Dépistage de la détresse en oncologie : une expertise infirmière à développer SIDIIEF, Montréal, 4 juin 2015 Marie de Serres,, M.Sc.inf.,Conseillère , en soins spécialisés p en oncologie g Marie-Anik Robitaille, M.A., Centre de recherche CHU de Québec Lise Fillion, inf., PhD, Université Laval Marie Claude Blais, Marie-Claude Blais PhD., PhD Université du Québec à Trois Trois-Rivières Rivières Dre Annie Tremblay, MD, FRCPC, CHU de Québec Jean-François Desbiens, inf., PhD., Université Laval Objectifs ■ Se familiariser avec les principaux acquis et défis du dépistage de la détresse en oncologie ■ Explorer les difficultés des infirmières à gérer la détresse et des pistes pour développer ces compétences. Introduction ■ Définition de la détresse du NCCN: Une expérience émotive désagréable multifactorielle de nature psychologique (cognitive (cognitive, comportementale comportementale, émotive) émotive), sociale et/ou spirituelle qui peut interférer avec l’habileté à faire face adéquatement au cancer, ses symptômes physiques et son traitement ■ Plus simplement, sur l’Outil de dépsitage de la détresse du CHU de Québec (ODD): « Émotion désagréable qui diminue la qualité de vie et peut nuire au fonctionnement de la personne. » ■ La détresse est multifactorielle Psychologique Physique Besoins • Estime de soi • Image corporelle • Coping • Mort • Douleur • Fatigue • Sommeil • Nausée/vomissement •… Social Émotionnel • Colère • Désespoir • Peur/anxiété • Impuissance • Deuil •Famille •Amis/relations •École/travail •SensSpirituel de la vie Pratique •Souffrance Information •Sens de la mort •Enjeux éthiques •Finitude •Legs g • Finances/transport • Maladie • Services • Traitements • Mourir • Statégies coping • Prise de décision • Gestion de symptômes • Garde des enfants • Ménage Aspect légal • Aspect légal 4 Prévalence de la détresse ≈ 50 % des personnes atteintes vivent une détresse passagère 35-45% des personnes atteintes vivent une détresse plus élevée 5-10% des patients vivront une dépression majeure Si on se fie à des signes arbitraires, la détresse a tendance à être sous-évaluée ett sous-traitée t ité 35 – 45 % 55 – 65 % Carlson et al., 2004; Zabora et al., 2001; Tuinman et al., 2008 La détresse fluctue au long du continuum co t uu du cancer ca ce PRÉVENTION DÉTECTION DIAGNOSTIC TRAITEMENTS SURVIE SOINS PALLIATIFS • Signes et symptômes • Consultation en oncologie • Chirurgie • Suivi à long‐terme • Dépistage • Décisions • Chimio‐ thérapie • Gestion effets Gestion effets secondaires tardifs Confort physique/ psychologique/spirituel • Investigation • Radiothérapie Qualité de vie 6 Recommandations par rapport au dépistage « La détresse, le 6e signe vital à dépister » National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Partenariat canadien contre le cancer (CPAC) Agrément Canada Direction québécoise du cancer (DQC) (maintenant Direction québécoise de cancérologie) (maintenant Direction québécoise de cancérologie) 7 Recommandations du Partenariat canadien contre le cancer ■ La nécessité de dépister la détresse : De façon systématique, si possible de façon répétée au cours de la trajectoire de soins. En portant un regard sur des indicateurs clés dans les domaines : Pratique q Social/familial Émotionnel Spirituel p Informationnel Physique 8 L’Outil de dé i t dépistage d de lla détresse (ODD) du CHU de Québec répond aux recommandations du PCCC 9 Le dépistage au CHU de Québec ■ Dépistage débuté depuis 2009 ■ Soutien du Partenariat canadien contre le cancer ■ Dépistage réalisé surtout par les infirmières ( IPO, radiothérapie, chimiothérapie, unité d’hémato-onco, unité de soins palliatifs,) ■ À la mi-traitement de radiothérapie, ODD fait par les technologues ■ Implantation progressive dans divers secteurs ■ Devenu Programme de dépistage de la détresse, soutenu par la Direction ■ Plus de 28 000 ODD complétés ■ Intégration variable selon les personnes et les secteurs Des acquis ■ Plusieurs reconnaissent l’utilité de l’ODD pour amorcer le dialogue g et dépister p des p problèmes q qui autrement seraient passés inaperçus (Fillion et al., 2011) ■ Certaines C disent que c’est ’ le point de départ central de leur évaluation globale du patient ■ Attention plus grande à la globalité du patient ■ Des professionnels psychosociaux notent que les références sont mieux ciblées, plus pertinentes. Avantages pour le patient ■ Les patients acceptent bien de compléter l’ODD ■ L’ODD est une