6 RÉGIE R É G I O N A L E D É LA S A N T É E T D E S SERVICES S O C I A U X D E DE Q U É B E C LA SANTÉ PUBLIQUE Projet d'intervention communautaire pour la lutte au cancer du sein dans le territoire du CLSC Orléans Rapport de l'évaluation de l'implantation Louise Moreault Claude Gagnon Céline Lepage Direction de la santé publique Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec Novembre 2000 e \mm INSPQ.Montréal . . , , SANTÉCOM Vous pouvez vous procurer ce rapport au coût de 5,00 $ incluant la TPS et les frais postaux en faisant parvenir votre chèque au : Centre de documentation Direction de la santé publique de Québec 2400, d'Estimauville Beauport (Québec) G1E 7G9 Téléphone Télécopieur Courrier électronique : (418) 666-7000 poste 217 : (418) 666-2776 : [email protected] Dépôt légal : Bibliothèque nationale du Canada, 2000 Dépôt légal : Bibliothèque nationale du Québec, 2000 ISBN : 2-89496-161-8 Citation suggérée : Moreault, L., Gagnon, C., Lepage, C. (2000). Projet d'intervention communautaire pour la lutte au cancer du sein dans le territoire du CLSC Orléans : rapport de l'évaluation de l'implantation, Direction de la santé publique, Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec, 34 p. Cette publication a été versée dans la banque SANTÉCOM. RÉGIE RÉGIONALE D E LA S A N T É ET DES SERVICES SOCIAUX D E Q U E B E C DIRECTION! D E L A S A N T É PUBLIQUE Institut national de santé publique, du Québec 4835, avenue Christophe-Colomb, bureau 200 Montréal (Québec) H2J3G8 Tél.: (514) 597-0606 Projet d'intervention communautaire pour la lutte au cancer du sein dans le territoire du CLSC Orléans Rapport de l'évaluation de l'implantation Louise Moreault Claude Gagnon Céline Lepage Direction de la santé publique Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec Novembre 2000 RÉSUMÉ Le projet d'intervention communautaire pour la lutte au cancer du sein dans le territoire du CLSC Orléans est un projet issu de la communauté qui consiste à sensibiliser les femmes à l'importance du dépistage du cancer du sein. Plus spécifiquement, les objectifs du projet visent l'amélioration des connaissances des femmes sur le cancer du sein et la mise en place d'interventions les incitant à adhérer au Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN. Une évaluation a été réalisée afin d'analyser l'implantation de ce projet de mobilisation communautaire. Cette évaluation comporte trois objectifs. Le premier consiste à mesurer les écarts entre la clientèle visée et celle rejointe. Le deuxième veut vérifier si les activités et les modalités de fonctionnement réalisées correspondent à celles prévues. Le troisième tente d'identifier les conditions facilitantes et les principales difficultés rencontrées. Il ressort des résultats que la stratégie de mobilisation communautaire a été appliquée avec succès. Elle a permis la mise en commun de ressources, la coordination d'actions complémentaires sur le terrain et semble avoir contribué à une prise de conscience plus intense du problème de santé que représente le cancer du sein. Les résultats concernant la clientèle montrent que plusieurs femmes ont été rejointes, en particulier celles de 50 à 69 ans, groupe d'âge spécialement visé par le projet et par le Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN. L'analyse des résultats portant sur les activités et les modalités de fonctionnement met en lumière l'importance de réaliser différentes interventions pour rejoindre le plus de femmes possibles. Ainsi, les rencontres animées, les cafés-rencontres, les dîners-causeries, les kiosques en grande surface et les « mini-kiosques » ont représenté des moyens variés et complémentaires. Parallèlement, des activités promotionnelles ont servi à annoncer la tenue de ces activités. L'évaluation a finalement permis de distinguer quelques conditions facilitantes et certaines difficultés rencontrées. Du côté des conditions de succès, il convient de signaler, entre autres, l'intégration de cliniques de sensibilisation existantes au CLSC, la souplesse dans la gestion et le mode de fonctionnement et l'implication de gestionnaires dès le début du projet. En revanche, la connotation négative du terme « cancer » au moment du recrutement, le roulement des partenaires, plus particulièrement des médecins du CLSC et les délais dans l'attribution du budget se sont avérés des embûches dont il faudrait tenir compte advenant la reprise du projet ailleurs ou dans d'autres contextes. PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2000 I REMERCIEMENTS Les auteurs tiennent à remercier chaleureusement les partenaires du projet de mobilisation qui ont participé activement au comité de gestion. Il s'agit de mesdames Johanne Vézina et Claire Benjamin, infirmières au CLSC Orléans, madame Pauline Bergeron, chef de programme en soins infirmiers au CLSC, mesdames Simone Bérubé du Comité Beauport Ville en santé et Marie-Thérèse Mercier des Filles d'Isabelle de la Côte de Beaupré, animatrices ainsi que mesdames Louise Côté et France Dupont, médecins au CLSC Orléans. Nous sommes aussi reconnaissants envers les coordonnatrices du CLSC qui se sont impliquées au moment du démarrage du projet : madame Andrée Gauthier, madame Marielle Lavallée et madame Linda Gorman. De plus, nous voulons souligner l'implication récente de deux nouvelles collaboratrices du CLSC, mesdames Lisane Boisvert, organisatrice communautaire et Odette Nicole, médecin. Nous remercions enfin madame Dany Laverdière pour le traitement informatique des données et madame Hélène Girard qui a réalisé minutieusement le travail d'édition de ce rapport. PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2000 iii TABLE DES MATIÈRES i Résumé Remerciements iii Table des matières v vii Liste des tableaux et figure Introduction 1 1. Problématique 1.1 État de situation sur le cancer du sein 3 3 1.2 Contexte du projet 4 1.3 1.4 Territoire du CLSC Orléans comme site d'intervention Mobilisation communautaire 4 6 2. 9 9 9 Présentation du projet planifié 2.1 Objectifs du projet 2.2 Clientèle visée 2.3 2.4 2.5 Activités planifiées Partenaires impliqués Gestion du projet 9 10 10 3. Méthode 11 4. Résultats.. 4.1 Clientèle 4.1.1 Caractéristiques sociodémographiques 4.1.2 Satisfaction 4.2 Modalités de fonctionnement et activités 4.2.1 Déroulement du projet 4.2.2 Activités 13 13 13 13 14 14 18 4.3 22 5. Autres activités.. 23 Discussion Conclusion 29 Bibliographie 31 PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2000 iii LISTE DES T A B L E A U X ET FIGURE Tableau 1 : Estimations postcensitaires de la population des femmes de 20 ans et plus en 1999, à partir des données du recensement de 1996, territoire du CLSC Orléans et région de Québec... 5 Tableau 2 : Caractéristiques socioéconomiques 1990 et 1991, territoire du CLSC Orléans et ensemble du Québec 6 Tableau 3 : Principales caractéristiques sociodémographiques des femmes rejointes par les rencontres animées 12 Tableau 4 : Distribution des rencontres animées selon la localité 18 Tableau 5 : Distribution des rencontres animées selon le type de groupes rencontrés 19 Tableau 6 : Principales caractéristiques temporelles des rencontres animées 20 Figure 1 : 12 Modèle d'analyse de l'évaluation de l'intervention PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2000 iii I N T R O D U C T I O N Dans le cadre de l'actualisation du plan d'action sur les priorités de santé et bien-être 1995-1998 de la région de Québec (03), des montants ont été accordés par la Régie régionale de la santé et des services sociaux (RRSSS) pour initier des projets de sensibilisation-mobilisation des femmes au dépistage du cancer du sein. Le CLSC Orléans s'étant montré intéressé, un projet a été élaboré. Le projet de mobilisation pour le dépistage du cancer du sein du territoire du CLSC Orléans est issu de la communauté et plusieurs partenaires y ont collaboré. Son objectif général vise à sensibiliser les femmes du territoire à l'importance du dépistage du cancer du sein. Le présent rapport consiste en une évaluation de l'implantation du projet de mobilisation de la communauté sur le territoire d'Orléans. Les objectifs de cette évaluation sont de vérifier si la clientèle rejointe est conforme à la clientèle visée, de vérifier si les activités et les modalités de fonctionnement réalisées sont conformes à celles prévues et d'identifier les conditions facilitantes pour la réalisation de ce type de projet de même que les difficultés rencontrées. Dans ce rapport, la section sur la problématique présente brièvement les thèmes du cancer du sein et du dépistage, le contexte du projet, le territoire d'expérimentation ainsi que la mobilisation communautaire. Puis, le projet est décrit tel que planifié avec ses objectifs, la clientèle visée, les partenaires et la gestion prévue. En troisième partie, la méthode privilégiée pour évaluer le projet est abordée. Par la suite, le document traite des résultats obtenus, soit le projet tel que réalisé. Finalement, ces résultats sont discutés et les facteurs de réussite ainsi que les principales difficultés sont identifiés. PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2000 1 1. 