Cahier de formation n° 86 DOSSIER La maladie de Parkinson Réponses du quiz : Quiz 1. En nombre de patients touchés, en France, la maladie de Parkinson (MP) est: a. la plus fréquente des maladies neurodégénératives; b. la deuxième après la maladie d’Alzheimer. 2. La MP peut se traduire par: a. un tremblement de repos; b. une rigidité dans les mouvements; c. des troubles de la respiration. 3. Le traitement essentiel de la gêne fonctionnelle liée à la MP repose sur: a. la prescription de lévodopa; b. la prescription de dopamine; c. la prescription de décontracturants. 4. La lévodopa: a. franchit la barrière hémato-encéphalique; b. est toujours associée à un inhibiteur enzymatique; c. est transformée en dopamine dans l’organisme. 5. Le traitement dopaminergique expose à un risque iatrogène: a. de troubles digestifs; b. de troubles tensionnels; c. d’apparition d’une dépendance au jeu. 1- b ; 2- a et b ; 3- a ; 4- a, b et c ; 5- a, b et c © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 Quiz Sommaire Savoir La maladie de Parkinson est une affection neurologique fréquente, se traduisant essentiellement par la dégénérescence progressive des neurones dopaminergiques impliqués dans la motricité. Elle ne se guérit pas mais se soigne. Son traitement nécessite la coopération des professionnels de santé et du patient. Savoir faire Surveiller complications et effets secondaires L’Idel intervient généralement à un stade avancé de la maladie, quand le patient est âgé et/ou dépendant, notamment pour administrer les médicaments, surveiller leurs effets et effectuer des soins d’hygiène. Accompagner dans la vie quotidienne L’Idel peut proposer des solutions pragmatiques visant à préserver l’autonomie du patient, repérer ses besoins et ceux de ses proches, et prévenir les chutes. Savoir plus CAHIER RÉDIGÉ PAR CORINNE DRAULT ET DENIS RICHARD, PHARMACIEN, CHEF DE SERVICE AU CENTRE HOSPITALIER HENRI-LABORIT (POITIERS), AVEC L’AIMABLE PARTICIPATION DE CÉLINE ARCARI, IDE D’ETP (ETPARK), CENTRE EXPERT PARKINSON, CHU DE TOULOUSE (HAUTE-GARONNE) Les auteurs déclarent ne pas avoir de lien d’intérêts. LE POINT SUR PHARMACOLOGIE L’homéopathie en principe . . . . . . . . . . . p.50 URGENCE DIGESTIVE L’occlusion intestinale . . . . . . . . . . . . p.52 JANVIER 2016 - N° 321 - L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE 31 Cahier de formation n° 86 Savoir Affection neurodégénérative aussi fréquente que sévère, la maladie de Parkinson associe typiquement tremblement de repos, bradykinésie et rigidité musculaire. Elle répond favorablement, mais temporairement, à un traitement personnalisé correctement suivi. © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 Le chirurgien anglais James Parkinson (1755-1828) s’intéressa à la maladie de Parkinson (MP) en 1817. Le neurologue français Jean-Martin Charcot (1825-1893) décrivit les symptômes de cette « paralysie trépidante ». Épidémiologie (1) ➲ Prévalence : en France, 150 000 à 200000 patients. C’est l’affection neurologique dégénérative la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer. ➲ Incidence : environ 15 pour 100 000 personnes et par an. ➲ Âge moyen de début : entre 55 et 65 ans. 15 % des patients débutent la maladie avant 40 ans. ➲ La MP affecte 3 % des sujets âgés de plus de 75 ans. ➲ Sex-ratio : 1. Physiopathologie La MP est une affection neurodégénérative chronique, lentement évolutive, entraînant un dysfonctionnement des circuits neuronaux qui, dans le cerveau, permettent le contrôle des mouvements, plus particulièrement des mouvements automatiques. n Une dégénérescence minergiques est localisée dans des noyaux du système nerveux formant ce que l’on appelle la substance noire (ou locus niger), dont les neurones projettent leurs axones vers une autre structure nerveuse sous-corticale (le striatum), par une voie directe, favorisant le mouvement, et une voie indirecte, inhibant le mouvement. Environ 60 à 80 % des neurones dopaminergiques de ces voies ont déjà disparu au moment où apparaissent les premiers signes cliniques moteurs. ➲ Atteinte des neurones non dopaminergiques. La MP affecte aussi des neurones qui échangent entre eux des informations grâce à des neuromédiateurs, la noradrénaline, la sérotonine et l’acétylcholine : ces dégradations expliquent la sévérité de l’expression de la maladie évoluée et la disparité de ses symptômes moteurs et non moteurs. n Une étiologie discutée Certains spécialistes ont jadis considéré la MP comme un vieillissement physiologique accéléré. Pour autant, les troubles moteurs du sujet âgé ne sont pas améliorés par l’administration de lévodopa (un traitement de référence) et la topographie des pertes neuronales n’est pas superposable dans les deux cas, ce qui limite évidemment la pertinence de cette approche. En regard, deux approches, qui ne se contredisent pas forcément, méritent, parmi d’autres, d’être évoquées. Cerveau et lésions parkinsoniennes Cortex Thalamus Striatum neuronale globale Les signes cliniques de la MP sont avant tout liés à une altération des neurones dopaminergiques même si cette population de neurones n’est pas la seule affectée. ➲ Neurones dopaminergiques. La dégénérescence des neurones dopa- 32 Substance noire (locus niger) L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE - N° 321 - JANVIER 2016 Dégénérescence des neurones dopaminergiques du locus niger Hyperactivité cholinergique corticale © Maïtena Teknetzian (d’après Neuropsychologie de la maladie de Parkinson et des syndromes apparentés, Masson, 2007) DÉFINITION Historique © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 La maladie de Parkinson ➲ Étiologie toxique. Il est connu depuis plus de trente ans que l’intoxication par un dérivé de la tétrahydropyridine apparenté à certains pesticides détermine un syndrome analogue à la MP. L’épidémiologie montre que la prévalence de la MP est plus élevée chez les sujets exposés aux métaux lourds et chez les agriculteurs manipulant régulièrement des pesticides. S’il est probable qu’une origine toxique explique la survenue de certains cas de MP (un décret du 4 mai 2012 valide sa reconnaissance comme maladie professionnelle provoquée par les produits phytosanitaires), il est probable qu’un facteur de susceptibilité génétique soit requis pour la voir s’exprimer cliniquement. ➲ Étiologie génétique. Une participation génétique à certaines formes familiales de MP est démontrée par études de jumeaux et par l’existence de MP à transmission autosomale dominante (l’autosome est un chromosome non sexuel). ➲ En fait, il s’agit avant tout d’une affection idiopathique (sans cause connue). De plus, quelle que soit l’étiologie de la MP, le mécanisme expliquant l’auto-destruction (apoptose) des neurones reste inconnu. MANIFESTATIONS CLINIQUES Demeurant purement clinique, ce diagnostic est souvent délicat, notamment à la phase initiale de la maladie: la symptomatologie reste discrète. L’avis d’un neurologue est recommandé sitôt que des signes suggèrent une éventuelle altération dopaminergique. Triade clinique significative Le diagnostic de la MP repose sur sur l’apparition d’un, de deux ou de trois signes, comme le souligne Céline Arcari, infirmière en éducation thérapeutique (programme ETPark) du Centre expert Parkinson, CHU de Toulouse (Haute-Garonne). Question de proche La maladie de Parkinson aurait-elle une “odeur”? C’est ce que laisse entendre le témoignage, relayé fin octobre dans la presse, d’une proche qui aurait noté auprès de son mari malade une odeur corporelle spécifique. L’information est à prendre avec des pincettes, sous peine de stigmatiser les patients. L’Université de Manchester va tenter de la confirmer ou non, en extrayant les composés à l’origine de cette odeur (si elle existe) et ainsi trouver une méthode de diagnostic olfactif précoce. La seule chose sûre, pour le moment, c’est que la MP peut susciter une hypersudation et une perte d’odorat du patient... Sources : fondation Parkinson UK (lien : bit.ly/1Ht5jvt) et en France, notamment, Le Figaro du 23octobre (bit.ly/1XoCFVl). Ils ont pour origine la carence dopaminergique dans la substance noire : ➲ le tremblement de repos, ➲ l’akinésie (difficulté à initier un mouvement) et/ou la bradykinésie (ralentissement dans l’exécution d’un mouvement), avec amimie ou perte de la mobilité et de l’expression faciale, micrographie (écriture minuscule et illisible), perte du “ballant du bras”, trouble de la marche, ➲ la rigidité (augmentation du tonus musculaire, crampes, dystonies ou contractures musculaires, douleurs...). Ces symptômes sont variables d’une personne à l’autre, et de plus en plus marqués avec l’évolution de l’affection. Exemple: 20 à 30% des malades ne trembleront jamais. Ces symptômes, souvent asymétriques, cèdent plus ou moins à l’administration de lévodopa – un test diagnostique. D’autres signes orientent parfois le diagnostic, moteurs comme des troubles de l’élocution ou une instabilité posturale, ou non moteurs, à l’image d’une dépression (parfois précoce), d’une hypotension orthostatique, d’une douleur, de troubles du sommeil, cognitifs, urinaires, sexuels... Il se dessine en outre des signes prémoteurs, “avant-coureurs”, comme la constipation, des troubles du sommeil ou l’anosmie (perte d’odorat), qui posent de nombreux problèmes au patient et son entourage. Éventuels examens complémentaires Des examens complémentaires lèvent un doute éventuel sur le diagnostic et notamment l’IRM (qui permet d’identifier syndromes tumoraux, maladie de Parkinson du sujet jeune ou d’origine vasculaire, maladie de Wilson, maladies neurodégénératives diverses) ou des examens biologiques (maladie de Wilson). Dans quelques situations diagnostiques difficiles, du ressort du spécialiste, une scintigraphie au DATscan (2) démontre une réduction asymétrique de l’activité du striatum. Elle apporte des éléments pour le diagnostic mais ne permet pas la différenciation entre la maladie de Parkinson et les autres syndromes parkinsoniens. L’évolution clinique de la maladie et du handicap associé est suivie à l’aide d’échelles (lire l’encadré page suivante). ÉVOLUTION La MP reste aujourd’hui une affection chronique, lentement évolutive, mais de moins en moins fatale. Son traitement corrige efficacement les symptômes mais n’empêche pas sa progression. Il est désormais classique de distinguer quatre temps essentiels dans