façon ç de montrer q que l’équipe q p s’intéresse à toutes les dimensions de leur vécu ■ La revision de l’ODD permet d’offrir les ressources appropriées ■ Selon Tremblay et Roy, (2015) , expérience clinique et sondage g maison au CHU de Q Québec: L’ODD est perçu comme utile par les patients Il a un caractère introspectif et amène le patient à réfléchir sur sa situation et à clarifier ses besoins Défis ■ Difficultés d’implantation dans certains secteurs: Manque de temps Crainte d’ouvrir une boîte de Pandorre “Ce n’est pas mon rôle” “On “O le l fait f it déjà” “On ne sait pas quoi faire face à la détresse” ■ Documentation souvent très sommaire des interventions suite à la revision de l’ODD avec le patient ■ Donc, possibilité restreinte de connaître les interventions réalisées et d’assurer une bonne continuité des soins Défi au plan de la vision du rôle de l infirmière l’infirmière • Développer une vision plus large de son rôle • Occuper son champ de pratique avant de référer • Importance de la documentation des i t interventions ti Particulièrement dans un contexte de clinique externe • Moyen de concrétiser « une approche centrée sur le patient » • Lien à faire avec lePTI Autres défis ■ Les difficultés organisationnelles Dossier D i parallèle llèl Difficultés dans le transfert d’information Ressources limitées ■ La collaboration interprofessionnelle ■ Un outil n’est jamais parfait… Globalement, l’implantation du dépistage représente un changement de pratique exigeant qui doit être soutenu par: ■ De la formation (au début et de façon continue) ■ Du soutien organisationnel ■ Des activités de consolidation ■ Des audits et des indicateurs de qualité ■ Si possible aussi…de la recherche Comment mieux soutenir les infirmières dans ce changement de pratique? ■ Regards sur la littérature dans la préparation d’une formation sur la communication en oncologie et soins palliatifs Les étapes du dépistage Modèle de dépistage de la détresse (Fitch, Howell, McLeod et Green, 2012) 2. Ouvrir le dialogue avec le patient, établir la relation thérapeutique 1. Dépister les p symptômes et la détresse 4. Vérifier la perception du patient et négocier un plan de soins approprié 3. Évaluer les facteurs de É risque et les problèmes 5 Choisir les interventions 5. Choisir les interventions appropriées selon des données probantes 18 Principales interventions après ll’évaluation évaluation Soutien thérapeutique Éducation É du patient Orientation vers un autre professionnel Négociation de ce plan de soins Documentation 19 Éléments clés de la littérature sur le sujet L’ L’expérience éi seule l n’améliore ’ éli pas nécessairement é i l communication la i i Plusieurs expériences de formation des professionnels en oncologie et soins palliatifs en Europe: Suisse, Belgique et surtout RoyaumeU i (NICE) Uni Diverses recherches portant spécifiquement sur des infirmières Approche expérientielle plutôt que didactique: partir des situations que les infirmières trouvent difficiles. Utilisation d’une variété de stratégies éducatives Utilisation de documents audio à visionner et à discuter,, de démonstrations interactives, de jeux de role Évaluation de l’efficacité faite parfois à partir d’entrevues enregistrées avant et après. p Les défis identifiés par les infirmières (Wi t b (Winterburn &Wilki &Wilkinson, 2010) ■ ■ ■ ■ ■ ■ Le défi du temps Le défi de l’évaluation Le défi des émotions fortes Le défi du déni e dé défi de la a co collusion us o Le Le défi du travail avec les collègues Défi du temps : Comment ll’utiliser utiliser plus efficacement? Discuter de certaines croyances: Ex: Le patient va me dire ses vraies préoccupations seulement si j’ai beaucoup de temps avec lui; Définir le cadre temporel et s’entendre avec l patient le ti t à ce sujet j t Avoir un cadre d’évaluation Demander au a patient de prioriser Apprendre à clore l’entrevue Ne pas se sentir responsable d d’apporter apporter une réponse à tous les problèmes 22 Le défi de l’évaluation Tendance des infirmières à trop mener l’entrevue. Mais aussi manque de structure dans ll’évaluation évaluation Les infirmières passent rapidement en mode transmission d’information ou résolution de problèmes, sans approfondir les réelles préoccupations du patient Les L infirmières i fi iè é it t d’aborder évitent d’ b d les l difficultés diffi lté qu’elles ne pensent pas pouvoir résoudre Défi de l’évaluation Distinction à faire entre l’approche médicale (on