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Quelques définitions
ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE
• Obstination déraisonnable à utiliser tout
l’arsenal thérapeutique disponible, pour
soigner un patient dont le pronostic est très
sombre
• Avec pour conséquence principale de
retarder la survenue d’une mort inéluctable
Euthanasie
• Etymologiquement « mort bonne » elle
consiste à mettre fin à la vie d’un patient
atteint d’une maladie incurable et évolutive
par compassion de façon délibérée et active
Drs Salamagne et Pourchet : unité mobile de
soins palliatifs Hôpital Paul Brousse
Ethique
C’est ce qui est bien
Pr Sicard, ancien président CCNE
La loi du 22 avril 2005 relative aux
droits des malades
et à la fin de vie - décrets du 7 février 2006
Louis PUYBASSET
Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation
Département d’Anesthésie-Réanimation
Hôpital Pitié-Salpêtrière
La loi Leonetti : historique
• En réanimation 50% des décès
surviennent dans un contexte de
limitation thérapeutique
La loi Leonetti : historique
 Octobre 2003 : Affaire Humbert
 Interpellation du président de l’Assemblée Nationale Jean Debré par
Gaétan Gorce (PS, fait partie de la commission Léonetti 2) et Nadine
Morano (UMP, actuellement Ministre de la famille)
 Mise en place d’une mission parlementaire dirigée par J Leonetti
(cardiologue ayant exercé jusqu’à l’âge de 50 ans, actuellement
député maire d’Antibes)
 80 Auditions de la mission parlementaire
d’octobre 2003 à mai 2004
 Rapport de la mission en juin 2004
 1ère proposition de loi (initiative parlementaire)
La loi Leonetti : historique
 Pour des raisons législatives il y a eu désignation de la commission
spéciale, septembre 2004
 Ré audition et Rapport de la commission spéciale 18 novembre 2004
 2ème proposition de loi votée à l’unanimité à l’AN le 30 novembre 2004
 Auditions de la commission des affaires sociales du Sénat janvier
2005
 Vote conforme (sans changement) du Sénat le 12 avril 2005
 Décrets d’application : février 2006
• Actuellement commission Leonetti 2, après l’affaire
Chantal Sebire
• Cette fois ci approche du terrain, ce sont les
malades, leur famille, les soignants, infirmières qui
sont auditionnées
Chantal Sébire
• atteinte d'un esthésioneuroblastome, tumeur très rare des sinus
et de la cloison nasale, devenue incurable, entraînait des
douleurs atroces et lui avait fait perdre l'odorat, le goût, puis
enfin la vue six mois avant sa mort.
• Refusant le suicide ainsi que les soins palliatifs ,elle demande à
la justice ainsi qu'au Président de la République française,
Nicolas Sarkozy, « le droit de mourir dans la dignité » car elle
souhaite s'éteindre à son domicile, entourée des siens et en
toute conscience, par le biais d'un produit létal, comme cela est
autorisé en Belgique, aux Pays-Bas ou en Suisse.
• Elle explique sa démarche dans un entretien à l'AFP le 26
février 2008, en racontant la douleur physique intense que lui
cause sa maladie et l'avancée de cette maladie
• la Chantal Sébire a, par ailleurs, fait des demandes auprès de
Nicolas Sarkozy et de la justice pour obtenir « le droit de mourir
dignement », et en pleine conscience.
• Sa requête est rejetée le 17 mars 2008 par le tribunal de grande
instance de Dijon. Celui-ci applique la loi Leonetti, qui ne
permet que la pratique d'une euthanasie passive dans
certaines conditions. Chantal Sébire est retrouvée morte suite à
une ingestion massive de barbituriques, 2 ours plus tard, le 19
mars, à son domicile (le même jour que l'écrivain belge Hugo
Claus dont la loi belge avait permis l'euthanasie).