1.1 PROBLÉMATIQUE État de situation sur le cancer du sein Chaque année, parmi les quelque 261 709 femmes de 20 ans et plus de la région de Québec (1999), il y a environ 387 nouveaux cas de cancer du sein et en moyenne 131 décès dus à cette maladie1. Il s'agit du cancer le plus fréquent chez la femme et 80,0 % des cas touchent des femmes de 50 ans et plus. En 1994, dans la région de Québec, le cancer du sein constituait la principale cause de décès par cancer chez les femmes, alors qu'à l'échelle provinciale, il était devancé par le cancer du poumon. Le nombre de nouveaux cas de cancer du sein est à la hausse dans toute la province. Les taux d'incidence et de mortalité par cancer du sein dans la région 03 suivent à peu près la même tendance que ceux de la province, c'est-à-dire une augmentation légère des taux d'incidence du cancer du sein entre 1985-1989 et des taux de mortalité plutôt stables (Landry, 1994). Entre 1991 et 1995, 1937 nouveaux cas (moyenne : 387/an) de cancer du sein et 655 décès (moyenne : 131/an) attribuables à ce cancer sont survenus dans la région 032. Le risque de développer un cancer du sein augmente avec l'âge. II est actuellement impossible d'en prévenir l'apparition en raison des facteurs de risque difficilement modifiables et d'une méconnaissance des causes. Le meilleur moyen disponible actuellement pour lutter contre cette maladie et pour en modifier l'évolution est le dépistage systématique. Si l'on peut découvrir le cancer à un stade précoce de son évolution, il est permis d'espérer une meilleure survie. Lorsqu'on envisage le dépistage du cancer du sein, il y a trois méthodes à considérer : la mammographie, l'examen clinique des seins et l'autoexamen des seins. L'efficacité et la validité de ces méthodes sont variables. Le dépistage par mammographie, avec ou sans examen clinique, peut réduire la mortalité par cancer du sein chez les femmes de 50 à 69 ans (Kerlikowske et al., 1995). Chez les femmes de 40 à 49 ans, les résultats des études portant sur le dépistage de masse par mammographie ne sont pas concluants et incitent à la prudence (NIH Consensus Development Conference, 1997). Par ailleurs, il n'y a actuellement pas de consensus scientifique à l'effet que l'examen clinique des seins par un professionnel de la santé ou que l'autoexamen des seins puissent réduire la mortalité par cancer du sein (Morrison in Groupe d'étude canadien sur l'examen médical périodique, 1994). Ainsi, s'appuyant sur la littérature et l'expérience des autres pays, le Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN propose un dépistage sources : MSSS, fichier des tumeurs, 1991-1995 et MSSS, fichier des décès, 1991-1995. ideml. PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2 0 0 0 iii 1. PROBLÉMATIQUE systématique par mammographie aux deux ans à toutes les femmes âgées entre 50 et 69 ans. Ce programme fonctionne depuis mai 1998 dans la région métropolitaine de Québec. 1.2 Le contexte du projet En 1994, la RRSSS de Québec a retenu comme une des huit priorités de santé et bien-être, la diminution de la mortalité par cancer du sein chez les femmes de la région. Pour y arriver, le plan d'action triennal 1995-1998 propose quatre axes d'action (RRSSS, 1994). Un de ces axes consiste en l'élaboration et la mise en place d'un programme de dépistage du cancer du sein. Par ailleurs, dès 1996, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) confie à chaque RRSSS le soin d'implanter le Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN dans leur région respective (MSSS, 1996). Pour que le programme de dépistage soit fonctionnel et puisse atteindre ses objectifs, il est souhaité que 70,0 % des femmes de 50 à 69 ans de la région y participent. Ainsi, la sensibilisation-mobilisation apparaît comme étant une des composantes essentielles à l'atteinte du résultat visé. Dans le cadre de l'actualisation du plan d'action sur les priorités de santé et de bien-être 1995-1998 de la région 03, un montant de 25 000 $ par année pendant trois ans a été octroyé au plan d'action visant la réduction de la mortalité par cancer du sein. Ce montant a été alloué pour initier la sensibilisation-mobilisation des femmes de la région ciblée. Le montant attribué étant peu élevé, une seule sous-région était admissible au développement d'un projet de mobilisation communautaire en cancer du sein pour 1996-1997. Un appel d'offre avisant de la disponibilité du budget a été lancé aux CLSC de la région à l'exception de celui de Charlevoix qui avait déjà démarré un tel projet. Seule la sous-région d'Orléans a manifesté son intérêt et sa motivation. C'est donc celle-ci qui a été retenue. 1.3 Territoire du CLSC Orléans comme site d'intervention En termes d'incidence et de mortalité, le cancer du sein est un problème préoccupant pour le territoire du CLSC Orléans. Entre 1991 et 1995, 313 nouveaux cas et 102 décès par cancer du sein sont recensés pour cette sous-région3. 3 4 idemi. PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2 0 0 0 Q 1. PROBLÉMATIQUE Concernant les caractéristiques sociodémographiques, il convient de préciser que la structure d'âge des femmes de 20 ans et plus du territoire du CLSC Orléans est semblable à celle des femmes de la région de Québec (03)4. Ainsi, dans ce territoire, le pourcentage des femmes est respectivement de 35,5 % chez les moins de 40 ans, de 22,4 % chez les 40 à 49 ans, de 28,0 % chez les 50 à 69 ans et de 14,2 % chez les 70 ans et plus (Tableau 1). Tableau 1 : Estimations postcensitaires de la population des femmes de 20 ans et plus en 1999, à partir des données du recensement de 1996, territoire du CLSC Orléans et région de Québec Région de Québec Territoire du C L S C Orléans Beauport N % Total Orléans N % N % N % 20 à 39 ans 11 100 36,0 3 836 34,3 14 936 35,5 93 208 35,6 40 à 49 ans 6 951 22,5 2 449 21,9 9 400 22,4 56 012 21,4 50 à 69 ans 8 402 27,2 3 352 30,0 11 754 28,0 73 848 28,2 70 ans et plus 4 418 14,3 1 531 13,7 5 949 14,2 38 641 14,8 30 871 100,0 11 168 100,0 42 039 100,0 261709 100,0 Total Pour la plupart des données socioéconomiques habituellement utilisées pour caractériser les milieux géographiques, le territoire du CLSC Orléans présente une image semblable ou avantageuse quand on le compare à l'ensemble du Québec (Tableau 2)5. Ainsi, le revenu moyen des ménages du territoire du CLSC Orléans est similaire à celui des ménages de l'ensemble du Québec (Ferland et al., 1998). Par contre, le pourcentage d'assistés sociaux, la proportion de personnes à faible revenu, le pourcentage de ménages avec un revenu inférieur à 20 000 $, le pourcentage de personnes ayant moins de 9 ans de scolarité ainsi que la proportion d'enfants de moins de 18 ans vivant avec un seul parent sont inférieurs sur le territoire du CLSC Orléans à ceux observés dans l'ensemble du Québec. 4 5 Projections postcensitaires pour 1999 à partir des données d e recensement de 1996 (BSQ). Les données régionales pour les variables retenues ne sont pas disponibles dans l'étude de référence. 