SEXUALITE ET SEP Maria Carmelita SCHEIBER-NOGUEIRA Lyon La sexualité est primordiale lors d’une relation amoureuse (partage physique) La satisfaction conjugale est associée à la santé (physique et psychologique) de chaque conjoint, ainsi qu’a leur qualité de vie. Toutes les sociétés ont, depuis l’origine, tenté de codifier la sexualité; toutes les religions ont tenté de poser des règles et interdictions sur la pratique sexuelle Honte, tabou, manque d’information, fausses idées, superstitions sont les freins les plus fréquents pour la prise en charge des troubles sexuels Pas de « sexualité normale» !! Le malade hésite a s’exprimer par pudeur ou par peur de la réponse médicale Attente et besoins très différents entre l’homme et la femme face à la sexualité: l’acte sexuel est facilement dissocié de l’engagement affectif chez l’homme et rarement chez la femme. La représentation de la sexualité est centrée autour de la jeunesse, de la forme physique, de la beauté: ainsi, l’âge, le handicap, la maladie sont des motifs « d’exclusion » de la pratique sexuelle 63 % des patients n’ont jamais parlé de leurs dysfonctions sexuelles à leur médecin . (Alarcia Rev Neurol 2007) 30% des neurologues ont posé la question : plus souvent à une homme et plus souvent s’il présentait des troubles de la marche. (Alarcia Rev Neurol 2007) La Dysfonction Sexuelle fait partie de la maladie → pas ou peu d’aide: trop jeunes pour avoir un problème, trop gênés d’en parler (Moore; Nurs Clin North Am 2007) Pourtant les dysfonctions sexuelles sont possible même sans handicap sévère (Demirkiran; Mult Scler 2006), et peuvent être un des signes révélateurs de la SEP ou d’apparition très précoce dans l’évolution de la maladie. ( Betts; Brain 1994 Mattson; Arch Neurol 1995) Typologie des Troubles Sexuels/SEP Troubles Sexuels dans la SEP marqués par le polymorphisme: lésions multifocales, évolution par poussées successives, association fréquente a des troubles urinaires et ano-rectaux, existence conjointe ou secondaire de lésions gynéco/urologiques, existence des épines irritatives. TVS sont un marqueur de gravité de la maladie et de perte de la qualité de vie, mais ne sont pas en eux-mêmes un facteur de gravité. Physiopathologie : centres médullaires somatiques (corne antérieure S2S4) et végétatifs ( = D11L2 et para = S2 S4) coordonnées par des centres supérieurs (régulation corticosous corticale) au niveau hypothalamique , système limbique et néocortex. Troubles sexuels (TS) et SEP 64% des patients souffrant d’une SEP se plaignent de troubles sexuels. 45% des patients ou arrêtent toute activité sexuelle dés début de la SEP. Fréquence plus élevée que dans les autres maladies chroniques. Toutes les phases de la sexualité sont touchées (désir sexuel, excitation, plaisir, orgasme). Source fréquente de conflits mésentente Divorce/dépression (3768% de divorces) Classification des troubles sexuels LES DYSFONCTIONS SEXUELLES PRIMAIRES Liées aux atteintes neurologiques directes de la SEP. LES DYSFONCTIONS SEXUELLES SECONDAIRES Liées aux changements physiques non sexuels mis affectant la réponse sexuelle : La fatigue Les troubles urinaires et/ou intestinaux La spasticité, les douleurs Les tremblements, l’incoordination LES DYSFONCTIONS SEXUELLES TERTIAIRES Liées aux valeurs psychosociales et culturelles, propres à chaque individu - Altération de l’image corporelle - Baisse de l’estime de soi Troubles sexuels/qualité de vie Si détérioration physique sévère - Score d’estime de soi + bas - Score de dépression+ haut - Diminution de l’activité sexuelle Les femmes résistent mieux à l’impact de cette détérioration physique Si détérioration physique longue : sexualité meilleure McCabe; Arch Sex Behav 2004 Corrélation négative significative chez les ♀ et les ♂ entre présence et importance des Dysfonctions sexuelles et qualité de vie Troubles Sexuels de la femme atteinte