La famille de patient schizophrène serait-elle devenue

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Article paru dans
l’Information Psychiatrique Volume 89, N°1, Janvier 2013
La famille de patient schizophrène serait-elle devenue une ressource
inépuisable ?
Hélène Davtian
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, Régine Scelles
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L’arrivée des neuroleptiques dans les années 50 a considérablement modifié les modes de
traitement en psychiatrie permettant le grand mouvement de désinstitutionalisation des
patients psychiatriques. Selon les chiffres cités lors de la Conférence de Consensus belge sur
le traitement de la schizophrénie de 1998, la prise en charge institutionnelle est passée d’une
moyenne de 300 jours par patient et par an à une moyenne de moins de 30 jours. Ainsi, d’une
prise en charge hospitalo-centrée, la politique de sectorisation a favorisé un décloisonnement
des soins et une ouverture vers la cité.
L’implication des familles est un des effets majeurs de ce mouvement et bien que les choix
thérapeutiques, et en premier lieu celui de désinstitutionnaliser les soins, aient une incidence
très importante sur l’entourage familial des patients, la dimension familiale reste peu prise en
compte dans la littérature psychiatrique.
Le glissement des soins de l’hôpital vers le domicile du patient dépasse bien sûr largement le
champ de la psychiatrie et il s’inscrit dans des enjeux sociétaux plus larges posés par le
vieillissement de la population et par la chronicisation au long cours de maladies dont
autrefois on mourait rapidement. Le recours à l’aidant familial est ainsi devenu une pratique
banale dans de nombreuses pathologies (diabète, cancer, Alzheimer,…).
Dans cet article, après avoir rappelé l’évolution des dispositifs concernant les soins aux
adultes atteints de maladie mentale, nous montrons la nécessité de mener des travaux pour
mieux saisir l’impact des soins à domicile. Il s’agit en effet de dégager des pistes favorisant la
prise en compte de l’ensemble des membres de la famille et pas seulement ceux qui sont
désignés comme « aidant naturel ».
Si le mouvement de désinstitutionalisation s’origine dans une vision soignante et citoyenne,
cette dernière décennie ce sont surtout des objectifs gestionnaires qui ont déterminé les
options de soins. Ainsi, on est passé, depuis les années 50, d’une prise en charge complète et
continue à l’hôpital, lieu unique assurant non seulement les soins mais aussi le toit, le gite et
le couvert à une prise en charge discontinue de plus en plus limitée au traitement des
symptômes dans leur manifestations aiguës.
De ce fait, un glissement a été opéré d’une institution soignante qui coûte cher (l’hôpital) à
une « institution qui ne coûte pas cher » (la famille), d’une assistance reposant sur la solidarité
nationale au soutien appuà la solidarité familiale. Ceci, au moment même la famille vit
des modifications fondamentales dans sa composition et son évolution (diminution de la taille
des fratries, augmentation des divorces et des familles mono-parentales ou recomposées,
augmentation du travail des femmes…).
Les psychiatres P.Bantman et N.Parage [5] évoquent trois critères à l’origine du nouveau
statut de la famille « partenaire incontournable » : l’évolution des pratiques de soin, « les
difficultés contingentes du contexte économique en psychiatrie publique et la fermeture de lits
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Psychologue clinicienne, doctorante université de Rouen helene.davtian@free.fr
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Professeur de psychopathologie, université de Rouen
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d’hospitalisation sans ouverture de structures alternatives ».
Dans ce contexte, à partir d’une pratique de recherche et d’une pratique clinique, cet article
pointe les conséquences de ces choix sur la qualité de soin au patient et sur la vie de chacun
de ses proches. Il montre la nécessité absolue pour le patient et pour tous les membres de la
famille que les impacts du soin à domicile dans ses multiples facettes soient mieux connus
afin de prévenir des souffrances et de créer les meilleures conditions possibles du vivre
ensemble en famille.
1 Évolution de la place de la famille dans le soin psychique
Comme le constate le sociologue Normand Carpentier [7], « à mesure que s’intensifie le
mouvement de désinstitutionalisation, les décideurs et les politiciens considèrent la famille
comme source privilégiée de soutien émotionnel et social ainsi que comme place de choix
pour relocaliser le patient psychiatrique. On découvre alors les vertus des « soins
informels » ; l’environnement professionnel s’appuie de plus en plus sur la famille pour,
principalement fournir le soutien matériel et, potentiellement, des soins à long terme aux
personnes souffrant de troubles psychiatriques.» La famille autrefois perçue comme cause des
problèmes est devenue une « solution pour maintenir la personne dans son milieu ».