5 PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2000 1. PROBLÉMATIQUE Tableau 2 : Caractéristiques socioéconomiques 1990 et territoire du CLSC Orléans et ensemble du Québec Territoire du C L S C Orléans 1991, Ensemble du Québec Beauport Orléans 4 1 058 $ 4 2 826 $ 4 1 268 $ Pourcentage d'assistés sociaux (1991) 8,5 % 5,7 % 9,8 % Pourcentage de personnes à faible revenu (1990) 18,4 % 11,5 % 19,2 % Pourcentage de m é n a g e s avec un revenu inférieur à 20 000 $ (1990) 23,3 % 23,0 % 26,9 % Pourcentage de personnes ayant moins de 9 ans de scolarité (1991) 34,5 % 39,0 % 39,0 % Pourcentage d'enfants de moins de 18 ans vivant avec un seul parent (1991) 13,5 % 7,5 % 16,6 % Revenu m o y e n des m é n a g e s (1990) 1.4 Mobilisation communautaire La mobilisation de la communauté est l'une des stratégies retenues par le plan d'action de la région de Québec visant la réduction de la mortalité par cancer du sein pour inciter lës femmes à adhérer au programme de dépistage (RRSSS, 1994). La littérature aborde le partenariat entre le secteur communautaire et le secteur publique sous différentes appellations (Robert, 1989 ; Cadieux, 1997 ; Popay et Williams, 1998). Une des plus utilisées est probablement « l'action intersectorielle » qui, pour Ouellet et al. (1995), consiste en une « démarche réunissant des ressources de divers secteurs d'activités, possédant des mandats complémentaires et des fonctionnements parfois différents, afin de mettre en place un plan d'action global pour résoudre un problème complexe ». Ces auteurs (Ouellet et al., 1995) proposent cinq étapes de l'action intersectorielle, lesquelles se déroulent habituellement en séquence mais conservent une souplesse quant à leur apparition dans le temps : 1) mobilisation des partenaires ; 2) établissement d'un consensus de base ; 3) mise en commun des projets et analyse du milieu ; 4) élaboration du plan d'action ; 5) implantation et évaluation. 6 PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2 0 0 0 1. PROBLÉMATIQUE La mobilisation communautaire telle qu'expérimentée dans ce projet-ci correspond à une action intersectorielle parce qu'elle implique des établissements du réseau de la santé et des groupes communautaires hors réseau. Ainsi, pour les besoins de la présente évaluation, la définition d'action intersectorielle sera assimilée à celle de mobilisation communautaire. 7 PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2 0 0 0 2. PRÉSENTATION DU PROJET PLANIFIÉ Cette section présente le projet tel qu'il a été planifié dès le départ. Les objectifs du projet, la clientèle visée, les principales activités planifiées, les partenaires impliqués et la gestion du projet y sont décrits. 2.1 Objectifs du projet L'objectif général du projet d'intervention dans la communauté est de sensibiliser les femmes du territoire du CLSC Orléans à l'importance du dépistage du cancer du sein. Les objectifs spécifiques du projet d'une durée de trois ans (1996-1999) sont : 1) améliorer les connaissances générales des femmes sur la problématique du cancer du sein, les facteurs de risque et la lutte au cancer du sein ; 2) améliorer les connaissances des femmes sur la contribution des différentes méthodes de dépistage en fonction des groupes d'âge et des risques individuels ; 3) sensibiliser la population féminine, plus particulièrement celle âgée de 50 à 69 ans, à l'importance de l'adhésion au dépistage du cancer du sein ; 4) réaliser des actions précises pour favoriser l'adhésion des femmes au programme de dépistage du cancer du sein, dès que celui-ci démarrera. 2.2 Clientèle visée La clientèle visée par le projet est constituée des femmes du territoire du CLSC Orléans, âgées entre 18 et 69 ans. 2.3 Activités planifiées Il s'agit d'un projet qui privilégie une approche de mobilisation communautaire. Cette approche permet à des communautés de s'approprier le pouvoir concernant les actions à réaliser auprès de la population dans le domaine du cancer du sein. Ainsi, les organismes de la communauté sont les maîtres d'œuvre de la réalisation des activités avec la collaboration du CLSC. Le projet comporte deux principaux types d'activités : les rencontres animées et les activités promotionnelles. Les rencontres animées consistent en des activités d'information sur le cancer du sein et de promotion du dépistage auprès de regroupements de femmes et de groupes sociaux auxquels participent des femmes (ex. : AFEAS, Cercle des Fermières, etc.). Ces rencontres prennent la forme de conférences ou de causeries au cours PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2000 iii 2. PRÉSENTATION DU PROJET PLANIFIÉ desquelles sont transmises verbalement et à l'aide de matériel éducatif l'information en lien avec les objectifs du projet. De plus, ces rencontres permettent la mise à jour de l'information sur les démarches concernant l'organisation du programme québécois de dépistage. Deux organismes partenaires issus de la communauté sont responsables de la réalisation des rencontres animées. Les activités promotionnelles, sous la responsabilité des infirmières du CLSC, visent d'abord à informer les femmes de 18 à 69 ans du territoire du CLSC Orléans sur le cancer du sein, puis à faire la promotion du projet et des rencontres animées. Le contenu d'information concernant le cancer du sein communiqué lors des activités promotionnelles est le même que celui abordé lors des rencontres animées. Les autres partenaires du projet sont invités à participer aux activités promotionnelles. 2.4 Partenaires Les promoteurs du projet sont la Direction de la santé publique de Québec et le CLSC Orléans. D'autres partenaires locaux se sont joints à eux : Les Filles d'Isabelle de la Côte de Beaupré et le Comité Beauport Ville en santé. 2.5 Gestion du projet La gestion du projet est sous la responsabilité d'un comité local composé des promoteurs et des autres partenaires. Les tâches qui relèvent de ce comité sont le développement des stratégies d'intervention, la planification et le suivi des activités ainsi que la mise à jour de l'information. La fréquence des rencontres du comité local de gestion est fixée par les membres en fonction des besoins. Le budget provenant de la RRSSS-03 doit être déposé en fiducie à la Direction de la santé publique de Québec. Une fois par année, dès la réception des sommes, la part revenant à chacun des partenaires leur est redistribuée sur présentation d'une facture. 10 PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2 0 0 0 3. MÉTHODE Puisqu'on possède peu d'information sur la capacité réelle de ce type d'interventions à produire les effets escomptés dans le domaine du cancer du sein, il est nécessaire de procéder à l'évaluation de l'implantation, car elle représente une étape préalable à la mesure des effets (King et al., 1987). Cette évaluation consiste donc à analyser l'implantation du projet de mobilisation pour le dépistage du cancer du sein sur le territoire du CLSC Orléans- Elle couvre la période allant de novembre 1996 à décembre 1999. Les objectifs de l'évaluation sont : 1) vérifier si la clientèle rejointe est conforme à la clientèle visée ; 2) vérifier si les activités et les modalités de fonctionnement réalisées sont conformes à celles prévues ; 3) Identifier les conditions facilitantes et les difficultés rencontrées lors de la réalisation de ce projet. Les variables servant à l'analyse des écarts entre la clientèle visée et la clientèle rejointe se rapportent à quelques caractéristiques sociodémographiques et à la satisfaction des femmes, ayant participé aux rencontres animées. Les données proviennent de deux sources différentes : des grilles d'activités complétées par les animatrices et d'un questionnaire autoadministré, complété par les participantes, et portant sur leur satisfaction. Ces questionnaires ont été élaborés pour les fins du projet6. Les variables relatives à l'écart entre les activités et les modalités de fonctionnement planifiées et celles réalisées décrivent les rencontres animées (nombre, types de groupes rejoints, etc.), les activités promotionnelles ainsi que le processus d'implantation lui-même. Les données couvrant ces aspects proviennent des grilles d'activités complétées par les animatrices, des comptes rendus des réunions du comité et d'entrevues semi-dirigées menées auprès des partenaires locaux. L'analyse des données s'est faite à l'aide d'un modèle visant à mettre les écarts en évidence (Figure 1). Concernant les données quantitatives, des distributions de fréquences simples et des moyennes ont été calculées. Pour les données de type qualitatif, l'analyse de contenu a été effectuée par regroupement de thèmes et une analyse chronologique des événements a été réalisée. 6 Les différents questionnaires sont disponibles sur d e m a n d e . PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CISC ORLÉANS - NOVEMBRE 2000 11 3. MÉTHODE Figure 1 : Modèle d'analyse de l'évaluation de l'intervention* Clientèle rejointe Clientèle visée • Caractéristiques sociodémographiques • Caractéristiques sociodémographiques • Satisfaction • Satisfaction Fonctionnement et activités réalisés Fonctionnement et activités planifiés • • * Rencontres animées Activités promotionnelles • • Rencontres animées Activités promotionnelles Adapté de : Moreault, L, et Gagnon, C. (1992). Évaluation du projet « Marrainage » : une intervention non professionnelle auprès de familles à risque de négligence envers les enfants, DSC de l'Hôpital du Saint- Sacrement. 12 PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2 0 0 0 4. 