doit réparer, résoudre le problème) et l’approche psychosociale: p y on n’a p pas à réparer p mais à être là Utiliser un cadre d’évaluation . Exemple: PQRSTU Emphase à mettre sur la nécessité d’évaluations globales et régulières, régulières suivant un processus logique 24 Défi des émotions fortes Recevoir, reconnaître, nommer la détresse Reconnaître et pouvoir tolérer le malaise et le sentiment ti t d’impuissance d’i i que la l détresse dét d de l’autre peut susciter en moi Normaliser N li lla détresse dét ( pas banaliser) (ne b li ) Résister au désir d’offrir tout de suite une solution Croire dans les ressources d’adaptation du patient et de ses proches 25 Stratégies utilisées au CHU pour développer les compétences ét relationnelles l ti ll ett évaluatives é l ti ■ Rehaussement de la formation d’habilitation au dépistage de la détresse ■ Développement d’une formation de 12hres sur la communication ■ Développement de capsules de formation sur l principaux les i i symptômes ô ■ Engagement dans un projet de recherche pancanadien di sur le l sujet j t Habilitation au dépistage de la détresse ■ Formation plus longue, rehaussée et plus interactive ■ Plus axée sur ll’évaluation évaluation et les autres interventions infirmières que sur la référence ■ Accent sur la priorisation d’un problème par le patient ■ Dans un cadre de temps limité (environ 10 minutes) ■ Avec jeu de rôle ■ Avec vidéos du programme de formation en ligne sur le l dépistage dé i t ■ Durée: 3hres accréditées “Mieux communiquer avec patients et proches en oncologie et soins palliatifs palliatifs” Formation accréditée 12 heures (4 modules de trois heures), aux deux semaines Petits groupes (max 15) Stratégies pédagogiques Exercices personnels et de groupe (incluant un journal de bord) Échanges partage d’expériences Échanges, d expériences Histoires de cas, jeux de rôle Extrait de films, vidéos Présentations Power Point Contenu de la formation Objectifs: Mieux identifier et comprendre les impacts du cancer, la détresse vécue ainsi que les tâches d’adaptation des patients et des proches en oncologie et en soins palliatifs. Mieux eu initier e et e développer dé e oppe une u e relation e a o d’aide d a de efficace e cace da dans s le e cad cadre e d’une brève rencontre. Mieux utiliser des habiletés de communication telles que l’écoute, le questionnement, le silence, le reflet, lors de contacts brefs avec des patients et des proches. proches Mieux utiliser des stratégies efficaces de communication dans des situations difficiles : désespoir, colère, risque suicidaire, etc., Évaluation de la formation 1 Évaluation 1É l ti de d l’ensemble l’ bl des d ateliers t li Formation très appréciée en particulier: Échange avec les collègues , voir ce que les autres vivent et comment ils le vivent S’arrêter pour constater ses forces et ses limites Les outils, les exemples, les vidéos, les mises en situation Participation d’autres professionnels: infirmière en psycho-onco, psychologue ou psychiatre 2 Questionnaire pré 2pré-post post sur la confiance en ses habiletés relationnelles Traduction d’un outil publié dans, Fallowfield L, Saul Jacky, Gilligan B, Teaching Senior Nurses How to tech Communication Skills in Oncology, Cancer Nursing 2001, 24(3(185 24(3(185-191 191 QUESTIONNAIRE SUR LA CONFIANCE EN SES CAPACITÉS DE COMMUNICATION Nous aimerions savoir jusqu’à quel point vous vous sentez capable actuellement de communiquer avec des patients et des proches en oncologie et en soins palliatifs. Pour chaque q énoncé,, veuillez indiquer q un chiffre de 0 à 10 en utilisant l’échelle cidessous : 0 1 Je ne me sens pas capable 2 3 4 5 6 7 Je me sens modérément capable 8 9 Je me sens hautement capable Discuter des problèmes psychologiques avec des patients atteints de cancer Discuter des changements dans l’image corporelle avec des patients atteints de cancer Discuter de sexualité avec des patients atteints de cancer Donner de l’information à des patients qui questionnent l’efficacité du traitement Donner de l’information complexe à des patients atteints de cancer qui sont très intelligents Communiquer avec le patient atteint de cancer qui manifeste peu ses émotions ? Donner de l’information complexe à des patients qui ont une capacité limitée de compréhension? Communiquer avec le patient qui est du même âge que vous? Communiquer avec le patient qui est infirmière ou médecin? 