de SEP Historiquement la sexualité féminine = réceptacle passif de l ’expression sexuelle masculine. Pauvreté ++ d ’études sur les TGS chez la femme même chez les patientes neurologiques. Retentissement psychique majeur surtout chez les patientes jeunes en période de formation et/ou consolidation de la vie de couple et à l ’âge de procréation. Fréquence: 45 70 % des patientes. Troubles sexuels plus fréquentes dans les formes secondairement progressives. Nombre de divorces chez les femmes avec SEP Typologie des plaintes sexuelles chez la femme atteinte de SEP Baisse de la libido lubrification vaginale orgasme Perte de la sensibilité vaginale/vulvaire Paresthésies/Dysesthésies périneo-vaginales Faiblesse ou incapacité a contrôler la musculature périnéale. Spasticité périnéale / membres inférieurs Dyspareunies : fréquemment en rapport à l ’association des troubles sensitifs , la perte de la lubrification vaginale et aux douleurs spastiques des organes voisins, aggravées lors des rapports (hyperactivité vésicale, fécalomes) SEP et Sexualité chez la femme La baisse de la libido est probablement a l ’origine de la baisse de l ’activité sexuel rencontré chez les couples ou la femme présente une SEP. Très souvent, fluctuations de la libido, sans corrélation avec les fluctuations motrices, sensitives, vestibulaires et/ou cognitives de la maladie. Les symptômes en rapport aux troubles du contrôle musculaire périnéal sont difficiles a déterminer : % significatif de femmes non neurologiques méconnaissent le travail de la musculature périnéale. SEP: faiblesse périnéale souvent associé a lubrification vaginale et à une anaphrodisie. Pas de corrélation avec la dégradation de la force musculaire des membres. Corrélations cliniques, anatomiques et psychologiques des dysfonctions sexuelles chez la femme avec SEP Association avec troubles Vésico-Sphinctériens : 4060 % des patientes avec EDSS 6 et 89 % si EDSS 6.5. Association avec les Troubles Ano-Rectaux : 30 66 % des cas Environ 1/3 des patientes associe TVS + TAR et troubles sexuels Pas de corrélation avec: durée de la maladie / nombre de poussées évolutives présentes au cours de la dernière année / le niveau du handicap / la perte de la mobilité / la fatigabilité / l ’âge. Troubles Sexuels chez l’homme atteint de SEP Fréquence : 4% ( Muller, 1949) 26% ; ( Ivers et Goldstein, 1963 43% (Vas, 1969 ); 71% ( Minderhoud, 1984 ) Symptômes : Les troubles érectiles: difficulté à avoir ou à maintenir une érection. Les troubles éjaculatoires Diminution de la sensation orgasmique sensibilité et/ou paresthésies de la région et organes génitaux ↓ libido le plus souvent en rapport a une fatigabilité +++ et aux troubles sensitifs locaux Typologie des Troubles Sexuels de l’homme atteint de SEP (I) Dysfonction érectile : Symptôme le plus fréquent pouvant aller d’une rigidité inconstante a une perte totale et permanente de l’érection. Evolution progressive . Persistance des érections réflexes. La dissociation entre l’absence d’érection aux stimuli érotiques et la normalité des érections matinales / nocturnes est mal vécue par le couple source de conflits, perte de la confiance en soi, situation d’échec quant au rapport sexuel. Typologie des Troubles Sexuels de l’homme atteint de SEP (II) Troubles de l’éjaculation : variables dans le temps. Ejaculation prématurée secondaire a une instabilité érectile ou a une érection de trop courte durée Anéjaculation Ejaculation asthénique (« baveuse ») Ejaculation rétrograde partielle ou totale Orgasme préservé mais sensation orgasmique émoussée PROBLEME DE FERTILITE / PROCREATION Infertilité: pas lié à la SEP (sauf si troubles d’éjaculation) mais association possible a certains traitements de fond (Endoxan, Mitoxantrone) Corrélations cliniques, anatomiques et psychologiques des dysfonctions sexuelles chez l’homme avec SEP Pas de corrélation avec : la