Quand mon handicap a été reconnu, je me suis sentie mal

Travailler et vivre en étant atteint de
drépanocytose
Itinéraires de patients d’Ile de France
M-H. Buc
F. Galactéros
Hôpital H.Mondor
Créteil
Les participants à l’enquête
• Vingt-neuf patients ont accepté de participer à l’étude :
• Dix sont antillais, dix huit sont originaires d’Afrique
subsaharienne, un patient est d’origine algérienne.
• Six patients ont plus de cinquante ans; trois ont dépassé la
soixantaine.
Formation du patient et emploi :
Cinq situations ont été rencontrées :
- L’emploi correspond à la formation du patient; d’emblée( 6 femmes et 6
hommes), ou secondairement ( 2 hommes).
- Malgré l’absence de diplômes, 4 patientes ont un emploi stable.
- La nature de l’emploi n’a rien à voir avec la formation ( une femme et 2 hommes).
- Il existe un hiatus important entre les diplômes et l’emploi ( 4 femmes et 3
hommes).
- A la suite d’interactions négatives entre le travail et la maladie, 2 femmes et 2
hommes ont revu à la baisse leurs ambitions.
L’emploi : examen plus détaillé
• La quasi-totalité de ces patients exerce une profession. Pas de
discrimination à l’embauche.
• Parcours jalonné de petits boulots, d’intérims, de chômage, de
licenciements économiques, de recherches d’emploi.
• A la suite du handicap, 5 patients ont un poste protégé ou des
horaires aménagés, 2 sont en invalidité de longue durée.
L’interférence de la maladie avec le travail
L’interférence de la maladie
drépanocytaire avec le travail
« Ce qui a été
particulièrement marquant dans ma vie
professionnelle, je me rends compte que j’avais des
crises quand on attendait le plus de moi. Je gérais des
projets, et au moment où j’allais réellement récolter, où
je devais produire le résultat de mes recherches, j’étais
absente »
(Mme A.B., 31 ans, originaire du Cameroun)
L’embauche et l’annonce de la maladie. Les
réactions des responsables
20 patients sur 29 ont dit leur maladie à l’employeur.
Les réactions :
- La totale indifférence, l’incompréhension :
« Tout le monde a ses problèmes, faites- vous soigner ». « Moi aussi, j’ai mal au pied ». « Il n’y a jamais eu d’ouverture de leur part, ils
ont fait comme s’il n’y avait pas de problème ».
- La demande d’explications:
«Mon employeur m’a demandé ce qu’était cette maladie, et je lui ai expliqué. Il a compris tout de suite et accepté mes absences ».
- L’aide efficace
« Pour la première fois, un employeur m’a posé des questions sur ma santé, sur les aménagements possibles ». « Je pense que mon
responsable a compris. Mais on est dans le monde du travail, il y a des impératifs… Petit à petit il a intégré ce qu’est cette
maladie, il a un comportement plus humain, il fait des propositions techniques, nous avons des discussions plus régulières sur
ma charge de travail ».
Pourquoi cacher la maladie au travail?
Dire ou ne pas dire…
• En dehors des crises, la drépanocytose est une grande muette.
• Crainte que l’annonce ne soit un « accélérateur de la perte de
l’emploi »
• Vouloir apparaître comme tout le monde.
« Quand j’ai pris confiance en moi, et que j’ai vu que je pouvais y
arriver, je lui ai dit »
« Dès mon entretien d’embauche, j’avais annoncé que j’avais une
maladie chronique et dit l’imprévisibilité des crises. J’ai toujours aimé
parler ».
« Quand mon handicap a été reconnu, je me suis sentie mal : c’est
quoi, ça? Je ne suis pas handicapée! J’ai eu du mal à le dire pendant
un ou deux ans. Quand c’est sorti, je me suis sentie soulagée ».
« Au début, quand je me présentais pour un emploi, je disais que j’avais
cette maladie, et je ressentais une discrimination. Je ne le dis plus
d’emblée »
« Si j’ai l’air fatiguée, je dis que j’ai fait la fête, que j’ai trop bu.
J’aimerais bien parler, mais j’ai peur d’être licenciée »
La médiation de la Médecine du travail
La médiation de la médecine du travail
Questions pour les médecins du travail
Citations
« Bien sur, le travail est l’accomplissement alors que votre corps ne s’est pas
épanoui lui-même, il est bridé ».(Mr A.E, 35 ans, originaire du Gabon)
« Si je n’avais pas eu de travail, cela m’aurait beaucoup affectée. C’est le conseil
que je donne aux drépanocytaires: travailler s’ils peuvent. Le travail, c’est la
vie. »(Mme J.M, 62 ans,guadeloupéenne)
« Même si j’avais tout l’argent du monde, aller travailler, savoir que je fais quelque
chose, c’est mon objectif, c’est ma vie, c’est un aspect de ma vie ».(Mme A.B.
31 ans d’origine camerounaise)