l’histoire de la maladie. Diagnostic L’apparition des premiers symptômes de l’affection est particulièrement anxiogène: cette maladie chronique, JANVIER 2016 - N° 321 - L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE nnn 33 Cahier de formation n° 86 que l’on sait évolutive, implique une importante remise en question existentielle. Le traitement pharmacologique peut être instauré dès l’annonce du diagnostic car il contribue à ralentir l’évolution de la maladie. Rémission thérapeutique © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 Cette phase témoigne de l’efficacité des traitements dopaminergiques prescrits par le neurologue : elle est couramment qualifiée de “lune de miel”. S’il est nécessaire d’ajuster régulièrement le traitement, celui-ci n’engendre pas encore de complications motrices iatrogènes et constitue une “substitution” équilibrée au déficit pathologique en dopamine. Complications motrices Le traitement par lévodopa (lire Savoir faire, p.41) est à l’origine de complications motrices iatrogènes qui se conjuguent avec celles induites par l’affection au cours de son évolution progressive. L’incidence de ces complications est limitée par un ajustement rigoureux des doses et des horaires de prises. Cependant, elles ne peuvent être totalement évitées et deviennent de plus en plus présentes. Phase d’envahissement À ce stade, chutes, perte d’équilibre, troubles de la déglutition, etc., deviennent très présents. S’y asso- cient des troubles végétatifs également handicapants. Leur conjonction limite de façon croissante l’autonomie du patient : c’est le temps où il importe de mettre en place des stratégies d’adaptation de la vie quotidienne. TRAITEMENT DE LA MP Le traitement par médicament(s) ne guérit pas l’affection, mais la soigne, constituant une réponse à son évolution. Ses objectifs essentiels : ➲ amélioration des symptômes moteurs (rigidité, tremblements, etc.) et parfois des autres symptômes (dépression, troubles du sommeil, douleurs, troubles cognitifs, etc.) ; ➲ amélioration du vécu de la maladie pour le patient et pour ses proches ; ➲ optimisation du maintien de la vie sociale et professionnelle; ➲ optimisation, dans les formes évoluées, du maintien à domicile; ➲ prévention des complications liées au traitement pro-dopaminergique ; ➲ recherche du meilleur rapport efficacité/effets indésirables. Traitement symptomatique Le traitement antiparkinsonien, purement symptomatique, vise à restaurer le tonus dopaminergique par l’administration de lévodopa, un précurseur de la dopamine (dont L’échelle UPDRS L’UPDRS (pour Unified Parkinson’s Disease Rating Scale) constitue une échelle simple d’emploi explorant toutes les conséquences de la MP dans des sections utilisables séparément. ➜ Section I: état mental, comportemental et thymique (4 items). 34 ➜ Section II: activités de la vie quotidienne (13 items: parole, salivation, déglutition, écriture, alimentation, habillage, hygiène, se retourner dans son lit, chutes, piétinement, marche, tremblement, douleurs). ➜ Section III : examen moteur (14 items). L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE - N° 321 - JANVIER 2016 il s’agit idéalement de lisser l’apport et de le rendre constant comme il le serait sans la maladie), et/ou par celle d’un agoniste dopaminergique. Il s’agit d’une prescription purement palliative, qui ne fait que retarder la progression de la dégénérescence neuronale. Divers inhibiteurs du métabolisme dopaminergique contribuent à renforcer la puissance de ces médicaments. La prescription est strictement adaptée au patient, à son âge, à l’évolution de la maladie, et les effets secondaires doivent être particulièrement surveillés (lire Savoir faire, p.41). n Les stratégies thérapeutiques La prescription du traitement antiparkinsonien vise à trouver un compromis entre des effets bénéfiques et indésirables, dans un contexte que l’évolution propre et continue de la maladie rend constamment mouvant. Rigoureusement adapté à chaque situation thérapeutique, à l’âge du patient, à son état clinique et à l’importance de la gêne fonctionnelle, le traitement voit se succéder diverses stratégies visant à constamment renforcer un tonus dopaminergique de plus en plus défaillant – jusqu’à la disparition des neurones dopaminergiques sur lesquels les médicaments administrés peuvent agir, ➜ Section IV : complications du traitement dans la semaine précédant l’examen (11 items). ➜ Section V : stades de Hoehn et Yahr permettant de classer les patients en 8 niveaux selon la sévérité de la maladie (stade 0 = absence de signe parkinsonien à stade 6 = perte totale d’autonomie). ➜ Section VI: activités quo- tidiennes (de 100% pour le patient totalement indépendant à 0 % pour le patient alité). Il existe une version modifiée plus précise, validée en 2008, qui remplace progressivement l’ancienne: la MDSUPDRS (Movement Disorder Society-Unified Parkinson’s Disease Rating Scale). La maladie de Parkinson ➜ Limites de la dopathérapie Question de patient Un tremblement est-il forcément imputable à une maladie de Parkinson? Non. Il peut s’agir d’un tremblement dit “essentiel”. Le seul signe alors observé est un tremblement omniprésent, qui ne disparaît pas dans l’exécution volontaire d’un mouvement (tandis que le tremblement de la MP, de repos, diminue en cas de mouvement), progresse lentement mais n’entraîne que rarement un handicap. Cette pathologie du mouvement, souvent familiale, est bien plus fréquente que la MP et affecte au moins 300000 personnes en France. Elle est même la cause la plus courante de tremblements. Elle augmente progressivement avec l’âge et atteint jusqu’à 14% des sujets de plus de 65 ans. © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 Source : Association des personnes concernées par le tremblement, 2015 (www.aptes.org). qui signe l’épuisement des recours pharmacologiques. ◗ Retentissement clinique mineur Le recours à la dopathérapie est retardé autant que possible : on privilégie en monothérapie la prescription d’un agoniste dopaminergique, d’un inhibiteur enzymatique actif sur les monoamines oxydases, ou, rarement, celle d’un anticholinergique chez un patient jeune, gêné par les tremblements. ◗ Handicap moteur invalidant On introduit progressivement un traitement reposant sur la prescription: ➲ de lévodopa ou L-Dopa (avec un inhibiteur périphérique toujours associé dans le médicament). Rapidement efficace à une posologie moyenne comprise entre 150 et 450 mg/j, la lévodopa est privilégiée chez les patients les plus âgés en première intention en raison d’une tolérance satisfaisante ; ➲ d’un agoniste dopaminergique. Prescrit à dose progressive sur deux à trois mois, ce produit qui imite l’action de la dopamine a une efficacité moindre que celle de la lévodopa, mais il permet de retarder le passage à la dopathérapie et donc l’apparition des fluctuations motrices. En association avec la L-Dopa, il permet une augmentation plus lente des doses de médicaments. Son administration peut s’accompagner de divers effets indésirables dont la confusion mentale, notamment chez le sujet âgé, ce qui fait privilégier ce type de médicament chez un patient plus jeune (moins de 70 ans), sauf intolérance ou insuffisance de la réponse thérapeutique. n Les médicaments utilisés ◗ Anticholinergiques Les médicaments anticholinergiques (trihexyphénidyle : Artane, Parkinane ; bipéridène : Akinéton) réduisent l’hyperactivité cholinergique elle-même induite par l’hypoactivité dopaminergique. Ils sont efficaces sur les seules formes trémulantes (tremblantes) de la MP. Leur prescription est devenue rare en raison de leurs effets indésirables (constipation, sécheresse buccale et oculaire, rétention urinaire, troubles de l’accommodation visuelle, troubles de la mémoire, confusion mentale) limitant leur emploi pendant une longue durée et chez le patient âgé. ◗ Dopathérapie L’administration directe de dopamine est impossible car elle ne traverse pas la barrière hémato-encéphalique et n’agit pas sur le cerveau. On administre donc son précurseur biologique, la lévodopa, qui, lui, franchit la barrière hémato-encéphalique. ➲ La lévodopa se transforme partiellement en dopamine dans le réseau sanguin périphérique (extérieur à la barrière hémato-encéphalique) sous l’action d’enzymes présentes dans le sang. Cette dopamine induit alors des effets indésirables digestifs (nausées, vomissements) par stimulation des récepteurs dopaminergiques du tube digestif et du centre bulbaire du vomissement (ces effets sont réduits par l’administration d’un antagoniste dopaminergique digestif, la dompéridone, lire l’encadré p.39) et des effets indésirables cardiovasculaires (à dose faible : hypotension artérielle ; à dose plus forte : hypertension et/ou troubles du rythme). ➲ Les variations brutales des taux de dopamine dans le cerveau, rythmées par les prises de médicament, entraînent des fluctuations motrices et des effets indésirables affectant le psychisme, la fonction ventilatoire ou l’hémodynamique sanguine. ➲ La dopathérapie ne doit pas être interrompue brutalement : un syndrome de sevrage analogue au syndrome malin des neuroleptiques (fièvre élevée, malaise général, etc.) peut survenir. ➜ Optimisation de la dopathérapie Des artifices sont mis en œuvre pour remédier, au moins partiellement, aux problèmes de la dopathérapie : son association à des produits qui limitent la transformation périphérique de la lévodopa en dopamine (inhibiteurs du métabolisme enzymatique de la lévodopa), ou des modifications dans la présentation galénique de la lévodopa. - Association aux inhibiteurs enzymatiques périphériques La lévodopa est métabolisée en dopamine par deux enzymes : la dopa-décarboxylase et la catécholO-méthyltransférase (COMT). L’inhibition de ces enzymes par des médicaments a deux avantages : JANVIER 2016 - N° 321 - L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE nnn 35 Cahier de formation n° 86 © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 ➲ elle augmente l’efficacité de la lévodopa en limitant sa transformation physiologique en dopamine : une plus grande quantité est disponible pour entrer dans le cerveau tout en réduisant la dose totale administrée ; ➲ elle réduit les effets indésirables induits par la formation périphérique de dopamine (notamment les effets digestifs et cardiaques évoqués précédemment). Concrètement, par