En quelques 40 ans, la manière de penser la famille en psychiatrie a considérablement évolué
à travers trois grands courants :
La famille rend malade l’un de ses membres
C’est le groupe, dans son ensemble, qui est malade
La famille est à la fois le problème et la solution au problème. Ausloss [2]
Les recherches sur les familles en psychiatrie moignent de ce glissement de la prise en
charge vers les familles. Elles ont porté sur deux axes principaux : l'évaluation de la charge
des aidants (FB « family burden ») [18] et le niveau d'émotionnalité au sein de la famille (EE
« expressed emotion ») [19]. Ces études, notamment en Amérique du Nord, ont permis de
repérer les conditions pour renforcer la collaboration des familles mais non de questionner le
principe de cette collaboration. De nombreux programmes de formation de type
psychoéducatifs découlent de ces mouvements de recherche entérinant le fait que la famille a
un rôle à jouer dans la prise en charge du patient.
De fait la famille aujourd’hui est davantage pensée comme une ressource que comme une
entrave à la guérison. La question n’est pas de décider quelle est la vision la plus juste mais de
montrer que le passage d’une idéologie à une autre doit absolument s’accompagner d’une
réflexion clinique et théorique sur l’impact de cette idéologie sur le quotidien et le bien-être
des familles et des malades.
Par ailleurs, le nombre important de patients qui se trouvent aujourd’hui dans les prisons ou
qui sont à domicile, montre que si une famille n’assure pas l’accueil de son proche, la société
ne le fait pas non plus. Dans ce sens, G. Baillon et P.Chaltiel [4] dans leur constat de l’état de
la psychiatrie en France, dénoncent les effets d’une « psychiatrie dissociée », tiraillée
notamment entre une psychiatrie du « corps » et une psychiatrie de l’esprit et qui de ce fait
laisse de côté « les cas les plus lourds, les plus sociopathiques et les plus inclassables ». Leur
constat entre en résonnance avec celui des associations les familles évoquent souvent des
pressions à la sortie des hospitalisations du type « si vous ne le reprenez pas, il sera à la rue ».
Le fait que le curseur se soit déplacé d’une désignation de la famille comme pathogène à une
désignation familiale aidante voire experte, impose sans nul doute de mener des travaux
visant à objectiver, à évaluer, à saisir la manière dont la famille vit ce rôle qui lui est ainsi
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proposé voire parfois imposé.
1.1 Orientation actuelle des politiques de soin
Ce changement de représentation des familles et de ce que l’on peut attendre d’elles se
retrouve dans les orientations politiques concernant la psychiatrie.
A titre d’exemple le prix de l’innovation clinique 2011 au Québec a été remis au projet du
Traitement Intensif Bref à Domicile (TIBD)
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. L’argument avancé est que le TIBD permet de
mettre un frein à l’engorgement des urgences psychiatriques et au syndrome de porte
tournante, il aurait ainsi permis de prévenir 58 hospitalisations et d’en écourter 26 sur une
année.
La promotion de ce type d’approche correspond à une politique centrée sur la gestion des
flux qui privilégie comme critère d’évaluation celui de l’économie du temps d’hospitalisation.
La question des retentissements sur l’entourage n’est pas prise en compte car ce type
d’approche suppose de considérer l’entourage comme suffisamment solide et aidant pour
permettre les soins à domicile. Les coûts induits tant sur le plan de la santé (traitements
médicamenteux, arrêt maladie, addiction,…) que sur le plan social (arrêt du travail pour
s’occuper du malade, séparation ou rupture familiale, isolement social, désinvestissement
personnel…) ne sont pas évoqués.
En France, le Plan Psychiatrie et Santé Mentale 2011-2015 procède des mêmes orientations et
pose l’entourage du malade en position d’aidant familial :
« Ce plan est l'occasion de rappeler que l'entourage est une ressource essentielle dans
l'évaluation de la situation de la personne et un relais potentiel dans l'accompagnement et le
rétablissement ».Le rôle de l'aidant va « bien au-delà d'un soutien moral, il est présent pour
aider la personne à soigner et gérer sa maladie notamment pour anticiper et traverser les
moments de crise. » Ce plan institue donc la famille dans un rôle et une fonction d'aidant, voir
même de prolongement ou de substitut du soignant.
