LA VISION DU BÉBÉ SECOUÉ Propositions de prise

LA VISION DU BÉBÉ SECOUÉ
Propositions de prise en charge
DIPLOME UNIVERSITAIRE
TECHNIQUE DE COMPENSATION
DU HANDICAP VISUEL
BERGER-MARTINET Alexandra
Orthoptiste
Université Paris V
Faculté de Médecine René Descartes
Année Directeur du Mémoire
2012-2013 Dr G. CHALLE

D.U. Technique de compensation du handicap visuel
REMERCIEMENTS
Un grand merci à mes collègues des CAMSPs Le petit d'hom et Le chat perché pour
m’avoir apporté leurs expériences et leur aide précieuse dans le suivi de nos patients.
Une pensée spéciale à Virginie CURIE, éducatrice de jeunes enfants ; Stéphanie
NASOM, kinésithérapeute ; Nathalie LAURENT et Pauline GIRAULT,
psychomotriciennes et Cécile JAILLANT et Charlène MARTIN, orthophonistes d'avoir
partagé avec moi ces prises en charge particulières que sont les suivis à quatre mains.
Les patients comme ces enfants demandent à la fois de l’énergie, du temps et un besoin
d’échanger. Merci tout particulièrement à Marie-Françoise CLOGENSON,
ophtalmologiste, pour son soutien indéfectible et son partage lors du suivi de nos
patients. Il a été très agréable de pouvoir partager cela avec vous. Merci aux enfants et
aux familles pour leur confiance et leurs réponses à des questions parfois difficiles à
entendre.
Merci à Catherine LACHAUX, psychomotricienne, avec qui les discussions, parfois
tardives, m’ont aidée a mieux organiser ma pensée et à Hélène BEBEN et Kathy
ROSIER, orthoptistes, pour leurs précieux conseils. Vos compétences sur le
développement et la vision de l'enfant handicapé sont une mine d'or. Merci également à
Christiane HERVAULT, orthoptiste et à Béatrice LEBAIL, ophtalmologiste, pour leurs
avis judicieux.
Je remercie aussi mon maître de mémoire Georges CHALLE, l’ensemble des
organisateurs du D.U ainsi que les orateurs pour nous avoir fait partager leur savoir.
Enfin, merci aux yeux perçants de tous ceux qui ont relu maintes et maintes fois ce
mémoire pour leurs conseils et leurs remarques.
La vision du bébé secoué, propositions de prise en charge page 2 / 51
Alexandra BERGER-MARTINET Année 2012-2013

D.U. Technique de compensation du handicap visuel
TABLE DES MATIÈRES
INTRODUCTION..................................................................................................................4
1. LE SYNDROME DU BÉBÉ SECOUÉ....................................................................................5
1.1. Diagnostic...............................................................................................................6
1.2. Diagnostic différentiel ........................................................................................... 6
1.3. Traitements............................................................................................................. 7
1.4. Evolution ............................................................................................................... 7
1.5. Atteintes visuelles et neurovisuelles....................................................................... 8
1.5.1. Les hémorragies rétiniennes............................................................................ 8
1.5.2. Le réflexe photomoteur................................................................................... 8
1.5.3. Amblyopie et cécité......................................................................................... 9
1.5.4. Troubles neurovisuels......................................................................................9
2. CAS CLINIQUES ET PROJETS THÉRAPEUTIQUES............................................................ 10
2.1. Coopération entre services : Noa..........................................................................10
2.2. Évaluation et prise en charge par l'orthoptiste: Mathieu......................................12
2.2.1. Évaluation orthoptique.................................................................................. 12
2.2.2. Prise en charge orthoptique........................................................................... 20
2.3. Prise en charge à quatre mains : Simon................................................................ 26
3. ÉLABORATION D'UN OUTIL D'INFORMATION À L'USAGE DES DIRECTEURS
D'ÉTABLISSEMENT.............................................................................................................30
3.1. Œil, fonction visuelle et vision fonctionnelle....................................................... 30
3.2. La vision dans l'approche globale du patient........................................................31
3.3. Dépistage et évaluation visuelle des usagers........................................................ 32
3.4. Moyens d'intervention.......................................................................................... 33
CONCLUSION................................................................................................................... 34
BIBLIOGRAPHIE............................................................................................................... 36
ANNEXES.........................................................................................................................37
Proposition de trame d'évaluation visuelle................................................................. 37
Supports de tests d'évaluation de la vision fonctionnelle...........................................41
Support de présentation à l'attention des directeurs d'établissement..........................49
La vision du bébé secoué, propositions de prise en charge page 3 / 51
Alexandra BERGER-MARTINET Année 2012-2013

