Vouloir vivre longtemps Vieillir Enjeux éthiques et politiques Mardi 6 février Première partie Introduction Poids des représentations négatives du vieillissement. Jean Amery, La vieillesse, révolte ou résignation, Paris, rivages Payot. Philip Roth, Un homme, folio. I. Bien vieillir / mal vieillir - Concept de vieillissement réussi - Poids des métaphores II. Effets négatifs sur les pratiques de soin III. Comment lutter contre ces représentations négatives ? I. Bien vieillir / mal vieillir… A. Succès du concept de « vieillissement réussi ». Concept de « vieillissement réussi » proposé en 1987 par deux chercheurs en gérontologie : John W. Rowe & Robert L. Kahn. John W. Rowe & Robert L. Kahn, Successful Aging, Dell Publishing, New York, 1999. - Vieillissement pathologique - Vieillissement usuel / habituel - Vieillissement réussi Discours sur le « bien vieillir » // « bien mourir ». Michel Castra Bien mourir, sociologie des soins palliatifs, « le lien social », Paris, Puf, 2000. Mise en avant d’un corps autonome, capable. Discours normatif (ce que le vieillissement devrait être). B. Le poids des métaphores • Métaphore du retour à l’enfance « Plus je vieillis moi-même, plus je constate que l’enfance et la vieillesse, non seulement se rejoignent, mais encore sont les deux états les plus profonds qu’il nous soit donné de vivre. L’essence d’un être s’y révèle, avant ou après les efforts, les aspirations, les ambitions de la vie (…). Et tout l’intervalle semble un tumulte vain, une agitation à vide, un chaos inutile par lequel on se demande pourquoi on a dû passer ». Marguerite Yourcenar, Archives du Nord, Paris, Gallimard, 1977. « En gériatrie, quelque part, on se croirait en pédiatrie » propos d’une élève infirmière. Rétro-genèse Les métaphores guerrières : le combat contre la vieillesse John A. Vincent. « Science and Imagery in the ‘War on Old Age’ », conférence présentée au World Congress of Sociology, Durban, Afrique du Sud, 30 juillet 2006. vaincre le vieillt », « combattre les rides », « faire la guerre aux signes du temps ». Les 4 armes de la lutte contre le vieillissement 4 armes ppales : 1. La médecine régénératrice. 2. Les technologies liées à l’utilisation des cellules souches ds le traitement des maladies dégénératives. 3. Le génie génétique. 4. Les nanotechnologies II. Effets pratiques de ces métaphores sur les pratiques de soin « les stéréotypes de notre culture concernant les reprons de la vieillesse – maladie, handicap, retour en enfance- habitent très fortement la démarche de soin en gérontologie ». Jacques Gaucher, « La maladie, le handicap, ou la régression… Quelle vieillesse ? La question éthique dans le soin et l’intervention gérontologique », dans Gérontologie et société, n°101, 2002. Force de ces stéréotypes pose trois questions 1. modalités et conditions de la formation en gérontologie 2. construction, mise en œuvre et conduite des projets d’établissement 3. Enjeux de l’accompagnement des personnes âgées. III. Comment lutter contre ces représentations négatives ? Corinne Pelluchon, « Résister aux représentations négatives de la vieillesse. enjeu médical et philosophie », dans Ethique publique, revue internationale d’éthique sociétale et gouvernementale, vol. 10, n°2, 2008, Les enjeux éthiques du vieillissement. Voir aussi C. Pelluchon, L’autonomie brisée, Bioéthique et philosophie, Paris, Puf, 2009. Deuxième partie enjeux éthiques, sociaux et politiques du vieillissement I. Vieillissement et prolongation de la vie, défi social et politique, nécessité d’un questionnement collectif II. De la morale à l’éthique : remise en question de l’éthique de l’autonomie et réflexion sur la valeur de la vie I. La prise en charge du vieillissement, défi social et politique A. L’image d’une vieillesse à charge de la société. L’exemple de Thomas More, l’Utopie, 1516. Personnes âgées appartiennent à cette classe de malheureux « dont la société (doit) assurer l’existence, parce qu’ils sont « incapables de travailler pour vivre ». B. Problème actuel de la prise en charge des retraites. Et représentation d’une vieillesse à charge pour la société. - « La politique de la vieillesse ne se suffit pas à elle-même ; elle n’est pas et ne peut être qu’un aspect d’une politique plus large tendant à assurer un aménagement harmonieux de l’ensemble de la société, en vue de permettre à chacun d’occuper, à tout moment, la place qui lui