4.1 RÉSULTATS Clientèle 4 . 1 . 1 Caractéristiques sociodémographiques Entre avril 1997 et novembre 1999, un total de 1432 personnes a participé aux rencontres animées, dont 56,6 % dans Beauport et 43,4 % dans Orléans (Tableau 3). Les groupes rejoints étaient composés presque exclusivement de femmes (seulement 10 groupes comptaient quelques hommes parmi les participants). L'âge moyen des participantes aux rencontres animées est de 56,2 ± 13,9 ans. Le groupe des femmes ciblées par le Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN, soit celles ayant entre 50 et 69 ans, compte pour près de la moitié (47,3 %) des participantes. Les femmes de moins de 40 ans (12,8%) et celles âgées entre 40 et 49 ans (21,1%) ont été rejointes dans des proportions moindres. Les femmes de 70 ans et plus représentent 18,8 % des femmes rejointes. Tableau 3 : Principales caractéristiques sociodémographiques femmes rejointes par les rencontres animées* N % Secteur géographique : > Beauport > Orléans 811 621 56,6 43,4 Âge* : > Moins de 40 ans 40 à 49 ans 50 à 69 ans > 70 ans et plus 108 179 400 159 12,8 21,1 47,3 18,8 Caractéristiques des * Information disponible pour 8 4 6 f e m m e s 4.1.2 Satisfaction Parmi les 1432 personnes rejointes lors des rencontres animées, 882 (61,6 %) ont accepté d'exprimer leur niveau de satisfaction quant à divers aspects de la rencontre à laquelle elles ont participé. Globalement, les femmes ayant assisté aux rencontres ont dit en être satisfaites dans des proportions très élevées. Ainsi, pour la quasi-totalité des femmes (99,8 %), PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2 0 0 0 iii 4. RÉSULTATS l'information transmise par les animatrices était claire et le matériel écrit fourni lors de la rencontre a répondu aux besoins d'information. Dans un même ordre d'idées, la rencontre a répondu aux attentes de 99,5 % des participantes. Les femmes ont été satisfaites de l'ambiance de la rencontre dans 99,7 % des cas et de la durée dans 97,2 % des cas. Une grande majorité de participantes (94,4 %) ont mentionné que les rencontres avaient réussi à diminuer leurs peurs concernant la mammographie. Par ailleurs, il a été demandé aux participantes si elles recommanderaient une session d'information semblable à une amie ; la presque totalité a répondu « oui ». Des commentaires et suggestions ont été formulés par 44,1 % des participantes ayant accepté d'exprimer leur niveau de satisfaction. Les commentaires les plus fréquents concernent l'intérêt envers les rencontres (40,0 %), leur contenu instructif (21,0 %) et la satisfaction à l'égard des compétences de l'animatrice (14,0 %). En vue d'améliorer le projet, 12,0 % des femmes ont suggéré d'avoir des rencontres complémentaires portant sur d'autres sujets comme l'hormonothérapie et le cancer, l'ostéoporose et la dysplasie. 4.2 Modalités de fonctionnement et activités 4.2.1 Déroulement du projet Le projet a connu trois phases: l'avant-projet, la planification du projet actuel et la réalisation des activités. > L'avant-projet (automne 1995 à automne 1996) Avant l'implantation du projet actuel, une infirmière des services courants du secteur Orléans réalisait des cliniques de sensibilisation sur le cancer du sein. Ces activités de sensibilisation, débutées à la fin de l'année 1995, abordaient essentiellement les sujets suivants : définition du cancer du sein, statistiques sur le problème, enseignement de l'autoexamen des seins, notions sur l'alimentation et le stress. Peu de publicité était faite par manque de ressources financières. Des femmes étaient recrutées par l'infirmière lors de leur passage aux services courants du CLSC. Lorsque de 2 à 5 personnes étaient recrutées, une rencontre était organisée. PROJET O' INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2 0 0 0 14 4. » RÉSULTATS La planification du projet actuel (novembre 1996 à avril 1997) À l'automne 1996, la RRSSS ayant alloué un budget pour initier un nouveau projet de mobilisation/sensibilisation relativement au dépistage du cancer du sein, un appel d'offre est émis par la Direction de la santé publique de Québec pour susciter un tel projet. Le CLSC Orléans manifeste rapidement son intérêt. Tenue en novembre 1996, la première rencontre réunit les coordonnatrices des deux secteurs du CLSC et une médecin de la Direction de la santé publique de Québec. Cette rencontre fournit l'occasion de faire connaître le cadre de référence régional pour la sensibilisation et la mobilisation des femmes en matière de dépistage du cancer du sein (RRSSS, 1996). Le groupe de travail amorce la planification du projet. Dès le début de 1997, le CLSC promoteur est à la recherche de partenaires et deux femmes membres d'organismes du milieu sont recrutées pour devenir des animatrices. De plus, deux infirmières, une par secteur de CLSC (Beauport et Orléans), se joignent au groupe de travail qui deviendra le comité local de gestion du projet. L'infirmière ayant démarré les cliniques de sensibilisation à Beaupré est du nombre. Parallèlement à la définition du projet que poursuit le comité, la formation des intervenantes est initiée. Il est important de préciser la place qu'a prise la formation dans ce projet. Ce fut une activité majeure des premiers mois de 1997. La médecin de la santé publique et l'infirmière du secteur Orléans ont formé l'infirmière de Beauport dans un premier temps et les animatrices ensuite. Le contenu de cette formation est en lien direct avec les objectifs spécifiques du projet. Une simulation d'une rencontre animée est organisée pour que les animatrices puissent pratiquer devant les autres membres du comité local de gestion. Tout au long du projet, la médecin et les infirmières répondent aux questions des animatrices et le contenu est mis à jour régulièrement, ce qui confère un caractère continu à la formation. D'ailleurs, à chacune des occasions offertes, différentes activités de formation ont lieu. À titre d'exemple, les animatrices assistent aux cliniques de sensibilisation intraCLSC tenues par l'infirmière du secteur Orléans et les intervenantes (animatrices et infirmières) participent à un colloque organisé par le Réseau québécois pour la santé du sein. Vers la fin du mois d'avril, les animatrices sont prêtes à commencer et on planifie l'envoi de lettres à différents groupes de femmes pour leur offrir une rencontre animée. Durant la phase de planification du projet, les rencontres du comité sont très rapprochées. Elles se tiennent à une fréquence moyenne d'une par mois. PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSÇ ORLÉANS - NOVEMBRE 2000 15 4. RÉSULTATS La planification budgétaire s'est échelonnée sur une longue période. Le délai dans le dépôt du budget de la RRSSS à la Direction de la santé publique de Québec occasionne des problèmes dans la répartition des sommes entre les partenaires. > La réalisation des activités (avril 1997 à décembre 1999) Les rencontres animées débutent en avril 1997. Lors des premières rencontres, les animatrices sont accompagnées de l'une des deux infirmières du projet. Déjà, après deux mois, les animatrices obtiennent plusieurs réponses positives de la part de groupes de femmes intéressés à les recevoir. Des activités promotionnelles se proposent de mieux faire connaître le projet. En juin 1997, une médecin du CLSC (remplaçant une collègue en congé de maternité) s'implique au sein du comité. Quelques objectifs visant les médecins du territoire du CLSC sont alors élaborés : informer les médecins de l'existence du projet ainsi que de l'arrivée prochaine du Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN et préparer des activités de formation sur l'examen clinique des seins. En septembre, la médecin du CLSC revient de son congé et prend part aux activités du comité. Elle rédige une lettre à l'intention des médecins du territoire les informant sur le projet. À l'automne 1997, une importante réorganisation a lieu au CLSC. D'abord, une nouvelle coordonnatrice des services courants est nommée au secteur Beauport. Puis, suite à la fusion des deux secteurs, celle-ci devient l'unique coordonnatrice des services courants de l'ensemble du CLSC. En plus des rencontres organisées par les animatrices et des cliniques intraCLSC de l'infirmière du secteur Orléans qui se continuent, de nouvelles activités sont planifiées. Les infirmières du projet proposent d'animer des dîners-causeries offerts à l'ensemble du personnel du CLSC. Tout au long de l'automne 1997, les intervenantes se préparent pour être prêtes à donner toute l'information