Centre Hospitalier d’Argenteuil 69 rue du Lt-col Prudhon 95107 Argenteuil Cedex ( 01 34 23 22 13 >>> Conférence du 2 décembre 2016 : Comment améliorer l’accueil des proches à l’hôpital ? « L’échange est un soin » : c’est aussi en explorant la prise en charge de son entourage que nous pouvons améliorer celle du patient. Ouverture par M. Bertrand Martin, directeur du Centre hospitalier d’Argenteuil La place des familles des patients à l’hôpital est un beau sujet. Le séjour à l’hôpital n’est pas anodin. Les malades sont fragilisés par leur maladie, par cet épisode de leur vie, par leur venue à l’hôpital qui est parfois perçue comme inquiétante. Ils ont besoin du soutien constant de leur entourage, qui lui-même doit être rassuré. L’hôpital doit donc être un lieu ouvert à cette nécessité, d’autant plus que la technicité des soins a plutôt tendance à refermer les professionnels sur la logique des soins. Il convient donc d’être attentif et volontariste pour maintenir le malade en lien avec son entourage, lui permettre de s’appuyer sur lui à toutes les étapes de sa maladie, y compris lors de son passage à l’hôpital. Cette question naturelle n’est pas nouvelle, mais il est utile d’y réfléchir ensemble pour renforcer et améliorer nos pratiques. Les attentes et besoins en termes d’accueil des familles Mme Nicole Revailler, représentante des usagers au CH d’Argenteuil, Mme Marie-Claire Lescop, coordinatrice de la Maison des usagers de l’établissement La Maison des usagers est un point de rencontres apprécié des familles. On y entend les interrogations, les besoins… C’est un lieu d’écoute, hors cadre de soin, par des bénévoles réceptifs aux attentes des usagers. L’ouverture des services de réanimation en Ile-de-France Dr Vincent DAS, CREURHIF (réanimateurs extra-U d’Île de France) La restriction des horaires de visite en réanimation est une des barrières au « mieux vivre » en réanimation. Les élargir diminue les sources d’inconfort et de stress. Des règles pour préserver la qualité des soins existent. Les modalités des visites doivent être adaptées en fonction de l’état clinique du malade et de ses désirs, en tenant compte des besoins de la famille et des impératifs de soin. Les prérequis : un changement de mentalité des soignants avant tout changement d’organisation ! Et en pratique : très peu de visites le matin malgré l’ouverture et beaucoup moins de conflits. Les services de réanimation en Île-de-France sont certes en retard puisqu’un tiers seulement est ouvert 24h/24 – l’hôpital d’Argenteuil fait partie des précurseurs depuis 2005 – mais sur la bonne voie ! Fonctionnement de la réanimation d’Argenteuil et de ses outils d’accueil Dr Marina Thirion, réanimateur Humaniser les soins à travers une culture de service. À Argenteuil, une politique d’ouverture a été menée malgré une certaine résistance au sein des équipes soignantes pour, à terme, une satisfaction des familles comme du personnel qui reconnaît un changement bénéfique dans la relation aux proches malgré les contraintes en termes de gestion. L’expérience de l’ouverture 24h/24 se vit depuis 2005 (visites à la convenance des familles mais avec dispositif de contrôle d’accès : interphone), et la participation des familles aux soins et accueil spécifique des enfants depuis 2010. Les familles ne restent pas plus qu’auparavant mais la souplesse de l’accueil est appréciée et tranquillisante pour les proches. L’accueil des enfants, qui ont l’opportunité de refuser d’entrer grâce à la procédure (« on peut dire non à un soignant, pas à papa ou maman »), peut même à présent être géré sans présence médicale. Les points à surveiller : - l’attente lorsqu’un soin est en cours par exemple peut être mal vécue/reprochée ; - l’ouverture 24h/24 n’implique pas la nécessité de la présence des proches 24h/24 : il faut leur faire comprendre que ce n’est pas une obligation et, au contraire, qu’ils doivent eux aussi savoir se reposer. Autre axe d’ouverture à travailler : la réanimation cardio-pulmonaire en présence des proches qui ont accompagné un patient tout au long de ses soins et dont l’éviction à ce moment précis peut être mal vécue. Autoriser leur présence avec encadrement soignant dédié peut limiter anxiété et dépression des familles en cas de décès. L’accueil spécifique des enfants en réanimation Mme Aurore Imbert, psychologue clinicienne, U.F. de Psychologie et Psychiatrie de Liaison et d’Urgences, référente en Réanimation chirurgicale – SSPI, Chirurgie Cancérologique Gynécologique