Cependant cette notion d'aidant reste extrêmement flou et peut conduire à différentes
interprétation du texte, ainsi quand le Plan stipule que « ces tiers doivent être informés et
soutenus à la mesure de l'importance de leur rôle » on peut comprendre que le soutien à la
famille sera accordé en proportion de l'aide qu'elle fournit : autrement dit l’aide de l’état ne
serait pas liée à la situation qu’elles vivent au titre de l’assistance, mais elle serait envisagée
en proportion des capacités de la famille à agir et à assumer un rôle social.
Dans les charges dévolues à l’aidant, une étape supplémentaire a été franchie avec la
possibilité de soins sans consentement à domicile prévus en France depuis la Loi du
5/07/2011. Certes ce projet reposait sur l’idée d’assurer la continuité des soins à longue durée
et de donner un cadre juridique à la pratique courante des sorties à l’essai prolongées,
toutefois, force est de constater qu’il conduit les familles à assumer une mission de plus en
plus lourde. Il est évident en effet que le fait d’héberger sous son toit une personne supposée
dangereuse pour elle-même ou pour autrui engage l’hébergeur. Cette nouvelle disposition
induit donc pour l’aidant familial une mission de surveillance du proche, voire de garant de
l’ordre public. Il lui incombera de s’assurer qu’un malade potentiellement dangereux ne sort
pas du domicile sans accompagnement, éventuellement de surveiller ses allers et venues, de
faire face aux plaintes et aux inquiétudes du voisinage, de veiller à l’observance du traitement,
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Il faut noter cependant que le contexte au Québec est très différent de celui de la France puisque le
mouvement de dé-institutionnalisation a été accompagné d’un rapprochement du sanitaire et du social à tous les
niveaux de décisions, du développement de services dédiés à l’accompagnement des familles des patients et en
particulier de l’entourage jeune et d’une sensibilisation des médias et du grand public.
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d’alerter en cas d’aggravation. Pour mener à bien cette mission, la plupart du temps l’emploi
du temps de l’un ou l’autre membre de la famille devra être modifié : l’amour parental, filial,
fraternel devant pouvoir permettre de se passer des soins donnés par des professionnels et des
dispositifs spécialisés.
Ainsi, la fonction de « veilleur au quotidien » pose comme une évidence que la place de
l'entourage est au côté de la personne malade, dans un accompagnement quotidien au long
cours. Rappelons qu’à une époque pas si lointaine évoquée plus haut, la séparation d’avec un
environnement familial considéré comme potentiellement pathogène était une condition pour
envisager les soins. Cette nécessaire distance semble avoir été oubliée dans la systématisation
du recours à l’aidant dit « naturel
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». (Charte européenne de l’aidant familial, COFACE, 2009,
Bruxelles).
De plus, au-delà de l'accroissement de la charge des familles, le fait d’introduire des soins
sans consentement à domicile impose une pression à tous les membres du groupe familial : le
patient mais aussi ses proches ayant à subir une contrainte. Les effets de l'introduction de la
contrainte dans la sphère familiale sur les échanges relationnels et le climat de la maison ne
sont pas abordés. Or, comme il a souvent été décrit à propos des tuteurs ou des curateurs, le
proche qui aide et protège, peut devenir pour le malade celui qui entrave, abuse d’un pouvoir
qui ne lui parait pas légitime [15].
1.2 Aidant familial en psychiatrie : une mission à risque ?
L’étude Trajectoire brisées, familles captives menée par Martine Bungener [6] permet de se
représenter plus concrètement la nature de l'aide apportée par les familles. Celle-ci se cline
dans une multitude de domaines : aide à la vie quotidienne, c'est-à-dire aux fonctions de base
que sont l'alimentation, l'hygiène individuelle et du lieu de vie, les achats et les déplacements,
mais aussi l'aide à la gestion des actes administratifs, la surveillance du suivi médical et
médicamenteux et bien souvent une aide financière en complément des allocations perçues.
Déjà en 1995, l’étude montrait que 6 malades sur 10 vivaient essentiellement avec leur
famille. On peut estimer que ce chiffre est en-deçà de la réalité aujourd’hui compte tenu de la
poursuite de la réduction des lits sur cette période et de l’augmentation de la difficulté à
trouver un logement. Dans une grande majorité des cas, le domicile du patient se trouve être
sa maison familiale et renvoyer un patient vers son domicile à la sortie d’une hospitalisation
consiste généralement à le renvoyer vers sa famille. Comme le remarque Yolanda Sabetta [14]
en conclusion d’une étude menée au Québec sur le vécu et les besoins des familles en
psychiatrie « Ces changements ont aussi affecl’environnement familial des patients sans
que personne n’ait prévu les problèmes que cela poserait aux parents, aux frères ou aux
sœurs, aux conjoints ou aux enfants des malades. Très souvent la famille s’est trouvée dans la
situation de devoir prendre soin sans répit d’un malade vingt-quatre heures sur vingt-quatre
et sans savoir comment agir avec lui. »
Actuellement les choix thérapeutiques en psychiatrie reposent sur une approche à dominante
biologique et économique des pathologies mentales avec la volonté (dans un souci juste de dé
stigmatisation) de considérer la maladie mentale à l’instar d’une maladie « comme une
autre ». Dès lors, il deviendrait possible de « dissoudre » la psychiatrie dans la médecine
générale et les infirmiers psychiatriques n’auraient pas besoin de formation spécifique.