pertinente lorsque le Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN démarrera dans la région 03. Au début de 1998, la nouvelle coordonnatrice des services courants délègue une adjointe à la coordination du projet. Cette étape correspond à l'intégration du projet de mobilisation en cancer du sein dans le plan d'action PROJET O' INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2000 16 4. RÉSULTATS des services courants du CLSC. La médecin de santé publique quitte de façon temporaire pour des raisons personnelles. Le projet atteint sa vitesse de croisière pendant l'année 1998. Les rencontres auprès de groupes de femmes continuent et sont maintenant ouvertes aux milieux de travail. À cela s'ajoutent la préparation et la réalisation de kiosques dans des grandes surfaces. À l'automne, la médecin du CLSC quitte définitivement l'organisation. En 1999, la médecin de santé publique est de retour et la coordonnatrice adjointe participe désormais aux rencontres du comité. En plus des activités régulières, de nouvelles actions sont mises de l'avant : • quelques rencontres animées ont lieu dans des maisons privées ; • des cafés-rencontres sont organisés par les animatrices pour les femmes qui ne sont pas membres d'un groupe formel ; • des « mini-kiosques » sont réalisés par les animatrices dans les cliniques médicales et les pharmacies ; • une rencontre a lieu avec les onze présidents des clubs de l'Âge d'or qui acceptent pour la plupart la tenue d'une rencontre animée pour leurs membres. La fin de la première étape de trois ans du projet étant proche, les membres du comité procèdent à un bilan rapide : leur perception est que les femmes rencontrées semblent plus réceptives et moins agressives face à la problématique du cancer du sein. Durant l'automne, dans le secteur Orléans, le soutien accordé par l'infirmière à l'animatrice diminue en intensité en raison de la réduction du nombre d'heures travaillées par l'infirmière au CLSC. L'arrivée au sein du comité d'une organisatrice communautaire, qui propose d'aller rejoindre de nouveaux groupes et d'utiliser de nouvelles façons pour les rejoindre, fournit l'occasion de faire un « brainstorming » sur la deuxième étape du projet. À l'issue des discussions, il apparaît important de réactiver le volet concernant les médecins du territoire. Ainsi, en décembre 1999, se joint une nouvelle médecin du CLSC. Pendant la phase de réalisation des activités, la fréquence des rencontres du comité de gestion varie. D'avril 1997 à juin 1998, les réunions ont lieu à une fréquence moyenne d'une par mois, à l'exception des mois d'été. Par la suite et jusqu'à la fin, elles deviennent plus espacées et se tiennent environ à tous les deux mois. PROJET O' INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2000 17 4. RÉSULTATS 4.2.2 Activités > Rencontres animées Un total de 75 rencontres animées ont été réalisées pour différents groupes de femmes, soit 48 (64,0 %) dans Beauport et 27 (36,0 %) dans Orléans (Tableau 4). Tableau 4 : Distribution des rencontres animées selon la localité N % 31 9 4 2 1 1 48 41,3 12,0 5,3 2,7 1,3 1.3 64,0 Total 7 7 5 2 2 1 1 1 1 27 9,3 9,3 6,7 2,7 2,7 1,3 1,3 1,3 1,3 36,0 Total CLSC Orléans 75 100,0 Secteur Beauport : • • • • • • Total Beauport Giffard Courville Sainte-Thérèse-de Lisieux Villeneuve Sainte-Briqitte-de-Laval Secteur Orléans : • Beaupré • Sainte-Anne-de-Beaupré • Montmorency • Château Richer • Saint-Laurent (île d'Orléans) • Saint-Jean (île d'Orléans) • Boischatel • Saint-Ferréol-les-Neiges • Saint-Tite-des-Caps PROJET O' INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2 0 0 0 18 4. RÉSULTATS La grande majorité des rencontres (92,0 %) ont été planifiées et organisées par l'un ou l'autre des deux partenaires de la communauté, soit le comité Beauport Ville en santé ou les Filles d'Isabelle de la Côte de Beaupré et de l'île d'orléans. Le CLSC Orléans a organisé les autres rencontres. Ce sont différents groupes qui ont bénéficié des rencontres animées (Tableau 5). En début dé projet, les associations de femmes étaient d'abord visées. Les groupes les plus fréquemment rencontrés ont été des Cercles des fermières (12,0 %), des communautés religieuses (10,7 %), et des clubs de l'Âge d'or (10,7 %). Puis, les rencontres animées ont été ouvertes aux femmes en milieu de travail. Dans l'ensemble, davantage de groupes de femmes ont été visités en milieu de travail (24,0 %). Finalement, plusieurs rencontres ont été organisées pour des femmes ne faisant pas partie d'un groupe formel ou ne fréquentant pas un milieu de travail ayant déjà bénéficié d'une, rencontre animée. Ces «cafés-rencontres» (18,7% des rencontres) se sont déroulés soit dans une salle du CLSC, soit au domicile privé d'une résidente du territoire du CLSC Orléans. Tableau 5 : Distribution des rencontres animées selon le type de groupes rencontrés Type de groupes rencontrés N % Milieux de travail 18 24,0 Cafés rencontres 14 18,7 Cercles des fermières 9 12,0 Communautés religieuses 8 10,7 Clubs de l'Âge d'Or 8 10,7 Activités organisées par la municipalité 4 5,3 Bénévoles d'organismes communautaires 4 5,3 Associations féminines diverses 4 5,3 Autres associations 6 8,0 75 100,0 TOTAL N O T E : Il y a aussi eu une rencontre (août 1999) des coordonnateurs de groupes de l'Âge d'Or du territoire du C L S C Orléans qui a permis la réalisation de rencontres animées dans ces groupes PROJET O' INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2 0 0 0 19 4. RÉSULTATS Bien que le projet se soit réalisé sur trois ans, une majorité de rencontres (44,0 %) ont été réalisées entre janvier et décembre 1998 (Tableau 6). Un peu plus du tiers (36,0 %) des rencontres ont eu lieu entre janvier et novembre 1999 et 20,0 % entre avril et décembre 1997. La presque totalité des activités (98,7 %) ont eu lieu en semaine. La majorité des rencontres ont eu lieu soit en après-midi (52,0 %) ou en soirée (42,7 %). Seulement quatre rencontres (5,3 %) se sont déroulées en avantmidi. Les rencontres animées ont duré en moyenne 2 heures 1 minute ± 38,9 minutes. Tableau 6 : Principales caractéristiques temporelles des rencontres animées N % Période de réalisation : > janvier à décembre 1998 33 44,0 Moment de la semaine : > en semaine 74 98,7 Moment de la journée : > après-midi 39 52,0 Caractéristiques À toutes les rencontres, les animatrices ont traité des connaissances générales sur la problématique, les facteurs de risque et la contribution du dépistage du cancer du sein ainsi que de l'importance de l'adhésion au dépistage pour les femmes âgées entre 50 à 69 ans. De l'information plus détaillée sur la nature des interventions de dépistage en fonction des groupes d'âge et des risques individuels a été fournie de façon presque systématique (97,3 %). L'information sur les démarches en cours concernant l'organisation du Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN a presque toujours été présentée (94,7 %) pour être complètement intégrée au contenu des rencontres à partir du démarrage du programme en mai 1998. Dans le quart des rencontres, de l'information portant sur les recommandations des groupes d'experts a été amenée. Dans un autre ordre d'idées, du matériel didactique a été utilisé. Ainsi, un modèle mammaire en silicone a été utilisé à chaque rencontre pour supporter l'enseignement de la pratique de l'autoexamen des seins. De plus, PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSÇ ORLÉANS - NOVEMBRE 2000 20 4. RÉSULTATS dans la majorité des rencontres (62,7 %), le vidéo « La mémoire au bout des doigts » de la Société canadienne du cancer a été visionné. Lors de 15 rencontres animées, l'animatrice a été soutenue par l'une ou l'autre des deux infirmières du CLSC Orléans impliquées dans le projet. De plus, les animatrices ont alloué en moyenne 4 heures et 24 minutes (± 1 heure 31 minutes) pour la planification, la préparation, la réalisation et l'évaluation d'une rencontre animée. > Activités promotionnelles Entre avril 1997 et novembre 1999, plusieurs activités promotionnelles ont été réalisées. Ainsi, le projet et les partenaires ont bénéficié d'une bonne visibilité au cours de ces trois années. Premièrement, dès juin 1997, les membres du comité ont procédé à la conception d'un dépliant et d'une affiche faisant la promotion de leurs activités. Tout au long du projet, ceux-ci ont été distribués dans les endroits suivants : la salle d'attente du CLSC, les bureaux de consultation des infirmières et des médecins du CLSC, les cliniques médicales et gynécologiques du territoire, l'Unité de médecine familiale de l'Hôpital de l'Enfant-Jésus, les pharmacies ainsi que les salons des professeurs des écoles. Par ailleurs, un dépliant du projet était remis en mains propres à chaque femme de 40 ans et plus lors d'une consultation aux services courants du CLSC Orléans. Deuxièmement, les différentes activités ont été annoncées régulièrement. D'abord, le projet lui-même a été publicisé dans l'annonce des services du CLSC apparaissant dans les bottins téléphoniques de Beauport et de Beaupré, dans le message téléphonique de mise en attente du CLSC ainsi que dans le répertoire des activités de la Ville de Beauport. Ensuite, pour faire connaître les rencontres animées et certains cafés-rencontres ayant lieu au CLSC, des communiqués de presse ont été publiés régulièrement dans les journaux locaux7 et dans les feuillets paroissiaux. Le tiers des « minikiosques » ayant eu lieu à Beauport ont aussi été annoncés dans le journal local. 