et du Sein, HEGP Il est nécessaire de préserver la vie sociale des patients et de prendre en considération que les temps de séparation ont des effets sur la relation parent-enfant : la limitation des visites est un facteur de stress majeur en milieu médical. Les enfants perçoivent la réalité de la maladie même si rien n’est dit ou à mots couverts. Il ne faut pas la taire. On ne protège pas un enfant en l’éloignant de son proche hospitalisé mais en prenant en charge le bouleversement dans sa vie face à cette hospitalisation, en l’autorisant à partager, à se représenter et à mettre des mots sur la situation. « Vérité et transparence s’inscrivent comme un gage de confiance future de l’enfant pour le monde adulte, en particulier pour son (ou ses) parent(s) qui les premiers lui auront fait confiance. » La visite d’un enfant se prépare : réflexion sur pertinence de la visite, entretient préalable avec l’enfant pour entendre sa volonté, préparation de l’environnement qu’il va découvrir, structuration de la visite avec un temps seuls en famille si besoin… Puis évaluation de la compréhension de l’enfant de la situation de son proche suite à la visite. >>> Conférence du 2 décembre 2016 : Comment améliorer l’accueil des proches à l’hôpital ? L’hématologie : réflexion infirmière sur l’accueil des familles et particulièrement des enfants Mme Béatrice Bertin, infirmière dans le service d’hématologie d’Argenteuil L’annonce d’une maladie aiguë est un soin capital : cela peut déterminer en partie la relation patient-soignant. À ce moment-là, le patient et sa famille basculent dans une hospitalisation de plusieurs semaines très contrainte. L’atmosphère stérile dans laquelle est immergé le patient impose un bionettoyage et des exigences fortes en termes d’hygiène : protections vestimentaires, charlotte, masque, gants... et l’inquiétude liée à la visite des enfants est la transmission de germes. Cependant, des enfants tenus éloignés de leur proche peuvent imaginer le pire et ressentir un manque important : cela peut être vécu comme une véritable rupture. En hématologie, une procédure d’accueil des enfants dont les parents sont hospitalisés est en cours d’élaboration avec un mot d’ordre : « L’écoute est un soin ». Aucune réglementation n’imposant de limite d’âge, chaque accueil est discuté avec le parent, le déroulement de la visite est organisé et le ressenti de l’enfant évalué après la visite et transposé par écrit. Les soins palliatifs : l’intégration des proches aux soins Dr Anne de la Tour, chef de service, M. Frédéric Routens et Mme Nadine Jouanny, aides-soignants dans le service de soins palliatifs d’Argenteuil « Qui connaît mieux le patient que ses proches ? » S’intéresser au patient au-delà de sa maladie, à ses traits de personnalité, c’est intégrer sa famille au processus de soin. Il s’agit de ne pas « voler », exclure, la famille en prenant en charge un patient qui a depuis plusieurs mois, voire des années au domicile, d’hôpitaux en hôpitaux, voire de services en services, a été très accompagné par ses proches. L’enjeu est de ne pas retirer cette relation privilégiée entre les proches et le patient, du seul fait que le patient soit hospitalisé. Une mise à distance qui pourrait engendrer des réactions agressives des familles (traduction d’une souffrance émotionnelle) et une certaine incompréhension des soignants face à ce type de comportement. En soins palliatifs, l’entourage familial a une place très importante lors des soins. L’intégration des proches commence dès l’arrivée du patient dans l’unité, par un accompagnement personnalisé avec médecin, infirmière où aide-soignant(e), psychologue ou cadre de santé. Ces entretiens servent à connaître en premier lieu ce que sait la famille sur l’état de santé du proche hospitalisé, son état psychologique, sa manière d’être, son caractère… pour une meilleure prise en charge ; et également à connaître l’état psychologique de la famille (épuisement, colère, problèmes familiaux...). Grâce à ces moments d’attention, la famille se sent intégrée et considérée. Les proches peuvent être un atout important dans l’accompagnement, lors des repas, des visites, pour la gestion de la douleur (la famille peut alerter l’équipe quand le patient n’est plus en mesure de le faire), et parfois dans les soins d’hygiène, sans avoir à se sentir obligés de rien. Ici aussi, « l’échange est un soin ». L’expérience de l’ouverture dans un service de soins aigus : à l’épreuve des contraintes Dr Anne-Marie