
4
d’alerter en cas d’aggravation. Pour mener à bien cette mission, la plupart du temps l’emploi
du temps de l’un ou l’autre membre de la famille devra être modifié : l’amour parental, filial,
fraternel devant pouvoir permettre de se passer des soins donnés par des professionnels et des
dispositifs spécialisés.
Ainsi, la fonction de « veilleur au quotidien » pose comme une évidence que la place de
l'entourage est au côté de la personne malade, dans un accompagnement quotidien au long
cours. Rappelons qu’à une époque pas si lointaine évoquée plus haut, la séparation d’avec un
environnement familial considéré comme potentiellement pathogène était une condition pour
envisager les soins. Cette nécessaire distance semble avoir été oubliée dans la systématisation
du recours à l’aidant dit « naturel
». (Charte européenne de l’aidant familial, COFACE, 2009,
Bruxelles).
De plus, au-delà de l'accroissement de la charge des familles, le fait d’introduire des soins
sans consentement à domicile impose une pression à tous les membres du groupe familial : le
patient mais aussi ses proches ayant à subir une contrainte. Les effets de l'introduction de la
contrainte dans la sphère familiale sur les échanges relationnels et le climat de la maison ne
sont pas abordés. Or, comme il a souvent été décrit à propos des tuteurs ou des curateurs, le
proche qui aide et protège, peut devenir pour le malade celui qui entrave, abuse d’un pouvoir
qui ne lui parait pas légitime [15].
1.2 Aidant familial en psychiatrie : une mission à risque ?
L’étude Trajectoire brisées, familles captives menée par Martine Bungener [6] permet de se
représenter plus concrètement la nature de l'aide apportée par les familles. Celle-ci se décline
dans une multitude de domaines : aide à la vie quotidienne, c'est-à-dire aux fonctions de base
que sont l'alimentation, l'hygiène individuelle et du lieu de vie, les achats et les déplacements,
mais aussi l'aide à la gestion des actes administratifs, la surveillance du suivi médical et
médicamenteux et bien souvent une aide financière en complément des allocations perçues.
Déjà en 1995, l’étude montrait que 6 malades sur 10 vivaient essentiellement avec leur
famille. On peut estimer que ce chiffre est en-deçà de la réalité aujourd’hui compte tenu de la
poursuite de la réduction des lits sur cette période et de l’augmentation de la difficulté à
trouver un logement. Dans une grande majorité des cas, le domicile du patient se trouve être
sa maison familiale et renvoyer un patient vers son domicile à la sortie d’une hospitalisation
consiste généralement à le renvoyer vers sa famille. Comme le remarque Yolanda Sabetta [14]
en conclusion d’une étude menée au Québec sur le vécu et les besoins des familles en
psychiatrie « Ces changements ont aussi affecté l’environnement familial des patients sans
que personne n’ait prévu les problèmes que cela poserait aux parents, aux frères ou aux
sœurs, aux conjoints ou aux enfants des malades. Très souvent la famille s’est trouvée dans la
situation de devoir prendre soin sans répit d’un malade vingt-quatre heures sur vingt-quatre
et sans savoir comment agir avec lui. »
Actuellement les choix thérapeutiques en psychiatrie reposent sur une approche à dominante
biologique et économique des pathologies mentales avec la volonté (dans un souci juste de dé
stigmatisation) de considérer la maladie mentale à l’instar d’une maladie « comme une
autre ». Dès lors, il deviendrait possible de « dissoudre » la psychiatrie dans la médecine
générale et les infirmiers psychiatriques n’auraient pas besoin de formation spécifique.
« Les aidants dit naturels ou informels sont des personnes non professionnelles qui viennent en aide à
titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie
quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs
formes, notamment le nursing, les soins, l'accompagnement à la vie sociale et au maintien de l'autonomie, les
démarches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la
communication,... »