rapport à ces deux types d’enzymes : ➲ un inhibiteur de la dopa-décarboxylase est donc désormais systématiquement associé à la lévodopa (bensérazide dans le Modopar ; carbidopa dans le Sinemet) ; ➲ deux inhibiteurs de la COMT (ICOMT) sont commercialisés: d’une part l’entacapone (Comtan, ICOMT seul, et Stalevo, ICOMT et lévodopa; ses effets indésirables se traduisent notamment par des douleurs abdominales, des troubles du transit et une coloration brune de l’urine) et d’autre part la tolcapone (Tasmar, prescrit en deuxième ligne en association avec d’autres médicaments, uniquement par un neurologue, sous stricte surveillance en raison d’une mauvaise tolérance hépatique). - Modifications galéniques Les présentations de lévodopa à libération prolongée (LP) (tout comme celle d’autres médicaments, y compris les agonistes dopaminergiques évoqués plus bas) réduisent l’incidence des troubles moteurs, du moins temporairement, en stabilisant les taux sanguins de dopamine et en régularisant donc son action dans le cerveau. Mais l’effet du médicament est plus retardé (entre une heure et une heure et demie), ce qui peut expliquer le choix d’associer (parfois avec un léger différé) une forme d’action retard à une forme d’action immédiate, notamment le matin. De plus, l’action des formes retard est plus réduite, d’où la nécessité d’augmenter la posologie de lévodopa administrée (de 20% lors de la substitution, de 25 à 50% ensuite par rapport à une forme à libération immédiate). ◗ Inhibiteurs des monoamines oxydases (IMAO) La dopamine formée dans le cerveau à partir de la lévodopa y est méta- Maladie de Parkinson et syndrome parkinsonien Il ne faut pas confondre la MP idiopathique, objet de ce dossier, avec l’un ou l’autre des divers syndromes parkinsoniens (rappelons qu’un syndrome fédère divers symptômes réputés avoir une origine unique). La MP idiopathique représente environ 80% des cas observés. Mais il existe plusieurs syndromes parkinsoniens. En voici quelques autres exemples: ➜ atrophie multisystématisée (AMS) : il est dif- 36 ficile de porter un diagnostic différentiel entre une MP débutante et une AMS, une maladie neurodégénérative rare. Cette dernière associe à des signes parkinsoniens typiques des troubles de l’équilibre, de la coordination et de nombreux troubles végétatifs (variations tensionnelles, troubles urinaires et sexuels). L’AMS a une évolution très rapide, de moins de dix ans; ➜ paralysie supranucléaire progressive: ce syn- L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE - N° 321 - JANVIER 2016 bolisée par des enzymes appelées “monoamines oxydases” (MAO) : l’administration d’inhibiteurs de ces enzymes augmente donc sa durée d’action. C’est la logique de la prescription de la sélégiline (Déprényl) et de la rasagiline (Azilect). Prescrits en monothérapie lorsque la gêne fonctionnelle reste minime, ils peuvent être associés ensuite à la dopathérapie pour en réduire la dose ou en optimiser l’effet. ◗ Agonistes dopaminergiques centraux Les agonistes dopaminergiques sont des médicaments qui passent dans le cerveau et agissent comme le ferait la dopamine, sur ses propres récepteurs: bromocriptine (Parlodel), piribédil (Trivastal), ropinirole (Requip), pramipexole (Sifrol), rotigotine (Neupro) et apomorphine (Apokinon). Ils bénéficient d’une demi-vie beaucoup plus longue que celle de la lévodopa (excepté l’apomorphine qui a une demi-vie de 34 minutes), d’où une stimulation dopaminergique plus régulière et moins de fluctuations motrices. Ils peuvent être prescrits drome parkinsonien se traduit notamment par une paralysie oculaire, avec un regard constamment dirigé vers le bas. Le tremblement est extrêmement rare mais les chutes précoces fréquentes. L’évolution est rapide ; ➜ démence à corps de Lewy : ce syndrome se caractérise, en plus de symptômes moteurs observés dans la MP, par des hallucinations ainsi que par une dégradation intellectuelle précoce ; ➜ syndrome (pseudo) parkinsonien induit par neuroleptiques: les neuroleptiques indiqués essentiellement dans le traitement des psychoses peuvent entraîner un syndrome parkinsonien iatrogène réversible car ils inhibent la transmission dopaminergique. Il est prévenu ou traité par administration d’anticholinergiques (Lepticur essentiellement): l’usage d’antiparkinsoniens dopaminergiques est impossible puisqu’il y a antagonisme pharmacologique avec les neuroleptiques qui sont, eux, antidopaminergiques. La maladie de Parkinson Question de patient © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 Comment gérer mon traitement par patch transdermique de Neupro? Le patch s’applique une fois par jour, approximativement à la même heure chaque jour. Il reste en place pendant 24 heures puis est remplacé par un dispositif neuf. En cas d’oubli de l’heure, ou si le patch se décolle, appliquez-en un nouveau pour le reste de la journée. Le patch est appliqué sur une peau propre, sèche, intacte et saine, sur l’abdomen, la cuisse, la hanche, le flanc, l’épaule ou le bras. Il faut éviter de répéter l’application au même endroit au cours des quatorze jours qui suivent. Ne pas appliquer sur une peau rouge, irritée ou lésée. Ne pas découper le patch. en monothérapie de première intention, chez un patient jeune, pour différer le recours à la lévodopa. Puis, la maladie évoluant, ils sont associés à la lévodopa lorsque son effet commence à s’épuiser. La lévodopa est alors introduite mais à des doses très lentement progressives pour éviter la survenue des fluctuations motrices, en particulier les dyskinésies (mouvements involontaires) de pic de dose (résultant d’une stimulation dopaminergique excessive). Les effets indésirables principaux sont de la somnolence parfois très importante, voire des accès soudains de sommeil (prudence en cas de conduite automobile), des troubles du comportement ou des hallucinations, des œdèmes des membres inférieurs, de l’hypotension, des troubles digestifs en début de traitement (traiter par la dompéridone, qui ne franchit pas la barrière hématoencéphalique), une sécheresse buccale et de la constipation. n L’évolution des effets du traitement ◗ Aggravation des troubles et stabilisation L’expression clinique de la MP finit par s’aggraver en raison des troubles moteurs dopa-induits et de l’évolution de l’affection, avec apparition de signes de dopa-résistance (fluctuations motrices, dyskinésies, instabilité posturale), au terme de la “lune de miel” souvent prolongée plusieurs années sous dopathérapie. À ce moment, les artifices galéniques et les associations de plusieurs médicaments concourent à mieux stabiliser les apports de dopamine et son action dans le cerveau. La prescription d’agonistes dopaminergiques ou de combinaisons d’inhibiteurs enzymatiques permet de réduire les apports en lévodopa en cas de survenue de dyskinésies. ◗ Jusqu’à la perte de contrôle thérapeutique Vient un temps où les traitements ne peuvent plus agir puisque l’ensemble des neurones cibles des médicaments a été détruit… Le traitement privilégie alors le nursing et vise à suppléer aux difficultés à s’alimenter ou à prévenir les complications du décubitus (lire Savoir faire, p.46). L’absence de régulation physiologique de la transformation de la lévodopa en dopamine et la disparition progressive des neurones producteurs de dopamine expliquent que la concentration en dopamine dans le cerveau finisse par ne plus dépendre que de ses concentrations plasmatiques et donc des apports médicamenteux. L’apparition des complications motrices iatrogènes traduit une perte de contrôle thérapeutique de la maladie. Le traitement ne devient efficace que de façon discontinue, d’où des variations de l’état physique et psychique du patient, voyant alterner des phases dites on où le patient est équilibré et des phases dites off, d’akinésie, où des symptômes réapparaissent. Cet effet on-off témoigne donc d’une sensibilité exacerbée des récepteurs dopaminergiques, qui répondent alors par une loi du “tout ou rien” aux variations rapides et incontrôlables des taux en dopamine suivant les prises de médicaments. Parmi ces complications, il importe de distinguer les fluctuations (motrices et non motrices) et les dyskinésies. ➜ Fluctuations motrices Certaines fluctuations, prévisibles, se traduisent par des phases de réapparition transitoire de signes de MP (tremblement, ralentissement du mouvement). Elles s’observent chez plus de 85 % des patients après une période de rémission entre cinq à dix ans (période de “lune de miel” d’autant plus courte que le malade est jeune). L’intensité, très variable, peut aller jusqu’à un blocage complet de tout mouvement. ➲ Les fluctuations dites de “fin de dose” reflètent la diminution de l’effet des traitements. Elle se traduit notamment la nuit, à distance de la dernière prise de médicaments, par des difficultés à se mouvoir au lit ou à se lever. Le matin, au réveil, on observe des spasmes musculaires (dystonies) provoquant des postures anormales prédominant aux pieds, qui disparaissent après la première prise de traitement en même temps que les symptômes parkinsoniens. ➲ Les fluctuations on-off se traduisent par une résurgence des symptômes à des moments variables, indépendants de la prise des antiparkinsoniens: elles sont donc imprévisibles et, de ce fait, très handicapantes. Elles apparaissent très rapidement, parfois en quelques secondes, pour dispa- JANVIER 2016 - N° 321 - L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE nnn 37 Cahier de formation n° 86 raître aussi vite et sont plus rares que les fluctuations de fin de dose. ➜ Fluctuations non motrices Les fluctuations neurovégétatives peuvent s’ajouter aux fluctuations motrices : variations tensionnelles, hypersudation et hypersialorrhée (hypersalivation), pollakiurie et mictions impérieuses, troubles du transit intestinal, douleurs musculaires, paresthésies. On observe, de même, des fluctuations psychiques avec variations brutales dans l’humeur, la vigilance, l’anxiété, les performances cognitives, voire des hallucinations. Ces variations du comportement sont difficiles à vivre pour le malade et son entourage. © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 ➜ Dyskinésies Ces mouvements anormaux involontaires traduisent une stimulation dopaminergique un peu trop importante. On distingue des dyskinésies : ➲ de milieu de dose, les plus fréquentes, survenant