assure l’épanouissement le plus complet de sa personnalité, dans son propre intérêt comme dans l’intérêt de la communauté ellemême, compte tenu tant de l’âge que des autres éléments qui déterminent cette personnalité » (Rapport Laroque, Commission d’étude des problèmes de vieillesse, Paris, La Documentation française, 1960). - Passage de la prestation spécifique de dépendance (1997) à l’allocation personnalisée d’autonomie (2001) La question de l’égalité de l’accès aux soins John Rawls, La justice comme équité, éd. la découverte, textes à l’appui, 2003, p. 66). « La distribution des soins médicaux, comme celle des biens primaires en général, doit satisfaire les exigences des citoyens considérés comme libres et égaux. Ces soins font partie des moyens généraux nécessaires pour garantir l’égalité équitable des chances et notre capacité de tirer avantage de nos droits et libertés de base et d’être ainsi des membres normaux et pleinement coopérants de la société pendant toute notre vie » (p.237). « Quelles que puissent être les transformations, physique ou psychiques, aui affectent la personne âgée, elles ne changent en rien son statut juridique et moral de personne ». E. Fuchs, “Qu’est-ce qu’être juste à l’égard des personnes âgées malades ?” Gérontologie et société, 2002, n°101, p. 14. Choix d’un modèle social solidarité forte : système de sécurité sociale à la française… jusqu’à quand ? système de solidarité progressive (libéralisme redistributif) avec des dispositifs comme la couverture maladie universelle (CMU mise en place en France en 1999). modèles utilitaristes ; logique sacrificielle : maximisation du bien-être (général, celui de la commté) : donner davantage de crédit pour les soins qui permettent de reprendre une vie active, soigner mieux les patients qui ont des personnes à charge, soigner mieux les plus jeunes. Calculs de coût / efficacité (Qualys)… Quels critères à prendre en compte pour limiter les soins ? - l’âge ? Les arguments pour - Vieillir comme phénomène naturel. Opposition à l’acharnement thérapeutique. Daniel Callahan, « l’âge devrait être un critère pour alouer et limiter les soins de santé » : Setting limits edical Goals in a aging society, New York, 1987. - « La vraie question n’est pas de savoir si nous réussissons à augmenter la durée de vie des personnes âgées, elle est de savoir si nous faisons de la vieillesse une période de vie décente et honorable. Une vie plus longue ou des technologies qui prolongent la vie ne sont pas la voie pour atteindre cet objectif », Callahan, Setting Limits, p. 224. - Contre le critère de l’âge Âgisme : discriminatoire. Argument de la pente glissante. Orientation paternaliste. Pour un autre regard sur les personnes âgés, mettre en avant sur leur contribution à la vie de la société. Appel à la responsabilité des professionnels de santé : obligation de soin à l’égard de tous.` - Ou bien position individualiste. II. D’un positionnement moral à un positionnement éthique A. De la morale à l’éthique « Alors que le sujet moral doit se conformer à une loi prééxistante, en ce double sens qu’il y est obligé et aussi qu’il est censé le faire, le sujet éthique ne se constitue pas par son rapport à la loi sous laquelle il se range, mais à partir de l’élaboration d’une forme de rapport à soi qui permet à l’individu de se constituer comme ‘sujet d’une conduite morale’ ». Pierre Macherey, « Foucault, éthique et subjectivité », dans A quoi pensent les philosophes ? revue Autrement, n°102, nov. 1988, pp.92-93. B. Questionner la valeur de l’autonomie “et si l’expce de la vieillesse, qui est, comme la douleur, l’expce d’une altérite en soin et d’une passivité fondamentale, d’une vie marquée par le ‘malgré soi’ et la temporalisation, était révélatrice d’un sens de l’hté qui a échappé à l’éthique de l’autonomie comme à la philosophie du sujet ? Loin d’être indigne, la vieillesse nous enseignerait un autre rapport à soi et à l’autre que soi qui ferait signe vers s la reconfiguration des catégories gouvernant l’éthique médicale et serait susceptible de fonder un autre humanisme et d’inspirer une autre politique”. Corinne, Pelluchon, “résister aux reptons négatives de la vieillesse”, Ethique publique, 2008. Théorie du care Martha Nussbaum, théorie des capabilités Notion de dépendance. Voir Joan Tronto. Un monde vulnérable, pour une politique du care, La découverte, 2009. Conclusion