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Dossier > Effets délétères des soins intensifs
DEUX MOIS DE DIFFICULTÉS D'ORDRE PSYCHOLOGIQUE
Le témoignage – comme patient –
d’un anesthésiologiste de Sherbrooke
Mieux que quiconque, l’anesthésiologiste Stéphane Coutu sait à quel point un séjour prolongé aux soins intensifs peut avoir des effets délétères.
Confrère de l’intensiviste François Lamontagne qui participe à une étude ontarienne déterminante sur cette question, le Dr Coutu s’est retrouvé
aux soins intensifs à 29 ans à la suite d’une pneumonie nécrosante à streptocoque du groupe A, avec complications de syndrome
de détresse respiratoire de l’adulte (SDRA).
Jeune et actif, le Dr Coutu jouis-
sait jusque-là d’une excellente
santé quand il s’est rendu à l’ur-
gence de son propre hôpital, le
CHUS Fleurimont, le 9 décembre
2004, en choc septique et hypovolé-
mique. Immédiatement, il a été
conduit aux soins intensifs dans un
état critique. À partir de ce mo-
ment, dit-il, il a perdu presque toute
conscience des événements.
Son dossier indique qu’il a reçu
une première intubation endotra-
chéale avec support ventilatoire, du
13 au 20 décembre. Il a été extubé le
20, mais il a dû être replacé sous res-
pirateur dès le lendemain en raison
d’une pneumonie nosocomiale à
bâtonnet gram résultant de l’intu-
bation. L’appareil lui a été retiré la
veille de Noël, puis il a été hospita-
lisé à l’étage. Il a obtenu son congé le
29 décembre.
S’il était hors de danger, il était
loin d’être à nouveau fonctionnel,
comme à peine trois semaines plus
tôt. Son séjour aux soins intensifs
avait laissé des traces profondes. Il
avait perdu près de 11 kilos. Il lui a
fallu près de trois mois pour retrou-
ver toutes ses forces et se rétablir
physiquement et psychologique-
ment. Il est revenu au travail à
temps partiel le 8 mars pour une
durée de deux semaines et il lui a
fallu deux semaines de plus pour
reprendre son travail à temps plein
ainsi que ses gardes.
EXPÉRIENCE NOUVELLE
En tant qu’anesthésiologiste, le
DrCoutu connaissait bien les soins
intensifs puisqu’il y avait reçu près
de neuf mois de formation durant
sa résidence. Pourtant, il n’était pas
du tout préparé à les expérimenter
comme patient. Il y a neuf ans, on
ignorait ce que pouvaient être les
déficits et les impacts négatifs d’un
séjour prolongé aux soins intensifs.
Il ne reçut donc aucune mise en
garde ni aucune information avant
de rentrer chez lui. Il fut laissé à lui-
même.
« À l’hôpital, on a de l’aide, dit-il.
On n’est pas seul chez soi à faire ses
activités de tous les jours. À ma sor-
tie, je ressentais l’euphorie d’être en
vie et d’avoir traversé le plus dur,
mais la réalité m’a rattrapé. Je me
rendais bien compte que je n’étais
pas comme avant. Même en posi-
tion assise, j’avais tellement de dou-
leurs en raison de l’atrophie muscu-
laire que j’avais de la difficulté à
rester assis cinq minutes. »
La première semaine en particu-
lier a été ardue. En plus d’éprouver
des douleurs de niveau six à sept, il
avait de la difficulté à manger seul
et à se déplacer. Il ressentait une
perte de concentration, d’attention
et d’équilibre. Il lui a fallu des se-
maines avant de recommencer à
conduire et deux mois pour re-
prendre le poids perdu. « Une
chance que j’avais ma conjointe, dit-
il. Elle a appelé une physiothéra-
peute pour lui demander conseil.
Sans soutien et sans beaucoup de
volonté, je ne sais pas comment je
m’en serais sorti. »
ANXIÉTÉ
Son passage aux soins intensifs a
aussi eu un impact sur le plan psy-
chologique. Il a commencé à éprou-
ver de l’anxiété et mis des mois
avant de se libérer de cette sensa-
tion. « C’était peut-être normal
après un épisode aussi éprouvant.
