Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005 Dite loi « Léonetti » Peut-on décider des conditions de sa fin de vie ? Le contexte de La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie • Des conditions du décès de Vincent Humbert le 29 septembre 2003. • Création le 15 octobre 2003 d’une commission parlementaire. • Rapport parlementaire le 30 juin 2004. • Loi votée par l’assemblée nationale à l’unanimité le 22 avril 2005. Un double objectif 1. Renforcement des droits du malade. 2. Reconnaissance des droits spécifiques des patients en fin de vie. Un double cadre 1. Législatif : modification du code de la santé publique. 2. Réglementaire : modification du code de déontologie médical. Le refus de l’obstination déraisonnable Le refus de l’acharnement thérapeutique « Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable lorsqu’ils apparaissent : • Inutiles • Disproportionnés • N’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie Article 1er Ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris » « Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de son choix » Article 3 Le refus de l’obstination déraisonnable et la possibilité d’arrêter ou de ne pas entreprendre des investigations, des soins inutiles, tout en assurant la qualité de vie du patient. Une clarification du principe du « double effet » article 2 « Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade…. » Exemple de la morphine chez un patient douloureux objectif • Calmer la douleur • Apaiser le patient risque • Précipiter légèrement le décès Le risque est très faible si les produits sont bien utilisés Rapport risques/bénéfices Pourquoi est-ce acceptable ? L’intention est clairement de soulager L’obtention du soulagement ne passe pas par la mort Respecter l’heure de la mort : ni la devancer, ni la retarder Article 4 situation 1 Décision de limitation de soins pour tous les patients Patient conscient Article 5 • Le médecin doit respecter la volonté de la personne malade. • Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. • Le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. • Respect d’une procédure collégiale. Patient inconscient • Consultation Modification code de déontologie Personne de confiance, à défaut famille Proches le cas échéant Les directives anticipées La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. La personne de confiance Qui peut être une personne de confiance ? • Un parent • Un proche • Le médecin traitant ou autre Pourquoi une personne de confiance ? Pour être consultée et donner l’avis qui aurait pu être celui du patient • Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté • Si le patient est hors d’état de recevoir l’information nécessaire Comment être désignée « personne de confiance » ? • Désignation faite par écrit et révocable à tout moment • Proposer lors de chaque hospitalisation pour la durée du séjour Son statut est renforcé par la loi Son avis est moins important que les directives anticipées Son avis prévaut sur tout avis non médical Article 7 Les directives anticipées Article 8 Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées « pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté » « Indiquent les souhaits de la personne sur la fin de vie » • Limitation – arrêt de traitement. • Exemple: dans le cadre de ma pathologie, je ne souhaiterai pas de trachéotomie. « Elles sont révocables à tout moment » À condition qu’elles aient été établies « moins de trois ans avant l’état d’inconscience » Le médecin doit en tenir compte pour toute décision, elles ne s’imposent pas au médecin mais « elles sont prises en considération » Elles priment sur l’avis • De la personne de confiance • La famille • Les proches Article 4 situation 1 pour tous les patients Patient conscient Article 5 • Le médecin doit respecter la volonté de la personne malade. • Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. • Le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. • Respect d’une procédure collégiale Patient inconscient •Consultation Modification code de déontologie Personne de confiance, à défaut famille Proches le cas échéant Les directives anticipées La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. Article 6 situation 2 Décision de limitation de soins pour les patients en fin de vie Patient conscient Article 8-9 • Le médecin doit respecter la volonté de la personne malade. Lui proposer une prise en charge palliative « Le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement, inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne » Patient inconscient • Respect d’une procédure collégiale • Consultation Personne de confiance, famille à défaut Proches le cas échéant Les directives anticipées La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. Conclusion • Inscription dans la loi. • Développement des soins palliatifs. • Refus très clair de l’acharnement thérapeutique. • Définition de procédures plus claires et plus lisibles. • Renforce le droit des malades Refus de l’obstination déraisonnable Meilleure définition des directives anticipées Meilleure définition de la personne de confiance Plus grande prise en compte de l’avis du patient Inscription dans le dossier médical. Nécessite une réflexion sur ce que l’on souhaite ou souhaiterait dans une situation où l’on ne pourrait plus s’exprimer