sévérité de l’handicap l’âge durée d’évolution TVS ou TAR particulier EDSS Association très fréquente : TVS Syndr. Pyr. MMII Troubles sexuels / vie de couple Mode relationnel : narcissique ou par étayage Adaptation difficile? Partenaire transformé, plasticité psychique, incompatibilité ? Mode fonctionnement perturbé: égalité, complémentarité des rôles (partage des tâches, soins aux enfants)→Rôles faciles à interchanger? Image de partenaire sexuel s’éloigne, diminution gestes de tendresse, conduites d’évitement ou démissionnaires Territoires de chacun bouleversés Fusion “forcée” : couple passe plus de temps ensemble Moins de divertissements par une triple exclusion: de soi même, des autres et par une accessibilité réduite Moins de plaisir, d’échanges, de complicité (?) Rôles en société: emploi et place dans la société Prise en charge des dysfonctions sexuelles Les pathologies associées Les traitements en cours Le vécu de la maladie (annonce diagnostic) Le contexte socioprofessionnel Le contexte familial et conjugal Évaluation des apprentissages sexuels antérieurs à la maladie Le symptôme sexuel (date de survenue, modalités de survenue, permanent , occasionnel, sélectif…) Le retentissement du symptôme sur l’individu et le couple Prise en charge des dysfonctions sexuelles chez la femme avec SEP PARLER ! Sujet tabou, méconnaissance et pudeur de la malade et du personnel soignant. Déculpabiliser / tenter faire la part des troubles d ’origine neurologique et psychogène / Informer. Traitements locaux lors des troubles de la lubrification vaginale. Prise en charge sexologique du couple Vibromasseurs / ESF si perte sensitive au niveau génital. Traiter les paresthésies/dysesthésies périnéales. Corticotherapie (lors des poussées évolutives) Prise en charge des dysfonctions sexuelles chez l’homme avec SEP Troubles de l’érection : Traitements VO: inhibiteurs PDE ( sildenafil, tadalafil, vardenafil ), Injections intra-caverneuses (PGE1) Corticothérapie (lors des poussées) Pompes à vacuum Les moyens mécaniques: Garrots péniens Anneau impulseur pompe à vacuum Anneau impulseur Garrot pénien Le vacuum Prise en charge des dysfonctions sexuelles chez l’homme avec SEP Troubles de l’éjaculation : Les éjaculations précoces : sexothérapie +/- paroxétine ou préservatif retardant ou crème anesthésiante. Les anéjaculations : sexothérapie si origine psychogène et ou vibreur (stimulations externes) ou d’un appareil d’électrostimulations (stimulations endo-rectales). Vibreur ou electrostimulation +/- sympathicomimetique: midodrine (Gutron ®) Prélèvement chirurgical Le vibreur Ferticare personnel™ Prise en charge de troubles du désir sexuel Hommes Bilan hormonal en fonction de la clinique → testostérone si besoin Iatrogénicité Baisse du désir secondaire : traiter la cause Evaluation du climat conjugal, familial, socio professionnel. Baisse du désir sans cause identifiable : psycho/sexothérapie Femmes • Bilan hormonal en fonction de la clinique • Iatrogénicité • Baisse du désir secondaire : traiter la cause • Evaluation du climat conjugal, familial, socio professionnel. • Baisse du désir sans cause identifiable : psycho/sexothérapie • Flibansérine® ? • Testostérone? Prise en charge des troubles de l’excitation Hommes Les moyens mécaniques : - le garrot pénien l’anneau impulseur d’érection le vacuum la prothèse pénienne. Les moyens chimiques les injections intra caverneuses les inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5 Femmes • Miroir (car peu de feedback) • Les moyens mécaniques Éros ctd vibromasseur Les moyens chimiques: les inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5 ? Eros ctd et autres pompes Prise en charge des troubles du plaisir et de l’orgasme Questionnaires (sensations subjectives et physiques) Recadrage cognitif et recherche des zones érogènes Secondaires Apprentissage du lâcher - prise : Mental Corporel