7 II y a 1 journal local pour le secteur de Beauport et 15 pour le secteur Orléans. PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSÇ ORLÉANS - NOVEMBRE 2000 21 4. RÉSULTATS 4.3 Autres activités D'autres activités, non planifiées en début de projet, ont également été réalisées. Ainsi, des activités intra-CLSC ont eu lieu. Des dîners-causeries animés par les infirmières du projet ont été offerts au personnel de l'établissement. Cinq dîners-causeries furent réalisés par secteur. Par ailleurs, en novembre 1997, le CLSC a tenu un kiosque d'information lors des activités antigrippales. Quelques activités ciblant les médecins du territoire avaient été planifiées, teis l'envoi d'une lettre les informant du projet de mobilisation, l'identification de leurs besoins en formation dans le domaine du dépistage du cancer du sein et l'organisation à leur intention d'une séance de formation sur le Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN une fois celui-ci démarré. Seul l'envoi d'une lettre informant les médecins des activités du projet et les avisant de la possibilité d'offrir à leurs patientes de s'inscrire à une rencontre animée de type café-rencontre s'est concrétisé. Finalement, deux types de kiosques d'information ont été réalisés dans le cadre du projet : des kiosques en grandes surfaces ainsi que des « minikiosques ». Le contenu d'information abordée lors de ces deux types d'activités était sensiblement le même que celui communiqué lors des rencontres animées, mais en plus condensé. > Kiosques en grandes surfaces Il y a eu trois kiosques tenus à Beauport dans des endroits à grande surface permettant de rejoindre un large public. Un de ceux-ci a eu lieu dans un aréna lors du Salon du commerce (avril 1998) et les deux autres dans des centres commerciaux (octobre 1998 et août 1999). Ces trois activités ont permis de rejoindre environ 85 personnes, essentiellement des femmes. L'âge des participantes variait entre 20 et 90 ans. Ces activités ont été planifiées par les animatrices et les infirmières du projet. La réalisation a été assumée principalement par l'animatrice de Beauport avec la participation des infirmières. > « Mini-kiosques » À partir du printemps 1999, un total de 35 « mini-kiosques » ont été réalisés, dont 27 à Beauport et 8 dans le secteur d'Orléans. La plupart de ces activités (57,0%) ont eu lieu à l'automne 1999. Les autres « minikiosques » avaient été organisés au printemps de la même année. La PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSÇ ORLÉANS - NOVEMBRE 2000 22 4. RÉSULTATS grande majorité de ceux-ci (86,0 %) ont eu lieu dans des endroits publics reliés à la santé, soit dans des pharmacies ou dans les salles d'attente de cliniques privées du territoire. Les autres kiosques ont été réalisés dans d'autres lieux publics tels des banques, des caisses populaires ou une épicerie. La prise de contact avec les milieux visés s'est toujours faite par téléphone parfois complétée par une lettre envoyée par télécopieur ou par la poste. Dans la moitié des cas, le milieu hôte a installé une affiche annonçant l'activité quelques jours avant le début de celle-ci. Pour réaliser les « mini-kiosques », les animatrices ont utilisé du matériel didactique tels, entre autres, une affiche illustrant les trois méthodes de dépistage, le modèle mammaire et la liste des centres de dépistage du Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN. Elles ont aussi remis aux participantes certains dépliants ou aide-mémoire comme, notamment, un carton-douche sur l'autoexamen des seins, le dépliant du projet de mobilisation et le dépliant « Mieux se connaître pour mieux reconnaître » du Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN. Un total de 1380 femmes ont été rejointes par ces « mini-kiosques ». De ces femmes, 253 se sont montré intéressées à assister à un café-rencontre tenu au CLSC. De plus, trois responsables de groupes formels de femmes ont manifesté un intérêt pour avoir une rencontre animée pour leur groupe. En plus de sensibiliser les femmes au dépistage du cancer du sein, ces activités avaient pour but d'accroître la visibilité du projet de mobilisation sur le territoire et de renseigner sur la tenue de cafés-rencontres. PROJET O' INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2000 23 5. DISCUSSION Le devjs d'évaluation avait pour but d'analyser l'implantation du projet et non pas d'en mesurer les effets. Aussi, l'atteinte des objectifs visant l'amélioration des connaissances des femmes sur la problématique du cancer du sein et la contribution des différentes méthodes de dépistage ne peut être que supposée. Cependant, les entrevues auprès des intervenantes locales semblent indiquer que les femmes rejointes ont perçu le projet comme étant utile : « les femmes prennent plus leur santé en main en faisant autoexamen des seins, elles posent des questions et deviennent donc autonomes envers leur santé ». leur plus L'évaluation ne permet pas non plus de mesurer si le projet a permis d'augmenter le taux d'adhésion des femmes au Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN. Toutefois, les intervenantes estiment que les activités du projet incitent les femmes à y participer. Le fait d'en avoir entendu parler permet un premier contact avec le programme de sorte qu'à la réception de la lettre d'invitation, l'effet de surprise est moins grand. De plus, certaines données provenant de la littérature laissent penser que des séances d'information augmentent significativement la participation des femmes à un dépistage par mammographie. Dans un essai randomisé, Slater et al. (1998) ont observé que 64,0 % des femmes de niveau socioéconomique faible vivant dans des logements sociaux et ayant participé à une rencontre d'information sur le dépistage du cancer du sein ont ultérieurement passé une mammographie comparativement à 52,0 % des femmes du groupe contrôle (p < 0,05). De même, Cunningham et al. (2000) ont rapporté que les femmes ayant participé à un programme communautaire d'éducation sanitaire avaient plus tendance à avoir une deuxième mammographie de dépistage que les femmes du groupe témoin. La stratégie retenue pour implanter ce projet se voulait celle de la mobilisation communautaire. Il y a un large consensus dans la littérature sur la pertinence et la nécessité d'utiliser une telle stratégie. Ainsi, l'intervention locale permet aux individus d'être conscients des problèmes et de s'investir dans les solutions (Collin, 1998). La mobilisation, en impliquant la communauté, amène les individus à une prise de conscience plus vive des problèmes de santé qui les touchent. Andersen et al. (1999) ont observé que les attitudes favorables d'une communauté envers la mammographie influencent positivement le recours à cet examen. Selon ces auteurs, cette association semble être indépendante de l'influence des caractéristiques sociodémographiques individuelles (âge, éducation, état marital, emploi et niveau de revenu) ainsi que de la présence ou non de médecins locaux et de services de mammographie. PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2 0 0 0 iii 5. DISCUSSION Selon Ouellet et al. (1995), la mobilisation communautaire favorise d'abord et avant tout une mise en commun des ressources. Elle permet également une coordination efficace des actions complémentaires sur le terrain. Enfin, elle facilite la diffusion de messages cohérents auprès de la population ciblée. Elle est davantage pertinente dans certains contextes : lorsqu'il y a sentiment d'impuissance face à une situation particulière, lorsque les interventions traditionnelles sont inefficaces, lorsqu'il y a une motivation