Utilisation des big data dans le domaine de la santé

SEMINAIRE DE RECHERCHE
« Utilisation des big data dans le domaine de la santé ».
Grenoble – 26 février 2016
Salle A 128
Grenoble Ecole de Management
12 rue Pierre Sémard
38000 Grenoble - France
« Un peuple prêt à sacrifier un peu de liberté pour un peu de sécurité ne mérite ni
l’une ni l’autre et finit par perdre les deux »
Benjamin Franklin
Grenoble Ecole de Management (GEM) et l’Association Internationale Droit, Ethique
et Sciences avec le parrainage de la Commission française pour l'UNESCO
organise un séminaire pour partager la recherche sur ce riche sujet et promouvoir la
recherche conjointe, sous divers aspects : économique, éthique, formation initiale et
continue, juridique, managérial, marketing, modèles économiques, politique d’e-
santé, santé publique.
Le séminaire donne lieu à des présentations orales de travaux de recherche publiés
dans le dossier du numéro 1 du Journal de la Médecine Légale Droit Médical, à
paraître en 2016, consacré au thème « Utilisation des big data dans le domaine
de la santé ».
Les progrès technologiques permettent de collecter, conserver et analyser à une
gigantesque échelle tout type de données, y compris de santé : communications,
contenus, géolocalisation ainsi que les métadonnées englobant de nombreuses
personnes que rien ne justifie de soupçonner d’avoir commis un acte répréhensible.
Les questions principales sont les données non saisies par l’utilisateur (non-user

data) mais générées de diverses manières automatiquement (par exemple d’une
caméra de surveillance).
Les algorithmes, les systèmes de gestion de ces données et leur analyse permettent
aux organisations de les convertir en vaste source d’information et de connaissance
afin de développer leurs activités. Quelles sont les opportunités offertes dans le
domaine des soins de santé ? Les données contenues dans les dossiers médicaux
personnels (à la fois qualitatives, quantitatives et relatives aux transactions) sont
plutôt conçues comme un outil dans le parcours de soin du patient, au-lieu d’un atout
central pour optimiser les soins. Comment le big data contribue-t-il à améliorer,
l’accès aux soins, leur qualité et leur efficacité ? L’explosion des objets connectés et
du quantified self donnent-ils un sens nouveau à la santé du point de vue individuel ?
Les intérêts des assureurs, de l’industrie pharmaceutique et des patients sont-ils
réellement discordants ? Le big data est-il une force disruptive à laquelle il faut
résister ? Des droits qui sont des pierres angulaires de la démocratie sont
potentiellement atteints (droit au respect de la vie privée, droit à la liberté
d’information et d’expression, droit à un procès équitable). Quelles réponses apporter
aux risques d’abus dans ce domaine ? Auto-régulation, contrats, autres approches ?

PROGRAMME
Inscription : [email protected]
13hs45 Ouverture
Corine Genet, Professeur, Responsable de l’équipe de recherche BMS
Nathalie Devillier, Docteur en droit, Enseignant-Chercheur, BMS, GEM
Christian Byk, UNESCO, Comité International Bioéthique
14hs00 Le partage des données de santé: un enjeu mondial pour la recherche et
le développement économique
Christophe Longuet, Directeur médical de la Fondation Mérieux et membre du Comité
d’Ethique de l’Inserm, Solveig Fenet, Chargée de mission pour les missions éthiques de
l'Inserm, Comment améliorer le partage des données collectées lors des recherches
menées dans les pays à ressources limitées
Nathalie Devillier, Docteur en droit, Enseignant-Chercheur, BMS, GEM, L’approche
européenne du big data
15hs45 Pause café
16hs00 Le cadre éthique et légal actuel du big data : quels axes de
progression ?
Jérôme Béranger, Kéosys, De l’étude des risques à la traduction des enjeux éthiques
des big data en santé
Emmanuelle Rial-Sebbag, Docteur en droit, Université Paul Sabatier Toulouse 3, La
gouvernance des Big data utilisées en santé, un enjeu national et international
17hs45 Clôture