atelier E - CSSS-IUGS

Atelier E – 6 octobre
Expériences et défis
de modèles patients-partenaires
en centres hospitaliers
Le Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke et son comité des
usagers : un partenariat à valeur ajoutée pour nos patients
Par Linda Hubert, directrice, Direction de la qualité, de la planification, de l’évaluation et de la
performance, Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS)
Denis Marceau, président du comité des usagers, CHUS
Biographie
Linda Hubert est au CHUS depuis 1982 et a oeuvré dans différents secteurs du CHUS notamment comme
adjointe administrative à la Direction des services professionnels et comme directrice adjointe aux affaires
médicales. Directrice de la qualité, planification, évaluation et performance depuis avril 2009, elle s'assure
notamment de l'intégration de l'expérience du patient et ses proches dans les stratégies d'amélioration de la
performance organisationnelle, incluant l’accessibilité et la qualité des soins et services.
Denis Marceau est professeur émérite, depuis 2009, retraité de l'Université de Sherbrooke, après une
carrière de 36 ans dont comme doyen à la Faculté de l’éducation et vice-recteur aux études supérieures et à la
formation continue. Son implication sociale est reconnue (Mérite estrien en 2011). Il est actuellement
président du conseil d’administration (CA) au Service d'aide aux Néo-Canadiens (SANC), membre du CA du
CHUS et de son comité Vigilance et qualité ainsi que président du comité des usagers. Ses engagements
témoignent de son intérêt pour l’amélioration des soins et services aux usagers.
Résumé de la communication
L’article 209 de la Loi sur les services de santé et services sociaux (CSSS) prévoit la constitution d’un comité
des usagers pour tous les établissements. Le mandat du comité consiste notamment à renseigner les usagers
sur leurs droits, à promouvoir la qualité, à évaluer le degré de satisfaction des usagers à l’égard des services
rendus, à défendre leurs droits et à les accompagner et les assister dans leurs démarches. La Loi prévoit
également que deux membres du comité des usagers siègent au CA et que l’un d’eux est membre du comité
de vigilance et qualité. Dans ce contexte légal, quels mécanismes de gouvernance faut-il privilégier pour

que le comité des usagers et l’établissement unissent leurs efforts vers l’amélioration des soins et services
aux usagers, tout en préservant l’autonomie de chacun ? Le CHUS et son comité des usagers ont choisi la
voie du partenariat. Le plan stratégique 2012-2015 du CHUS pavait déjà le chemin en invitant toute
l’organisation à covoiturer avec ses employés et ses médecins, ses partenaires, ses patients et leurs proches
vers un CHUS plus performant et inspirant à dimension humaine. Cette notion de covoiturage portée au
niveau stratégique appuyait donc la volonté de partenariat entre le CHUS et son comité des usagers. Des
communications basées sur l’ouverture et la transparence, la cogestion et le leadership partagé dans des
projets porteurs de sens pour les deux parties, le respect et la compréhension des missions de chacun ont été
quelques-unes des conditions gagnantes à la base de ce partenariat. Elles se sont traduites concrètement par
des mécanismes de concertation et de collaboration qui viennent soutenir la réalisation tant du plan
stratégique du CHUS que du plan d’action triennal du comité des usagers, porté par un objectif commun :
améliorer la qualité des soins et services offerts à nos patients.
Les patients ont beaucoup à nous apprendre de leur expérience
Par Jean-Guillaume Marquis, chef du service expérience patient, soins spirituels et ressources
bénévoles, Direction de la qualité, de la planification, de l’évaluation et de la performance,
CHUS
Biographie
Jean-Guillaume Marquis est à l’emploi du CHUS depuis 2008 et oeuvre à la direction de la qualité,
planification, évaluation et performance (DQPEP) en tant que chef du service expérience patient, soins
spirituels et ressources bénévoles. Il est titulaire d’une maîtrise en changement organisationnel de
l’Université de Sherbrooke; son mandat en regard de l’expérience patient consiste à soutenir l’établissement
afin d’encourager la participation des patients dans leurs soins, dans l’organisation des soins et services
ainsi que dans le développement des compétences.