• Elle était mère de trois enfants âgés au moment de sa mort, de
29, 27 et 12ans
La loi Leonetti : originalité
 Loi d’initiative parlementaire
 La seule proposition de loi
votée à l’unanimité par
l’Assemblée Nationale dans
ème
l’histoire de la 5
république
Les principes de la loi
1. Consécration de l’interdiction de l’acharnement
thérapeutique (art. 1)
2. Renforcement de l’information du patient (art. 2)
3. Renforcement du libre choix du malade conscient (art. 6)
4. Introduction de la notion de “double effet” dans la loi
5. Introduction de la “procédure collégiale (cela est réalisé qu’en
France)” pour le malade hors d’état d’exprimer sa volonté
6.
7.
La dépénalisation de la limitation de traitements (article 122-4 du
code pénal) à la condition du respect de la procédure
La consécration des soins palliatifs
– l’extension aux établissements médico-sociaux (étendre les
soins palliatifs aux maisons de retraite)
– le renforcement (des moyens) institutionnel
Facteur commun aux malades conscients et hors
d’état d’exprimer sa volonté : Interdiction de
l’acharnement thérapeutique
« Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ……
ne doivent pas être poursuivis par une obstination
déraisonnable » (et non ne peut comme précédemment)
« Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou
n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, les
actes de soins peuvent être suspendus ou ne pas être
entrepris »
• Actuellement:
•
Plainte au pénal de parents qui disent il a 25 ans
vous avez réanimé un bébé qui est maintenant IMC
et cela a coûté 2 millions € et demandent le
remboursement de cette somme
• Enjeu qui oblige le médecin à tracer toute ses
décisions
Facteur commun :
Introduction de la notion de
“double effet” dans la loi
« Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance
d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une
affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause,
qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet
secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, …
la famille ou, à défaut, un des proches.»
Dont droit d’utiliser cette thérapeutique si information du
patient, de la famille.
Le patient
« en état d’exprimer sa
volonté »
Le cas du malade conscient (art. 3)
médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir
informée des conséquences de ses choix.
« Le
Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre tout traitement
met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la
convaincre d'accepter les soins indispensables.
Il peut faire appel à un autre membre du corps médical »
Autorisation de l’arrêt total de l’alimentation et de l’hydratation
artificielles (débats du 28 novembre 2004 à l’AN)
Article L1111-2 du CSP (le code de
Déontologie est dans le code de santé publique)
« Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé.
Cette information porte sur les différentes investigations, traitements
ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence
éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves
normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres
solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de
refus.»
Article 35 du code de déontologie
médicale (article R.4127-35 du CSP)
« Le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne
ou qu'il conseille
une information loyale, claire et appropriée sur son état,
les investigations et les soins qu'il lui propose.
Tout au long de la maladie, il tient compte de la
personnalité du patient dans ses explications et veille à
leur compréhension »
Le patient « hors d’état
d’exprimer sa volonté »
Rechercher l’expression de la
volonté du patient
Rechercher et consulter :
 Les directives anticipées
 La personne de confiance
 La famille et les proches
Les directives anticipées (art. 7)
« Toute personne majeure peut rédiger des directives
anticipées
– pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté.
– Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne
relatifs à sa fin de vie
– concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement.
– Elles sont révocables à tout moment.