10 ________ ________ ________ ________ ________ ________ ________ ________ ________ Confiance en ses capacités de communication Moyennes globales pré‐post formation 2012, 2014, 2015 N total: 70 0.0 2.0 4.0 6.0 8.0 5.1 q12… 6.9 5.8 q13… q6… q 5.7 q11… 5.7 7.5 7.1 7.0 6.3 q1… 5.6 q10… 7.5 6.8 6.7 q4 q4… 7.8 6.6 q14… 7.6 6.4 q5… 5.1 q3… 7.5 6.1 67 6.7 q7… 7.5 6.8 q9… 7.5 6.9 q2… 7.1 q8… pré post 7.5 7.6 “Évaluation Évaluation et gestion de symptômes symptômes” Développement de 3 capsules d’une durée d’une d une heure chacune (accréditées) Données en bloc ou séparément Portant sur les principaux symptômes identifiés par les patients dans l’ODD: Fatigue Anxiété Insomnie Élaboration de dépliants éducatifs brefs Stratégies pédagogiques Pré-test Beaucoup d’interaction à travers la présentation Power Point Illustration par un jeu de rôle de l’évaluation du problème et des interventions infirmières Post-test Questionnaire “Je Je repars avec… avec…” Projet de recherche sur le transfert de connaissances P Projet j t de d recherche h h pan-canadien di sous la l di direction ti d de D Debbie bbi M McLeod L d et Mary Jane Esplen: The Pan-Canadian Therapeutic Practices for Distress Management (TPDM) Project Lise Fillion, co-chercheure But :Améliorer la gestion de la détresse liée au cancer et les résultats rapportés par les patients, en facilitant l’intégration des guides de pratique clinique pour améliorer la gestion des symptômes suivants: Fatigue Douleur Anxiété Dépression Objectif: Développer et évaluer une intervention de transfert de connaissances: programme de formation Pratiques thérapeutiques pour la gestion de la détresse TPDM: Deux phases 1ère phase: Décrire les pratiques actuelles pour préciser les éléments facilitants et les obstacles afin d’adapter les stratégies de transfert de connaissances pour maximiser l’intégration d connaissances des i à lla pratique ti courante t 2e phase: Réaliser et évaluer ll’intervention intervention, en formant des mentors qui pourront poursuivre avec leurs collègues L’intervention: 4 modules Pour chaque module: 1 rencontre en ligne par semaine (1h30) x 4 semaines consécutives 2 rencontres de pratique reflexive en ligne à 1 mois d’intervalle Conclusion La détresse est un résultat sensible aux interventions infirmières Le dépistage de la détresse est un moyen d’offrir des soins i ett services i d davantage t centrés t é sur la l personne. Importance de faciliter et de valoriser cette facette essentielle du rôle de ll’infirmière infirmière en oncologie, avec ses diverses interventions autonomes. Développer l’expertise infirmière au plan évaluatif et relationnel l ti l leur l permett de d se sentir ti plus l compétentes, ét t ett davantage capables de “renouer” avec un volet important p de leur choix p professionnel: la relation d’aide. On continue d’avancer, pas à pas, pour offrir de meilleurs soins et services. Références Fillion L, Cook S, Blais MC et al. (2011). Implementation of Screening for Distress with P f Professional i lC Cancer N Navigators. i t O Oncologie, l i 13 (6) (6), 277 277-289. 289 Fitch, M. I., Howell, D., McLeod, D., & Green, E. (2012). Dépistage de la détresse : l'intervention est une fonction essentielle des infirmières en oncologie. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie, 22(1), 12-30. Kissane, Kissane D.W., D W Bultz, Bultz B.W., B W Botow, Botow P.M., P M Finlay, Finlay I.G., I G (ed.) (ed ) (2010) Handbook of Communication in Oncology and Palliative Care, Oxford, Oxford University Press. Tremblay, N., Roy, O., Regards croisés sur le dépistage systématique de la détresse,: perspectives infirmières et patients, Séminaire de l’AQIO, Montréal, 1er mai 2015, http://aqio.org/docs/Regards%20croisés%20VF p q g g _NTREMBLAY.pdf p Winterburn &Wilkinson (2010) The challenges and awards of communication skills training for oncology and palliative care nurses in the United Kingdom ,in Kissane, D.W., Bultz, B.W., Botow, P.M., Finlay, I.G., (ed.) (2010) Handbook of Communication in Oncology and Palliative Care, Oxford, Oxford University Press. 425-438. Wilkinson, S. et al. (2008), Effectiveness of a three-day communication skills with cancer/palliative care patients : a randomized controlled trial, Palliative medecine, 22, 365-375 Programme gratuit de formation en ligne avec vidéos: http://www.capo.ca/projetedopi/depistage-de-la-detresse/ Mme Deborah McLeod, University de D lh i Nouvelle-Écosse Dalhosie, N ll É Merci de votre attention! [email protected]