Résumé de la communication
Depuis 2008, l’approche du CHUS en matière d’expérience patient ne cesse d’évoluer. Dans sa planification
stratégique 2013-2015, le CHUS encourage la participation des patients et de leurs proches à travers
l’ensemble de l’organisation. Ce faisant, on reconnaît que les patients et leurs proches ont beaucoup à nous
apprendre de leur expérience. Notre modèle encourage la participation des patients dans les trois sphères
d’activité suivantes : l’organisation des soins et services (patient collaborateur); le développement des
compétences (patient formateur); la participation dans les soins (patient partenaire). Lors de cette
conférence, les participants profiteront des apprentissages réalisés dans le cadre de ce changement de
culture en progression. Certains obstacles et facteurs de succès seront présentés à l’aide d’illustrations
concrètes aux niveaux stratégiques, tactiques et opérationnels. Par exemple : la participation de patients
dans différents projets tels que l’approche adaptée à la personne âgée en milieu de soins aigus, le système de
performance CHUS, le programme d’utilisation de patients standardisés et réels (PUPSR) de la Faculté de
médecine et des sciences de la santé, le rôle du patient et de ses proches dans la prestation sécuritaire des
soins, etc.

L’intégration des patients comme partenaires de soins
:
une démarche d’amélioration gagnante pour l’élaboration de
documents d’information vulgarisés et adaptés à la clientèle
Par Catherine Derval, conseillère en soins spécialisés,
Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM)
Joé T. Martineau, stagiaire postdoctorale en administration des services de santé, Direction
collaboration et partenariat patient (DCPP), Faculté de médecine, Université de Montréal;
patiente-ressource, CHUM
Marie-
Michèle Mantha, agente d’information et de rédaction, Direction des services
professionnels et mécanismes d’accès, CHUM
Biographie
Catherine Derval est détentrice d'une maîtrise en sciences infirmières et travaille actuellement comme
conseillère en soins spécialisés pour les équipes des cancers de la thyroïde, de la radio-oncologie et des
cancers tête et cou (ORL) du CHUM. Elle est également certifiée en oncologie de l’Association des
infirmières et infirmiers du Canada. Elle agit à titre de leader de collaboration en établissement (LCE) pour
l’équipe du cancer de la thyroïde.
Joé T. Martineau est patiente suivie par l'équipe interdisciplinaire du cancer de la thyroïde du CHUM
depuis 2011. Au niveau professionnel, Mme Martineau détient un doctorat en administration spécialisé en
management et éthique des affaires de HEC Montréal. Elle est chercheuse postdoctorale à l'Unité de
recherche en neuroéthique de l'Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM), ainsi que stagiaire
postdoctorale en administration des services de santé auprès de la Direction collaboration partenariat
patient (DCPP) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal.
Marie-Michèle Mantha détient une maîtrise scientifique biomédicale de l’Université de Montréal, mais aussi
un certificat en communication catholique de Louvain. Elle est agente d’information au Centre hospitalier
de l’Université de Montréal depuis deux ans. Avec les professionnels de la santé, elle travaille à produire des
fiches d’information destinées aux patients et à leurs proches. Rédactrice spécialisée en santé, elle a travaillé
pendant près de dix ans pour le site Web PasseportSanté.net de la Fondation Chagnon.
Résumé de la communication
L’équipe interdisciplinaire du cancer de la thyroïde du CHUM a joint le Programme Partenaires de soins
qui a pour but d’améliorer le partenariat de soins et de services avec les patients et leurs proches.
Chapeautée par un groupe d’experts de l’Université de Montréal et prenant appui sur les normes
canadiennes et québécoises d’agrément des établissements de santé, l’équipe interdisciplinaire du CHUM
s’est engagée dans une démarche d’amélioration continue. Afin de poursuivre cet objectif, un comité
d’amélioration continue composé à la fois de professionnels de la santé et de patients-ressources a été créé.
