dossier de presse

DOSSIER DE PRESSE
UNE COOPERATION INTERNATIONALE EXEMPLAIRE
POUR AMELIORER LA PRISE EN CHARGE
DES PERSONNES EN SITUATION DE
HANDICAP MENTAL
DANS LE BASSIN MEDITERRANEN
Contactspresse :
Julie Bégin 06 8939 19 74 – 04 91 95 63 45 [email protected]
Anne Charmasson 06 61 56 59 19
www.santesud.org
200 boul. National, le Gyptis Bt. N, 13003 Marseille
ONG de développement durable de la santé dans les pays du sud, basée
à Marseille, Santé Sud travaille depuis 1987 dans les pays du Bassin
méditerranéen, en partenariat avec des associations locales.
Cette action commune vise à améliorer la prise en charge
psychologique et sociale des plus vulnérables et notamment des
personnes en situation de handicap mental.
Elle constitue un exemple intéressant de collaboration entre les deux
rives de la Méditerranée
Le colloque organisé le 18 décembre à Marseille sur le thème Chacun
sa musique -l’autisme de l’enfant autour de la Méditerranée est
l’occasion de faire le bilan de ces actions, des progrès réalisés et du
chemin restant à parcourir.
A cette occasion, Santé Sud présentera son nouveau programme
d’action 2009-2011, visant à promouvoir les droits de la personne en
situation de handicap mental en Algérie, en Tunisie et au Liban.

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SOMMAIRE DU DOSSIER
I–AMELIORER LA PRISE EN CHARGE DE
l’ENFANT AUTISTE
1. L’action menée au Liban depuis 2000 : «Pour un
diagnostic précoce et une prise en charge
pluridisciplinaire de l’enfant autiste »
2. «Chacun sa musique »: un film franco-libanais de
sensibilisation à l’autisme
II –AMELIORER LA SITUATION DE LA PERSONNE
EN SITUATION DE HANDICAP MENTAL
DANS LE BASSIN MEDITERRANEEN :
UN NOUVEAU PROJET POUR 2009-2011
1. Un accès inégal à des soins adaptés
2. Deux enjeux majeurs : un diagnostic plus précoce,
une meilleure insertion
3. Une action centrée sur la formation des
professionnels et l’accompagnement des familles
4. Une action adaptée aux besoins de chaque pays :
Algérie, Liban, Tunisie
III - SOUTENIR NOTRE ACTION
1. Pourquoi et comment appuyer nos actions ?
2. Pour en savoir plus : documents disponibles

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I - AMELIORER LA PRISE EN CHARGE DE
l’ENFANT AUTISTE
1. L’ACTION MENEE AU LIBAN DEPUIS 2000: «POUR UN
DIAGNOSTIC PRECOCE ET UNE PRISE EN CHARGE
PLURIDISCIPLINAIRE DE L’ENFANT AUTISTE »
Le problème
Devant faire face à de multiples difficultés d’ordre politique et
économique, l’Etat libanais s’est complètement désengagé du secteur
social pour ne se concentrer que sur les questions de première urgence.
De ce fait, on constate de nombreuses lacunes quant à la prise en charge
de ce handicap :
-Absence de formation spécifique du personnel en contact avec les
enfants autistes. Le personnel médical n’est pas toujours en mesure de
reconnaître les signes permettant de dépister l’autisme, de poser un
diagnostic adéquat et d’informer les familles.
-Absence de lieu de référence multidisciplinaire spécialisé dans le
dépistage, l’orientation et la prise en charge précoce du handicap. Ce
type d’institution neutre, connue et officiellement reconnue, à
laquelle les professionnels et les parents pourraient s’adresser, est un
des objectifs prioritaires à atteindre pour qu’un dépistage précoce de
l’autisme soit accessible pour tous.
Malgré tout, des initiatives associatives existent, mais celles-ci sont
limitées de par un manque de moyens et de formations spécialisées dans
le domaine. C’est dans ce contexte que Santé Sud est d’abord intervenue,
à la demande d’une de ces associations, SESOBEL, membre de l’UNAPIEI-
Liban.
Au Liban, les enfants souffrant de handicaps mentaux et de troubles du
développement sont souvent pris en charge par des associations très
actives qui viennent en aide aux familles. Leur rôle est particulièrement
important auprès des familles souffrant de difficultés économiques et
sociales, car les structures sont insuffisantes et le coût d’une prise en
charge de qualité élevé.
Le contexte
Diagnostic précoce
: le gage
d’une meilleure évolution de
l’enfant
porteur d’autisme

