Dossier de presse Etude ethnologique des malades

Dossier de presse
Etude ethnologique des malades
du cancer en milieu hospitalier
Opus I – le temps
le passé et le futur au présent,
les malades du cancer et leur monde
24 septembre 2009
Gilles Barbier Jeanne Bordeau et Blanche Frankel
Directeur de la communication Merck Serono Press’Publica / Institut de la qualité de l’expresion
37, rue Saint Romain - 69008 Lyon 23 avenue d’Iéna - 75116 Paris
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interdisant toute publicité en faveur des médicaments obligatoirement soumis à prescription. Il décline
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SOMMAIRE
1. EDITORIAL........................................................................................................................3
2. SUR LE TERRAIN : METHODOLOGIE D’ENQUETE.......................................................5
2.1. Présentation générale de l’étude........................................................................5
2.2. Les conditions de réalisation..............................................................................6
2.3. La collaboration des patients..............................................................................6
3. QU’APPREND-ON ?..........................................................................................................8
3.1. Une nouvelle temporalité....................................................................................8
4. LES ETONNEMENTS DE L’ETUDE................................................................................10
4.1. La « soumission ».............................................................................................11
4.2. Une vie qui se resserre.....................................................................................11
4.3. « La mort », le « cancer » : des mots tabous ? ................................................12
4.4. Une histoire à (re)construire.............................................................................12
4.5. Au quotidien : être chez soi, malade ................................................................13
4.6. L’alimentation ...................................................................................................14
4.7. Les fêtes et les rituels.......................................................................................14
5. PRIS SUR LE VIF : VERBATIM DE MALADES..............................................................15
6. LE REGARD DES CANCEROLOGUES..........................................................................18
6.1. Professeur Roland Bugat .................................................................................18
6.2. Professeur David Machover.............................................................................21
6.3. Docteur Laurent Mineur....................................................................................23
7. L’ETUDE ET SES ACTEURS..........................................................................................26
7.1. Les acteurs de l’étude......................................................................................26
7.2. Les prochains opus ..........................................................................................27
7.3. A propos de Merck Serono...............................................................................28
8. ANNEXE - L’ALPHABET DES MOTS DU CANCER .....................................................29
8.1. Un alphabet qui prend date..............................................................................29
8.2. Un alphabet pour humaniser le dialogue..........................................................29
8.3. Un alphabet pour apprivoiser les mots.............................................................30
8.4. Un alphabet pour exprimer le sens et le vecu..................................................30
8.5. Un alphabet largement diffusé..........................................................................30

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1. Editorial
L’étude ethnologique que nous publions aujourd’hui s’inscrit dans le prolongement de la
volonté de Merck Serono de contribuer à une meilleure compréhension du ressenti du
malade atteint du cancer. Déjà en 2007 et 2008, nous avions publié deux tomes d’un
Alphabet des mots du cancer, un ouvrage pédagogique où sont mis en partage les mots
du malade et les mots du médecin. Notre objectif était de faciliter les échanges et de
mettre en commun un vocabulaire permettant à chacun de mieux se comprendre, à
identifier les points sensibles auxquels sont attachés le malade comme le médecin.
Avec cette étude ethnologique, nous poursuivons notre action et cherchons une nouvelle
fois à tendre des passerelles entre l’univers du malade et l’univers des soignants.
Pourquoi ? Parce que la qualité de leur communication et de leur compréhension mutuelle
est indissociable de la qualité des soins.
Associant le département Oncologie de Merck Serono, l’hôpital Paul-Brousse, l’Institut de
la qualité de l’expression et l’agence de communication Press’Publica ainsi que des
chercheurs du CNRS et de l’EHESS, cette étude est le fruit d’un travail collectif, avec en
son cœur la perception des patients de leur propre maladie.
Son approche n’est ni technique ni médicale, mais bien humaine. Prenant place dans le
monde des patients, au cœur de leur univers mental, de leurs craintes, de leurs aspirations
et de leurs attentes, cette étude tend à la fois à contribuer au progrès thérapeutique et à
participer au bien-être des acteurs impliqués au sein du microcosme dont le malade est le
centre ; c’est-à-dire redéfinir l’équilibre vital et nécessaire du patient entre le monde
intérieur et extérieur de la maladie.
C’est avec la volonté de renouer un dialogue, dans un souci de compréhension, d’écoute
et d’humanisation des rapports entre les différents acteurs de la maladie, que s’inscrit cette
étude ethnologique. Elle ose plonger le lecteur dans le quotidien du malade atteint du
cancer, lui fait partager ses sentiments, ses pensées, sa propre vision du monde ; elle

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cherche à analyser la rupture profonde que la maladie provoque et fait percevoir ce
décalage entre le bien portant et le malade.
C’est bien là le but de l’étude : partager les perceptions, offrir aux non-malades, soignants
comme entourage, des clefs sensibles de compréhension d’une maladie qui devient
chronique, qui désormais se soigne mais qui induit des bouleversements majeurs dans la
vie de chaque personne qui en est atteinte.
Docteur Monique Morali
Directrice du Département Oncologie de Merck Serono
Remerciements
Cetteétudeestlefruitd’untravailcollectifpourlequelMerckSeronotenaità
remercierchaleureusementlesdifférentsacteurs.Avanttoutles
maladesinterrogés:ilssontlesprincipauxauteursdecetteétude,etsansleur
confianceenverslesethnologues,rienn’auraitétépossible;l’hôpitalPaul‐
Brousseaussi,ettoutesleséquipesduserviceCancérologiedirigéparle
professeurMachoverquiontouvertleursportesauxethnologues;les
ethnologuesbiensûr,quiontœuvréplusieursmoisetquisesontinvestis
pleinementdanslaréalisationdecetteétude;enfinl’Institutdelaqualitéde
l’expression,l’agencePress’PublicaetleurdirectriceJeanneBordeau,quiont
conseillé,suivietcoordonnél’ensembledestravaux.

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2. Sur le terrain : méthodologie
d’enquête
Cet opus est le premier volume d’une enquête ethnologique réalisée à l’initiative de Merck
Serono sur les malades atteints d’un cancer en milieu hospitalier. Intitulé « le passé et le
futur au présent, les malades du cancer et leur monde », il sera suivi en 2010 par le
deuxième opus – « le malade et son entourage » –, puis le troisième – « le vécu et les
représentations de la maladie ».
2.1. Présentation générale de l’étude
Ce premier opus, à l’image des deux suivants, se divise en différents articles thématiques,
eux-mêmes regroupés en trois grandes parties : temps volé, temps gagné ; vivre dans un
temps nouveau ; les temps de la maladie. L’appréhension du temps par les malades, on
l’aura compris, constitue le fil directeur de ce volume.
Différentes approches éclairent les 23 thèmes traités :
 les commentaires ethnographiques à proprement parler, à partir de l’évocation
récurrente des malades ;
 des articles d’approfondissement qui apportent un éclairage particulier ou un
élargissement de la question traitée ;
 enfin, et de manière ponctuelle, des encadrés pour fournir une précision sur un terme
technique.
L’opus se conclut par une contribution de l’anthropologue Maurice Godelier et une mise en
perspective à travers le regard extérieur de trois cancérologues : les professeurs Bugat et
Machover, ainsi que le docteur Mineur.