concrète de se regrouper afin d'imaginer de nouvelles solutions ou lorsqu'il y a un désir d'échange d'information et de ressources. Environ 2897 personnes ont été rejointes par le projet, soit 1432 personnes par les rencontres animées, 85 par les kiosques en grandes surfaces et 1380 par les « mini-kiosques »8. Ce nombre élevé de personnes rejointes peut s'expliquer, en partie du moins, par le fait qu'il y a eu intégration d'activités déjà réalisées au CLSC. Comme le rapporte Ouellet et al. (1995), l'intégration d'un projet déjà existant facilite l'adhésion des partenaires à la démarche. Ce faisant, le comité de gestion a pu rapidement débuter les rencontres dans le milieu. À cet effet, certains auteurs (Fortin et al.,1994 ; Cadieux, 1997) précisent que, souvent, il est très mobilisateur pour les partenaires de passer rapidement à l'action. La majorité des femmes rejointes par les rencontres animées (47,3 %) avaient entre 50 et 69 ans. Il s'agit du groupe d'âge particulièrement visé parmi la clientèle ciblée (18 à 69 ans) par le projet de même que la catégorie d'âge que veut rejoindre le Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN. Cette proportion est d'autant plus considérable que les femmes de ce groupe d'âge ne représentent que 28,0 % de la population féminine de 20 ans et plus du territoire du CLSC Orléans (voir Tableau 1). Cet aspect est encourageant car la littérature rapporte que les femmes plus âgées ont généralement moins de connaissances sur les facteurs de risque et les recommandations relativement aux méthodes de dépistage (Mah et Bryant, 1992). La participation des communautés religieuses et des Clubs de l'Âge d'Or a certainement contribué à rejoindre les femmes du groupe cible. Presque toutes les participantes aux rencontres ont exprimé leur satisfaction face au projet. Il est habituel que les études de satisfaction présentent des résultats élevés (Sheppard,1993 ; Ruggeri, 1994). Néanmoins, la perception des intervenantes locales indique que les rencontres ont répondu aux attentes des femmes. Il importe de souligner ce résultat positif puisque le ces activités ne sont pas mutuellement exclusives, les personnes ayant pu participer à plus d'une activité. 24 PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2 0 0 0 5. DISCUSSION cancer du sein n'est pas un sujet très populaire. En effet, la littérature indique que ce problème de santé évoque habituellement une attitude de crainte du cancer en général, l'appréhension d'un résultat positif et des conséquences (Murray et McMillan, 1993; Champion, 1994; Decker et al., 1999). Au départ, deux types d'activités ont été planifiés : des rencontres animées auprès de groupes formels de femmes et des activités médiatiques. Cependant, tout au long de l'implantation du projet, l'évaluation a servi à mettre en place un processus interactif avec les partenaires leur donnant la possibilité de prendre du recul face à leurs interventions et, le cas échéant, d'apporter les ajustements nécessaires (Brekke, 1987; Rossi et Freeman, 1993). Tout comme pour le projet de mobilisation dans Charlevoix (Gagnon et Moreault, 1999), d'autres types d'activités se sont ajoutés en cours d'intervention. Ainsi, la tenue de dîners-causeries au CLSC, de kiosques en grandes surfaces, de « mini-kiosques » et de cafés-rencontres a été expérimentée. La diversification des activités et des moyens de communication représente un facteur de réussite pour ce type de projet permettant de rejoindre le plus grand nombre de femmes. En effet, la disponibilité de ressources offrant un maximum de services et de soutien à la communauté contribue au succès des interventions communautaires (Taylor et al., 1998). De plus, O'Loughlin et al. (1998) mentionnent que des ajustements apportés aux interventions en cours de projet multiplient les chances de poursuite des activités en répondant davantage aux besoins du milieu. Dans le souci de mieux faire connaître le projet, une seule action ciblant les médecins a eu lieu. Il s'agit d'une lettre envoyée à tous les médecins du territoire. Les autres activités planifiées n'ont pu être réalisées à cause d'un certain roulement des médecins au CLSC. Par ailleurs, une plus grande collaboration des médecins de la sous-région aurait pu être souhaitable comme, par exemple, en référant des femmes aux rencontres animées. Pour ce faire, il aurait peut-être fallu les impliquer plus tôt dans le processus, voire même lors de la formulation des objectifs. Cela aurait été d'autant intéressant que la littérature indique que la population perçoit le médecin comme une ressource crédible concernant des sujets touchant la santé (Friedman et al., 1994). L'information livrée à l'intérieur des rencontres animées, des kiosques en grandes surfaces et des « mini-kiosques » était conforme à l'information qu'il était prévu de fournir. Cette absence d'écart peut être due au fait que le contenu est toujours demeuré en lien direct avec les objectifs spécifiques du projet. Le soutien offert aux animatrices (renforcement individuel, formation continue de la part des infirmières et du médecin de la santé publique, PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2 0 0 0 25 5. DISCUSSION partage d'une information cohérente, etc.) a aussi contribué à maintenir l'uniformité du contenu tel que préconisé par Ouellet et al. (1995). Un total de 75 groupes ont bénéficié d'une rencontre animée. Moins de rencontres ont eu lieu dans le secteur d'Orléans (27) que dans Beauport (48). Cette différence s'explique par le fait que le secteur de Beauport est plus populeux (voir Tableau 1). De façon générale, le recrutement est une opération laborieuse. En entrevue, les animatrices ont révélé trouver parfois difficile de « vendre les services » qu'elles offrent puisque cet aspect demande du temps, de l'énergie et surtout de la ténacité. Deux possibilités sont envisageables pour faciliter le recrutement des groupes. Il faudrait peut-être, d'abord, élaborer un message qui associe le dépistage à une meilleure santé de la femme et à la guérison (Maziade et al., 1996). Puis, tel que recueilli lors des entrevues, il serait intéressant d'examiner la possibilité de jumeler la problématique du dépistage du cancer du sein à une autre d'intérêt pour les femmes : « on constate qu'avec d'autres problématiques (ex : cholestérol, chercher les femmes ». diabète, etc.) c'est plus facile d'aller Comme planifié au départ, les activités promotionnelles se sont adressées aux femmes du territoire du CLSC Orléans âgées entre 18 et 69 ans. Ces activités furent variées mais ont uniquement servi à faire la promotion du projet, des rencontres animées et des kiosques. Contrairement à ce qui était prévu, elles n'ont pas visé à informer les femmes sur la problématique du dépistage du cancer du sein. Il est difficile d'estimer l'impact de ces activités menées dans le cadre du projet. Tel que rapporté lors des entrevues auprès des intervenantes, les différentes démarches réalisées ont probablement contribué à informer la population de l'existence du projet, à soutenir le travail des animatrices et à susciter la participation des femmes aux séances d'information. Cet aspect rejoint les considérations de Ouellet et al. (1995) à l'effet que des interventions multiples peuvent être faites auprès des médias afin d'influencer la communauté. Finalement, les intervenantes ont souligné qu'à l'avenir, il serait souhaitable d'utiliser davantage les journaux locaux en faisant paraître des chroniques régulières sur la problématique du cancer du sein, les méthodes de dépistage et le Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN. La gestion réalisée dans ce projet correspond à ce qui avait été planifié au départ. Le projet a réussi à se doter d'une structure et d'un mode de fonctionnement souples lesquels sont des conditions de succès de la mobilisation communautaire (Ouellet et ai-, 1995). Un comité local de gestion a été mis sur pied tel que prévu. L'élaboration d'un plan d'action a représenté un élément intégrateur en établissant une vision commune du projet tel que mentionné par Scott et Thurston (1997). Les réunions tenues 26 PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2 0 0 0 5. DISCUSSION très fréquemment en début de projet ont été facilitantes. Elles ont permis de fournir un soutien suffisant aux partenaires et favorisé le plus souvent possible le mode collégial dans la négociation, la concertation et la prise de décision (Fortin et al., 1994). De plus, rejoignant les observations de Lebeau et al. (1998), l'implication