lors de l’effet maximal du traitement. Elles s’observent au repos et s’intensifient lors d’un mouvement volontaire ; ➲ de début et de fin de dose, souvent associées aux symptômes parkinsoniens, lors du début ou de la fin de l’effet d’une prise de médicament antiparkinsonien. Traitement des troubles “satellites” La prescription du traitement antiparkinsonien ne répond pas à toutes les conséquences de la dégénérescence neuronale. Avec l’évolution de la maladie, il est nécessaire de lui associer plus ou moins rapidement d’autres types de traitement visant à corriger – ou, du moins, à réduire en sévérité – divers troubles induits par la MP elle-même ou par le traitement pro-dopaminergique. n Les troubles dysautonomiques Dominés par les complications urinaires, ils justifient l’administration 38 Le recours à l’apomorphine L’apomorphine (Apokinon) est un agoniste dopaminergique. Administrée par voie sous-cutanée (pompe à injection ou stylo injecteur utilisé par le patient), elle permet une correction rapide de la symptomatologie. Elle est administrée dans le traitement des fluctuations motrices sévères (périodes de blocage impromptues de type on-off, dyskinésies invalidantes, akinésie matinale prolongée), après échec des autres traitements. Son administration expose notamment à des troubles digestifs imposant l’association à la dompéridone. La dose utile varie de 0,2 à 5 mg et détermine la durée d’action, comprise entre cinq-dix minutes et une heure. Les administrations peuvent être réitérées dans la journée. L’impact de ce médicament finit toutefois par s’épuiser en raison de l’évolution de la maladie. Pour en savoir plus : (re)lire l’article sur la manipulation et les effets secondaires de la pompe à apomorphine dans notre numéro 314 de mai 2015, p.44. de médicaments anticholinergiques atropiniques efficaces contre l’hyperactivité vésicale. La desmopressine (Minirinmelt) est utile dans le traitement de la pollakiurie nocturne. Les alpha-2 bloquants (indiqués normalement dans le traitement de l’hypertrophie bénigne de la prostate) sont éventuellement prescrits, en veillant au risque d’hypotension orthostatique. n Les troubles tensionnels L’hypotension orthostatique est un symptôme non moteur de la maladie et peut être aggravée par les traitements. Des mesures simples en limitent les manifestations : port de bas de compression, augmentation des apports sodés, etc. Si besoin, il est possible d’administrer des médicaments spécifiques dont notamment la midodrine (Gutron), dont l’efficacité est avérée, ou des sympathomimétiques divers (heptaminol, etc.) dont l’activité reste insuffisamment documentée. n Le syndrome algique Des douleurs neuropathiques accompagnent tous les stades de la maladie: leur traitement médicamenteux demeure délicat (antidépresseurs tricycliques, anticonvulsivants antalgiques, voire toxine botulique). L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE - N° 321 - JANVIER 2016 n Les troubles digestifs Les troubles digestifs (nausées, vomissements) observés notamment en début de traitement antiparkinsonien (et liés à un relatif excès de dopamine périphérique, venant stimuler le centre du vomissement de l’area postrema) sont prévenus ou traités par la prescription d’un antihistaminique ou de dompéridone (Motilium). D’autres troubles digestifs, tels que la constipation, le reflux gastroœsophagien, le ralentissement de la vidange gastrique, sont dus à la maladie. Ils peuvent réduire l’absorption des médicaments. n Les troubles du sommeil Liés à la maladie par modification de la structure du sommeil, compliqués par la gêne induite par les symptômes moteurs, ils relèvent d’interventions sur l’hygiène de vie (restauration d’un rythme circadien convenable) et d’une adaptation du schéma d’administration de la dopathérapie – et non de la prescription d’hypnotiques. Un antidépresseur sédatif (amitriptyline, miansérine, mirtazapine) peut être utile. On constate assez souvent des troubles du sommeil paradoxal, se manifestant par des rêves agités, à signaler. n Les signes d’allure psychotique Également appelés “psychose dopaminergique”. La survenue d’hallu- La maladie de Parkinson © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 cinations (auditives, visuelles, tactiles) et celle de troubles du comportement à type paranoïaque d’origine iatrogène (hyperdopaminergie) n’est pas exceptionnelle : elle relève d’une adaptation posologique et non de la prescription d’antipsychotiques (ceux-ci sont en effet tous des antidopaminergiques qui aggravent donc la MP: seule la clozapine, Léponex, fait exception, mais son usage est limité en raison de sa toxicité hématologique avec risque d’agranulocytose, et elle ne peut être prescrite que par un spécialiste: psychiatre, neurologue ou gériatre, sous surveillance particulière). n Les troubles de l’humeur Observé chez au moins 50 % des patients, un trouble de l’humeur à type de dépression sera traité de façon conventionnelle. Les troubles anxieux et l’hyperémotivité sont aussi fréquemment retrouvés et peuvent nécessiter une prise en charge spécifique (psychologue ou séances de thérapies comportementales et cognitives). n La démence Les patients parkinsoniens et déments (notamment dans l’association Parkinson et Alzheimer) posent des problèmes thérapeutiques délicats: les agonistes dopaminergiques comme les anticholinergiques aggravent les signes de confusion mentale. Traitements non pharmacologiques (3) Je cote à la nomenclature Prise en charge de Parkinson n La neurostimulation intracérébrale Également appelée “stimulation cérébrale profonde”, la neurostimulation agit sans léser la zone cérébrale concernée. Elle est désormais couramment pratiquée dans des centres spécialisés, où elle bénéficie d’un recul d’une trentaine d’années. Cette technique ne guérit pas la maladie mais permet de réduire la dose des médicaments. Toutefois, elle ne concerne qu’un nombre limité de patients du fait de ses contraintes: elle est proposée aux cas difficiles à traiter par médicaments, sensibles à la dopathérapie mais avec des fluctuations motrices sévères et sans signes axiaux (instabilité posturale, troubles de l’élocution, etc.) trop prégnants, chez les sujets âgés de moins de 70 ans, sans troubles cognitifs ou psychiatriques ni affection évolutive sévère associée. La stimulation améliore les troubles moteurs et supprime les fluctuations. En revanche, elle reste peu efficace sur les signes axiaux et n’empêche pas la maladie d’évoluer. L’opération, qui dure environ six heures, consiste à implanter symétriquement par deux orifices percés au sommet Question de patient Pourquoi est-il impossible de traiter les nausées par du Primpéran? Nausées et vomissements ne sont pas traités par des antagonistes dopaminergiques actifs au niveau du cerveau comme le métoclopramide (Primpéran) car ils exposent à un risque d’interaction pharmacologique: leur action est l’inverse de celle des médicaments antiparkinsoniens. Il est donc préférable de recourir à la dompéridone (Motilium) qui, quant à elle, ne franchit que peu la barrière hémato-encéphalique et n’agit donc pas dans le cerveau: il n’y a donc pas risque d’interaction pharmacologique. Mais après avoir pesé le pour et le contre: attention aux effets indésirables cardiaques graves, la dompéridone faisant l’objet d’une surveillance renforcée des autorités (lien: bit.ly/1ArdwCi ). Parmi les actes infirmiers qui peuvent intervenir dans la prise en charge de Parkinson, citons la pompe à apomorphine, considérée comme une perfusion : ➲ pose de la pompe et surveillance sur la journée (forfait AMI 14), ➲ retrait de la pompe (forfait AMI 5), ➲ intervention dans la journée de façon exceptionnelle, pour “acte intermédiaire à la demande du patient” (forfait AMI 4,1 ; il est conseillé alors de télétransmettre en pièce jointe de l’acte une note manuscrite le justifiant). du crâne deux électrodes dans la zone malade, de chaque côté du cerveau. Les électrodes sont reliées à un stimulateur inséré sous la peau. Les effets indésirables faisant suite à l’intervention (hémorragies, infections) restent rares. Des réglages ultérieurs sont nécessaires pour s’adapter à la progression de la maladie; de plus, une intervention est nécessaire pour changer la pile (tous les cinq à sept ans environ). La recherche vise désormais à stimuler d’autres régions du cerveau. n Les thérapies en voie d’expérimentation Sont testées des thérapeutiques reposant sur de nouveaux concepts, comme des greffes intracérébrales de cellules fœtales ou l’administration de facteurs neurotrophiques. La thérapie génique, qui reproduit les effets inhibiteurs d’une stimulation intracérébrale et utilise comme vecteur un adénovirus, a été testée avec succès. < (1) Parmi nos sources, l’Institut des neurosciences cliniques de Rennes, 2015. (2) DAT-scan: imagerie cérébrale fonctionnelle proche de la tomoscintigraphie, utilisée pour différencier un tremblement essentiel d’un tremblement rentrant dans le cadre d’un syndrome parkinsonien (maladie de Parkinson, atrophie multisystématisée et atrophie multisystématisée progressive). (3) Sur la prise en charge non médicamenteuse, et notamment l’accompagnement du patient dans sa vie quotidienne, lire aussi le deuxième item du Savoir faire, p.46. JANVIER 2016 - N° 321 - L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE 39 Cahier de formation n° 86 Savoir faire L’Idel intervient généralement à un stade avancé de la maladie, quand le patient est âgé et/ou dépendant, notamment pour administrer les médicaments et surveiller leurs effets, effectuer des soins d’hygiène, mais aussi trouver des solutions pragmatiques visant à préserver l’autonomie du patient, repérer ses besoins et ceux de ses proches. Surveiller complications et effets secondaires © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 Mme D., 76 ans, est traitée par agoniste dopaminergique et L-Dopa. Son époux lui donne ses médicaments. Au cours de votre dernière visite pour des soins d’hygiène, vous avez observé un comportement étrange de la part de Mme D. Elle range et collectionne de façon obsessionnelle des taille-crayons. Son époux vous demande si ce comportement est dû à la maladie. Si ces troubles sont sans gravité, ils ne doivent pas être pris à la légère. Il pourrait s’agir d’effets indésirables du traitement, en particulier si ces comportements