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« Les aidants dit naturels ou informels sont des personnes non professionnelles qui viennent en aide à
titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie
quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs
formes, notamment le nursing, les soins, l'accompagnement à la vie sociale et au maintien de l'autonomie, les
démarches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la
communication,... »
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Dans cette logique, la maladie mentale devient une maladie comme une autre et la famille de
malade est une famille comme une autre, sans besoin ni difficulté particulière. Le recours à
l'aidant familial peut alors être banalisé, en psychiatrie comme dans les autres maladies au
long cours, sans prise en compte de la spécificité que représente la vie quotidienne avec une
personne souffrant de troubles psychotiques. Cette conception qui met de côté les
connaissances acquises par la clinique évacue la question des retentissements des troubles
psychotiques sur l’entourage.
Or, les cliniciens savent que vivre en famille avec un patient psychotique soulève des conflits
intrapsychiques et intersubjectifs qu’il convient de ne pas ignorer. Par ailleurs, ils savent
aussi, que si l’aidant principal est la personne qui a le plus de contact avec l’équipe de
soignants, ce n’est pas forcément lui qui souffre le plus de la situation au quotidien. Si la
femme peut parler des crises de son mari, que peut dire l’enfant de ce qu’il ressent quand son
père délire ? Si les parents sont les interlocuteurs privilégiés de l’équipe soignante, qui prend
en compte les autres personnes vivant sous le même toit et en particulier les jeunes frères et
sœurs ? [8]
Une des caractéristiques de la pathologie mentale est qu’elle dure, et que le malade, selon les
époques, peut avoir des crises plus ou moins longues, plus ou moins violentes et
déstabilisantes pour l’entourage. Selon le lien de parenté avec la personne malade et l’âge de
celui qui est témoin de ces crises, le vécu de chacun des proches sera différent.
1.3 L’impact sur l’entourage jeune du patient : les enfants de la famille
Dans les textes qui régissent la psychiatrie, la famille du patient est vue comme un tout
monolithique et indifférencié où la question des places, des générations et des âges est
occultée du moment que l’un des membres de l’entourage assume un rôle actif.
Les jeunes membres de l’entourage, enfants ou adolescents, dans un lien fraternel ou de
filiation avec le patient font l’objet de peu d’attention et de peu de travaux.
Pourtant, bien que peu abordée, l’implication de l’entourage jeune est une conséquence
majeure et évidente de la dés-institutionnalisation et du basculement de la prise en charge vers
la maison familiale. L'entourage jeune des patients (frères et sœurs et enfants) est présent,
témoin silencieux de l'expression de la psychose, témoin souvent délaispar des adultes
happés dans leur rôle d'aidant, témoin non reconnu parce que jugé incapable de tenir un rôle
attendu.
L’enjeu pour les jeunes proches de malades est de faire face au quotidien aux mouvements
d’identification projective du patient. Mais, à la différence des adultes en position d’aidant
familial reconnu, ils n’ont pour se protéger ni la barrière générationnelle, ni la connaissance
ou les capacités de rationalisation de l’adulte, ils cumulent donc face aux troubles une double
vulnérabilité : vulnérabilité liée à leur dépendance par rapport à celui qui est malade et
vulnérabilité liée à leur immaturité. Les projections d’angoisse de leur proche et les idées
délirantes dont ils sont parfois la cible viennent se percuter sur les questionnements que,
comme tout enfant ou adolescent, ils se posent au sujet de leur identité et de leur devenir.
Un travail mené pendant dix ans à l’Unafam
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auprès de l’entourage de patients schizophrènes
a permis d’acquérir une connaissance de ce que vivent plus précisément les frères et sœurs des
patients). Dans ce contexte, une enquête [9] menée auprès de 600 frères et sœurs de patients
schizophrènes a permis de mettre en évidence les retentissements des troubles :
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Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques
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