Le rôle d`une association dans la relation

Partie 1
L’association en partenaire
Notre but : L’information et le soutien de la personne malade et de ses proches
 Comprendre la maladie au moment du diagnostic, du changement du
traitement, à la veille des examens ou de l’hospitalisation.
 Apporter une connaissance éclairée et objective sur une maladie
évolutive pour mieux se surveiller.
 Répondre de manière pratique à des questionnements au quotidien :
alimentation, droits, assurance, voyages...
 Avoir une oreille dans les moments de doute et rompre la solitude
autour de la maladie.
 Leur fournir des outils pour mieux vivre dans le quotidien avec la
maladie : carnet patient, ateliers de relaxation, socio-esthéticienne,
conseil juridique …
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A quoi sert une association?
Partie 1
L’association en partenaire
Mais aussi :
• Asseoir un partenariat éclairé entre le malade,
expert de sa maladie et les professionnels de santé,
expert des maladies.
• Sensibiliser les professionnels de santé de
première ligne pour améliorer le temps de diagnostic,
les réseaux sentinelles.
• Améliorer les soins et la qualité de vie en
favorisant le travail de réseau autour du malade.
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A quoi sert une association?
Partie 1
L’association en partenaire
Constat : Moins de disponibilité, moins de médecins … utilité d’une
association ?
Agrément des associations :
Professionnaliser ... mais rester à sa place
• Un service rendu au malade – le plus souvent par d’autres
malades formés : disponibilité, proximité, les outils proposés sont
adaptés au malade et évoluent en fonction des demandes
• L’éducation thérapeutique pour mieux vivre avec sa maladie :
un outil où vont collaborer toutes les expertises autour du patient;
les associations forment des patients experts qui interviendront
avec les professionnels de santé.
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A quoi sert une association?
Partie 2
La complexité de dire la maladie, de l’expliquer
Quelle information ?
• Quelle évolution de la maladie ? Que dire ?
• Le « rôle » d’internet
HONCODE)
(rechercher l’agrément
• La grande question : Malade passif ou malade
partenaire ?
Dans le cabinet = 17 à 50% des informations « retenues »
Le rôle d’accompagnement de l’association est majeur
d’autant plus quand elle permet l’échange d’expérience
avec d’autres malades !
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A quoi sert une association?
Partie 3
Le malade dans son quotidien
La prise en compte des difficultés telles que :
• Alimentation
• Fatigue
• Douleur
• Isolement, dépression
Démarches, complexité et incompréhension ...
Etre atteint d’une maladie chronique quand on est
jeune !
L’association est aux côtés du patient et de sa famille
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A quoi sert une association?
Partie 3
Le malade dans son quotidien
Association de patients et médecins :
• Un travail d’équipe en un partenariat éclairé
entre les patients, acteurs de leur santé et les
professionnels de la santé
• La proximité et la disponibilité
• Le médecin de proximité en référent
indispensable, l’association en partenaire et relais
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A quoi sert une association?