J’ai frôlé la mort. Il m’a fallu deux à
trois mois pour que je m’en remette
psychologiquement, côté sommeil
et anxiété surtout. Je n’ai pas con-
sulté par choix, mais en rétrospec-
tive, j’aurais probablement dû le
faire. Comme médecin, j’étais peut-
être un cordonnier mal chaussé. »
PRISE DE CONSCIENCE
Cette difficile expérience person-
nelle lui a fait prendre conscience
que les patients qui survivent aux
soins intensifs connaissent un vide
lorsqu’ils les quittent. « Les soins ai-
gus sont excellents, ils m’ont sauvé
la vie, mais j’ai eu l’impression
d’être abandonné à ma sortie de
l’hôpital et qu’il me manquait un
guide, se remémore-t-il. Il a fallu
que je chemine par moi-même. À
29 ans, j’étais en pleine santé. Com-
ment des personnes âgées et des
malades peuvent-ils se remettre ? Il
y a probablement des gens qui ne
pourront jamais récupérer à 100 %
comme moi. Que leur arrivera-t-il,
leur faudra-t-il un an pour se réta-
blir ? Même avec la meilleure volon-
té du monde, tous les patients ne se-
ront pas aptes à remonter la pente
s’ils n’ont pas d’aide. »
PRISE EN CHARGE
Pour l’instant, il ne semble pas exis-
ter de programmes de réadaptation
et d’encadrement pour des per-
sonnes qui ont fait de longs séjours
aux soins intensifs, comme il y en a
notamment en cardiologie. Mais
fort de son expérience, le Dr Coutu
sait à quel point un programme de
prise en charge multidisciplinaire
et de suivi serait important pour les
patients qui quittent l’hôpital avec
des déficits.
Il a même une vision de ce que
pourrait être un pareil programme.
Une infirmière pivot s’occuperait
de définir les besoins du patient,
que ce soit en physiothérapie ou en
ergothérapie, et en psychothérapie,
et de les orienter vers les ressources
appropriées à son état. « Cela ferait
toute une différence, estime le
jeune médecin. Les choses prennent
du temps à changer en santé. Il en
coûte de l’argent, mais c’est payant
de réhabiliter quelqu’un plus vite.
Malheureusement, dans notre sys-
tème, on ne pense pas ainsi. On n’a
peut-être pas les ressources adé-
quates, mais avec de la bonne vo-
lonté, on y parviendrait. Quand je
vois le travail de sensibilisation qu’a
entrepris le Dr Lamontagne, si dé-
terminé à améliorer les choses, je
me dis qu’il va finir par y arriver. » <
QUEL A ÉTÉ L’IMPACT DE CES ÉTUDES ?
Des groupes ont commencé à s’inté-
resser au devenir de certaines clien-
tèles que l’on rencontre tous les jours
aux soins intensifs, des patients de
plus en plus âgés et en moins bonne
condition. Si on est jeune et en
bonne santé, et qu’on garde des sé-
quelles d’une semaine passée sous
respirateur artificiel, quels seront les
effets chez un patient de 80 ans qui a
déjà une comorbidité importante ?
L’étude Towards Recover en cours
cherche à répondre à cette question
entre autres.
QUEL RÔLE Y JOUEZ-VOUS ?
Je suis cochercheur et j’applique la
recherche au CHUS à Sherbrooke.
Au départ, cette étude n’était pré-
vue que pour une poignée d’hôpi-
taux ontariens, mais je trouvais im-
portant qu’elle comporte un volet
québécois.
QUE VISE CETTE NOUVELLE
RECHERCHE ?