Inspirée du modèle de la roue de Deming et du cycle Plan-Do-Check-Act (Gey, 2007), cette démarche
d’amélioration a permis jusqu’à présent au comité de mettre sur pied des projets réalistes qui améliorent la
qualité des soins offerts. Un de ces projets est la création de quatre fiches d’information offrant aux
patients atteints de cancer de la thyroïde une information claire, facile à comprendre et à utiliser. Le
développement de ces fiches s’est inscrit dans une approche de précaution universelle en littératie en santé
permettant d’éviter la stigmatisation de groupes vulnérables sans compromettre la qualité de l’information
transmise aux personnes usagères. S’adjoignant l’expertise de l’équipe du Projet d’information et
d’éducation à la santé du CHUM, les rédacteurs ont pu suivre une démarche leur permettant non seulement
de produire des documents plus compréhensibles pour le patient respectant les principes de littératie en
santé, mais aussi de s’acquitter de la tâche plus efficacement en balisant chacune des étapes de la rédaction et
en obtenant de l’aide tout au long du processus. Cette communication présentera les différentes étapes et les
retombées de ce projet dans l’amélioration des soins et plus spécifiquement au niveau des interventions
écrites offertes à la clientèle.

Les patients ressources comme nouveaux acteurs dans la production
et le partage de connaissances entre patients et intervenants
Par
Karine Vigneault, conseillère en promotion de la santé,
Direction des services professionnels et des mécanismes d’accès, CHUM,
et chercheuse postdoctorale, Centre for Citizenship, Identities and Governance, Open University,
et Centre de recherche sur la communication et la santé, Université du Québec à Montréal (UQAM)
Biographie
Karine Vigneault est conseillère en promotion de la santé au Centre hospitalier de l’Université de Montréal et
chercheuse postdoctorale au Centre for Citizenship, Identities and Governance (Open University) ainsi qu’au Centre
de recherche sur la communication et la santé à l’UQAM. Elle s’intéresse à la mise en oeuvre par les
organisations de santé de pratiques visant à favoriser la participation des patients dans leurs propres soins, de
même que dans l’amélioration de la qualité de soins, notamment sous l’angle des enjeux identitaires que ces
pratiques soulèvent.
Résumé de la communication
Le Centre d’expertise en réimplantation ou revascularisation microchirurgicale d’urgence (CEVARMU) du
Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) offre des soins d’urgence à l’ensemble de la population
québécoise victime d’amputation traumatique du membre supérieur. Depuis 2010, le CEVARMU fait appel, sur
une base ponctuelle, à d’anciens patients ayant terminé leur processus de réadaptation afin d’accompagner et de
soutenir les patients nouvellement arrivés au Centre dans leur propre processus de soins. Considérés comme
des partenaires à part entière de l’équipe, ces patients dits « patients ressources » sont invités à venir rencontrer
les patients hospitalisés ou qui sont en processus de réadaptation au CEVARMU sur une base bénévole afin de
témoigner de leur expérience, mais aussi de s’assurer que les patients participent à l’élaboration de plans de
traitement qui répondent à leurs besoins et qu’ils comprennent bien. Nous proposons de rendre compte de
l’expérience de mobilisation de patients ressources par le CEVARMU à partir d’une analyse de la
documentation produite à ce sujet depuis 2010, mais aussi d’entrevues réalisées auprès de la coordonnatrice du
Centre (responsable des interventions effectuées par des patients ressources), de professionnels impliqués dans
le CEVARMU, de patients et de patients ressources du CEVARMU. Ces données nous permettront de mieux
comprendre les perceptions des acteurs impliqués quant au double rôle de patients ressources qui se
positionnent comme facilitateurs du partage de connaissances cliniques et expérientielles entre patients et
intervenants, mais aussi comme producteurs – légitimés par l’organisation – de connaissances sur le « comment
vivre » avec un traumatisme au membre supérieur. L’expérience de coapprentissage intervenants/personnes
usagères dont nous souhaitons rendre compte dans le cadre de cette communication montre que le recours aux
patients ressources est une pratique en émergence qui mérite d’être connue et davantage officialisée.