n’existaient pas avant ou s’ils se sont aggravés. Certes, ce comportement ne s’apparente pas à de graves effets secondaires comme des achats incontrôlés ou une addiction aux jeux, connus mais tabous, et aux conséquences potentiellement graves… Mais il suggère néanmoins un problème de traitement, qu’il convient de signaler au médecin et au neurologue lors de la prochaine consultation, pour réévaluer ou modifier si nécessaire les doses ou changer de médicament. RESTER VIGILANT Le malade parkinsonien est atteint, d’une part, par les signes propres à la maladie, évolutive, avec des troubles 40 cognitifs ou de l’humeur (dépression) qui lui sont associés, et, d’autre part, par les complications motrices liées à la dopathérapie. L’Idel, en première ligne, est attentive à ces signes qu’elle pourra observer ou qui lui seront rapportés par le patient ou ses proches. ➲ avec des aliments protidiques (œuf battu, gruyère râpé, lait en poudre) ; ➲ avec des aliments riches en graisse (beurre, crème fraîche, huile, mascarpone, chantilly) ; ➲ avec des féculents (pâtes à potage, purée... mais pas de riz ni de semoule en cas de trouble de déglutition) ; ➲ avec des produits sucrés (sucre, miel, crème de marron, confiture, gelée...), sauf si le patient a tendance à être somnolent ou hypotendu. Prévenir la perte de poids Éviter la constipation (troubles de la déglutition) La constipation touche six à sept perLe poids peut évoluer au cours de la maladie. Une perte de poids est possible notamment en raison d’une baisse de la consommation alimentaire du patient (difficulté à avaler, fatigabilité à la mastication, modification du goût, de l’odorat, de l’appétit, troubles digestifs...) ou de l’augmentation des dépenses énergétiques liées à la maladie. Dans le cas d’une perte de poids, deux solutions sont envisageables. La première est de fractionner les prises : ➲ en respectant les trois repas avec plats cuisinés et en décalant les desserts dans les deux heures qui suivent; ➲ en instaurant des collations légères (laitages, fruits, compotes) à 10, 16 et 22 heures ; ➲ en mangeant dès que la faim ou l’envie se fait sentir. La deuxième solution est d’enrichir systématiquement les plats : L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE - N° 321 - JANVIER 2016 sonnes atteintes de la maladie de Parkinson sur dix (contre deux à trois sur dix dans la population générale). Des conseils peuvent aider le patient: ➲ boire au moins 1 litre ou 1,5 litre de liquide par jour (si possible des eaux riches en magnésium) ; ➲ consommer des fibres tous les jours (fruits et légumes cuits et crus, légumes secs, fruits secs, fruits oléagineux, pains et céréales complets ou semi-complets, son d’avoine à raison d’une cuillère à soupe par repas); ➲ conserver une activité physique régulière ; ➲ pratiquer tous les jours un automassage abdominal dans le sens du transit intestinal, c’est-à-dire dans le sens d’une aiguille d’une montre. Il est possible de le réaliser lors de séances de kinésithérapie ; ➲ conserver un rituel: choisir chaque jour un moment calme de la journée pour aller aux toilettes. La maladie de Parkinson © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 Surveiller certains paramètres ➲ La douleur (1) est spontanément peu évoquée par les malades et peu prise en charge. Pourtant, 70% des malades parkinsoniens souffrent de douleurs chroniques. À cause de la maladie de Parkinson, toutes les douleurs sont perçues de façon plus intense, qu’elles soient liées ou non à la maladie. De plus, les douleurs neuropathiques sont très fréquentes (30 %) et font partie des symptômes de la maladie. ➲ La somnolence est fréquente, elle est due à plusieurs facteurs: à la maladie, qui induit des troubles du sommeil et des symptômes moteurs gênant la mobilité, et à une mauvaise hygiène de vie. Elle est aggravée par les agonistes dopaminergiques. Facteur de risque d’accidents en conduite automobile ou de la vie courante (chutes), elle doit être signalée au médecin traitant. ➲ Les complications motrices sont des fluctuations de la motricité liées à la pulsatilité dopaminergique qu’entraîne la prise fractionnée de lévodopa, souvent au moins quatre prises. Ces complications se manifestent d’abord par un retour des symptômes en fin de dose, soit environ quatre à cinq Point de vue « Une prise de poids fréquente » Corinne Belmudes, déléguée du Comité France Parkinson, (Haute-Garonne), malade depuis seize ans « On en parle peu, mais de nombreux cas de prise de poids sont rapportés chez le patient jeune traité par agoniste dopaminergique, médicament qui peut provoquer des effets secondaires de type addictions alimentaires. Souvent, le grignotage compulsif est accentué par une “faim émotionnelle” ou par une faim “physiologique” associée à une alimentation irrégulière et insuffisante lors des principaux repas. Généralement enclin à mal dormir, le patient peut être amené à grignoter lorsqu’il se lève la nuit: dans ce cas, si le sommeil ne peut pas facilement être équilibré, il peut lui être conseillé de prévoir à l’avance des en-cas sains pour la nuit. Toutes les stratégies diététiques et psychologiques permettant de perdre du poids doivent être envisagées. Il faut insister sur la nécessité absolue de pratiquer une activité physique régulière en complément et attirer l’attention du patient sur l’impact nocif de la prise de poids à terme sur la mobilité. » heures après la prise, ainsi que des akinésies (difficultés à effectuer certains mouvements) matinales liées au manque de traitement au réveil. Puis les fluctuations d’effet de la dopathérapie se multiplient avec l’augmentation du nombre de prises de traitement, et se compliquent de dyskinésies (mouvements involontaires imputables à un surdosage), au début peu gênantes mais devenant invalidantes avec l’évo- Témoignage « Ça devient noir et je tombe » Un journaliste qui a connu Cavanna témoigne de la maladie dont souffrait l’écrivain, décédé en 2014 à l’âge de 90 ans « Son écriture s’en ressent. Elle est tellement minuscule par endroits qu’elle est indéchiffrable. (…) Cavanna multiplie les pépins, à la suite de chutes liées à Parkinson. “Par moments, c’est comme une panne de courant. Ça devient noir et je tombe.” Il aligne les séjours à l’hôpital, puis en maison de repos. 2012 et 2013 seront une longue litanie de rendez-vous ratés et de fractures du col du fémur. Lui, le marcheur, souffre. (…) Cavanna a une nouvelle panne de secteur au moment de donner à manger à son chien. “Je vois tout en noir et je tombe.” Il est tombé, s’est fracassé le nez, le fémur et le crâne. (...) Il l’a écrit dans une de ses dernières chroniques dans Charlie. Son visage est bleui. Il ne veut pas que je le filme dans cet état. » Extraits de Mohicans, de Denis Robert, Julliard, 2015 (lire aussi la chronique de ce livre p.66). lution de la maladie. Enfin, on peut retrouver des effets on-off, fluctuations brutales sans rapport avec la prise de traitement, signe de la dénervation dopaminergique (lire p.37). À noter : le rôle du patient, de l’entourage et de l’Idel sont très importants à tous les stades, en décrivant précisément les variations d’état du patient et leurs horaires de survenue, pour faciliter l’adaptation du traitement par le neurologue. Pour cela, il est nécessaire de savoir différencier tous les symptômes de la maladie. ➲ Les médicaments pro-dopaminergiques (lévodopa, agonistes) exposent à des troubles graves du comportement avec survenue possible de compulsions et de répétitions (dépendance aux jeux, comportements répétitifs, achats compulsifs, hypersexualité) favorisés par des doses élevées et l’association de plusieurs d’entre eux. Ces troubles sont généralement réversibles après la diminution des doses ou l’arrêt du traitement dopaminergique (2). Les troubles psychocognitifs liés aux traitements antiparkinsoniens peuvent aussi se traduire par des hallucinations (visuelles, auditives, tactiles) et une JANVIER 2016 - N° 321 - L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE nnn 41 Cahier de formation n° 86 confusion mentale. En fréquentant le domicile, l’Idel peut identifier ces troubles, les évoquer avec le patient et ses proches et les signaler rapidement aux autres professionnels du soin. Attention, les patients ont tendance à masquer leurs troubles compulsifs. Point de vue « La mauvaise observance, un problème d’environnement » Céline Arcari, IDE en ETP (ETPark), Centre expert Parkinson, CHU de Toulouse (Haute-Garonne) « Tout patient est censé respecter les horaires de prise de médicaments prescrits par le médecin. L’éducation thérapeutique du patient et de son entourage sur cet aspect est très importante. Si le patient vit seul, on peut mettre en place un dispositif d’alarme pour lui indiquer l’heure des prises. Il faut aussi tout faire pour que les médicaments soient à sa portée. Qu’il puisse y avoir accès s’il est bloqué, par exemple. Sans parler de la ponctualité des Idels, qui est fondamentale. Cela peut paraître ridicule de le rappeler, mais nous savons que les traitements sont souvent donnés avec retard, parfois même en milieu hospitalier ou dans les Ehpad. » CONTRIBUER À LA BONNE OBSERVANCE © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 ➲ La plupart des patients suivis à domicile sont sous traitement par L-Dopa et agonistes dopaminergiques. L’administration de la L-Dopa se traduit par des fluctuations de l’état moteur du patient dues à sa demi-vie très courte et aux variations de concentration dans le cerveau. D’où l’importance de bien respecter les doses et les horaires d’administration prescrits et les augmentations progressives lors de la mise en place du traitement pour éviter notamment les fluctuations motrices. « L’Idel joue un rôle déterminant dans l’éducation thérapeutique en expliquant au patient et à son entourage pourquoi il est essentiel de bien respecter les horaires des prises, rapporte Corinne Belmudes, déléguée du comité France Parkinson Haute-Garonne, elle-même atteinte de la maladie depuis seize ans. Elle vérifie la bonne observance du traitement et peut éventuellement proposer des systèmes d’alarme – par téléphone, pilulier électronique... – pour aider le patient à ne pas oublier son traitement. » ➲ Si le patient présente des nausées ou des vomissements, il est préférable de prendre les antiparkinsoniens (agonistes et L-Dopa) pendant le repas ou de les associer à une collation. Sinon, c’est l’heure de prescription qui prime car elle est en lien avec les symptômes. ➲ Les formes LP ne doivent être ni ouvertes ni écrasées. Ce point est à vérifier auprès des patients qui ont des problèmes de déglutition ou qui voudraient couper en deux ou écraser leur médicament pour mieux l’avaler. ➲ Les traitements antiparkinsoniens Question de patient Le médecin m’a conseillé de tenir un carnet de surveillance. N’est-ce pas contraignant? Lorsque la maladie évolue, il faut tenir un carnet de surveillance afin d’informer précisément le neurologue de l’action du traitement mis en place. En effet, les complications causées par les médicaments imposent de respecter l’horaire de prise des traitements: c’est à ce prix que la mobilité demeure optimisée. Ce suivi requiert une certaine “discipline” et des horaires réguliers fixés par le neurologue. Celui-ci vous conseille mieux si vous décrivez très précisément vos journées, vos symptômes et vos souhaits. Le carnet permet de faire un compte rendu précis de la situation au regard des prises de médicaments. Le suivi des traitements peut aussi être facilité par un pilulier sonneur, par une application ou un rappel programmé sur le téléphone mobile. 