Nous demandons aux patients ce
qu’ils vivent après leur passage aux
soins intensifs et quels seraient
leurs besoins subséquents. Ce sont
des besoins souvent mal définis et
dont on ne s’occupe pas. Si vous
souffrez d’une maladie rénale, êtes
conduit aux soins intensifs et gué-
rissez, vous serez suivi par un né-
phrologue qui s’occupera de votre
rein. Il sera toutefois mal placé pour
suivre tous les autres déficits. Les
patients sont suivis pour la maladie
qui les a amenés à l’hôpital, mais ne
bénéficient pas d’un suivi spécialisé
relatif aux séquelles laissées par les
soins intensifs.
QU’AVEZ-VOUS DÉCOUVERT DEPUIS
QUE VOUS FAITES DES RECHERCHES
SUR L’IMPACT DES SOINS INTENSIFS ?
D’abord, l’ampleur des difficultés
rencontrées par les patients et leurs
proches quand ils quittent l’hôpital,
et le fait que notre système n’est pas
outillé pour répondre à leurs be-
soins spécifiques. De façon holis-
tique, le patient est oublié.
ET QUOI ENCORE ?
Les patients qui ont été aux soins
intensifs devraient être plus impli-
qués dans l’élaboration des soins à
offrir à la sortie et dans la planifi-
cation scientifique. Ils sont à même
de mettre le doigt sur les besoins
non définis auxquels on répond
mal actuellement, de nous dire
quelles devraient être les priorités
et à quelles questions de recherche
on devrait tenter de répondre de
façon prioritaire. Personnelle-
ment, ça m’intéresse beaucoup de
faire participer les patients à l’éla-
boration d’un programme de re-
cherche. C’est le projet que je mets
sur pied à Sherbrooke.
QUI ASSURE LE SUIVI DES PATIENTS DE
SHERBROOKE PARTICIPANT À
L’ÉTUDE ?
Un groupe de médecins internistes,
dont je salue l’intérêt et la perfor-
mance, se sont portés volontaires.
Ce sont tous des internistes avec
une expérience intensiviste. Ils ont
une approche assez généraliste
grâce à leur bagage en médecine in-
terne et ils s’associent aux confrères
au besoin pour pallier les pro-
blèmes psychiatriques. Ils revoient
les patients tous les 3, 6 et 12 mois,
puis tous les 2 ans.
QUI DEVRAIT SE CHARGER DES SUIVIS
À PART LES INTERNISTES ?
S’il y avait une réelle volonté de
prendre en charge la santé des pa-
tients depuis leur départ des soins
intensifs jusqu’au retour à un ni-
veau de vie maximal, il faudrait
que cela passe par des équipes
multidisciplinaires comprenant
des physiothérapeutes, des ergo-
thépeutes, des médecins et des
psychologues. Il faut des profes-
SOINS INTENSIFS
Séquelles physiques et neuropsychologiques
Les soins intensifs peuvent laisser de sérieuses séquelles physiques et neuropsychologiques chez les patients qui y ont séjourné pendant un certain temps,
en particulier les personnes âgées. Les individus ayant frôlé la mort conservent souvent de lourds déficits qui réduisent considérablement leur qualité de
vie. Suite de l’entrevue avec le Dr François Lamontagne, intensiviste au CHUS de Sherbrooke et chercheur boursier des Instituts de recherche en santé du
Canada et du Fonds de recherche en santé du Québec.
QUELLES SÉQUELLES PHYSIQUES
PEUVENT ENTRAÎNER
LES SOINS INTENSIFS ?
L’étude révèle des atteintes muscu-
laires assez graves qui mènent à
une faiblesse et à une perte d’auto-
nomie considérable. Cela peut al-
ler jusqu’à ne plus pouvoir se bros-
ser les cheveux ou manger. Il y a
aussi des syndromes douloureux
et toutes sortes de phénomènes qui
n’étaient pas décrits parle passé,
comme des processus d’ossifica-
tion hétérotopique.
CES DOMMAGES PHYSIQUES SONT-ILS
RÉPARABLES ?