– A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état
d’inconscience de la personne,
– le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation,
d’intervention ou de traitement la concernant. »
Exemples
• Le patient atteint de sclérose amyotrophique qui écrit
« je ne veux pas qu’on m’intube si je m’asphyxie » le
médecin doit tenir compte de cette directive
car elle correspond à une situation qui a été
explicitée par le médecin
• Par contre « Si je suis paraplégique, je ne veux pas
qu’on réanime » le médecin peut ne pas en tenir
compte car en France il y a 208 TS seules 7% ont la
volonté de mourir
• Dispositif fait pour les patients atteints de la maladie
d’Alzheimer « quand je ne pourrais m’alimenter seul,
je ne souhaite pas qu’on m’alimente
• D’ailleurs gériatres considèrent au bout de 3
arrachages de sonde gastrique, la volonté du patient
est exprimée et ne reposent pas la sonde gastrique
Les directives anticipées
La personne de confiance
Loi du 4 mars 2002 sur le droit des malades et loi du 22
avril 2005 relative aux droits des malades en fin de
vie
•
•
•
•
•
Indiquée sur un document libre précisant:
Le nom, prénom
Adresse
Date de naissance du patient
Nom et prénom de la personne désignée
La personne de confiance (art. 8)
« Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale
d’une affection grave et incurable,
quelle qu’en soit la cause et hors d’état d’exprimer sa
volonté, a désigné une personne de confiance en
application de l’article L. 1111-6,
l’avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité,
prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des
directives anticipées, dans les décisions d’investigation,
d’intervention ou de traitement prises par le médecin. »
Hiérarchisation
Directives anticipées
>
Personne de confiance
>
Famille - proches
La mise en œuvre de la
« procédure collégiale »spécificité
française
 Le cas du patient en fin de vie
Art 9 : « Lorsqu'une personne, en phase avancée ou
terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit
la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin
peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement (qu’il juge)
inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule
prolongation artificielle de la vie de cette personne, après
avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de
déontologie médicale » (pas de décision solitaire)
La mise en œuvre de la
« procédure collégiale »
 Le cas du patient non en fin de vie
Art 5 : « Lorsque la personne est hors d'état
d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de
traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne
peut être réalisé sans avoir respecté la procédure
collégiale définie par le code de déontologie
médicale »
La procédure collégiale
Exposé des motifs : la concertation
Toutes les personnes auditionnées se sont accordées
sur le besoin de prendre ces décisions médicales qui
renvoient leurs auteurs à leur propre mort, en
concertation avec la famille du malade ou ses proches
et l’équipe soignante.
Cette concertation présente trois avantages : elle
participe de l’élaboration de la relation de confiance
entre le malade et le médecin ; elle garantit le
maximum de transparence à la procédure ; enfin en
permettant l’écoute et le dialogue, elle favorise le
travail de deuil ultérieur.
La procédure collégiale
Exposé des motifs : la concertation
« Dans cette concertation, plusieurs éléments
peuvent être pris en considération :
 le pronostic médical
 la pénibilité du traitement pour le malade et
son entourage
 l’appréciation de la volonté du malade »
La procédure collégiale
Exposé des motifs : la décision
La responsabilité du médecin en charge du patient
L’exclusivité de la décision médicale
Tous les professionnels de santé entendus par la mission
d’information ont insisté également pour que la décision finale
revienne au médecin.
Confier la décision à l’ensemble de l’équipe soignante
reviendrait à diluer cette décision.
Parce qu’elle est très lourde à prendre, la décision finale ne
saurait peser sur la famille ou sur le personnel paramédical.
Le décret « procédure collégiale »
« Art. R. 4127-37. −
II. – Dans les cas prévus aux articles L. 1111-4 et L. 1111-13, lorsque le
patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider
de limiter ou d’arrêter les traitements dispensés sans avoir
préalablement mis en oeuvre une procédure collégiale dans les
conditions suivantes :
La décision est prise par le médecin en charge du patient, après
concertation avec l’équipe de soins si elle existe et sur l’avis motivé d’au
moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister
aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient
et le consultant. L’avis motivé d’un deuxième consultant est demandé
par ces médecins si l’un d’eux l’estime utile.
Le décret « procédure collégiale »
« Art. R. 4127-37. −
La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait
antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées,
s’il en a rédigé, l’avis de la personne de confiance qu’il aurait désignée
ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d’un de ses proches.
Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, le
médecin recueille en outre, selon les cas, l’avis des titulaires de l’autorité
parentale ou du tuteur, hormis les situations où l’urgence rend
impossible cette consultation.
La décision est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des
concertations qui ont eu lieu au sein de l’équipe de soins ainsi que les
motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient.