D.U. Technique de compensation du handicap visuel
INTRODUCTION
Si une majorité de pays européens tels la Belgique, l'Allemagne ou le Royaume Uni ont
pris conscience de l'ampleur des conséquences dues au syndrome du bébé secoué, ce n'est
que très récemment que le sujet est étudié en France. Les chiffres concernant directement
notre pays sont donc nécessairement restreints. Néanmoins, on considère que le syndrome
du bébé secoué ou SBS concerne au moins 200 nourrissons chaque année (1). Selon une
étude réalisée à l'hôpital Necker (2), 80% des nourrissons ont entre trois et huit mois et
une grande majorité des patients sont des garçons.
La vision des enfants secoués est très peu prise en compte et encore moins prise en charge
dans les structures les accueillant. Pourtant, les séquelles visuelles et neurovisuelles sont
complexes et entravent l'utilisation de la vision dans son rôle de saisie et de traitement de
l'information visuelle.
Sachant que 80 % des informations passent par le vue, et que ces patients ont la plupart
du temps des troubles séquellaires associés, je souhaite faire le lien dans ce mémoire entre
la vision, l’appréhension de l’environnement et les remédiations possibles.
Nous décrirons tout d'abord le syndrome du bébé secoué pour montrer comment une
pathologie traumatique peut engendrer des troubles de la vision.
Puis, à l'aide de cas cliniques nous verrons qu'à travers différents parcours, la coopération
entre structure d'accueil et service de basse vision améliore la compréhension de l'enfant
par l'équipe et sa famille mais aussi permet une prise en charge plus optimale du patient.
Nous tenterons de proposer des outils thérapeutiques d'évaluation et de prise en charge
visuelle.
Enfin, nous présenterons un support de sensibilisation aux directeurs de structures
d'accueil à la présence de troubles visuels en l'absence de diagnostic primaire d'une
pathologie ophtalmologique.
La vision du bébé secoué, propositions de prise en charge page 4 / 51
Alexandra BERGER-MARTINET Année 2012-2013

D.U. Technique de compensation du handicap visuel
1. LE SYNDROME DU BÉBÉ SECOUÉ
L'association hématome sous dural et hémorragies rétiniennes chez le nourrisson a été
décrite dès 1905, mais c'est en 1946 que Caffey rapproche ces éléments des enfants
maltraités présentant des fractures des os longs. Et seulement en 1972 qu'il emploie pour
la première fois le terme de « Syndrome du Bébé Secoué » ou « Shaken Baby
Syndrome ».
Dans sa thèse de doctorat en médecine (3), le docteur Etienne Mireau relate que les
facteurs de risque communément retrouvés en cas de maltraitance infantile sont la plupart
du temps absents. Dans la majorité des cas il s'agit d'un homme vivant avec la mère et
dans 1/5 des cas les gardiens de l'enfant sont en cause. Il n'y a pas non plus de corrélation
avec des critères raciaux, socio économiques ou éducatifs.
Pour de nombreux auteurs, la raison de cette forme de maltraitance serait due à
association d'un contexte de stress et d'un facteur déclencheur chez des sujets peu
expérimentés. Sur le plan psycho dynamique, selon Marthe Barraco (4) « pour les adultes
maltraitants, tous les mouvements psychiques à l'œuvre dans la parentalité font défaut. La
capacité à ressentir la fragilité du bébé est émoussée, voire abrasée. ». Elle y décrit
l'hypothèse d'une rencontre compliquée entre parents, enfant rêvé et enfant réel. « Le bébé
n'est pas perçu comme un petit être à protéger quand il suscite des fonctionnements
archaïques des adultes au plus près de lui; quand il impose sa toute puissance, menace de
mourir si on ne prend pas soin de lui, ce bébé est perçu comme tout puissant, quelquefois
objet de jalousie, quelquefois totalement persécuteur... »
Sur un plan mécanique, l'hématome sous dural, caractéristique du SBS, est causé par la
rupture des vaisseaux sanguins lors du choc du cerveau contre les parois de la boite
crânienne dû à des mouvements de va et vient violents.
La vision du bébé secoué, propositions de prise en charge page 5 / 51
Alexandra BERGER-MARTINET Année 2012-2013