On peut dire qu’a priori certains de
ces déficits sont réversibles. À force
de faire de l’entraînement et de la
physiothérapie, certains patients fi-
nissent par retrouver leur force
musculaire. Mais d’autres n’ont pas
le potentiel nécessaire et ils n’y par-
viendront jamais. Il faudra établir
une distinction entre ces deux
groupes et adapter l’environne-
ment pour ceux qui n’ont pas la ca-
pacité de se remettre.
SAIT-ON APRÈS COMBIEN DE TEMPS
PASSÉ AUX SOINS INTENSIFS CES
SÉQUELLES PEUVENT SURVENIR ?
Difficile de répondre avec certi-
tude. On sait toutefois que les chan-
gements musculaires chez un pa-
tient que l’on met au repos ou induit
dans un coma aux soins intensifs
peuvent survenir assez rapidement.
On sait aussi que le pronostic à long
terme s’aggrave à mesure que le sé-
jour aux soins intensifs se prolonge.
LES SÉQUELLES PEUVENT AUSSI ÊTRE
NEUROPSYCHOLOGIQUES,
DITES-VOUS...
Il semble que des patients mani-
festent des symptômes anxieux et dé-
pressifs assez importants. Certains
participants à l’étude Towards Reco-
ver, le patient lui-même ou ses
proches, présentent carrément des
signes de syndrome de stress post-
traumatique présentent carrément
des signes de syndrome de stress
post-traumatique. D’autres ré-
pondent aux critères d’un épisode
dépressif majeur et s’autoproclament
à risque suicidaire.
QUELS SONT LES FACTEURS QUI
INFLUENT LE PLUS
SUR LA CAPACITÉ DE RÉCUPÉRATION
DES PATIENTS PLACÉS AUX SOINS
INTENSIFS ?
L’autonomie à long terme est
d’abord liée à l’âge. Plus le patient
est jeune, plus le pronostic de re-
trouver une bonne capacité fonc-
tionnelle est favorable. Le « cut off »
se situe à 45 ans. Cela reste à confir-
mer, mais c’est tout de même in-
quiétant. À 45 ans et plus, le poten-
tiel de récupération aux soins
intensifs commence à être de beau-
coup diminué.
ET LE DEUXIÈME FACTEUR ?
La durée du séjour. Plus il est long,
plus les risques de séquelles sont
importants. Même quand on a
moins de 45 ans, si on passe plus
d’un mois aux soins intensifs, il de-
vient plus compliqué de récupérer.
JUSQU’À QUEL POINT LES GENS
PARVIENNENT-ILS
À SE REMETTRE ?
La première étude Herridge a révélé
que des déficits perdurent durant
cinq ans chez des personnes qui
étaient en meilleure santé que les
patients suivis dans l’étude To-
wards Recover. Ce qui se dégage a
priori est que certains déficits de-
viennent chroniques et n’offrent
pas de potentiel de récupération.
L’important alors n’est pas d’inciter
ces personnes à faire de la réadapta-
tion, mais d’essayer d’adapter leur
nouvelle réalité au moyen de l’ergo-
thérapie.
LES MÉDECINS GÉNÉRALISTES OU
SPÉCIALISTES QUI SUIVENT CES
PATIENTS ÉTAIENT-ILS CONSCIENTS AU
MOMENT DES SOINS DES DOMMAGES
POSSIBLES QU’ILS POUVAIENT
CAUSER ?
Jusqu’à tout récemment, on ne sa-
vait pas que les soins intensifs cau-
saient des déficits aussi graves. Si les
patients évoquaient des troubles
anxieux dépressifs, de la faiblesse
ou de la douleur, les médecins ne
faisaient pas nécessairement le lien
avec le séjour aux soins intensifs, et
ce, par manque de connaissances.
Ils ne trouvaient rien d’objectivable.
On constate aujourd’hui que les dé-
ficits sont bien réels. Les définir re-
présente la première étape pour
bien prendre ces patients en charge.
EN MARGE DE L’ÉTUDE Towards
rECoVEr,
VOUS AVEZ LANCÉ VOTRE PROPRE
ÉTUDE, oVaTIoN.
SUR QUOI PORTE-T-ELLE ?