Le décret « procédure collégiale »
1. Les prérequis
1. Rechercher et prendre en compte directives anticipées
2. Interroger la personne de confiance
3. Interroger la famille et les proches sur ce qu’aurait voulu le
patient
2. La Procédure collégiale en deux phases
1. La concertation avec
• La famille et les proches
• Le personnel soignant non médical en charge du patient
• L’équipe médicale
2. La décision :
• Obtenir l’avis concordant d’un moins un autre médecin
• Pas de lien hiérarchique entre médecin en charge du patient
et consultant
3. La traçabilité
Retranscription des différentes étapes sur le dossier médical
Le décret « procédure collégiale »
La dépénalisation exclusivement en cas de respect de
la procédure :
Article 122-4 du code pénal
« N'est pas pénalement responsable la personne qui
accomplit un acte prescrit ou autorisé par des
dispositions législatives ou réglementaires. »
Les soins palliatifs : la consécration
(art. 4, 6 et 9)
« Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et
assure la qualité de sa vie en dispensant les soins
visés à l’article L. 1110-10. »
L. 1110-10 : “Les soins palliatifs sont des soins actifs et
continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en
institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à
apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de
la personne malade et à soutenir son entourage.”
Les soins palliatifs : l’extension aux
établissements médico-sociaux
Amendement de Mme Paulette Guinchard-Kunstler …
afin de favoriser la démarche palliative dans les
établissements médico-sociaux qui, assurant
l’hébergement des personnes âgées ou offrant des
soins de longue durée à des personnes âgées
dépendantes, dispensent des soins palliatifs.
Art. 13 « Le cas échéant, ce projet identifie les
services de l’établissement ou du service social ou
médico-social au sein desquels sont dispensés des
soins palliatifs …. »
Les soins palliatifs :
le renforcement institutionnel
Article 11 :
« Les contrats conclus avec les établissements publics de
santé et les établissements de santé privés à but non lucratif
identifient les services au sein desquels sont dispensés des
soins palliatifs et définissent, pour chacun d'entre eux, le
nombre de référents en soins palliatifs qu'il convient de former
ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme
des lits de soins palliatifs »
Les soins palliatifs :
le renforcement institutionnel
Article 12 :
Le projet médical comprend un volet activité palliative
des services. Celui-ci identifie les services de
l'établissement au sein desquels sont dispensés des
soins palliatifs.
Les modalités d'application du présent article sont
définies par décret.
L’exclusion de l’urgence du
champ de la loi
Malade conscient : art 4. « Dans tous les cas, le
malade doit réitérer sa décision après un délai
raisonnable » (témoins de Jéhovah et transfusion)
Malade hors d’état d’exprimer sa volonté : hors
champ de fait à cause de la durée de la
procédure
L’exclusion de l’urgence du
champ de la loi : confirmation de
l’option de l’article L1111-2
Article L1111-2
Toute personne a le droit d'être informée sur
son état de santé….. Seules l'urgence ou
l'impossibilité d'informer peuvent l'en
dispenser (le médecin).
L’exclusion de l’urgence du
champ de la loi
Que faire en urgence ?
1. Appliquer l’article 1: Ne pas entreprendre des actes
de soins inutiles, disproportionnés
2. Donc décision potentiellement solitaire
3. Mais qui n’exonère pas le médecin de son obligation
de motivation et de transparence
Mesures principales de la Loi du 22 avril
2005 relative aux droits des malades en fin
de vie (dite Loi Leonetti)
1. Assurer la dignité du patient en toute
circonstance.
2. Pas d’obstination déraisonnable.
3. Respect de la procédure collégiale en ce qui
concerne la décision de limitation
thérapeutique. Décision inscrite dans le
dossier
4. Recueil de l’information auprès des proches
ou de la personne de confiance ou directives
anticipées. Décision inscrite dans le dossier.
5. Respect de la volonté du patient en phase
terminale ou situation incurable, de limiter ou
arrêter les thérapeutiques. Noté dans le
dossier.
6. Information du patient sur les effets
secondaires potentiels de médicaments à
visée antalgique pouvant provoquer la mort.
Noté dans le dossier.
7. Possibilité d’écrire des directives anticipées
relatives au souhait concernant sa fin de vie
(< 3 ans)