Centre d`excellence sur le partenariat avec les patients

1
Patient coordonnateur
Centre d'excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP)
Sous-projets: Unité de SOUTIEN pour la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Québec;
Programme national de recherche en transplantation du Canada (PNRTC) et Réseau canadien sur
l’arythmie cardiaque (ReCAr)
Le Centre d'excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) est à la recherche d'un
patient coordonnateur pour soutenir les activités liées aux stratégies d'engagement et de partenariat
avec les patients au sein des organisations et des réseaux de recherche en santé nationaux, à savoir
l’Unité de SOUTIEN SRAP du Québec (Unité SOUTIEN), le programme national de recherche en
transplantation du Canada (PNRTC) et le Réseau canadien sur l’arythmie cardiaque (ReCAr). Cette
personne sera, de plus, patient partenaire et codirigeant de la plate-forme du partenariat
patient-chercheur (ci-après Core 4) dans le PNRTC.
Dans un contexte sociétal où la relation entre les patients et leurs environnements cliniques se modifie
(augmentation considérable des maladies chroniques, taux très élevé de non-observance des
traitements, accès du grand public aux connaissances médicales, croissance des enjeux liés à la
sécurité des patients, nécessité d'une plus grande autonomie des patients, etc.), le CEPPP vise à
transformer les modèles de soins de santé ainsi que la recherche en inculquant une culture de
partenariat entre les patients, le public et les professionnels de la santé dans le cadre du processus de
soins, des services sociaux et de la recherche.
Au cœur de cette transformation se trouve une stratégie unique d'engagement et d'intégration
des patients à tous les niveaux (leadership, conception, formation, coaching, communication,
etc.)
Le CEPPP est une initiative conjointe soutenue par l'Université de Montréal (UdeM), la Faculté de
médecine de l'UdeM et le Centre de recherche du Centre hospitalier de l'Université de Montréal
(CRCHUM).
Le CEPPP s’appuie sur le travail de la Direction collaboration et partenariat patient (Faculté de
médecine, Université de Montréal) et de la Chaire de recherche du Canada sur le partenariat avec les
patients et le public (CRCHUM) pour créer des synergies et combler l’écart entre les pratiques et la
science du partenariat entre les patients, les professionnels et le public.
Le CEPPP réunit des expertises provenant du réseau de l'UdeM, de la santé, de l'éducation, de la
recherche et du développement communautaire, afin de créer des collaborations à grande échelle entre
les patients, les citoyens, les professionnels de la santé, les chercheurs et les décideurs. La réunion
d’experts en partenariat (incluant des patients) de la région de Montréal, du Canada et de l’international
pour identifier les questions clés, favorise l'apprentissage mutuel, le partage d'expertise et des
découvertes révolutionnaires et permet ainsi à l'UdeM de trouver des solutions communes qui
humaniseront et d'amélioreront la santé de nos communautés.

2
Le CEPPP est constitué de trois (3) éléments principaux:
 un laboratoire pour développer et faire progresser la science du partenariat avec les patients et le
public et d’évaluer son impact;
 une école pour éduquer et former les parties prenantes dans la pratique du partenariat avec les
patients et le public;
 une communauté d'experts solidement ancrée par une communauté de patients engagés, axée
sur la transformation des systèmes canadiens de santé par la pratique et l'étude du partenariat
avec les patients et le public.
Enfin, le CEPPP sert également à soutenir les programmes et les réseaux de recherche en santé
partout au Canada afin de concevoir et de mettre en œuvre des stratégies globales de partenariat avec
les patients et le public sur la base des meilleures pratiques et à étudier le processus et l'impact de ces
partenariats. Ces stratégies permettront à ces programmes et réseaux d'identifier et de répondre aux
besoins des patients dans différents domaines de la santé, et à définir les priorités les plus importantes
pour les patients et leurs soignants. Certains de ces programmes sont décrits ci-dessous.
Le PNRTC :
Le programme national de recherche en transplantation au Canada (PNRTC) est un réseau
national de recherche structurée visant l’augmentation des dons d’organes et de tissus au Canada. Il
vise également l’augmentation du taux de survie et la qualité de vie des Canadiens qui subissent une
transplantation.
Depuis 2013, le PNRTC a fait évoluer les connaissances et les pratiques de soins de santé afin
d'accroître la disponibilité des greffes pour les Canadiens dans le besoin. Il a également permis
d'améliorer les résultats à long terme chez les patients recevant une greffe. Il est le premier programme
à rassembler et intégrer la transplantation d'organes solides, la greffe de moelle osseuse et les
communautés de recherche en matière de don et de soins intensifs à travers le pays. Le PNRTC
réunit plus de 200 chercheurs, étudiants, collaborateurs, patients et utilisateurs des connaissances sur
30 sites à travers le Canada.
En partenariat avec le CEPPP, le PNRTC recherche un patient partenaire pour un poste à temps partiel
(une journée et demie/semaine) pour codiriger et faciliter les activités de la plateforme partenariat
patients-chercheurs du PNRTC (Core 4). Cette plateforme regroupe l’équipe de chercheurs en
partenariat patients-chercheurs, les patients codirigeants de projets du PNRTC et les
patients-chercheurs impliqués dans des études. Cette plateforme sera responsable du déploiement du
partenariat patient-chercheur au sein du PNRTC, du développement d’outils de formation, de
l’évaluation des impacts du partenariat ainsi que la facilitation des interactions entre chercheurs et
patients.
Le ReCAr :
Le Réseau canadien sur l’arythmie cardiaque (ReCAr) est un réseau national de recherche qui a vu
le jour en décembre 2014 dans le cadre des Réseaux de centres d’excellence (RCE) et qui cherche à
trouver des solutions à ce problème de santé au niveau national. Le Réseau canadien sur l’arythmie
réunit des professionnels de la santé, des chercheurs, des organismes à but non lucratif, le
gouvernement, l’industrie et des patients pour appuyer les idées et la recherche innovatrice dans ce
domaine. Le but ultime du ReCAr est de fournir des traitements novateurs et des solutions pour réduire
les décès prématurés et les souffrances causées par les troubles du rythme cardiaque. Le ReCAr
s’engage à développer des solutions pratiques qui répondent à des besoins pressants et à favoriser leur
utilisation dans des applications personnelles, cliniques et commerciales. Leur but est de mettre les
bons outils entre les bonnes mains au bon moment pour permettre :
 aux patients de prendre en charge leur santé;
 aux soignants d’améliorer les soins auprès des patients et de la collectivité;