précoce des gestionnaires du CLSC a été un autre élément favorable en confirmant le leadership du CLSC et permettant d'assurer un minimum de continuité. Dans le même sens, le fait d'intégrer le projet de mobilisation au plan d'action du CLSC est le signe d'une certaine appropriation. Par contre, un des problèmes de gestion rencontrés concerne la lenteur dans l'attribution du budget. Les délais dans l'allocation des fonds a obligé les organismes impliqués à procéder à des ajustements comptables compliqués pour rétribuer le personnel. Davantage de souplesse serait requise dans le transfert du budget. Ce problème n'est pas spécifique à ce projet puisque l'aspect financier est souvent mentionné comme étant une barrière à l'implantation d'interventions sanitaires dans la communauté (Taylor et al., 1998). Les entrevues semi-dirigées menées auprès des acteurs locaux ont permis d'identifier des éléments jugés indispensables afin d'assurer la pérennité de ce projet. D'abord, toutes les personnes interrogées affirment qu'il est absolument nécessaire que la RRSSS alloue un montant significatif pour financer un projet de cette nature. Dans un même ordre d'idées, pour la totalité des intervenants locaux, il est essentiel que le projet bénéficie du soutien d'une personne ressource de la Direction de la santé publique de Québec. Son implication est importante parce qu'elle fournit l'expertise de contenu, assure le suivi du projet, développe l'argumentation pertinente à la prise de décision et entretient les liens entre la santé publique, le CLSC, le Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN et la RRSSS. Ensuite, la plupart des personnes interrogées croient que pour que ce type de projet puisse durer, il faut la présence d'une personne « responsable » qui représente le CLSC ainsi que des animatrices provenant du milieu où a lieu le projet. Finalement, il est rapporté par la majorité, que la motivation des personnes impliquées est une condition essentielle à la poursuite du projet. Il est évident que les projets de mobilisation communautaire doivent être adaptés aux réalités de chaque milieu. Toutefois, l'évaluation de l'implantation a permis de dégager certains facteurs de réussite et certaines difficultés qui pourraient orienter la mise en place de projets similaires dans d'autres contextes. PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2000 27 5. DISCUSSION Ainsi, parmi les facteurs qui ont facilité l'implantation du projet dans le milieu, il convient de mentionner : • le partage d'objectifs communs par l'ensemble des partenaires ; • l'intégration du projet déjà existant au CLSC ; • la tenue de rencontres de planification rapprochées en début de projet ; • l'implication à long terme de partenaires du milieu ; • la diversification des moyens et l'innovation dans les interventions pour rejoindre la clientèle ; • la formation continue pour l'ensemble des partenaires ; • le partage d'un contenu unique et cohérent par tous les partenaires ; • le soutien offert aux animatrices par les professionnels tout au long du projet ; • la tenue d'activités promotionnelles pour publiciser le projet ; • la souplesse dans la gestion et le mode de fonctionnement ; • l'implication des gestionnaires du CLSC dès le début du projet ; • la motivation et le dynamisme des personnes impliquées ; • la disponibilité des ressources financières ; • l'existence d'un projet similaire dans Charlevoix, fournissant certaines indications quant aux orientations possibles. De la même façon, des difficultés ont été rencontrées en cours de projet : • les difficultés de recrutement de certaines clientèles ; • la connotation négative du terme « cancer » au moment du recrutement ; • le roulement des partenaires, plus particulièrement des médecins du CLSC ; • un certain manque d'implication des médecins du territoire à des moments stratégiques ; • les délais dans l'attribution du budget ; • le manque d'intensité des activités médiatiques restreintes aux médias écrits et réduites à la promotion des activités. En terminant, pour implanter un projet de mobilisation de la communauté, il est essentiel d'y retrouver au moins quatre éléments afin d'assurer sa réussite. Ainsi, un financement adéquat, l'implication de la Direction de la santé publique, la mise sur pied d'un comité local de gestion imputable à un décideur du CLSC (composé d'organismes du milieu et d'au moins un médecin du CLSC) ainsi qu'un mode de fonctionnement souple pourraient constituer les bases minimales d'un tel type d'intervention. 28 PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2 0 0 0 CONCLUSION L'évaluation de l'implantation a permis de montrer que le projet d'intervention communautaire pour la lutte au cancer du sein dans le territoire du CLSC Orléans s'est réalisé avec succès. Malgré certains écarts par rapport à ce qui était prévu, le projet a été implanté tel que planifié: Concernant l'objectif visant à vérifier si la clientèle rejointe est conforme à celle visée, il importe de mentionner qu'un nombre considérable de femmes de plus de 18 ans ont été rejointes et que près de la moitié d'entre elles avaient entre 50 et 69 ans, soit le groupe d'âge visé par le Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN. Au regard de l'objectif consistant à vérifier si les activités et les modalités de fonctionnement réalisées sont conformes à celles prévues, il faut souligner l'expérimentation de différentes formes d'activités autres que les rencontres animées : cafés-rencontres, kiosques en grandes surfaces et « minikiosques », pour ne nommer que les plus importantes. D'ailleurs, cette diversité de moyens utilisés n'est pas étrangère au succès observé dans la participation des femmes au projet. Quant au troisième objectif visant à identifier les conditions facilitantes et certaines difficultés, il a, lui aussi, été rencontré. Ainsi, par exemple, la disponibilité de ressources financières, le partage d'objectifs communs par tous les partenaires et l'implication des gestionnaires du CLSC dès lé début du projet sont apparus comme des éléments de réussite. Par contre, la connotation négative du terme « cancer » et le roulement des partenaires, plus particulièrement des médecins, ont représenté des facteurs contraignants. La stratégie retenue pour implanter le projet a été celle de la mobilisation communautaire. Elle s'est avérée particulièrement utile pour rallier des ressources issues de secteurs différents (réseau et hors réseau) autour d'une même cause et pour canaliser des actions vers un objectif commun, soit la sensibilisation des femmes au dépistage du cancer du sein. Comme le cancer du sein est un problème important et que, jusqu'à ce jour, seul le dépistage précoce semble efficace pour en prévenir les conséquences, la poursuite de ce type de projet apparaît souhaitable. Pour réaliser ces interventions, le rôle de la Direction de la santé publique de Québec est primordial. Au moins trois axes d'action peuvent être dégagés. Le premier consiste à promouvoir la mobilisation communautaire en matière de santé et plus particulièrement en cancer du sein. Le deuxième propose de soutenir la j e n œuvre du projet en fournissant l'expertise de contenu nécessaire à la formation des intervenants et à la prise de décisions relatives aux orientations du projet. Quant au troisième, il met l'emphase sur m S e 29 PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2 0 0 0 l'importance de procéder à l'évaluation de l'implantation et éventuellement, dans la mesure du possible, des effets. Finalement, il convient de répéter que la poursuite et le développement d'activités de mobilisation communautaire, tant sur le territoire du CLSC Orléans qu'ailleurs, nécessitent un financement adéquat. PROJET D'INTERVENTION COMMUNAUTAIRE POUR LA LUTTE AU CANCER DU SEIN DANS LE TERRITOIRE DU CLSC ORLÉANS - NOVEMBRE 2 0 0 0 iii BIBLIOGRAPHIE ANDERSEN, M.R., URBAN, N. et ETZIONI, R. (1999). Community attitudes and mammography use : does it really matter Women & Health, 29 (3) : 83-95. what other people think ? BREKKE, J. S. (1987). The Model-Guided Method for Monitoring Program Implementation. Evaluation Review, 11 (3) : 281-99. CADIEUX, R. (1997). Réflexion sur un exemple d'engagement auprès d'une communauté en milieu urbain : Le cas du Forum économique de Verdun. Journées annuelles de santé publique 1997 : S'engager davantage auprès des communautés, Direction de la santé publique de MontréalCentre, Unité de santé publique de Verdun. CHAMPION, V. (1994). 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