42 L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE - N° 321 - JANVIER 2016 ne doivent jamais être stoppés, encore moins brutalement. Le syndrome de sevrage susceptible de survenir est similaire au syndrome malin des neuroleptiques (fièvre inexpliquée, sueurs, pâleur, rigidité musculaire, détresse respiratoire...). Il peut nécessiter une hospitalisation en urgence. ➲ Le patient doit respecter la fréquence des consultations chez le médecin (au minimum tous les trois mois chez le médecin traitant en l’absence de complications, et tous les six mois chez le neurologue). Il doit noter précisément les symptômes gênants et leur heure de survenue pour que le neurologue puisse adapter au mieux le traitement. L’Idel peut l’y aider. ➲ Il convient aussi d’éduquer le patient et son entourage à consulter en cas de comportements inhabituels (troubles addictifs donc, mais aussi somnolence diurne, troubles de l’équilibre, hypotension orthostatiques et chutes). < (1) Il existe deux grands types de douleurs en rapport avec la maladie de Parkinson: des douleurs mécaniques périphériques et des douleurs neuropathiques centrales. Les symptômes moteurs de la maladie seraient directement à l’origine des douleurs périphériques, qui résulteraient d’un excès de nociception. Les douleurs neuropathiques centrales seraient liées à des modifications fonctionnelles des mécanismes de transmission de la nociception secondaire aux lésions de la maladie. Les douleurs liées à la maladie sont volontiers intermittentes, à type de crampes, de contractures ou de brûlures, souvent liées aux fluctuations de dopamine en début et surtout en fin de dose. (2) Point d’information de l’ANSM sur les “Troubles du comportement observés avec des médicaments dopaminergiques indiqués essentiellement dans la maladie de Parkinson ou le syndrome des jambes sans repos”, juillet 2009 (lien : bit.ly/1lnrO0x). La maladie de Parkinson Médicaments antiparkinsoniens Dénomination commune Présentations et dosages Spécialité Posologie moyenne d’entretien À retenir pour l’administration et la surveillance ANTICHOLINERGIQUE bipéridène Akineton ● Comprimé LP 4 mg 4 à 8 mg/j ➜ Prise matinale unique, en dehors des repas. ➜ Éviter toute interruption brutale du traitement. ➜ Prudence en cas de conduite automobile: risque de somnolence et de troubles de l’accommodation. trihexyphénidyle Artane ● Comprimé 2 mg Comprimé 5 mg ● Soluté buvable 0,4% ● ● Soluté injectable IM 10 mg Parkinane LP ● ● Gélule LP 2 mg Gélule LP 5 mg 4 à 10 mg/j ➜ Éviter toute interruption brutale du traitement. ➜ Prudence en cas de conduite automobile: risque de somnolence et de troubles de l’accommodation. 5 à 30 mg/j 4 à 20 mg/j ➜ Éviter toute interruption brutale du traitement. ➜ Prudence en cas de conduite automobile: risque de somnolence et de troubles de l’accommodation. © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 DOPATHÉRAPIE: LÉVODOPA + INHIBITEUR(S) ENZYMATIQUE(S) lévodopa + bensérazide Modopar ● lévodopa + carbidopa Sinemet ● Duodopa ● Stalevo ● lévodopa + carbidopa + entacapone Gélule 50/12,5 mg Posologie strictement Gélule 100/25 mg ● Gélule 200/50 mg individuelle ● Comprimé dispersible 100/25 mg ● Gélule LP 100/25 mg ● Comprimé sécable 100/10 mg ● Comprimé sécable 250/25 mg ● Comprimé LP 100/25 mg ● Comprimé LP 200/50 mg Gel intestinal Sachet 100 ml 20/5 mg/ml ● Comprimé 50/12,5/200 mg ● Comprimé 75/18,75/200 mg ● Comprimé 100/25/200 mg ● Comprimé 125/31,25/200 mg ● Comprimé 150/37,5/200 mg ● Comprimé 175/43,5/200 mg ● Comprimé 200/50/200 mg 3 à 8 cp/j de Sinemet 250 mg ou 2 à 3 cp/j de Sinemet LP ➜ La forme dispersible facilite l’observance pour les patients ayant des troubles de la déglutition: elle raccourcit, prise à jeun, le délai de déblocage par rapport à la forme standard. ➜ Suspension buvable: à consommer dans la demi-heure suivant sa préparation. ➜ Les régimes hypoprotidiques favorisent l’absorption digestive de la lévodopa. ➜ Ne pas ouvrir ni croquer les gélules. ➜ Administrer au moins une demi-heure avant ou une heure après les repas. ➜ Prudence en cas de conduite automobile: risque de vertiges et d’accès soudains de sommeil. ➜ Veiller à avaler les comprimés sans les mâcher ni les écraser. ➜ Les régimes hypoprotidiques favorisent l’absorption digestive de la lévodopa. ➜ Administrer à la fin des repas, ou, au moins, avec un peu de nourriture. ➜ Prudence en cas de conduite automobile: risque de vertiges et d’accès soudains de sommeil. 2 à 6 ml/h mais ➜ Usage avec la seule pompe à Duodopa CADD-legacy posologie strictement (CE 0473). individualisée ➜ Cassettes à usage unique ne devant pas être utilisées plus d’une seule journée (seize heures au maximum). ➜ Ne jamais réutiliser une cassette ouverte. ➜ Restituer les cassettes vides ou non utilisées à la pharmacie hospitalière pour destruction. 1 à 10 cp/j, avec possibilité de combiner les dosages ➜ Les régimes hypoprotidiques favorisent l’absorption digestive de la lévodopa. ➜ Ne pas fractionner les comprimés. ➜ Ne prendre qu’un seul comprimé de Stalevo par prise. ➜ Prudence en cas de conduite automobile: risque de vertiges et d’accès soudains de sommeil. ➜ Coloration de l’urine en brun-rouge (entacapone). nnn JANVIER 2016 - N° 321 - L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE 43 Cahier de formation n° 86 DC Présentations et dosages Spécialités Posologie moyenne d’entretien À retenir pour l’administration et la surveillance INHIBITEURS ENZYMATIQUES: INHIBITEURS DES MONOAMINES OXYDASES (IMAO) rasagiline Azilect ● Comprimé 1 mg 1 mg/j ➜ Une prise quotidienne, pendant ou en dehors des repas. ➜ Prudence en cas de conduite, bien que l’effet de la rasagiline sur l’aptitude à la conduite n’ait pas été étudiée. © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 sélégiline Déprenyl ● 5 à 10 mg/j Otrasel ● 1,25 mg/j Comprimé sécable 5 mg Lyophilisat oral 1,25 mg ➜ Administration en une prise matinale ou en deux prises, au petit-déjeuner et au déjeuner. ➜ Prudence en cas de conduite: risque d’étourdissements. ➜ Laisser dissoudre sur la langue la matin, cinq minutes au moins avant le petit-déjeuner. ➜ Ne pas manger, boire ou se rincer la bouche pendant cinq minutes après la prise du médicament. ➜ Ne pas pousser le lyoc à travers le blister, mais soulever le film d’aluminium pour retirer le lyoc avec soin. ➜ Les comprimés non utilisés doivent être éliminés trois mois après l’ouverture du sachet. ➜ Prudence en cas de conduite automobile: risque d’étourdissements. INHIBITEURS ENZYMATIQUES: INHIBITEURS DE LA CATÉCHOL-O-MÉTHYLTRANSFÉRASE (ICOMT) entacapone Comtan ● Comprimé 200 mg 200 mg avec chaque dose de dopathérapie, sans excéder 2 g/j tolcapone Tasmar ● Comprimé 100 mg 100 mg trois fois par jour, toujours en association à la dopathérapie; exceptionnellement 200 mg trois fois par jour ➜ Prise indépendante de la réplétion gastrique. ➜ Prudence en cas de conduite automobile. ➜ Coloration de l’urine en brun-rouge. ➜ Prescription réservée aux spécialistes en neurologie; médicament nécessitant une surveillance particulière pendant le traitement (toxicité hépatique). ➜ Traitement de seconde intention. ➜ Prise indépendante de la réplétion gastrique. ➜ Première prise quotidienne associée à la première prise de lévodopa; prises suivantes environ six puis douze heures après cette première prise. ➜ Avaler les comprimés entiers (saveur très amère). ➜ Coloration de l’urine en jaune intense. AGONISTE DOPAMINERGIQUE (VOIE INJECTABLE) apomorphine Apokinon ● Stylo injecteur 1 mg/j puis plus si prérempli 30 mg/3 ml besoin en fonction de ● Solution injectable SC la symptomatologie 50 mg/5 ml ● Solution injectable SC 10 mg/5 ml ➜ L’administration ponctuelle d’apomorphine n’impose pas de modifications du traitement de fond antiparkinsonien; une perfusion sous-cutanée impose en revanche une adaptation posologique générale. ➜ Veiller à l’entretien du stylo, et à ce qu’une personne de l’entourage du patient soit capable de s’en servir. ➜ Modifier chaque jour le site de perfusion sous-cutanée. ➜ Risque important d’altération de la vigilance ou de somnolence brutale. ➜ Pour la pompe, lire aussi notre n° 314 de mai, p. 44. AGONISTES DOPAMINERGIQUES (VOIE ORALE) 44 amantadine Mantadix ● bromocriptine Parlodel ● Capsule 100 mg Comprimé sécable 2,5 mg ● Gélule 5 mg ● Gélule 10 mg L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE - N° 321 - JANVIER 2016 100 à 400 mg/j selon ➜ Prudence en cas de conduite: risque de nervosité le stade de la maladie et de somnolence. et l’association à d’autres antiparkinsoniens 10 à 30 mg/j (monothérapie) 10 à 25 mg/j (association à la dopathérapie) ➜ Tolérance du traitement réduite par la consommation d’alcool. ➜ Prudence en cas de conduite automobile: risque de vertiges et d’accès soudains de sommeil. La maladie de Parkinson DC Présentations et dosages Spécialités Posologie moyenne d’entretien À retenir pour l’administration et la surveillance AGONISTES DOPAMINERGIQUES (VOIE ORALE) (SUITE) piribédil Trivastal ● pramipexole Sifrol ● ● ● Comprimé 20 mg Comprimé LP 50 mg 150 à 250 mg/j (monothérapie) 80 à 140 mg/j (association à la dopathérapie) Comprimé 