3
 aux professionnels de la santé de fournir des services efficaces, rentables et en temps opportun.
L’Unité SOUTIEN SRAP du Québec :
L’Unité SOUTIEN a pour mandat de soutenir la recherche axée sur le patient au Québec et
prioritairement à soutenir la conception et la réalisation de projets de recherche sur les soins et les
services de première ligne.
Afin d’atteindre ses objectifs, l’Unité SOUTIEN a développé sa stratégie dans le but de constituer une
infrastructure de soutien à la recherche en partenariat avec les patients et le public pour le Québec
(ci-après « la Stratégie ») et ce, en favorisant le développement des capacités provinciales et locales au
sein de chacun des quatre réseaux universitaires intégrés de santé (RUIS) participant à l’Unité
SOUTIEN.
Ces différents outils serviront à soutenir les organisations, les réseaux, les équipes et les individus
souhaitant effectuer de la recherche en partenariat avec les patients et le public au Québec.
La Stratégie de recherche en partenariat avec les patients et le public est codirigée par le chercheur et
clinicien (Dr. Antoine Boivin, Chaire de recherche du Canada sur le partenariat avec les patients et le
public, Centre de recherche du CHUM) et le patient grandement expérimenté en recherche (M. Vincent
Dumez, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine de l’Université de Montréal).
Une table de travail composée d’un chercheur et d’un patient issus de chacun des RUIS est responsable
de l’opérationnalisation de la Stratégie.
Responsabilités :
Sous la direction de la directrice exécutive du CEPPP, le coordonnateur aidera à mener et à soutenir la
mise en œuvre des stratégies et des programmes de partenariat avec les patients et le public dans les
réseaux de recherche en santé, programmes et projets affiliés au CEPPP, à savoir:
 le programme national de recherche en transplantation au Canada (PNRTC)
 le Réseau canadien sur l’arythmie cardiaque (ReCAr)
 l’Unité SOUTIEN SRAP du Québec (QC) - Stratégie de partenariat avec les patients et le
public
Le coordonnateur assumera les responsabilités suivantes:
 Travailler avec la coordonnatrice de l’Unité SOUTIEN - Stratégie de partenariat avec les
patients et le public, afin de répondre aux diverses demandes des chercheurs soumises à
l'Unité et soutenir les activités du comité sur la recherche en partenariat et les
coordonnateurs locaux de la Stratégie;
 Travailler avec la coordonnatrice de l’Unité SOUTIEN - Stratégie de partenariat avec les
patients et le public pour établir et maintenir les communications avec les différents
partenaires et organisations afin de favoriser l'échange d'expertise nécessaire pour mener à
bien la stratégie, notamment avec les quatre RUIS du Québec, le centre de coordination de
l’Unité SOUTIEN, le groupe de travail national sur l'engagement des patients pour les Unités
de soutien de la SRAP et d'autres dirigeants à travers le Canada;
 Participer avec les dirigeants au sein des réseaux et des programmes à planifier une
participation significative des patients et du public à travers le processus de recherche en
santé, à l'élaboration des priorités de recherche, de la gouvernance de la recherche, du
développement de l'innovation en co-conception et le transfert des connaissances;

