Questions au Professeur Piette Questions de base : La PCA est-elle une maladie auto-immune ? OUI La PCA est-elle héréditaire ?NON Puis-je avoir des enfants ? OUI Dois-je arrêter de fumer ?OUI Puis-je donner mon sang ? NON Puis-je subir des anesthésies locales ? (soins dentaires) OUI Puis-je travailler ? OUI et NON en fonction de la gravité de l’atteinte Guérit-on de la PCA ? NON mais les traitements sont là pour soulager les symptômes et contrôler la maladie ( périodes de rémission plus ou moins longues) Pr Piette « Mon objectif est de vous aider à vivre le mieux possible avec la PCA » Connaît-on les causes de la PCA ? NON Mais connaît-on le rôle des facteurs environnementaux ? (stress, prise de médicaments, facteurs hormonaux) • Comment se manifeste la PCA ? • Comment fait-on le diagnostic de la PCA ? • Comment évolue une PCA ? Peut-on diagnostiquer la sévérité de l’évolution ? • Comment interpréter les manifestations cliniques au cours de la PCA ? – Quelle est la relation entre PCA et fatigue ? – Les douleurs articulaires sont-elles liées à la PCA ? – J’ai mal partout, est-ce normal ? (Douleurs tendineuses, musculaire, ligamentaires) – J’ai les yeux secs et la bouche sèche, est-ce lié à la PCA ? • Prise en charge de la PCA : • A . Quels sont les principes du traitement de la PCA • De quels moyens dispose-t-on ? • Quel est l’objectif des médicaments ? • Quels médicaments faut-il éviter ? • Quels médicaments agissent sur l’évolution ? • Peut-on pallier aux complications respiratoires de la maladie ? • Est-ce que des progrès ont été réalisés pour améliorer le suivi de la maladie? • Amélioration de la qualité de la vie ? • B. A quoi sert la cortisone ? • Quels sont les principes d’un traitement par la cortisone ? • Qu’est-ce que la cortisone ? • Quels sont les principaux risques de la cortisone et comment les prévenir ? • Comment éviter les effets indésirables ? • Quelles mesures alimentaires suivre ? • Peut-on soi-même ajuster son traitement ? • Existe-t-il des alternatives aux corticoïdes avec des effets secondaires moindres? Sinon, quels sont les moyens d'atténuer les effets secondaires? • C. Quels sont les traitements de fond de la PCA (en dehors de la cortisone)? • Qu’est-ce qu’un médicament immunosuppresseur ? Quels sont les IS utilisés dans la PCA ? • Quels sont les effets indésirables lors d’une prise au long cours des IS ? • Existe-t-il une biothérapie à l’heure actuelle efficace dans la PCA ? • • • • D. Comment soulager les principaux symptômes ? Suppression / Diminution de la douleur et de la fatigue Comment soulager les douleurs articulaires ? Comment prendre en charge les difficultés respiratoires ? • Comment prévenir les complications ORL ? (Douleurs, bourdonnements) • Est-ce que la PCA et son traitement constituent une contre-indication à une intervention chirurgicale d'orthodontie sur la mâchoire (sectionnement de l'os du mandibule)? • Une intervention de rhinoplastie est-elle envisageable et dans quelles conditions? • E. Quels sont les autres traitements utilisés dans la PCA ? • Que penser des médecines parallèles (homéopathie, énergétique, acupuncture, sophrologie, art-thérapie..) ? ou complémentaires (kiné) • IV. Comment vivre avec une PCA ? • A. Quelle hygiène de vie adopter ? Tabac ? Régime alimentaire ? Exposition au soleil ? Risques d’allergies ? • B. Peut-on voyager ? Avion ? Antipaludéens ? Vaccinations ? • C . Peut-on fonder une famille ? Moyens de contraception ? Conséquences de la PCA sur la grossesse