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L’action de Santé Sud
L’objectif ultime du projet de Santé Sud, mené en collaboration étroite
avec l’UNAPIEI-Liban, est de favoriser l’insertion sociale de l’enfant
autiste au Liban, grâce à la mise en place d’une stratégie :
de prise en charge précoce qui permet de modifier les évolutions du
trouble mental de manière à ce que l’enfant autiste puisse devenir
autonome et que son handicap reste limité.
de prise en charge pluridisciplinaire réunissant des acteurs de
compétences diverses (médicale, psychologique, éducative et sociale)
afin de permettre un accompagnement global de l’enfant autiste.
Le programme d’amélioration de la prise en charge des enfants autistes
mené au Liban de 2004 à 2008 est né d’un partenariat entre Santé Sud –
qui soutient, depuis 1987, des associations du bassin méditerranéen
oeuvrant dans le domaine du handicap mental -et l’UNAPIEI-Liban (Union
Nationale des associations de Parents et d’Enfants inadaptés du Liban).
Celle-ci regroupe 37 associations réparties sur tout le territoire et
représentant toutes les communautés.
Soutenu notamment par l’Union Européenne et le ministère des Affaires
étrangères et européennes, ce programme porte essentiellement sur des
actions de sensibilisation et de formation des professionnels, animées par
une équipe de pédo-psychiatres, psychologues, éducateurs spécialisés,
etc. de l’ONG marseillaise et coordonnées par une psychologues libanaise
de la délégation de Santé Sud au Liban.
Objectifs :
-sensibiliser tous ceux qui sont au contact du jeune enfant à
l’importance d’un diagnostic précoce
-consolider les compétences de base du personnel soignant
-former des formateurs qui pourront ensuite relayer et prolonger
l’action des formateurs de Santé Sud.
Plus de 1000 enfants et leurs familles et 1000 professionnels médicaux
et para-médicaux de toutes disciplines ont été concernés par cette
action.
60 professionnels appartenant à diverses associations et issus de
disciplines multiples (psychologues, orthophonistes, psychomotriciennes,
éducatrices spécialisées ; orthopédagogues, spécialistes de
l’intégration…) ont suivi la formation de base et une dizaine d’entre eux
ont terminé une formation de formateurs qui a comporté un stage dans
des unités spécialisées de la région PACA.

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2. «CHACUN SA MUSIQUE »: UN FILM DE SENSIBILISATION
A l’AUTISME
«Chacun sa musique » est un documentaire d’une durée de 52 minutes,
en version arabe, sous-titrée en français et en anglais, réalisé dans le
cadre du programme «pour une prise en charge précoce et
pluridisciplinaire de l’autisme au Liban », grâce àla coopération entre
plusieurs acteurs : initié par Santé Sud, qui a travaillé en liaison étroite
avec l’UNAPIEI-Liban,il a été réalisé par la cinéaste libanaise Alia el
Kaissi, et produit par la Société «Né à Beyrouth ».
Il vise à diffuser plus largement les connaissances relatives à l’autisme, à
son diagnostic et à son traitement, en direction des médecins et du
personnel médical mais aussi de tous ceux qui sont au contact des jeunes
enfants : enseignants, parents dont la coopération est essentielle
Il met en lumière l’utilité d’un traitement de l’autisme et les
potentialités des personnes autistes.
En effet, si on ne peut pas «guérir » l’autisme -qui n’est habituellement
pas considéré comme une maladie mais un trouble mental -on peut faire
en sorte que l’enfant autiste devienne autonome. Au-delà du handicap
mental, il y a, en effet, un « handicap social »auquel les soins peuvent
remédier pour permettre à la personne autiste de s’insérer dans la
société.
Si le dépistage et le traitement de l’autisme se font très tôt, s’il existe
une collaboration efficace entre les différents intervenants, celui-ci peut
développer des compétences de communication et/ou investir des savoirs
et savoir-faire pouvant l’amener à devenir autonome au quotidien, voire
même à exercer un métier.
Tourné dans les différents centres spécialisés gérés par les Associations
membres de l’UNAPIEI, il comporte une série d’interviews qui illustrent la
diversité de ceux qui interviennent dans la prise en charge des enfants
autistes et le rôle de chacun : psychiatre, orthophoniste, éducatrice
spécialisée, psychomotricienne, psychothérapeuthe, parents.
Les images illustrant les propos des spécialistes permettent de découvrir
le quotidien des enfants autistes et du personnel qui les encadre,
notamment à travers l’enseignement/apprentissage des activités de tous
les jours. Elles nous montrent également les différentes aptitudes et
centres d’intérêt qui peuvent être développés et investis d’un enfant à
l’autre. On y voit également des enfants autistes, accompagnés de
«surveillante d’intégration », aller dans des écoles dites «normales » et
faire les mêmes activités que leurs camarades de classe.
Le film traite de trois problèmes essentiels :
Le dépistage : quand se poser des questions quant à un éventuel
trouble chez l’enfant ? Comment interpréter les signes que manifeste
l’enfant ?
Le recours aux spécialistes : A quel moment consulter un
spécialiste ? Et, vers quels spécialistes s’orienter ?
La prise en charge : l’utilité des soins et l’approche globale du
handicap comme seule véritable méthode envisageable.