Je m’intéresse à la façon d’utiliser
des médicaments très puissants,
potentiellement dangereux, beau-
coup utilisés aux soins intensifs,
mais pas suffisamment étudiés. Je
veux savoir comment on peut les
utiliser de façon aussi sécuritaire
que possible. Margaret Herridge et
moi-même croyons beaucoup à
l’approche centrée sur le patient.
Nous sommes motivés à faire parti-
ciper les anciens patients qui ont
survécu aux soins intensifs. <
> SUITE DE LA PAGE 15
« Jusqu’à tout récemment, on ne savait pas que les soins intensifs
causaient des déficits aussi graves. (…) les définir représente la première
étape pour bien prendre ces patients en charge. »
sionnels de la santé qui ont une
certaine connaissance des soins
intensifs, savent ce qui s’y passe et
sont au fait des symptômes d’ordre
psychiatrique. On parle ici de
connaissances partagées par plu-
sieurs individus, ou encore d’une
nouvelle spécialité médicale.
TOUS LES PATIENTS EN SOINS
INTENSIFS DU CHUS SE VOIENT-ILS
OFFRIR CE SUIVI ?
En dehors de l’étude, rien n’a été
mis en œuvre pour l’offrir de façon
statutaire. C’est peut-être vers cela
que nous allons nous diriger, ce
type de service ne coûtant pas cher.
C’est un besoin que nous pourrions
combler à coût relativement faible.
Nous avons peut-être un examen
de conscience à faire pour décider
où notre argent sera le mieux inves-
ti : dans des médicaments toxiques
extrêmement chers et avec des ré-
sultats mitigés ou dans des traite-
ments peu coûteux. Je pense que les
patients qui ont connu les soins in-
tensifs devraient participer à ce
genre de décisions.
DANS VOTRE SPÉCIALITÉ EN EST-ON
ARRIVÉ À CETTE MÊME PRISE DE
CONSCIENCE ?
À mon avis, la plupart des intensi-
vistes sont maintenant sensibilisés
au fait que survivre aux soins in-
tensifs ne suffit pas. Il faut aussi
pouvoir retrouver une certaine
qualité de vie. Avec le temps, on va
mieux connaître l’ampleur des sé-
quelles, au fur et à mesure que les
travaux de l’étude Towards Reco-
ver seront publiés.
CROYEZ-VOUS QU’UN JOUR LE
SYSTÈME DE SANTÉ SAURA RÉPONDRE
À CES BESOINS DE SUIVI ?
Il faudra une volonté politique
pour que ça change. Il faudra aussi
que les résultats des études en
cours soient très concluants. J’ai
bon espoir, avant de me retirer,
qu’il y aura un suivi spécialisé
pour les patients qui survivent aux
soins intensifs.
LES CONNAISSANCES NOUVELLES SUR
L’IMPACT DES SOINS INTENSIFS
VONT-ELLES VOUS AMENER À VOUS
DEMANDER, AVEC LES PATIENTS ET
LEUR FAMILLE, JUSQU’OÙ VOUS DEVEZ
ALLER DANS LE MAINTIEN DE LA VIE ?
En tant qu’intensivistes, nous nous
posons cette question tous les jours,
mais les études vont mieux nous ou-
tiller pour l’aborder. Jusqu’à présent,
nous avions de la difficulté à imagi-
ner ce qui se passerait plus tard,
dans un, deux ou cinq ans, dans le
cas où nous réussissions à garder
nos patients en vie jusqu’à ce qu’ils
n’aient plus besoin de nos machines.
Les discussions qu’ont actuellement
patients, proches et médecins vont
continuer, mais elles reposeront da-
vantage sur des données intéres-
santes et solides. <
«à mon avis, la plupart des intensivistes
sont maintenant sensibilisés au fait
que survivre aux soins intensifs ne suffit pas.
il faut aussi pouvoir retrouver
une certaine qualité de vie. »
LE DR FRANÇOIS LAMONTAGNE LES DRS STÉPHANE COUTU ET FRANÇOIS LAMONTAGNE