0,18 mg Comprimé 0,70 mg 0,264 mg/j à 3,3 mg/j (forme base) en trois prises quotidiennes égales ● Comprimé LP 0,26 mg Comprimé LP 0,52 mg ● Comprimé LP 1,05 mg ● Comprimé LP 2,10 mg Posologie identique en une prise administrée tous les jours à la même heure ● 3 à 24 mg/j ● © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 ropinirole Requip Requip LP rotigotine Neupro Comprimé 0,25 mg Comprimé 0,50 mg ● Comprimé 1 mg ● Comprimé 2 mg ● Comprimé 5 mg ● ● Comprimé 2 mg Comprimé 4 mg ● Comprimé 8 mg ● ● Dispositif transdermique 2 mg/j ● Dispositif transdermique 4 mg/j ● Dispositif transdermique 6 mg/j ● Dispositif transdermique 8 mg/j ➜ Avaler les comprimés avec un demi-verre d’eau, sans les croquer, en fin de repas. ➜ Possibilité d’endormissement soudain: prudence en cas de conduite automobile. ➜ Prise avec de l’eau, au cours ou en dehors des repas. ➜ Passage possible immédiatement de la forme à libération immédiate à la forme LP. ➜ Possibilité d’endormissement soudain: prudence en cas de conduite automobile. ➜ Trois prises par jour, au cours de chacun des repas. ➜ Possibilité d’endormissement soudain: prudence en cas de conduite automobile. ➜ Si le traitement est interrompu pendant un jour ou plus, l’instaurer à nouveau selon le schéma d’initiation décrit dans la notice. Posologie identique en une prise administrée tous les jours à la même heure ➜ Prise avec ou hors des repas. ➜ Avaler les comprimés entiers, sans les mâcher, les écraser ou les diviser. ➜ Passage possible immédiatement de la forme à libération immédiate à la forme LP. ➜ Possibilité d’endormissement soudain: prudence en cas de conduite automobile. ➜ Si le traitement est interrompu pendant un jour ou plus, l’instaurer à nouveau selon le schéma d’initiation décrit dans la notice. Instaurée ➜ Changer le patch chaque jour à heure fixe. progressivement ➜ Varier le site d’application à chaque fois. (paliers de ➜ Ne pas utiliser un même site plus d’une fois toutes 2 mg/j/semaine). les deux semaines. Adaptée à chaque ➜ Veiller à ôter le patch préalablement à tout examen patient sans excéder par IRM ou à toute cardioversion (support à base 8 mg/j (monothérapie) d’aluminium). à 16 mg/j (association à la dopathérapie). Sources : dictionnaire Vidal, édition 2015 (versions papier et électronique), documents des laboratoires. Liste non exhaustive. nnn JANVIER 2016 - N° 321 - L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE 45 Cahier de formation n° 86 Accompagner dans la vie quotidienne © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 M. P. souffre de troubles moteurs particulièrement violents: son corps se balance de gauche à droite, avec des mouvements brusques et de grande amplitude. Il s’est cassé dernièrement le bras lors d’une chute en traversant le long couloir de sa maison. En dépit de la dangerosité de ses troubles moteurs qui ont beaucoup évolué ces derniers mois, il souhaite demeurer le plus longtemps possible à son domicile. De même, son épouse n’envisage pas une mise en institution de son mari. Vous vous rapprochez de sa kinésithérapeute qui continue à le suivre pour améliorer la coordination de ses mouvements et de son équilibre. Ensemble, en concertation avec votre patient et son épouse, vous recherchez des solutions pour préserver son autonomie et le protéger de nouveaux accidents. Vous lui proposez d’utiliser des genouillères et des coudières. Depuis, il se sent plus rassuré et retrouve un peu de confiance. STIMULER LE PATIENT POUR PRÉSERVER SON AUTONOMIE Les difficultés motrices qu’éprouve le patient parkinsonien peuvent perturber l’accompagnant qui, souvent, ne sait pas comment l’aider. Par exemple, l’impossibilité pour un proche d’aider un patient à entrer dans la cabine de douche en raison de la lourdeur de sa jambe peut avoir des conséquences en termes d’hygiène. Il est aussi nécessaire de choisir le moment où le patient se sent le mieux possible sur le plan moteur pour effectuer certaines activités qui en seront facilitées et donc plus agréables pour 46 tous, à l’image de la toilette, de la kinésithérapie ou d’une promenade. Initiation du mouvement Certaines astuces peuvent débloquer les phases off. Ainsi, l’Idel peut conseiller au patient de lever haut le genou au seuil d’une porte ou sur la voie publique, quand il s’apprête à traverser un passage piétons. « Pour aider les patients à entrer dans les cabines de douche, je leur demande d’aller ouvrir le robinet d’eau chaude. L’initiative du mouvement est ainsi augmentée. L’objectif n’est plus centré sur la jambe à soulever », explique Joëlle Garnier, infirmière libérale à Toulouse (Haute-Garonne). Rééducation Une rééducation fonctionnelle par la kinésithérapie est, à un stade plus avancé, capitale : elle permet d’assouplir les articulations et de traiter les troubles ostéo-articulaires, de solliciter la motricité volontaire (la motricité automatique étant altérée), de combattre les troubles trophiques liés à l’akinésie et à la rigidité, de développer les mouvements fins des doigts comme le boutonnage, de travailler la marche, les transferts et la gestion de l’inconfort physique (exemple : changements de position et lever/coucher dans le lit), l’équilibre, la posture et les risques de chutes, et au final d’optimiser les possibilités résiduelles d’autonomie. Si nécessaire, le kinésithérapeute travaille sur l’amélioration des capacités respiratoires. Des aides techniques (canne et déambulateur) relevant d’une évaluation du kinésithérapeute et du médecin peuvent être proposées. Elles sont prises en charge sur prescription médicale. L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE - N° 321 - JANVIER 2016 Activité physique Au stade initial, seule puis éventuellement en complément de la kinésithérapie, la pratique d’une activité physique ou d’exercices adaptés (danse, yoga, qi gong, assouplissements, étirements, respiration, équilibre...) permet d’entretenir sa forme physique et d’améliorer sa motricité. « L’activité physique d’endurance très régulière est très utile car elle est le seul moyen de libérer naturellement de la dopamine », rapporte Céline Arcari, IDE en ETP auprès de patients souffrant de Parkinson. Chez des malades pratiquant régulièrement une activité sportive, une plus grande maîtrise de l’équilibre, une marche facilitée et une diminution du nombre de chutes ont été constatées. CHOISIR DES VÊTEMENTS ADAPTÉS ➲ Préférer des vêtements amples, faciles à enfiler, si le patient se trouve à un stade très avancé de la MP. ➲ Ne plus recourir aux chemises et/ou pantalons avec boutonnière. ➲ Privilégier les gilets aux pull-overs. ➲ Choisir des chaussures à scratchs. PRÉVENIR ET DÉDRAMATISER LES CHUTES Aborder le sujet des chutes avec le patient âgé permet de rendre moins honteuse cette question qui peut s’avérer taboue et particulièrement angoissante. C’est ainsi le sens des ateliers mis en place pour les patients par les Idels de l’association Ailba, et récompensés par le Trophée Idel 2015 (1). L’Idel peut aussi informer et s’informer auprès du kinésithérapeute et des ergothérapeutes, dans une prise en charge pluridisciplinaire. Faire appel au kinésithérapeute Son intervention a pour but de limiter, retarder ou éviter le risque de La maladie de Parkinson chute. Si le malade ne voit pas ce professionnel, l’Idel en fait part au médecin. Le kinésithérapeute peut enseigner au patient comment se relever, afin de limiter le traumatisme d’une mise au sol prolongée, mais aussi de réduire les éventuelles récidives. C’est très important pour dédramatiser. Son rôle est aussi d’enseigner au patient des réactions “parachutes” qui lui permettront de se rattraper ou de se faire moins mal en tombant. Point de vue « Contre le stress, donner de son temps » Céline Arcari, IDE en ETP (ETPark), Centre expert Parkinson, CHU de Toulouse (Haute-Garonne) « Pour aider un patient gêné dans ses mouvements, les aidants comme l’Idel doivent faire preuve de disponibilité, d’écoute, de douceur. Aux stades évolués de la maladie en particulier, lorsqu’il se voit bloqué dans ses gestes, le patient ressent une immense angoisse. S’il sent l’infirmière impatiente, il peut se bloquer encore plus, paralysé par la peur de l’échec. L’anxiété est un symptôme non moteur très fréquent de la MP et il faut faire attention aux effets on-off, des variations brutales de l’état moteur, très fréquentes aux stades avancés de la maladie (lire aussi Savoir, p.37). » © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 Aménager le domicile Pour réaménager l’intérieur du domicile et sécuriser son environnement, un ergothérapeute peut intervenir. « Cette prestation est parfois proposée gratuitement à l’hôpital, rapporte Céline Arcari. Le patient peut également faire appel à un spécialiste en ville, mais il faut compter entre 150 et 200 euros. » Globalement, certaines règles doivent être respectées pour éviter les risques de chute. L’agencement du mobilier doit favoriser l’espace, des fauteuils à assise haute et avec accoudoirs doivent être privilégiés pour faciliter le relèvement des malades. Au sol, des revêtements type moquette sont préférables pour éviter les glissades. Dans les chambres (de préférence au rez-dechaussée), les descentes de lit sont à proscrire, de même que les fils électriques qui traînent. Dans la salle de bain, il convient de privilégier la douche plutôt que la baignoire, prévoir des tapis antiglisse et des barres d’appui. De plus, choisir des chaussures ne compliquant pas la marche. NE PAS SOUS-ESTIMER LES TROUBLES DE LA DÉGLUTITION En comprendre les causes Dans la MP, les mouvements automatiques de la mastication sont ralentis. Les aliments sont mal mastiqués et peuvent être avalés “tout rond”. Si les morceaux sont trop durs, trop gros ou trop secs, ils risquent de se coincer dans la gorge et bloquer la respiration. Faire appel à l’orthophoniste Un orthophoniste (ou logopède) peut être sollicité pour améliorer l’action Question de patient Mon mari a pour habitude de faire sa toilette dès son réveil. Dans la pratique, c’est devenu très difficile: il est encore tout endormi, il n’arrive pas à bouger, d’autant qu’il n’a pas encore pris ses médicaments. Ne faudrait-il pas faire la toilette après la prise des médicaments? Effectivement, il faut essayer de caler l’heure de la toilette au moment de la journée où votre mari se sent le mieux. C’est vrai