dr Philippe Thiesse, M. le
Dr Pierre Richaud, Mme le Dr Catherine Noguès, Mme le Dr Elisabeth Luporsi,
Mme Eliane Marx, M. Hervé Cazeneuve, Mme Christine Durif-Bruckert, et les
nombreux médecins, professionnels et chercheurs qui ont apporté leur
implication et leur expertise dans les travaux des SOR SAVOIR Patient, et
auprès de qui j’ai énormément appris.
A mes parents qui m’ont toujours soutenu,
A Jean-François, pour être présent à mes côtés, avec patience et soutien sans
faille, sans toi ce travail n’aurait pas pu s’achever.