4
 Codiriger ou aider à la coordination des activités de partenariat avec les patients et le public
au sein des réseaux et programmes de recherche. Cela peut inclure le partage du
leadership et des activités de prise de décision avec le codirigeant-chercheur pour un réseau
ou un programme;
 Participer à la planification et à la gestion des budgets liés aux stratégies de partenariat avec
les patients;
 Superviser l'adaptation des outils et des guides de recrutement et d’association des patients
et du public;
 Aider le recrutement des patients en tant que codirigeants, patient-chercheur, et autres rôles
au sein des réseaux ou des programmes de recherche;
 Aider à l’élaboration et l’adaptation des contenus de formation (ex. webinaires / outils de
formation) conçus pour les partenaires en recherche (les patients, les chercheurs et les
membres du public);
 Aider à l'élaboration des guides de soutien pour l'établissement de partenariats dans la
recherche;
 Coordonner et faciliter les interactions entre les patients et les équipes de recherche pour
assurer l'alignement des stratégies de partenariat avec les patients;
 Participer et aider à réaliser des téléconférences, des réunions et des événements, le cas
échéant;
 Aider à l'élaboration et à la mise en œuvre des plans et des outils d’évaluation permettant
d'évaluer l'impact des stratégies de partenariat avec les patients;
 Préparer, analyser les données et faire rapport des progrès des activités de partenariat avec
les patients;
 Représenter le CEPPP, les réseaux ou programmes affiliés à diverses activités ou
événements extérieurs (par exemple cafés scientifiques, Jeux Canadiens des Greffés,
réunions scientifiques, etc.);
 Réaliser toutes ces tâches en alignement avec la mission, la vision, les valeurs et les
objectifs du CEPPP.
Qualifications :
 Être une personne ayant l’expérience de vivre avec une maladie ou être le soignant d'une
personne ayant l’expérience de vivre avec une maladie. Une préférence sera accordée aux
individus ayant vécu une transplantation de cellules souches hématopoïétiques ou d’organes
solides, ou un proche d’un patient transplanté de cellules souches hématopoïétiques ou
d’organes solides, ou une personne ayant fait don d’organes solides ou de cellules souches
hématopoïétiques ou un membre de la famille d’un donneur d’organes décédé;
 Avoir un intérêt marqué pour l’engagement des patients et du partenariat avec le patient dans la
recherche;
 Avoir une expérience en coordination de programmes de recherche ou de gestion de projet
dans le milieu de la santé comprenant des activités d’engagement avec des patients ou des
membres du public (un atout);
 Expérience avec la codirection ou du travail avec divers membres d’une équipe
interdisciplinaire d'une manière consultative et collaborative (de préférence);
 Présenter une habileté en gestion opérationnelle de projets dans le domaine de la recherche en
santé serait un atout;
 Formation de baccalauréat (ou plus) ou équivalent.:

5
 Excellentes qualités relationnelles (capacité à développer et à maintenir des partenariats, de
gérer des relations respectueuses avec différents types de personnes, y compris des
personnes vulnérables en raison de leur état de santé ou de condition sociale);
 Fortes compétences organisationnelles et en développement stratégique;
 Grand sens de l’initiative et capacité à travailler de façon autonome et indépendante
(auto-motivation);
 Capacité d’analyse critique et de synthèse;
 Aptitude à collaborer efficacement avec divers groupes d'intervenants;
 Capacité à fonctionner en tant que membre d'une équipe interdisciplinaire;
 Bonne connaissance du réseau de la santé ainsi que des milieux universitaires et de la
recherche est un atout;
 Maîtrise du français et de l’anglais (parlé et écrit);
 Connaissance des logiciels EndNote, Word, PowerPoint et Excel.
Statut:
 Temps plein: 35 heures / semaine (1,5 jours pour PNRTC, 1,5 jours pour ReCAr, 2 jours pour
l'Unité SOUTIEN QC);
 Durée: contrat initial d’un an avec possibilité de renouvellement pour un total de 3 ans;
 Salaire annuel entre 48 994 $ à 75 475 $
 Avantages sociaux selon les politiques du CRCHUM
Pour poser votre candidature :
Les personnes intéressées sont priées d’envoyer (préférablement par courriel) leur curriculum vitae, une
lettre d’intention et les coordonnées d’au moins deux (2) références à :
Madame Catherine Purenne
Centre de recherche du CHUM
850 rue St-Denis, Bureau S03.270
Montréal (Québec)
H2X 0A9, Canada
Courriel : [e-mail]
La forme masculine désigne aussi bien les femmes que les hommes; l’emploi du masculin a pour but
de faciliter la lecture du texte.