pour la toilette mais aussi pour les repas et les rendez-vous chez le kinésithérapeute ou les autres professionnels. On conseille d’organiser les rendez-vous et les horaires de repas au moment où il se sent le mieux, souvent environ une heure trente à deux heures après la prise des médicaments. de déglutir, et aussi, par ailleurs, dans les formes évoluées, pour favoriser le contrôle volontaire du langage (le contrôle involontaire étant défaillant) et améliorer la respiration (des techniques spécifiques respiratoires et laryngées sont proposées, comme la méthode de LSVT, pour Lee Silverman Voice Treatment, du nom de la première patiente Lee Silverman, focalisée sur la seule phonation). Améliorer la déglutition (2) n En favorisant les conditions de repas ➲ Fractionner les repas si fatigue. ➲ Favoriser la concentration (ne pas regarder la télévision pendant le repas). ➲ Adopter une posture assise avec la tête légèrement fléchie en avant. ➲ Utiliser des couverts plus ergonomiques, qui facilitent la prise et le maintien dans la main (une fourchette tordue peut s’avérer utile...). n En modifiant la texture des aliments Quand les difficultés de mastication deviennent importantes, la texture alimentaire doit être adaptée: détailler les aliments, les hacher, les amalgamer dans une sauce onctueuse. Éviter les textures émiettées, non liées avec une sauce. En cas de fausse route en ingérant des liquides, avec toux systéma- JANVIER 2016 - N° 321 - L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE nnn 47 Cahier de formation n° 86 © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 tique, l’eau gazeuse froide est très pratique. Si les fausses routes persistent, l’eau épaissie faiblement sera nécessaire. On trouve des poudres épaississantes en pharmacie. Pour s’hydrater, le patient peut aussi boire des jus de fruits épais, type smoothie, du yaourt liquide, mais aussi des potages. L’eau gélifiée est utile quand l’eau veloutée n’arrête pas les fausses routes. Elle peut être préparée avec des épaississants de cuisine, comme le manioc, la maïzena, des feuilles de gélatine, bien moins chers. « Les médicaments peuvent être donnés avec de la compote fraîche. Mais il ne faut jamais donner ceux contenant de la L-Dopa avec des yaourts, les laitages diminuant l’effet de la dopamine », avertit Céline Arcari. n En utilisant des aides Point de vue « Trouver des solutions très concrètes » Joëlle Garnier, infirmière libérale, Toulouse (Haute-Garonne) « Il y a trente ans que je suis des patients parkinsoniens à domicile. Lorsque la famille ou le patient me contacte, j’interviens souvent au départ juste pour des soins d’hygiène, en général, deux à trois fois par semaine. À ce stade, le malade est encore relativement autonome. La maladie peut ainsi se stabiliser quatre à cinq ans, mais il arrive un moment où elle franchit un palier et finit par évoluer. Les troubles moteurs sont devenus importants et le patient est moins autonome. La maladie devient alors trop lourde à gérer pour l’entourage. À ce stade, j’interviens tous les jours, matin et soir, pour des soins corporels et d’accompagnement. À cette occasion, je dois alors faire preuve d’imagination pour trouver des solutions très concrètes afin d’améliorer la vie au quotidien du patient. C’est au cas par cas que cela se passe. Il n’y a jamais deux situations identiques. Pour accompagner les malades, un seul secret: il faut les aimer, faire preuve de psychologie, d’humanité. Soutenir l’entourage aussi. Les malades et leur famille n’ont pas besoin d’une technicienne mais d’une personne qui les aide. » techniques La paille limite le volume du liquide pris dans la bouche. Le verre échancré ou à large bord permet au nez de rentrer dans le verre et évite ainsi de lever la tête. n En effectuant des exercices de rééducation Les exercices de mobilisation de la langue, à partir de mouvements lin- guaux, d’articulation de mots, en variant rapidité et vélocité d’exécution, entretiennent la motricité et améliorent les performances de certains patients. L’utilisation de la méthode LSVT peut aussi voir une influence. Cette méthode de rééducation phonatoire demande une production vocale à forte intensité. Par la puissance de la voix sollicitée, le patient souffrant de Parkinson apprend à mieux contrôler ses muscles phonatoires. Une à trois séances par semaine amélioreraient les mouvements spontanés de la langue et le temps de passage dans le pharynx. < (1) Pour en savoir plus sur ces ateliers de prévention des chutes, lire notre numéro 317 de septembre, p.15, ou consulter la vidéo sur le site saloninfirmier.fr (lien raccourci : bit.ly/1IzzZAV). (2) Sur les troubles de la déglutition du sujet âgé, (re)lire aussi notre article paru dans le numéro 313 d’avril 2015, p.46. Centres experts et Maia: l’Idel au cœur des réseaux L’exigeante prise en charge thérapeutique de la MP a conduit à la désignation, en 2012, de Centres experts régionaux, dont le Plan maladies neurodégénératives 2014-2019 vise à renforcer la dynamique (lien : bit.ly/1qSqfnm). Implantés en CHU, ces pôles regroupent neurologues, IDE, orthophonistes, psychologues… « Au-delà 48 des consultations, nous organisons des programmes de formation pour les libéraux, rapporte Céline Arcari, IDE en ETP au Centre expert à Toulouse (Haute-Garonne). Nous comptons aussi nous rapprocher des infirmières libérales, alliées de choix pour repérer de nouveaux symptômes et surveiller l’apparition d’effets secondaires. » L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE - N° 321 - JANVIER 2016 Encore mal connues, les quelque 200 Maia se doivent, elles, d’intégrer les services d’aide et de soins et d’optimiser les actions des professionnels et des aidants, dans le champ de l’autonomie (cf. www.cnsa.fr/ parcours-de-vie/maia). Leurs “gestionnaires de cas”, suivent les situations “complexes” en trouvant des solutions pour un maintien à domicile aussi durable et “confortable” que possible. Et ce, en lien avec l’ensemble des professionnels déjà en place, dont les Idels, qui repèrent toute situation dont le maintien à domicile est compromis en raison d’un isolement, d’un épuisement de l’aidant ou de l’insuffisance des aides ou des soins. La maladie de Parkinson • Pour retrouver toutes nos informations • Pour venir discuter sur nos forums Savoir plus ➲ Guides de la Haute Autorité de santé (HAS) “Maladie de Parkinson”, Guide du parcours de soins (juin 2014); “Syndrome parkinsonien dégénératif ou secondaire non réversible”, Guide ALD n°16 (avril 2007); “La maladie de Parkinson: critères diagnostiques et thérapeutiques” (mars 2000). www.has-sante.fr (raccourci Internet: bit.ly/1LYypn5). © Espaceinfirmier.fr, Initiatives Santé 2016 LIVRES ➲ La maladie de Parkinson Cet ouvrage rend compte des avancées des dernières années, en abordant tous les aspects de cette pathologie. De nouveaux chapitres dédiés aux troubles psychiatriques et du comportement, à l’éducation thérapeutique, aux biothérapies, à la reconnaissance comme maladie professionnelle, complètent cette monographie. Il présente les diverses stratégies thérapeutiques actuelles (médicamenteuses, chirurgicales, rééducatives et orthophoniques). Luc Defebvre, Marc Vérin, Elsevier-Masson, 240 pages, 3e édition, 2015. ➲ Traiter le Parkinson. Prise en charge globale et multidisciplinaire du patient parkinsonien Les complications de la maladie de Parkinson justifient une prise en charge individuelle, globale et multidisciplinaire. Abordant en détail les divers angles de la maladie, ce guide très exhaustif est destiné à toutes les professions concernées: médecins, infirmières, kinésithérapeutes, logopèdes, ergothérapeutes, nutritionnistes, psychologues, assistants sociaux, pharmaciens, etc. Il intéressera les patients et leur entourage par les nombreuses suggestions permettant d’améliorer leur quotidien. Jean-Émile Vanderheyden, Dominique-Jean Bouilliez, De Boeck, 458 pages, 2e édition, 2010. cliquez ASSOCIATIONS ➲ France Parkinson Créée en 1984, cette association a pour but de favoriser la recherche, soutenir les malades et les aidants au quotidien, sensibiliser les pouvoirs publics à la réalité de la maladie, la faire connaître du grand public. Sa boutique (lien: bit.ly/1NRWWeW) propose aussi des brochures et DVD grand public qui peuvent servir aux professionnels de santé (“Je découvre Parkinson”; “Guide des 10 clés pour mieux comprendre”; “Orthophonie (Parler, écrire, avaler). Exercices de rééducation à pratiquer à domicile”; “Rééducation et maladie de Parkinson”) ou encore des témoignages (“Les oiseaux chantent dans les buissons”; “Comment j’ai vécu “ma” Parkinson”). www.franceparkinson.fr, tél. 01 45 20 22 20. ➲ Fédérations Certaines structures fédèrent plusieurs associations. Elles peuvent orienter vers les associations locales tout en livrant des informations sur la maladie. Les fédérations les plus importantes sont la Fédération française des groupements de Parkinsoniens (FFGP) (www.parkinson.ffgp.net) et le Comité d’entente et de coordination des associations de parkinsoniens (Cecap). Le Collectif Parkinson, qui regroupe France Parkinson, l’association des groupements de Parkinsoniens de la Loire, la Fédération française des groupements de parkinsoniens, le Cecap, Franche-Comté Parkinson et Parkinsonia, met à disposition des malades et de leurs proches un “kit” du nouveau diagnostiqué (lien: bit.ly/1OdDZ6P). www.espaceinfirmier.fr COMITÉ SCIENTIFIQUE ➲Geneviève Bridier, infirmière libérale à Villejuif (94) ➲Ève-Marie Cabaret, infirmière libérale à Ligny-Le-Ribault (45) ➲Marie-Claude Daydé, infirmière libérale à Colomiers (31) ➲Catherine Diamantidis, infirmière libérale à Pierre-Bénite (69) ➲Dominique Jakovenko, infirmier libéral à SaintChristoph-les-Alès (30) ➲Christine Julien, pharmacienne et journaliste ➲Brigitte Lecointre, infirmière libérale à Nice (06) ➲Geneviève Beltran, avocate au barreau des Hauts-de-Seine (92) comité scientifique DOCUMENTS ➲ Chaque dossier de formation est coordonné par Mathieu Hautemulle, rédacteur en chef, édité et monté par Julie Verdure et Laure Cartigny, validé systématiquement par un spécialiste du thème choisi et relu avant parution par l’un des membres du comité scientifique. ✓Envoyez vos suggestions à redaction-infirmiereliberale@ initiativessante.fr JANVIER 2016 - N° 321 - L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE 49