Menn, chef du service de médecine polyvalente du CH d’Argenteuil La médecine polyvalente comme son nom l’indique est un service qui prend en charge de nombreuses pathologies : patients instables, en fin de vie, agités… Cela avec des contraintes structurelles (service ouvert, étiré), médico-économiques (ratio et roulement du personnel, pas de personnel dédié pour les situations difficiles), sociétales (disponibilité réduite de la famille, notion de référent non acceptée, demande de réponses immédiates…). Ce qui peut mener à une angoisse des familles de ne voir parfois aucun soignant dans le couloir – avec un contraste d’autant plus fort quand le patient arrive d’un service comme la réanimation avec une forte présence soignante –, un sentiment de perte d’information avec les soignants qui se succèdent au chevet du proche, et une explosion du nombre de rendez-vous avec les familles. Des conditions qui, dans le temps, ont nécessité nécessitent l’aménagement des horaires de visite et de l’accès aux enfants (sur autorisation) tout en conservant les valeurs d’accueil et d’accompagnement, prises en compte dans le soin. Répondre à toutes les interrogations des proches nécessite du temps. >>> Conférence du 2 décembre 2016 : Comment améliorer l’accueil des proches à l’hôpital ? Projet « OUVRIR » de la SRLF et de la SFAR : Placer le patient et ses proches au cœur du soin Pr Jean-Paul Mira, GH Paris Centre - Cochin University Hospital, Head of the Medical Intensive Care Unit, président de la Société de Réanimation de Langue Française (SRLF) « Il est important de se souvenir qu’un hôpital, un service n’appartient pas aux soignants. » L’hôpital fourmille d’initiatives, de projets d’équipes, qui vont vers l’ouverture aux familles. Il ne faut pas oublier les patients sans famille et redoubler de bienveillance à leur égard. 10 bonnes raisons pour ouvrir les réanimations 24h/24 : - Anxiété : diminution des symptômes anxio-dépressifs chez les patients et chez les proches -Bienveillance : patients rassurés d’avoir un proche auprès d’eux, notamment la nuit ; moins de confusion et d’agressivité pour les sujets âgés, sédatif remplacé par la présence rassurante -Communication améliorée avec les proches et avec les patients -Disponibilité : plus de temps pour parler avec les familles, moins d’agressivité des proches qui savent qu’ils auront l’occasion de croiser un soignant, de revenir à n’importe quel autre moment -Étaler les visites : pas de « pic » en début d’après-midi, auto-régulation en fonction des soins, informer sur les heures plus favorables -Facilité pour les visiteurs de pouvoir venir n’importe quand, pas de pression pour mettre les visiteurs « à la porte » à la fin des visites, moins de tension avec les visiteurs -Galvaniser une équipe autour d’un projet innovant et à fort impact pour les patients -Hôpital moderne : SRLF/SFAR recommandent l’ouverture 24h/24 depuis 2009 -Implication des proches : participation facilitée pour les soins et la veille des patients, acceptent plus facilement les soins, les demandes de sortie, meilleur aperçu de la réalité du travail en réanimation et de la charge en soins (nuit et hors heures ouvrables) -Jeunes : projet soutenu par les jeunes médecins et IDE, avenir pour les réanimations et l’hôpital Conclusion Dr Isabelle Blondiaux, psychanalyste et philosophe, Paris - Prendre soin non seulement des patients et de leurs familles mais aussi des soignants. - Attention à ne pas trop médicaliser la vie. - Le contraire de la parole, ce n’est pas le silence mais la violence. Faire de la place à la parole non seulement avec les patients mais aussi avec leurs proches permet de prévenir la violence relationnelle et d’apaiser la violence induite par l’environnement hyper technique du séjour en réanimation. - La thérapeutique comme technique d’instauration ou de restauration du normal, n’est pas simplement et entièrement réductible à la seule connaissance (G. Canguilhem). L’aspect relationnel des soins est une dimension essentielle de ce qui dans la thérapeutique échappe à la seule connaissance. La remise du Grand prix de la communication hospitalière de France 2016 de la FHF et la MACSF pour l’ensemble des outils de communication avec les usagers créés pourle service de réanimation polyvalente du CH d’Argenteuil. avec M. Yves Cottret, Délégué Général de la Fondation MACSF, Mme Karine Lacour-Candiard, Directrice de la communication et des partenariats de la FHF, et le service communication de l’hôpital.